LEEFH

24/09/2025

Het is internationale 2025!

In 2024 werden er in Nederland 166.143 kinderen geboren (volgens het CBS). Met een geschatte prevalentie van 1 op 300 zijn dat rond 554 kinderen met .

Ouders zijn er vroeg bij om de kinderen te testen op FH. Afgelopen jaren was 50% van de geteste familieleden 18 jaar of jonger. Een deel van de ouders kiest ervoor bij geboorte, via de zogenaamde navelstrengprocedure te testen. Meer informatie, zie website stichting LEEFH.

FH Europe - The European FH Patient Network Hartstichting Harteraad

24/09/2025

Het is internationale 2025!

Een belangrijke dag voor extra aandacht voor familiaire hypercholesterolemie ( ).

Jaarlijks worden rond 300 nieuwe families opgespoord met FH in Nederland. Heb je FH, dan hebben eerstegraads familieleden 50% kans om ook FH te hebben. Familieleden kunnen zich laagdrempelig laten testen (zie website stichting LEEFH ).

Vroege opsporing loont! Afgelopen jaren was 50% van de geteste familieleden 18 jaar of jonger.

FH Europe - The European FH Patient Network Hartstichting Harteraad

05/08/2025

Deelnemers aan het LifelinesNL onderzoek dragen bij aan de opsporing van Familiaire Hypercholesterolemie ( # FH).

Met behulp van gegevens uit Lifelines ontwikkelden onderzoekers Nick Nurmohamed en Rens Reeskamp van het Amsterdam UMC digitale hulpmiddelen (zogenaamde tools, Lipid Tools) om FH sneller op te sporen.

Met de tools die ontwikkeld zijn op basis van de gegevens uit Lifelines kunnen onderzoekers en zorgverleners dus beter en sneller FH vaststellen en zo hart- en vaatziekten in hele families voorkomen.

16/06/2025

Interessant interview met verpleegkundig specialist Lenneke Van Tol en internist-vasculair geneeskundige Ted Koster van het Groene Hart Ziekenhuis over de zorg in het hun ziekenhuis en regio en over de samenwerking binnen het netwerk.

"Achter elke persoon met FH zit een hele familie die wij willen helpen.”

Deborah Ligtenberg

In Nederland lijden naar schatting 60.000 mensen aan erfelijk hoog cholesterol (FH), vaak zonder dat zij het weten. In het Groene Hart Ziekenhuis werken verpleegkundig specialist Lenneke van Tol en internist-vasculair geneeskundige Ted Koster al ruim twintig jaar aan betere zorg voor deze doelgroep....

29/04/2025

Openhartig interview in de Libelle van Ilse over de gevolgen van in de familie. Ze doet een belangrijke oproep: "Heb je zonder reden een hoog cholesterol of zijn er in je familie mensen op jonge leeftijd overleden aan een hartstilstand? Trek aan de bel. Als je weet dat je FH hebt, kun je iets doen. " Harteraad FH Europe - The European FH Patient Network

Ilse Nouris (54) gaf een erfelijk verhoogde cholesterol (FH) door aan haar zoon, die hierdoor levensgevaarlijke hartschade opliep.

25/03/2025

Gisteren was het lp(a) awareness dag. In Brussel is momenteel de Global Summit on Elevated Lp(a).

Een op de vijf mensen wereldwijd – leeft met een verhoogd lipoproteïne(a) (Lp(a)), een erfelijke cardiovasculaire risicofactor. Ondanks het duidelijke verband met vroegtijdige hartaanvallen en beroertes, wordt slechts 1%-2% van de bevolking getest.

Kernboodschap: laat 1x in je leven lp(a) testen via een eenvoudige bloedafname.

Familieonderzoek: de Europese consensus paper (European Heart Journal, 2022) adviseert om familieleden op verhoogd lp (a) te laten testen, indien er sprake is van Familiaire Hypercholesterolemie, een familiegeschiedenis van (zeer) hoge Lp(a), een persoonlijke of familiegeschiedenis met hart- & vaatziekten. FH Europe - The European FH Patient Network Hartstichting Harteraad

24/03/2025

Vandaag is het lp(a) awareness dag.

Een op de vijf mensen wereldwijd – leeft met een verhoogd lipoproteïne(a) (Lp(a)), een erfelijke cardiovasculaire risicofactor. Ondanks het duidelijke verband met vroegtijdige hartaanvallen en beroertes, wordt slechts 1%-2% van de bevolking getest.

In Brussel is vandaag en morgen de Global Summit on Elevated Lp(a).

Kernboodschap: laat 1x in je leven lp(a) testen via een eenvoudige bloedafname.

Vorig jaar heeft arts & onderzoeker Shirin Ibrahim (OLVG) in samenwerking met INSCAPE een creatieve Explainer gemaakt over lp(a).

https://youtu.be/E7n6zjWZuhk?si=l7Cngar2uvSqjoGs FH Europe - The European FH Patient Network Harteraad Hartstichting

Arts onderzoeker Shirin Ibrahim van Amsterdam UMC legt uit in 6 minuten wat Lp(a) is en wat de gevolgen kunnen zijn van een verhoogd Lp(a). Lp(a) is een lipi...

24/03/2025

Vandaag is het lp(a) awareness dag.

Een op de vijf mensen wereldwijd – leeft met een verhoogd lipoproteïne(a) (Lp(a)), een erfelijke cardiovasculaire risicofactor. Ondanks het duidelijke verband met vroegtijdige hartaanvallen en beroertes, wordt slechts 1%-2% van de bevolking getest.

In Brussel zullen vandaag en morgen 50 vooraanstaande wereldwijde experts, beleidsmakers en patiëntvertegenwoordigers bijeenkomen voor de allereerste Global Summit on Elevated Lp(a). Dit historische evenement, georganiseerd onder auspiciën van het Poolse EU-voorzitterschap, is een direct antwoord voor de EU doelen om hart- en vaatziekten aan te pakken door middel van preventie, vroege opsporing en datagestuurd gezondheidszorgbeleid.

Kernboodschap: laat 1x in je leven lp(a) testen via een eenvoudige bloedafname. FH Europe - The European FH Patient Network Harteraad Hartstichting

17/02/2025

Interview met Roeland Huijgen en Anneke Van Paassen van het Spaarne Gasthuis. Het Spaarne Gasthuis is sinds afgelopen zomer -centrum. Roeland promomeerde in de tijd van de StOEH op FH. Het ziekenhuis is landelijk 1 van de grote verwijzers (top 10) en zij sporen daarmee veel op. Roeland en Anneke hebben veel aandacht voor de samenwerking met huisarsten in de omgeving.

"We merken dat huisartsen nu eerder aan FH denken en ons ook raadplegen. We krijgen geregeld vragen als ‘Ik heb hier een patiënt met een hoog cholesterol, moet ik die verwijzen? "

Roeland Huijgen en Anneke van Paassen zijn beiden internist vasculair geneeskundige in het Spaarne Gasthuis. Zij zijn groot voorstander van een sterk netwerk voor FH-zorg, binnen hun eigen ziekenhuis en daar buiten. Huisartsen spelen daarin een belangrijke rol.

13/02/2025

Bij LEEFH krijgen we regelmatig bezoek van scholieren voor een meeloopstage of profielwerkstukken. Dat vinden we altijd super!

Recent kregen we onderstaand verzoek.

"Wij zijn leerlingen van het Minkema College in Woerden en zitten in ons examenjaar. Voor ons profielwerkstuk doen wij onderzoek naar familiaire hypercholesterolemie ( ) en de invloed van leefstijl op het cholesterolgehalte. Voor het praktische gedeelte van ons onderzoek willen we het verschil in leefstijl tussen mensen met FH en mensen zonder deze aandoening onderzoeken. "

Vind je leuk om hen te helpen, dat kan via de link. Het invullen van de enquête duurt ongeveer 5 minuten en is volledig anoniem.

De enquête is via de volgende link te vinden:

Welkom en bedankt dat je wilt deelnemen aan onze enquête! Wij zijn leerlingen die onderzoek doen naar de invloed van leefstijl op het cholesterolgehalte, met een focus op mensen met familiaire hypercholesterolemie (FH). De enquête duurt ongeveer 5 minuten en je antwoorden worden volledig anoniem v...

10/02/2025

Interessant interview met Adriaan Kooy, bevlogen internist en vasculair geneeskundige bij Treant Zorggroep (Hoogeveen, Stadkanaal en Emmen) en tevens associate professor aan het UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen.

"Als je hebt, is het nuttig om dat te weten, omdat een goede behandeling loont. Niet alleen voor jezelf, ook voor je kinderen".

We zijn zeer blij dat Treant is aangehaakt bij het netwerk en kijken uit naar de samenwerking in opsporing van FH in noord Nederland.

https://leefh.nl/2025/02/mensen-met-fh-en-diabetes-type-2-staan-dubbel-in-de-min/

Adriaan Kooy is internist en vasculair geneeskundige bij Treant, een koepel van Drentse ziekenhuizen, en tevens associate professor aan het UMC Groningen. Nu Treant LEEFH-centrum is, kan de zorg voor mensen met Familiaire Hypercholesterolemie (FH) in het noorden van het land nog meer levens redden,....

23/12/2024

- webinar is nu terug te zien -

Op 16 december 2024 organiseerden Harteraad en LEEFH samen een webinar voor (aankomende) ouders. Sprekers: internist Jeanine Roeters van Lennep van Erasmus MC en kinderarts Willemijn Corpeleijn van UMC Amsterdam . Bert Jan veel dank voor de leuke begeleiding.

Het webinar was druk bezocht en er waren veel interessante vragen waar Jeanine en Willemijn op in konden gaan.

Familiaire Hypercholesterolemie (afgekort: FH) is een van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland. Tussen de 60.000 en 70.000 mens...