CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam

CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam Centrum voor onderzoek van CVS/ME en Long Covid. Diagnostiek en behandeling Het team van CVS/ME Medisch Centrum staat klaar om u te helpen.

Polikliniek en onderzoekcentrum voor patiënten met het chronische moeheid syndroom (CVS), Myalgische Encefalomyelitis (ME) en Long Covid

Welkom op de officiële Facebook pagina van CVS/ME Medisch Centrum. We proberen vragen die hier worden geplaatst zo snel mogelijk te beantwoorden. Enkele richtlijnen voor het plaatsen van berichten op deze pagina:
- Wij gaan ervan uit dat u de algemene normen en waarden in acht neemt
- Beledigingen, extreem grof taalgebruik, misleiding of discriminatie zijn niet toegestaan. Deze uitingen worden verwijderd.
- Het domineren van de Facebook pagina door uitingen of discussies te herhalen is niet toegestaan. We behouden het recht om deze uitingen te verwijderen om ruimte te laten voor anderen. Dit zonder het onderwerp zelf te verwijderen.
- Commerciële berichten of advertenties in welke vorm dan ook zijn niet toegestaan. Deze worden ook verwijderd.
- Het is niet toegestaan om persoonlijke gegevens van of over personeel van CVS/ME Medisch Centrum te delen of te plaatsen.
- Bij (herhaaldelijk) misbruik behouden wij ons het recht voor om u als bezoeker te blokkeren en daarmee de toegang tot de Facebook pagina te ontzeggen.
- In onze antwoorden zullen we zo open en transparant als mogelijk zijn. Bevoegdheden van CVS/ME Medisch Centrum:
CVS/ME Medisch Centrum is bevoegd te allen tijde zonder nader overleg teksten en/of beeldmateriaal van CVS/ME Medisch Centrum pagina te verwijderen. Privacy
Het is niet toegestaan persoonsgegevens of andere persoonlijke informatie op het openbare deel van de Facebook pagina van CVS/ME Medisch Centrum te plaatsen. Wij behouden het recht om deze berichten te verwijderen. Dit doen wij om uw privacy te beschermen. Wij adviseren u in dit geval uw vraag via een privébericht te sturen. Wij beantwoorden geen persoonlijke medische of financiële vragen via Facebook omdat wij geen invloed hebben op de beveiliging van deze data. Wij adviseren u voor deze vragen direct met ons contact op te nemen via 020 470 6290. Aansprakelijkheid
De berichten geplaatst door CVS/ME Medisch Centrum op deze pagina zijn bedoeld ter algemene informatie en niet bedoeld als vervanging van enig advies. Indien u zonder verificatie of nader advies van de geboden informatie gebruik maakt, doet u dat voor eigen rekening en risico. Wij adviseren u altijd contact met ons op te nemen. Het is uw eigen verantwoordelijkheid om berichten op deze Facebook pagina te plaatsen. CVS/ME Medisch Centrum is niet aansprakelijk voor directe en/of indirecte schade die het gevolg is of verband houdt met berichten die op deze Facebook pagina worden of zijn geplaatst.

Een handboek voor de diagnose en behandeling van PAIS, ME/CVS en Long COVIDOnvoldoende kennis en subjectieve criteria be...
01/01/2026

Een handboek voor de diagnose en behandeling van PAIS, ME/CVS en Long COVID

Onvoldoende kennis en subjectieve criteria belemmeren de diagnose en behandeling van Post-Acute Infectie Syndromen (PAIS).
Er zijn verspreid ideeën en artsen met ervaring in PAIS en behandelingen, die mogelijk anders zijn dan in ons centrum, maar even waardevol.

Dit project verzamelt die kennis uit de klinische praktijk en bundelt het in een uniek en dyna-misch e-boek.

Wat biedt dit handboek voor patiënten en zorgprofessionals?

• Een gestructureerd concept gebaseerd op klinische ervaring en recent onderzoek.
• Introductie van de handdynamometertest als objectieve meetmethode voor bio-energetische disfunctie en behandeling.
• Analyse van mogelijke pathofysiologie, zoals een mitochondriële disfunctie en een mi-croglia en mestcel disfunctie syndroom.
• Praktische therapeutische strategieën, waaronder het gebruik van LDN en andere mi-croglia en mestcel stabilisatoren.
• Ideeën en richtlijnen voor de zorg van ernstig zieke patiënten.
• Praktijkvoorbeelden van diagnose en behandeling.

Omdat de medische kennis van deze ziektebeelden evolueert, is dit een 'dynamisch' document. Via een abonnement bieden wij toegang tot voortdurende updates en nieuwe inzichten per kwartaal.

De eerste Engelse editie van 2026 heeft een versie voor artsen en voor patiënten met eenzelf-de inhoud.
Dat geldt ook voor de Nederlandse editie die op enkele plaatsen is aangepast aan de plaatselij-ke wet en regelgeving. Wij verwachten dat de inhoud naar doelgroep en taal een meer aange-paste inhoud krijgt.

Dit e-book dient als informatiebron en als uitnodiging aan de lezer om deel te nemen.

PAIS, ME/CVS en Long COVID zijn geen “Vermoeidheid”Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht en het is een belangrijk ...
22/11/2025

PAIS, ME/CVS en Long COVID zijn geen “Vermoeidheid”

Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht en het is een belangrijk signaal in de geneeskunde.
Het kan een alarmsignaal zijn voor kwaadaardige aandoeningen, maar ook voor minder ernstige ziekten, zoals ijzergebrek, vitamine B12 tekorten en allerlei chronische ziekten.

De huisarts of specialist kunnen met onderzoek de verklaring vinden en een behandeling geven. Fysiotherapie en ergotherapie kunnen helpen als de conditie is verminderd of beschadigingen zijn opgetreden. Als het lastig is kun je naar een centrum gaan.

Over ME/CVS, Long COVID, of PAIS, zoals deze ziekte nu samen worden genoemd leren we de laatste 30 jaar steeds meer. Sinds de kliniek bij Brussel is beëindigd zijn er nog drie grote centra in de wereld waar deze ziekte wordt onderzocht en behandeld: De Bateman-Horne kliniek in Salt Lake City, de kliniek van de Charité in Berlijn en de internationaal werkende ME/CFS Center en Long COVID Clinic, in Nederland bekend als het CVS/ME centrum en de Long COVID poli. De drie centra onderzoeken en publiceren over de nieuwe ziekten en behandelen patiënten.

Voor PAIS heeft een onderzoek door een arts geen meerwaarde, want de oorzaak wordt door lichamelijk onderzoek en laboratoriumtesten niet gevonden en gevonden afwijkingen hebben geen invloed op de diagnose. PAIS kan naast alle bekende ziekten voorkomen. Patiënten met PAIS zijn ook moe, maar de behandeling van de moeheid verbetert de PAIS niet, daarvoor is behandeling van de PAIS nodig. Het is geen vermoeidheid ziekte.

Wat zijn PAIS ,ME/CVS en Long COVID?
Daarover maakten wij een handboek dat tegen kostprijs beschikbaar is via de website van CVSMEMC.nl en de longcovidpoli.nl in Nederland en de internationale websites mecfsmc.eu en longcovidclinic.eu In ruim 80 pagina’s staat informatie over deze ziekten in een handboek dat de laatste ontwikkelingen presenteert voor artsen en patiënten.

18/11/2025

De websites werken te traag door de belangstelling voor de praktijk handleiding. Op woensdagochtend wordt het verbeterd.

16/11/2025

ME/CVS & Long COVID: Een handboek voor diagnose en behandeling

Het is tijd voor een handboek over de diagnose en behandeling van ME/CVS en Long COVID, gebaseerd op een biomedisch concept dat de oorzaak en de samenhang van de symptomen verklaart.

Dit handboek is een uitgebreide gids die tot in detail beschrijft:

• Waarom symptomen optreden.
• Wat de plaats is van deze syndromen in de fysiologie.
• Welke basisinformatie essentieel is voor een goede intake.
• Hoe testprotocollen in de praktijk toegepast worden.
• Hoe uitslagen van testen geïnterpreteerd moeten worden.
• Welke medicijnen geschikt zijn, wanneer en waarom.
• Hoe behandelingen effectief en objectief gemeten worden.

Diagnose en behandeling zijn nu mogelijk

Dankzij deze nieuwe inzichten begrijpen we beter wat de oorzaken zijn van symptomen zoals post-exertionele malaise (PEM), overgevoeligheid voor licht en geluid, en waarom patiënten al moe en zonder energie wakker worden. Belangrijk is dat we nu een solide basis hebben om effectieve behandelingen te onderzoeken. Met de uitgebreide praktijkvoorbeelden en het duidelijke stappenplan in het boek laten we zien dat behandeling van ME/CVS en Long COVID wel degelijk mogelijk is.

Het handboek bestaat in twee versies: één voor artsen en één voor patiënten, zodat het voor iedereen toegankelijk is.

Het handboek is als jaar abonnement verkrijgbaar.

De prijs van de versie voor artsen is € 35,- en voor patiënten € 25,-

Bestel jouw exemplaar
Deel 1 met de informatie die helpt om ME/CVS te begrijpen is klaar.
Deel 2 met vragenlijsten, testen en protocollen verschijnt voor het einde van 2025
Deel 3 met voorbeelden van het onderzoek en de behandeling verschijnt in het begin van 2026

Ga naar https://www.testandtreatmentproducts.com en bestel je abonnement voor alle delen

13/11/2025

Het eerste deel van het boek is klaar!. Tachtig pagina's met informatie over ME/CVS en Long COVID.
De plaatsing op de site www.testandtreatmentproducts.com kan nog een of een paar dagen duren.
Dan mag iedereen helpen om het beter te maken en verschijnt in januari 2026 de volgende versie.
Met dank aan de voorinschrijvers voor het geduld.
Voor het einde van het jaar verschijnt het tweede deel met wat je moet weten over de diagnostiek en behandeling

04/09/2025

Ik heb begrepen dat er vragen zijn en twijfels over het plan voor een handboek voor artsen.
Misschien maakt de eerste versie van de inleiding meer duidelijk:

Introductie van de handleiding voor artsen
Dit handboek is samengesteld om artsen te voorzien van de kennis die nodig is voor de behandeling van patiënten die niet herstelden na een infectie of trauma.
De toename van deze patiënten door de blijvende gevolgen van COVID-19 is van een ongekende omvang en dwingt tot actie. Naast wetenschappelijk onderzoek is de ontwikkeling van modellen voor diagnostiek en behandeling vandaag noodzakelijk en dit boek wil daarvoor een start zijn.
Het handboek is het resultaat van dertig jaar opgebouwde kennis, mede dankzij de vele patiënten die ons hebben geholpen deze complexe aandoeningen beter te begrijpen. De eerste versie is een raamwerk waarin alle aspecten aan de orde komen, gebaseerd op de huidige kennis van één auteur. Het is niet het plan om dit boek als een monografie voort te zetten, maar om experts uit te nodigen om het handboek uit te breiden met hun kennis. Patiënten worden ook uitgenodigd om met hun ervaring bij te dragen aan de diagnostiek en behandeling, maar vooral aan hun ervaringen en beleving.
________________________________________
Dit handboek is nieuw omdat het gebaseerd is op een biomedisch concept, een hypothese over ME/CVS en Long COVID. Na het psychologisch model, dat uitging van persisterend ziektegedrag na herstel heeft het lange tijd ontbroken aan een model dat ons in staat stelde om de samenhang van symptomen te begrijpen. Dit boek biedt een model dat de fysiologie van de syndromen beschrijft. Het model werd in de afgelopen 5 jaar gebruikt in de medische praktijk. Het resultaat vindt u in dit boek. Veel moet nog wetenschappelijk onderzocht worden, zowel in de kliniek als in het laboratorium.
Het handboek is geen kookboek met losse recepten, maar een systeem dat logisch is en getoetst kan worden. Naast het overkoepelend concept brengt het objectieve en reproduceerbare metingen in plaats van vragenlijsten.
Aangezien onze kennis van deze syndromen zich snel ontwikkelt, is dit handboek in elektronische vorm beschikbaar op het internet. Zo blijft de informatie altijd up-to-date. De medewerkers van ons centrum blijven voortdurend nieuwe ontwikkelingen en inzichten toevoegen en bestaande informatie aanpassen. Hierdoor ontstaat een handleiding die net zo dynamisch is als onze kennis over deze syndromen.
Dit is een werk in ontwikkeling; niet alle hoofdstukken zijn al voltooid. We nodigen u, als collega-hulpverlener, van harte uit om met ons mee te denken en bij te dragen aan de verdere vormgeving van dit handboek.
tot zover op dit moment.
Ruud Vermeulen

02/09/2025

ME/CVS & Long COVID: Een handboek voor diagnose en behandeling
________________________________________
Het is tijd voor een handboek over de diagnose en behandeling van ME/CVS en Long COVID, gebaseerd op een biomedisch concept dat de oorzaak en de samenhang van de symptomen verklaart.
Dit handboek is een uitgebreide gids die tot in detail beschrijft:
• Waarom symptomen optreden.
• Wat de plaats is van deze syndromen in de fysiologie.
• Welke basisinformatie essentieel is voor een goede intake.
• Hoe testprotocollen in de praktijk toegepast worden.
• Hoe uitslagen van testen geïnterpreteerd moeten worden.
• Welke medicijnen geschikt zijn, wanneer en waarom.
• Hoe behandelingen effectief en objectief gemeten worden.
________________________________________
Diagnose en behandeling zijn nu mogelijk
Dankzij deze nieuwe inzichten begrijpen we beter wat de oorzaken zijn van symptomen zoals post-exertionele malaise (PEM), overgevoeligheid voor licht en geluid, en waarom patiënten al moe en zonder energie wakker worden. Belangrijk is dat we nu een solide basis hebben om effectieve behandelingen te onderzoeken. Met de uitgebreide praktijkvoorbeelden en het duidelijke stappenplan in het boek laten we zien dat behandeling van ME/CVS en Long COVID wel degelijk mogelijk is.
Het handboek bestaat in twee versies: één voor artsen en één voor patiënten, zodat het voor iedereen toegankelijk is. Het addendum bevat alle protocollen en recepten die nodig zijn om direct aan de slag te gaan.
________________________________________
Bestel jouw exemplaar
Door je in de maand september in te schrijven, krijg je direct € 10 korting op de prijs in december en kun je direct de hoofdstukken die klaar zijn inzien en in december downloaden.

Prijzen en inhoud in oktober 2025
Patiënten Artsen
Basisinformatie Ja Ja
Vragenlijsten Ja
Alle testen Ja
Updates Ja Ja
Prijs € 25 € 35

Zo reserveer je jouw exemplaar:
Maak het bedrag van € 15 (voor patiënten) of € 25 (voor artsen) per jaar over met een korting van € 10 op de prijs na september naar het volgende rekeningnummer. Vermeld bij de overschrijving de naam van de besteller.

Test & Treatment Products: NL95 ABNA 0549 6130 72

18/05/2025

Na het ME/CVS en Long COVID congres in Berlijn op 12 en 13 mei 2025 kunnen we vaststellen dat er geen reden is om ons beleid voor de diagnostiek en behandeling aan te passen.
We hadden daar goede gesprekken met collega’s over ons protocol waarmee we objectief kunnen meten. We hoeven met ons protocol met de NASA leuntest en de hand dynamometer niet meer klachten op te tellen voor de diagnose ME/CVS, maar we hebben objectieve metingen voor de diagnose en voor het vervolgen van de therapie. Dat biedt mogelijkheden voor behandeling en wetenschap en voor de farmaceutische industrie.

We moeten er wel alert op blijven contact te houden met de bevriende collega’s om te voorkomen dat we niet te ver vooroplopen en de wetenschappers ons beleid kunnen blijven evalueren.

Wat betekent dit allemaal voor onze diagnostiek en behandeling?
ME/CVS en Long COVID worden beschreven als combinaties van symptomen. Idealiter is er voor ieder symptoom een oorzaak en voor een groep symptomen een gemeenschappelijke oorzaak. Uiteindelijk wordt verondersteld dat er één of enkele hoofdoorzaken voor ME/CVS en Long COVID zijn.
Voor ons in de kliniek is het vinden van de uiteindelijke oorzaak geen doel. Wij richten ons op groepen van oorzaken waarvoor wij een behandeling hebben.

POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) hoort bij ons in de groep symptomen die veroorzaakt wordt door verminderde controle op autonome processen. Het centraal autonoom netwerk is voor ons nog niet te diagnosticeren en behandelen en wij richten ons op de verschillende vormen van POTS. Daarbij is de verandering in de bloeddruk even belangrijk als de hartslag voor het kiezen van de behandeling. Vragenlijsten hebben geen plaats in de diagnose van POTS bij ME/CVS patiënten. Wij en anderen hebben dat aangetoond.

Een beperkte energieproductie beschouwen wij als onderdeel van een overlevingsstrategie van het lichaam. Hiertoe rekenen we de blokkade van de koolhydraatstofwisseling (zowel voor als in de mitochondriën), de verminderde doorbloeding van organen, en symptomen zoals een koude huid en hersenmist in liggende positie. De moeheid die hierbij hoort, is vaak constant aanwezig en verbetert niet door slaap.
POTS is waarschijnlijk nauw verwant met de overlevingsstrategie, want controle op de autonome precessen vraagt energie.

PEM (Post-Exertional Malaise) rekenen wij tot de groep van mestcelinstabiliteit of Mestcel Activatie Syndromen (MCAS). De combinatie van PEM met een periode van verminderde energieproductie plaatst de oorzaak van PEM in de laatste fase van de energieproductie. Dat heeft gevolgen voor de diagnostiek en voor de volgorde van behandeling. Mogelijk hoort de hersenmist en overgevoeligheid voor prikkels ook in deze groep.

Voorlopig heeft het in de klinische praktijk weinig zin om te zoeken naar één gemeenschappelijke oorzaak voor alle symptomen. We beschikken daarvoor nog niet over de juiste meetmethoden en gerichte behandelingen.

Moeheid is bijvoorbeeld niet één symptoom, maar kan zich op twee manieren uiten: er is moeheid die voelt als een 'lege accu' bij het ontwaken, en moeheid die gepaard gaat met een 'grieperig' gevoel. De eerste vorm past bij een blokkade in de koolhydraatstofwisseling, terwijl het 'grieperige' gevoel bij PEM wordt gezien. Met specifieke testen kunnen we dit onderscheid te maken.

Niet voor alles is een test beschikbaar.
Een belangrijk deel van de diagnostiek vindt plaats tijdens proefbehandelingen.
De eerste fase van het onderzoek, afgerond met een verslag is dus geen definitieve diagnose van de oorzaken, maar vormt de basis van een werkplan.

En dan volgt de behandeling.
Het ziektebeeld wordt niet bepaald door de oorzaak, maar door de reactie van de unieke patiënt. Er is dus geen standaardbehandeling die op een oorzaak is gericht. Er is wel een logische volgorde.

Wij richten ons eerst op de circulatie. Een verminderd circulerend bloedvolume (ondervulling) moet als eerste worden gecorrigeerd. Het is opvallend hoeveel patiënten daarop positief reageren. Vroeger gebeurde dit vaak met een infuus, tegenwoordig zetten we hiervoor ORS (Oral Rehydration Solution) in.

Als de aanwezigheid van de oorzaak van de ziekte nog een actieve rol kan spelen is een daarop gerichte behandeling nodig. Dat betekent bijvoorbeeld geen antivirale middelen waarvan de effectiviteit onbewezen is, geen massale antistolling en geen aferese, wat momenteel onbetaalbaar is.

Met transdermale ni****ne zien wij bij ongeveer de helft van de Long COVID patiënten een duidelijke verbetering. De dosis vraagt daarbij enige aandacht.

Het verbeteren van de energieproductie, op welke manier dan ook, heeft minder zin of kan zelfs averechts werken als PEM nog prominent aanwezig is en daardoor verergert. Daarom is de volgende stap de behandeling van PEM. Wij beschikken hiervoor over een tiental medicamenteuze opties. Lage Dosis Naltrexon (LDN) en lage dosis Citalopram horen tot deze groep. Wij starten binnenkort met objectieve metingen van het effect op de energieproductie bij een deel van deze medicijnen.

Als de PEM voldoende is verminderd, wat vaak gepaard gaat met een afname van overgevoeligheid voor prikkels, volgt de behandeling van de blokkade in de koolhydraatstofwisseling. Deze blokkade is gelokaliseerd in de voorbereidende stappen van de koolhydraatstofwisseling en bij de overgang naar de oxidatieve fase (de citroenzuurcyclus). De behandeling bestaat uit supplementen om tekorten aan te vullen die het gevolg zijn van deze blokkade en die wij met ons onderzoek vaststellen.
De keuze van medicijnen en supplementen is voor iedere patiënt anders en de behandeling moet goed worden begeleid. Het tempo moet individueel worden aangepast en onverwachte reacties komen frequent voor. Symptomen als dufheid en slaperigheid, maar ook somberheid, agressiviteit, angst en zelfs suïcidale gedachten kunnen optreden Ook bij LDN en Low Dose Aripiprazol zagen wij suïcidale gedachten en psychose.
De behandeling met vitamine B12, L-carnitine en ubiquinol heeft indicaties bij individuele patiënten. Deze middelen vullen de behandeling aan als dat nodig is.

Met onze huidige beperkte kennis van ME/CVS en Long COVID kunnen we nog geen genezing bieden en misschien is dat voorlopig ook niet haalbaar, maar met een systematische diagnostiek en behandeling zijn de laatste jaren wel grote stappen gezet in het verbeteren van de kwaliteit van leven van ME/CVS en Long COVID patiënten.

14/05/2025

Door de snelle toename van het aantal patiënten begint de doorloop van de onderzoeksfase lastiger te worden.
We doen ons best om het programma zonder haperingen te laten verlopen, maar we lopen tegen een tekort van de meetapparaten aan.
Succes heeft ook lastige kanten
De bestelling van bloeddrukmeters en hand dynamometers is weer geplaatst en we hopen snel het tempo weer op te voeren.
En we hopen dat we de gebruikte meters weer snel teruggestuurd krijgen!

30/04/2025

Op 12 en 13 mei vindt de internationale ME/CFS conferentie 2025 in Berlijn plaats.
We zijn daarvoor natuurlijk uitgenodigd en we presenteren de laatste ontwikkelingen in ons centrum op het gebied van objectieve en reproduceerbare metingen en de resultaten van de behandeling van PEM en fysieke en cognitieve beperkingen met medicijnen.

Het centrum is daarom alleen via het antwoordapparaat bereikbaar op 12, 13 en 14 mei.

06/04/2025

Nieuws uit de Centra

Op 12 mei presenteren we onze objectieve meting van energie met de handdynamometer op de Internationale ME/CVS Conferentie 2025 in Berlijn.
Daarvoor moeten we uitleggen hoe de test werkt en duidelijke voorbeelden geven. Dit laatste punt is bijzonder omdat we een behandelcentrum zijn, geen onderzoekscentrum. Dan ontdek je wat je niet verwacht had en krijg je nieuwe ideeën.
We weten nu dat de test betrouwbaar is en nauwkeurig veranderingen meet die het gevolg zijn van behandelingen.
We gebruiken de test steeds vaker bij het plannen en evalueren van behandelingen. Behandelingen variëren voor elke patiënt omdat geen twee patiënten gelijk zijn; er is echter wel een standaardvolgorde voor de behandelingen. We behandelen bijvoorbeeld altijd eerst PEM, gevolgd door energie.
Voor de behandeling van PEM hebben we 10 medicijnen, en deze behandeling is bijna altijd succesvol. Zodra de PEM behandeld is, gaan we verder met energie, omdat meer energie terwijl er steeds PEM volgt heeft weinig zin.
We kennen twee blokkades en we kunnen ze meten. We zijn bekend met de derde, maar het meten ervan blijft een uitdaging en er is nog geen behandeling beschikbaar. Vaak zijn er combinaties van blokkades, en dan moet je puzzelen.
Het nieuws van vandaag is dat we in de resultaten van de behandeling van een ME/CVS-patiënt vonden dat na de PEM-behandeling met fexofenadine de energieproductie was toegenomen, vooral na toediening van pyruvaat. Vóór de fexofenadine was haar energieniveau vergelijkbaar met dat van een 85-jarige vrouw. Na het verdwijnen van de PEM en pyruvaat was de waarde vergelijkbaar met die van een gezonde 28-jarige vrouw.
Fexofenadine heeft waarschijnlijk de blokkade aan het einde opgeheven, de mitochondriële ontkoppeling, maar de reactie op pyruvaat geeft aan dat de initiële blokkade van fosfofructokinase nog steeds bestaat. Dit is eenvoudig te behandelen.
We vinden nu ook het effect van de PEM-behandeling op de energieproductie bij andere patiënten en met verschillende medicijnen.

Misschien hebben we weer een stapje gezet, we gaan het zien.

13/03/2025

Is Post-exertional Malaise (PEM) een Mestcel activatie syndroom (MCAS)?

Deze klinische studie evalueerde de effectiviteit van ketotifen, een mestcelstabilisator, bij de behandeling van post-exertional malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en Long COVID. PEM, een symptoom dat wordt gekenmerkt door een overmatige verergering van symptomen na activiteit, heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van personen met deze aandoeningen.
PEM blokkeert het herstel omdat het een negatief gevolg is van activiteit en toename van de energie door behandeling is door PEM zinloos omdat het de patiënt na activiteit dagen zieker maakt en het resultaat te niet doet.

Deze retrospectieve studie, uitgevoerd in ons medisch centrum, omvatte patiënten aan wie ketotifen was voorgeschreven. Voorafgaand aan de behandeling ondergingen patiënten een uitgebreide beoordeling, waaronder medische geschiedenis, gestandaardiseerde vragenlijsten (DePaul Questionnaire, Orthostatic Grading Scale, Epworth Sleepiness Scale, Convergence Insufficiency Symptom Survey), en functionele testen (Stroop Test, Handknijpkrachttest, NASA 10-Minute Lean Test) om hun diagnose en symptoomernst te documenteren.
De behandeling bestond uit een wekelijks opklimmende dosis ketotifen, van 1 mg per dag tot een maximum van 6 mg per dag op basis van individuele tolerantie en respons. Verbetering van de PEM werd beoordeeld op een 4-punts Patient Rated Global Impression of Change (PGIC) schaal. Daarnaast werd tijdens de maandelijkse controle gevraagd naar de ervaring en een beschrijving van veranderingen, voor zover aanwezig.
Ketotifen is een histamine receptor 1 antagonist, een leukotrieën receptor antagonist en een stabilisator van de wand van de mestcel.
Ketotifen is 45 jaar bekend voor de behandeling van allergie. Het wordt off label toegepast bij de behandeling van mestcel activatie syndroom.

Voor deze retrospectieve analyse werden de data van 134 patiënten (84 ME/CVS, 50 Long COVID onderzocht.
Na een eerste dosis stopte 30% van de deelnemers met de ketotifen behandeling vanwege bijwerkingen, voornamelijk moeheid, slaperigheid en negatieve emotionele ervaringen.
Een significante vermindering van PEM (PGIC>1) werd waargenomen bij 77% van de ME/CVS-patiënten en 91% van de Long COVID-patiënten die de behandeling voortzetten.

Deze bevindingen suggereren een verband tussen PEM en mestcel activatie syndroom (MCAS), een aandoening die wordt gekenmerkt door overmatige mestcelactiviteit en een breed scala aan symptomen. Met zijn vermogen om mestcellen te stabiliseren en het effect van histamine en leukotrieën vrijgave te blokkeren, kan ketotifen een therapeutische optie bieden voor het behandelen van PEM bij zowel ME/CVS als Long COVID patiënten. De vergelijkbare responspercentages die in beide patiëntengroepen werden waargenomen, ondersteunen verder de hypothese dat gedeelde onderliggende mechanismen, mogelijk gerelateerd aan mestcel disfunctie, bijdragen aan PEM bij deze aandoeningen.

Hoewel veelbelovend, zijn deze resultaten gebaseerd op klinische gegevens en rechtvaardigen ze verder onderzoek door middel van rigoureus wetenschappelijk onderzoek. Toekomstige studies moeten gericht zijn op het bevestigen van de werkzaamheid en veiligheid van ketotifen voor PEM, het onderzoeken van de onderliggende mechanismen van mestcelactivatie bij PEM en het bepalen van de optimale doseringsstrategieën voor deze patiëntpopulatie.

Adres

Entrada 233
Amsterdam
1114AA

Openingstijden

Maandag 09:00 - 17:00
Dinsdag 09:00 - 17:00
Woensdag 09:00 - 17:00
Donderdag 09:00 - 17:00
Vrijdag 09:00 - 13:00

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam:

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Type

Our Story

Polikliniek en onderzoekcentrum voor patiënten met het chronische moeheid syndroom (CVS), Myalgische Encephalitis (ME) en moeheid na kanker. Welkom op de officiële Facebook pagina van CVS/ME Medisch Centrum. Het team van CVS/ME Medisch Centrum staat klaar om u te helpen. We proberen vragen die hier worden geplaatst zo snel mogelijk te beantwoorden. Enkele richtlijnen voor het plaatsen van berichten op deze pagina: - Wij gaan ervan uit dat u de algemene normen en waarden in acht neemt - Beledigingen, extreem grof taalgebruik, misleiding of discriminatie zijn niet toegestaan. Deze uitingen worden verwijderd. - Het domineren van de Facebook pagina door uitingen of discussies te herhalen is niet toegestaan. We behouden het recht om deze uitingen te verwijderen om ruimte te laten voor anderen. Dit zonder het onderwerp zelf te verwijderen. - Commerciële berichten of advertenties in welke vorm dan ook zijn niet toegestaan. Deze worden ook verwijderd. - Het is niet toegestaan om persoonlijke gegevens van of over personeel van CVS/ME Medisch Centrum te delen of te plaatsen. - Bij (herhaaldelijk) misbruik behouden wij ons het recht voor om u als bezoeker te blokkeren en daarmee de toegang tot de Facebook pagina te ontzeggen. - In onze antwoorden zullen we zo open en transparant als mogelijk zijn. Bevoegdheden van CVS/ME Medisch Centrum: CVS/ME Medisch Centrum is bevoegd te allen tijde zonder nader overleg teksten en/of beeldmateriaal van CVS/ME Medisch Centrum pagina te verwijderen. Privacy Het is niet toegestaan persoonsgegevens of andere persoonlijke informatie op het openbare deel van de Facebook pagina van CVS/ME Medisch Centrum te plaatsen. Wij behouden het recht om deze berichten te verwijderen. Dit doen wij om uw privacy te beschermen. Wij adviseren u in dit geval uw vraag via een privébericht te sturen. Wij beantwoorden geen persoonlijke medische of financiële vragen via Facebook omdat wij geen invloed hebben op de beveiliging van deze data. Wij adviseren u voor deze vragen direct met ons contact op te nemen via 020 470 6290. Aansprakelijkheid De berichten geplaatst door CVS/ME Medisch Centrum op deze pagina zijn bedoeld ter algemene informatie en niet bedoeld als vervanging van enig advies. Indien u zonder verificatie of nader advies van de geboden informatie gebruik maakt, doet u dat voor eigen rekening en risico. Wij adviseren u altijd contact met ons op te nemen. Het is uw eigen verantwoordelijkheid om berichten op deze Facebook pagina te plaatsen. CVS/ME Medisch Centrum is niet aansprakelijk voor directe en/of indirecte schade die het gevolg is of verband houdt met berichten die op deze Facebook pagina worden of zijn geplaatst.