CVS/ME Medisch Centrum Amsterdam

04/09/2025

Ik heb begrepen dat er vragen zijn en twijfels over het plan voor een handboek voor artsen.
Misschien maakt de eerste versie van de inleiding meer duidelijk:

Introductie van de handleiding voor artsen
Dit handboek is samengesteld om artsen te voorzien van de kennis die nodig is voor de behandeling van patiënten die niet herstelden na een infectie of trauma.
De toename van deze patiënten door de blijvende gevolgen van COVID-19 is van een ongekende omvang en dwingt tot actie. Naast wetenschappelijk onderzoek is de ontwikkeling van modellen voor diagnostiek en behandeling vandaag noodzakelijk en dit boek wil daarvoor een start zijn.
Het handboek is het resultaat van dertig jaar opgebouwde kennis, mede dankzij de vele patiënten die ons hebben geholpen deze complexe aandoeningen beter te begrijpen. De eerste versie is een raamwerk waarin alle aspecten aan de orde komen, gebaseerd op de huidige kennis van één auteur. Het is niet het plan om dit boek als een monografie voort te zetten, maar om experts uit te nodigen om het handboek uit te breiden met hun kennis. Patiënten worden ook uitgenodigd om met hun ervaring bij te dragen aan de diagnostiek en behandeling, maar vooral aan hun ervaringen en beleving.
________________________________________
Dit handboek is nieuw omdat het gebaseerd is op een biomedisch concept, een hypothese over ME/CVS en Long COVID. Na het psychologisch model, dat uitging van persisterend ziektegedrag na herstel heeft het lange tijd ontbroken aan een model dat ons in staat stelde om de samenhang van symptomen te begrijpen. Dit boek biedt een model dat de fysiologie van de syndromen beschrijft. Het model werd in de afgelopen 5 jaar gebruikt in de medische praktijk. Het resultaat vindt u in dit boek. Veel moet nog wetenschappelijk onderzocht worden, zowel in de kliniek als in het laboratorium.
Het handboek is geen kookboek met losse recepten, maar een systeem dat logisch is en getoetst kan worden. Naast het overkoepelend concept brengt het objectieve en reproduceerbare metingen in plaats van vragenlijsten.
Aangezien onze kennis van deze syndromen zich snel ontwikkelt, is dit handboek in elektronische vorm beschikbaar op het internet. Zo blijft de informatie altijd up-to-date. De medewerkers van ons centrum blijven voortdurend nieuwe ontwikkelingen en inzichten toevoegen en bestaande informatie aanpassen. Hierdoor ontstaat een handleiding die net zo dynamisch is als onze kennis over deze syndromen.
Dit is een werk in ontwikkeling; niet alle hoofdstukken zijn al voltooid. We nodigen u, als collega-hulpverlener, van harte uit om met ons mee te denken en bij te dragen aan de verdere vormgeving van dit handboek.
tot zover op dit moment.
Ruud Vermeulen

02/09/2025

ME/CVS & Long COVID: Een handboek voor diagnose en behandeling
________________________________________
Het is tijd voor een handboek over de diagnose en behandeling van ME/CVS en Long COVID, gebaseerd op een biomedisch concept dat de oorzaak en de samenhang van de symptomen verklaart.
Dit handboek is een uitgebreide gids die tot in detail beschrijft:
• Waarom symptomen optreden.
• Wat de plaats is van deze syndromen in de fysiologie.
• Welke basisinformatie essentieel is voor een goede intake.
• Hoe testprotocollen in de praktijk toegepast worden.
• Hoe uitslagen van testen geïnterpreteerd moeten worden.
• Welke medicijnen geschikt zijn, wanneer en waarom.
• Hoe behandelingen effectief en objectief gemeten worden.
________________________________________
Diagnose en behandeling zijn nu mogelijk
Dankzij deze nieuwe inzichten begrijpen we beter wat de oorzaken zijn van symptomen zoals post-exertionele malaise (PEM), overgevoeligheid voor licht en geluid, en waarom patiënten al moe en zonder energie wakker worden. Belangrijk is dat we nu een solide basis hebben om effectieve behandelingen te onderzoeken. Met de uitgebreide praktijkvoorbeelden en het duidelijke stappenplan in het boek laten we zien dat behandeling van ME/CVS en Long COVID wel degelijk mogelijk is.
Het handboek bestaat in twee versies: één voor artsen en één voor patiënten, zodat het voor iedereen toegankelijk is. Het addendum bevat alle protocollen en recepten die nodig zijn om direct aan de slag te gaan.
________________________________________
Bestel jouw exemplaar
Door je in de maand september in te schrijven, krijg je direct € 10 korting op de prijs in december en kun je direct de hoofdstukken die klaar zijn inzien en in december downloaden.

Prijzen en inhoud in oktober 2025
Patiënten Artsen
Basisinformatie Ja Ja
Vragenlijsten Ja
Alle testen Ja
Updates Ja Ja
Prijs € 25 € 35

Zo reserveer je jouw exemplaar:
Maak het bedrag van € 15 (voor patiënten) of € 25 (voor artsen) per jaar over met een korting van € 10 op de prijs na september naar het volgende rekeningnummer. Vermeld bij de overschrijving de naam van de besteller.

Test & Treatment Products: NL95 ABNA 0549 6130 72

18/05/2025

Na het ME/CVS en Long COVID congres in Berlijn op 12 en 13 mei 2025 kunnen we vaststellen dat er geen reden is om ons beleid voor de diagnostiek en behandeling aan te passen.
We hadden daar goede gesprekken met collega’s over ons protocol waarmee we objectief kunnen meten. We hoeven met ons protocol met de NASA leuntest en de hand dynamometer niet meer klachten op te tellen voor de diagnose ME/CVS, maar we hebben objectieve metingen voor de diagnose en voor het vervolgen van de therapie. Dat biedt mogelijkheden voor behandeling en wetenschap en voor de farmaceutische industrie.

We moeten er wel alert op blijven contact te houden met de bevriende collega’s om te voorkomen dat we niet te ver vooroplopen en de wetenschappers ons beleid kunnen blijven evalueren.

Wat betekent dit allemaal voor onze diagnostiek en behandeling?
ME/CVS en Long COVID worden beschreven als combinaties van symptomen. Idealiter is er voor ieder symptoom een oorzaak en voor een groep symptomen een gemeenschappelijke oorzaak. Uiteindelijk wordt verondersteld dat er één of enkele hoofdoorzaken voor ME/CVS en Long COVID zijn.
Voor ons in de kliniek is het vinden van de uiteindelijke oorzaak geen doel. Wij richten ons op groepen van oorzaken waarvoor wij een behandeling hebben.

POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) hoort bij ons in de groep symptomen die veroorzaakt wordt door verminderde controle op autonome processen. Het centraal autonoom netwerk is voor ons nog niet te diagnosticeren en behandelen en wij richten ons op de verschillende vormen van POTS. Daarbij is de verandering in de bloeddruk even belangrijk als de hartslag voor het kiezen van de behandeling. Vragenlijsten hebben geen plaats in de diagnose van POTS bij ME/CVS patiënten. Wij en anderen hebben dat aangetoond.

Een beperkte energieproductie beschouwen wij als onderdeel van een overlevingsstrategie van het lichaam. Hiertoe rekenen we de blokkade van de koolhydraatstofwisseling (zowel voor als in de mitochondriën), de verminderde doorbloeding van organen, en symptomen zoals een koude huid en hersenmist in liggende positie. De moeheid die hierbij hoort, is vaak constant aanwezig en verbetert niet door slaap.
POTS is waarschijnlijk nauw verwant met de overlevingsstrategie, want controle op de autonome precessen vraagt energie.

PEM (Post-Exertional Malaise) rekenen wij tot de groep van mestcelinstabiliteit of Mestcel Activatie Syndromen (MCAS). De combinatie van PEM met een periode van verminderde energieproductie plaatst de oorzaak van PEM in de laatste fase van de energieproductie. Dat heeft gevolgen voor de diagnostiek en voor de volgorde van behandeling. Mogelijk hoort de hersenmist en overgevoeligheid voor prikkels ook in deze groep.

Voorlopig heeft het in de klinische praktijk weinig zin om te zoeken naar één gemeenschappelijke oorzaak voor alle symptomen. We beschikken daarvoor nog niet over de juiste meetmethoden en gerichte behandelingen.

Moeheid is bijvoorbeeld niet één symptoom, maar kan zich op twee manieren uiten: er is moeheid die voelt als een 'lege accu' bij het ontwaken, en moeheid die gepaard gaat met een 'grieperig' gevoel. De eerste vorm past bij een blokkade in de koolhydraatstofwisseling, terwijl het 'grieperige' gevoel bij PEM wordt gezien. Met specifieke testen kunnen we dit onderscheid te maken.

Niet voor alles is een test beschikbaar.
Een belangrijk deel van de diagnostiek vindt plaats tijdens proefbehandelingen.
De eerste fase van het onderzoek, afgerond met een verslag is dus geen definitieve diagnose van de oorzaken, maar vormt de basis van een werkplan.

En dan volgt de behandeling.
Het ziektebeeld wordt niet bepaald door de oorzaak, maar door de reactie van de unieke patiënt. Er is dus geen standaardbehandeling die op een oorzaak is gericht. Er is wel een logische volgorde.

Wij richten ons eerst op de circulatie. Een verminderd circulerend bloedvolume (ondervulling) moet als eerste worden gecorrigeerd. Het is opvallend hoeveel patiënten daarop positief reageren. Vroeger gebeurde dit vaak met een infuus, tegenwoordig zetten we hiervoor ORS (Oral Rehydration Solution) in.

Als de aanwezigheid van de oorzaak van de ziekte nog een actieve rol kan spelen is een daarop gerichte behandeling nodig. Dat betekent bijvoorbeeld geen antivirale middelen waarvan de effectiviteit onbewezen is, geen massale antistolling en geen aferese, wat momenteel onbetaalbaar is.

Met transdermale ni****ne zien wij bij ongeveer de helft van de Long COVID patiënten een duidelijke verbetering. De dosis vraagt daarbij enige aandacht.

Het verbeteren van de energieproductie, op welke manier dan ook, heeft minder zin of kan zelfs averechts werken als PEM nog prominent aanwezig is en daardoor verergert. Daarom is de volgende stap de behandeling van PEM. Wij beschikken hiervoor over een tiental medicamenteuze opties. Lage Dosis Naltrexon (LDN) en lage dosis Citalopram horen tot deze groep. Wij starten binnenkort met objectieve metingen van het effect op de energieproductie bij een deel van deze medicijnen.

Als de PEM voldoende is verminderd, wat vaak gepaard gaat met een afname van overgevoeligheid voor prikkels, volgt de behandeling van de blokkade in de koolhydraatstofwisseling. Deze blokkade is gelokaliseerd in de voorbereidende stappen van de koolhydraatstofwisseling en bij de overgang naar de oxidatieve fase (de citroenzuurcyclus). De behandeling bestaat uit supplementen om tekorten aan te vullen die het gevolg zijn van deze blokkade en die wij met ons onderzoek vaststellen.
De keuze van medicijnen en supplementen is voor iedere patiënt anders en de behandeling moet goed worden begeleid. Het tempo moet individueel worden aangepast en onverwachte reacties komen frequent voor. Symptomen als dufheid en slaperigheid, maar ook somberheid, agressiviteit, angst en zelfs suïcidale gedachten kunnen optreden Ook bij LDN en Low Dose Aripiprazol zagen wij suïcidale gedachten en psychose.
De behandeling met vitamine B12, L-carnitine en ubiquinol heeft indicaties bij individuele patiënten. Deze middelen vullen de behandeling aan als dat nodig is.

Met onze huidige beperkte kennis van ME/CVS en Long COVID kunnen we nog geen genezing bieden en misschien is dat voorlopig ook niet haalbaar, maar met een systematische diagnostiek en behandeling zijn de laatste jaren wel grote stappen gezet in het verbeteren van de kwaliteit van leven van ME/CVS en Long COVID patiënten.

14/05/2025

Door de snelle toename van het aantal patiënten begint de doorloop van de onderzoeksfase lastiger te worden.
We doen ons best om het programma zonder haperingen te laten verlopen, maar we lopen tegen een tekort van de meetapparaten aan.
Succes heeft ook lastige kanten
De bestelling van bloeddrukmeters en hand dynamometers is weer geplaatst en we hopen snel het tempo weer op te voeren.
En we hopen dat we de gebruikte meters weer snel teruggestuurd krijgen!

30/04/2025

Op 12 en 13 mei vindt de internationale ME/CFS conferentie 2025 in Berlijn plaats.
We zijn daarvoor natuurlijk uitgenodigd en we presenteren de laatste ontwikkelingen in ons centrum op het gebied van objectieve en reproduceerbare metingen en de resultaten van de behandeling van PEM en fysieke en cognitieve beperkingen met medicijnen.

Het centrum is daarom alleen via het antwoordapparaat bereikbaar op 12, 13 en 14 mei.

06/04/2025

Nieuws uit de Centra

Op 12 mei presenteren we onze objectieve meting van energie met de handdynamometer op de Internationale ME/CVS Conferentie 2025 in Berlijn.
Daarvoor moeten we uitleggen hoe de test werkt en duidelijke voorbeelden geven. Dit laatste punt is bijzonder omdat we een behandelcentrum zijn, geen onderzoekscentrum. Dan ontdek je wat je niet verwacht had en krijg je nieuwe ideeën.
We weten nu dat de test betrouwbaar is en nauwkeurig veranderingen meet die het gevolg zijn van behandelingen.
We gebruiken de test steeds vaker bij het plannen en evalueren van behandelingen. Behandelingen variëren voor elke patiënt omdat geen twee patiënten gelijk zijn; er is echter wel een standaardvolgorde voor de behandelingen. We behandelen bijvoorbeeld altijd eerst PEM, gevolgd door energie.
Voor de behandeling van PEM hebben we 10 medicijnen, en deze behandeling is bijna altijd succesvol. Zodra de PEM behandeld is, gaan we verder met energie, omdat meer energie terwijl er steeds PEM volgt heeft weinig zin.
We kennen twee blokkades en we kunnen ze meten. We zijn bekend met de derde, maar het meten ervan blijft een uitdaging en er is nog geen behandeling beschikbaar. Vaak zijn er combinaties van blokkades, en dan moet je puzzelen.
Het nieuws van vandaag is dat we in de resultaten van de behandeling van een ME/CVS-patiënt vonden dat na de PEM-behandeling met fexofenadine de energieproductie was toegenomen, vooral na toediening van pyruvaat. Vóór de fexofenadine was haar energieniveau vergelijkbaar met dat van een 85-jarige vrouw. Na het verdwijnen van de PEM en pyruvaat was de waarde vergelijkbaar met die van een gezonde 28-jarige vrouw.
Fexofenadine heeft waarschijnlijk de blokkade aan het einde opgeheven, de mitochondriële ontkoppeling, maar de reactie op pyruvaat geeft aan dat de initiële blokkade van fosfofructokinase nog steeds bestaat. Dit is eenvoudig te behandelen.
We vinden nu ook het effect van de PEM-behandeling op de energieproductie bij andere patiënten en met verschillende medicijnen.

Misschien hebben we weer een stapje gezet, we gaan het zien.

13/03/2025

Is Post-exertional Malaise (PEM) een Mestcel activatie syndroom (MCAS)?

Deze klinische studie evalueerde de effectiviteit van ketotifen, een mestcelstabilisator, bij de behandeling van post-exertional malaise (PEM) bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en Long COVID. PEM, een symptoom dat wordt gekenmerkt door een overmatige verergering van symptomen na activiteit, heeft een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven van personen met deze aandoeningen.
PEM blokkeert het herstel omdat het een negatief gevolg is van activiteit en toename van de energie door behandeling is door PEM zinloos omdat het de patiënt na activiteit dagen zieker maakt en het resultaat te niet doet.

Deze retrospectieve studie, uitgevoerd in ons medisch centrum, omvatte patiënten aan wie ketotifen was voorgeschreven. Voorafgaand aan de behandeling ondergingen patiënten een uitgebreide beoordeling, waaronder medische geschiedenis, gestandaardiseerde vragenlijsten (DePaul Questionnaire, Orthostatic Grading Scale, Epworth Sleepiness Scale, Convergence Insufficiency Symptom Survey), en functionele testen (Stroop Test, Handknijpkrachttest, NASA 10-Minute Lean Test) om hun diagnose en symptoomernst te documenteren.
De behandeling bestond uit een wekelijks opklimmende dosis ketotifen, van 1 mg per dag tot een maximum van 6 mg per dag op basis van individuele tolerantie en respons. Verbetering van de PEM werd beoordeeld op een 4-punts Patient Rated Global Impression of Change (PGIC) schaal. Daarnaast werd tijdens de maandelijkse controle gevraagd naar de ervaring en een beschrijving van veranderingen, voor zover aanwezig.
Ketotifen is een histamine receptor 1 antagonist, een leukotrieën receptor antagonist en een stabilisator van de wand van de mestcel.
Ketotifen is 45 jaar bekend voor de behandeling van allergie. Het wordt off label toegepast bij de behandeling van mestcel activatie syndroom.

Voor deze retrospectieve analyse werden de data van 134 patiënten (84 ME/CVS, 50 Long COVID onderzocht.
Na een eerste dosis stopte 30% van de deelnemers met de ketotifen behandeling vanwege bijwerkingen, voornamelijk moeheid, slaperigheid en negatieve emotionele ervaringen.
Een significante vermindering van PEM (PGIC>1) werd waargenomen bij 77% van de ME/CVS-patiënten en 91% van de Long COVID-patiënten die de behandeling voortzetten.

Deze bevindingen suggereren een verband tussen PEM en mestcel activatie syndroom (MCAS), een aandoening die wordt gekenmerkt door overmatige mestcelactiviteit en een breed scala aan symptomen. Met zijn vermogen om mestcellen te stabiliseren en het effect van histamine en leukotrieën vrijgave te blokkeren, kan ketotifen een therapeutische optie bieden voor het behandelen van PEM bij zowel ME/CVS als Long COVID patiënten. De vergelijkbare responspercentages die in beide patiëntengroepen werden waargenomen, ondersteunen verder de hypothese dat gedeelde onderliggende mechanismen, mogelijk gerelateerd aan mestcel disfunctie, bijdragen aan PEM bij deze aandoeningen.

Hoewel veelbelovend, zijn deze resultaten gebaseerd op klinische gegevens en rechtvaardigen ze verder onderzoek door middel van rigoureus wetenschappelijk onderzoek. Toekomstige studies moeten gericht zijn op het bevestigen van de werkzaamheid en veiligheid van ketotifen voor PEM, het onderzoeken van de onderliggende mechanismen van mestcelactivatie bij PEM en het bepalen van de optimale doseringsstrategieën voor deze patiëntpopulatie.

22/02/2025

Behandeling van Long COVID en ME CVS op basis van gezamenlijke expertise van wetenschap en kliniek.

Waarom er nog geen medicijnen zijn.

Inleiding
Dertig jaar na de algemeen geaccepteerde definitie van Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME CVS) ontstaan in Nederland initiatieven om de medicamenteuze behandeling wetenschappelijk te onderbouwen. De uitdagingen die hiermee gepaard gaan, zijn echter nog niet algemeen bekend.
Ons centrum heeft in de afgelopen 35 jaar verschillende bijdragen geleverd aan de wetenschappelijke kennis over ME CVS en heeft daarnaast duizenden patiënten behandeld. We beschouwen het als onze verantwoordelijkheid om adviezen te formuleren die kunnen bijdragen aan het vergroten van de kans op effectieve behandelingen. Dit kan worden bereikt door een nauwe integratie van klinische praktijk en wetenschappelijk onderzoek.
Deze oproep is gericht aan wetenschappers om bij te dragen aan de voorbereiding en uitvoering van onderzoek naar medicamenteuze behandelingen. Samenwerking tussen wetenschappers en clinici is essentieel om vooruitgang te boeken en de impact van mogelijke therapieën te evalueren.

Probleem
De criteria voor ME CVS zijn vastgesteld op basis van consensus. Dit betekent dat bij het formuleren van deze criteria uitsluitend de waarnemingen en opvattingen van deskundigen zijn gebruikt. Hoewel deze consensuscriteria waardevol zijn, ontbreekt een wetenschappelijke onderbouwing.
Elke nieuwe groep deskundigen bracht aanvullende inzichten, waardoor de criteria in de loop der tijd steeds veranderden. Een goed voorbeeld hiervan zijn de Fukuda-criteria voor CVS in 19 99 en de Canadese criteria voor ME CVS in 2003. Beide vormen een belangrijke vooruitgang in de diagnostiek, maar tonen ook de voortdurende evolutie van de diagnostische richtlijnen.

Kliniek
In de klinische praktijk worden bij de diagnose van ME CVS vragenlijsten en testen gebruikt die zich richten op symptomen, klachten en ervaren beperkingen. Hoewel deze vragenlijsten intern gevalideerd zijn, zijn ze niet gebaseerd op wetenschappelijk vastgestelde oorzaken en processen.
De vragen en resultaten van deze lijsten verwijzen naar consensuscriteria, wat leidt tot een cirkelredenering zonder stevige wetenschappelijke basis. Hierdoor blijft het moeilijk om met deze vragenlijsten de effectiviteit van behandelingen zo te meten dat deze breed worden geaccepteerd.
Daarnaast zijn objectieve testen nog niet gevalideerd. Dit is een belangrijk knelpunt in de klinische praktijk, omdat de resultaten onvoldoende zekerheid bieden over de relevantie van de uitkomsten. De acceptatie hiervan door farmaceutische bedrijven en verzekeraars hangt af van een degelijke validatie.

Wetenschap
De wetenschap beschikt over geavanceerde technieken om complexe klinische problemen zoals ME CVS en Long COVID te onderzoeken. Elk onderzoek draagt bij aan een beter begrip van deze aandoeningen.
Hoewel deze ontdekkingen waardevol zijn, zijn ze nog niet toepasbaar in de dagelijkse klinische praktijk. Er is nog veel ruimte voor samenwerking tussen de wetenschappelijke en klinische wereld. Een nauwe samenwerking tussen beide disciplines is essentieel voor de validatie van klinische metingen en het beantwoorden van praktische vragen.

Voorbeelden
Wij geven een aantal voorbeelden van toekomstige samenwerking voor het construeren van eindpunten bij klinisch onderzoek, want zoals gezegd, alleen met gevalideerde eindpunten is klinisch wetenschappelijk onderzoek mogelijk.

Energie
De meting van energieproductiebeperkingen werd vroeger uitgevoerd met een ergospirometrie test. Deze methode is vervangen door een handdynamometertest, maar er bestaan verschillende protocollen. Ons protocol lijkt in de praktijk geschikt voor objectieve metingen van oorzaken en voor het vaststellen van het effect van interventies op energieproductie. Formele validatie heeft nog niet plaatsgevonden.
Bij ME CVS is de energieproductie verschoven van een systeem dat activiteit ondersteunt naar een systeem dat zich richt op overleving. De mechanismen die deze verandering controleren, zijn grotendeels onbekend. We weten dat de functies van enzymen in de koolhydraatomzetting beperkt zijn, maar hoe dit precies werkt is onduidelijk. Ook moeten er regelmechanismen zijn in de oxidatieve fosforylering, de laatste stappen in de productie van energie, bij patiënten met Long COVID en ME CVS, maar waar en hoe deze ingrijpen, is nog niet bekend. Om effectieve behandelingen te ontwikkelen, is meer inzicht in deze processen noodzakelijk. De wetenschap heeft daar technieken voor.

Cognitie
Hoewel er klinische observaties zijn van de effecten van hoge plasmaconcentraties vitamine B12, houding, hyperbare zuurstof, acetyl-L-carnitine en andere factoren op cognitieve functies, ontbreekt wetenschappelijk bewijs.
Er bestaan meetmethoden om cognitieve beperkingen objectief vast te stellen, en er is voldoende onderzoek naar de aard van deze beperkingen. Toch ontbreekt het nog aan validatie, waardoor de betrouwbaarheid van metingen en conclusies beperkt blijft.

PEM
Postexertionele malaise (PEM) is het kernsymptoom van Long COVID en ME CVS. Zonder PEM is er geen sprake van Long COVID of ME CVS. Toch ontbreekt een definitie die verder gaat dan alleen consensus over symptomen.
Nu patiënten aangeven dat dit symptoom afneemt na onze gerichte medicamenteuze interventies, is dit het juiste moment om samen met hen vast te stellen wat precies verandert en wat blijft. Dit kan bijdragen aan een scherpere definitie van PEM. Op basis daarvan kan een meetmethode worden ontwikkeld om deze subjectieve ervaring objectief te kwantificeren. Zonder validatie daarvan blijft de wetenschappelijke onderzoekskwaliteit onvoldoende.

POTS
De controle en regulatie van autonome processen functioneren niet optimaal bij patiënten met Long COVID en ME CVS. Er zijn veel beschrijvingen van deze disfunctie, maar objectieve metingen zijn beperkt tot de invloed van houdingsveranderingen op de bloedsomloop. Bij het gaan zitten of staan moeten drukveranderingen in het lichaam worden gecompenseerd. Bij Long COVID en ME CVS lukt dit vaak niet goed. Als de reactie onvoldoende is, zakt het bloed naar de benen. Is de reactie te sterk, dan vernauwen de bloedvaten zich en neemt de weerstand toe. Het hart reageert hierop met een versnelde hartslag. Bij Long COVID en ME CVS wijken deze reacties af van de norm, en de resultaten van metingen bij deze patiënten sluiten niet aan bij bestaande vragenlijsten. Hierdoor zijn vragenlijsten in deze groep nog niet bruikbaar, terwijl er nog geen alternatief beschikbaar is.

Overprikkeling
Overgevoeligheid voor prikkels is een groot probleem bij zowel Long COVID als ME CVS. Veel patiënten moeten leven in een donkere en stille omgeving, met afgeschermde ogen en afgesloten oren. Zelfs alledaagse handelingen, zoals wassen, zijn vaak nauwelijks mogelijk. Dit ernstige probleem kan niet als eindpunt voor onderzoek dienen, omdat er nog geen betrouwbare meetmethoden voor bestaan.
Patiënten geven aan dat vooral licht en geluid moeilijk te verdragen zijn. De intensiteit van prikkels en de reactie daarop moeten kwantificeerbaar worden gemaakt, met name voor licht. De validatie van dergelijke metingen vormt een extra uitdaging die nog moet worden onderzocht.

Moeheid
Moeheid is, samen met de psychologen, uit de diagnostische criteria verdwenen. Dat betekent echter niet dat het uit de klinische praktijk is verdwenen. Het blijft een veelvoorkomende klacht, maar wordt vaak onderbelicht. Een open en wetenschappelijke discussie over de betekenis ervan ontbreekt, waardoor het een blinde vlek blijft en tot miscommunicatie leidt.
Moeheid is een breed begrip dat verwijst naar signalen en motivaties die aangeven dat gedragsaanpassing nodig is om problemen te voorkomen. De oorzaken en manifestaties van moeheid variëren en vereisen verschillende benaderingen. Moeheid na sport vraagt om fysieke rust, terwijl vermoeidheid door langdurig computergebruik juist slaap nodig heeft. Moeheid bij Long COVID en ME CVS reageert daarentegen niet op slaap of rust. Het gebruik van hetzelfde woord voor uiteenlopende verschijnselen kan tot verwarring leiden. Zoals professor Bleijenberg ooit zei: "De ene moeheid is de andere niet."
Een systematische en wetenschappelijke analyse en definitie van moeheid bij Long COVID en ME CVS zijn noodzakelijk. Hoewel moeheid vaak als primair eindpunt in onderzoek wordt gebruikt, zijn de oorzaak en betekenis ervan nog onvoldoende onderzocht.
Er is geen bewijs dat moeheid een centrale rol speelt in de pathofysiologie van Long COVID en ME CVS. Toch wordt het regelmatig als eindpunt gebruikt in studies naar interventies. Dit komt mede doordat moeheid een goedkoop en eenvoudig te meten symptoom is. Hierdoor wordt het vaak toegepast in studies waarbij het voordeel voor de producent groter is dan voor de patiënt.

Conclusie
Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van symptomen en de effectiviteit van interventies is essentieel voor een brede acceptatie van behandelingen. Wetenschappers die klinische vraagstukken onderzoeken, spelen hierin een cruciale rol. Dit is niet alleen een uitdagende wetenschappelijke opgave, maar ook een dringende noodzaak om effectieve behandelingen te ontwikkelen.
Door samenwerking en het overbruggen van de kloof tussen klinische praktijk en wetenschappelijk onderzoek kunnen we het leven van patiënten verbeteren. Wat we vandaag onderzoeken, kan morgen al bijdragen aan het redden en verlichten van levens.

15/12/2024

Uitbreiding van onze podcast per 1 januari 2025
Per 1 januari 2025 breiden we onze podcast uit met een interactief programma. In dit nieuwe format gaan we vragen over ME/CVS en Long COVID beantwoorden en kun jij als luisteraar actief meepraten.
We zullen voorlopig eenmaal per maand een aflevering publiceren. In deze afleveringen bespreken we jouw vragen en kun je meepraten over wat je bezighoudt.
Jij hebt de mogelijkheid om in te sturen, en we nemen je vragen mee in de uitzending. We bieden ook ruimte voor een gesprek, waarbij we samen een geschikte opname tijd afstemmen. We zijn hierin flexibel.
Heb je vragen of verzoeken? Stuur deze naar:
info@cvsmemc.nl
info@longcovidpoli.nl
We kijken ernaar uit om samen met jou deze nieuwe stap in onze podcast te zetten!

12/04/2024

Resultaat van de behandeling in het CVS/ME Medisch centrum.

Wij publiceren jaarlijks het resultaat van de behandeling van patiënten die ons centrum bezoeken. Wij noteren van iedere bezoeker of men een verbetering ervaart van een middel en in welke mate. Patiënten scoren dat als in kolom A nee=0 en ja=1 en als in kolom B gering=1, duidelijk=2 en zeer duidelijk=3. (Patient global rating of change) De beide systemen geven een beeld van het effect van middelen zonder de pretentie objectief te zijn. Bijwerkingen en de algemene impact van de behandelingen worden ook zorgvuldig gemonitord en geregistreerd, zodat we kunnen blijven leren en onze zorg kunnen optimaliseren.
Het overzicht betreft de metingen van 1 januari 2021 tot 31 december 2023 bij 143 patiënten.
Het aantal middelen neemt geleidelijk toe. Nieuwe behandelingen worden toegevoegd op grond van een wetenschappelijk onderzoek en vaak beperkte ervaring. Bij ieder middel wordt uitleg gegeven over de beperkte kennis. Voor het voorschrijven van recept-plichtige medicatie wordt altijd een informed consent-proces gevolgd, om te verzekeren dat patiënten volledig geïnformeerd zijn over de mogelijke risico's en beperkingen van een behandeling. De middelen worden op klinische indicatie geadviseerd. Het doel van deze presentatie is een eerste indruk van de effectiviteit van een middel, het is een retrospectieve cohortrapportage en er is dus geen controlegroep.
(Ook op www.mepodcast.nl)

A B
ORS 76% 2,0
Steunkousen 64% 2,1
Propranolol 75% 2,4
Ivabradine 63% 2,0
Mestinon 77% 2,3

L-carnitine 68% 2,1
Acetyl-L-carnitine 73% 2,5
Ubiquinol 59% 1,9
Pyruvaat 67% 2,4
Betahydroxybutyraat 60% 2,3
Alfa ketoglutaraat 50% 2,4

D-ribose 57% 2,3
Alfa-liponzuur 63% 2,0
Vit B12 i.m.+ foliumzuur 72% 2,4

Low dose naltrexon 69% 2,4

We weten veel over ME/CVS, maar nog altijd niet genoeg om mensen te genezen. Dat is niet anders dan bij veel chronische ziekten, maar ME/CVS heeft een achterstand. Het is jarenlang beschouwd als een niet echte ziekte, een modeverschijnsel. Je dacht wel ziek te zijn, maar dat zat in je hoofd en was t...