Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging

Our Story

Wat is Interstitiële Cystitis / Blaaspijnsyndroom? IC ofwel blaaspijnsyndroom is een chronische pijnlijke ontsteking van de urineblaas. Niet veroorzaakt door een bacterie maar omdat de GAG-laag, de slijmvlieslaag van de blaas, niet in tact is. Er ontstaan ontstekingen in de blaaswand, soms zelfs met "Ulcus-Hunner zweren" Dit is een ernstige vorm van IC die niet bij iedereen voorkomt. Vaak is een eerste onderzoek een cystoscopy een kijkoperatie in de blaas. Ook ziet men vaak bij vulling van de blaas kleine rode puntbloedinkjes, ook wel een huilende blaas genoemd. Zonodig neemt de arts ook biopten af. Vaak na pathologisch onderzoek zien de artsen een teveel aan mestcellen. Dit past bij IC. Deze mestcellen bezorgen ons een slechte blaaswand. De klachten van IC zijn: • veel plassen, ook s nachts. • pijn bij het plassen. • pijn als de blaas zich vult met urine en opgelucht als deze geleegd is. • pijnlijk gevoel van aandrang. • pijn in de onderbuik, rug, liezenbekkengebied. flanken. • stekende pijn in va**na bij vrouwen. • pijn in pen*s,testikels,scrotum en perineum bij mannen. • pijnlijke urinebuis bij zowel mannen als vrouwen. • pijn bij het vrijen. Vaak word de diagnose IC na jaren van klachten pas duidelijk gesteld. Het is van groot belang dat uw uroloog bekend is met IC voor de juiste behandeling van IC. De behandeling kan bestaan uit medicatie en/of ingrepen. De medicatie kan bestaan uit pijnstillers, antidepressiva voor zenuwpijn, blaasontspanners en blaasspoelingen. De ingrepen kunnen zijn: laseren van de blaaswand,botoxinjecties, neurostimulatie, ptns, tens, En in het uiterste geval verwijdering van de blaas. Ook zijn er vele wegen op het alternatieve vlak,zoals alternatieve geneeskunde, acupunctuur,ontspanningsoefeningen en het letten op voeding. Het blijft voor iedere patiënt zoeken wat bij hen past. IC hangt vaak samen met andere aandoeningen van het immuunsysteem we denken aan: fibromyalgie, reuma, lupus, syndroom van sjögren,Raynaud,schildklieraandoeningen,darmklachten,vermoeidheid. Artsen zijn dan ook nog niet echt overtuigd waar IC door veroorzaakt word. Verschillende factoren spelen een rol zoals allergische, immunologische en neurologische factoren. IC is wel een erkende ziekte en word zeker door stress beinvloed. De meeste patiënten worden belemmerd in het sociale leven. Zoals het constant op zoek gaan naar toiletten, zoals bijv tijdens het winkelen, een uitje, of tijdens het reizen. Ook word men vaak belemmerd door de pijn die IC veroorzaakt. Vaak worden de pijnscores gelijk gemeten aan die van een kankerpatient. Er volgt dan ook vaak onbegrip van de buitenwereld te denken aan vrienden, familie,werkgevers en uitkeringsinstanties. Omdat men er toch vaak "goed" uitziet. Maar door pijn verliest men energie, word men moe, en zit men soms in een dip. Wij hebben ook een "besloten facebookgroep" opgezet voor uw lotgenotencontact. U kunt daar uw verhaal kwijt en u zult zich “begrepen”voelen Delen van ervaringen , behandelingen ,artsen, leefstijl, ontspanning is erg leerzaam. Neem eens een bezoekje en meld u aan op www.facebook.com/icppatienten Onze missie is dan ook hoe krijgen we IC meer op de kaart? Laat uw vrienden, familie, werkgever enz.. deze pagina zien en vraag hen om deze informatieve pagina te "liken" U kunt lid worden van de patiëntenvereniging, de ICP. Deze geeft voorlichting, bevordert lotgenotencontact, behartigt de belangen van IC-ers en bevordert onderzoek. Een keer per jaar is er een Landelijke Contactdag en zijn er regionale lotgenotencontact dagen. Als u lid wordt steunt u onze vereniging. U kunt ook een donatie doen. Voor meer informatie Secretariaat ICP leeuwerikstraat 8 6573 AR Beek Ubbergen

+32 470 45 91 26