28/02/2025
Eigenlijk heb ik best lang getwijfeld om deze blog te schrijven en nog langer getwijfeld over de vraag of ik het wel moet plaatsen. Want ik wil geen medelijden. Ik vind mezelf namelijk helemaal niet zielig.
Vaak krijg ik de vraag hoe het nu met mijn man gaat, super lief, die interesse voelt oprecht en daarom wil ik daar ook graag antwoord op geven. Maar aan de andere kant vind ik het ook lastig. Want ja, straks denken mensen: Bij haar ga ik niet in therapie, want die heeft genoeg aan zichzelf.... twijfel twijfel dus. Maar ik heb toch besloten om het wel te doen. Want misschien is er iemand die steun vind in mijn verhaal, of die denkt, o wat fijn, zij herkent mijn verhaal, of weet hoe het voelt....
Gisteren was het 5 jaar geleden dat de eerste maatregelen in Nederland genomen werden om corona een halt toe te roepen. Maar gelukkig is dat allemaal achter de rug las ik gisteren veel. Ja voor veel mensen is corona een rare tijd uit het verleden die achter
ze ligt.
Bij ons en 90.000 andere staat het nog steeds centraal in ons leven en heb ik langzaam het idee dat het ook nooit meer zal verdwijnen. Het is inmiddels 3 jaar geleden dat ons leven ineens drastisch veranderde. Mijn man kreeg zoals ze dat noemen Post Covid.
Hij werd ziek en is niet meer beter geworden. Hij is inmiddels 3 jaar thuis, volledig afgekeurd en kan niet meer alleen thuis zijn. Hij is maximaal 7 uur per dag wakker, de rest van de tijd slaapt hij, op zolder, om niet wakker te worden van de normale gezinsgeluiden.
Want als hij wakker word betekend dat vaak dat het niet lukt om de 7 uur op te zijn. Als zijn lichaam het toe laat en als de krampen niet te erg zijn, staat hij 9.30 op, ik help hem dan met do**hen en droog hem af, omdat hij dat zelf niet meer kan.
Daarnaast is bukken erg lastig. Zijn spieren nemen af, en ook de slik spieren doen niet meer wat ze moeten doen dus hij braakt snel als hij voorover hangt. Onder de do**he kan hij geen water op zijn hoofd hebben, dat zijn teveel prikkels. Dus de do**hekop staat laag zodat het op zijn schouders komt ipv op zijn hoofd.
Het zijn kleine dingen, maar ze bepalen de rest van zijn dag, sterker nog, van zijn week. Na het do**hen gaat hij beneden ontbijten en slikt medicatie en supplementen die ik klaar leg, anders vergeet hij het of neemt verkeerde hoeveelheden. Van voor de corona
weet hij alles nog, sinds hij ziek is onthoud hij werkelijk niets meer, hij vergeet alles. Na het ontbijt drinken we nog een kop koffie als het slikken nog lukt, af en toe lukt het om even buiten te wandelen, ik lopen en hij in de rolstoel. Overigens was dat wel even moeilijk de eerste keer. Het is dan zo onwijs zichtbaar. Om 12 uur is hij kapot en gaat weer naar bed. Doodmoe en heeft het gevoel alsof hij een marathon heeft gelopen. Het praten word dan moeilijker en hij krijgt dan vaak pijn in zijn spieren.
Meestalis hij dan van 14.00 - 16.00 uur wakker, dan gaat hij lunchen (als ik het klaar zet, anders vergeet hij te eten en weet niet goed wat hij moet doen) Omdat het eten lang duurt blijft er vaak maar een uurtje over waarin hij bv wat rustige tv kijkt. Daarna weer
het bed in tot het avond eten.....
En dat is dan een goede dag....
Op een slechte dag komt hij zijn bed pas uit bij het avond eten omdat het eerder gewoon echt niet lukt. Dan kost zitten nog teveel energie, energie die hij niet heeft. Dan is zelfs licht teveel. We hebben bij het voorraam plisse gordijnen gekocht die helemaal dicht kunnen als hij beneden is zodat hij niet de prikkels van de straat mee krijgt. Prikkels voelen als het lopen van een marathon. Of het nou beelden zijn, of geluiden.
Als we iets doen, zijn het kleine dingen. 1x per maand plannen we iets waar we rekening mee houden. Bv een bezoekje aan iemand. Of een kwartiertje naar de bouwmarkt in de rolstoel. Als electromonteur was dat zijn passie en daar kan hij nog steeds wel van genieten. Alleen overziet hij het allemaal niet meer. En dat geeft frustratie en verdriet. Want als je eerst ingewikkelde technische vraagstukken kon oplossen en kon instaleren en het nu al ingewikkeld is om een stopcontact aan te sluiten, roept dat natuurlijk veel
onmacht op.
Dat is dan ook de reden dat ik de laatste 3 jaar minder clienten aanneem in mijn praktijk. Overdag werk ik als hij slaapt of als onze dochter thuis is om een oogje in het zeil te houden. Zelf kan hij namelijk geen grenzen stellen. Hij weet niet wanneer hij naar bed moet om PEM te voorkomen. PEM is post exertional malaise, daarmee bedoelen ze dat je een grote terugval krijgt als je iets over je grens bent gegaan. En z`on terugval kan echt dagen of weken duren. En soms is hij na 1,5 uur al op de grens, alleen overziet hij geen oorzaak gevolg meer dus heeft iemand anders nodig die die signalen herkent en hem “naar bed stuurt".
En ja, ons leven is onwijs veranderd, van gelijkwaardige partners, ben ik nu mantelzorger. En zijn we niet altijd gelijkwaardig. Ik probeer de dingen die ik uit kan besteden in de zorg ook uit te besteden, zo breng ik hem naar de pedicure, omdat ik zoveel mogelijk
zijn partner wil zijn en niet zijn verzorger. En ja, het kost me meer tijd, want ik moet hem brengen, (hij kan geen auto meer rijden) ik wacht daar en rij weer samen naar huis. Maar het zorgt er wel voor dat we zoveel mogelijk man en vrouw kunnen zijn.
En ja, er zijn veel momenten dat ik verdrietig ben, omdat ik zijn worsteling zie, de onmacht en de angst. Maar we genieten ook, van kleine dingen. Als gezin samen aan tafel koffie drinken bijvoorbeeld. Of als we een keer pizzarette kunnen doen thuis. Van die
kleine dingen die nu ineens heel groot zijn. Vorig jaar hebben we nog wel eens geprobeerd ergens in een rustig restaurantje koffie te drinken, maar dat kost dan een week voor hij daar een beetje van is bijgekomen en dat is het niet waard. Voor ons niet in elk geval.
Ik doe mijn best alles voor de kinderen zoveel mogelijk door te laten gaan, ervoor zorgen dat alles zo gewoon mogelijk is binnen dat wat mogelijk is. En als mijn dochter dit jaar voor het 3e jaar met opa en oma op vakantie gaat, voelt dat dubbel. Ik ben onwijs dankbaar dat ze met hen mee kan en mag zodat ze er ook even uit kan, zodat ze ook even geen mantelzorger is, maar ik sta haar ook met tranen in de ogen uit te zwaaien, omdat ik het haar ook zo gegund had om die herinneringen met ons te maken.
Soms had ik liever gehad dat hij een ernstige ziekte had die bekend is. Dan weten mensen wat het is, maar nog belangrijker, dan weet je hoe de toekomst is. Dan kun je er rekening mee houden of je op instellen. Nu weten we niets..... En die onwetendheid is moeilijk. Niemand weet hoe de toekomst eruit gaat zien met deze ziekte.... geen arts kan ons op dit moment helpen....
Dus ja, het is soms super klote en zwaar. Maar ik geniet onwijs van mijn werk, het is mijn passie! Mijn moeder zei laatst tegen me dat ze het zo knap vond dat ik nooit chagrijnig ben en altijd opgewekt.
En ik denk dat dat ook wel klopt, dit is nou eenmaal hoe het is, dit is wat er op mijn pad is gekomen. Ik houd steeds in mijn hoofd: Het leven is dat wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt. Tijdje terug werd ik gebeld door een tv programma, ze zochten voor een talkshow mensen die uit elkaar gaan door een ziekte. Ik heb vriendelijk bedankt, ik spaar ondertussen voor mijn 3e tattoo, ik wil een zin: "Forever, for always and no matter what!"
Hij is de liefde van mijn leven, de man van mijn dromen en daar komt geen ziekte tussen!
Fijn weekeinde,
Liefs van mij ❤️
