02/06/2023
*het ongemak en/of de klachten zou ik toch graag willen onderzoeken met nei-therapie en de biotensor.
*Lipoedeem*
een onbekende, maar veel voorkomende ziekte
Juni is Lipoedeem Awarness Maand.
Een hele maand voor de bewustwording van lipoedeem over de hele wereld en nog steeds weet bijna niemand waar je het over hebt, als je vertelt dat je aan lipoedeem lijdt. Lipoedeempatiënten zijn geen aandachtsvragers, ze vragen niet om medelijden, ze willen meer begrip van de mensen om hen heen en hulp vanuit de medische wereld.
Laat ik beginnen met een korte uitleg over lipoedeem, voor zover ik op de hoogte ben van de medische kant. Als je het letterlijk vertaalt betekent het ophoping van vet, maar het is veel meer dan dat. Bij een lipoedeempatiënt zou de doorlaatbaarheid van de bloedvaten slechter worden, waardoor ze afvalstoffen als vet en eiwitten lekken. Dit zouden de lymfevaten moeten opvangen en het dan afvoeren naar de lymfeklieren, maar dat doen ze niet. Terwijl het bloed dat door onze aderen stroomt wordt rondgepompt door ons hart, zit er achter de lymfevaten geen pomp. Op deze vaten zitten kleine dekseltjes, die open moeten staan, maar dat gebeurt niet. Het gevolg is dat al dat afval wordt opgeslagen in de huid van de benen en soms ook de armen. Alleen de spieren kunnen er voor zorgen dat het iets beter wordt afgevoerd door heel veel beweging.
Als een van de oorzaken wordt genoemd dat er iets mis is met het oestrogeen. Dat is dus waarom 11% van de vrouwen er last van heeft en mannen niet. Wikipedia vermeldt dat 1 op de 72.000 mensen het heeft. De schrijver ervan gaat echter voorbij aan het feit dat mannen het zelden hebben (oestrogeen), dus dit getal klopt niet.
Stel je eens voor… 11% van de vrouwen. Dat is een op de negen vrouwen. Een op de negen vrouwen die wordt uitgemaakt voor dikkerd, obesitas en veel erger. Een op de negen vrouwen die wordt beschuldigd teveel te eten, waartegen gezegd wordt dat ze eens moet gaan lijnen, meer bewegen, of die te horen krijgt ‘ieder pondje gaat door het mondje’. Deze vrouwen raken gefrustreerd, depressief of worden kwaad, want hoe hard ze ook lijnen, het help niet of nauwelijks. Ze komen bovendien in een sociaal isolement terecht, want ze durven geen leuke bikini meer aan, naar het strand te gaan of naar een sportschool, vanwege de blikken van mensen.
Ook ik heb lipoedeem. Met lipoedeem word je geboren, maar het ontwikkelt zich meestal pas in de puberteit of na de overgang. Bij mij begon het in de puberteit, maar uiteraard wist ik dat toen nog niet. Ik was zo’n kind dat altijd gepest werd op school; terwijl ik veel bewoog en bijna nooit snoepte was ik toen al redelijk mollig. Toen ik ging werken kreeg ik allerlei dieetadviezen van collega’s die uiteraard niet hielpen. Ik kreeg ook last van cellulitis, ondanks dat ik heel veel liep. In de loop der jaren werd ik alleen maar dikker. Ik heb zo’n beetje alle diëten gedaan die er zijn. Ik ben naar sportscholen gegaan, ik ging zwemmen, ik fietste en liep, maar niets hielp. In de loop der jaren groeide mijn onderlijf twee maten groter dan mijn bovenlichaam. Dat hoort erbij, wat het kopen van leuke kleding extra moeilijk maakte.
Voorjaar 2017, op 66-jarige leeftijd, zei een fysiotherapeut tegen me: “Mevrouw, weet u dat u lipoedeem heeft?” Het was voor mij een bevestiging van iets dat ik al vermoedde. Ik had de foto’s voorbij zien komen en gedacht ‘Jeetje, dat lijken mijn benen wel’, en het weer opzij geschoven. Geen huisarts of andere arts, die me er ooit op gewezen had, dat de reden van mijn knieproblemen wel eens hieraan kon liggen.
Die oppervlaktepijn als ik ergens tegenaan stootte, of als de kat me een kopje tegen mijn benen geeft, ik dacht dat iedereen dat had en ik me gewoon aanstelde. Dat zware gevoel in mijn benen als ik een stuk loop, dat is geen luiheid of gebrek aan beweging, dat is verzuring door mezelf juist teveel te pushen. Al die bloeduitstortingen, waarvan ik niet eens wist dat ik me gestoten had, blijken ineens een symptoom te zijn. Die overhangende verdikkingen bij mijn enkels, als bij mollige baby’s, komen niet door het dragen van te strakke sokken en die enorme dikke benen komen niet van fietsen in een te hoge versnelling. Al zolang als ik laarzen koop moet ik naar een speciaalzaak, want mijn kuiten passen niet in normale laarzen. Ineens viel het allemaal op zijn plek.
Ik heb geluk gehad. Ik groeide op in een arm gezin, waarin heel veel gelopen werd. Een patatje halen op de markt was er niet bij. Tegenwoordig worden kinderen overal naar toe gebracht met de auto en laten we het dan nog maar niet hebben over de fastfoodrestaurants. Bij mij zette de lipoedeem pas echt door nadat ik gepensioneerd was. Als ik dan kijk naar jonge meisjes die het al hebben, doet dat me pijn. Bijna dagelijks train ik nu mijn door mijzelf samengestelde programma van minstens drie kwartier en eet koolhydraatarm. Niet dat ik erdoor afval, ik hoop hierdoor een verdere achteruitgang tegen te houden, want als ik achteruit ga kom ik uiteindelijk in een stadium waarin ik op het laatst niet meer lopen kan. Dan is er maar een uitweg… liposuctie, wat niet alleen duur is, maar ook voor de nodige problemen kan zorgen, zoals een overdaad aan los vel.
Er is nog steeds nauwelijks onderzoek naar lipoedeem. Er is ook nog steeds heel veel onbegrip, doordat het onbekend is. Gelukkig wordt er op social media regelmatig aandacht aan besteed, omdat vrouwen er zelf mee naar buiten treden en waarschijnlijk zal er deze maand wel ergens een bericht erover verschijnen.
Dat is echter niet genoeg. Zolang lipoedeem niet bekender is en nog steeds wordt aangezien voor obesitas, zolang het nog steeds wordt beschouwd als een smoesje van dikke vrouwen, zolang er maar een keer per jaar aandacht aan wordt besteed, is het niet genoeg.
Auteur Elly Weers
