ALS patiëntenvereniging

24/04/2026

Het Pieterpad, ook met een rolstoel.

Er samen even uit. De natuur in, nieuwe mensen ontmoeten en gewoon een dag op pad.

Met het project ‘Aan de Wandel!’ worden toegankelijke groepswandelingen georganiseerd door Beyond Limits, in samenwerking met HandicapNL. Alles wordt geregeld, zodat jij vooral kunt genieten van het moment.

Meer informatie:
www.movingbeyondlimits.org/aan-de-wandel

18/04/2026

𝗥𝗲𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿: 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁
𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗷𝗻𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗲𝘀
📅 Maandag 20 april | 16:00 uur
Aanstaande maandag vindt de online themabijeenkomst plaats over medicijnstudies. Wat betekent deelname aan een studie en voor welke studies kun je je aanmelden?
Gastspreker: W***y Kool (onderzoekscoördinator ALS Centrum)

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗲 𝗺𝗲𝗲𝗱𝗼𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗻 𝗷𝗲 𝗻𝗼𝗴 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝗹𝗶𝗱?
Het lidmaatschap is gratis. Meld je uiterlijk zondag aan, dan ontvang je maandagochtend de Zoom-link om mee te doen.

https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/
De bijeenkomst is exclusief voor leden van de ALS patiëntenvereniging.

15/04/2026

𝗩𝗮𝗰𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲𝘀: 𝘃𝗿𝗶𝗷𝘄𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴𝗲𝗿𝘀 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁

Wil jij iets betekenen voor mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten?

De ALS patiëntenvereniging start met lotgenotencontactgroepen door heel Nederland. Voor deze groepen zoeken we betrokken vrijwilligers die willen bijdragen aan onderlinge steun, herkenning en verbinding.

We hebben op dit moment twee vacatures:
• Gespreksbegeleider lotgenotencontactgroep
• Coördinator lotgenotencontact

Of je nu graag direct met mensen werkt of juist meer wilt coördineren, jouw inzet maakt verschil.

Meer informatie vind je hier:
https://www.alspatientenvereniging.nl/vacatures/

14/04/2026

𝗢𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁
𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗷𝗻𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗲𝘀

📅 Maandag 20 april | 16:00 uur

Tijdens deze themabijeenkomst geven we uitleg over medicijnstudies. Wat betekent deelname aan een studie en voor welke studies kun je je aanmelden?

Gastspreker: W***y Kool (onderzoekscoördinator ALS Centrum)

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗲 𝗺𝗲𝗲𝗱𝗼𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗻 𝗷𝗲 𝗻𝗼𝗴 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝗹𝗶𝗱?
Het lidmaatschap is gratis. Meld je aan, dan ontvang je vooraf de Zoom-link om mee te doen.

https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/

De bijeenkomst is exclusief voor leden van de ALS patiëntenvereniging.

13/04/2026

Reminder: aankomende vrijdag 17 april is de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering.

Heb je nog niet gestemd? Doe dat dan snel.
Check je inbox en breng je stem uit.

Je bent uiteraard ook van harte welkom om live aanwezig te zijn. Aanmelden kan via de e-mail die je hebt ontvangen.

12/04/2026

📅Op 17 april vindt de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering plaats.

Dit is hét moment waarop leden meebeslissen over de koers van de vereniging.
Jouw stem doet ertoe.

Wist je dat je nu al je stem kunt uitbrengen?
Ben je lid? Check je mail voor het stemformulier.

Wil je er liever fysiek bij zijn in Utrecht?
👉 𝗩𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁𝗲 𝗱𝗮𝗴 𝗼𝗺 𝗷𝗲 𝗵𝗶𝗲𝗿𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗮𝗮𝗻 𝘁𝗲 𝗺𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻.
De details en aanmeldlink vind je in dezelfde e-mail.

08/04/2026

Leven met ALS betekent dat er veel verandert.

In zijn blog laat Bernard Muller zien hoe hij met AI creatief bezig blijft. Hij neemt je mee langs verschillende tools om zelf beelden en video’s te maken en legt op een toegankelijke manier uit wat je ermee kunt.

Een praktisch en toegankelijk overzicht voor wie nieuwsgierig is naar wat er mogelijk is.

Hier vind je zijn blog: https://www.alspatientenvereniging.nl/de-kunstzinnige-kant-van-ai-foto-en-video-genereren/

07/04/2026

Vandaag is het Wereldgezondheidsdag

Gezondheid lijkt vanzelfsprekend, totdat het dat niet meer is.

Heb je vragen over ALS, PLS of PSMA?
Het ALS-informatiepunt helpt je verder.

Lees er meer over op onze website:

Het ALS-informatiepunt: een nieuwe centrale plek voor vragen over ALS, PLS enPSMA Vanaf vandaag is er een nieuwe dienst voor mensen met ALS, PLS en PSMA,

05/04/2026

We wensen jullie fijne paasdagen 🧡

01/04/2026

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄: 𝗵𝗲𝘁 𝗔𝗟𝗦-𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗲𝗽𝘂𝗻𝘁

Heb je ALS, PLS of PSMA en heb je vragen? Of ben je een naaste van iemand die dit heeft? Het ALS-informatiepunt is dé centrale plek voor vragen en advies.
• Betrouwbaar
• Onafhankelijk
• Laagdrempelig

Wanneer kun je contact opnemen?
• Net de diagnose gekregen en nog geen behandelteam?
• Loop je ergens vast in je zorgtraject?
• Vragen over de ziekte of hoe je ermee omgaat als naaste?

Zo kun je het ALS-informatiepunt bereiken:
📞 Bel op werkdagen tussen 10.00 – 12.00 uur: 088 755 9264
📧 Stuur een e-mail: informatiepunt@als-centrum.nl
🌐 Of gebruik het contactformulier: www.als-centrum.nl/informatiepunt

Het ALS-informatiepunt is een initiatief van ALS Centrum Nederland, ALS Patiëntenvereniging en Stichting ALS Nederland, in samenwerking met Spierziekten Nederland.

Samen zorgen we voor betere ondersteuning en zorg voor iedereen met ALS, PLS en PSMA.

31/03/2026

📅Op 17 april vindt de jaarlijkse Algmene Ledenvergadering plaats.

Dit is hét moment waarop leden meebeslissen over de koers van de vereniging.
Jouw stem doet ertoe.

Wist je dat je nu al je stem kunt uitbrengen?
Ben je lid? Check je inbox voor het stemformulier.

Je bent natuurlijk ook van harte welkom om de ALV op 17 april live bij te wonen. Aanmelden kan via de e-mail die je hebt ontvangen.

31/03/2026

🚨Belangrijk nieuws uit het onderzoek naar ALS.

Onderzoekers ontdekten nieuwe genetische afwijkingen die kunnen helpen bij het ontwikkelen van toekomstige behandelingen.

Dit geeft meer inzicht in ALS, PLS en PSMA en laat zien hoe belangrijk genetisch onderzoek is. Lees meer op onze website.

https://www.alspatientenvereniging.nl/nieuw-als-gen-ontdekt-in-nederland/