ALS patiëntenvereniging

ALS patiëntenvereniging ALS-patiëntenvereniging De diagnose ALS, PLS of PSMA horen en hebben heeft een enorme impact en invloed op het leven. Dit biedt APV.

Het lichaam waar je altijd op vertrouwde, blijkt beetje bij beetje uit te vallen. Wat de toekomst brengt, is een vraagteken, ook voor de naasten.De ALS patiëntenvereniging ( https://www.alspatientenvereniging.nl ), kortweg APV is een vereniging voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. Het lidmaatschap (https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/) is gratis.Uit ervaring blijkt dat mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten een luisterend oor, steun, advies, lotgenotencontact en/of informatie op prijs stellen. Het contactteam van APV is er voor patiënten en hun naasten met verenigingsondersteuner Bianca Brouwer, ALS-verpleegkundige Karin de Jager en een aantal ervaringsdeskundigen. Ze zijn te bereiken via contactteam@alspatientenvereniging.nl. Bij urgente vragen ook via tel: 088-6660399. Aarzel niet en neem contact op!

Nieuw internationaal onderzoek suggereert dat een auto-immuunreactie een rol speelt bij ALS. Lees op onze website onze k...
10/10/2025

Nieuw internationaal onderzoek suggereert dat een auto-immuunreactie een rol speelt bij ALS.
Lees op onze website onze kijk op deze bevindingen ⬇️

Internationaal onderzoek in Nature Een groot internationaal onderzoek, onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Nature, suggereert dat

📣 Meer input vanuit Nederland gevraagd!De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen voert dit jaar opnieuw haar ...
08/10/2025

📣 Meer input vanuit Nederland gevraagd!

De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen voert dit jaar opnieuw haar wereldwijde enquête uit. Deze richt zich op mensen met ALS, PLS en PSMA, hun partners, mantelzorgers en, nieuw dit jaar, ook bloedverwanten.

Met de resultaten krijgen we waardevolle inzichten in verbeteringen en lacunes rond fundamentele rechten. Ze vormen bovendien een belangrijke basis voor belangenbehartiging wereldwijd.

De Alliantie ontvangt graag meer reacties uit Nederland, zodat ook onze stem goed wordt gehoord. Invullen kost ongeveer 10–15 minuten en is mogelijk in 15 talen.

Klik op de QR-code in de afbeelding of vul de enquête in via deze link:
https://survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/ALSMND-Rights-25?sglocale=nl

De enquête staat open tot en met 31 oktober 2025.

𝗠𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟬 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗼𝗺 𝟮𝟬:𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 organiseren we een 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗼𝗽 𝘄𝗲𝗿𝗸, 𝗶𝗻𝗸𝗼𝗺𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲...
07/10/2025

𝗠𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟬 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 𝗼𝗺 𝟮𝟬:𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 organiseren we een 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝗲𝗳 𝗼𝗽 𝘄𝗲𝗿𝗸, 𝗶𝗻𝗸𝗼𝗺𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝘇𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲.
Laat je informeren door Rosa van Rij en Reinout Slee, die vanuit hun ervaring en expertise laten zien welke mogelijkheden er zijn, ook als je leeft met ALS, PLS of PSMA.

Maandag 20 oktober om 20:00 uur. Gastsprekers: Rosa van Rij en Reinout Slee Rosa is trajectadviseur en gecertificeerd register arbeidsdeskundige bij

Deze week staat palliatieve zorg in de schijnwerpers.Door het hele land worden activiteiten georganiseerd, van rondleidi...
05/10/2025

Deze week staat palliatieve zorg in de schijnwerpers.
Door het hele land worden activiteiten georganiseerd, van rondleidingen in hospices tot filmavonden, tentoonstellingen en gesprekken met een gelukskoekje.

👉 In de landelijke kalender vind je meer dan 130 activiteiten bij jou in de buurt. Veel daarvan zijn ook interessant voor collega’s of je achterban.
Deel ze op social media en gebruik de hashtag .

Bezoek een activiteit bij jou in de buurt tijdens de Week van de Palliatieve Zorg Van 4 t/m 11 oktober wordt in het hele land de Week van de Palliatieve

In het nieuws: positieve resultaten bij de ziekte van Huntington. Lees hier onze reactie ⬇️
02/10/2025

In het nieuws: positieve resultaten bij de ziekte van Huntington. Lees hier onze reactie ⬇️

Deze week kwamen de resultaten van een studie bij de ziekte van Huntington, van de firma UniQure, in het nieuws. Zij gaven een persbericht uit waarin zij

📺 TV-tip: Leven tot het laatstVanavond om 22.20 uur start bij KRO-NCRV op NPO2 de nieuwe vierdelige serie Leven tot het ...
01/10/2025

📺 TV-tip: Leven tot het laatst

Vanavond om 22.20 uur start bij KRO-NCRV op NPO2 de nieuwe vierdelige serie Leven tot het laatst met Anita Witzier.

De serie laat zien hoe zorgverleners en patiënten samen vormgeven aan de palliatieve fase: van betekenis vinden en houvast zoeken tot de steun van wijkverpleegkundigen, vrijwilligers en hospice-medewerkers.

Een indringende en waardevolle serie die de kracht van palliatieve zorg dichtbij brengt.

Leven tot het laatst Vanaf maandag 29 september is er weer aandacht voor de publiekscampagne Leven tot het laatst. De ca...
28/09/2025

Leven tot het laatst

Vanaf maandag 29 september is er weer aandacht voor de publiekscampagne Leven tot het laatst. De campagne verschijnt op radio en tv, online én in kranten en tijdschriften.

Ze laat zien wat palliatieve zorg kan betekenen: zo goed mogelijk blijven leven, ook als je niet meer beter wordt.

𝗢𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗻𝗲𝗿𝘀De impact van ALS, PSMA en PLS raakt ook partners. Daarom organiseert de ALS patië...
26/09/2025

𝗢𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗻𝗲𝗿𝘀

De impact van ALS, PSMA en PLS raakt ook partners. Daarom organiseert de ALS patiëntenvereniging op dinsdag 𝟯𝟬 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟱 𝘃𝗮𝗻 𝟮𝟬:𝟬𝟬 – 𝟮𝟭:𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 een online bijeenkomst speciaal voor partners. Een veilige plek om ervaringen te delen en steun bij elkaar te vinden.

Leden hebben inmiddels een uitnodiging met Zoomlink ontvangen. Ben je nog geen lid en wil je meedoen? Word dan gratis lid en neem daarna even contact met ons op, zodat je de link alsnog ontvangt.

𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱𝘄𝗶𝗷𝗱𝗲 𝗲𝗻𝗾𝘂ê𝘁𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱: 𝗔𝗟𝗦, 𝗣𝗦𝗠𝗔 & 𝗣𝗟𝗦De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen doet onderzoek naar de fun...
23/09/2025

𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱𝘄𝗶𝗷𝗱𝗲 𝗲𝗻𝗾𝘂ê𝘁𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟱: 𝗔𝗟𝗦, 𝗣𝗦𝗠𝗔 & 𝗣𝗟𝗦

De Internationale Alliantie van ALS/MND-verenigingen doet onderzoek naar de fundamentele rechten van mensen met ALS, PSMA en PLS, hun partners, mantelzorgers en ... dit jaar voor het eerst óók bloedverwanten.

👉 Invullen duurt ± 15 minuten en kan in 15 talen. Jouw ervaringen en mening zijn belangrijk!

Enquête over fundamentele rechten 2025.

𝗥𝗲𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿: Online themabijeenkomst wilsonbekwaamheid en wilsverklaring📅 Maandag 22 september, 16:00–17:00 uurThema: Wilso...
19/09/2025

𝗥𝗲𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿: Online themabijeenkomst wilsonbekwaamheid en wilsverklaring

📅 Maandag 22 september, 16:00–17:00 uur
Thema: Wilsonbekwaamheid; de noodzaak en het nut van een wilsverklaring
Spreker: Donald van Kollem

Deze sessie gaat over waarom een wilsverklaring belangrijk is en hoe je die zelf kunt regelen. Er is ruimte voor vragen; we hopen op een interactieve bijeenkomst.

De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met ALS, PLS of PSMA en hun naasten.

Ben je nog geen lid? Meld je dan snel en gratis aan: https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/

Maandagochtend ontvang je dan automatisch de Zoom-link per mail.

We hopen je online te zien!

Patiënten- en Naastendag 2025Het is weer zover! Op zaterdag 15 november 2025 organiseren wij samen met Spierziekten Nede...
18/09/2025

Patiënten- en Naastendag 2025

Het is weer zover! Op zaterdag 15 november 2025 organiseren wij samen met Spierziekten Nederland, het expertisecentrum ALS Centrum Nederland en Stichting ALS Nederland de jaarlijkse ALS, PLS en PSMA Patiënten- en Naastendag.

Een dag speciaal voor patiënten en hun naasten, met lezingen, workshops en een informatiemarkt. Je hoort alles over de nieuwste (inter)nationale ontwikkelingen, projecten die de zorg en kwaliteit van leven verbeteren én er is volop ruimte om ervaringen uit te wisselen.

📍 Van der Valk Hotel Breukelen
🕥 10:30 – 16:30 uur (inloop vanaf 09:30 uur)

Meer informatie en aanmelden kan via onze website: https://www.alspatientenvereniging.nl/activiteiten/als-psma-pls-patienten-en-naastendag-2025

Amsterdam City Swim 2025Wat een indrukwekkende dag gisteren in Amsterdam! Duizenden zwemmers, vrijwilligers, organisator...
08/09/2025

Amsterdam City Swim 2025

Wat een indrukwekkende dag gisteren in Amsterdam!
Duizenden zwemmers, vrijwilligers, organisatoren en supporters hebben zich ingezet tijdens de Amsterdam City Swim 2025. Samen haalden zij het prachtige bedrag van € 1.724.793,- op voor onderzoek naar ALS.

De ALS patiëntenvereniging bedankt Amsterdam City Swim én alle deelnemers, vrijwilligers en supporters voor deze bijzondere dag👏 Met elkaar hebben we weer laten zien wat solidariteit en doorzettingsvermogen betekenen in de strijd tegen ALS.

Adres

Bilthoven
3722AL

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ALS patiëntenvereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Samen vinden we de oplossing

Strategie en beleid APC

Ons hoofddoel is helder: zoveel mogelijk als verenigde patiënten en naasten bijdragen aan het oplossen van ALS, PLS en PSMA.

De onafhankelijke patiëntenvereniging voor ALS- ,PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten

De vereniging is een formeel onafhankelijke organisatie met leden. De leden zijn ALS, PLS en PSMA-patiënten (of hun vertegenwoordigers) en hun naasten en kunnen elke nationaliteit hebben.