ALS patiëntenvereniging

ALS patiëntenvereniging ALS-patiëntenvereniging De diagnose ALS, PLS of PSMA horen en hebben heeft een enorme impact en invloed op het leven. Dit biedt APV.

Het lichaam waar je altijd op vertrouwde, blijkt beetje bij beetje uit te vallen. Wat de toekomst brengt, is een vraagteken, ook voor de naasten.De ALS patiëntenvereniging ( https://www.alspatientenvereniging.nl ), kortweg APV is een vereniging voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. Het lidmaatschap (https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/) is gratis.Uit ervaring blijkt dat mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten een luisterend oor, steun, advies, lotgenotencontact en/of informatie op prijs stellen. Het contactteam van APV is er voor patiënten en hun naasten met verenigingsondersteuner Bianca Brouwer, ALS-verpleegkundige Karin de Jager en een aantal ervaringsdeskundigen. Ze zijn te bereiken via contactteam@alspatientenvereniging.nl. Bij urgente vragen ook via tel: 088-6660399. Aarzel niet en neem contact op!

Nog tot en met 30 maart is in Galerie Bunnik de expositie pArt of Science te zien van Frank Bos. De kunstwerken zijn geb...
09/03/2026

Nog tot en met 30 maart is in Galerie Bunnik de expositie pArt of Science te zien van Frank Bos. De kunstwerken zijn gebaseerd op beelden uit wetenschappelijk onderzoek en tonen de schoonheid van de wetenschap.

Frank leeft met ALS.

De opbrengst van de verkochte werken gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar ALS en naar een aangepaste bus voor mensen met ALS.

Bezoek op afspraak via Geerke Vermeulen – info@geerkevermeulen.nl
tel: 0 621 621 127

📷 Foto’s van Frank: Geerke Vermeulen

Online PLS-lotgenotencontact Heb jij PLS en woon je in Noord- of Oost-Nederland?Dan nodigen we je van harte uit voor een...
02/03/2026

Online PLS-lotgenotencontact

Heb jij PLS en woon je in Noord- of Oost-Nederland?
Dan nodigen we je van harte uit voor een eerste digitaal lotgenotencontact op maandagavond 9 maart van 20:00 – 21:00 uur.

📍 Voor mensen met PLS uit Noord- en Oost-Nederland
(inclusief Flevoland, Overijssel en Gelderland)
📩 Aanmelden kan via: info@alspatientenvereniging.nl o.v.v. PLS-bijeenkomst 9 maart.
Je ontvangt daarna een Zoom-link om deel te nemen.

Deze bijeenkomst is exclusief voor leden van de ALS patiëntenvereniging.
Lid worden is gratis en kan via onze website https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/

Meer dan één miljoen euro voor ALS-onderzoek.Maar vooral: een verhaal dat raakt.Frank Bos leeft met ALS. Sinds zijn diag...
01/03/2026

Meer dan één miljoen euro voor ALS-onderzoek.
Maar vooral: een verhaal dat raakt.

Frank Bos leeft met ALS. Sinds zijn diagnose in 2023 zette hij samen met zijn gezin, vrienden en een enorme groep betrokken mensen een indrukwekkende beweging in gang. Met team Frank’s PEDALS werd inmiddels de mijlpaal van 1 miljoen euro bereikt.

In een open gesprek vertelt Frank over de diagnose, de impact op zijn gezin en wat hem blijft drijven.

“Ik heb de pech dat ik ALS heb, maar ik heb óók alles in mijn mars om maximaal impact te maken.”

Lees zijn persoonlijke verhaal hier:

Onlangs spraken wij met Frank Bos (43). Frank is opgeleid als biomedisch wetenschapper en werd in april 2023 getroffen door ALS. In dit gesprek vertelt

𝗩𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴, 𝟮𝟴 𝗳𝗲𝗯𝗿𝘂𝗮𝗿𝗶, 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗭𝗲𝗹𝗱𝘇𝗮𝗺𝗲 𝗭𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 𝗗𝗮𝗴.Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor mensen die leven m...
28/02/2026

𝗩𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴, 𝟮𝟴 𝗳𝗲𝗯𝗿𝘂𝗮𝗿𝗶, 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗭𝗲𝗹𝗱𝘇𝗮𝗺𝗲 𝗭𝗶𝗲𝗸𝘁𝗲𝗻 𝗗𝗮𝗴.

Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor mensen die leven met een zeldzame aandoening. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd wanneer deze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 mensen.

Ook ALS, PLS en PSMA vallen onder die definitie.

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 500 mensen de diagnose ALS. Voor wie ermee te maken krijgt, is de impact groot – voor patiënten én hun naasten.

Meer bekendheid zorgt voor meer begrip, betere ondersteuning en blijvende aandacht voor onderzoek.

𝗥𝗲𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿: 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁𝗚𝗼𝗲𝗱 𝘇𝗶𝘁𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗿𝗶𝗷𝗱𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗷𝗲 𝗿𝗼𝗹𝘀𝘁𝗼𝗲𝗹📅 Maandag 23 februari | 16:00 uurTijdens deze thema...
21/02/2026

𝗥𝗲𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿: 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁
𝗚𝗼𝗲𝗱 𝘇𝗶𝘁𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗿𝗶𝗷𝗱𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗷𝗲 𝗿𝗼𝗹𝘀𝘁𝗼𝗲𝗹

📅 Maandag 23 februari | 16:00 uur

Tijdens deze themabijeenkomst staan we stil bij goed zitten en rijden in je rolstoel. Waar let je op bij de keuze voor een nieuwe rolstoel en wat is de rol van een zitadviesteam?

Gastspreker: Liesbeth Oosterheert (ergotherapeut en lid van het zitadviesteam Neurologie, Basalt Leiden).

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗲 𝗺𝗲𝗲𝗱𝗼𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗻 𝗷𝗲 𝗻𝗼𝗴 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝗹𝗶𝗱?
Het lidmaatschap is gratis. Meld je uiterlijk zondag aan, dan ontvang je maandagochtend de Zoom-link om mee te doen.
https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/

De bijeenkomst is exclusief voor leden van de ALS patiëntenvereniging.

Vanmorgen schrokken wij van het bericht dat Eric Dane, onder andere bekend van Grey's Anatomy, is overleden na een moedi...
20/02/2026

Vanmorgen schrokken wij van het bericht dat Eric Dane, onder andere bekend van Grey's Anatomy, is overleden na een moedige strijd tegen ALS.

Onze gedachten gaan uit naar zijn familie en iedereen die hem liefhad.

In de periode na zijn diagnose sprak hij zich uit over ALS en zette hij zich in om aandacht te vragen voor de ziekte, onder meer in samenwerking met I AM ALS. Daarmee gebruikte hij zijn bekendheid om bewustwording te vergroten.

Zijn overlijden raakt. Niet alleen zijn naasten, maar iedereen die weet wat deze ziekte betekent.

ALS blijft genadeloos. Dagelijks worden mensen geconfronteerd met verlies van kracht, zelfstandigheid en toekomst.

Daarom blijven wij ons inzetten. Voor meer bekendheid en begrip. Voor betere ondersteuning van mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten. Voor blijvende aandacht voor onderzoek.

De urgentie is er. Iedere dag.

🚢 DeAangepaste Vakantiebeurs 2026Van 𝟮𝟭 𝘁/𝗺 𝟮𝟱 𝗳𝗲𝗯𝗿𝘂𝗮𝗿𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟲 vaart het Vakantieschip Prins Willem-Alexander weer door Ne...
18/02/2026

🚢 DeAangepaste Vakantiebeurs 2026

Van 𝟮𝟭 𝘁/𝗺 𝟮𝟱 𝗳𝗲𝗯𝗿𝘂𝗮𝗿𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟲 vaart het Vakantieschip Prins Willem-Alexander weer door Nederland en België met Dé Aangepaste Vakantiebeurs.

Een beurs voor mensen met een beperking die zich willen oriënteren op toegankelijke vakanties en in gesprek willen gaan met aanbieders.

Het schip legt aan op verschillende locaties.
Meer weten over data, locaties en aanmelden?
👉 https://www.vakantieschip.nl

Neem ook eens een kijkje op onze website voor meer informatie over diverse vakantiemogelijkheden.
👉 https://www.alspatientenvereniging.nl/ontspanning/vakantiemogelijkheden/

Valentijnsdag gaat over liefde.💕Ook als het leven anders loopt dan je had gedacht.Vandaag delen we op onze website het p...
14/02/2026

Valentijnsdag gaat over liefde.💕
Ook als het leven anders loopt dan je had gedacht.

Vandaag delen we op onze website het persoonlijke verhaal van Mirjam, partner van Hanno die leeft met ALS.
Over verbinding. Over eerlijkheid. Over genieten van wat er wél is.

Een open en eerlijk verhaal dat herkenning en misschien ook hoop kan bieden.

Lees het hier: https://www.alspatientenvereniging.nl/samen-leven-met-als-het-verhaal-van-mirjam/

Een luisterend oor maakt verschil.Voor het versterken van het lotgenotencontact zoeken wij betrokken vrijwilligers:• Ges...
12/02/2026

Een luisterend oor maakt verschil.

Voor het versterken van het lotgenotencontact zoeken wij betrokken vrijwilligers:

• Gespreksbegeleiders
• Coördinator Lotgenotencontact

Wil jij bijdragen aan verbinding en onderlinge steun? Lees meer op onze website:
https://www.alspatientenvereniging.nl/vacatures/

Leven tot het laatst: palliatieve zorgWat betekent het om te leven met het besef dat genezing geen optie meer is? Bijna ...
10/02/2026

Leven tot het laatst: palliatieve zorg

Wat betekent het om te leven met het besef dat genezing geen optie meer is? Bijna iedereen krijgt vroeg of laat te maken met palliatieve zorg.

Voor het programma Leven tot het laatst van KRO-NCRV is een online pagina samengesteld met uitleg over zorg in de laatste levensfase, termen als euthanasie, palliatieve sedatie en rouw, én informatie over ALS.
Ook kun je seizoen 1 van de tv-serie bekijken, waarin Anita Witzier patiënten en zorgverleners volgt.

Meer informatie en bekijken kan via 👇
https://npokennis.nl/collectie/232/leven-tot-het-laatst-palliatieve-zorg

Via deze pagina is ook de tv-serie Leven tot het laatst te bekijken: https://npo.nl/start/serie/leven-tot-het-laatst/afleveringen?id=85&slug=tv-serie-leven-tot-het-laatst

Adres

Bilthoven
3722AL

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ALS patiëntenvereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Samen vinden we de oplossing

Strategie en beleid APC

Ons hoofddoel is helder: zoveel mogelijk als verenigde patiënten en naasten bijdragen aan het oplossen van ALS, PLS en PSMA.

De onafhankelijke patiëntenvereniging voor ALS- ,PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten

De vereniging is een formeel onafhankelijke organisatie met leden. De leden zijn ALS, PLS en PSMA-patiënten (of hun vertegenwoordigers) en hun naasten en kunnen elke nationaliteit hebben.