ALS patiëntenvereniging

ALS patiëntenvereniging ALS-patiëntenvereniging De diagnose ALS, PLS of PSMA horen en hebben heeft een enorme impact en invloed op het leven. Dit biedt APV.

Het lichaam waar je altijd op vertrouwde, blijkt beetje bij beetje uit te vallen. Wat de toekomst brengt, is een vraagteken, ook voor de naasten.De ALS patiëntenvereniging ( https://www.alspatientenvereniging.nl ), kortweg APV is een vereniging voor en door mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. Het lidmaatschap (https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/) is gratis.Uit ervaring blijkt dat mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten een luisterend oor, steun, advies, lotgenotencontact en/of informatie op prijs stellen. Het contactteam van APV is er voor patiënten en hun naasten met verenigingsondersteuner Bianca Brouwer, ALS-verpleegkundige Karin de Jager en een aantal ervaringsdeskundigen. Ze zijn te bereiken via contactteam@alspatientenvereniging.nl. Bij urgente vragen ook via tel: 088-6660399. Aarzel niet en neem contact op!

Diagnose ALS, PLS of PSMA?Heb jij (of je partner) onlangs de diagnose gekregen en zoek je contact met lotgenoten? De ALS...
22/01/2026

Diagnose ALS, PLS of PSMA?

Heb jij (of je partner) onlangs de diagnose gekregen en zoek je contact met lotgenoten? De ALS patiëntenvereniging organiseert een online lotgenotenuur.

Een kleinschalige bijeenkomst om ervaringen te delen en vragen te stellen.

📅 Donderdag 5 februari | 20:00 – 21:00
👉 Alle details en aanmelden via onze website: https://www.alspatientenvereniging.nl/activiteiten/nieuwe-diagnose-lotgenotenuur/

𝗟𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁𝗲 𝘂𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲 𝗿𝗶𝗹𝘂𝘇𝗼𝗹We hebben opnieuw meldingen ontvangen dat riluzol tijdelijk niet leverbaar is. Inmiddels is bevest...
21/01/2026

𝗟𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁𝗲 𝘂𝗽𝗱𝗮𝘁𝗲 𝗿𝗶𝗹𝘂𝘇𝗼𝗹

We hebben opnieuw meldingen ontvangen dat riluzol tijdelijk niet leverbaar is. Inmiddels is bevestigd dat er binnen enkele dagen weer voorraad wordt geleverd aan apotheken in Nederland.

De ALS patiëntenvereniging heeft hierover contact gehad met de fabrikanten. Op onze website lees je wat dit betekent en waarom we adviseren om geen extra voorraad aan te leggen.
https://www.alspatientenvereniging.nl/laatste-update-riluzol/

𝗔𝗟𝗦 𝗲𝗻 𝘃𝗲𝗿𝗽𝗹𝗲𝗲𝗴𝗵𝘂𝗶𝘇𝗲𝗻Ken je een (verpleeg)huis dat mensen met ALS, PLS of PSMA opneemt?We willen beter inzicht krijgen i...
19/01/2026

𝗔𝗟𝗦 𝗲𝗻 𝘃𝗲𝗿𝗽𝗹𝗲𝗲𝗴𝗵𝘂𝗶𝘇𝗲𝗻

Ken je een (verpleeg)huis dat mensen met ALS, PLS of PSMA opneemt?
We willen beter inzicht krijgen in welke (verpleeg)huizen ervaring hebben met deze diagnoses.

Door ervaringen te verzamelen, krijgen we een duidelijker beeld van plekken waar kennis en ervaring aanwezig is. Dat helpt anderen bij het maken van keuzes.

Wil je jouw ervaring delen?
Met een korte vragenlijst (zo ingevuld) help je ons inzicht te krijgen in (verpleeg)huizen met ervaring in ALS, PLS en PSMA.
https://forms.gle/PiygR7yDWsT4YHS66

✨ Wij zoeken nieuwe collega’s ✨ Bij de ALS patiëntenvereniging zijn twee vacatures ontstaan binnen het team ondersteunin...
16/01/2026

✨ Wij zoeken nieuwe collega’s ✨

Bij de ALS patiëntenvereniging zijn twee vacatures ontstaan binnen het team ondersteuning. Wil jij jouw talent inzetten voor een vereniging die ertoe doet?

We zoeken:
Verenigingsondersteuner (16 uur per week)
Communicatiemedewerker (8 uur per week)

Mocht je je herkennen in beide functies en heb je voorkeur voor een contract van 24 uur per week, in de combinatie, dan is dit bespreekbaar.

Samen werken we aan zichtbaarheid, verbinding en ondersteuning voor mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten.
Bekijk hier de vacatures:

Bij de ALS patiëntenvereniging zetten we ons in voor mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten. We brengen hen samen, geven hun ervaringen een stem en

Voor onze leden organiseren we elke maand een online themabijeenkomst.Afgelopen jaar stond één van die bijeenkomsten in ...
12/01/2026

Voor onze leden organiseren we elke maand een online themabijeenkomst.

Afgelopen jaar stond één van die bijeenkomsten in het teken van het project ‘ALS spreken niet meer vanzelfsprekend is’. Dat onderwerp riep veel vragen op, met name over 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗲𝗵𝘂𝗹𝗽𝗺𝗶𝗱𝗱𝗲𝗹𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗲𝗲𝗻 𝘀𝗽𝗿𝗮𝗮𝗸𝗯𝗲𝗽𝗲𝗿𝗸𝗶𝗻𝗴. Daarom organiseren we hierover opnieuw een themabijeenkomst.

Maandag 26 januari
16:00 – 17:00 uur

Gastsprekers
Logopedisten Lobke Petit en Julia van der Meer van het ALS Centrum UMC Utrecht.

De themabijeenkomst is exclusief voor leden van de ALS patiëntenvereniging (mensen met ALS, PLS of PSMA en/of hun partner).
Ben je nog geen lid maar wil je wel meedoen? Meld je dan uiterlijk 23 januari aan.
Leden ontvangen op de dag zelf nog een reminder met de Zoom-link.

Heb je vooraf al vragen?
Mail ze uiterlijk 23 januari naar info@alspatientenvereniging.nl

Vandaag is het Werelddankbaarheidsdag. 🧡Precies een dag om eens te laten weten dat wij ontzettend dankbaar zijn voor all...
11/01/2026

Vandaag is het Werelddankbaarheidsdag. 🧡
Precies een dag om eens te laten weten dat wij ontzettend dankbaar zijn voor alle professionals, onderzoekers en vrijwilligers die zich, vaak achter de schermen, inzetten voor mensen met ALS, PLS en PSMA.

Daarbij horen ook onze bestuurs- en PAR-leden en uiteraard alle andere vrijwilligers binnen onze vereniging.

Zij doen dit met hart en ziel, voor alles wat bijdraagt aan goede zorg, verbinding, informatie en aandacht voor mensen met ALS, PLS en PSMA . Dingen die vaak vanzelfsprekend lijken, maar dat niet zijn.

Wij wensen jullie een nieuw jaar met lichtpuntjes en waardevolle momenten, samen met de mensen om je heen.
01/01/2026

Wij wensen jullie een nieuw jaar met lichtpuntjes en waardevolle momenten, samen met de mensen om je heen.

Wij wensen iedereen fijne kerstdagen, samen met de mensen die je lief zijn.
24/12/2025

Wij wensen iedereen fijne kerstdagen, samen met de mensen die je lief zijn.

Er is een update over de beschikbaarheid van riluzol. Lees het volledige bericht op onze website:
24/12/2025

Er is een update over de beschikbaarheid van riluzol. Lees het volledige bericht op onze website:

Vorige week stuurden wij een extra nieuwsbrief over de problemen met de levering van het medicijn riluzol. In deze nieuwsbrief deden wij de suggestie om

Riluzol niet leverbaar? Dit kun je doenRecent hebben wij meldingen ontvangen dat riluzol tijdelijk niet leverbaar is.Op ...
20/12/2025

Riluzol niet leverbaar? Dit kun je doen

Recent hebben wij meldingen ontvangen dat riluzol tijdelijk niet leverbaar is.
Op onze website lees je wat je hieraan kunt doen.

Daarnaast vind je daar, als je dit nog niet hebt ingevuld, een oproep om je ervaring te delen. Het gaat om:

🔸een korte vragenlijst over jouw ervaring met de leverbaarheid van riluzol
🔸een korte vragenlijst waarin je kunt aangeven of het via de route van een artsenverklaring is gelukt.

Het delen van je ervaring helpt ons om een beter beeld van de situatie te krijgen.

👉 Lees het bericht op onze website: https://www.alspatientenvereniging.nl/riluzol-niet-leverbaar-dit-kun-je-doen/

Adres

Bilthoven
3722AL

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ALS patiëntenvereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Samen vinden we de oplossing

Strategie en beleid APC

Ons hoofddoel is helder: zoveel mogelijk als verenigde patiënten en naasten bijdragen aan het oplossen van ALS, PLS en PSMA.

De onafhankelijke patiëntenvereniging voor ALS- ,PSMA- en PLS-patiënten en hun naasten

De vereniging is een formeel onafhankelijke organisatie met leden. De leden zijn ALS, PLS en PSMA-patiënten (of hun vertegenwoordigers) en hun naasten en kunnen elke nationaliteit hebben.