ALS patiëntenvereniging

25/08/2025

Goed nieuws uit een studie van Columbia University: wetenschappers konden zenuwcellen bij muizen verjongen. Daardoor begon ALS later. Een hoopvolle stap voor toekomstige behandelingen.
Lees meer op onze website: https://www.alspatientenvereniging.nl/verjongde-zenuwcellen-vertragen-als-bij-muizen/

22/08/2025

𝗥𝗲𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿: 𝗛𝗲𝘁 𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝘃𝗼𝗲𝗱𝗶𝗻𝗴 𝗯𝗶𝗷 𝗔𝗟𝗦, 𝗣𝗟𝗦 𝗲𝗻 𝗣𝗦𝗠𝗔, 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁

📅 Maandag 25 augustus, van 16:15 – 17:15 uur
Thema: Het belang van voeding bij ALS, PLS en PSMA
Sprekers: Merle Kuiper & Dea Schroder

Iedereen die op welke manier dan ook te maken heeft met ALS, PLS of PSMA is welkom.

Vorig jaar was deze themabijeenkomst zeer druk bezocht. Toen kwamen onderwerpen aan bod zoals 𝗴𝗲𝘄𝗶𝗰𝗵𝘁, 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗼𝗲𝗱𝗶𝗻𝗴, 𝗼𝗯𝘀𝘁𝗶𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗲𝗻 𝘀𝗼𝗻𝗱𝗲𝘃𝗼𝗲𝗱𝗶𝗻𝗴. Ook dit keer belooft het een interessante en interactieve sessie te worden, met volop ruimte om vragen te stellen.

Nog geen lid? Meld je gratis aan: https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/
Als lid ontvang je maandag in de ochtend de Zoom-link om deel te nemen.

We hopen je online te zien!

17/08/2025

𝗚𝗲𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁: coördinator buddyprogramma

Buddy’s zijn mensen die zelf te maken hebben (gehad) met ALS, PLS of PSMA. Dit kunnen naasten, nabestaanden of patiënten zijn. Ze bieden een luisterend oor en delen hun ervaring.

Als coördinator zorg jij dat buddy’s en buddyvragers goed aan elkaar gekoppeld worden. Dit is een vrijwilligersfunctie van circa 4–6 uur per maand.

👉 Nieuwsgierig? Lees verder:

Wij zoeken iemand die op korte termijn coördinator van het buddyprogramma wil worden. Dit betreft een vrijwilligersfunctie. Buddy’s zijn vrijwilligers die zelf te maken hebben (gehad) met ALS, PLS of PSMA. Dit kunnen naasten, nabestaanden en ook patiënten zijn. Buddy’s bieden een luisterend oo...

06/08/2025

Update boekverloting

De drie winnaars van onze verloting van het boek Omringd met liefde van Frank Bos zijn inmiddels op de hoogte gebracht. Gefeliciteerd🎉

We hebben ontzettend veel aanmeldingen gehad en jammer genoeg kon niet iedereen in de prijzen vallen.

Bedankt allemaal voor jullie enthousiasme!
Dank ook aan de uitgever voor het beschikbaar stellen van de boeken.

Wil je toch graag Franks persoonlijke verhaal over zijn leven met ALS lezen? Je kunt het boek hier bestellen:

Koop nu Omringd met liefde van Frank Bos bij Boekenwereld.com Vei

04/08/2025

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄 𝗯𝗹𝗼𝗴: 𝘁𝗲𝗰𝗵𝗻𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 & 𝗷𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺

Hoe kun je met technologie 𝗷𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝗯𝗲𝗵𝗼𝘂𝗱𝗲𝗻, ook als spreken lastiger wordt? In onze nieuwste blog geeft Bernard Muller, mede‑initiatiefnemer van de ALS patiëntenvereniging, praktische tips die je direct kunt gebruiken.
➡️ Lees het hier:

Inleiding Hallo lieve lotgenoten, Dat ALS je hele wereld op zijn kop zet, behoeft geen betoog. Ik kan erover meepraten en moest mezelf telkens opnieuw

23/07/2025

Boekverloting voor leden: Omringd met liefde

We mogen onder onze leden drie exemplaren verloten van het indrukwekkende boek van Frank Bos, waarin hij openhartig vertelt over leven met ALS. https://www.alspatientenvereniging.nl/boekverloting-omringd-met-liefde/

Meedoen?
Stuur vóór 31 juli een mail o.v.v. ‘boek’ vanaf het mailadres waarmee je bij ons staat ingeschreven.

Nog geen lid, maar wel kans maken? Lid worden is gratis:
👉 https://www.alspatientenvereniging.nl/lid-worden/

14/07/2025

𝗪𝗮𝘁 𝗷𝗲 𝗺𝗼𝗲𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗮𝗹𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗯𝗲𝗵𝗮𝗻𝗱𝗲𝗹𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗔𝗟𝗦, 𝗣𝗟𝗦 𝗲𝗻 𝗣𝗦𝗠𝗔

Veel mensen met ALS, PLS of PSMA zoeken naar alternatieven. Maar waar moet je op letten?

Naar aanleiding van het webinar dat we in februari samen met ALS Centrum Nederland organiseerden, hebben we alle informatie over alternatieve behandelingen overzichtelijk gebundeld:

🔸 Wat is een alternatieve behandeling eigenlijk?
🔸 Waar moet je op letten qua risico’s en kosten?
🔸 Hoe bespreek je dit met je arts?
🔸 Welke vragen kun je stellen aan een behandelaar?

Lees het volledige artikel op onze website:

Op dit moment (zomer 2025) is er helaas nog geen adequate behandeling voor ALS/PLS/PSMA*. Het is daarom begrijpelijk dat veel mensen met een van deze

10/07/2025

Gisteren is onze nieuwsbrief weer verschenen. Ben jij al lid van de ALS patiëntenvereniging?

Als je je aanmeldt als lid, ontvang je automatisch onze nieuwsbrief. Zo ben je als eerste op de hoogte van nieuws, ervaringsverhalen en ontwikkelingen rond ALS.
Lid worden is gratis. Scan de QR-code om je aan te melden.

03/07/2025

Tijdens het ENCALS-congres zijn de nieuwste bevindingen gedeeld over de DAZALS-studie met het middel dazucorilant.

Benieuwd wat daaruit naar voren kwam?
Lees meer op onze website:

Op het recente ENCALS congres (3-6 juni 2025) is een update van studieresultaten van de zgn. DAZALS-studie. Dit is een fase 2 studie met het medicijn

26/06/2025

Mensen met ALS/PLS/PSMA in Zuid-Oost Brabant gezocht

De Fontys Paramedische Hogeschool te Eindhoven, afdeling Mens & Techniek, zoekt voor het nieuwe semester van 1 september 2025 t/m januari 2026 onder andere personen met ALS/PSMA/PLS in zuid-oost Brabant voor wie studenten een functioneel hulpmiddel ontwerpen voor dagelijkse activiteiten. Het ontwerp moet complex genoeg zijn voor een gehele periode van het semester.
Ze zoeken naar individuen met een verminderde mobiliteit en/of beperkingen, zoals:
• mensen met een rollator;
• personen met praktische ongemakken;
• rolstoelgebruikers.
Klik hier voor meer info:https://www.alspatientenvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/06/MenT-Challenge-Sem1-002.pdf

Deze periode start in de week van 15 september en dit project zal ongeveer 18 weken duren.
In die periode zal er een paar keer live contact gewenst zijn, liefst in Eindhoven op de Fontys Hogeschool. Als de deelnemers niet te ver weg wonen, kunnen de studenten ook aan huis komen, mits het openbaar vervoer dat toelaat. Dat wordt gezamenlijk in goed overleg afgestemd.
Heb jij interesse of wil je meer informatie? Mail dan via mensentechniek@fontys.nl

24/06/2025

"𝙒𝙚 𝙥𝙧𝙖𝙩𝙚𝙣 𝙤𝙫𝙚𝙧 𝙙𝙚 𝙯𝙞𝙚𝙠𝙩𝙚, 𝙢𝙖𝙖𝙧 𝙤𝙤𝙠 𝙤𝙫𝙚𝙧 𝙝𝙪𝙞𝙨𝙙𝙞𝙚𝙧𝙚𝙣, 𝙫𝙖𝙠𝙖𝙣𝙩𝙞𝙚𝙨 𝙚𝙣 𝙝𝙤𝙗𝙗𝙮’𝙨. 𝙃𝙚𝙩 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙖𝙘𝙩 𝙜𝙧𝙤𝙚𝙞𝙙𝙚 𝙪𝙞𝙩 𝙩𝙤𝙩 𝙚𝙚𝙣 𝙬𝙖𝙧𝙢𝙚, 𝙜𝙚𝙡𝙞𝙟𝙠𝙬𝙖𝙖𝙧𝙙𝙞𝙜𝙚 𝙧𝙚𝙡𝙖𝙩𝙞𝙚. 𝙉𝙞𝙚𝙩 𝙖𝙡𝙡𝙚𝙚𝙣 𝙫𝙤𝙤𝙧 𝙢𝙞𝙟𝙣 𝙗𝙪𝙙𝙙𝙮, 𝙢𝙖𝙖𝙧 𝙤𝙤𝙠 𝙫𝙤𝙤𝙧 𝙢𝙞𝙟𝙯𝙚𝙡𝙛.” 𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗲, 𝗯𝘂𝗱𝗱𝘆

Tijdens het lotgenotencontact van gisteren stond ons buddyprogramma centraal. Een initiatief van de ALS patiëntenvereniging, speciaal voor leden die geraakt zijn door ALS, PSMA of PLS.

Een buddy is iemand die er voor je is, met herkenning, een luisterend oor en gedeelde ervaring. Geen zorgverlener, maar een mens naast je.

Deelname is gratis. Je hoeft alleen lid te zijn van de vereniging en dat lidmaatschap is ook gratis.

👉 Interesse?
📧 Mail: buddy@alspatientenvereniging.nl
🔗 alspatientenvereniging.nl/ons-buddyprogramma

21/06/2025

Vandaag is het Wereld ALS Dag (21 juni)

Een dag om bij stil te staan.
Bij iedereen die leeft met ALS, PLS of PSMA, en bij de mensen die hen omringen, verzorgen en ondersteunen.

Ter gelegenheid van deze dag delen we een terugblik op 10 jaar inzet en vooruitgang binnen de ALS patiëntenvereniging. Van internationale samenwerking tot invloed op medicijnontwikkeling, samen hebben we een verschil gemaakt.

Daar zijn we trots op. Dat verschil hebben we samen bereikt met Stichting ALS Nederland, ALS Centrum Nederland, Stichting ALS op de Weg en vooral met jullie: onze leden, vrijwilligers en betrokkenen.

👉 Lees het artikel: 10 jaar ALS Patiëntenvereniging – successen in beeld https://www.alspatientenvereniging.nl/10-jaar-als-patientenvereniging-successen-in-beeld/