Wat zijn de openingstijden?

Maandag 09:00 - 17:00 Dinsdag 09:00 - 17:00 Woensdag 09:00 - 17:00 Donderdag 09:00 - 17:00 Vrijdag 09:00 - 15:00

Niervereniging Nederland

Startpagina
Nederland
Bussum
Niervereniging Nederland

De vereniging van en voor nierpatiënten: voorlichting, belangenbehartiging, lotgenotencontact en pe

23/09/2025

Samen beslissen betekent dat jij en je zorgverlener sámen bepalen welke zorg of behandeling het beste bij jou past. Daarbij worden zowel de medische mogelijkheden als jouw persoonlijke wensen en voorkeuren meegenomen, jij weet immers wat je belangrijk vindt in je leven en wat je graag wilt blijven doen/kunnen. Tijdens het samen beslissen is jouw informatie en betrokkenheid als patiënt dus erg belangrijk.

De arts kent de medische feiten en uitslagen, maar alleen jij kunt aangeven wat bij jou en jouw leven past. Om een goede keuze te kunnen maken zijn er een aantal vragen die je kunt stellen. Deze helpen jou bij het maken van een keuze die bij jou past:

🔹Welke behandelingen zijn er allemaal mogelijk?
🔹Wat zijn de voor- en nadelen van elke optie?
🔹Wat betekent deze behandeling voor mijn dagelijks leven?
🔹Wat is voor mij belangrijk om te blijven doen/kunnen?
🔹Wat gebeurt er als ik (nog) niet kies?

19/09/2025

Ervaringsdeskundigen gezocht!

We zijn op zoek naar 3 getransplanteerden (bij voorkeur 3 tot 5 jaar geleden getransplanteerd) die ongeveer 2 keer per jaar in een online sessie willen meedenken met het projectteam van PERSIMMON.

Wat is PERSIMMON?
Het project staat voor: “PERSonalized IMMunospression for ‘ONe kidney for life’.

PERSIMMON onderzoekt of de werkingsduur van de transplantaatnier kan worden verlengd. Onderzoekers willen dit bereiken door de medicijnen die het afweersysteem onderdrukken beter aan te passen aan iedere patiënt. Zo hopen ze dat de behandeling beter werkt, minder bijwerkingen geeft en dat patiënten hun medicijnen trouw innemen.

Wat onderzoekt PERSIMMON?
• Nieuwe manieren om de medicijnen tegen afweerreacties beter af te stemmen op elke patiënt. Dit heet ook wel “medicatie op maat”.
• Hulpmiddelen om deze “medicatie op maat” mogelijk te maken.

Wanneer?
Het project start met de Kick-off meeting op vrijdag 31 oktober 2025 in Rotterdam.

Heb je vragen over het project of wil je je aanmelden als ervaringsdeskundige? Neem contact op met de NVN via onderzoek@nvn.nl.

Wil je meer weten?
Kijk dan op de website van de Nierstichting:
https://nierstichting.nl/nieuws/one-kidney-for-life-2-onderzoeken-om-de-levensduur-van-transplantatienieren-te-verlengen?utm_source=linkedin
En de website van Erasmus MC:
https://amazingerasmusmc.nl/transplantatie/miljoenensubsidie-voor-een-langer-leven-van-de-donornier/

18/09/2025

Overweeg jij om een nier te doneren aan een familielid, vriend of misschien zelfs anoniem? Dat kan veel vragen en emoties oproepen. Twijfels, nieuwsgierigheid, hoop en misschien ook zorgen: alles mag er zijn.

Tijdens deze online bijeenkomst bieden we een veilige ruimte om vragen te stellen en te luisteren naar persoonlijke verhalen. Het gaat niet om medische informatie of adviezen, maar juist om de ervaringen en gevoelens van mensen die zelf een nier hebben gedoneerd.

Aanmelden ka
n via https://nierstichting.nl/evenementen/online-bijeenkomst-voor-nierdonoren

17/09/2025

🎬 Toen Arne ziek werd, bood Jorrit meteen zijn nier aan. ‘Daar denk je niet over na, dat doe je gewoon voor elkaar.’ Wat betekende dit voor hun onderlinge band? Kenden zij ook momenten van twijfel? En vanwaar die overtuiging om te doneren? Vragen die ze elkaar stelden in het zesde videoportret 'Uitgesproken'.

Bekijk dit mooie videoportret via ons Youtube kanaal 'Alles over Nieren: https://youtu.be/Tr4_lzY2KMs

16/09/2025

🎧 In de 13e aflevering van Even tot Nier: de Podcast is Michelles hoofdgast de 30-jarige Madelon Siep.

Madelon is de eeneiige tweelingzus van Florinda, die vanaf baby af aan nierpatiënt is. Als tweelingzus van een nierpatiënt weet Madelon als geen ander welke impact een nierziekte op je dagelijks leven heeft. Niet alleen de band tussen de zussen is hecht, ook binnen de gezamenlijke vriendinnengroep staat iedereen altijd voor Florinda klaar. Dat blijkt wel uit de Nierkracht Challenge waaraan de hele groep deze week meedoet.

👉 Beluister de podcast nu via Spotify of een ander podcastkanaal.

❤️ De Nierkracht Challenge is onderdeel van de Week van de Nieren, die afgelopen zondag gestart is. De welbekende (digitale) collecte zie je vast voorbijkomen. En er is nu dus ook een andere manier om in actie te komen. Wil jij ook meedoen aan de Nierkacht Challenge? Ga dan naar 'Week van de nieren' op onze webiste.

12/09/2025

❗Heb je een nieraandoening, een hart- of vaataandoening of diabetes? Dan heb je vast weleens gemerkt dat mensen niet altijd begrijpen wat dat betekent. Soms stellen ze lastige vragen, ontvang je ongevraagd advies of hebben ze vooroordelen. Herkenbaar? Vul dan de vragenlijst in!

Met jouw antwoorden kunnen wij een mooi programma samenstellen voor het webinar 'De stille last' op 7 oktober. Alvast bedankt voor je deelname! 🙏

👉 Naar de vragenlijst: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/webinar-stigma

11/09/2025

🏃‍♂️🏅‘Er is nog zó veel om voor te strijden’: Dam tot Dam-loper Edward over zijn motivatie

🩺🏥Toen Edward hoorde dat zijn zoon Cedric een nierziekte had, veranderde alles. ‘Hij was tien maanden oud en ineens heel ziek. Het bleek om nierstenen te gaan.’ De oorzaak was een nierziekte: renale tubulaire acidose. ‘Toen de nefroloog zei dat we een lange relatie tegemoet gingen, wist ik dat het serieus was,’ vertelt hij ernstig.

👉 Lees het verhaal van Edward: https://nierstichting.nl/nieuws/er-is-nog-zo-veel-om-voor-te-strijden-dam-tot-dam-loper-edward-over-zijn-motivatie

10/09/2025

📅 Kom je naar de themadag Zeldzame Nierziekten op zaterdag 8 november? Meld je nu aan via onze website: ap.lc/eftUD

Op deze themadag staan maar liefst 11 zeldzame nierziekten centraal. Ieder met een eigen presentatie waarin professionals je bijpraten over de nieuwste inzichten en wetenschappelijke ontwikkelingen.

Na de lunch zijn er presentaties over bredere onderwerpen, zoals erfelijkheid, comfortzorg of mentale gezondheid.

Op onze website vind je het volledige programma en uitgebreide informatie per presentatie.

Je bent van harte welkom! ❤️

09/09/2025

Wil je meewerken aan goede dialysezorg in de toekomst? Help ons door de vragenlijst in te vullen!📝

De dialysezorg zal in de toekomst mogelijk veranderen door zwaardere zorgvragen en een groeiend tekort aan personeel. Om ervoor te zorgen dat iedereen in 2030 nog steeds goede dialysezorg kan krijgen, denken zorgverleners, patiënten en beleidsmakers samen na in de Toekomstvisie Dialysezorg.

De Niervereniging Nederland en de Nierstichting Nederland willen graag weten wat nierpatiënten en hun naasten hiervan vinden en welke ervaringen zij hebben.

Denk jij mee? Vul dan de vragenlijst in via: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/toekomstdialyse
Ook kun je je via de vragenlijst aanmelden voor een (online) groepsgesprek.🗯️

05/09/2025

🥳🎈🥂 25 jaar, dus feestvieren maar!

💻🖨️ Vastgelopen laptop, vreemde foutmeldingen, haperende browsers en andere computer-stress? Helpdesk Linda biedt redding. Onze lieve leuke collega Linda is 25 jaar in dienst!!
Zij regelt dat onze laptops werken, software up-to-date is, de website wordt gehost en meer.

👉😍 Maar nog veel belangrijker: Linda staat altijd voor iedereen klaar en is gewoon heel erg gezellig om erbij te hebben!

Linda, veel dank. We hopen nog vele volgende jaren te genieten van je aanwezigheid en te kunnen rekenen op jouw ICT-ondersteuning!! 😘

05/09/2025

💥7 oktober is het webinar 'De stille last: onbegrip en stigma bij chronische aandoeningen'. Heb jij je al aangemeld?

Heb je een nieraandoening, een hart- of vaataandoening of diabetes? Dan heb je vast weleens gemerkt dat mensen niet altijd begrijpen wat dat betekent. Soms stellen ze lastige vragen, ontvang je ongevraagd advies of hebben ze vooroordelen. Herkenbaar? Dan is dit webinar iets voor jou.

Wat kun je verwachten?
• Medisch psycholoog Giesje Nefs legt op heldere manier uit wat stigma is en met je kan doen.
• Je krijgt praktische tips: hoe ga je het gesprek aan, hoe bescherm je jezelf en waar vind je steun.
• ervaringsdeskundigen vertellen hoe zij omgaan met onbegrip en wat hen helpt.

Waar en wanneer?
📅 Dinsdag 7 oktober 2025
⏰ 19.30 - 20.45 uur
📍 Online, via Zoom

👉 Meer weten of je aanmelden? Ga naar nierstichting.nl/evenementen/de-stille-last-onbegrip-en-stigma-bij-chronische-aandoeningen

03/09/2025

Mensen met chronische nierschade lopen extra risico op hart- en vaatziekten💊. Daarom krijgen zij vaak meerdere medicijnen, zoals bloeddruk- of cholesterolverlagers, om de kans op deze ziekten te verkleinen. Maar het gebruik van meerdere medicijnen (polyfarmacie) kan ook nadelen met zich meebrengen en verdient dus extra aandacht🩺.

Op de wetenschapsdag bespreekt Dr. Robin Vernooij de uitdagingen van het ‘op maat’ behandelen van patiënten👨‍🏫.

Wil je meer horen over dit onderwerp? Schrijf je dan snel in voor de Wetenschapsdag op 4 oktober 2025. Het volledige programma en inschrijfformulier vind je op https://nierstichting.nl/evenementen/wetenschapsdag-2025✨.

Adres

Groot Hertoginnelaan 34
Bussum
1405EE

Openingstijden

Maandag	09:00 - 17:00
Dinsdag	09:00 - 17:00
Woensdag	09:00 - 17:00
Donderdag	09:00 - 17:00
Vrijdag	09:00 - 15:00

Telefoon

+31356912128

Website

http://nvn.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Niervereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.