Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

28/03/2026

Luister nu in je favoriete podcast-app naar aflevering 3 van onze podcastserie ‘De strijd om de vergoeding’ 🎧

In deze aflevering vertelt prof. dr. Jan Deprest, internationaal expert op het gebied van FETO, waarom hij zich grote zorgen maakt over de recente ontwikkelingen.

Vanuit Leuven behandelt hij al jarenlang Nederlandse patiënten. Hij blikt terug op het moment dat hij hoorde dat de vergoeding werd afgewezen en legt uit wat dit volgens hem betekent voor toekomstige zorg.

20/03/2026

Steun Alice (11) bij haar bijzondere actie ❤️

Samen met de chirurg die haar als baby opereerde aan haar CHD staat ze binnenkort aan de start van de 5 kilometer in Maastricht!

In het dagelijks leven merkt Alice nog altijd dat ze is geboren met een g*t in haar middenrif. Haar longcapaciteit is beperkt, ze is vaker ziek en sneller moe. Maar ook al wordt ze soms beperkt, sporten is haar grote hobby

Samen met haar fysio stelde ze een doel: 5 kilometer hardlopen. En binnenkort is het zo ver: op zondag 26 april doet ze mee aan de Groene Loper Run.

Met haar deelname zamelt ze geld in voor PlatformCHD en ze hoopt dat er meer begrip ontstaat voor haar onzichtbare fysieke beperking.

Een prachtig initiatief! 😀

Tijdens haar bijzondere actie krijgt ze speciale steun: Horst Daniels, de kinderchirurg die haar als baby opereerde, loopt met haar mee!

Wil je Alice (& Horst) steunen en haar verhaal delen? Help dan mee en geef meer bekendheid aan de actie.

Ook kun je via deze pagina een donatie doen: https://platformchd.kentaa.nl/fundraisers/alice-wennekes

11/03/2026

Luister nu in je favoriete podcast-app naar aflevering 2 van onze podcastserie 'De strijd om de vergoeding'.

Daarin reageert Frank Meijer, voorzitter en oprichter van PlatformCHD, op het verhaal van Pieter en Rianne. Zij kregen vlak voor een FETO-behandeling te horen dat de verzekeraar die niet zou vergoeden, waarna een lange strijd volgde.

Frank legt uit waarom deze ontwikkeling volgens hem zeer zorgelijk is en beschrijft wat er is gebeurd in het contact met Zorginstituut Nederland.

05/03/2026

Kinderen die worden geboren met een CHD hebben vaak extra aandacht en zorg nodig.

Voor ouders kan het best lastig zijn om alle ballen in de lucht te houden, helemaal als er ook nog broertjes en zusjes zijn die aandacht nodig hebben.

Het is goed te begrijpen als je tijdelijk vastloopt. En niet altijd is er voldoende ruimte en rust om er echt iets mee te kunnen doen.

Omdat PlatformCHD vindt dat er in Nederland te weinig aandacht is voor de psychosociale zorg voor ouders van kinderen die zijn geboren met een CHD, houden we twee keer per jaar de training gedrag- en gezinsdynamiek.

De inhoud is van een praktijk voor kinderpsychologische zorg en toegespitst op ouders van kinderen die zijn met geboren met een CHD.

De training bestaat uit 5 online sessies in de avond en is erop gericht ouders praktisch te ondersteunen in gezins- en opvoedsituaties waar even wat extra aandacht voor nodig is.

Voor leden van PlatformCHD is het gratis.

In 2026 start de training op:
👉 25 maart (t/m 22 april)
👉 7 oktober (t/m 11 november)

Aanmelden kan hier: https://leden.platformchd.org/evenementen.

28/02/2026

Ze is een linkspoot, heeft opa al geconcludeerd na een aantal keer ‘voetballen’.

Nu Noa bijna 3 jaar oud is en zich goed ontwikkelt, kan opa Marc steeds vaker zorgeloos genieten van zijn kleindochter en komt er meer en meer ruimte voor peuterplezier 🥳

In onze serie Opa & Oma en een CHD deelt hij zijn verhaal.

“In het begin aten we elke week samen, zodat ze mij snel konden leren hoe ik met de sondevoeding en het vernevelen moest omgaan. Het vraagt allemaal om best wat oefening. Maar ik wilde het graag leren, zodat ik kon oppassen wanneer Tamara en Michael een keer iets leuks wilden doen of een nachtje weg zouden willen. Het is ook belangrijk dat ze die mogelijkheid hebben.”

👉 Lees hier het hele verhaal: https://platformchd.org/verhaal/marc-geniet-van-zijn-stoere-kleindochter-noa/

22/02/2026

Professor em. Dick Tibboel maakt zich zorgen over de huidige staat van het onderzoek naar CHD 😠

Volgens de voormalig kinderarts gaat het veel te traag door een gebrek aan internationale samenwerking en de huidige opzet van onderzoeken. Bovendien is de Europese privacywetgeving funest voor het delen van gegevens en patiëntmateriaal.

Om het CHD-onderzoek weer een impuls te geven, doet Tibboel een oproep. “Het is cruciaal om in internationaal verband weer samen te gaan werken, de onderzoeksmethode onder de loep te nemen en het probleem van de privacywetgeving aan te kaarten. Daarvoor moet iemand nu naar voren stappen. Ik hoop dat, dat gebeurt.”

👉 Lees hier het hele artikel: https://platformchd.org/professor-tibboel-maakt-zich-zorgen-om-chd-onderzoek-het-schiet-niet-op-zo/

13/02/2026

Het moment dat je kind van het ziekenhuis naar huis mag, is natuurlijk geweldig.

Maar ook in de volgende fase is vaak nog veel zorg nodig bij een baby die is geboren met een CHD.

Veel ouders die het hebben meegemaakt, hadden niet voorzien hoe intens deze periode kan zijn.

Moeders Linda en Eva Timmermans delen daarom hun ervaringen over deze periode en geven tips.

“Wat voor ons echt een openbaring was, is dat er verpleegkundige kinderdagverblijven bestaan.”

👉 https://platformchd.org/verhaal/thuis-zorgen-voor-een-baby-met-chd-linda-en-eva-delen-ervaringen-en-tips/

08/02/2026

Lieve volgers en leden van PlatformCHD,

De nieuwe traningsdata staan online. Schrijf je nu in.

Loop jij ook tegen vragen aan over gedrag, de opvoeding en complexe gezinsdynamiek met een kind met een CHD? Je kunt je weer inschrijven voor de succesvolle training gedrag-en gezinsdynamiek bij CHD. Ook dit jaar verzorgt trainer en gedragsdeskundige Edith van Gils, weer 2x de volledige training van 5 online avonden.

De trainingen worden gegeven op training 1: Woensdagavond 25 maart - 1 april - 8 april - 15 april en 22 april 2026
en training 2 Woensdagavond 7 oktober - 14 oktober - 18 oktober - 4 november en 11 november 2026. Schrijf je nu via onze website. Voor leden gratis deelname. Voor niet-leden €25 eenmalig.

Dit is de ledenpagina van patientenorganisatie PlatformCHD voor mensen geraakt door Congenitale Hernia Diafragmatica

06/02/2026

Wat als je vlak voor een kostbare, noodzakelijke behandeling te horen krijgt dat de verzekeraar die niet vergoedt?

Daar kregen Pieter en Rianne mee te maken. Het was voor ons aanleiding om sinds 2023 te werken aan de podcastserie ‘De strijd om vergoeding’.

Deze week hebben we aflevering 1 gepubliceerd. Daarin vertellen Pieter en Rianne het aangrijpende verhaal over hun zoontje Sander, die na zeven maanden overleed aan de complicaties van een CHD.

Pieter en Rianne nemen je mee vanaf de diagnose en vertellen onder meer over de emotionele én financiële uitdagingen in de strijd rond de FETO-behandeling.

De eerste aflevering is nu te beluisteren in je favoriete podcast-app.

29/01/2026

Wil je graag een spreekbeurt geven over een CHD? Wij helpen je graag een handje met ons speciale spreekbeurtpakket!

We vertellen je wat jouw klas écht moet weten over een CHD en hoe je samen iets kunt doen voor kinderen die in de toekomst worden geboren met een CHD. En natuurlijk hebben we wat tips waardoor het minder spannend wordt om een spreekbeurt te geven!

Naast alle informatie zit er in het spreekbeurtpakket:

👉 Beademingsbuisje
👉 Maagsonde
👉 Zuurstofbrilletje
👉 Flyer statiegeldactie PlatformCHD
👉 Magazine CHD voor je meester/juf
👉 Folders over een CHD voor je meester/juf

Je kunt het spreekbeurtpakket aanvragen via deze pagina: https://platformchd.org/spreekbeurtpakket/

22/01/2026

Ashley (17) is geboren met een CHD, maar daar merkt ze inmiddels niets meer van. Ook al is ze vaak in haar leven geopereerd.

Ze is het stoere meisje tussen de jongens en heeft een actierijk leven in Arnemuiden. In een nieuw verhaal op onze website deelt Ashley haar CHD-verhaal en vertelt ze over haar leven in Zeeland.

"Op mijn 16de heb ik de quad ingeruild voor een schakelbrommer. Alle jongens hebben die. Dan ga ik niet op een scooter rijden."

Lees hier het hele verhaal: https://platformchd.org/verhaal/ashley-17-gaat-vol-gas-door-het-leven/

22/01/2026