Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

Home
Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

Dit is de Facebookpagina van Patiënten- en lotgenotenvereniging (Platform CHD).

14/01/2026

Nikki werd in 2019 moeder van een dochtertje met een CHD. Dat had veel psychische impact op haar, het gezin en andere familieleden.

Voor haar opleiding tot systeemtherapeut sprak Nikki andere ouders met een kind met een zeldzame aandoening en schreef ze een artikel over de psychosociale gevolgen. Wij spraken Nikki over haar bevindingen.

Lees het interview hier: https://platformchd.org/er-is-meer-aandacht-nodig-voor-psychische-impact/

06/01/2026

Freek Luijkx is geboren met een CHD, maar na het moeizame begin van zijn leven is hij nu een sterke, sportieve man van 20 jaar.

In oktober liep hij zelfs de halve marathon van Antwerpen, waarmee hij ook nog eens 1.300 euro inzamelde voor PlatformCHD, prachtig!

In een nieuwe aflevering van onze podcast Geboren met CHD deelt Freek zijn verhaal. Hoe is het om op te groeien als je geboren bent met een CHD? Wat kwam hij tegen qua uitdagingen en welk advies heeft hij voor ouders? En natuurlijk vertelt hij over de halve marathon.

De podcast is nu te luisteren via je favoriete podcast-app!

01/01/2026

De beste wensen voor 2026!

We kijken uit naar een mooi nieuw jaar, met onder andere:

👨‍👩‍👧 De jaarlijkse familiedag op een nieuwe locatie
💪 Uitbreiding van ons veerkrachtprogramma, waarmee we aanstaande ouders psychosociale begeleiding bieden
🎧 Nieuwe podcast-afleveringen & verenigingsbladen
🧑‍⚕️ CHD-congres in Leuven
💰 Nieuwe inzamelingsacties

#2026

24/12/2025

Fijne kerstdagen allemaal! 🎄

(Onze unieke kerstkaart is nog altijd te bestellen, dan heb je hem maar vast binnen voor volgend jaar 😉)

18/12/2025

❓ Wat is een CHD?
🩺 Hoe wordt een CHD behandeld?
👨‍👩‍👧‍👦 Wat betekent een CHD voor broertjes en zusjes?

In een nieuwe animatievideo die we speciaal voor kinderen hebben gemaakt wordt er op een rustige en begrijpelijke manier antwoord gegeven op dit soort vragen.

De video is te vinden op de speciale pagina met een uitleg voor kinderen, die we eerder dit jaar aan onze website hebben toegevoegd: https://platformchd.org/uitleg-voor-kinderen/

Ook is de video toegevoegd aan het spreekbeurtpakket, dat we voor kinderen in de basisschoolleeftijd hebben gemaakt en via onze website aan te vragen is.

16/12/2025

PlatformCHD Nieuwsbrief december 2025 - https://mailchi.mp/53fb5dd8a2eb/platformchd-nieuwsbrief-december-17993759

12/12/2025

Wat als je geboren bent met een CHD en je hebt een kinderwens? Is het veilig, een zwangerschap? Is het verstandig?

Doordat de overlevingskansen gelukkig een stuk groter zijn geworden, ontstaan er ook nieuwe vraagstukken. Zwanger worden is zo’n relatief nieuw thema.

Kirsten en Dionne vertellen in een verhaal op onze website over hun zorgen, de zwangerschap en bevalling. Ook vertelt Lieke Kamphuis van de poli voor volwassenen over de begeleiding die zij biedt bij een zwangerschap als je geboren bent met een CHD.

Kirsten heeft haar ervaringen bovendien gedeeld in een nieuwe aflevering van onze podcast.

De linkjes naar het verhaal en de podcast vind je hieronder.

10/12/2025

“Waar moet ik beginnen?”

Veel ouders voelen zich verloren in hun zoektocht naar hulp.
Het kan heel eenzaam voelen wanneer niemand je lijkt te begrijpen. Of wanneer een diagnose uitblijft.

👉 Stel je vragen daarom in onze Facebookgroep of stuur ons een bericht.
Ouders helpen graag andere ouders en delen met liefde welke professionals hen hebben geholpen. Een goed adres scheelt soms maanden zoekwerk

💛 Je hoeft het niet alleen te doen.
Meer weten? Kijk op www.nee-eten.nl

08/12/2025

In het Erasmus MC in Rotterdam is onlangs de 1000ste ECMO-behandeling gegeven. Een bijzondere mijlpaal. De behandeling werd in 1992 geïntroduceerd in Nederland om onder andere de overlevingskans van baby’s met een CHD te vergroten. Sindsdien zijn daardoor veel levens van ernstig zieke kinderen gered.

Tegelijkertijd is het voor ouders ontzettend ingrijpend dat hun pasgeboren kind aan de hart-longmachine moet liggen. De ECMO-behandeling is vaak het laatste redmiddel. Iedere ouder hoopt daarom dat het niet nodig zal zijn.

Naar aanleiding van de 1000ste behandeling spraken we met Dick Tibboel, die als hoofd van de Kinder IC van het Erasmus MC een cruciale rol heeft gespeeld in de verbetering van de internationale CHD-zorg en betrokken was bij de start van de ECMO-behandelingen.

👉 https://platformchd.org/bijzondere-mijlpaal-1000ste-ecmo-behandeling-in-erasmus-mc/

02/12/2025

Gerdien werd ruim veertig jaar geleden geboren met een CHD. Ze vertelt in een nieuw verhaal op onze website over haar turbulente leven en de bijzondere tijd bij Defensie.

“Mentaal gezien paste het leger helemaal bij mij, alleen lichamelijk niet”, vertelt ze. “Ik heb anderhalf jaar lang het gevoel gehad dat ik in mijn ondergoed liep, zo zonder uniform."

Defensie heeft haar gevormd als mens. "Daar loop ik nog steeds weleens tegenaan. Vooral omdat ik te hard voor mezelf kan zijn. Als militair ga je door waar anderen stoppen. Van mijn vader leerde ik al: als je helemaal stukgaat, heb je nog 30 procent over. Voor een gezond lijf klopt dat misschien, maar niet voor mijn lichaam.”

👉 https://platformchd.org/verhaal/ik-voelde-mij-als-een-vis-in-het-water-bij-defensie/

28/11/2025

We wish you a Merry Christmas. Stuur jij jouw vrienden en familie dit jaar ook een unieke PlatformCHD kerstkaart? Bestel ze snel want op=op. De kerstkaarten zijn handgemaakt door .margje en kosten €2,50/stuk incl enveloppen en verzending in Nederland en België. Stuur een mail naar frank@platformchd.nl met het gewenste aantal kaarten en je adres dan versturen wij ze nog dezelfde dag!

25/11/2025

Sinds 2022 verschijnt er in elk magazine en verenigingsblad een nieuw stripverhaal over het leven van Lisa en haar broertje Jip, die werd geboren met een CHD.

De strip is er speciaal voor ouders: om zelf te lezen, om beter te begrijpen wat er kan leven bij broertjes of zusjes en om voor te lezen aan de kinderen.

Margje de Vries is de tekenaar van de strip en nam de ontwikkeling van het verhaal op. Benieuwd hoe Lisa en Jip tot leven komen op papier? Bekijk de making-of!

Address

Website

http://www.platformchd.org/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Platform Congenitale Hernia Diafragmatica posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Platform Congenitale Hernia Diafragmatica:

Shortcuts

Want your practice to be the top-listed Clinic?

Country:

City: