Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

17/10/2025

Freek komt dit weekend in actie voor CHD! 🙌

Hij loopt zondag de halve marathon van Antwerpen (21,1 kilometer) om geld in te zamelen voor meer CHD-onderzoek.

20 jaar geleden werd Freek geboren met een CHD. Het gaat gelukkig goed met hem. ‘Juist daarom wil ik mij inzetten voor kinderen die ook met een CHD worden geboren, zodat ook zij een mooie en gezonde toekomst kunnen hebben’, schrijft hij op de speciale actiepagina.

Zet hem op, Freek Luijkx! 👏

Wil je Freek graag steunen? Like en deel dan dit bericht & doe een donatie via zijn speciale actiepagina: https://platformchd.kentaa.nl/fundraisers/freek-luijkx

17/10/2025

PlatformCHD Nieuwsbrief oktober 2025 - https://mailchi.mp/ac1a80008aa9/platformchd-nieuwsbrief-december-17992444

13/10/2025

In een gezin waarin extra aandacht nodig is voor de gezondheid van het kind dat is geboren met een CHD, kan het moeilijk zijn voor ouders om alle ballen in de lucht te houden.

Omdat we vinden dat er in Nederland te weinig aandacht is voor de psychosociale zorg voor ouders van kinderen geboren met een CHD, bieden wij een speciaal programma aan. Dat is gericht op het praktisch ondersteunen van ouders in gezins- en opvoedsituaties waar even wat extra aandacht nodig is.

Op 29 oktober start de training weer. Het programma bestaat uit 5 online bijeenkomsten van 19.15 uur tot 21.30 uur met een kleine groep met andere ouders met een kind met een CHD. Deelname is gratis voor leden van PlatformCHD! Aanmelden kan hier: https://leden.platformchd.org/evenementen/training-gedrag-en-gezinsdynamiek-bij-chd-29-oktober-en-15-12-19-en-26-november

Benieuwd wat je ervan kunt verwachten? Trainer Edith heeft eerder een keer over de training verteld in dit verhaal: https://platformchd.org/verhaal/edith-geeft-trainingen-aan-ouders-van-kinderen-met-chd-er-komen-veel-verhalen-los/

11/10/2025

Fantastisch initiatief van Vereniging Nee-eten Wat voor een onderwerp zouden wij voor CHD op praatkaarten moeten zetten?

NIEUW: Praatkaarten over sondevoeding voor professionals

Hoe voer je een goed gesprek met ouders over het starten of afbouwen van sondevoeding?
Onze nieuwe praatkaarten helpen zorgverleners om dit gesprek op een duidelijke en respectvolle manier te voeren.

De kaarten zijn ontwikkeld vanuit de ervaringen van ouders en professionals. Alle informatie hierover staat ook beknopt in een folder.

📅 Tijdens het symposium op 9 oktober presenteren we ze voor het eerst. Zorgprofessionals kunnen de kaarten en folder daar ook meteen meenemen.
🎁 De set is gratis beschikbaar voor iedereen die werkt met jonge kinderen met chronische voedingsproblemen.

Lees meer over de praatkaarten en hoe je ze kunt aanvragen in ons nieuwe artikel 👇
https://bit.ly/46uh1Lf

09/10/2025

Toine en Truus kregen in april 2020 hun tweede kleinkind, Roos. De dochter van hun dochter werd geboren met een CHD. Nadat ze vijf maanden lang op afstand moesten blijven vanwege de coronamaatregelen maakten opa en oma de ontwikkeling van Roos van dichtbij mee.

In onze serie 'Opa & Oma en een CHD' delen ze nu hun verhaal: https://platformchd.org/verhaal/toine-truus-zijn-de-trotse-opa-en-oma-van-roos-ze-blijft-een-speciaal-kindje/

30/09/2025

Bonnetjes maken een groot verschil ❤️

Heb je bij de flessenautomaat in de supermarkt weleens de bus gezien voor statiegeldbonnetjes? 🧐

PlatformCHD wil graag in zoveel mogelijk supermarkten het goede doel zijn aan wie mensen hun statiegeld kunnen doneren.

Dankzij de donaties kunnen we bijvoorbeeld (aanstaande) ouders helpen, lotgenoten met elkaar in contact brengen en onderzoek naar CHD stimuleren.

Wil jij ons daarom helpen? 😄 Je hoeft alleen maar bij de supermarkt in de buurt te vragen of PlatformCHD voor een maand het goede doel mag zijn. Zo simpel is het. We hebben al een speciale flyer ontworpen waarop staat wat PlatformCHD doet.

Flyer ontvangen? Stuur een mail naar frank@platformchd.nl of reageer in de comments.

Albert Heijn ALDI Nederland Lidl Nederland Jumbo Supermarkten Vomar Voordeelmarkt Dirk van den Broek

26/09/2025

Wat een plaatjes! 🤩

Met heel veel plezier kijken we terug op onze jaarlijkse familiedag.

Op onze website is nu een verslag te lezen, waarin ouders onder meer vertellen over de waarde van de dag. En onder het verhaal staan nog veel meer prachtige foto’s. Bekijk ze hier:

https://platformchd.org/terugblik-op-familiedag-fijn-om-andere-ouders-te-spreken/

18/09/2025

Robert leidt in veel opzichten geen ander leven dan veel van zijn vrienden:

⚽ Op zijn 43ste nog altijd keeper in een vriendenteam bij voetbalclub VV Hardinxveld
⛰️ Met zijn gezin met twee dochters houdt hij elk jaar een actieve vakantie, het liefst in Zwitserland
💼 Hij is zelfstandig ondernemer in de hypotheekwereld

Terwijl het toekomstplaatje dat werd geschetst na zijn geboorte in 1981 niet bepaald rooskleurig was. “Mijn vader zegt altijd: ‘Het kan goed gaan ook’. Daarmee bedoelt hij: je kan er óók voor kiezen om te focussen op de dingen die wel goed gaan. Zo sta ik ook in het leven.”

👉 Lees het verhaal met Robert nu op onze website: https://platformchd.org/verhaal/vader-ondernemer-en-keeper-robert-43-leidt-een-mooi-leven/

12/09/2025

Kinderchirurg Horst Daniels van het Radboudumc komt zaterdag 1 november opnieuw in actie voor PlatformCHD 👏

Vorig jaar haalde hij al een waanzinnig mooi bedrag op met zijn actie, waardoor we het Brussenfonds konden oprichten. Hij moest toen helaas wel na ruim 80 kilometer opgeven. Daarom wil Horst dit jaar op Mallorca voor het eerst een ultrarun van meer dan 100 kilometer volbrengen!

👉 We spraken Horst in aanloop naar de loodzware race op Mallorca. Het verhaal is nu te lezen op onze website.

Wil je Horst steunen? Doe dan een donatie & deel dit bericht! ❤️

🧐 Interview: https://platformchd.org/kinderchirurg-horst-daniels-wil-tijdens-nieuwe-sponsorloop-voor-chd-over-grens-van-100-kilometer-heen/
💸 Doneren: https://platformchd.kentaa.nl/fundraisers/horst-daniels-3

08/09/2025

Dat was een prachtige en waardevolle PlatformCHD familiedag!☀️

Fantastisch om te zien dat meer dan 100 ouders, kinderen, broertjes, zusjes en opa’s & oma’s samen genoten van:

🎨 De teken- en knutseltafel
⛪ Het Openluchtmuseum
🥪 Picknicken
🏹 Handboogschieten
🍷 Borrelen

Bedankt allemaal voor jullie komst! ❤️

We delen snel meer foto’s, net als een uitgebreide terugblik op de PlatformCHD familiedag!

04/09/2025

Zes ouders van kinderen die zijn geboren met een CHD hebben op zondag 11 mei meegedaan aan de halve marathon van Leiden als onderdeel van een gezamenlijke inzamelingsactie met kinderchirurg Horst Daniels.

In een nieuwe aflevering van onze podcast Geboren met CHD vertellen Maartje Hoogervorst-Rovers en Rob Mulder hoe dat ging, waar zij hun motivatie vandaan haalden toen het zwaar werd én bespreken een het mogelijke vervolgactie.

“Ik heb al toegezegd om volgend jaar weer mee te doen, maar dan liever wel in januari”, zo vertelt Maartje (foto) met een glimlach. “Ik kan niet zo goed tegen de hitte, dus het was heel erg zwaar. Gelukkig kwam ik Rob tegen en is het samen gelukt om de halve marathon uit te lopen. Daar ben ik superblij mee.”

De groep ouders ontstond op initiatief van PlatformCHD-voorzitter Frank Meijer en kinderchirurg Horst Daniels na zijn actie van vorig jaar. De ouders kwamen een keer samen en hielden elkaar daarna via een appgroep en hardloopapp Strava op de hoogte van de voorbereiding op de halve marathon. Ondertussen stroomden de donaties binnen, waardoor ze al meer dan 7.000 euro hebben opgehaald!

Het idee is inmiddels ontstaan om volgend jaar opnieuw in actie te komen. Ouders, artsen, verpleegkundigen en andere mensen die te maken krijgen met kind dat wordt geboren met een CHD zijn van harte welkom om mee te lopen en onderdeel te worden van de groep!

31/08/2025

Helaas, de zomervakantie is voor iedereen weer voorbij. Hopelijk hebben jullie ervan genoten! ☀️🏖️

In ons volgende verenigingsblad willen we graag een prachtige collage maken van jullie mooiste zomervakantiefoto’s. Stuur je daarvoor ook nog jouw perfecte plaatje op naar frank@platformchd.nl? Dan geven wij hem een mooi plekje in het blad.