Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

  • Home
  • Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

Platform Congenitale Hernia Diafragmatica Dit is de Facebookpagina van Patiënten- en lotgenotenvereniging (Platform CHD).

Over minder dan 3 weken vindt in het Openluchtmuseum in Arnhem onze jaarlijkse familie contactdag plaats. Zijn jullie er...
21/08/2025

Over minder dan 3 weken vindt in het Openluchtmuseum in Arnhem onze jaarlijkse familie contactdag plaats. Zijn jullie er ook bij? 😀

Inmiddels hebben al bijna honderd mensen zich aangemeld. Het belooft dus weer een mooie, waardevolle dag te worden met ouders, kinderen, broertjes, zusjes, opa’s & oma’s.

Er is een gezamenlijke lunch en er is natuurlijk volop ruimte voor contact met lotgenoten en individuele activiteiten.

Via onze website kun je je nog steeds gratis aanmelden: https://leden.platformchd.org/evenementen/platformchd-familie-contactdag-2025

Ben je benieuwd wat je kunt verwachten? In dit verhaal vertellen 3 moeders over hun ervaringen van vorig jaar: https://platformchd.org/moeders-blikken-terug-op-mooie-familiedag-2024/

18/08/2025

Mit großer Dankbarkeit blicken wir als NoTube Team auf über 15 Jahre intensiver Arbeit zurück. Schon 2009 haben wir ein rein telemedizinisches Konzept zur Sondenentwöhnung entwickelt und erfolgreich etabliert. 2016 durften wir dieses mit der Gründung der ersten Esslernschule der Welt erweitern. Beide Ansätze – tagesklinisch wie auch telemedizinisch – haben sich in der wissenschaftlichen Analyse als gleichermaßen wirksam erwiesen.

Nach zehn wertvollen Jahren in unserer Esslernschule in Graz mit über 100 durchgeführten Intensivkursen verabschieden wir uns nun von diesem Kapitel – und schlagen ein Neues auf: Ab dem 1. Januar 2026 führen wir unser gesamtes esstherapeutisches Angebot im Rahmen eines rein telemedizinischen Therapieprogramms fort.

Auch wenn unsere Esslernschule in Graz mit Ende 2025 schließt, wird die nächste Generation unsere Ideen und Hilfsangebote in neuer und besserer Form weiterführen. Wir verfügen über umfassende Erfahrung und nachgewiesene Erfolge in der multidisziplinären telemedizinischen Begleitung von Sondenentwöhnung, Essentwicklungsverzögerungen und hochselektivem Essverhalten/ARFID.

Was bedeutet das für Sie?

- Mehr Flexibilität – ortsunabhängige, hochspezialisierte multidisziplinäre Begleitung.
- Bessere Alltagseinbindung – Die Therapie findet im vertrauten häuslichen Umfeld statt.
- Kosteneffizienz – für Familien und auch im Sinne nachhaltiger Ressourcen.
- Sichere, strukturierte Kommunikation mit Ihnen und Ihrem bisherigen Team – individuell, transparent und modern

Was bleibt?

- Unsere Qualität, unser Anspruch, unsere Werte – und unser ganz persönlicher Einsatz für Sie.
- Der "child-led" Ansatz - sowie unsere familienzentrierte Haltung bleiben unverändert das Herzstück unserer Arbeit.

Allen Familien, mit denen wir in der Esslernschule vor Ort in Graz in den vergangenen Jahren gemeinsam ein Stück Weg gehen durften, danken wir von Herzen für ihr Vertrauen. Bitte bleiben Sie uns weiterhin verbunden, empfehlen Sie uns gerne weiter und entdecken Sie unsere Angebote im Medium der Zukunft – digital, flexibel und persönlich nah.

Bis zum Ende des Jahres gibt es noch in drei Esslernschulen die Möglichkeit zur Behandlung vor Ort. Wenn Sie sich für einen Therapieplatz für Ihr Kind interessieren, freuen wir uns, Ihre Fragen in einer Free Evaluation zu beantworten.

Wir freuen uns auf die kommenden Schritte mit Ihnen, vernetzt und zukunftsorientiert!

Ihr NoTube-Team 💚

💚💚💚💚💚💚💚💚

With heartfelt gratitude, the NoTube team looks back proudly on more than 15 years of dedicated work. In 2009, we pioneered and successfully implemented the world’s first purely telemedical tube weaning program. In 2016, we took another step by founding the world’s first Eating School. Scientific evaluations have shown that both our day clinic and telemedical approaches are equally effective.

After ten inspiring years at our Eating School in Graz – with over 100 intensive courses completed – it’s time to close this chapter and begin a new one. Starting January 1st 2026, our entire feeding therapy program will continue exclusively as a fully telemedical service.

Even though our Eating School in Graz will close its doors at the end of 2025, the next generation will carry our vision and services forward – in new and even better ways. Over the years, we’ve built extensive expertise and achieved proven results in multidisciplinary telemedical support for tube weaning, feeding development delays, and highly selective eating behaviors, including ARFID.

What does this mean for you?

- Greater flexibility – expert multidisciplinary support from anywhere in the world.
- Better integration into daily life – therapy takes place in your child’s familiar home environment.
- Cost efficiency – supporting families while using resources sustainably.
- Secure, structured communication – with you and your existing care team, tailored, transparent, and modern.

What remains unchanged?

- Our quality, our standards, our values – and our personal commitment to every family we work with.
- Our child-led approach and family-centered philosophy – will always remain at the heart of everything we do.

To all the families who have shared their journeys with us at the Eating School in Graz over the years, thank you for your trust. Please stay connected, recommend us to others, and explore our future-oriented services – digital, flexible, and personally close.

Until the end of the year, three eating schools will still offer on-site treatment. If you are interested in a therapy spot for your child, we will be happy to answer your questions in a free evaluation.

We look forward to the next chapter together – connected, innovative, and ready for the future.

Your NoTube-Team💚

💚💚💚💚💚💚💚💚

C'est avec une grande gratitude que l'équipe NoTube revient sur plus de 15 années de travail intense. Dès 2009, nous avons développé et mis en place avec succès un concept purement télémédical pour le sevrage de la sonde. En 2016, nous avons pu l'étendre avec la création de la première école d'apprentissage alimentaire au monde. Les deux approches – en clinique de jour et en télémédecine – se sont révélées tout aussi efficaces dans l'analyse scientifique.

Après dix années précieuses passées dans notre centre d’apprentissage alimentaire à Graz, avec plus de 100 stages intensifs dispensés, nous tournons maintenant la page et en ouvrons une nouvelle : À partir du 1er janvier 2026, nous poursuivrons l'ensemble de nos thérapies alimentaires dans le cadre d'un programme thérapeutique purement télémédical.

Même si notre centre thérapeutique d'apprentissage alimentaire à Graz fermera à la fin de l'année 2025, la prochaine génération poursuivra nos idées et nos offres de soutien sous une forme nouvelle et améliorée.

Nous disposons d'une vaste expérience et de nombreux succès avérés dans l'accompagnement télémédical multidisciplinaire du sevrage de la sonde, des retards de développement alimentaire et des comportements alimentaires hautement sélectifs/ARFID.

Qu'est-ce que cela signifie pour vous ?

- Plus de flexibilité – un accompagnement multidisciplinaire hautement spécialisé, indépendant du lieu.
- Une meilleure intégration dans la vie quotidienne – la thérapie se déroule dans l'environnement familier à domicile.
- La rentabilité – pour les familles et aussi en termes de ressources durables.
- Une communication sûre et structurée avec vous et votre équipe actuelle – individuelle, transparente et moderne

Qu'est-ce qui reste ?

- Notre qualité, nos exigences, nos valeurs – et notre engagement personnel à votre égard.
- L'approche « child-led » (centrée sur l'enfant) et notre attitude centrée sur la famille restent au cœur de notre travail.

Nous remercions du fond du cœur toutes les familles avec lesquelles nous avons pu parcourir un bout de chemin ces dernières années, pendant un de nos stages d’alimentation à Graz, pour leur confiance. Restez en contact avec nous, recommandez-nous autour de vous et découvrez nos offres dans le média du futur – numérique, flexible et proche de vous.

Jusqu'à la fin de l'année, trois stages d'alimentation vous offrent encore la possibilité de faire la thérapie sur place, dans notre centre. Si vous êtes intéressé par une place en thérapie pour votre enfant, nous serons ravis de répondre à vos questions lors d'une évaluation gratuite.

Nous nous réjouissons de franchir les prochaines étapes avec vous, connectés et tournés vers l'avenir !

Votre équipe NoTube 💚

Om aanstaande ouders van een kind met een CHD beter voor te bereiden is PlatformCHD een pilot gestart met gedragsdeskund...
15/08/2025

Om aanstaande ouders van een kind met een CHD beter voor te bereiden is PlatformCHD een pilot gestart met gedragsdeskundige Edith van Gils. Zij biedt ouders al tijdens de zwangerschap psychosociale begeleiding.

Edith: “Het is een mooie aanvulling op de begeleiding die vanuit de expertisecentra wordt geboden. De focus in het ziekenhuis ligt met name op de baby en de zwangerschap. In deze sessies draait het volledig om de ouders en de al aanwezige kinderen.”

In dit artikel vertelt Edith over de pilot en de eerste ervaringen: https://platformchd.org/aanstaande-ouders-krijgen-al-voor-bevalling-psychosociale-begeleiding-in-pilot-platformchd/

Een speciale kaart voor elke bijzondere mijlpaal 🥰De eerste woordjes, het eerste melktandje, de eerste verjaardag. Het i...
06/08/2025

Een speciale kaart voor elke bijzondere mijlpaal 🥰

De eerste woordjes, het eerste melktandje, de eerste verjaardag. Het is leuk om als ouder de mijlpalen van je kind te vieren. Maar veel leuke dingen die je hiervoor kunt kopen zijn vooral gericht op kinderen die gezond zijn.

Als je kind geboren wordt met een CHD dan zijn er ook allerlei andere mijlpalen. Een succesvolle operatie, van de beademing af, voor het eerst in bad of kleertjes aan.

Communicatieadviseur en vormgever Chantal van Dam , moeder van een dochter die is geboren met een CHD, ontwierp daarom speciale ‘mijlpaalkaarten’ voor zulke bijzondere momenten. Ze zijn gemaakt om de speciale gebeurtenissen te delen en te vieren. In de webshop van PlatformCHD is de set van 10 CHD-mijlpaalkaarten te bestellen.

Kim (30) werkt met veel enthousiasme als kleuterjuf in Aalsmeer. Daarnaast leidt ze een avontuurlijk leven, is ze super ...
31/07/2025

Kim (30) werkt met veel enthousiasme als kleuterjuf in Aalsmeer. Daarnaast leidt ze een avontuurlijk leven, is ze super sportief en is ze lange tijd degene geweest die op feestjes het licht uitdoet.

Dat ze is geboren met een CHD, daar merkt ze vrijwel niets meer van. Daarom deelt Kim graag haar verhaal: “Ik wil dat mensen die een baby krijgen met een CHD, zien dat hun kind ook een gezond en gelukkig leven kan leiden.”

Lees hier haar verhaal: https://platformchd.org/verhaal/kim-een-jonge-sportieve-en-hippe-juf-met-chd/

Wist je dat je PlatformCHD kunt sponsoren bij vrijwel elke online aankoop die je doet zónder dat het jou geld kost? In N...
26/07/2025

Wist je dat je PlatformCHD kunt sponsoren bij vrijwel elke online aankoop die je doet zónder dat het jou geld kost? In Nederland kan dat via Sponsorkliks, in Vlaanderen via Trooper.

Het werkt zo:

1️⃣ Ga naar de website van Sponsorkliks of Trooper
2️⃣ Zoek op PlatformCHD (dit hoef je alleen de eerste keer te doen)
3️⃣ Klik op de site waar je een bestelling gaat doen.

That’s it! 🥳

Nog makkelijker is het om een plug-in toe te voegen aan je browser. Wanneer je online iets wil kopen, krijg je automatisch een melding dat je PlatformCHD kunt steunen.

Bedrijven die zijn aangesloten bij Sponsorkliks en Trooper dragen een commissie af aan PlatformCHD voor elke bestelling die je plaatst. Het kan gaan om een percentage van jouw uitgave of een vast bedrag. De prijs voor het product blijft hetzelfde en alles gebeurt anoniem. PlatformCHD krijgt dus niet te zien wat je hebt besteld.

🇳🇱 Sponsorkliks: https://www.sponsorkliks.com/products/shops.php?&cn=nl&ln=nl
🇧🇪 Trooper: https://www.trooper.be/

Geef jij je kind sondevoeding of heb je dat gedaan? Dan weet je hoeveel erbij komt kijken.Patiëntenvereniging Nee-eten! ...
22/07/2025

Geef jij je kind sondevoeding of heb je dat gedaan? Dan weet je hoeveel erbij komt kijken.

Patiëntenvereniging Nee-eten! en het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam doen op dit moment onderzoek naar Blended Diet-sondevoeding, gepureerde voeding via de sonde. Deze vorm van voeding wint aan populariteit, maar er is nog veel onbekend.

Om een goed beeld te krijgen van de huidige situatie rondom Blended Diet-sondevoeding in Nederland, vragen ze ouders om een vragenlijst in te vullen over hun ervaringen met sondevoeding en Blended Diet-sondevoeding.

Help jij de onderzoekers door voor 31 juli de enquête in te vullen? Meer informatie en de vragenlijst vind je hier: https://nee-eten.nl/vragenlijst-over-blended-diet/

Het tweede verenigingsblad van 2025 valt binnenkort op de mat bij alle leden van PlatformCHD. Dit keer o.a:🏃‍♀️ De halve...
16/07/2025

Het tweede verenigingsblad van 2025 valt binnenkort op de mat bij alle leden van PlatformCHD. Dit keer o.a:

🏃‍♀️ De halve marathon van Leiden
🧒 Een nieuw stripverhaal
🤰 Edith van Gils over de pilot psychologische begeleiding voor de bevalling
👴 Opa Philip

Ook 4 keer per jaar het verenigingsblad ontvangen? Word dan lid van PlatformCHD!

Maak kennis met Margje! 🙋‍♀️Al jarenlang helpt deze bezige bij PlatformCHD met haar tekenkunsten. Ze heeft onder andere ...
10/07/2025

Maak kennis met Margje! 🙋‍♀️

Al jarenlang helpt deze bezige bij PlatformCHD met haar tekenkunsten. Ze heeft onder andere de verpakkingen voor de CHD-knuffels gemaakt, de strip voor kinderen, een speciale kleurplaat en onlangs de prachtige illustraties voor de speciale Kids-pagina's van de nieuwe website.

We gingen bij Margje langs om te praten over haar werk. Lees het verhaal op de website: https://platformchd.org/margje-helpt-platformchd-met-haar-tekenkunsten/

De vakantie is begonnen! 🌞🏖Schiet jij deze zomer hét perfecte plaatje? Stuur hem dan naar ons, zodat we in het volgende ...
05/07/2025

De vakantie is begonnen! 🌞🏖

Schiet jij deze zomer hét perfecte plaatje? Stuur hem dan naar ons, zodat we in het volgende verenigingsblad van PlatformCHD een prachtige collage kunnen maken van jullie mooiste zomervakantiefoto’s.

Een gezinsfoto op een zonnig strand, tussen de groene bergen of gewoon lekker in je eigen achtertuin: alles vinden we leuk! Stuur je foto naar frank@platformchd.nl, dan geven wij hem een mooi plekje.

Fijne vakantie! 😄

Vandaag precies 9 jaar geleden werd PlatformCHD een echte patiënten-en lotgenotenvereniging. Zowel in Nederland als Vlaa...
21/04/2025

Vandaag precies 9 jaar geleden werd PlatformCHD een echte patiënten-en lotgenotenvereniging. Zowel in Nederland als Vlaanderen. Daarvoor waren we al 5 jaar bezig als lotgenoten Facebookgroep. We staan op de schouders van de Stichting Hernia Diafragmatica en Onno Zwart die in de jaren ‘90 begon als eerste patiëntenorganisatie voor CHD in Nederland.

Address


3615,3720–3732,3737–3739

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Platform Congenitale Hernia Diafragmatica posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Platform Congenitale Hernia Diafragmatica:

  • Want your practice to be the top-listed Clinic?

Share