Platform Congenitale Hernia Diafragmatica

19/04/2026

Niet alleen onze boodschap, maar ook onze knuffels en pins gingen deze week de wereld over tijdens het internationale CHD-congres in Leuven! ✈️🐰

Eens in de twee jaar komen tijdens een congres artsen, wetenschappers, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals samen die zich inzetten voor kinderen met een CHD.

Wij mochten dit keer 3 presentaties geven voor zo’n 300 aanwezigen.

Frank Meijer vertelde over de FETO-behandeling die niet werd vergoed, waarover we onlangs ook een podcastserie publiceerden.

Ook vroeg hij aandacht voor iets dat internationaal nog te weinig op de kaart staat: goede zorg voor volwassenen die zijn geboren met een CHD.

Edith van Gils vertelde over de begeleiding die zij biedt aan aanstaande ouders van een kind met een CHD. PlatformCHD werkt er nu aan om die begeleiding verder uit te bouwen tot een officieel traject: het Veerkrachtprogramma.

En minstens zo waardevol als de presentaties: de mooie gesprekken en nieuwe contacten met patiëntenorganisaties uit andere landen.

Het was mooi om te merken hoeveel herkenning, interesse en verbinding er is. En het was extra leuk dat onze knuffels en pins heel populair bleken ❤️

17/04/2026

"Voor mij is Alice nu al een held!" 🦸‍♀️

Over ruim een week komen Alice (geboren met een CHD) en kinderchirurg Horst Daniels samen in actie in Maastricht. In aanloop naar de hardloopwedstrijd ontmoetten ze elkaar en spraken we met ze.

"Het is heel knap dat Alice dit gaat doen", zegt Horst. "Voor kinderen die gezond worden geboren is 5 kilometer over het algemeen goed te doen, maar voor Alice is dit veel moeilijker door haar beperkte longcapaciteit. Dat vind ik het emotionele en leuke aan haar actie.”

Het hele verhaal met Alice & Horst is te lezen op onze website: https://platformchd.org/alice-11-komt-in-actie-met-de-chirurg-die-haar-opereerde/

Wil je Alice (& Horst) steunen en haar verhaal delen? Help dan mee en geef meer bekendheid aan de actie. Via deze speciale actiepagina kun je een donatie doen: https://platformchd.kentaa.nl/fundraisers/alice-wennekes

13/04/2026

13/04/2026

Ruim 3 jaar oud was Freddie toen bleek dat hij een g*t in zijn middenrif had.

Het betekende het begin van een intensieve periode voor zijn ouders Jan Evert en Mèlanie, die op hetzelfde moment een dochter kregen.

“In het begin is er heel veel steun, vanuit het ziekenhuis en je eigen sociale netwerk. Maar na een tijdje valt de aandacht weg. De wereld draait weer door. Daardoor zijn we toch in een soort g*t gevallen.”

Benieuwd naar het hele verhaal? 👉 https://platformchd.org/verhaal/na-drie-jaar-blijkt-freddie-een-g*t-in-zijn-middenrif-te-hebben/

03/04/2026

Een nieuwe locatie, dezelfde vertrouwde sfeer: dit jaar is de familiedag van PlatformCHD in de Apenheul in Apeldoorn! 🐒

Op zondag 6 september 2026 maken we er samen weer een mooie dag van, met volop ruimte voor ontspanning, plezier en ontmoeting voor kinderen en families die te maken hebben met CHD.

👉 Aanmelden kan nu via onze website: https://leden.platformchd.org/evenementen/platformchd-familiecontactdag-2026-we-gaan-naar-de-apenheul

28/03/2026

Luister nu in je favoriete podcast-app naar aflevering 3 van onze podcastserie ‘De strijd om de vergoeding’ 🎧

In deze aflevering vertelt prof. dr. Jan Deprest, internationaal expert op het gebied van FETO, waarom hij zich grote zorgen maakt over de recente ontwikkelingen.

Vanuit Leuven behandelt hij al jarenlang Nederlandse patiënten. Hij blikt terug op het moment dat hij hoorde dat de vergoeding werd afgewezen en legt uit wat dit volgens hem betekent voor toekomstige zorg.

20/03/2026

Steun Alice (11) bij haar bijzondere actie ❤️

Samen met de chirurg die haar als baby opereerde aan haar CHD staat ze binnenkort aan de start van de 5 kilometer in Maastricht!

In het dagelijks leven merkt Alice nog altijd dat ze is geboren met een g*t in haar middenrif. Haar longcapaciteit is beperkt, ze is vaker ziek en sneller moe. Maar ook al wordt ze soms beperkt, sporten is haar grote hobby

Samen met haar fysio stelde ze een doel: 5 kilometer hardlopen. En binnenkort is het zo ver: op zondag 26 april doet ze mee aan de Groene Loper Run.

Met haar deelname zamelt ze geld in voor PlatformCHD en ze hoopt dat er meer begrip ontstaat voor haar onzichtbare fysieke beperking.

Een prachtig initiatief! 😀

Tijdens haar bijzondere actie krijgt ze speciale steun: Horst Daniels, de kinderchirurg die haar als baby opereerde, loopt met haar mee!

Wil je Alice (& Horst) steunen en haar verhaal delen? Help dan mee en geef meer bekendheid aan de actie.

Ook kun je via deze pagina een donatie doen: https://platformchd.kentaa.nl/fundraisers/alice-wennekes

11/03/2026

Luister nu in je favoriete podcast-app naar aflevering 2 van onze podcastserie 'De strijd om de vergoeding'.

Daarin reageert Frank Meijer, voorzitter en oprichter van PlatformCHD, op het verhaal van Pieter en Rianne. Zij kregen vlak voor een FETO-behandeling te horen dat de verzekeraar die niet zou vergoeden, waarna een lange strijd volgde.

Frank legt uit waarom deze ontwikkeling volgens hem zeer zorgelijk is en beschrijft wat er is gebeurd in het contact met Zorginstituut Nederland.

05/03/2026

Kinderen die worden geboren met een CHD hebben vaak extra aandacht en zorg nodig.

Voor ouders kan het best lastig zijn om alle ballen in de lucht te houden, helemaal als er ook nog broertjes en zusjes zijn die aandacht nodig hebben.

Het is goed te begrijpen als je tijdelijk vastloopt. En niet altijd is er voldoende ruimte en rust om er echt iets mee te kunnen doen.

Omdat PlatformCHD vindt dat er in Nederland te weinig aandacht is voor de psychosociale zorg voor ouders van kinderen die zijn geboren met een CHD, houden we twee keer per jaar de training gedrag- en gezinsdynamiek.

De inhoud is van een praktijk voor kinderpsychologische zorg en toegespitst op ouders van kinderen die zijn met geboren met een CHD.

De training bestaat uit 5 online sessies in de avond en is erop gericht ouders praktisch te ondersteunen in gezins- en opvoedsituaties waar even wat extra aandacht voor nodig is.

Voor leden van PlatformCHD is het gratis.

In 2026 start de training op:
👉 25 maart (t/m 22 april)
👉 7 oktober (t/m 11 november)

Aanmelden kan hier: https://leden.platformchd.org/evenementen.

28/02/2026

Ze is een linkspoot, heeft opa al geconcludeerd na een aantal keer ‘voetballen’.

Nu Noa bijna 3 jaar oud is en zich goed ontwikkelt, kan opa Marc steeds vaker zorgeloos genieten van zijn kleindochter en komt er meer en meer ruimte voor peuterplezier 🥳

In onze serie Opa & Oma en een CHD deelt hij zijn verhaal.

“In het begin aten we elke week samen, zodat ze mij snel konden leren hoe ik met de sondevoeding en het vernevelen moest omgaan. Het vraagt allemaal om best wat oefening. Maar ik wilde het graag leren, zodat ik kon oppassen wanneer Tamara en Michael een keer iets leuks wilden doen of een nachtje weg zouden willen. Het is ook belangrijk dat ze die mogelijkheid hebben.”

👉 Lees hier het hele verhaal: https://platformchd.org/verhaal/marc-geniet-van-zijn-stoere-kleindochter-noa/

22/02/2026

Professor em. Dick Tibboel maakt zich zorgen over de huidige staat van het onderzoek naar CHD 😠

Volgens de voormalig kinderarts gaat het veel te traag door een gebrek aan internationale samenwerking en de huidige opzet van onderzoeken. Bovendien is de Europese privacywetgeving funest voor het delen van gegevens en patiëntmateriaal.

Om het CHD-onderzoek weer een impuls te geven, doet Tibboel een oproep. “Het is cruciaal om in internationaal verband weer samen te gaan werken, de onderzoeksmethode onder de loep te nemen en het probleem van de privacywetgeving aan te kaarten. Daarvoor moet iemand nu naar voren stappen. Ik hoop dat, dat gebeurt.”

👉 Lees hier het hele artikel: https://platformchd.org/professor-tibboel-maakt-zich-zorgen-om-chd-onderzoek-het-schiet-niet-op-zo/

13/02/2026

Het moment dat je kind van het ziekenhuis naar huis mag, is natuurlijk geweldig.

Maar ook in de volgende fase is vaak nog veel zorg nodig bij een baby die is geboren met een CHD.

Veel ouders die het hebben meegemaakt, hadden niet voorzien hoe intens deze periode kan zijn.

Moeders Linda en Eva Timmermans delen daarom hun ervaringen over deze periode en geven tips.

“Wat voor ons echt een openbaring was, is dat er verpleegkundige kinderdagverblijven bestaan.”

👉 https://platformchd.org/verhaal/thuis-zorgen-voor-een-baby-met-chd-linda-en-eva-delen-ervaringen-en-tips/