Fanconi anemie

16/09/2021

Op de SKION Dag over Quality of Life in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie gaat verpleegkundig specialist Agnes Vissers in op de zorg voor mensen met FA is georganiseerd.

04/06/2021

Onze Fanconi anemie werkgroep organiseerde onlangs een informatieve avond over o.a. COVID vaccinaties bij mensen die leven met Fanconi anemie.

Omdat FA zo zeldzaam is, is het moeilijk om betrouwbare en begrijpelijke informatie te vinden. Daarom vinden wij het als Vereniging Kinderkanker Nederland belangrijk om hierin te voorzien.

Agnes den Boer-Vissers: (Psychosociale) zorg voor FA patiënten.Discussies over het onderwerp.Hanneke Takkenberg: FA Europe update. FA patiënten paspoort.Marc...

07/05/2021

Ben jij of ken jij iemand met Fanconi anemie (FA)? Zou je graag meer willen weten over de (psychosociale) zorg voor FA-patiënten, de Europese samenwerking en de Covid-vaccinaties bij FA van ervaren sprekers? Meld je dan snel aan voor de online FA-familieavond op dinsdag 11 mei van 19.00 uur – 21.00 uur.
Voor meer informatie over het programma en aanmelden:
https://www.eventbrite.com/e/registratie-fa-familieavond-151300390541

19/11/2020

De FA-avond van morgen is gecanceld wegens gebrek aan belangstelling! We organiseren hem later nog eens.

12/03/2020

FA- familieweekend uitgesteld vanwege coronavirus

Het allereerste Nederlandse FA-familieweekend dat op 21 en 22 maart zou plaatsvinden, is helaas uitgesteld vanwege het coronavirus. We volgen hierin het advies van de deskundigen van het Prinses Máxima Centrum. We zullen zo snel mogelijk een nieuwe datum bepalen voor het familieweekend. We houden jullie op de hoogte!