30/11/2025
Vandaag is het PAIS protest op het Malieveld in Den Haag.
PAIS staat voor Post Acute Infectie Syndroom, langdurige en chronische ziekte na een acute infectie. Het is een ernstig en omvangrijk probleem dat jarenlang is genegeerd en gebagatelliseerd. Het lijden van mensen met PAIS is groot en ze vragen al decennialang om erkenning, passende zorg en degelijk onderzoek.
Tot twee jaar geleden was ik onbekend met de impact en de omvang van deze ziekten. Maar via Mindful Herstel ontmoette ik steeds vaker mensen met PAIS, zoals ME/cvs en Long Covid. Zij komen soms bij mij terecht in hun zoektocht naar ondersteuning, omdat zij in de reguliere zorg vaak tussen de kieren vallen. Hun klachten zijn vaak lang niet serieus genomen en worden regelmatig als psychisch afgedaan. Zo ben ik gaan zien hoeveel strijd er van hen wordt gevraagd, terwijl juist hun energie zo schaars is. Daarom wil ik vandaag aandacht vragen voor deze groep mensen.
Geschat wordt dat in Nederland 650.000 mensen PAIS hebben. De mensen met de zwaarste klachten brengen hun dagen en nachten door in bed, soms al vele jaren. Vaak alleen en in het donker, en meestal; zonder de zorg die zij nodig hebben. Het lijden is immens en raakt niet alleen henzelf, maar ook hun omgeving en de samenleving als geheel.
De ernst van deze ziekten wordt soms pas echt erkend wanneer patiënten euthanasie aanvragen. Het is schrijnend dat deze erkenning dan pas er is, terwijl zij tijdens hun leven vaak nauwelijks worden gezien.
Het ontbreekt in Nederland aan overkoepelend beleid, langdurige financiering en überhaupt een gevoel van urgentie. Dit moet veranderen!