26/02/2022
Zo denken veel betrokkenen er over. Triest maar waar..
Een interessante column van Rosanne Hertzberger in de NRC waarin zij zich sterk maakt voor fundamenteel en innovatief biomedisch onderzoek. Volledige tekst hier onder leesbaar
https://www.nrc.nl/nieuws/2022/02/26/met-dogmas-kun-je-long-covid-niet-behandelen-a4094752
En zo start de wereld weer op alsof er niets gebeurd is. Borrels, partijtjes, congresjes, dinertjes: we gingen ermee door zonder er bij stil te staan wie er niet meer zijn, wat er kapot ging, en wie nog steeds ziek zijn. Er is een flink aantal voorheen gezonde Nederlanders die niet direct weer opsprongen na een botsing met covid. Ze kunnen soms letterlijk niet op hun benen staan vanwege een gebrek aan energie.
Wat covid ons leerde, was dat het ziektebeeld van langdurige invaliderende energiedepletie, dat we ook goed kennen van ME en chronisch vermoeidheidssyndroom, kennelijk spontaan kan ontstaan na een relatief milde virusinfectie. Mensen zijn er doodziek van en toch heeft het nauwelijks urgentie. Long covid ontwricht levens, maar niet de maatschappij. De patiënten komen niet te overlijden, ze worden niet opgenomen, want artsen kunnen niets voor ze doen.
Als ik long covid zou hebben, zou niet alleen de ziekte maar ook de frustratie me vellen. Er wordt een boel geld uitgetrokken voor onderzoek. En wat doen die onderzoeken? Monitoren. Bij het RIVM verzamelen ze vragenlijsten. Ze tellen het type en de duur van de klachten, ze vragen duizend keer: hoe gaat het met je? En duizend keer antwoord je: slecht.
Op de site amazingerasmusmc.nl – aan bescheidenheid geen gebrek in Rotterdam – is meer te lezen over hun long covid-studie: „Onderzoekers […] gaan coronapatiënten die langdurig klachten houden meerdere jaren volgen. Daarbij kijken ze niet alleen hoe corona hun fysieke en mentale gezondheid beïnvloedt, maar ook of en hoe patiënten hun werk en sociale leven weer oppakken.”
U leest het goed. Er worden precies nul hypotheses getest en nul behandelingen uitgeprobeerd. Deze arts-onderzoekers gaan de wanhopige long covid-patient die voor hun voeten op de grond ligt aandachtig observeren alsof het een nieuwe diersoort is. Dit onderzoek levert straks hooguit een prognose op. Een pietsie uitzicht in een uitzichtloze situatie, die ondanks het grote onderzoeksbudget volstrekt ongeneeslijk blijft.
Ik heb wel een vermoeden waarom niemand zijn vingers eraan durft te branden. De kans is aanzienlijk dat je voor de behandeling van long covid in de wereld van alternatieve genezers, kruidenvrouwtjes en medicijnmannen moet afdalen. Dat de oplossing al die tijd al in de Etos lag, of zoiets genants. Dat je iets medisch ongebruikelijks moet gebruiken met alle risico’s van dien, bijvoorbeeld dat je daadwerkelijk zo’n ‘wappie’ gelijk moet geven.
Weet u nog, die huisarts die met hydroxychloroquine, azitromycine en zink behandelde? Die werd publiekelijk beschimpt en verguisd. Deels terecht, want inderdaad blijkt nu uit meerdere studies dat met name hydroxychloroquine meer kwaad dan goed doet. Maar zink? Je wilt niet graag door de knieën om dat mineraal straks weer uit de prullenbak te vissen als onderdeel van een werkende long covid-cocktail. Denk alleen al aan de reacties van de maten in de maatschap. Hoe zal de beroepsvereniging reageren bij zo’n onderzoeksvraag? Maar eerder moest men ook toegeven dat Maurice de Hond toch gelijk had met de rol van aerosolen bij besmettingen; vanwege nogal overtuigend bewijs viel dat niet meer te negeren.
Het long covid-veld barst nu al van de dogma’s. Net als bij de wappies: oplossingen worden met grote stelligheid opzij geschoven zonder dat ze onderzocht werden. Zo schrijft het landelijke long covid-expertisecentrum C-support dat „extra vitamines en voedingssupplementen niet nodig zijn”. In werkelijkheid hebben ze geen flauw idee of dat zo is.
Artsen zien intussen hoofdschuddend aan hoe wanhopige patiënten helemaal niet rustig afwachten tot ze jarenlang zijn geobserveerd, maar op eigen houtje op zoek gaan naar oplossingen: cocktails die slechts theoretisch zouden helpen en waarvan onbekend is welke gezondheidsrisico’s eraan kleven en ook of die risico’s het misschien waard zijn. Neem het ze maar niet kwalijk. Een leven leven is tenslotte ook leuk.
Covid heeft carrières, bedrijven, gezinnen en dromen kapotgemaakt en doet dat nu nog steeds. Een groot deel van Nederland kan nu weer verder met zijn leven, maar we laten een boel patiënten achter. Zij verdienen meer dan alleen geobserveerd te worden.
Rosanne Hertzberger is microbioloog.
En zo start de wereld weer op alsof er niets gebeurd is. Borrels, partijtjes, congresjes, dinertjes: we gingen ermee door zonder er bij stil te staan wie er niet meer zijn, wat er kapot ging, en wie nog steeds ziek zijn. Er is een flink aantal voorheen gezonde Nederlanders die niet direct weer opspr...
