01/05/2021
Het is gedaan met de rust...
Het is maart 2021 als we, zoals altijd, na het eten samen aan tafel blijven zitten. We eten met z'n drieën maar mijn broertje heeft geen zitvlees. Dus zodra hij toestemming heeft, vliegt hij naar boven om nog een poosje te spelen voor het bedtijd is. Stiekem vind ik dat niet erg want dat is het moment dat ik met mijn moeder over dingen kan praten die ik eigenlijk niet zo makkelijk vertel. Ik kan met haar over alles praten en ze oordeelt nooit. Ik vind het fijn dat we naast moeder en dochter ook vriendinnen zijn. Dat ik haar alles kan vertellen. Dat ze de tijd neemt om alles met me bespreken. En dat ze me eigenlijk altijd helpt om dingen in perspectief te zien. Er is geen probleem zo groot dat ze me niet kan helpen het even los te koppelen en van een afstandje te bekijken. Het fijnste is dat ze nooit zomaar de oplossing aanbiedt, maar mij door vragen te stellen helpt zelf tot de kern van het probleem te komen en mogelijke oplossingen te bedenken. Maar ik weet dat wat ik haar nu ga vertellen niet zo makkelijk op te lossen is. En dat zij en ik ook niet samen de oplossing zullen kunnen bedenken. Maar ik weet wel dat ze precies zal weten wat er moet gebeuren. Dus, op die avond in maart, vertel ik haar dat ik denk dat de lymfatische malformatie onrustig is en dat ik denk dat de tumoren gegroeid zijn. Ze raakt niet in paniek maar zegt dat ze het kan zien en aan me merkt. Terwijl ik voel dat de emoties loskomen vraagt ze me naar klachten en pijn. Het is zo fijn als ze het hoofd koel houdt als ik me van alles in mijn hoofd haal. Ik vertel haar over de continue hoofdpijn, de pijn in het bot van mijn neus, wenkbrauw, oogkas, voorhoofd rechts, tumoren. En over het dubbel zien, pijn in mijn kuit, het me constant ellendig voelen enzovoorts. Zij knikt en blijft kalm. Als ik klaar ben merk ik dat ik toch wel heel gespannen was. Mijn moeder zegt heel kalm, oké, dan wordt het tijd dat we naar de specialisten gaan. Omdat we niet naar Boston kunnen en ik ook in Nijmegen bekend ben zoals ze dat noemen, gaat mijn moeder de volgende dag bellen.
Om een lang verhaal niet te lang te maken; twee weken geleden was de eerste afspraak. Tijdens die afspraak was ik ook tegenover de artsen openhartig, jaja soms verbaast een mens zichzelf 😉. Het bleek dat mijn klachten niet zo 'normaal' zijn als ik dacht. En toen mijn bloeddruk ook nog eens torenhoog bleek te zijn, moest ook de neuroloog direct komen kijken. De volgende ronde met testen en vragen volgde. Hij gaf aan dat er aan de hand van de klachten en de testen die ze gedaan hadden een aantal vermoedens waren. Toen hij, zonder in detail te treden, aangaf wat die vermoedens waren, geloof ik dat mijn moeder toch wel een beetje schrok. Ik gek genoeg niet. Ik kan niet uitleggen waarom niet. Hij gaf aan dat er twee zaken kunnen spelen, of een van de twee of beiden. Waar ze aan denken is dat de tumor op mijn hoofd ook in mijn hoofd zit en/of dat er iets met mijn nieren aan de hand is. De lymfatische malformatie blijkt nu ook rechts op mijn voorhoofd te zitten en op alle bekende plaatsen is hij gegroeid. Om zaken uit te kunnen sluiten en/of vast te kunnen stellen, is er vorige week een mri-scan van de aandoening en mijn hersenen gemaakt. Aankomende weken zullen er onderzoeken bij oogarts, orbita-specialisten, hematologen enz gedaan worden. En dan is het hopelijk duidelijk wat er allemaal aan de hand is. En of en wat er aan gedaan kan worden. Voor wat betreft de aandoening zal er geopereerd en met bleomycine geinjecteerd moeten worden. En voor wat er eventueel nog meer aan de hand is, weet ik niet waar ik aan moet denken. Ik hoop dat ze dingen vinden. Niet omdat ik wil dat er nog meer aan de hand is maar omdat ik dan eindelijk weet waar het allemaal door veroorzaakt wordt. En dan is het te hopen dat het behandeld kan worden. En dat ze het allemaal in Nijmegen kunnen en willen doen. Maar ik maak me (nog) geen zorgen. Mijn moeder wel al probeert ze ons dat niet te laten merken. Maar ik zie het en we voelen het ook. Ik ben blij dat mijn moeder altijd precies weet wat er moet gebeuren en dat ze er voor zorgt dat het gebeurd. Maar ik voel me ook schuldig dat ze zoveel moet doen voor ons. En dat er daardoor eigenlijk nooit echt tijd voor haar is. Maar gelukkig is ze onze moeder en zorgt ze er altijd voor dat het lukt 😊. Oh en ik heb mijn haar paars geverfd!
En voor nu is dit het. Doei!
Groetjes, Benthe
