09/05/2026
In december hoorden we woorden waarvan je hoopt dat je ze als ouder nooit hoeft te horen. Er werd ons verteld dat je waarschijnlijk nog maar een paar maanden tot een paar jaar zou hebben.
Inmiddels is het mei en voel ik iedere dag opnieuw hoe intens dankbaar ik ben dat ik nog steeds van jou mag genieten. Dat ik je nog kan vasthouden, naar je stem mag luisteren, je kan zien lachen en samen met jou herinneringen mag maken die ik voor altijd met me mee zal dragen.
De afgelopen maanden hebben we geprobeerd om zoveel mogelijk mooie momenten te verzamelen. Kleine momenten, grote momenten, gewone momenten die ineens onschatbaar waardevol voelen. En al die herinneringen zitten inmiddels diep opgeslagen in mijn hart. Voor altijd.
Maar tegelijkertijd zie ik ook hoe snel je achteruitgaat. De vermoeidheid neemt steeds verder toe. De momenten waarop je hartslag ineens veel hoger wordt en je saturatie plotseling zakt, komen steeds vaker voor.
Waar je altijd zo genoot van mensen en vooral van andere kinderen, merk ik nu dat drukte je steeds sneller uitput. Alsof jouw lichaam steeds vaker aangeeft dat het simpelweg harder moet werken dan het eigenlijk nog aankan.
Wat mij betreft gaan die stappen achteruit veel te snel. Misschien was het naïef, maar ergens had ik gehoopt dat je nog heel lang stabiel zou blijven. Dat we nog veel meer tijd zouden krijgen voordat we deze fase écht onder ogen moesten zien.
Nu hoop ik vooral dat alle dingen die we samen nog gepland hebben, jou helpen om vooruit te blijven kijken en nog lichtpuntjes te blijven zien.
De arts vertelde dat jouw hart eigenlijk continu een marathon aan het lopen is. Dat jouw lichaam dag en nacht aan het vechten is om alles vol te houden. En eerlijk? Ik vind het nu al onvoorstelbaar hoe jij je hier iedere dag opnieuw doorheen knokt. Hoe sterk jij bent zonder dat je zelf doorhebt hoe bijzonder dat eigenlijk is.
Ik ben zó ontzettend trots op jou. Op de manier waarop jij omgaat met alle dingen die niet meer lukken. Met de teleurstellingen wanneer sporten niet meer gaat, spelen te zwaar wordt of school simpelweg te veel energie kost. Mensen zien vaak alleen het lichamelijke stuk, maar vergeten soms hoeveel jij mentaal al moet dragen op zo’n jonge leeftijd. Hoeveel verdriet, frustratie en gemis er soms achter jouw glimlach schuilgaat.
Wat mij betreft ben jij een voorbeeld van pure kracht. Niet omdat je nooit verdriet hebt, maar juist omdat je ondanks alles iedere dag opnieuw probeert door te gaan.
Ik hou van je lieverd. Meer dan woorden ooit kunnen omschrijven. ❤️
📷 Van jou geliefde kikkerbaan in Duinrell