Begrepen Klachten

27/09/2025

Tw overlijden, euthanasie

Na veertien jaar oneerlijke strijd met de ziekte ME heeft Diewertje, op 32-jarige leeftijd, deze vrijdag euthanasie gekregen.

We zijn verdrietig dat ze er niet meer is, maar er is ook opluchting dat haar lijden voorbij is.
We zijn dankbaar voor wie ze was en wat ze betekende in onze ME-community.

We wensen haar naasten alle liefde en kracht toe. Ook denken we aan alle mensen in de community bij wie dit nieuws extra hard binnenkomt 💙

Uiteraard heb ik dit bericht gedeeld in overleg met Diewertje en haar familie.
We zullen je niet vergeten, Diewertje 💗

12/09/2025

Een mooie mini-blog van Tanya Hautermans voor Begrepen Klachten:

Gisteren keek ik naar een interview met Jeroen Spitzenberger bij de talkshow Eva. Hij sprak over de kracht van taal en de kracht van het narratief in situaties waarin we ons machteloos voelen en dus houvast zoeken.

Het zette me aan het denken. Narratieven zijn meer dan woorden. Ze vormen hoe we onszelf begrijpen en hoe anderen ons zien.

In de wereld van PAIS (en soortgelijke ziekten) is er weinig houvast. Er is geen bewezen behandeling, geen maatschappelijk begrip en nauwelijks wetenschappelijke erkenning. Wat ons rest, is het verhaal, het narratief.

Maar zelfs dat houvast is wankel. Want er bestaan twee narratieven die haaks op elkaar staan. Binnen de patiëntenwereld zijn onze verhalen om te overleven: ze geven erkenning, verbinding, een sprankje zin. Buiten overheerst echter het dominante narratief: “jullie ziekte is vaag, jullie klachten zijn onverklaarbaar, jullie lijden is twijfelachtig.”

In die kloof leven wij. Ons verhaal moet niet alleen betekenis geven, maar telkens opnieuw bewijzen. Overtuigen. Legitimeren. Tegenover artsen, instanties en soms zelfs tegenover familie en vrienden. Vertellen is nooit vrijblijvend. Het is beladen en noodzakelijk.

Daarom wordt het narratief ook een vorm van verzet. Elke keer dat wij ons verhaal delen, proberen we de wereld recht te zetten die ons scheef drukt. Het gevecht om het juiste verhaal is soms even zwaar als het gevecht tegen de ziekte zelf.

Totdat de verhalen van binnen en buiten dezelfde taal spreken, blijft dit narratief ons fundament.

Onze ziekte is niet vaag. Onze klachten zijn niet onverklaarbaar. Ons lijden is niet twijfelachtig.

We vertellen. Omdat ons bestaan ervan afhangt. Omdat de verhalen alles moeten dragen wat de wetenschap, de zorg en de samenleving ons niet geven.

07/09/2025

Dit stukje is voor iedereen die tegen wil en dank aan de rand van het leven verblijft ❤️

*RANDZAKEN*
Daar zat ik dan, aan de rand van het zwembad. Ik zwaaide naar m'n medestudenten die enthousiast heen en weer sprongen in het water. Er was een watersporttoernooi van de studentenvereniging, maar ik voelde me niet goed en kon niet meedoen. Oh, en ik wilde zó graag. Als kind was ik al een enorme waterrat en dol op zeskampen en toernooitjes.
Maar hoewel ik in m’n studententijd nog veel over m'n grenzen ging, lukte het echt niet, die dag. Het zwembad was bij mij in de straat, dus ik ging nog wel eventjes langs om te kijken. Ik riep vanaf de kant naar mijn groepje, moedigde ze aan, applaudisseerde toen er punten werden gescoord. Ook kwamen wat mensen naar me toe gezwommen om even te kletsen.

Een paar jaar later moest ik terugdenken aan hoe ik daar zat, aan de rand van het zwembad. Weer geconfronteerd met iets dat ik graag wilde, maar niet kon.
Inmiddels was ik helemaal ingestort, en lag ik vrijwel de hele dag in bed. Ik voelde hoe ik, na jarenlang knokken om mee te doen in de maatschappij, was verbannen naar de rand. De rand waarin je je te ziek voelt om te functioneren, maar je toch je uiterste best doet om nog een beetje mee te doen. Waar je probeert te balanceren tussen luisteren naar je lichaam en iets van je leven maken. Waar je ziet hoe het leven bij anderen verdergaat, terwijl dat van jou stilstaat.

En ik heb leren leven op die rand. Ik accepteerde hulpmiddelen zoals een rolstoel, om het leven makkelijker te maken. Ik vond lotgenoten, die ook met tegenzin aan de rand zaten. Ik bleef zoeken naar mogelijkheden om te verbeteren, zodat ik in ieder geval weer kon pootje baden. Een slap aftreksel van het echte feest in het zwembad, maar dan heb je tenminste nog wát. Je leert blij te zijn met kleine dingen.

Maar oh, wat verlang ik nog vaak naar het feest in het zwembad. Om spontaan mee te kunnen doen, lekker af te zien, te genieten zonder consequenties, om eens lekker gek te doen. Wat haat ik het om mezelf af te moeten remmen, om steeds weer verstandig te doen en daar niet eens voor beloond te worden. Wat blijft het pijnlijk om vanaf de zijkant toe te kijken hoe andere mensen leven, mijlpalen bereiken, successen vieren. Nieuwe baan, kinderen, nieuw huis, genieten van de zomer, weer een geweldige reis. Ik gun het anderen natuurlijk wel, maar het is ook gewoon confronterend.

Mensen hebben vaak niet in de gaten wat het met je doet als je altijd beroerd bent en zoveel moet missen. Als je niet even tijdelijk aan de kant staat door een blessure, maar chronisch ziek zijn je nieuwe bestaan is. Mensen beseffen niet hoeveel het kost om altijd maar op de rand van de maatschappij te leven, of - zoals bij veel van mijn patiënten - zelfs helemaal buiten het zicht van de maatschappij te zijn.
Mensen zien niet hoe pijnlijk het is om altijd maar weer te moeten applaudisseren voor een ander, terwijl je zelf niet weet of er ooit nog iets te vieren valt. Als je anderen de dromen ziet waarmaken die jij aanvankelijk ook had. Als je merkt dat mensen zo druk zijn, dat ze vergeten dat jij nog steeds alleen op de rand zit.

Wat is het dan fijn als mensen moeite doen om naar je toe te zwemmen. Als ze niet alleen even zwaaien, maar uit hun drukke leven stappen om bij jou op de rand te komen zitten. Als ze durven kijken hoe het (over)leven eruitziet vanuit jouw perspectief. Want we doen ons best, we glimlachen als we kunnen, maar het is gewoon heel pittig aan de rand. En het voelt toch iets minder eenzaam als mensen dat echt willen zien ❤

08/08/2025

*ERNSTIG ZIEK*
Ze is 28 en kreeg 8 jaar geleden ME/CVS na een infectie. De laatste jaren kwam ze bijna nooit meer buiten en sinds een jaar ligt ze 24 uur per dag in bed in een donkere kamer. Zelfs de kiertjes bij de ramen zijn afgeplakt, ze verdraagt geen enkel licht. Ze kan niet meer naar de wc en kan nauwelijks meer eten en praten. Iedere inspanning en prikkel kunnen haar toestand verslechteren. Daardoor is afleiding heel moeilijk en ligt ze vaak maar te liggen, in het donker. Urenlang, dagenlang, jarenlang.

De laatste weken is ze vaker misselijk en gaat eten steeds moeizamer, waardoor ze nog verder is afgevallen en nog meer uitgeput is. Slapen is ook een ramp, waardoor de dagen nóg langer duren. Ze zegt steeds vaker dat ze het leven niet meer ziet zitten, maar ze weet dat ook de weg naar euthanasie een hele moeizame is. Haar ouders weten zich geen raad meer. De huisarts heeft haar verwezen naar een centrum voor psychosomatische hulp, meer hulp komt er niet.

Dit is de realiteit van veel mensen met ernstige ME. Er is geen zorgpad, geen multidisciplinair team om mensen thuis bij te staan. En dan komen ze bij ons terecht. We zien dat ME (PAIS) langzaam bekender wordt, maar in de praktijk is dit lang niet altijd merkbaar. De ernst van de aandoening, met PEM (Post-Exertionele Malaise) en de ernstige prikkelgevoeligheid, wordt niet (h)erkend en al snel onterecht gelabeld als psychosomatisch. Ouders worden als overbezorgd weggezet, terwijl hun kind in nood is. Specialistische ondersteuning ontbreekt, terwijl reguliere hulpverleners afhaken omdat het te complex is. Het lijden is al groot, maar de strijd die erbij komt maakt het nog veel zwaarder.

Met Stichting Begrepen Klachten staan we mensen bij, door te luisteren, mee te denken en te bemiddelen. We horen iedere keer de emotie, de opluchting nu ze zich eindelijk gehoord voelen en zich niet hoeven te verdedigen. Huisartsen zijn vaak ook blij als wij bellen, voor hen is het ook lastig. Ze hebben vaak maar één zo'n ernstig zieke patiënt in hun praktijk en hebben onvoldoende tijd en kennis om dit goed te begeleiden.

Met huisarts en mantelzorgers bespreken we een plan voor symptomatische behandeling en zoeken naar aanvullende zorg en praktische oplossingen om de situatie te verbeteren. Soms is er (wat) verbetering mogelijk, maar ook als er geen curatieve opties zijn, kunnen we nog veel voor mensen betekenen. Soms kun je je in situaties als deze vrij machteloos voelen, maar toch ben je niet zo machteloos als je denkt.

Hoewel we noodgedwongen zijn gestopt met patiëntenzorg, krijgen we nog altijd radeloze oproepen uit het hele land. Het is natuurlijk gekmakend dat mensen bij ons - zieke artsen- uitkomen, omdat er verder vrijwel niemand deze begeleiding biedt. We zorgen vanuit ons bed voor patiënten die al lang goede zorg hadden moeten krijgen. We kunnen hier niet van wegkijken, dit kan en moet anders. Het wordt tijd dat dit grote schandaal eens écht prioriteit krijgt.

18/07/2025

Patienten met ziekte ME krijgen gelijk: "Het UWV kan hier nu niet meer omheen."

Goed nieuws, belangrijke stappen vooruit! Grote dank aan al die mensen die zich hiervoor inzetten, die vaak al heel wat jaren strijden, tegen de stroom in.

Ook even een speciale shoutout naar de mensen die hier persoonlijk door geraakt worden. Voor de mensen die nu in een uitkeringsgevecht zitten, of wiens leven eerder is verwoest door onterechte beslissingen. We vieren dit nieuws en vergeten jullie leed niet 💙

Artikel NOS: https://nos.nl/artikel/2575416

Video Een vandaag: https://eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/rechter-bepaalt-dat-uwv-chronisch-vermoeide-mensen-moet-keuren-op-arbeidsongeschiktheid-patienten-opgelucht-kans-om-rust-te-krijgen-160803

Mensen met het vermoeidheidssyndroom ME/CVS krijgen vaak te horen van het UWV dat ze prima kunnen werken. Maar de rechter oordeelt nu dat bij de beoordeling ...

12/07/2025

Goed initiatief, hoognodig om iets te gaan realiseren. Zelf helaas geen ruimte om mee te doen, maar misschien iemand van jullie?

Voor ernstig zieke ME/cvs patiënten is het moeilijk om een woonvorm te vinden wanneer zij niet meer zelfstandig kunnen wonen en er niemand is die voor hen zorgt.

Er zijn verschillende patiënten én ouders van patiënten die zich met een vraag naar woonplekken bij ons (en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) hebben gemeld, maar helaas kunnen wij hen ook geen plekken aanwijzen.

We willen graag mensen die voor zichzelf óf een naaste zoeken naar een woonvorm óf voor de (nabije) toekomst daar interesse in hebben, maar ook mensen die hier ideeën over/voor hebben, bij elkaar brengen in een online overleg (via Teams). We kunnen als Vereniging op dit moment niet zelf actief een woonvorm opzetten, maar we kunnen wel het gesprek tussen patiënten en hun naasten faciliteren en wie weet wat daaruit kan voortkomen.

Wie hier interesse heeft kan zich aanmelden via: elzemarij.hart@me-cvsvereniging.nl
Je krijgt dan een uitnodiging zodra we een bijeenkomst organiseren.

16/06/2025

Er is niet mis met positief zijn, wel met positief MOETEN zijn. Het helpt juist zoveel als je gewoon mag voelen wat je voelt ❤️‍🩹

* TOXISCHE POSIVITEIT *
Een wat cynische post dit keer, maar voor veel mensen helaas herkenbaar. De eeuwige drang naar positief blijven, onbegrip, het blijft een lastig iets. Onbegrip van zorgverleners, van mensen om je heen, zelfs van mensen die echt het beste met je voor hebben. Bijna iedere patiënt die ik spreek heeft er last van. Het is ook moeilijk uit te leggen wat ernstig ziek zijn met je doet. Mensen denken vaak dat het maar een deel is van je leven; "heel vervelend voor je, maar vooral richten op wat je wel hebt." Maar bij sommige ziektes zie je dat werkelijk álles beinvloed wordt door ziekte: werk, relaties, dromen, uitlaatkleppen, de dagelijkse dingen, zelfzorg, financiën, enzovoort. Leven wordt overleven en dat is extra taai als de mensen om je heen wél verder leven (zie eerdere post over 'Storm') Voor andere mensen is het lastig voor te stellen hoe heftig het is, soms willen mensen het zich niet eens voorstellen. Onze maatschappij drijft op maakbaarheid. Als je maar positief blijft, dan overkomt het je niet. Als je maar positief denkt, dan komt het goed. Dat lijkt prima te werken, totdat je in een situatie komt waar positiviteit helemaal niets of heel weinig helpt.

Als je eenmaal in die situatie komt, dan is het zo fijn en ook zo nodig dat iemand zegt: "Ik zie je pijn, ik zie je verdriet. Je hoeft niet positief te zijn, je mag eerlijk zijn. Ik heb het graag gezellig met je, maar ik wil er ook voor je zijn als gezelligheid niet meer lukt." Luisteren en erkenning zijn 2 van de beste kado's die je iemand kunt geven. Je bent niet je ziekte, dat klopt, maar de ziekte is helaas wel een groot deel van jou. En dat deel heeft ook behoefte aan gezien worden, aan een stukje zorg en aandacht. En het mooie is, als iemand zich gezien voelt, als ook de minder leuke dingen er mogen zijn, dan ontstaat vaak juist weer meer interesse in andere dingen. Er komt dan ruimte voor échte positiviteit ipv een geforceerde glimlach. "Erkenning is soms het beste medicijn dat we hebben, het maakt dingen beter, ook al zijn ze niet te repareren" quote van Megan Devine. Zie filmpje op Youtube: https://youtu.be/l2zLCCRT-nE?si=qEUFTcHgOfJLab2K


~Marlies van Hemert

31/05/2025

In de opening van het 20uur journaal, toch wel een dingetje hoor. We hebben echt nog een lange weg te gaan, maar dit zijn toch belangrijke stapjes voorwaarts.

Marlies schreef het volgende stukje:

"ADVIES: STOP MET HET LETTEN OP JE VERMOEIDHEID, PROBEER GEEN AANDACHT TE SCHENKEN AAN JE LICHAAM. Registreer de vermoeidheid niet meer, praat er niet meer over met anderen en probeer alle aandacht te richten op de geleidelijke opbouw."

Zo begint mijn kleine bijdrage aan het zwartboek CGT/GET https://lnkd.in/e6fx-cpf dat vandaag verschijnt. Het zwartboek bevat ervaringen van ME-patienten met CGT/GET behandeling.

Het bovenstaande stukje komt uit een email die ik als 19-jarige kreeg van mijn therapeut, inclusief hoofdletters. Sinds 5 jaar had ik last van fysieke uitputting en constant beroerd zijn. Misselijk, trillerig, altijd een hoge hartslag en veel meer klachten. Ik was altijd heel energiek geweest, maar inspannen en herstellen ging nu heel moeizaam. In de therapie moest ik een basisniveau proberen te vinden waarop het redelijk goed ging, maar toen dat niet lukte, kreeg ik dit advies.

Na 17 jaar eenzaam zoeken en strijden kreeg ik naast ME/CVS eindelijk de diagnose POTS en kreeg ik medicatie. Maar voor die tijd heb ik dus allerlei trajecten geprobeerd, waarbij de klachten genegeerd werden en het alleen maar erger werd.

De afgelopen jaren hebben we met Stichting Begrepen Klachten veel mensen gezien met soortgelijke ervaringen. Eerst had ik alleen mijn eigen verhaal, maar het bleek toch nog erger dan ik dacht. Zoveel mensen zijn - en worden- zowel fysiek als mentaal ernstig beschadigd door een verkeerde benadering. Schrijnend en schandelijk.

Vandaag is er hier op verschillende manieren aandacht voor. Zo verschijnt het zwartboek en een enquete onder ouders met zieke kinderen. En ook heel belangrijk, de bijdrages van Sander Zurhake bij de NOS. Zo belangrijk dat we de wetenschap én ervaringen van patiënten serieus nemen en dat er daadwerkelijk iets gaat veranderen.
https://lnkd.in/eFhcgR-K

Ik zeg weleens: het ergste was niet dat ze mij niet serieus namen, maar dat ze me leerden om mezelf niet serieus te nemen. Waar je als tiener juist je eigen grenzen en gevoel moet ontdekken, werd me geleerd dat mijn gevoel niet klopte. Dus ging ik maar door, sleepte mezelf hele dagen vooruit. Ik bleef maar tegen mezelf zeggen: jij kunt dit, er is niets aan de hand. Met wat aanpassingen en veel doorzetten werd ik arts, maar uiteindelijk heb ik mijn baan op moeten geven en belandde ik in bed. Te lang geleefd op adrenaline en wilskracht, uitgeput door jarenlange roofbouw.

Met Begrepen Klachten hebben we gezien dat het wel degelijk anders kan. Een combinatie van serieuze medische zorg en pássende psychosociale begeleiding. Ik krijg vaak de vraag of ik wat meer kan delen over onze ervaring en dat doe ik graag. Dit doe ik door het geven van onderwijs (oa bij de expertisecentra Long Covid) en hoop dat later ook op andere manieren te doen. Maar eerst nog meer rust (negeren kun je ontleren 😅)

23/02/2025

HET IS OKÉ OM JE NIET ÓKE TE VOELEN
We wensen elkaar sterkte, gunnen elkaar lichtpuntjes, zien graag hoe iemand tegenslagen om weet te zetten in iets moois. We hameren op acceptatie, we leren mensen relativeren, sporen ze aan om te kijken naar wat ze wél hebben.

Ik snap het wel. We willen niet dat het slecht gaat. We willen oplossingen aandragen, of in ieder geval een beetje hoop, of misschien een kleine glimlach. Maar waar je mensen vaker écht mee helpt, is ze de ruimte geven om zichzelf te zijn. Dat ze merken dat alle emoties er mogen zijn, hoe rauw en heftig ze soms ook voelen. Chronisch ziek zijn is gewoon ellendig. Niet te doen soms. Dat eerlijk mogen delen, maakt het soms net iets draaglijker.

Het is logisch als je somber bent. Het is logisch als je vreselijk verdrietig bent over wat je niet meer kunt en hebt. Je mag je rot voelen omdat je opnieuw een slechte dag hebt. Je mag boos zijn op je lichaam. Je mag boos zijn als je zorgverlener niet luistert en je aan je lot overlaat. Je mag gefrustreerd zijn over je afhankelijkheid, ook al ben je dankbaar als anderen je helpen. Je mag jaloers zijn als een ander wel vooruit gaat, of de dromen leeft die jij ook voor ogen had. Het is niet gek als je angst hebt voor de toekomst. Je mag stress voelen van steeds weer tegenslag. Het is niet gek als je de moed verliest en ‘m even niet meer bij elkaar geraapt krijgt. Het is niet gek als je denkt dat je het zo niet veel langer meer volhoudt. Je mag eenzaamheid voelen, ook al word je omringd door mensen die om je geven. Je mag je schuldig voelen om hoe je tekortschiet, ook al kun je rationeel bedenken dat het niet nodig is. Je mag teleurgesteld zijn als iemand iets met goede bedoelingen zegt of doet, maar het juist niet helpt. Je mag huilen om het leven dat je nooit hebt willen leven. Het is ook niet gek als je juist niets meer lijkt te voelen, omdat het gewoon te veel is, of de energie ontbreekt. Je mag verdrietig zijn, ook als je even niet precies kunt zeggen waarom. Je mag ook best eens onredelijk boos zijn, er zijn diep van binnen redenen genoeg.

Laten we elkaar niet alleen kracht wensen, maar ook mildheid en ruimte & zorg voor dat wat iemand voelt. De pijn en moeite mag ook gezien worden. Hou je taai, maar niet té taai ❤️

16/02/2025

⏰️ PRECIOUS TIME ⌛️- door Tanya Hautermans

Lief lijf,

Jij en ik hebben ooit een klok gekocht met de woorden ‘’precious time’’ erop. Toen we deze klok kochten waren we nog niet ziek en vonden we de woorden ‘’precious time’’ mooi. We waren namelijk dankbaar voor de tijd die ons gegeven werd op deze aardbol. We stonden er vaak bij stil dat het leven fijn was met een leuke baan, fijne vrienden en een mooie wereld om rond te reizen. De dingen waren simpel. Time was precious voor ons. Maar ik wou dat we het nóg iets beter geweten hadden. We wisten toen namelijk niet wat er nog zou komen en welke bochten het leven voor ons in petto had. Hadden we dat wel geweten, lief lijf, dan waren we zo verdomde dankbaar geweest met wat er op dat moment was. Vooral met wat jij toen allemaal nog kon. En hoe moeiteloos dat ging.

Als wij nu opnieuw naar de woorden ‘’precious time’’ kijken op onze klok hebben deze een heel andere betekenis gekregen. Wij zijn nog steeds dankbaar voor kleine momenten en kleine dingen. Maar wij zijn niet meer dankbaar voor de tijd. Tijd is eerder onze vijand geworden in plaats van onze vriend. Sinds 2019 zijn jij en ik ziek en sindsdien trekken de dagen tergend langzaam aan ons voorbij. De dagen draaien er enkel nog om dat ze voorbij gaan. En wanneer een dag eindelijk voorbij is, gaan jij en ik opgelucht naar bed. Om de dag erna weer wakker te worden in een dag vol uren. Maar waar moeten we naartoe met deze tijd?

Tijd is een vreemd concept. Het stelt ons in staat gebeurtenissen te ordenen en te begrijpen, hoe dingen veranderen en evolueren. Als de tijd zou wegvallen, zouden we ons niet meer bewust zijn van dingen zoals opeenvolging en verandering. Aan de ene kant hebben we ‘’zeeën van tijd’’, en aan de andere kant komen we altijd tijd tekort. Wanneer je iemand op zijn of haar sterfbed vraagt wat de grootste fout is die hij/zij in het leven gemaakt heeft, is het antwoord vaak ‘’ik dacht ik dat ik nog tijd had’’. Je krijgt tijd gratis en voor niks, maar het is onbetaalbaar. Je kan tijd niet vasthouden, maar het wel opmaken. En het allerbelangrijkste: wanneer de tijd verloren is, krijg je ‘m nooit meer terug.

Elke dag dat jij en ik ziek zijn gaat er kostbare tijd verloren. Elke dag dat wij ons leven niet kunnen leven omdat jouw hoofd wordt tegen gehouden door jou, lief lijf, is er één teveel. En deze urgentie wordt door niemand begrepen of gevoeld, buiten door onze naasten. Onze naasten, die ons dag in dag uit het gevecht van ons leven zien vechten. De medische wereld ziet de urgentie van deze kostbare tijd niet. De levens van miljoenen mensen staan stil. Levens van (jonge) kinderen staan stil. Ze staan niet alleen stil, deze levens zijn verwoest. Kostbare tijd gaat verloren.

Jij en ik hebben geen tijd meer.

Wij hebben geen tijd meer.

‘’Precious time’’.

09/02/2025

VOORUIT!
Ken je dat gevoel, dat je je na een flinke griep eindelijk weer een beetje jezelf gaat voelen? Of dat je na een ellendige periode voelt hoe de energie langzaam weer terugkomt? Kun je die opluchting, die positieve energie, nog voelen als je eraan terugdenkt?

Laatst sprak ik iemand die herstelde na een operatie. Ging goed, iedere dag een stapje vooruit. Ik moest toen denken aan mijn eigen operatie, best een prettige ervaring. Niet alleen omdat ik eindelijk wat serieuze zorg kreeg, maar ook om eens te merken wat een (beetje) stijgende lijn met je doet.

Je kunt er vreselijk aan toe zijn, zwaargewond of ziek op de IC liggen, maar als je toch weer vooruitgang bemerkt, geeft dat mentale kracht. Het dal kan diep zijn en de weg kan lang zijn, maar met perspectief kom je toch een heel eind.

Dat perspectief missen veel chronisch zieken. We zouden ook zó graag revalideren, knokken, vechten, de stappen vooruit vieren. Maar voor veel mensen is die weg er niet. Wachten moeten we, en op wat, weet niemand. Soms kijken we na een lange tijd terug en zien we met wat creativiteit een kleine vooruitgang, al mogen veel mensen eerder blij zijn als het niet achteruit is gegaan.

Uitzichtloosheid is pittig. Je kunt je niet vastklampen aan 6 weken gips, of een tijdje niet mogen inspannen voor herstel. Nooit komt de opluchting zoals na een longontsteking of na een lockdown vanwege een pandemie. Het oude normaal is niet meer. Je moet toekijken hoe mensen na een moeilijke periode opkrabbelen, terwijl jouw leven moeilijk blijft. Je hoort lotgenoten eindelijk sprongen maken door een medicijn, dat jij weer niet verdraagt. Je hoort andere mensen vertellen over wonderen in therapie, terwijl dit bij jou ook niets uithaalde…

❤️Als je ooit weer opluchting ervaart omdat je opknapt, omdat het leven weer een beetje normaal wordt, denk dan nog eens aan al die mensen die chronisch of progressief ziek zijn. Mensen die ook snakken naar een stijgende lijn, maar die alleen maar kunnen balanceren op de lijn tussen rouw en hoop, met ergens het besef dat het misschien nooit meer anders wordt.

Realiseer je dat een stijgende lijn absoluut geen vanzelfsprekendheid is, maar een grote zegen🙏

24/12/2024

☆ Kerst ☆
Voor veel chronisch zieken is Kerst lang niet altijd feest. Er zijn mensen die hun kerst in bed doorbrengen, in een donkere kamer. Een dag als alle anderen, alleen met een extra besef dat het anders had moeten zijn.

Er zijn mensen die met verdriet terugkijken op afgelopen jaar en met zorg vooruitkijken, omdat er zo weinig perspectief is. Er zijn mensen met financiële zorgen. Er zijn mensen die door Covid genoodzaakt zijn om de gezelligheid aan zich voorbij te laten gaan.

Er zijn mensen die eenzaam zijn, die de vrienden en familie missen die ze sinds hun ziekte zijn verloren. Of mensen die samen zijn met anderen, maar zich toch eenzaam voelen en moeten dealen met onbegrip. Mensen die voelen dat ze tekortschieten naar hun kinderen of andere familie. Mensen die een gezin missen of die andere dromen en verlangens hebben die niet in vervulling zijn gegaan.

Er zijn mensen die nog wel iets van kerst kunnen meemaken, maar alles moeten aanpassen omdat ze nauwelijks energie hebben. Mensen die glimlachen, met daaronder pijn die niemand ziet. Mensen die nauwelijks eten of prikkels meer verdragen, en daarom een sobere kerst moeten vieren. Mensen die aan het kerstdiner plaatsnemen, maar daar later de tol voor betalen. Mensen die maar een klein deel van het feest kunnen meemaken en vanuit hun bed horen hoe het feest zonder hen verdergaat.

Mensen die willen blijven hopen op beter, maar soms nauwelijks meer durven. Mensen die er toch weer iets leuks van weten te maken, maar eigenlijk al lang moegestreden zijn.

Een liefdevolle groet aan alle mensen die in stilte strijden, ook als het Kerst is. Weet dat je niet alleen bent 🤎

(Door alle afrondende drukte even een repost van vorig jaar. Helaas voor de meesten van jullie nog akellig actueel)