25/02/2026
Korte versie:
Tot mijn grote spijt heb ik moeten besluiten om te stoppen met Begrepen Klachten en PAIS-werkzaamheden. We waren natuurlijk al eerder gestopt met patiëntenzorg, maar de nood bij patiënten is zo ontzettend hoog en dat maakte dat ik toch steeds dingen bleef proberen. En ik zou dat willen blijven doen, maar na jaren strijden, teleurstellingen en tegenslagen, merk ik dat dit niet vol te houden is.
-----------------
Lange versie:
Vijf jaar geleden begon ik met Begrepen Klachten. Er was nauwelijks zorg voor mensen met onverklaarde klachten of ziektebeelden en daar wilde ik iets aan doen. Ik startte een praktijk met een nieuw zorgmodel, vanuit een reguliere biomedische insteek en concrete medische, psychosociale en praktische hulp. Een paar jaar later waren we een heel eind: er stond een team van artsen, therapeuten en vrijwilligers. En nog belangrijker: patiënten voelden zich eindelijk gezien. Ze maakten stappen, vaak na jarenlange strijd.
Een nieuw zorginitiatief opbouwen is niet alleen inhoudelijk een uitdaging, maar ook zakelijk. Helaas hebben we hier heel veel tegenslag in gehad en heb ik niet de juiste mensen kunnen vinden, waardoor de druk bij mij bleef liggen. Hierdoor moesten we stoppen met patiëntenzorg. Zó frustrerend als het zo hard nodig is en je alles op de plank moet laten liggen. We bleven wel betrokken bij crisissituaties en ik zocht naar samenwerkingen om op andere manieren zorg te realiseren.
Bij BK kon ik mijn werk op mijn eigen manier doen. Ik keek naar wat patiënten nodig hadden en maakte daar een plan bij. Maar het werk dat ik nu moet doen, past minder bij mij. Twintig keer vergaderen, de noodzaak herhalen, nog eens afstemmen, zonder resultaat. Enthousiasme aan tafel, maar geen uitvoering. Steeds opnieuw teleurstelling. Dat kost me veel energie.
Wat me steeds het meest heeft geraakt, is de grote kloof tussen het dagelijkse leed van patiënten en de traagheid van het systeem waarin we moeten werken. Wat ik de afgelopen jaren gezien heb is een grote schande. Mensen die niet zomaar ziek zijn, maar die werkelijke overal voor moeten strijden: voor erkenning, voor bestaanszekerheid, voor basiszorg. Mensen die 24 uur per dag in het donker in bed liggen en zelfs geen begeleiding krijgen om waardig te sterven. Mensen die in hun eigen vuil liggen of geen eten hebben, omdat de thuiszorg niet geregeld is. Artsen die hun handen af*****en van hun patiënt, omdat ze zich niet willen verdiepen in het ziektebeeld, of omdat ze de patiënt niet eens geloven. Ouders die zich terecht afvragen wie er naar hun zieke kind omkijkt als zij er niet meer zijn.
En iedere keer dag dat gevoel: ik wil iets voor deze patiënten doen. En ik weet dat het kan en hoe dat moet, maar dat idee moet ik parkeren omdat er simpelweg niet genoeg steun voor is. Iedere keer loop ik weer tegen die muur aan. Het verschuilen achter een log zorgsysteem met bureaucratische rompslomp. Naar elkaar wijzen. Niet luisteren naar patiënten. Het geld aan de verkeerde dingen besteden.
Het is een keuze dat er nog steeds geen zorg is voor PAIS patiënten en andere aandoeningen. Het is een keuze dat mensen moeten loten om in aanmerking te komen voor zorg. Het is een keuze dat zelfs doodzieke mensen niet in aanmerking komen voor intensievere thuiszorg of een verpleeghuis. Het is een keuze dat zorgverzekeraars zich er steeds zo makkelijk vanaf kunnen maken. Het is een keuze om nascholing niet te verplichten. Het is een keuze dat mensen het hele land af moeten zoeken naar een arts die ze überhaupt serieus neemt. Het is een keuze om de verantwoordelijkheid te laten rusten op enkele bevlogen individuen, in plaats van het systeem te veranderen. Het is een keuze dat er niet beter wordt samengewerkt. Het is een keuze dat er geen afstand wordt genomen van de fouten die gemaakt zijn in het verleden.
Het had anders gemoeten en het had ook anders gekund. We kunnen ons blijven verschuilen achter wat we niet weten, maar we weten allang genoeg om passende zorg te organiseren. En daarin hadden we prioriteit moeten maken van concrete zorg voor de ernstig zieken. Die verantwoordelijkheid mag gewoon niet bij een paar (zieke) artsen liggen.
Mensen reageren heel begripvol op mijn beslissing, dat is fijn. Maar ik wil wel even duidelijk maken dat ik niet zomaar voor mezelf of nieuwe uitdagingen kies, ik word gedwongen te kiezen. Door mijn ziekte, maar ook door een ziek zorgsysteem, waarin de patiëntenbelangen niet automatisch op nummer één staan. Waar veel strijd en negativiteit is. Ik ben niet zozeer oververmoeid, maar overteleurgesteld. Net als verschillende anderen in dit wereldje. En we blijven maar gaan, steeds halen we de laatste druppels veerkracht boven om te strijden voor de goede zaak. Maar soms voelt het alsof er net zo lang wordt geknepen, totdat er geen druppel meer over is. Dat is zonde, kwalijk en een groot onrecht. Ik heb vrijwel mijn hele sociale leven opgegeven om dit werk te kunnen doen, en voor de patienten zou ik dat willen blijven doen. Maar als het dan zó moeizaam gaat en er zo weinig concrete steun is, is dat gewoon niet vol te houden.
Ik houd nog wel een achterdeur open voor het PAIS-project in Brabant, ik hoop dat ik daar alsnog mijn bijdrage kan leveren en dat we daar passende zorg kunnen realiseren. En misschien dat ik komende tijd nog wat dingen plaats op social media, maar dat laat ik nog even open. Voor nu meer afstand. En natuurlijk zal ik niet vergeten wat we wél hebben kunnen doen en hoeveel mooie mensen ik dankzij dit werk heb ontmoet. Maar - zoals ik ook wel meegaf aan patiënten - we hoeven echt niet altijd positief te eindigen. We mogen ook gewoon eerlijk zeggen dat het heel teleurstellend en verdrietig is.
Het ga jullie goed (zo goed mogelijk)!
Dank aan en veel sterkte voor alle mede-strijders.
Liefs Marlies
