Begrepen Klachten

20/11/2025

* PAIS-onderwijs *

Vrijdag 14 november was het weer een onderwijsdag! Met een team van wel 4 artsen van Stichting Begrepen Klachten en Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland mochten we een lezing verzorgen voor het Expertisecentrum Euthanasie.

We hebben stilgestaan bij wat PAIS zijn en wat je kunt doen aan diagnostiek en behandeling, volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Daarnaast hebben we uiteraard aandacht besteed aan de problematiek van de ernstig zieken, en PAIS in relatie tot euthanasie. We deelden ook wat uit onze eigen ervaringen als patiënt.

Naast onze uitgebreide presentatie was er ook een interessante paneldiscussie en werden ouders geïnterviewd over hun ervaring met euthanasie bij hun dochter. Heel mooi dat zij dit ook wilden doen 💗

Het was allemaal erg goed georganiseerd en er was veel interesse voor en betrokkenheid bij dit thema. Mooi ook om als BK en PAN samen op te trekken en PAIS onder de aandacht te kunnen brengen.

Dank aan het EE voor de uitnodiging en voor een geslaagde PAIS-dag.

Dank Anke Hazeleger, Jolien Plantinga en Klaus Hautermans.
Ook even een shoutout naar onze collega's, die zelf te ziek zijn om mee te kunnen doen, maar die ons op de achtergrond steunen in onze missie.

07/11/2025

* PAIS behandelcentrum in Brabant *
Lees hier het nieuws op brabant.nl
https://www.brabant.nl/actueel/nieuws/behandelcentrum-qkoorts-qvs-post-covid/ #:~:text=In%20ons%20bestuursakkoord%20hebben%20we,behandelcentrum%2C%20bij%20voorkeur%20in%20Bernhoven

We horen nog zo vaak: dat wat Begrepen Klachten doet, dat zou er standaard moeten zijn. We moesten eerder dit jaar noodgedwongen stoppen met patiëntenzorg, maar zien nog iedere dag hoe hard deze zorg nodig is. Steeds weer spreken we patiënten die zorg en hulp zoeken, maar het nergens kunnen vinden. Heel frustrerend en heel schrijnend.

Daarom goed om te merken dat zovelen in Brabant ook zien dat er iets moet gebeuren, en dat er plannen worden gemaakt om deze grote groep vergeten patiënten te helpen.

Namens Begrepen Klachten was ik aanwezig bij het overleg. We hebben nog even ingezoomd op ons zorgmodel met nieuwe, patiëntgerichte zorg en ik heb kort wat gedeeld vanuit onze ervaring met PAIS-zorg. Die ervaring willen we natuurlijk heel graag meenemen naar zo'n nieuw centrum. Genezen kunnen we PAIS nog niet, maar we kunnen al zoveel voor patiënten betekenen!

Zoals altijd zetten wij ons in voor veilige, passende zorg, waarbij de patiënt echt centraal staat. Vanuit een biomedische insteek en met een brede blik om patiënten zo goed mogelijk te ondersteunen. Ben me er van bewust dat dingen als de 'patient staat centraal' en 'passende zorg' nogal leeg kunnen klinken, maar dit willen we juist heel concreet maken.

De komende tijd gaat een speciaal gevormde werkgroep zich bezig houden met financiering en organisatie, en wij hopen onze expertise in te zetten aan de zorginhoudelijke kant.

Dank aan Saskia Boelema voor het organiseren van dit mooie overleg en ook dank aan Caroline Van Kessel, Alfons Olde Loohuis en alle andere betrokkenen.

02/10/2025

LUISTEREN NAAR JE LICHAAM

Ga jij naar de wc als je moet? Drink je als je dorst hebt? Stop je als je moe bent, of ga je toch door? Voel je in je lichaam wanneer je boos bent of iets spannends moet doen?

Tijdens mijn ziekteproces was dit een van de belangrijkste lessen: luisteren naar mijn lichaam. In therapie/revalidatie had ik juist geleerd om klachten te negeren. “Je voelt je ziek, maar je bent niet ziek. Niet slapen als je slaap hebt, niet stoppen als je moe bent, gewoon doorgaan.” Totdat ik instortte. Ik was gewend mijn lichaam te negeren en moest opnieuw leren voelen wat mijn lichaam aangaf. In die zoektocht stelde ik vaak dezelfde vragen: “Waar doe ik goed aan? Moet ik meer bewegen of minder? En ik moet stoppen als het niet meer gaat, maar wat als het al niet meer gaat voor ik begonnen ben? ” Ik was erg op zoek naar houvast.

Toen ik patiënten (met fysieke en/of cognitieve uitputting) ging begeleiden wilde ik daarom iets concreets doen, een plan afgestemd op de patiënt. Algemene adviezen zeggen namelijk weinig, het is voor iedereen anders. Een van de onderdelen van ons Persoonlijk Pacing Plan was deze lijst met signalen, die kan helpen om beter te bepalen wanneer jouw grens is bereikt, wanneer en waardoor je in het rood komt. Wat zijn voor jou oranje signalen en wanneer ben je eigenlijk al te ver gegaan? En gaat het echt goed als je je beter voelt, of is het eigenlijk nep-energie door adrenaline?

Hierna probeer je het rood met pacing te voorkomen. Ik zei al vaker: gedwongen rust is topsport. Pacen is vrij makkelijk bij een ander, maar als je het zelf moet doen is het ingewikkeld en confronterend. Twijfel je? Vind je het moeilijk om de signalen te voelen of ben je er juist te sterk op gefocust? Zoek hulp.

Misschien kan de lijst met signalen je alvast op weg helpen om je grens beter te voelen en te bewaken. Of helpt het je om je gevoel en symptomen beter uit te leggen aan naasten en zorgverleners. En soms kan het alleen al helpen om te zien dat andere mensen hier net zo goed mee worstelen – ik ben niet gek!

Zie foto's (swipe) voor de lijst en lees onze blog op de site voor een wat uitgebreidere toelichting. Een uitgebreidere versie en printbare lijst vind je hier : https://www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog-social-media/2737469_blog-6-lichaamssignalen Vragen/toevoegingen? Deel ze in de comments☺️

27/09/2025

Tw overlijden, euthanasie

Na veertien jaar oneerlijke strijd met de ziekte ME heeft Diewertje, op 32-jarige leeftijd, deze vrijdag euthanasie gekregen.

We zijn verdrietig dat ze er niet meer is, maar er is ook opluchting dat haar lijden voorbij is.
We zijn dankbaar voor wie ze was en wat ze betekende in onze ME-community.

We wensen haar naasten alle liefde en kracht toe. Ook denken we aan alle mensen in de community bij wie dit nieuws extra hard binnenkomt 💙

Uiteraard heb ik dit bericht gedeeld in overleg met Diewertje en haar familie.
We zullen je niet vergeten, Diewertje 💗

12/09/2025

Een mooie mini-blog van Tanya Hautermans voor Begrepen Klachten:

Gisteren keek ik naar een interview met Jeroen Spitzenberger bij de talkshow Eva. Hij sprak over de kracht van taal en de kracht van het narratief in situaties waarin we ons machteloos voelen en dus houvast zoeken.

Het zette me aan het denken. Narratieven zijn meer dan woorden. Ze vormen hoe we onszelf begrijpen en hoe anderen ons zien.

In de wereld van PAIS (en soortgelijke ziekten) is er weinig houvast. Er is geen bewezen behandeling, geen maatschappelijk begrip en nauwelijks wetenschappelijke erkenning. Wat ons rest, is het verhaal, het narratief.

Maar zelfs dat houvast is wankel. Want er bestaan twee narratieven die haaks op elkaar staan. Binnen de patiëntenwereld zijn onze verhalen om te overleven: ze geven erkenning, verbinding, een sprankje zin. Buiten overheerst echter het dominante narratief: “jullie ziekte is vaag, jullie klachten zijn onverklaarbaar, jullie lijden is twijfelachtig.”

In die kloof leven wij. Ons verhaal moet niet alleen betekenis geven, maar telkens opnieuw bewijzen. Overtuigen. Legitimeren. Tegenover artsen, instanties en soms zelfs tegenover familie en vrienden. Vertellen is nooit vrijblijvend. Het is beladen en noodzakelijk.

Daarom wordt het narratief ook een vorm van verzet. Elke keer dat wij ons verhaal delen, proberen we de wereld recht te zetten die ons scheef drukt. Het gevecht om het juiste verhaal is soms even zwaar als het gevecht tegen de ziekte zelf.

Totdat de verhalen van binnen en buiten dezelfde taal spreken, blijft dit narratief ons fundament.

Onze ziekte is niet vaag. Onze klachten zijn niet onverklaarbaar. Ons lijden is niet twijfelachtig.

We vertellen. Omdat ons bestaan ervan afhangt. Omdat de verhalen alles moeten dragen wat de wetenschap, de zorg en de samenleving ons niet geven.

07/09/2025

Dit stukje is voor iedereen die tegen wil en dank aan de rand van het leven verblijft ❤️

*RANDZAKEN*
Daar zat ik dan, aan de rand van het zwembad. Ik zwaaide naar m'n medestudenten die enthousiast heen en weer sprongen in het water. Er was een watersporttoernooi van de studentenvereniging, maar ik voelde me niet goed en kon niet meedoen. Oh, en ik wilde zó graag. Als kind was ik al een enorme waterrat en dol op zeskampen en toernooitjes.
Maar hoewel ik in m’n studententijd nog veel over m'n grenzen ging, lukte het echt niet, die dag. Het zwembad was bij mij in de straat, dus ik ging nog wel eventjes langs om te kijken. Ik riep vanaf de kant naar mijn groepje, moedigde ze aan, applaudisseerde toen er punten werden gescoord. Ook kwamen wat mensen naar me toe gezwommen om even te kletsen.

Een paar jaar later moest ik terugdenken aan hoe ik daar zat, aan de rand van het zwembad. Weer geconfronteerd met iets dat ik graag wilde, maar niet kon.
Inmiddels was ik helemaal ingestort, en lag ik vrijwel de hele dag in bed. Ik voelde hoe ik, na jarenlang knokken om mee te doen in de maatschappij, was verbannen naar de rand. De rand waarin je je te ziek voelt om te functioneren, maar je toch je uiterste best doet om nog een beetje mee te doen. Waar je probeert te balanceren tussen luisteren naar je lichaam en iets van je leven maken. Waar je ziet hoe het leven bij anderen verdergaat, terwijl dat van jou stilstaat.

En ik heb leren leven op die rand. Ik accepteerde hulpmiddelen zoals een rolstoel, om het leven makkelijker te maken. Ik vond lotgenoten, die ook met tegenzin aan de rand zaten. Ik bleef zoeken naar mogelijkheden om te verbeteren, zodat ik in ieder geval weer kon pootje baden. Een slap aftreksel van het echte feest in het zwembad, maar dan heb je tenminste nog wát. Je leert blij te zijn met kleine dingen.

Maar oh, wat verlang ik nog vaak naar het feest in het zwembad. Om spontaan mee te kunnen doen, lekker af te zien, te genieten zonder consequenties, om eens lekker gek te doen. Wat haat ik het om mezelf af te moeten remmen, om steeds weer verstandig te doen en daar niet eens voor beloond te worden. Wat blijft het pijnlijk om vanaf de zijkant toe te kijken hoe andere mensen leven, mijlpalen bereiken, successen vieren. Nieuwe baan, kinderen, nieuw huis, genieten van de zomer, weer een geweldige reis. Ik gun het anderen natuurlijk wel, maar het is ook gewoon confronterend.

Mensen hebben vaak niet in de gaten wat het met je doet als je altijd beroerd bent en zoveel moet missen. Als je niet even tijdelijk aan de kant staat door een blessure, maar chronisch ziek zijn je nieuwe bestaan is. Mensen beseffen niet hoeveel het kost om altijd maar op de rand van de maatschappij te leven, of - zoals bij veel van mijn patiënten - zelfs helemaal buiten het zicht van de maatschappij te zijn.
Mensen zien niet hoe pijnlijk het is om altijd maar weer te moeten applaudisseren voor een ander, terwijl je zelf niet weet of er ooit nog iets te vieren valt. Als je anderen de dromen ziet waarmaken die jij aanvankelijk ook had. Als je merkt dat mensen zo druk zijn, dat ze vergeten dat jij nog steeds alleen op de rand zit.

Wat is het dan fijn als mensen moeite doen om naar je toe te zwemmen. Als ze niet alleen even zwaaien, maar uit hun drukke leven stappen om bij jou op de rand te komen zitten. Als ze durven kijken hoe het (over)leven eruitziet vanuit jouw perspectief. Want we doen ons best, we glimlachen als we kunnen, maar het is gewoon heel pittig aan de rand. En het voelt toch iets minder eenzaam als mensen dat echt willen zien ❤

08/08/2025

*ERNSTIG ZIEK*
Ze is 28 en kreeg 8 jaar geleden ME/CVS na een infectie. De laatste jaren kwam ze bijna nooit meer buiten en sinds een jaar ligt ze 24 uur per dag in bed in een donkere kamer. Zelfs de kiertjes bij de ramen zijn afgeplakt, ze verdraagt geen enkel licht. Ze kan niet meer naar de wc en kan nauwelijks meer eten en praten. Iedere inspanning en prikkel kunnen haar toestand verslechteren. Daardoor is afleiding heel moeilijk en ligt ze vaak maar te liggen, in het donker. Urenlang, dagenlang, jarenlang.

De laatste weken is ze vaker misselijk en gaat eten steeds moeizamer, waardoor ze nog verder is afgevallen en nog meer uitgeput is. Slapen is ook een ramp, waardoor de dagen nóg langer duren. Ze zegt steeds vaker dat ze het leven niet meer ziet zitten, maar ze weet dat ook de weg naar euthanasie een hele moeizame is. Haar ouders weten zich geen raad meer. De huisarts heeft haar verwezen naar een centrum voor psychosomatische hulp, meer hulp komt er niet.

Dit is de realiteit van veel mensen met ernstige ME. Er is geen zorgpad, geen multidisciplinair team om mensen thuis bij te staan. En dan komen ze bij ons terecht. We zien dat ME (PAIS) langzaam bekender wordt, maar in de praktijk is dit lang niet altijd merkbaar. De ernst van de aandoening, met PEM (Post-Exertionele Malaise) en de ernstige prikkelgevoeligheid, wordt niet (h)erkend en al snel onterecht gelabeld als psychosomatisch. Ouders worden als overbezorgd weggezet, terwijl hun kind in nood is. Specialistische ondersteuning ontbreekt, terwijl reguliere hulpverleners afhaken omdat het te complex is. Het lijden is al groot, maar de strijd die erbij komt maakt het nog veel zwaarder.

Met Stichting Begrepen Klachten staan we mensen bij, door te luisteren, mee te denken en te bemiddelen. We horen iedere keer de emotie, de opluchting nu ze zich eindelijk gehoord voelen en zich niet hoeven te verdedigen. Huisartsen zijn vaak ook blij als wij bellen, voor hen is het ook lastig. Ze hebben vaak maar één zo'n ernstig zieke patiënt in hun praktijk en hebben onvoldoende tijd en kennis om dit goed te begeleiden.

Met huisarts en mantelzorgers bespreken we een plan voor symptomatische behandeling en zoeken naar aanvullende zorg en praktische oplossingen om de situatie te verbeteren. Soms is er (wat) verbetering mogelijk, maar ook als er geen curatieve opties zijn, kunnen we nog veel voor mensen betekenen. Soms kun je je in situaties als deze vrij machteloos voelen, maar toch ben je niet zo machteloos als je denkt.

Hoewel we noodgedwongen zijn gestopt met patiëntenzorg, krijgen we nog altijd radeloze oproepen uit het hele land. Het is natuurlijk gekmakend dat mensen bij ons - zieke artsen- uitkomen, omdat er verder vrijwel niemand deze begeleiding biedt. We zorgen vanuit ons bed voor patiënten die al lang goede zorg hadden moeten krijgen. We kunnen hier niet van wegkijken, dit kan en moet anders. Het wordt tijd dat dit grote schandaal eens écht prioriteit krijgt.

18/07/2025

Patienten met ziekte ME krijgen gelijk: "Het UWV kan hier nu niet meer omheen."

Goed nieuws, belangrijke stappen vooruit! Grote dank aan al die mensen die zich hiervoor inzetten, die vaak al heel wat jaren strijden, tegen de stroom in.

Ook even een speciale shoutout naar de mensen die hier persoonlijk door geraakt worden. Voor de mensen die nu in een uitkeringsgevecht zitten, of wiens leven eerder is verwoest door onterechte beslissingen. We vieren dit nieuws en vergeten jullie leed niet 💙

Artikel NOS: https://nos.nl/artikel/2575416

Video Een vandaag: https://eenvandaag.avrotros.nl/artikelen/rechter-bepaalt-dat-uwv-chronisch-vermoeide-mensen-moet-keuren-op-arbeidsongeschiktheid-patienten-opgelucht-kans-om-rust-te-krijgen-160803

Mensen met het vermoeidheidssyndroom ME/CVS krijgen vaak te horen van het UWV dat ze prima kunnen werken. Maar de rechter oordeelt nu dat bij de beoordeling ...