07/06/2025
Afgelopen donderdag heb ik mijn revalidatie traject afgesloten. Het was intens, zeker de laatste weken. Maar ik heb de afgelopen 12 weken veel geleerd, inzichten gekregen, advies en tips gekregen hoe ik het beste om kan gaan met de beperkingen die de hEDS met zich meebrengt en hoe ik mijn energie balans aan kan pakken en zo langzaam weer meer energie kan krijgen. Al zal de balans daarin houden belangrijk zijn. Ook het stellen van mijn grenzen en deze niet te overschrijden. Dat kan betekenen dat ik misschien soms afspraken af moet zeggen of dat dingen langer kunnen duren voordat ik ze kan doen, neem dat alsjeblieft dan niet persoonlijk. Het heeft niet met jou te maken, het heeft te maken met mijn grenzen en mijn energie, mijn balans. Want ik wil ondanks mijn ziekte, zo optimaal mogelijk leven. Maar daarbij moet ik me wel bewust zijn en blijven van de beperkingen die dit met zich mee brengt. En dat houdt soms in dat ik iets niet kan doen of op een bepaald moment niet kan doen, of dat ik het anders moet doen. Ik heb de afgelopen 12 weken zeker ook stappen gemaakt. Ik zit weer beter in mijn vel, ik heb al wat meer energie dan het laatste afgelopen anderhalf jaar, wat een pittige tijd is geweest voor mij om diverse redenen, ik heb weer minder pijn dan het afgelopen anderhalf jaar en ben bezig mijn medicatie af te bouwen. Ik heb echt stappen gezet in de goede richting. Maar eigenlijk gaat het echte revalideren nu pas beginnen. Want nu moet ik het geleerde toe gaan passen, oude patronen die niet goed voor mij zijn gaan veranderen in nieuwe patronen. En dat is lastig en kost tijd. Maar ik kom er wel. Ik weet waar ik het voor doe. Net zoals dat tijdens de revalidatie het geval was, ook al was het soms heftig en was het intens. Maar ik heb er zeker geen spijt van dat ik dit gedaan heb. Ik heb het ook erg getroffen dat ik bij een revalidatie centrum terecht ben gekomen waar ze kennis van en ervaring met EDS en hypermobiliteit hebben. En dat de klik er was met de mensen daar. Dankzij hun steun en de informatie, het oefenen etc. ben ik nu op een pad wat me verder kan helpen. Dank je wel Tom, Tommy en Fabienne van Revalide Tilburg 🙏🏼.
Mijn mooiste inzicht wat ik gekregen heb is het volgende: Ik heb geen controle, geen invloed op de hEDS, dat is wat het is en dat verandert niet. Maar ik heb wel invloed op hoe ik er mee omga, hoe ik er tegenaan kijk. En op die manier heb ik dus wel controle.
Waar ik dus het gevoel had geen controle meer te hebben, weet ik nu dat ik tot op zekere hoogte wel controle kan hebben. En die controle ga ik nu terug pakken 💪🏼!
Overigens is dit een inzicht dat ik niet van iemand van het team heb gekregen, maar waar ik zelf toe gekomen ben tijdens een gesprek met de fysiotherapeut.
Ik ben trots op mezelf, hoe ik me heb ingezet en wat ik al bereikt heb. En ik ga me zeker inzetten om te proberen nog meer te bereiken!!!
Ik heb de komende tijd nog even nodig om dingen in huis weer op orde te brengen, een afspraak bij de reumatoloog en wat andere afspraken die ik in moet plannen voor mezelf die zijn blijven liggen door de revalidatie, ik heb huiswerk voor mijn cursussen in te halen en ik wil er even een weekje tussenuit na de heftige en intense periode van de laatste anderhalf jaar en de revalidatie die ik nu achter de rug heb. Even ontspannen, even niks moet, alles mag, even tot rust komen. Maar daarna ga ik weer beginnen met het oppakken van mijn werk en dit opbouwen. Wel zal ik al iets meer hier op mijn pagina aanwezig zijn en dingen weer plaatsen en delen voor jullie.
Fijn weekend,
Liefs José ❤️😘
