08/08/2023
Vandaag is Severe ME Awareness Day
De ziekte ME, ken jij die? Weleens van gehoord? Of ken je iemand in je omgeving met ME? Helaas is ME een ziekte die nog relatief weinig wordt (h)erkend, terwijl het best veel voorkomt. Onze onafhankelijke cliรซntondersteuners komen in hun werk bij cliรซnten met ME. En het kwam heel dichtbij toen onze oud-OCO-collega Gerdien Jonker een aantal jaren geleden de diagnose ME kreeg.
ME is een niet-aangeboren, en complexe multisysteemziekte, met als meest kenmerkende symptoom Post-Exertional Malaise (PEM > verergering van klachten, ziek na inspanning en prikkels) รฉn het gevoel van ernstige vermoeidheid en uitputting.
Severe ME Awareness Day is speciaal in het leven geroepen om meer aandacht te vragen voor en informatie te geven over Severe Myalgic Encephalomyetis (๐ฒ๐ฟ๐ป๐๐๐ถ๐ด๐ฒ ๐ ๐). Mensen met Severe ME zijn bijna of volledig huis- of zelfs bed-gebonden. De ziekte heeft een enorme impact op hun leven en dat van hun eventuele naaste(n). Bekijk de indrukwekkende video ๐ over ME en welke impact dit op iemands leven heeft.
๐๐๐ง๐๐๐๐ฃ: โDe afgelopen jaren ben ik steeds verder achteruit gegaan, mijn beperkingen werden steeds ernstiger. Ik raakte meer en meer geรฏsoleerd. In die tijd ben ik in contact gekomen met een ME lotgenotengroep. Dankzij de ervaringsdeskundigheid van o.a. de 'severe ME'-lotgenoten heb ik leren โpacenโ (inspanningen en prikkels langzamer en in kleine stukjes over de dag verdelen en afwisselen met rust). Zo kwam ik gelukkig in een stabielere fase. Helaas weet je nooit of er iets gebeurt waardoor ineens alles instort, het kan iedereen met ME overkomen dat je uiteindelijk bij verdere verslechtering in een donkere stille kamer geรฏsoleerd komt te liggen. Dan ben je onzichtbaar, maar niet vergeten.โ
Ben je of ken je iemand met ME en heb je advies, ondersteuning of hulp nodig? Neem dan contact met ons op om te zien wat de onafhankelijke cliรซntondersteuner voor je kan betekenen (www.meenoord.nl/contact).
Tekst en interview: Renda de Jong, MEE Noord
(www.steungroep.nl)
https://youtube.com/watch?v=SYLMqnEWRBg&feature=share
Since I've been living isolated from the world since 2013, and from 2015, one visitor per year has not been uncommon. I've decided to film my current life wi...