Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

15/08/2025

"Iedereen is wel eens moe."
Of
"Misschien moet je gewoon wat meer bewegen."

Als je leeft met EDS of HSD, heb je ze vast gehoord. Goedbedoeld misschien, maar pijnlijk. Want onbegrip snijdt dieper dan je soms laat merken.

Hoe ga je daarmee om?

– Kies je momenten: je hoeft niet altijd alles uit te leggen.
– Gebruik duidelijke taal: “Ik wil wel, maar mijn lichaam zegt nee.”
– Zet grenzen neer zonder schuldgevoel: jouw gezondheid gaat voor.
– Laat los waar geen ruimte is voor begrip: dat is niet jouw taak.
– Zoek steun bij mensen die het wél snappen – lotgenoten kunnen goud waard zijn.

Heb jij een zin die je helpt om je grenzen uit te leggen? Deel ‘m hieronder.👇

12/08/2025

Schrijf je in voor het VED-weekend september!

Van vrijdag 12 tot en met zondag 14 september organiseren we opnieuw het VED-weekend, dit keer op Landgoed de Biestheuvel in Hoogeloon.
Een volledig verzorgd weekend, speciaal voor leden van de VED, om in een ongedwongen sfeer samen te zijn met mensen die begrijpen wat jij doormaakt.

We verblijven in een ruime, toegankelijke accommodatie met maximaal 40 deelnemers. Er is goed aangepast sanitair, geen trappen, een eigen tuin en terras. Alle maaltijden zijn inbegrepen.
Het programma biedt ruimte voor gezelligheid, uitwisseling en ontspanning, zonder verplichtingen.

Belangrijk om te weten:
🔺Alleen voor leden van de VED, vanaf 18 jaar
🔺Kosten: € 75,- p.p.
🔺Aanmelden kan tot en met 21 augustus 2025
🔺Bij meer inschrijvingen dan plekken vindt een eerlijke loting plaats

Alle praktische informatie en het inschrijfformulier vind je op onze website:
👉 https://ehlers-danlos.nl/events/ved-weekend-september-2025/

We hopen je in september te zien!

08/08/2025

Helaas horen we het vaak: “Mijn huisarts zegt dat EDS niet bestaat” of “Ik word niet serieus genomen.”

Dat is frustrerend en schadelijk. Maar je staat niet machteloos.

🔹 Bereid je goed voor. Neem informatie mee (bijv. van ehlers-danlos.nl), beschrijf je klachten en leg uit waarom je denkt aan EDS of HSD.

🔹 Vraag gericht om een verwijzing. Bijvoorbeeld naar een reumatoloog of klinisch geneticus. Je hebt recht op een second opinion.

🔹 Gebruik de medische brieven van VED. Op onze site vind je brieven speciaal voor huisartsen met uitleg over EDS/HSD en het belang van doorverwijzen.

🔹 Wees duidelijk maar rustig. Probeer je boodschap zakelijk te brengen, ondanks emotie. En: het is oké om je grenzen aan te geven.

🔹 Vind een andere huisarts als het niet lukt. Je mag overstappen. Zoek een praktijk met ervaring met chronisch zieken of open houding voor zeldzame aandoeningen.

Je verdient zorg op maat, geen afwijzing.

05/08/2025

Zin in een ontspannen moment vanuit huis? Doe mee aan onze online koffiebijeenkomst op dinsdag 26 augustus. Een laagdrempelig uur om ervaringen te delen, herkenning te vinden of gewoon even gezellig bij te praten met anderen die leven met EDS of HSD.

📅 Aanmelden kan t/m 20 augustus
🔗 https://ehlers-danlos.nl/events/online-koffiebijeenkomst-3/
Vragen? Mail gerust naar: evenementenplanning@ehlers-danlos.nl

We kijken ernaar uit je te zien!

29/07/2025

Kickboksen & EDS/HSD – Wat is jouw ervaring?

Steeds vaker horen we dat kickboksen wordt aangeraden aan mensen met Ehlers-Danlos of HSD. Maar hoe werkt het in de praktijk?

Iedereen met EDS of HSD is anders, dus ook de ervaringen met kickboksen zullen verschillen.

Heb jij het geprobeerd?

Hielp het jou met kracht, stabiliteit of zelfvertrouwen?

Of bracht het juist klachten of teleurstelling?

We zijn benieuwd naar jouw verhaal! Deel je ervaring hieronder.

25/07/2025

De nieuwsbrief van juli is verstuurd naar al onze abonnees! Ontvang je deze nog niet? Schrijf je dan in via deze link: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

In deze editie lees je hoe wij ons blijven inzetten voor toegankelijke en kundige zorg voor mensen met EDS en HSD. Zo hebben we onlangs een brief gestuurd aan een zorgverzekeraar over het hardnekkige tekort aan goed geïnformeerde zorgverleners, een probleem dat voor veel van onze leden dagelijkse realiteit is.

Ook in de nieuwsbrief:

Een korte samenvatting van de presentatie van Jeannie Di Bon (bekend van The Zebra Club) over de rol van ademhaling op lichaamshouding bij hypermobiliteit.

De inschrijving voor de vEDS-bijeenkomst op 22 november in Nijmegen is geopend. Het programma staat nu online.

En: het verkiezingsmanifest van de Patiëntenfederatie, met vijf heldere speerpunten voor betere en betaalbare zorg.

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

22/07/2025

Zomerweer kan de zin in een uitje aanwakkeren, maar bij hEDS/HSD vraagt dat vaak om creatief plannen. Gelukkig zijn er genoeg mogelijkheden die energiezuinig en leuk zijn.

We verzamelden een aantal aangepaste uitjes die je makkelijk(er) kunt afstemmen op wat jij aankan:

• Bezoek een botanische tuin of arboretum. Rustiger dan een stadspark, vaak rolstoeltoegankelijk en met voldoende zitplekken.
• Varen of een fluisterboot huren. Ontspannen op het water zonder belasting van gewrichten.
• Een museum met rustige uurtjes. Steeds meer musea bieden prikkelarme bezoekmomenten of toegankelijkheidsvoorzieningen.
• Audiowandelingen of beleefroutes. Luisteren en kijken zonder ver te hoeven lopen, soms zelfs vanuit de auto.
• Picknick op maat. Zelf bepalen hoe lang en waar, in eigen tempo. Met kussens, koelbox en eventueel een ligstoel maak je het comfortabel.

Wat is jouw favoriete aangepaste uitje in de zomer? Deel het hieronder.

18/07/2025

Stelling: "Als ik mijn energie slim verdeel, kan ik méér doen dan wanneer ik maar gewoon doorga tot ik instort."

Herkenbaar? Soms voelt het alsof je met een lege tank een berg op moet.

Daarom is energiebeheer zo belangrijk, en soms ook best lastig. Het draait om keuzes maken, plannen, loslaten en soms zelfs... pauzeren voordat je moe bent.

Wat helpt jou om je energie goed te verdelen? 🗨️ Reageer op de stelling of deel je eigen tips.

15/07/2025

“Onze mantelzorgmakelaar was – en is nog steeds – onze reddingsboei.”

In juli 2021 werd het dochtertje van Jennifer prematuur en dysmatuur geboren. Een langverwachte droom kwam uit, maar de periode die volgde bleek allesbehalve zorgeloos. Door haar eigen gezondheid en de intensieve zorg voor haar dochter, die onder andere extreme huilbabyklachten had, raakte Jennifer uitgeput. Hulp was dringend nodig, maar kwam nauwelijks op gang.

Pas toen iemand haar wees op het bestaan van een mantelzorgmakelaar, veranderde er iets. Deze professional bleek precies de schakel die ze nodig hadden: iemand die meedenkt, regelt en de weg kent binnen wetten, regelingen en instanties.

- Ondersteuning bij zorgaanvragen via Wmo, WLZ en Zvw
- Contact met instanties en het organiseren van hulp
- Advies over regelingen en werk-zorgcombinaties
- Verlichting van administratieve lasten
- Vergoeding via zorgverzekering of gemeente is soms mogelijk. Check het dus zeker als je vastloopt in het zorgsysteem of als mantelzorg je boven het hoofd groeit.

Lees Jennifer's volledige ervaringsverhaal op onze website: https://ehlers-danlos.nl/mantelzorgmakelaar-onze-reddingsboei-in-een-zware-tijd/

10/07/2025

Ben jij middelbare scholier of mbo-student en jonger dan 18 jaar? En heb je zin in een gezellig dagje in Ouwehands Dierenpark Rhenen, samen met andere jongeren? Tijdens de Fonkeldag staat plezier en contact centraal, wat je situatie ook is.

De activiteit is alleen bedoeld voor leden en/of hun minderjarige kinderen. Er zijn geen kosten aan verbonden. De organisatie is in samenwerking met Stichting Fonkel.

In verband met het beperkte aantal plekken mag er één ouder/verzorger meekomen. De jongeren hebben hun eigen programma, zonder ouders/verzorgers.

Aanmelden kan tot uiterlijk 1 augustus 2025. Zien we je daar?! https://ehlers-danlos.nl/events/fonkeldagen-voor-jongeren-2/

08/07/2025

Vacature: Penningmeester gezocht (vrijwillig)

Ben jij financieel onderlegd en wil je echt iets betekenen voor anderen? Of ken je iemand die goed zou passen in een bestuurlijke rol?

De VED zoekt een nieuwe penningmeester!
Een betrokken en nauwkeurige denker, die samen met het dagelijks bestuur wil bouwen aan een sterke en toekomstbestendige vereniging.

Als penningmeester ben je verantwoordelijk voor het financieel beheer van de VED. Je helpt mee om ons werk voor leden, naasten en zorgprofessionals mogelijk te maken.

Lijkt dit je wat? Of heb je vragen? We gaan graag met je in gesprek.
Meer informatie vind je op: https://ehlers-danlos.nl/financieel-talent-gezocht/

04/07/2025

Onze nieuwsbrief van juni is weer verzonden. Je vindt hierin zoals altijd de agenda voor de komende maanden.

Maar ook: we blikken terug op het commissiedebat over het zorgverzekeringsstelsel. Daar lieten wij, samen met andere patiëntenorganisaties, duidelijk van ons horen. Ook belichten we de lezing van drs. E.P.F. Janssen over het ontstaansmechanisme van hEDS, met hoopvolle inzichten over een mogelijke bloedtest.

Verder in deze editie: een persoonlijk verhaal van Wim over leven met vEDS, een oproep voor een nieuwe penningmeester binnen ons bestuur, en goed nieuws over het schrappen van de hogere eigen bijdrage binnen de Wmo.

Tot slot: de EDS ECHO Finding Functional Foundations™-cursus komt er weer aan.een kans voor professionals om hun kennis over EDS/HSD te verdiepen.

Wil je onze nieuwsbrief voortaan automatisch in je mailbox ontvangen? Schrijf je dan in via de volgende link: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...