Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

06/01/2026

Wat zou je in het nieuwe jaar graag meer van ons willen zien?

Als patiëntenvereniging zetten we ons in voor jou. We brengen mensen met elkaar in contact, zorgen voor een bredere bekendheid van EDS en HSD, bieden hulp en handvatten, en meer.

Ook via sociale media zijn we er voor je. Daarom horen we graag wat jij belangrijk vindt, en waar je meer over zou willen horen.

Over welke onderwerpen hebben we nog niet gepost, of te weinig? Zijn er bepaalde onderwerpen waar je meer over zou willen weten, of aspecten van EDS of HSD waar je meer over zou willen praten? Laat het ons weten, en we nemen het mee in dit nieuwe jaar!

Laat het weten in de comments!

- Ervaringsverhalen van lotgenoten
- Praktische tips (bijv. over energie verdelen of hulpmiddelen)
- Nieuws over zorg, onderzoek en beleid
- Activiteiten en online bijeenkomsten
- Informatie over EDS/HSD (uitleg, bewustwording)
- Iets anders, namelijk... (reageer in de reacties hieronder!)

01/01/2026

Je kent deze goede voornemens wel: meer bewegen, vaker op reis gaan, meer leuke dingen met vrienden doen, het huis beter schoonhouden... Voor veel mensen vanzelfsprekende dingen, maar niet als je EDS of HSD hebt.

Het kan confronterend zijn om dit soort plannen in je omgeving te horen, van vrienden, familie, of op sociale media. Misschien wil je al die dingen zelf ook wel doen, maar gaat het gewoon niet.

Onthoud dan: de meeste mensen houden al die goede voornemens zelf ook niet vol. Als je veel mensen in je omgeving goede voornemens ziet delen, krijg je misschien het gevoel dat je daarin mee moet gaan, maar dat hoeft niet. Een nieuw jaar is wat dat betreft ook maar een nieuw jaar.

Maar mocht je toch nadenken over een goed voornemen voor 2026, doen we graag een voorzetje: heb in 2026 geduld met jezelf en respecteer je eigen grenzen. Probeer te focussen op wat er wél lukt, in plaats van op de dingen die niet gaan, hoe moeilijk dat ook is. En het allerbelangrijkste: wees lief voor jezelf in dit nieuwe jaar!

30/12/2025

We wensen jullie allemaal een leuke en liefdevolle jaarwisseling toe. Volgend jaar zijn we er weer en werken we verder aan een samenleving waarin er meer begrip en aandacht is voor mensen met EDS of HSD.

✨ Een fijne jaarwisseling gewenst, namens het team van de Vereniging Ehlers-Danlos!

30/12/2025

De nieuwsbrief van december is verstuurd!

In deze editie lichten we het besluit van zorgverzekeraar CZ uit om geen revalidatiezorg meer te vergoeden bij solistisch werkende revalidatieartsen. Een maatregel met directe gevolgen voor mensen met EDS en HSD. De VED is in gesprek met betrokken instanties en blijft zich inzetten voor passende zorg voor haar achterban.

Verder in deze nieuwsbrief:
– We blikken kort vooruit op het nieuwe jaar.
– Een helder overzicht van de veranderingen in huurtoeslag per 1 januari 2026 en wat dat mogelijk voor jou betekent.

📌 Wil je de nieuwsbrief voortaan ook ontvangen? Aanmelden kan via:

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

23/12/2025

We wensen je hele fijne feestdagen!

Terugkijkend op 2025 zijn we vooral dankbaar. Voor iedereen die zich heeft ingezet, heeft gedeeld, geluisterd, gesteund of gewoon aanwezig was. Voor iedereen die zich gezien voelde, of er voor een ander was.

We wensen je dagen toe vol gezelligheid, warmte en nabijheid!

19/12/2025

⚠️ Update Reactie Nza 19-12-2025⚠️
De Nza heeft de VED vandaag laten weten:

“Het gewijzigde beleid in de polisvoorwaarden van CZ is besproken met de NZa en aan Zorginstituut Nederland voorgelegd. Dit gewijzigde beleid is in overeenstemming bevonden met de verzekerde aanspraken van het basispakket.”

Met andere woorden: het Zorginstituut heeft het beleid van CZ tòch als in overeenstemming met het basispakket beoordeeld. De onderbouwing is ons niet bekend. CZ heeft wel een zorgplicht naar verzekerden. Als het CZ niet lukt om tot zorgbemiddeling te komen, kun je hier als verzekerde zelf melding van doen bij de NZa (de VED kan dit niet).

⬇️ Voor een uitgebreide update zie onderstaande link

De afgelopen weken heeft de VED zich opnieuw ingezet voor verzekerden die door het gewijzigde beleid van CZ hun vergoeding voor revalidatiezorg bij solistis ...

16/12/2025

Ga je dit jaar naar 3FM Serious Request? Sinds dit jaar erkennen ze Hidden Disabilities Sunflower keycord.

EDS en HSD zijn vaak onzichtbaar. Een Hidden Disabilities Sunflower keycord kan helpen om het zichtbaarder te maken. Het keycord is een signaal aan anderen dat je een onzichtbare beperking hebt, en mogelijk extra hulp nodig hebt.

Je kunt het bijvoorbeeld gebruiken op het vliegveld, in het ziekenhuis of op evenementen. Steeds meer plekken erkennen het keycord. Via de Actiehub op de Markt tijdens Serious Request kun je zo'n keycord zelfs gratis ophalen.

Het neemt niet alle drempels weg, maar kan helpen om de ondersteuning te krijgen die je nodig hebt.

Lees meer over 3FM Serious Request: https://www.npo3fm.nl/nieuws/3fm-nieuws/2556212a-f229-42a7-9630-23dbf8eae368/3fm-serious-request-werkt-dit-jaar-met-hidden-disabilities-sunflower-keycord

Hier kun je een keycord bestellen: https://hdsunflower.com/nl/personalized-ehler-danlos-card.html

12/12/2025

De wintermaanden vragen om wat extra zachtheid.

Kou kan spieren stijver maken, gewrichten gevoeliger, en vermoeidheid zwaarder.
Juist dan is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen, op een manier die bij jou past.

Wat helpt, hoeft niet ingewikkeld te zijn. Soms is zelfzorg gewoon weten wanneer je een extraatje nodig hebt.
Denk bijvoorbeeld aan:

🔹Een warme kruik in bed
🔹Laagjes kleding in plaats van één dikke trui
🔹Warme thee binnen handbereik
🔹Een zachte deken of kussentje in je stoel

💬 Wat zit er in jouw winter-overlevingspakket?

09/12/2025

Ze is bekend om haar indrukwekkende stem, creatieve videoclips en iconische look. Maar achter die sterke podiumuitstraling leeft Sia met het Ehlers-Danlos syndroom. In 2019 deelde ze openhartig:

“Life is hard. Pain is demoralising and you’re not alone.”

Die woorden raakten wereldwijd veel mensen die leven met onzichtbare aandoeningen.

📷 Foto: Glamour UK

05/12/2025

Dit was de nieuwsbrief van november!

🔹VED aanwezig bij INVOLV Symposium
De VED was vertegenwoordigd tijdens het symposium “Willen én kunnen: van participatie denken naar participatie doen.” Een waardevolle middag vol inhoudelijke gesprekken tussen patiëntenorganisaties, beleidsmakers en professionals.

🔹Fysiotherapie onder druk
Steeds meer leden melden dat fysiotherapie niet meer wordt vergoed. De VED stuurde hierover een brief aan het Zorginstituut Nederland, met aandacht voor het belang van fysiotherapie en beweegzorg bij EDS en HSD.

🔹vEDS-bijeenkomst in Nijmegen
Op 22 november vond een informatieve bijeenkomst plaats voor mensen met vasculaire EDS, in samenwerking met Radboudumc, UMC Utrecht en Erasmus MC.

🔹Verder in deze editie:
– MDL Fonds zoekt toiletambassadeurs
– Ieder(in) onderzoekt langdurige zorg
– Grote regionale verschillen in bekkenbodemzorg
– Belangrijke informatie rond het beleid van CZ. Zie hierover onze berichtgeving op Facebook.

👉 Wil je voortaan automatisch op de hoogte blijven?
Meld je aan voor de nieuwsbrief via: https://ehlers-danlos.nl/nieuwsbrief/

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

03/12/2025

Beleid CZ vergoeding niet gecontracteerde solistische revalidatiezorg

CZ heeft een nieuwe polisvoorwaarde die inhoudt dat niet gecontracteerde revalidatiezorg per 1 januari alleen nog wordt vergoed indien er tenminste twee revalidatieartsen werkzaam zijn binnen de revalidatie-instelling. Revalidatiezorg vanuit de in EDS en HSD gespecialiseerde solistenpraktijken Janssen Rehabilitation Medicine & Consultancy en Klatte Pijncoaching worden daarom door CZ niet langer vergoed. Dit heeft tot grote onrust onder onze achterban geleid en veel verzekerden dienden een klacht in. De VED schreef CZ en andere instanties aan.

Hoewel CZ door ons op de hoogte is gebracht van het grote tekort aan in EDS en HSD gespecialiseerde revalidatieartsen die aan deze nieuwe voorwaarde voldoen, past CZ het beleid niet aan. De VED betreurt dit en blijft in gesprek gaan met instanties en de politiek. Enkele Kamerleden hebben toegezegd Kamervragen te gaan stellen. Diverse lotgenoten hebben aan onze inzet bijgedragen door meldpunten, media en Kamerleden te benaderen. Heb jij je verhaal al gedeeld?

Lees meer en kijk wat jij kunt doen: https://ehlers-danlos.nl/nieuwe-update-vergoeding-niet-gecontracteerde-solistisch-werkende-revalidatieartsen/ en zie voor de eerdere update: https://ehlers-danlos.nl/update-over-de-stopzetting-van-de-vergoeding-niet-gecontracteerde-revalidatieartsen-door-de-cz-groep/ "

25/11/2025

Wist je dat je hersenen altijd in de gaten houden waar je armen en benen zijn? Zelfs met je ogen dicht?
Dat heet proprioceptie.

Bij EDS en HSD werkt dat vaak minder goed. Daardoor stoot je je vaker, grijp je vaker mis of kan je zomaar struikelen, zonder dat er een voorwerp of andere duidelijke reden is.

Dat komt niet door onhandigheid, maar door een verstoord lichaamsgevoel. En dat kan behoorlijk vermoeiend zijn.