Vereniging Ehlers-Danlos Patienten

30/09/2025

De nieuwsbrief van september is verstuurd, met volop verenigingsnieuws en internationale ontwikkelingen.

In deze editie lees je meer over de uitbreiding van ons bestuur en een open vacature voor een nieuwe secretaris. Ook besteden we aandacht aan het indrukwekkende interview met bestuurslid Nicky van Ginneken in het magazine ZorgSpeciaal, over levend verlies en hoe dat zich verweeft met het dagelijks leven met EDS of HSD.

Verder in deze nieuwsbrief:
– Een uitnodiging om deel te nemen aan de Community Coalition van The Ehlers-Danlos Society, een internationaal initiatief voor mensen die hun ervaringen willen inzetten voor verandering.
– Een terugblik op het International Scientific Symposium in Toronto.
– En een reminder: in oktober is het weer de Week van de Toegankelijkheid.

💡 Wil je deze en toekomstige edities van onze nieuwsbrief direct in je mailbox ontvangen? Aanmelden kan via:

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

26/09/2025

📚 Back to school...
Nieuwe lessen, nieuwe gezichten, nieuwe prikkels. Voor veel jongeren is dat even schakelen, maar als je leeft met EDS of HSD kost het vaak net wat meer.

Niet alleen omdat je lijf snel overbelast raakt, of omdat pijn en vermoeidheid op de loer liggen. Maar ook omdat je na school nog iets over wilt houden. Energie om te chillen met vrienden. Naar muziekles te gaan. Te gamen, tekenen, sporten... 🎮🎨🎷

Juist dat maakt het belangrijk om goed te kijken naar wat je nodig hebt.
Want er is vaak meer mogelijk dan je denkt, zeker met de juiste ondersteuning.

Denk aan begeleiding door:
🔹 een fysiotherapeut of ergotherapeut
🔹 een logopedist of diëtist
🔹 een psycholoog of orthopedagoog
🔹 en soms ook een revalidatiearts, orthopedisch instrumentmaker of kinderarts

Zij kunnen je helpen om je lichaam beter te begrijpen, je energie te verdelen en slimme aanpassingen te doen.

Waar maak jij gebruik van en wat helpt bij jou?

23/09/2025

Misschien herken je het wel... Binnenhuis gebruikte je allang braces, spalken of zelfs een rolstoel — maar buitenshuis of in het openbaar? Ho maar.

De drempel is hoog, want het wordt ineens zichtbaar.
Voor de buitenwereld. Voor bekenden op straat. Voor voorbijgangers die misschien vreemde blikken geven.

Voor veel mensen met EDS of HSD is het een hele stap om een hulpmiddel niet alleen praktisch, maar ook met trots of vertrouwen te gebruiken.

En toch:
Het is géén zwakte.
Het zegt niks over jouw waarde.
Het zegt juist: “ik zorg goed voor mezelf.”

Gebruik jij hulpmiddelen? Hoe was dat, die eerste keer buiten de deur?

18/09/2025

Wil jij spreken met iemand die zelf leeft met EDS of HSD, of een kind heeft met deze diagnose?

Bel dan met de telefoondienst van de VED via 085-1309250.
De lijn is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag, tussen 9.00 en 17.00 uur.

Je komt in contact met vrijwilligers die uit eigen ervaring spreken. Ze nemen de tijd om naar je verhaal te luisteren, bieden een luisterend oor en herkenning. Je kunt ook vragen stellen over hoe zij omgaan met het dagelijks leven, de zorg of andere uitdagingen die bij EDS of HSD komen kijken.

16/09/2025

🎲 Zin in een gezellige en ontspannen middag met andere (jong)volwassenen met EDS of HSD?

Op zaterdag 4 oktober 2025 ben je van harte welkom op de Spelletjes Fair in Zoetermeer.
Een middag vol bordspellen, fijne gesprekken en herkenning. Of je nu fanatiek speelt of liever meekijkt; er is ruimte voor iedereen.

Tijd: 13:00 tot 16:00 uur
Wijkcentrum de Vlieger (Groen-blauwlaan 133, Zoetermeer)
Gratis (incl. koffie, thee en iets lekkers)

Aanmelden kan tot en met 23 september via: https://ehlers-danlos.nl/events/spelletjes-fair/
Let op: er is een beperkt aantal plekken, dus meld je op tijd aan!

12/09/2025

Wil jij je achter de schermen inzetten voor onze vereniging?
Ben je georganiseerd, communiceer je helder en houd je van overzicht? Dan zoeken we jou!

De VED is op zoek naar een nieuwe secretaris voor het dagelijks bestuur. Iemand die vergaderingen voorbereidt, de administratie op orde houdt en meedenkt over de koers van de vereniging. Geen saaie rol, wel een kans om echt iets te betekenen voor onze achterban.

Je hoeft geen ervaring als bestuurslid te hebben, wel zin om je in te zetten voor mensen met EDS of HSD. Je krijgt ruimte om te leren, meedenken en je eigen draai aan de rol te geven.

Meer weten of even kennismaken? Bekijk de vacature via: https://ehlers-danlos.nl/bestuurstalent-gezocht/

09/09/2025

“De wereld is niet ingericht op mensen zoals ik,” zei een van onze leden tijdens een bijeenkomst.
En die uitspraak blijft hangen.

Bij VED horen we het vaak: de zorg is niet afgestemd, gebouwen zijn niet toegankelijk, informatie is niet begrijpelijk.

Gelukkig zijn we niet alleen.

💡 Platform Ieder(in) zet zich al jaren in voor mensen met een beperking of chronische aandoening.
Ook voor mensen met Ehlers-Danlos of HSD.

Ze brengen signalen uit het veld naar Den Haag, voeren gesprekken met beleidsmakers, en pleiten voor wetgeving die écht verschil maakt.

📢 Als vereniging steunen wij hun missie.
Want toegankelijkheid, zorg op maat en gelijke behandeling mogen geen strijdpunt zijn, maar een recht.

05/09/2025

Wil jij herinneringen vastleggen tijdens de Betekenisweek?
Een ingrijpende periode kan alles op z’n kop zetten. Juist dan is het waardevol om stil te staan bij wat er nog wél is: liefde, verbondenheid en kleine momenten van licht.

Van 20 september tot en met 5 oktober bieden de fotografen van het Feel It Collectief 100 gratis fotosessies aan voor mensen die ernstig of chronisch ziek zijn, of aan het herstellen zijn. Tijdens deze sessies draait het niet om de ziekte, maar om wie je bent – samen met die ene belangrijke persoon in je leven. Een partner, ouder, kind, vriend(in) of het hele gezin: je kiest zelf met wie je dit moment vastlegt.

De fotografen werken met de Moment Design-techniek, waardoor er vanzelf echte, spontane momenten ontstaan.

De fotosessies vinden plaats op diverse locaties in Nederland en België.

Aanmelden kan tot en met 14 september via
www.feel-it.nl/betekenisweek

Uit alle inzendingen worden 100 deelnemers geloot.

Ken je iemand voor wie dit veel zou betekenen? Deel het gerust.

📷 Foto door Feel it fotograaf Melissa Wierckx van Finaste Fotografie

Ben jij ernstig ziek en wil jij je naasten graag een keer bedanken? Neem dan deel aan de betekenisweek.

02/09/2025

Kinderwens en EDS/HSD: onlinebijeenkomsten op 29 september en 17 november

Een kinderwens hebben wanneer je leeft met EDS of HSD roept vaak extra vragen op. Twijfels over je gezondheid, erfelijkheid, draagkracht, of toekomstperspectief. Soms is het een vaag voorgevoel, soms een concrete zorg. En soms iets wat (nog) te pijnlijk is om over te praten – maar dat het er is, is zeker.

Daarom organiseert de VED een reeks van twee onlinebijeenkomsten speciaal voor leden die over dit onderwerp willen praten. Het maakt niet uit of je op korte termijn een kinderwens hebt, of er vooral veel vragen leven. Ook als je je in een rouwproces bevindt omdat kinderen krijgen misschien niet mogelijk is, ben je welkom.

We bieden een kleine, veilige groep van maximaal 8 deelnemers waarin herkenning en respect centraal staan. Partners zijn ook welkom.

🗓 Maandag 29 september en maandag 17 november
🕒 19:30 – 21:00 uur
📍 Online via Zoom
📌 Aanmelden voor beide bijeenkomsten is nodig (uitzonderingen daargelaten): https://ehlers-danlos.nl/events/eds-hsd-en-een-kinderwens-29-09-2025/

01/09/2025

De nieuwsbrief van augustus is weer verstuurd. Een editie vol plannen, updates en mooie initiatieven.

Je vindt er zoals altijd de agenda voor de komende maanden – met onder meer fonkeldagen, het VED-weekend en ontmoetingen in Zoetermeer en Nijmegen.

Verder in deze nieuwsbrief:
– Een dankwoord aan alle donateurs, zichtbaar en anoniem. Jullie steun maakt echt verschil
– Informatie over “Zet ik de stap”: een nieuw, onafhankelijk informatiepunt voor wie twijfelt over werk, uitkering of dagbesteding
– Een oproep aan jongeren tussen 16 en 30 jaar om mee te doen aan het gratis trainingstraject Inclusief Impact
– En alvast: save the date voor het Gehandicaptendebat op 16 oktober in Utrecht

Wil je onze volgende nieuwsbrief ook in je mailbox ontvangen? Aanmelden kan via:
👉

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf elke maand op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar EDS en HSD, en ontvang relevant nie ...

26/08/2025

Een werkdag op kantoor lijkt voor veel mensen vanzelfsprekend. Maar met EDS of HSD kan zo’n dag behoorlijk veel vragen van je lijf. Denk aan langdurig zitten, felle verlichting, geluid, prikkels… Daarom: 6 tips die kunnen helpen om het wat fijner en werkbaarder te maken.

🔹 1. Zorg voor een goede werkplek
Investeer (met hulp van je werkgever of bedrijfsarts!) in een ergonomische stoel, in hoogte verstelbaar bureau en eventueel een voetensteun. Kleine aanpassingen maken vaak een groot verschil.

🔹 2. Beweeg regelmatig
Blijf niet te lang in één houding zitten. Zet een timer en probeer elk halfuur even te bewegen: loop een rondje, doe wat rustige stretchoefeningen of haal een kop thee.

🔹 3. Let op prikkels
Veel mensen met EDS/HSD zijn gevoelig voor licht, geluid of drukte. Noise cancelling headphones, een rustige werkplek of zonnebril/filterscherm kunnen helpen.

🔹 4. Doseer je energie
Plan je dag met pauzes. Heb je een belangrijke meeting? Zorg dat je daarna wat rustiger aan doet. Geef ook je grenzen aan: je hoeft niet alles te kunnen of te bewijzen.

🔹 5. Maak hulpmiddelen bespreekbaar
Een spraak-naar-tekst app, aangepaste muis of zelfs een zit-stahulp: alles wat jou ondersteunt is het waard om te bespreken. Je hebt er recht op.

🔹 6. Wees mild voor jezelf
Je doet je best. En soms is dat meer dan genoeg. Vergelijk je niet met collega’s met een ander lichaam. Jij weet wat goed is voor jóu.

💬 Heb jij zelf nog een gouden tip? Deel ‘m hieronder! 👇

22/08/2025

Heb jij vEDS, of is iemand in je directe omgeving ermee gediagnosticeerd? Op zaterdag 22 november organiseren we in het Radboudumc Experience Center in Nijmegen een speciale middag met actuele medische informatie, herkenning en ruimte voor ontmoeting.

Artsen en onderzoekers delen de nieuwste inzichten over onder andere genetica, zwangerschap, behandelopties en de psychosociale kant van vEDS. Je kunt er live bij zijn of online meedoen.

📅 Zaterdag 22 november 2025
🕐 12:30 – 16:30 uur
📍 Radboudumc Experience Center, Nijmegen
💻 Online deelname mogelijk

Aanmelden kan tot 20 oktober via:
👉 https://ehlers-danlos.nl/events/veds-bijeenkomst/

Per deelnemer op locatie is één introducee welkom. In het aanmeldformulier kun je ook aangeven of je wilt meedenken over betere zorg voor vEDS.