Fight for Joany

Fight for Joany Hiervoor moet zij levensreddende operaties ondergaan bij een gespecialiseerde neurochirurg.

Joany lijdt aan een neuro-immunologische aandoening, de genetische aandoening EDS en heeft mede hierdoor CCI/AAI en een instabiliteit in haar gehele wervelkolom.

‘Derde keer Pasen op rij in Spanje’Als je mij een jaar geleden had verteld waar ik nu zou staan dan had ik je in mijn mo...
19/04/2026

‘Derde keer Pasen op rij in Spanje’

Als je mij een jaar geleden had verteld waar ik nu zou staan dan had ik je in mijn mooiste dromen niet kunnen geloven.

Op dit moment zijn we onderweg naar huis vanuit Barcelona, waar ik even met pap en mam ben geweest. Er zijn wat onderzoeken uitgevoerd ter controle en om te kijken hoe het er nu voor staat en we wachten nog op de uitslag.
Maar het gaat heel goed met me, ik vond het een spannende reis, ik ging daar naartoe in een heel andere context dan dat ik er anderhalf jaar lang ben geweest. Ik vond het geen makkelijke beslissing om te gaan, ik was nerveus en ik wist niet hoe het voor me zou zijn. Ik keek ernaar uit om iedereen weer te zien maar ik had ook een knoop in mijn maag aangezien ik natuurlijk hele mooie maar ook hele moeilijke tijden heb beleefd daar anderhalf jaar lang. Het was voor mij belangrijk om te voelen hoe het zou zijn.
Het moment dat we Spanje in reden vond ik lastig maar eenmaal daar werd ik met zo veel liefde en open armen ontvangen dat ik me meer dan welkom voelde. Het was voor mij heel speciaal en ook belangrijk om Spanje vanuit een ander perspectief te ervaren en nieuwe ervaringen op te doen. In de tijd dat we er gewoond hebben, zijn we onderdeel van de gemeenschap geworden en als je dan naar huis gaat denk je toch ergens dat dat vervaagt en dat mensen je weer vergeten. Maar de connecties waren nog net zo sterk als voorheen, als niet sterker. Zelfs ‘vreemde’ mensen op straat benaderden ons met tranen in hun ogen omdat ze het bijzonder vonden om me nu zo te zien. Soms vergeet ik dat de mensen daar, ook gewoon bewoners in de buurt, van dichtbij hebben meegemaakt waar ik vandaan kom en dat het totaal niet vanzelfsprekend is dat ik nu sta waar ik sta.
Ik besefte me dat het de derde Pasen op rij was dat ik in Spanje was, de eerste keer in kritieke toestand, de tweede keer opgenomen in het ziekenhuis en de derde keer mijn leven aan het opbouwen. Ik besef dat een deel van mijn leven in Nederland ligt, maar ook een deel in Spanje, niet alleen mijn geschiedenis maar ook gewoon een stukje van mij, van ons en hopelijk een deel van mijn toekomst.
Ik ben heel dankbaar voor de ontwikkeling die ik mag doormaken en de kansen die ik nu krijg, de dingen die op mijn pad komen. Mijn leven is niet altijd makkelijk, niet pijnvrij en heus niet altijd comfortabel maar dat ik nu sta waar ik sta is een wonder en ik ben dankbaar voor wat ik kan, de mensen die ik leer kennen en het leven wat ik langzaam op aan het bouwen ben.
Ik ontwikkel mezelf op veel verschillende vlakken en ik heb nog een lange weg te gaan hierin, maar stap voor stap merk ik dat ik na alles wat er gebeurd is, ik veel sterker in mijn schoenen sta dan ooit tevoren. Terwijl ik 2 maanden geleden misschien juist het tegenovergestelde dacht.
Ik heb altijd gehoopt en gedroomd dat ik nog een leven zou kunnen ontwikkelen na alles wat ik heb meegemaakt en langzaam maar zeker mag die droom misschien wel uitkomen♥️

Lieve allemaal, Ik heb al een tijdje niks gedeeld, omdat ik niet goed wist wat ik moest zeggen en eigenlijk niets te del...
13/03/2026

Lieve allemaal,

Ik heb al een tijdje niks gedeeld, omdat ik niet goed wist wat ik moest zeggen en eigenlijk niets te delen had. Het is heel fijn om weer thuis te zijn maar dat betekent ook dat er een periode van gewenning aanbreekt, iets waar ik niet direct op voorbereid was maar wat er natuurlijk ook bijhoort. Dat gaat met pieken en dalen, zowel fysiek als mentaal, het is zoeken naar een balans vinden die voor mij het beste werkt, een nieuw normaal. Maar dat gaat steeds beter en er komt vooruitgang in.

Ik heb vorige week een op maat gemaakte rolstoel gekregen en dat is heel soepel en goed gegaan. Ik heb kundige hulp gekregen en ben blij en dankbaar met en voor het resultaat. Het is fijn dat ik nu beter zit en makkelijker naar buiten kan nu langzaamaan ook de zon weer af en toe buiten gaat schijnen😊

Lichamelijk gaat het uiteraard extreem veel beter dan voor mijn operaties en behandelingen, maar uitdagingen blijven er genoeg. Dat hoort er nu eenmaal bij. Soms vind ik dat helemaal prima, soms zou ik willen dat het anders was. Verder heb ik hele mooie dingen in mijn leven waar ik heel dankbaar voor ben en veel plezier uit haal.

Daarnaast ben ik mijn haar aan het laten groeien, het heeft eindelijk een lengte waarbij niet meer alles rechtop staat waardoor ik eruit zie als een egel. Ik durf langzaamaan weer in de spiegel te kijken😉 Maar foto’s heb ik met veel passie vermeden de afgelopen paar maanden dus die houden jullie nog tegoed🤪

Dikke knuffel♥️

15/01/2026

Onderzoek is zo fijn🙏🏼♥️🙏🏼

Lieve allemaal, Vandaag sta ik samen met Nanette in de Telegraaf. Ik vind het heel bijzonder dat we dit samen met Nanett...
22/12/2025

Lieve allemaal,

Vandaag sta ik samen met Nanette in de Telegraaf. Ik vind het heel bijzonder dat we dit samen met Nanette en Hester hebben mogen doen. Dankjulliewel voor het mooie artikel♥️

Voor Nanette’s aankomende operatie is gelukkig al het geld opgehaald en zij zijn dankzij jullie hulp volledig uit de schulden. Bij ons zijn de operaties en behandelingen ook een groot succes geweest, maar we zitten helaas nog steeds met hoge schulden.

Wil je ons nog helpen om hier vanaf te komen?

Doneren kan via onderstaande links:

https://www.gofundme.com/f/fighting-for-joanys-future-lifesaving-surgery

https://www.stichtingheadstrong.nl/doneren/

Lieve allemaal, Met mij gaat het nog steeds heel goed, eigenlijk valt er niet zo veel te vertellen op het moment. Maar g...
07/12/2025

Lieve allemaal,

Met mij gaat het nog steeds heel goed, eigenlijk valt er niet zo veel te vertellen op het moment. Maar geen nieuws is goed nieuws😊

Deze week was mijn kleine neefje jarig en we hebben samen zijn verjaardag kunnen vieren, wat was het heerlijk om dit weer samen te kunnen doen♥️ De kerst komt steeds dichterbij en ik kijk ernaar uit om die ook weer samen te kunnen vieren, onze kerstboom wordt binnenkort opgezet🎄

Wat betreft alle WeWard lopers, de app gaat stoppen met het mogelijk maken van lopen voor een community. Dus helaas is dit niet meer mogelijk. Heel erg bedankt voor al jullie steun en inzet!! Ik heb er echt van genoten om iedere dag samen te lopen en iedereens betrokkenheid heeft me echt geraakt🙏🏼🙏🏼

Wil je nog steeds doorlopen en mij blijven steunen? Dan kan je individueel doorlopen en de punten delen door middels van een donatie♥️

Hele dikke knuffel allemaal!!

https://www.stichtingheadstrong.nl/doneren/

Lieve mensen, normaal gesproken deel ik geen crowdfundings want alle lotgenoten zitten in een hele moeilijke situatie en...
20/11/2025

Lieve mensen, normaal gesproken deel ik geen crowdfundings want alle lotgenoten zitten in een hele moeilijke situatie en ik wil geen onderscheid maken. Dit is echter een ander geval, Nanette is een van mijn beste vriendinnen en als iemand mij altijd door dik en dun heeft gesteund op alle mogelijke manieren dan is het Nanette en haar familie.

Nanette heeft net als mij een volledige fusie van schedel tot en met be**en maar nu is die fusie gebroken. Een verlamming dreigt en er moet snel ingegrepen worden om verdere achteruitgang te voorkomen. De operatiedatum is 9 januari maar de zorgverzekeraar vergoed de operatie niet ondanks het feit dat duidelijk is opgeschreven dat deze operatie alleen in Barcelona kan worden uitgevoerd.

Willen jullie mijn lieve vriendin helpen zoals jullie mij hebben geholpen? We zijn jullie eeuwig dankbaar♥️🙏🏼♥️

Ze hebben nog €33.895 nodig vóór 9 januari.

Doneren kan op de volgende manieren:

1- Directe Donatie met Beloning!
Wil je op de hoogte gehouden worden door middel van regelmatige updates en behind the scenes beelden uit Barcelona? Doneer dan minimaal €25 op rekeningnummer: NL96RABO 015 1175446 tnv N Bielefeld en zet in het opmerkingenveld je telefoonnummer.

2- Donatie via Tikkie
Voor een lager bedrag of als je geen updates wilt:
https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=1gcvJ2lMTbaaV_FWIe7tVg

3- Anoniem Doneren kan via GoFundMe
https://gofund.me/8b0f373ec
(Let op: een deel van je donatie zal naar het platform gaan in plaats van naar de operatie.)

Dankjulliewel♥️

Operatie 9 Januari: Zorgverzekering Faalt, De Tijd Dringt

De fusie in mijn rug, die ervoor zorgde dat ik mijn leven terugkreeg, is gebroken. Een verlamming dreigt.

Omdat deze zeer complexe revisie operatie enkel door de specialist in Barcelona kan worden uitgevoerd en de verzekering vooralsnog weigert mee te betalen, ben ik genoodzaakt om €33.895 bij elkaar te krijgen.

Het voelt heel moeilijk om dit nogmaals te vragen, maar mijn gezondheid dwingt mij. Ik ben enorm dankbaar voor de steun tot nu toe en voor elke kleine bijdrage die mij dichter bij de operatie brengt.

💶 Financiën: Wat Heb Ik Nodig?
Ik ben mijn ouders ontzettend dankbaar dat ze mij geleerd hebben zo zuinig mogelijk te leven. Hierdoor heb ik zelf sinds de vorige operatie €7.800 kunnen sparen.

Operatiekosten € 48.050
Zorgappartement (1 maand) € 2.895
Reis voor mij plus 1 begeleider € 750
Totale kosten € 51.695
-------------------------------------
Eigen Spaargeld - € 7.800
Donatie Ouders - € 10.000
-------------------------------------
Nog tekort € 33.895

🎯 Je Kunt Mij op 3 Manieren Helpen
1- Directe Donatie met Beloning!
Wil je op de hoogte gehouden worden door middel van regelmatige updates en behind the scenes beelden uit Barcelona? Doneer dan minimaal €25 op rekeningnummer: NL96RABO 015 1175446 tnv N Bielefeld en zet in het opmerkingenveld je telefoonnummer.
(Let op WhatsApp groep is gesloten voor nieuwe inschrijvingen)

2- Donatie via Tikkie
Voor een lager bedrag of als je geen updates wilt:
https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=gJyigaeLSky59NvC6fpL6g

3- Anoniem Doneren kan via GoFundMe
https://gofund.me/8b0f373ec
(Let op: een deel van je donatie zal naar het platform gaan in plaats van naar de operatie.)

🚨 Urgentie en Garantie
9 januari is al erg snel. Iedere dag dat we langer wachten kan er meer schade ontstaan, niet alleen lichamelijk maar ook financieel. Nu de fusie onderin kapot is, zal de rest met de tijd als een kaartenhuis in elkaar storten en is het onvermijdelijk dat ik verlamd zal raken.

Garantie: Mocht ik ooit het gevecht tegen de verzekering toch winnen, zal ik natuurlijk alle donaties terugstorten (Let op: bij anonieme donaties is dit natuurlijk niet mogelijk.)

Ontzettend bedankt voor jullie steun en lieve woorden. Al jullie lieve woorden maken dit toch dragelijker.

Hoe is het om weer thuis te zijn? In het begin was het echt wel weer even wennen, het was heel stil in vergelijking met ...
01/11/2025

Hoe is het om weer thuis te zijn?

In het begin was het echt wel weer even wennen, het was heel stil in vergelijking met Barcelona en heel erg koud. Het was natuurlijk heerlijk om weer samen te zijn, maar het was ook echt wel even zoeken om onze draai weer te vinden. Maar al snel ging dat steeds beter en was het vooral heel fijn om elkaar, je eigen spullen en je eigen plekje weer te hebben.
In de tussentijd heb ik familie en vrienden over de vloer gehad en zijn we bezig geweest met het in gang zetten van alles dat geregeld moet worden. Dat zijn nog best veel dingen en ook best veel spannende dingen maar ook die horen er allemaal bij.
Daarnaast ben ik bezig met het ondernemen van dingen die meer bekendheid kunnen creëeren voor deze aandoeningen, dat zit nog in de pijpleiding maar de eerste stappen zijn gezet.
Voor nu heb ik niet zo heel veel te vertellen maar ik wilde jullie allemaal even een eerste indruk geven van ons thuis zijn♥️

Dikke knuffel allemaal.

26🥳 Ik heb een hele mooie dag gehad. Ik heb mijn verjaardag voor het eerst in jaren met wat vrienden en familie kunnen v...
19/10/2025

26🥳

Ik heb een hele mooie dag gehad. Ik heb mijn verjaardag voor het eerst in jaren met wat vrienden en familie kunnen vieren, dat was heel bijzonder. Vóór de operaties kon ik vrijwel geen bezoek ontvangen en met kerst zat ik altijd alleen boven dus dit was echt een mooie mijlpaal♥️

Dank allemaal voor jullie lieve reacties op onze thuiskomst, de lieve kaarten, mooie bloemen, alle felicitaties en de lekkere taart♥️♥️♥️

18/10/2025

Interview door L1💙

♥️♥️♥️
18/10/2025

♥️♥️♥️

Na anderhalf jaar behandeling in een zorgappartement en verschillende ziekenhuizen in Barcelona, heeft danseres Joany Uranka weer voet gezet in Heerlen. De 25-jarige is opgelucht dat ze eindelijk weer thuis is.

Hartelijk dank uit de grond van ons hart♥️♥️♥️
17/10/2025

Hartelijk dank uit de grond van ons hart♥️♥️♥️

Na anderhalf jaar behandeling in een zorgappartement en verschillende ziekenhuizen in Barcelona, heeft danseres Joany Uranka weer voet gezet in Heerlen. De 25-jarige is opgelucht dat ze eindelijk weer thuis is.

Wij zijn thuis aangekomen🥰🥰🥰 Bij aankomst stond een hele lieve groep mensen samen met L1 Nieuws klaar om ons te ontvange...
17/10/2025

Wij zijn thuis aangekomen🥰🥰🥰

Bij aankomst stond een hele lieve groep mensen samen met L1 Nieuws klaar om ons te ontvangen. Het huis is versierd en we zijn overspoeld door lieve kaarten van mensen♥️

Wat is het fijn om weer thuis te zijn en wat is het koud!!!

De reis is goed gegaan en het is me meegevallen, het was een heel bijzonder welkom dankzij jullie allemaal☺️

Adres

Heerlen

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fight for Joany nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Fight for Joany:

Delen