Fight for Joany

18/08/2025

Het voelt zo fijn om even uit het ziekenhuis te zijn maar ook beangstigend. Lichamelijk was het beter om in het ziekenhuis te blijven maar financieel niet. 3 maanden ziekenhuis daar is niet tegenop te boksen en in september moeten we ook weer de komende behandelingen kunnen betalen.
Mensen, ook in de naaste omgeving, zeggen wel eens nou dat is wel duur zo’n ziekenhuisopname maar het is de normale prijs voor een dag opname die het in Nederland ook kost. Alleen in Nederland zien jullie de rekening niet en hoeven jullie daar niet mee bezig te zijn.
Het volgende wat we horen is, nou het duurt wel lang, heeft het wel zin? Jazeker heeft het zin, zolang de arts ideeën heeft om het op te lossen dan heeft het zin. Alle onbekende ziektes zijn ergens begonnen.

Maar wat zeggen deze mensen eigenlijk tegen ons? Ze zeggen, het duurt nu wel heel lang en het kost wel veel, is het dat wel waard? Moeten we dan opgeven? Als je dierbare in het ziekenhuis terecht komt en hij heeft meerdere behandelingen nodig, bellen jullie dan naar de zorgverzekeraar en zeggen nou wordt het wel heel duur voor jullie, laten we er maar mee stoppen. Nee, tuurlijk niet, zolang het lichaam zorg nodig heeft en die zorg is voorhanden dan ga je ervoor. En terecht!! Dat willen wij ook voor Joan maar financieel zijn we helemaal uitgeput. We hebben veel lieve mensen die ons blijven steunen maar we moeten gehoord en gezien blijven want anders gaan we het niet redden. Ik vind het verschrikkelijk om te bedelen voor aandacht, medeleven en geld maar elke vorm van hulp betekent de wereld voor Joan. Dat betekent dat we kunnen doorgaan met behandelingen zodat ze eindelijk haar leven weer kan oppakken!!

Elke bijdrage, van delen tot donatie wordt enorm gewaardeerd!! Elke euro biedt Joany een kans op herstel, een kans om eindelijk naar huis te kunnen. Help je mee?

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

12/08/2025

We zijn gisteren goed aangekomen😊🙏🏼 we hebben stukjes gelopen en stukjes met de rolstoel over de straat gereden, en dat was maar goed ook want helemaal lopend had ik het niet gered. Bij aankomst werden we opgewacht door Cecilia en Mary, die met tranen in hun ogen en een mooie plant ons op stonden te wachten♥️ Susana heeft ons meteen een bank geregeld voor in de woning zodat ik ook in de woonkamer kan liggen en wat kan kijken. Het was hartverwarmend om weer ‘thuis’ te komen!!♥️

We hebben de afgelopen 3 maanden ontzettend veel geleerd over mijn aandoening. Ze begrijpen nu precies wat er gebeurd, het enige probleem is dat er geen medicijn is die precies datgene doet wat ik nodig heb. Alle medicijnen zorgen ervoor dat ik op een bepaald punt vooruit ga en op een ander punt achteruit. Dit zorgt ervoor dat het een zoektocht blijft naar datgene wat werkt.

Het meest vervelende vind ik dat datgene wat ik heb geen echte naam heeft. Als het in een hokje zou passen dan zouden onze levens op alle vlakken, verzekeringstechnisch en ook qua uitleg aan jullie allemaal een stuk makkelijker zijn. Datgene wat ik kan vertellen is dat het een neuroimmunologische aandoening is die resulteert in een abnormale functie van de hersenstam. Ze leggen het me allemaal precies uit maar het is te ingewikkeld om in alle details uit te leggen wat er gaande is.

Heel erg bedankt allemaal voor jullie lieve reacties gisteren en alle andere keren, het is zo hartverwarmend om te lezen hoe jullie allemaal zo meeleven♥️🙏🏼♥️

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

11/08/2025

Na een hele emotionele week met afscheid nemen van mijn schoonvader en het op en neer gaan van Joan’s koorts en symptomen gaat het vanavond toch echt gebeuren. Ze is zeker niet opperbest maar het geld is op dus we moeten toch echt gaan wandelen naar het zorg appartement vanavond. Duimen jullie mee dat het goed gaat??

En financiële steun is natuurlijk heel hard nodig en meer dan welkom. 🙏😘❤️

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

01/08/2025

Allerliefste opa,

Vannacht ben jij geheel onverwacht een ster aan onze hemel geworden. Al anderhalf jaar lang mis ik je elke dag en nu komt er nooit meer een einde aan dit gemis. Het is zo onwerkelijk en zo ongelooflijk verdrietig, ik zou je zo graag nog een keertje zien en nog een keertje aanraken. Ik weet dat je niets liever wilde dan dat ik beter zou worden, en daar ga ik mijn uiterste best voor doen. Mam en ik zouden nu zó ontzettend graag thuis zijn, wat zouden we je graag nog eens knuffelen maar nu gezien de omstandigheden wat zouden we graag afscheid van je willen nemen.
Opa ik houd zielsveel van je en ik mis je ontzettend♥️♥️♥️♥️♥️

28/07/2025

Ik zou eigenlijk vandaag mijn injectie krijgen maar gisteren werd ik ziek wakker en kreeg ik koorts erbij. Vandaag nog steeds en dus kon de injectie niet geplaatst worden, de injecties onderdrukken je immuun systeem en mogen niet geplaatst worden als er een actieve infectie en koorts is, daarom hang ik nu aan de antibiotica en paracetemol. We zouden eigenlijk morgen vertrekken richting het zorgappartement, nu is het weer onzeker wanneer we het ziekenhuis kunnen verlaten want zo mag en kan ik ook echt niet weg. Dus het is weer afwachten en hopen dat alles snel aanslaat zodat we misschien in het weekend kunnen gaan lopen🤞🏻🤞🏻

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

22/07/2025

Ik heb op de pagina ‘Diagnoses’ een duidelijkere uitleg gegeven over de precieze inhoud van mijn diagnoses. Ik heb geprobeerd zo duidelijk mogelijk uit te leggen wat het is en waar ik nog steeds last van heb.

Ik kreeg veel reacties over het feit dat we moeten lopen naar het zorgappartement. Dit heeft niks te maken met dat niemand ons wil vervoeren, maar simpelweg dat dit de meest veilige manier is voor mij om daar te komen.

Ik kan nog steeds zonder het medicijn dat legaal gezien alleen in het ziekenhuis gegeven mag worden, niet in de rolstoel zonder in crisis te raken. Ook kan ik niet in de ambulance zonder in crisis te raken. Dan moeten ze direct rechtsomkeert maken en me terug naar het ziekenhuis brengen, dat levert ons dus niet veel op.
Lopen kan ik met de juiste medicatie, het kan niet te weinig medicatie zijn en ook niet te veel. Het is dus een balanceer act.

Dat wij moeten lopen heeft niks te maken met de inspanningen van artsen of de bereidheid van mensen om te helpen, het komt puur door de aard van mijn aandoening en de symptomen die ik heb. Niemand kan daar iets aan doen.

Het is spannend maar we gaan ervoor💪🏻💪🏻

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

https://www.stichtingheadstrong.nl/informatie/operaties/

Diagnoses Ik heb de ziekte van Lyme, hEDS, POTS, tethered spinal cord, CCI/AAI, een instabiliteit van mijn gehele wervelkolom, thoracic outlet syndrome, adhesive arachnoiditis, waarschijnlijk May-Thurner syndrome in de buik (hier is al een echo van gemaakt maar nog geen CT), dysautonomie en abnormal...

21/07/2025

Afgelopen vrijdag heb ik weer een injectie gekregen. Nu krijg ik volgende week maandag de volgende injectie. Daarna moeten we na bijna 3 maanden het ziekenhuis verlaten omdat we het niet meer kunnen betalen. Ik kan nog steeds de rolstoel niet in dus ik zal moeten lopen van het ziekenhuis tot aan de Mics, dat is 1,4 km en alles gaat bergaf, een afstand die ik eigenlijk niet kan afleggen maar we hebben geen keuze.
Vanaf dan krijg ik de injecties elke maand en daarvoor zal ik elke keer terug naar het ziekenhuis moeten, hoe we dat fysiek gaan doen, zien we wel in september.

Ik ben weer begonnen met nieuwe medicatie en die helpen wel maar ook daar kan ik geen hoge dosis van krijgen door alle bijwerkingen, hierdoor helpen ze wel maar niet voldoende. Deze week begin ik ook weer met nieuwe medicatie die hopelijk nog iets gaat toevoegen.

Het is en blijft een zoektocht. Het zal fijn zijn om weer in ons eigen zorgappartement te zitten maar in deze situatie is het dubbel, je zou het liefst willen dat de behandelingen in het ziekenhuis gewoon door zouden kunnen gaan.

Ik vind het vreselijk om om hulp te moeten blijven vragen maar we hebben geen keuze, willen jullie ons helpen zodat mijn behandelingen in september door kunnen blijven gaan? Deze 3 maanden in het ziekenhuis hebben ons financieel een enorme klap gegeven. Alle hulp in de vorm van delen en/of doneren is meer dan welkom, bedankt allemaal voor jullie blijvende steun en lieve woorden altijd♥️

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

15/07/2025

Lieve Nanette Bielefeld, Hester Vermeulen en Hans Bielefeld houden op 26 juli van 11.00h-17.00h een oprit verkoop met spullen waarvan de opbrengst naar mijn behandelingen gaat🥰🥰🥰
Ben je ook in de buurt van Tiel?? Ga dan zeker een kijkje nemen☺️

Super bedankt!!♥️♥️♥️

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

10/07/2025

Hoi lieve allemaal,

Gisteren heb ik weer een injectie gekregen. Ik belandde weer in een crisis maar de IV medicatie hielp gelukkig na een tijd en haalde me weer uit de crisis. In de tussentijd heeft de chirurg me gestabiliseerd totdat de medicatie voldoende werkte.

Momenteel zijn we bezig met het afbouwen van alle medicatie die ik kreeg die me hielpen tegen de crisissen. Dat is heel erg b***n maar we hebben geen keus, mijn bloeddruk was veel te laag en mijn hartslag ook. Ik kon niet meer zitten, staan of lopen. En het was zowel geen houdbare als veilige situatie.

Nu moeten we dus terug naar mijn baseline wat betreft de medicatie, van daaruit kunnen we zien hoe de situatie ervoor staat en wat we kunnen en moeten doen om weer vooruit te gaan.

Mijn hoop is dat ik door de injecties toch voldoende vooruit ga om enigszins binnekort het ziekenhuis te kunnen verlaten. Dat zou natuurlijk geweldig zijn, hoofdzakelijk financieel gezien. Het is heel dubbel want dit is de veiligste plek voor me maar door het geld zit er een enorme druk op om zo snel mogelijk weg te moeten.

Voor nu is het dus weer afwachten en geduld hebben, hopelijk stabiliseert de situatie zich snel nu ik aan het afbouwen ben.

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

07/07/2025

‘Een dag in het ziekenhuis vanuit mijn kant’

Meestal word ik ‘s ochtends wakker als de dokter naar binnen komt, de ene keer hebben we veel te bespreken en de andere keer wat minder omdat mijn behandelingen tijd nodig hebben en we dan eigenlijk alles besproken hebben.

Toen ik aan de IV medicatie hing, was ik vrij fit, kon ik rondjes lopen en kleine oefeningen doen. Nu ik die niet meer krijg en we deze aan het vervangen zijn door andere pillen (omdat deze specifieke IV medicatie alleen in het ziekenhuis gegeven kan worden), ben ik enorm moe en kan ik niet meer staan en lopen doordat ik dan mijn zicht en gehoor verlies. Met geluk kan ik zitten, maar dat lukt niet altijd. Het is zoeken naar de juiste combinatie van medicijnen die qua bijwerkingen te verdragen zijn en mijn ‘geknipper’ alsnog verminderen. In die zoektocht lig ik vooral weer veel op bed.

Ik luister dan heel graag naar muziek en als het ons lukt, kijken we een serie. Nu zijn we ‘the Nanny’ aan het kijken, dat is eentje waar we enorm om kunnen lachen.

Wat voor mij moeilijk is, is dat de medicatie die ik nodig heb en werkt tegen het knipperen, me voor de rest eigenlijk niet laat functioneren. Hierdoor moeten we weer op zoek naar een alternatief en dat zorgt ervoor dat het traject weer langer duurt.

De injecties slaan heel duidelijk aan, maar wat ook duidelijk is, is dat ik een combinatie nodig heb wat betreft de injecties en juiste medicatie.

Het eten ben ik inmiddels helemaal aan gewend. Ik heb om salades gevraagd omdat ik voor de rest buikpijn krijg van het eten, het is toch minder vers dan wij gewend zijn en even is dat geen probleem maar na 2 maanden ga je de effecten wel voelen. Nu krijg ik alleen elke middag en avond dezelfde salade😂 een punt waaraan gewerkt wordt haha.

Ik ben blij als de verpleging me laat slapen in de ochtend en in de avond val ik gelukkig makkelijk in slaap. ‘s Nachts word ik altijd wakker als ik op mijn rug gedraaid ben omdat ik dan op de schroeven lig en dat pijn doet, maar verder slaap ik goed.

Mam en ik zijn een geoliede machine en het samen zijn, is ons nooit te veel. Muziek sleept me erdoorheen, dus als iemand leuke suggesties heeft, zijn ze altijd welkom😄

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

05/07/2025

‘Een dag in het ziekenhuis - geschreven door mam, deel 1’

Er verandert momenteel niet veel dus wil ik jullie meenemen in een dag van de werkwijze van Teknon. Volgende keer neem ik jullie mee in de dag van onze kant!!

Tussen 6:00h-6.30h komt een verpleegster binnen die de ochtend medicatie neerzet. De ene doet dat rustig en voorzichtig en de ander komt binnen met Hola, Buenos días!!
Rond 7.30h-8:00h uur zetten ze het ontbijt neer en rond die tijd komen ze ook de bloeddruk meten. De verpleging die Joany ondertussen kent, weten dat ze in de ochtend slaapt en die komen later terug. Op de dagen dat er verpleging van een andere afdeling of ziekenhuis werkt dan komen ze vrolijk binnen. Dat bedoel ik niet als gezeur maar Joan heeft heftige bijwerkingen van de medicatie en ik vind het fijn als ze slaapt als ze dat nodig heeft.
Ergens tussen 8:00h-10:00h komt de arts binnenlopen. Hij komt vrijwel altijd zelf en anders komt een vervangende arts uit zijn team.
Rond 10 uur komen ze het ontbijt ophalen en daarna komen ze voor de bedden op te maken. Hiervoor vraag ik altijd een set lakens en maak het bed zelf op. De verpleging heeft genoeg te doen en voor mij is het een kleine moeite. Zeker de eerste 5 weken toen Joan het bed niet uit kon en ze zo min mogelijk kon bewegen was het fijn als ik het bed in rust kon opmaken.
Dagelijks komen ze ook poetsen, 1 of 2 personen die alles poetsen met een heel systeem van doeken wat waarvoor is. Ik kan me nog van vroeger herinneren in Zuyderland Heerlen dat er verschillende kwamen, eentje voor de meubels, daarna eentje voor het sanitair en daarna nog eentje voor de vloer.
Rond 13:00-13:30h komt de lunch, warm eten met soep of salade, fruit, water en yoghurt. Altijd een verrassing, op sommige dagen zit er een menukaart bij en kun je kiezen, op andere dagen niet. En ook al kies je uit het menu, dan wil dat niet zeggen dat je het krijgt. We eten eigenlijk alles en ondertussen zijn we “verspaansd”, de tijden en de smaken daar zijn we helemaal aan gewend. Gelukkig krijg ik ook vaker eten mee, dat is niet de normale gang van zaken dus daar voel ik me heel erg gezegend mee en ben ik elke keer dankbaar voor. Als ik geen eten krijg dan delen Joan en ik haar portie want eten kopen, dat ga ik niet doen, daar hebben we het geld niet voor en ik krijg het niet over mijn hart om daar geld aan uit te geven.
Rond 17:00h komt een koekje of een babybel, water, fruit en soms actimel.
Tussen 19:00h-20:00h komen ze langs en vragen “Acompañante”? Ik blijf altijd slapen dus dan komen ze van de bank een bed maken. Achterkussens op de vensterbank, lakens over de bank en mijn bed is klaar.
Tussen 20:00-20:30h komt het avondeten, warm eten met een salade, fruit, yoghurt en water.
Rond 22.00h halen ze het eten op en daarna beginnen ze aan de laatste ronde.
Om ongeveer 23:30-00:00h komen ze bij Joany, we zijn de laatste in de ronde. We hebben kamer 358 en het gaat tot kamer 360. Bloeddruk, temperatuur meten en “Buenas noches”. Joany in bed en ik op de bank!!

Elke avond bidden we dat we alsjeblieft het geld bij elkaar blijven krijgen zodat de behandeling van Joany kan doorgaan en elke avond zeggen we slaap lekker thuis in Nederland en tot snel!!

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA

02/07/2025

De port zit erin😊 ik voel er niks van en ben heel benieuwd hoe het eruit ziet, momenteel is het afgedekt.

Ik krijg vaker de vraag of we niet verzekerd zijn. We zijn wel degelijk verzekerd en ook goed verzekerd maar de behandelingen die ik krijg, worden in Nederland bij mijn aandoening niet uitgevoerd en dus ook niet vergoed (ik heb het nu niet over de port a cath maar alle andere noodzakelijke behandelingen die in Nederland niet erkend worden). De ziekenhuiskosten die hiermee samenhangen worden ook niet vergoed dus ons verblijf hier moeten we zelf betalen. Alles staat uitgelegd op www.stichtingheadstrong.nl, dit is simpelweg nog eens ter herinnering.

Volgende week woensdag staat de nieuwe injectie op de planning, spannend maar zo hoopgevend!! Hopelijk kunnen we daarna onze stapjes richting Mics weer zetten😊

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=aCTj0ncySrOXmsiDRTiRVA