Filipek Oczachowski kontra neuroblastoma

Startpagina
Nederland
Hellevoetsluis
Filipek Oczachowski kontra neuroblastoma

Dnia 13.11.2022 u Filipa zdiagnozowano neuroblastome. Złośliwy nowotwór wieku dziecięcego.

05/09/2025

Kilka dni temu odbyły się skany MIBG oraz MRI. Wskazują one na utrzymująca się remisję, ale scyntygrafia ujawniła kilka 1-2mm guzków na płucach. Nie jest znane pochodzenie ani ich rodzaj. Lekarz twierdzi, że teoretycznie to nic groźnego, ponieważ nie zebrał się na nich marker, a wszystkie pozostałe wyniki są dobre. Nie uspokoiło to nas ale nie możemy zrobić nic więcej oprócz obserwowania Filipa.

Cały czas mamy mnóstwo wizyt u specjalistów, cotygodniowe spotkania z fizjoterapeutą i logopedą, badanie wzroku i słuchu, oraz niedawno wykonana gastroskopia, która potwierdziła problem z refluksem trwający już od 3 lat.

Filipek z uśmiechem chodzi do szkoły, dzięki czemu coraz lepiej radzi sobie z językiem holenderskim. Uwielbia jeść, co sprawia że powoli dogania już swojego brata Leona.

Najbliższy wylot po kolejną, ósmą dawkę szczepionki przeciwko wznowie zaplanowany jest na 5 grudnia. Kilka dni wcześniej chcemy wykonać kolejne skany kontrolne.

Pozdrawiamy ❤️

17/06/2025

Od kilku dni jesteśmy w Nowym Jorku i dzisiaj Filipek otrzymał 7 z 10 dawek szczepionki przeciwko wznowie neuroblastomy.
Tym razem w podróży towarzyszy mu brat bliźniak - Leon. I choć momentami nie jest łatwo, bo oboje mają mnóstwo energii, to niewątpliwie są dla siebie ogromnym wsparciem.
Za dwa dni wracamy do Holandii gdzie na Filipa czekają kolejne badania kontrolne.
Od dwóch tygodni nasz bohater nosi aparaty słuchowe i oczywiście radzi sobie z nimi bardzo dzielnie.
Nadal szukamy rozwiązania problemu nienaturalnego odginania głowy Filipa, którego podłożem jest prawdopodobnie refluks. Problem ten trwa już 2,5 roku i niestety nie wyeliminowały go żadne leki. W najbliższych tygodniach wykonana zostanie gastroskopia pod narkozą.

Kolejne wizyty z laryngologiem, gastrologiem oraz okulistą pozwolą ocenić postęp skutków ubocznych leczenia.
Pracujemy również z fizjoterapeutą i widzimy dużą różnicę w mobilności Filipa, z każdą wizytą odbudowuje nierozwinięte prawidłowo partie mięśni.
Jesteśmy przekonani, że ogromny wpływ na rozwój Filipa ma jego brat, któremu w każdej sytuacji stara się dorównać. I choć są w tym samym wieku, to Leoś od początku leczenia zachowuje się jak starszy brat i otacza Filipka troską i miłością.

Najbliższe skany odbędą się w sierpniu.
Kolejna - ósma dawka szczepionki zostanie podana w grudniu.
Ponownie będąc tu w Nowym Jorku otrzymaliśmy ogromną pomoc od Fundacja Dar Serca oraz We See You za co bardzo dziękujemy! ❤️
Dziękujemy również Wam za słowa wsparcia! ❤️

24/05/2025

Kilka dni temu odbyły się skany MRI oraz MIBG - Filipek nadal jest w remisji ❤️

W ostatnich tygodniach sporo się działo, między innymi Filip zaczął chodzić do szkoły. Jest zadowolony każdego dnia i bardzo mu się tam podoba.
Niestety po kontroli słuchu okazało się, że konieczne będzie używanie aparatów słuchowych. Odbierzemy je za kilka dni.

Wznowiliśmy szczepienia ochronne, ponieważ z powodu przeszczepu szpiku, który odbył się w trakcie leczenia wszystkie przyjęte wcześniej dawki przestały działać.
Filipek uczęszcza również na zajęcia z fizjoterapeutą.
Co jakiś czas mamy wizyty kontrolne u specjalistów i zmagamy się z różnymi skutkami ubocznymi.

Już za 3 tygodnie kolejny raz polecimy do Nowego Jorku. Będzie to już 7 z 10 dawek szczepionki przeciwko wznowie neuroblastomy.

Pozdrawiamy ❤️❤️❤️

28/02/2025

W środę Filipek miał wykonaną scyntygrafię i rezonans magnetyczny. Wynik to utrzymująca się już od dwóch lat remisja ❤️
Na tydzień przed badaniami nasz bohater zachorował ale na szczęście zdążył wrócić do zdrowia.
W najbliższym czasie będziemy sprawdzać czy zmieniło się coś z wadą słuchu oraz wzroku. Zajmiemy się również kontrolą pozostałych skutków ubocznych powstałych w trakcie leczenia.
Kolejne skany odbędą się za 3 miesiące. Wylot na 7 szczepionkę do Nowego Jorku mamy zaplanowany w połowie czerwca.
Mamy nadzieję, że do tego czasu Filip będzie mógł w spokoju cieszyć się dzieciństwem.

Dziękujemy że jesteście z nami ❤️

29/01/2025

Od kilku dni jesteśmy w Nowym Jorku. Wczoraj Filipek dostał 6 z 10 dawek szczepionki. Bardzo dzielnie zniósł podanie leku. Tym razem obrzęk nogi nie jest tak duży, jak bywało to wcześniej i mamy nadzieję, że tak już pozostanie.

Rozmawiałem z lekarzem, ponieważ chciałem żeby skany Filipka były wykonywane z mniejszą częstotliwością. Niestety w jego przypadku ryzyko wznowy jest zbyt duże i nie możemy tego zmienić. Nadal co trzy miesiące Filipek będzie musiał być poddawany narkozie w celu wykonania badań.
Niepokoi nas, że wyniki krwi trochę pogorszyły się względem poprzednich badań, jednak nie pozostaje nam nic innego niż czekać na kolejne skany, które odbędą się w drugiej połowie lutego.

Pobyt w Nowym Jorku zawsze wiąże się z poznawaniem nowych dzieci, które również zmagają się z nowotworami. Duża część z nich pochodzi z Polski, co pozwala Filipkowi nawiązywać nowe przyjaźnie.

W czwartek wracamy do Holandii a tam na Filipka czeka stęsknione rodzeństwo.

Dziękujemy, że z nami jesteście ❤️
Za pomoc i wsparcie dziękujemy Fundacji We See You oraz Fundacja Dar Serca ❤️

03/01/2025

Mamy do Was prośbę. W najbliższym czasie każdy z Was będzie mógł przekazać 1,5% podatku dla potrzebujących osób. Jeśli zechcecie wesprzeć Filipka, możecie przekazać tę kwotę na pokrycie kosztów dodatkowego leczenia w trakcie przyjmowania szczepionki przeciwko wznowie nowotworu w Nowym Jorku.

Fundacja Siepomaga
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0237065 Filip

Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc. To dzięki Wam Filipek może cieszyć się dzieciństwem razem ze swoim rodzeństwem ❤️

24/12/2024

Kochani,

Nadszedł czas Świąt, które w tym roku obchodzimy z radością, szczęściem i ogromną wdzięcznością za to, że Filipek wyzdrowiał i pokonał tyle przeszkód. Choć strach towarzyszy nam każdego dnia i pewnie tak już zostanie, to jest on niczym w porównaniu z tym, co przeszliśmy.

Z całego serca życzymy Wam zdrowia, bo to najcenniejsze! Niech w Waszym życiu nigdy nie zabraknie radości, szczęścia i wsparcia od bliskich. Chwytajcie każdą chwilę, cieszcie się każdym dniem i śmiało spełniajcie swoje marzenia.

Wesołych Świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku życzą Filipek z rodzeństwem oraz rodzice.

10/12/2024

W piątek odbyły się skany MRI oraz MIBG. Otrzymaliśmy wyniki, które potwierdzają utrzymująca się remisję ❤️

U Filipka wszystko dobrze, rozwija się prawidłowo i ma mnóstwo energii. Jak widać na załączonym zdjęciu uwielbia jeść, a czasem wygląda to nawet tak, jakby chciał nadrobić stracony czas.
Prawie zawsze Filip jest uśmiechnięty i szczęśliwy. Jest małym promyczkiem, który rozświetla nasze życie po wszystkich przejściach.

W nadchodzącym czasie nie mamy zaplanowanych wizyt w szpitalu, a kolejna szczepionka w nowym Jorku zostanie podana 28 stycznia. Będzie to już 6 z 10 dawek szczepionki. Kolejne wyjazdy będą coraz rzadziej. Pozostałe dawki zostaną podane w okresie dwóch lat.

Dziękujemy bardzo za przekazanie 1,5% podatku na Filipa. Otrzymane pieniądze pomogą nam w opłaceniu kosztów leczenia ❤️
Dziękujemy za wsparcie, które nam okazujecie i życzymy miłego dnia ❤️

05/11/2024

Dzisiaj Filipek otrzymał 5 dawkę szczepionki przeciw wznowie. Tym razem w podróży towarzyszył mu jego ukochany brat bliźniak - Leon. To, że są tu razem wiele dla nich znaczy i widać, że są bardzo szczęśliwi.

Tak jak pisałem w sierpniu, u Filipka pojawił się problem z jednoocznym zezem.
Okulary korygują wadę, ale po ich zdjęciu momentalnie powraca. Około tygodnia temu ten sam problem pojawił się z drugim okiem. Korzystając z okazji, że jesteśmy w Nowym Jorku i mamy okazję skorzystać z pomocy najlepszych na świecie specjalistów postanowiliśmy wykonać badania. Bardzo baliśmy się, że potwór wraca. Każde chociażby najmniejsze zmiany w wyglądzie lub zachowaniu Filipa powodują, że jesteśmy przerażeni i mamy w głowach setki myśli.
Na szczęście lekarze nie znaleźli nic niepokojącego w strukturze oka. Okazało się jednak, że wada wzroku jest o wiele większa niż stwierdzono w Holandii. Po powrocie do domu skonsultujemy wyniki i będziemy szukać najlepszego rozwiązania tego problemu.

Filip rośnie z wizyty na wizytę, nabiera siły i na ten moment nie widać po nim, że przeszedł tak wiele.

Już za trzy tygodnie odbędą się skany MIBG oraz MRI co powoduje u nas narastający stres. Ciężko jest oswoić się z myślą, że nasze życie będzie już zawsze tak wyglądało. Ale mimo wszystko cieszymy się każdym dniem i jeszcze bardziej doceniamy każdą chwilę spędzoną z naszymi dziećmi.

Dziękujemy bardzo Wam wszystkim za ogrom wsparcia, oraz za nieocenioną pomoc, która otrzymujemy za każdym razem kiedy jesteśmy w Nowym Jorku od fundacji
We See You oraz Fundacja Dar Serca

30/08/2024

Wczoraj odbyły się kontrolne skany MRI oraz MIBG.
Filip nadal jest w remisji ❤️❤️❤️

Po raz kolejny będziemy spokojniejsi przez krótki czas. Kolejne skany odbędą się za 3 miesiące.

Filip szybko nadrabia zaległości, jeszcze niedawno kiedy jego rodzeństwo bawiło się, on leżał bez siły na kanapie. Dzisiaj to on przejmuje dowodzenie nad bratem i siostrą oraz namawia ich do swoich pomysłów.

W ostatnich miesiącach podczas każdej kontroli widzimy różnice we wzroście i wadze. Wczoraj zobaczyliśmy tak długo wyczekiwane 100 cm ❤️ Sprawia nam to ogromną radość, że jego organizm radzi sobie tak dobrze po długich miesiącach chemioterapii.

Kolejny wyjazd na szczepionkę do Nowego Jorku odbędzie się 5 listopada. Mamy nadzieję, że do tego czasu nie wydarzy się nic niepokojącego.

Dziękujemy Wam za wsparcie ❤️

14/08/2024

Od kilku dni ponownie jesteśmy w Nowym Jorku. Wczoraj Filipek przyjął czwartą dawkę szczepionki. Już wieczorem spuchła mu nóżka i narzekał na ból. W trakcie każdej wizyty pobierana jest krew, co jest teraz dużym przeżyciem dla Filipa, ponieważ przez cały okres leczenia używana była do tego linia centralna. Również podanie szczepionki jest bardzo bolesne i przez kilka minut ciężko jest go uspokoić. Wtula się bardzo mocno i krzyczy: tato uciekajmy!
Dzisiaj rano obudził się z gorączką. Liczymy na to, że skutki uboczne szybko miną.

Spędzone w domu 4 tygodnie minęły bardzo szybko. Nie obyło się bez stresu, ponieważ z dnia na dzień zauważyliśmy u Filipa niepokojące ruchy jednej z gałek ocznych. Po kilku nerwowych dniach i wizytach w szpitalu okazało się, że Filipek musi nosić okulary, które mamy nadzieję skorygują wadę.

Od poprzedniej wizyty Filip urósł oraz przybrał na wadze. Doszło do tego, że jest już cięższy od swojego brata. Widzimy, że jest coraz sprawniejszy i w szybkim tempie nadrabia zaległości.

Kolejna szczepionka zostanie podana 5 listopada.
Dnia 27 sierpnia odbędą się kontrolne skany - MIBG oraz MRI mózgu, które są niezbędne do kontynuowania leczenia.

Bardzo dziękujemy za pomoc na miejscu fundacji Wee See You oraz Dar Serca ❤️

Pozdrawiamy i do usłyszenia po skanach ❤️

15/07/2024

Kilka dni temu, w środę Filipek otrzymał trzecią dawkę szczepionki. Tym razem oprócz opuchlizny i bólu, przez dwa dni zmagał się z gorączką.
W sobotę rano wylądowaliśmy w Holandii i Filipek w końcu mógł zobaczyć się z rodzeństwem, które przez cały ten czas było pod opieką babci i dziadka.
W domu spędzimy 4 tygodnie, po czym ponownie polecimy do Nowego Jorku.
W ciągu najbliższych 12 miesięcy będziemy musieli polecieć tam jeszcze cztery razy.
Z tygodnia na tydzień Filip ma coraz to więcej energii i zrobił ogromne postępy z koordynacją ruchową. Będąc w Nowym Jorku mnóstwo czasu spędzaliśmy na placach zabaw, co przyniosło efekty. Jeszcze niedawno problemem dla niego było przebiegnięcie kilkunastu metrów bez przewrócenia się.
W najbliższym czasie skupimy się na problemie z obustronnym, częściowym niedosłuchem oraz na ćwiczeniach z fizjoterapeutą.

Jeszcze raz bardzo dziękujemy za pomoc Wam, fundacji Wee See You oraz Dar Serca ❤️

Adres

Hellevoetsluis
3225VA

Website

https://www.siepomaga.pl/filip-oczachowski

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Filipek Oczachowski kontra neuroblastoma nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.