14/08/2025
https://www.facebook.com/share/p/1D4nUbDXHi/
โ๐๐ฎ๐ฌ ๐ฎ ๐ฅ๐๐๐ญ ๐ฆ๐ข๐ฃ ๐๐จ๐จ๐๐ ๐๐๐งโฆ?โ ๐๐ข๐ ๐ก๐๐ฅ๐ฉ๐ญ ๐๐๐ง๐ง๐ ๐ง๐จ๐ ?
Zieke jonge vrouw (38) weigert op te geven, maar wordt door zorgsysteem aan haar lot overgelaten. ME-patiรซnt Sanne uit Hegelsom dreigt te overlijden door structurele weigering van medische voeding. Universitaire ziekenhuizen gespecialiseerd in intraveneuze voeding wijzen haar af, ondanks aantoonbare noodzaak.
Sanne van Enckevort is al jaren ernstig ziek. Haar lichaam kan geen voedsel meer verwerken, Door de gastroparese werkt haar maag niet goed meer en soms helemaal niet. Ze raakt uitgedroogd, verzwakt en haar gewicht blijft dalen. In november 2024 woog ze nog 70 kilo, inmiddels is dit gedaald naar 48 kilo. Sinds februari 2024 heeft ze sondevoeding maar dit verdraagt ze niet. Hierin is alles geprobeerd, van alle soorten sondevoeding tot aan medicatie. Helaas blijft ze extreme klachten ervaren van de sondevoeding waardoor ze via die weg maar 240 kcal binnenkrijgt. Vochtinfusen die haar huisarts heeft voorgeschreven en minimale inname via de sondevoeding houden haar nรฉt in leven. En terwijl haar situatie verslechtert, wordt hulp voor haar ernstige voedingsprobleem stelselmatig geweigerd, dit puur en alleen omdat Sanne ME* heeft.
Sanne heeft al maanden nauwelijks energie om te praten. Ze valt dagelijks meerdere keren flauw op weg naar de po naast haar bed, want dat is haar enige moment dat ze uit bed kan/moet. Haar haren breken af, in een recent opgenomen filmpje is te zien hoe ze huilend plukken haar in haar handen heeft, dit is een direct gevolg van ernstige ondervoeding. Dit alles was te voorkomen geweest, als de zorg niet had weggekeken.
๐๐ฒ๐ป ๐บ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐๐ฐ๐ต๐ฒ ๐น๐ถ๐ท๐ฑ๐ฒ๐ป๐๐๐ฒ๐ด
Het afgelopen anderhalf jaar is Sanne behandeld in meerdere ziekenhuizen. Van Boxmeer tot Maastricht en van Nijmegen weer terug naar Maastricht. Ze werd heen en weer verwezen, terwijl haar situatie steeds ernstiger werd. De behandelingen met sondevoeding falen. In het ziekenhuis in Maastricht op de afdeling maag-darm-leverziektes heeft Sanne een behandeling gevolgd om te proberen de sondevoeding toch te verdragen, helaas ging dit helemaal niet goed en werd al snel besloten dat deze behandeling nu niet haalbaar is voor haar. Er werd klinische achteruitgang vastgesteld en via een telefonische afspraak met de afdeling MDL Maastricht is in samenspraak met Sanne besloten een verwijzing te maken naar het Radboud om TPV te starten omdat de situatie niet meer veilig was voor Sanne en ze eerst moet aansterken en stabiliseren. Maar toen die verwijzing eenmaal bij het Radboudumc in Nijmegen aankwam, veranderde alles.
Een arts van het team darmfalen in Nijmegen, weigerde behandeling. In een gesprek stelt hij dat ME-patiรซnten gรฉรฉn TPV krijgen, hoe ziek ze ook zijn. Zelfs toen Sanne vroeg: โDus u laat me doodgaan?โ, bleef een antwoord uit.
โ๐๐ท๐ฆ๐ณ ๐ฎ๐ช๐ซ๐ฏ ๐ญ๐ฆ๐ท๐ฆ๐ฏ ๐ธ๐ฐ๐ณ๐ฅ๐ต ๐ฃ๐ฆ๐ด๐ญ๐ช๐ด๐ต ๐ป๐ฐ๐ฏ๐ฅ๐ฆ๐ณ ๐ฎ๐ช๐ซ. ๐๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ช๐ฏ๐ด๐ฑ๐ณ๐ข๐ข๐ฌ, ๐จ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฌ๐ฆ๐ถ๐ป๐ฆ. ๐๐ฌ ๐ฃ๐ฆ๐จ๐ณ๐ช๐ซ๐ฑ ๐ฅ๐ข๐ต ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฑ๐ข๐ต๐ช๐ฆฬ๐ฏ๐ต ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ข๐ณ๐ต๐ด ๐ฏ๐ช๐ฆ๐ต๐ด ๐ฌ๐ข๐ฏ ๐ฐ๐ฑ๐ญ๐ฆ๐จ๐จ๐ฆ๐ฏ, ๐ฎ๐ข๐ข๐ณ ๐ช๐ฌ ๐ฉ๐ฆ๐ฃ ๐ข๐ญ ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐๐๐๐-๐ญ๐ช๐ซ๐ฏ ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐ท๐ฐ๐ค๐ฉ๐ต ๐ฅ๐ช๐ต ๐ช๐ด ๐ฅ๐ฆ๐ป๐ฆ๐ญ๐ง๐ฅ๐ฆ ๐ญ๐ช๐ซ๐ฏ ๐ธ๐ข๐ข๐ณ๐ฎ๐ฆ๐ฆ ๐ท๐ฐ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ฏ๐จ ๐ต๐ฐ๐ฆ๐จ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ฆ๐ฏ๐ฅ ๐ฌ๐ข๐ฏ ๐ธ๐ฐ๐ณ๐ฅ๐ฆ๐ฏ. ๐๐ณ๐ต๐ด๐ฆ๐ฏ ๐ธ๐ช๐ซ๐ป๐ฆ๐ฏ ๐ฐ๐ฑ ๐ณ๐ช๐ด๐ช๐ค๐ฐโ๐ด. ๐๐ข๐ข๐ณ ๐จ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ท๐ฐ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ฏ๐จ ๐ฃ๐ฆ๐ต๐ฆ๐ฌ๐ฆ๐ฏ๐ต ๐ฆฬ๐ฆฬ๐ฏ ๐ฐ๐ฏ๐ฐ๐ฎ๐ฌ๐ฆ๐ฆ๐ณ๐ฃ๐ข๐ข๐ณ ๐จ๐ฆ๐ท๐ฐ๐ญ๐จ: ๐ช๐ฌ ๐ด๐ต๐ฆ๐ณ๐ง. ๐๐ฆ ๐ฌ๐ฆ๐ถ๐ป๐ฆ ๐ฃ๐ฆ๐ต๐ฆ๐ฌ๐ฆ๐ฏ๐ต ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐ฎ๐ช๐ซ ๐ฉ๐ฆ๐ต ๐ญ๐ฆ๐ท๐ฆ๐ฏ ๐ฐ๐ง ๐ฅ๐ฆ ๐ฅ๐ฐ๐ฐ๐ฅ. ๐๐ญ๐ด ๐ฅ๐ช๐ต ๐ฎ๐ช๐ซ๐ฏ ๐ฆ๐ฏ๐ช๐จ๐ฆ ๐ฌ๐ข๐ฏ๐ด ๐ช๐ด ๐ฐ๐ฎ ๐ต๐ฆ ๐ฐ๐ท๐ฆ๐ณ๐ญ๐ฆ๐ท๐ฆ๐ฏ ๐ฃ๐ฆ๐ฏ ๐ช๐ฌ ๐ฃ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ช๐ฅ ๐ฅ๐ข๐ต ๐ณ๐ช๐ด๐ช๐ค๐ฐ ๐ต๐ฆ ๐ฅ๐ณ๐ข๐จ๐ฆ๐ฏโ aldus Sanne.
๐ช๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ ๐ต๐ฎ๐ฎ๐ฟ ๐๐ถ๐ฒ๐ธ๐๐ฒ ๐ฎ๐น๐ ๐ฝ๐๐๐ฐ๐ต๐ถ๐๐ฐ๐ต ๐ฎ๐ณ๐ด๐ฒ๐ฑ๐ฎ๐ฎ๐ป?
Er zijn meerdere vergelijkbare gevallen bekend. Net als bij Sanne werd ook bij de Britse Maeve OโNeill* gesuggereerd dat de klachten โpsychischโ zijn. Alsof het een keuze is om zo ziek te leven. Toen zij ondervoed raakte, werd zelfs de vergelijking met anorexia gemaakt, want daarbij is het darmstelsel gezond maar lukt eten niet. Deze vergelijking gaat totaal niet op voor haar situatie. Voor Maeve OโNeill heeft de miskenning en verkeerde beoordeling uiteindelijk de meest tragische uitkomst gehad: het heeft geleid tot haar dood en dit willen familie en vrienden en Sanne zelf natuurlijk koste wat kost voorkomen!
Ondanks jarenlange diagnoses (gastroparese, ME, vermoedelijk EDS en POTS) en medische onderzoeken die haar fysieke toestand bevestigen, wijzen artsen de medische realiteit van de hand. Er werd zelfs gesuggereerd door de MDL afdeling in Maastricht dat ze zich onder druk gezet voelde door Sanne, haar partner Tom en haar ouders, om een verwijzing te maken naar het team darmfalen in het Radboud en om TPV af te willen dwingen. Een opmerking die als pijnlijk, respectloos en onterecht wordt ervaren. Zeker omdat in eerder gevoerde gesprekken het juist een gezamenlijk besluit was om met medische onderbouwing een verwijzing te krijgen naar het team darmfalen en om aan te sterken met TPV. Dat die deur ineens dicht ging was weer een klap in het gezicht van Sanne en haar familie.
๐๐ถ๐ ๐ถ๐ ๐ด๐ฒ๐ฒ๐ป ๐ฑ๐ฟ๐ฎ๐บ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ธ, ๐ฑ๐ถ๐ ๐ถ๐ ๐บ๐ถ๐ท๐ป ๐ฟ๐ฒ๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฒ๐ถ๐.
Sanne is niet bezig met opgeven, ze probeert te overleven. Dit doet ze al jaren want haar medische geschiedenis gaat al veel verder terug. Ze vraagt nu dan ook geen luxe, geen uitzonderingen. Alleen medische zorg die voldoet aan de standaarden van de geneeskunde.
โ๐๐ฆ๐ต ๐จ๐ข๐ข๐ต ๐ฏ๐ช๐ฆ๐ต ๐ฐ๐ฎ ๐จ๐ฆ๐ฏ๐ฆ๐ป๐ช๐ฏ๐จ. ๐๐ฌ ๐ธ๐ฆ๐ฆ๐ต ๐ฅ๐ข๐ต ๐ช๐ฌ ๐ค๐ฉ๐ณ๐ฐ๐ฏ๐ช๐ด๐ค๐ฉ ๐ป๐ช๐ฆ๐ฌ ๐ฃ๐ฆ๐ฏ ๐ฆ๐ฏ ๐ฅ๐ฆ ๐ซ๐ถ๐ช๐ด๐ต๐ฆ ๐ฉ๐ฐ๐ฆ๐ท๐ฆ๐ฆ๐ญ๐ฉ๐ฆ๐ช๐ฅ ๐ท๐ฐ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ฏ๐จ ๐ป๐ข๐ญ ๐ฅ๐ข๐ต ๐ฏ๐ช๐ฆ๐ต ๐ช๐ฏ๐ฆ๐ฆ๐ฏ๐ด ๐ท๐ฆ๐ณ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ฏ. ๐๐ข๐ข๐ณ ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฌ๐ญ๐ฆ๐ช๐ฏ๐ฆ ๐ด๐ต๐ข๐ฑ, ๐ท๐ข๐ฏ 2% ๐ฏ๐ข๐ข๐ณ 10% ๐ฌ๐ธ๐ข๐ญ๐ช๐ต๐ฆ๐ช๐ต ๐ท๐ข๐ฏ ๐ญ๐ฆ๐ท๐ฆ๐ฏ, ๐ฃ๐ฆ๐ต๐ฆ๐ฌ๐ฆ๐ฏ๐ต ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐ฎ๐ช๐ซ ๐ฉ๐ฐ๐ฐ๐ฑ, ๐ฅ๐ข๐จ๐ฆ๐ฏ ๐ป๐ฐ๐ฏ๐ฅ๐ฆ๐ณ ๐ฐ๐ฏ๐ฅ๐ณ๐ข๐ข๐จ๐ญ๐ช๐ซ๐ฌ๐ฆ ๐ถ๐ช๐ต๐ฑ๐ถ๐ต๐ต๐ช๐ฏ๐จ, ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฌ๐ข๐ฏ๐ด ๐ฐ๐ฎ ๐ต๐ฆ ๐ฃ๐ญ๐ช๐ซ๐ท๐ฆ๐ฏ ๐ฃ๐ฆ๐ด๐ต๐ข๐ข๐ฏ. ๐ก๐ฐ๐ฅ๐ข๐ต ๐ช๐ฌ ๐ช๐ฏ ๐ฑ๐ญ๐ข๐ข๐ต๐ด ๐ท๐ข๐ฏ 24/7 ๐ช๐ฏ ๐ฃ๐ฆ๐ฅ ๐ต๐ฆ ๐ญ๐ช๐จ๐จ๐ฆ๐ฏ, ๐ธ๐ฆ๐จ๐ณ๐ข๐ฌ๐ช๐ฏ๐จ๐ฆ๐ฏ ๐ฆ๐ฏ 100% ๐ข๐ง๐ฉ๐ข๐ฏ๐ฌ๐ฆ๐ญ๐ช๐ซ๐ฌ๐ฉ๐ฆ๐ช๐ฅ ๐ท๐ข๐ฏ ๐ฉ๐ถ๐ญ๐ฑ, ๐ฏ๐ข๐ข๐ณ ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฅ๐ฆ๐ฆ๐ญ ๐ท๐ข๐ฏ ๐ฅ๐ฆ ๐ฎ๐ช๐ฅ๐ฅ๐ข๐จ ๐ฆ๐ฏ ๐ข๐ท๐ฐ๐ฏ๐ฅ ๐ฃ๐ฆ๐ฏ๐ฆ๐ฅ๐ฆ๐ฏ ๐ช๐ฏ ๐ฃ๐ฆ๐ฅ ๐ฌ๐ข๐ฏ ๐ญ๐ช๐จ๐จ๐ฆ๐ฏ. ๐๐ฆ ๐ต๐ถ๐ช๐ฏ ๐ฆ๐ญ๐ฌ ๐ซ๐ข๐ข๐ณ ๐ช๐ฏ ๐ป๐ช๐ซ๐ฏ ๐จ๐ฆ๐ต๐ช๐ซ๐ฅ๐ฆ๐ฏ ๐ต๐ฆ ๐ป๐ช๐ฆ๐ฏ ๐ท๐ฆ๐ณ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ฆ๐ฏ ๐ฆ๐ฏ ๐ธ๐ข๐ต ๐ฎ๐ฆ๐ฆ๐ณ ๐ฎ๐ฆ๐ฆ ๐ฌ๐ณ๐ช๐ซ๐จ ๐ท๐ข๐ฏ ๐ฉ๐ฆ๐ต ๐ฅ๐ข๐จ๐ฆ๐ญ๐ช๐ซ๐ฌ๐ด ๐ญ๐ฆ๐ท๐ฆ๐ฏ ๐ช๐ฏ ๐ฑ๐ญ๐ข๐ข๐ต๐ด ๐ท๐ข๐ฏ ๐จ๐ฆ๐ชฬ๐ด๐ฐ๐ญ๐ฆ๐ฆ๐ณ๐ฅ ๐ฐ๐ฑ ๐ฎ๐ช๐ซ๐ฏ ๐ด๐ญ๐ข๐ข๐ฑ๐ฌ๐ข๐ฎ๐ฆ๐ณ.โ In plaats daarvan wordt haar lichaam verder afgebroken, wordt ze niet gehoord, en blijft noodzakelijke behandeling uit. โ๐๐ฌ ๐ธ๐ช๐ญ ๐ฏ๐ช๐ฆ๐ต ๐ฅ๐ณ๐ข๐ฎ๐ข๐ต๐ช๐ด๐ค๐ฉ ๐ฅ๐ฐ๐ฆ๐ฏ, ๐ฎ๐ข๐ข๐ณ ๐ฉ๐ฆ๐ต ๐ช๐ด ๐จ๐ฆ๐ธ๐ฐ๐ฐ๐ฏ ๐ฅ๐ฆ ๐ธ๐ฆ๐ณ๐ฌ๐ฆ๐ญ๐ช๐ซ๐ฌ๐ฉ๐ฆ๐ช๐ฅ. ๐๐ช๐ซ๐ฏ ๐ฉ๐ข๐ข๐ณ ๐ฃ๐ณ๐ฆ๐ฆ๐ฌ๐ต ๐ข๐ง. ๐๐ฌ ๐ท๐ข๐ญ ๐ข๐ญ ๐ง๐ญ๐ข๐ถ๐ธ ๐ธ๐ข๐ฏ๐ฏ๐ฆ๐ฆ๐ณ ๐ช๐ฌ ๐ต๐ธ๐ฆ๐ฆ ๐ด๐ต๐ข๐ฑ๐ฑ๐ฆ๐ฏ ๐ฏ๐ข๐ข๐ณ ๐ฅ๐ฆ ๐ฃ๐ข๐ฅ๐ฌ๐ข๐ฎ๐ฆ๐ณ ๐ป๐ฆ๐ต ๐ฐ๐ง ๐ป๐ฆ๐ญ๐ง๐ด ๐จ๐ฆ๐ธ๐ฐ๐ฐ๐ฏ ๐ช๐ฏ ๐ฃ๐ฆ๐ฅ ๐ถ๐ช๐ต ๐ฉ๐ฆ๐ต ๐ฏ๐ช๐ฆ๐ต๐ด. ๐๐ช๐ซ๐ฏ ๐ญ๐ช๐ค๐ฉ๐ข๐ข๐ฎ ๐ด๐ต๐ฐ๐ฑ๐ต ๐ญ๐ข๐ฏ๐จ๐ป๐ข๐ข๐ฎ. ๐๐ฏ ๐ฏ๐ช๐ฆ๐ฎ๐ข๐ฏ๐ฅ ๐ฅ๐ฐ๐ฆ๐ต ๐ช๐ฆ๐ต๐ด.โ โ Sanne haar huisarts staat machteloos. Haar ouders en familie proberen alles. En haar partner Tom slaapt elke nacht naast haar in angst. Sanne is volledig afhankelijk van haar partner en mantelzorgers.. En ondertussen gebeurt er nietsโฆ
๐ข๐ฝ๐ฟ๐ผ๐ฒ๐ฝ ๐๐ผ๐ ๐ฑ๐ถ๐ฟ๐ฒ๐ฐ๐๐ฒ ๐ฎ๐ฐ๐๐ถ๐ฒ
Dit mag niet doorgaan. Niet bij Sanne, en niet bij anderen. Daarom roepen wij op tot directe actie en help mee haar verhaal te verspreiden zo breed mogelijk:
- ๐ ๐ถ๐ป๐ถ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฒ ๐๐ฎ๐ป ๐ฉ๐ช๐ฆ ๐ฒ๐ป ๐ง๐๐ฒ๐ฒ๐ฑ๐ฒ ๐๐ฎ๐บ๐ฒ๐ฟ๐น๐ฒ๐ฑ๐ฒ๐ป โ Onderzoek het beleid rond TPV voor ME-patiรซnten;
- ๐๐ป๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐๐ถ๐ฒ ๐๐ฒ๐๐ผ๐ป๐ฑ๐ต๐ฒ๐ถ๐ฑ๐๐๐ผ๐ฟ๐ด ๐ฒ๐ป ๐๐ฒ๐๐ด๐ฑ (๐๐๐) โ Grijp in bij deze gevaarlijke uitsluiting;
- ๐๐ฐ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐บ๐ถ๐๐ฐ๐ต๐ฒ ๐๐ถ๐ฒ๐ธ๐ฒ๐ป๐ต๐๐ถ๐๐ฒ๐ป โ Stop met medisch discrimineren op basis van ME;
- ๐ ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ฎ ๐ฒ๐ป ๐ท๐ผ๐๐ฟ๐ป๐ฎ๐น๐ถ๐๐๐ฒ๐ป โ Breng dit verhaal in beeld.
๐๐ถ๐ ๐ถ๐ ๐ฒ๐ฒ๐ป ๐ป๐ผ๐ผ๐ฑ๐ธ๐ฟ๐ฒ๐ฒ๐! Sanne wil niet dood โ ze wil geholpen worden, ze wil leven.๐ฉท
