Jonge brein onderzoekfonds Limburg

19/08/2025

Gratis Huntington-webinar: Zorg voor naasten
Dinsdag 14 oktober 2025 | 19.30 – 20.30 uur
Met Dr. Mayke Oosterloo, neuroloog MUMC+

De ziekte van Huntington raakt het hele gezin. In dit webinar krijg je inzichten, praktische tips en ruimte om vragen te stellen.

Meld je aan via: info@huntington-online.nl

💜 Voor iedereen die zorgt, steunt en meeleeft. Save the date & doe mee!

01/08/2025

📣 Save the date: 18 oktober!
Voor jongvolwassenen die te maken hebben met de ziekte van Huntington staat er weer een inspirerende en gezellige bijeenkomst op de planning. Net als vorig jaar ontmoeten ze elkaar in Cultura in Ede, dit keer met een boeiende gastspreker over het PGT-traject in Maastricht.

Een waardevol moment om ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te ontmoeten.
📍 Zaterdag 18 oktober – Cultura, Ede
📩 Aanmelden kan via: jadejansen99@gmail.com of joseofferinga@gmail.com

Ben jij erbij? 💬

Op zaterdag 18 oktober is het zover, de persoonlijke bijeenkomst voor de jongvolwassenen! Net zoals vorig jaar is er vanuit de Vereniging een leuk uitje gepland in Cultura, Ede op zaterdag 18 oktober. Dit keer met een gastspreker over het PGT traject in Maastricht.

Aanmelden kan door te bellen naar jadejansen99@gmail.com of joseofferinga@gmail.com.

Zien we jou erbij op 18 oktober?

28/07/2025

💙 Hoop blijft leven, ook als het tegenzit 💊🧠
Het nieuws dat het EMA het middel *pridopidine* voorlopig niet toelaat als behandeling voor de ziekte van Huntington is een teleurstelling. Zeker voor iedereen die – net als ik – hoopt op nieuwe perspectieven voor mensen met HD en hun families.

Maar er is ook hoop: Prilenia en Ferrer blijven geloven in het potentieel van dit medicijn en starten binnenkort nieuwe wereldwijde studies. De zoektocht naar een effectieve behandeling gaat dus door. En zolang er onderzoek is, is er hoop. 💙

🔬 Voor onderzoek is geld nodig. Het Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg zet zich actief in om fondsen te werven voor onderzoek naar o.a. de ziekte van Huntington. Elke bijdrage helpt om hoop om te zetten in vooruitgang.

👉 Wil jij ook bijdragen aan een toekomst met perspectief voor mensen met Huntington? Steun het onderzoek via jongebreinonderzoekfonds.nl

🧠💊 Hoop blijft, ondanks tegenslag voor Huntington-medicijn

Prilenia en Ferrer hebben bericht gekregen dat het EMA het middel pridopidine voorlopig niet toelaat als behandeling voor de ziekte van Huntington (HD). Dat is teleurstellend nieuws voor iedereen die hoopt op nieuwe therapieën.

Maar er is ook hoop: de bedrijven blijven geloven in het middel en starten binnenkort nieuwe wereldwijde onderzoeken om de positieve resultaten van eerder onderzoek te bevestigen.

Pridopidine werkt op mechanismen in de hersenen die vaak zijn aangetast bij neurodegeneratieve ziekten zoals HD. Er blijft dus perspectief voor de toekomst. 💙

25/07/2025

💙💜 Wist je dat…
… het blauw-paarse lintje symbool staat voor de ziekte van Huntington?

Deze erfelijke hersenziekte treft niet alleen de persoon zelf, maar hele families. Met dit lintje tonen we onze steun, vergroten we bewustwording en geven we hoop aan iedereen die met Huntington leeft.

🧠 Het Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg ondersteunt belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar o.a. de ziekte van Huntington. 🙏 Wil jij dit onderzoek steunen? Dat kan via: https://www.jongebreinonderzoekfonds.nl/doneer-online

17/07/2025

💙 Zorg voor wie zorgt – Save the Date! 💙

Op 14 november 2025 om 19.30 uur organiseren we samen met de Vereniging van Huntington en het Maastricht UMC+ een nieuw Huntington-webinar, met als thema: Zorg voor Naasten.

De ziekte van Huntington raakt niet alleen de persoon met de diagnose, maar ook de mensen die hen dagelijks met liefde ondersteunen. In dit online Webinar richten we ons op partners, kinderen, familieleden en mantelzorgers die geconfronteerd worden met de emotionele en praktische uitdagingen van het leven met Huntington.

Wacht niet te lang – meld je vandaag nog aan!
info@huntington-online.nl

Samen zorgen we niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mensen die hen omringen. 💞

11/07/2025

🔬 Proefpersonen gezocht! 👁️💧
Wist dat ze nog (veel!) proefpersonen zoeken voor een bijzonder traanonderzoek aan het Maastricht UMC+? Tranen vertellen namelijk meer dan alleen emoties – ze bevatten waardevolle biomarkers die inzicht geven in onze gezondheid.

🎯 Het doel?
Het opstellen van referentiewaarden voor traanvocht – iets wat nu nog ontbreekt. Omdat traanvocht op een eenvoudige en pijnloze manier kan worden afgenomen, is het een veelbelovende bron voor gezondheidsmonitoring.

👁️ Wat houdt deelname in?
- Ze nemen traanvocht af van beide ogen met een speciaal vloeistofpapiertje.
- Dit gebeurt vier keer per oog, zachtjes en zonder pijn.
- Ze maken ook enkele foto’s van je ogen.
- Je vult een korte vragenlijst in over droge ogen.
- Alles bij elkaar duurt het ongeveer een uurtje.

👫 Je mag ook samen met je partner, vriend(in) of familielid komen – dat maakt het extra gezellig!

✅ Wie kan meedoen?
Iedereen van 18 jaar of ouder, zonder recente oogoperaties, laserbehandelingen of oogtrauma’s (in de afgelopen 6 maanden).

📍 Locatie: Maastricht UMC+, afdeling Oogheelkunde
💶 Wat krijg je ervoor terug?
- €10,- vergoeding
- Een lekker kopje koffie met een koekje ☕🍪
- Een gezellige babbel

💡 Goed om te weten:
Dankzij een financiële bijdrage via het Jonge Brein Onderzoekfonds kan dit waardevolle onderzoek worden uitgebreid.

📲 Aanmelden kan via: https://www.aanmelder.nl/traanvocht
📧 Vragen? Mail naar: onderzoek.oogheelkunde@mumc.nl

Help de wetenschap vooruit – en draag bij aan een gezondere toekomst! 💜

19/06/2025

Afgelopen dinsdag vond opnieuw een bijzonder Huntington-Webinar plaats. Ondanks het warme weer mochten we maar liefst 119 log-ins verwelkomen – wat een mooie opkomst!

Een speciaal woord van dank aan onze tafelgasten, die onder de deskundige leiding van Kirsten Paulus hebben bijgedragen aan een waardevolle en openhartige uitzending. 💬

Heeft u het gemist of wilt u het Webinar nog eens terugkijken? Dat kan via:
👉 www.mumc.nl/huntington

17/06/2025

🎥 Vanavond: Gratis Webinar over Huntington!
🕢 Vanaf 19.30 uur live te volgen via www.mumc.nl/huntington

Het thema van vanavond is: “Huntington: ziek zijn en ziek worden”
Een waardevolle sessie voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington – direct of indirect.

📣 Heb je de vooraankondiging gemist? Geen zorgen – je kunt vanavond gewoon nog aansluiten!

💬 Heb je vragen? Stel ze gerust in de chat tijdens het Webinar. We gaan graag met je in gesprek!

📅 Zet het in je agenda en kijk mee vanavond!

02/06/2025

Aanmelden kan nog steeds!

Na webinars over zwanger worden en wel of niet testen, organiseert het MaastrichtUMC in samenwerking met de Vereniging van Huntington en het Jonge Brein Onderzoeksfonds Limburg een nieuw webinar over ziek worden en ziek zijn.

Hoe ga je om met het feit dat je ziek gaat worden? En wat als je hoort dat de ziekte nu toch echt is begonnen? Wordt het leven anders?

Over deze en vele andere vragen gaat Kirsten Paulus in gesprek met Tanja Peeters, Huntington casemanager bij Stichting Land van Horne, neuroloog Mayke Oosterloo en een patiënt met de ziekte van Huntington.

Ben jij er ook bij? Meld je dan aan via info@huntington-online.nl

Dit webinar wordt mogelijk gemaakt door Vereniging van Huntington en Jonge brein onderzoekfonds Limburg

02/06/2025

24 Mei was ik erbij de Huntingtondag 2025 in Papendal – en wat was het indrukwekkend! 💙
Een dag vol inspiratie, verbinding en hoop. Zoveel mensen die zich inzetten voor een toekomst zonder Huntington en zoveel mooie gesprekken en momenten die me bijblijven.

Dank aan de organisatie, sprekers, vrijwilligers en iedereen die deze dag zo bijzonder heeft gemaakt. Samen staan we sterker. 🙏

Veel dank ook aan Golf & Humor, mede dankzij hun gulle donatie kon er voor de kinderen die in hun leven te maken krijgen met Huntington een apart programma georganiseerd worden.

📸 Bekijk de foto's van de dag via de post van de Vereniging van Huntington hieronder.

19/05/2025

🎥 Uitnodiging: Gratis online Webinar over Huntington
🧠 Thema: Ziek zijn en ziek worden

Ben jij betrokken bij de ziekte van Huntington of wil je er meer over weten? Meld je dan aan voor ons online Webinar met als thema "Ziek zijn en ziek worden".

📅 Datum: 17 juni 2025
🕒 Tijd: 19.30 uur
💻 Locatie: Online (je ontvangt een link na aanmelding)
📩 Aanmelden kan via: info@huntington-online.nl

Samen creëren we meer begrip, steun en verbinding. Deel dit bericht gerust met anderen die baat kunnen hebben bij dit Webinar!

11/04/2025

🌍 Wereld Parkinson Dag - 11 april

Vandaag is het Wereld Parkinson Dag. Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die het leven van patiënten en hun families ingrijpend verandert.

Wil je het verschil maken? Steun dan het wetenschappelijk onderzoek aan het Maastricht UMC+ via het Jonge Brein Onderzoekfonds Limburg en laat ons samen de ziekte de wereld uithelpen. 💪