ZeldSamen

05/08/2025

Zaterdag 13 september is het weer zover onze jaarlijkse familiedag voor gezinnen binnen het netwerk zeer zeldzaam.

Heb jij een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening en een ontwikkelingsstoornis dan ben je van harte welkom. Ook al zijn de diagnoses verschillend, je zult de verhalen herkennen. Samen zijn we een grote groep en sta je er niet alleen voor.

Deze keer ontmoeten we elkaar in het zuiden van het land in Oirschot op speelboerderij De Steenuil. De dag is van 10.00 tot 15.00 uur.

Ook de contactclowns Piewie en Kiewie zijn weer van de partij. Voor de kinderen en de ouders is er van alles te doen, zoals: knutselen, muziek, op pad met boer Willem, dieren voeren, een meditatiesessie voor de volwassenen met boerin Hanne. En vooral ruimte en tijd om ervaringen met elkaar te delen.

Voor leden ZeldSamen is deelname gratis. Maar meld je wel aan voor 25 augustus. Ga naar --> https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/AanmeldformFamiliedag13SEPT25/?get=1&sidn=b48e3919c990409685dec5bcf3b368fc

Of kijk op www.zeldsamen.nl onder ontmoeten voor meer informatie.

Niet-leden betalen € 35,- voor de onkosten. Bij een wachtlijst gaan de leden voor op de niet-leden.

Heb je vragen? Mail naar info@zeldsamen.nl

31/07/2025

Verschenen magazine ZeldSamen zomernummer.
Thema EIGEN REGIE krijgen, hebben en houden.

Vanaf nu is het magazine 32 pagina's dik! Het magazine ontvang je 3x per jaar bij het lidmaatschap van ZeldSamen, zie www.zeldsamen.nl

In deze editie:
ERVARINGEN
->Vera van Dijk (CHARGE-syndroom) over hoe ze de regie over haar leven weer terug kreeg. In haar gedichten lees je haar gevoelens.
->‘Je voelt je machteloos als je kind zichzelf pijn doet.’ Trees van ’t Foort over haar zoon Gerrit (34 jaar, ringchromosoom 18p-/18q- syndroom)
->Marjan over de zomervakantie, maar dan op hun manier

ONDERSTEUNING
->In beeld Fysiotherapeut Yvonne van Tintelen, bewegen is essentieel voor kinderen met een beperking
->Gadgets en hulpmiddelen
->Programma perspectief stimuleert eigen regie
->Buddy4caringparents – Vind een andere ouder in gelijke situatie
->Levend verlies – Blog Mariëlle Swinkels

ONTMOETEN
->Verslag ALV en webinar eigen regie
->De gezinnen en brussen de stille krachten achter de kinderen met het SATB2 syndroom. Foto’s en een verslag van de familiedag
->Programma en aanmelden familiedag netwerk zeer zeldzaam zaterdag 13 september

NETWERKEN
->Verenigingsnieuws
->Zeer zeldzaam 8p23.1 duplicatie-syndroom

31/07/2025

BLOG Marjan van der Velde
VAKANTIE MAAR DAN OP ONZE EIGEN MANIER
Vanwege ons 25-jarig trouwen gaan we dit jaar gaan we met het hele gezin een week naar Mallorca. In november hebben we al geboekt, want we hadden nog al wat eisen. Zoals een eigen kamer voor Gideon op de begane grond, een omheinde tuin en ruimte voor de grote buggy. En twee appartementen naast elkaar, omdat de fantastische pgb-er van Gideon mee gaat.

Elk jaar krijgen we vragen van familie, vrienden maar ook van onbekende mensen: Waarom gaan jullie zo weinig weg? Waarom neem je Gideon mee op vakantie? Sommige mensen doen hun best het te begrijpen. Anderen vinden het zielig of vreemd. Door de jaren heen hebben wij geleerd te kijken naar wat werkt—voor Gideon en voor ons gezin.

Het loslaten van ‘hoe het hoort’ geeft ruimte om te kiezen wat voor ons goed is. Zo wordt onze zomervakantie een fijne, ontspannen tijd. Lees de hele blog van Marjan op
https://zeldsamen.nl/blog-vakantie-maar-dan-op-onze-manier/

Wat laat jij los om een fijne vakantie met je gezin te hebben? Deel jouw ervaringen over je vakantie. Tag in je bericht ZeldSamen, zodat andere ouders dit kunnen lezen.

Stuur een foto van je kind op vakantie met een begeleidende zin naar redactie@zeldsamen.nl. De foto's die binnenkomen plaatsen we in het najaarsnummer van magazine ZeldSamen. Kunnen we vast ideeën opdoen voor volgend jaar.

Bron foto: Pexels door Andre Furtado

27/07/2025

Zaterdag 13 september is het weer zover onze jaarlijkse familiedag voor gezinnen binnen het netwerk zeer zeldzaam.

Heb jij een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening dan ben je van harte welkom. Ook al zijn de diagnoses verschillend, je zult de verhalen herkennen. Samen zijn we een grote groep en sta je er niet alleen voor.

Deze keer ontmoeten we elkaar in het zuiden van het land in Oirschot op speelboerderij De Steenuil. De dag is van 10.00 tot 15.00 uur.

Ook de contactclowns Piewie en Kiewie zijn weer van de partij. Voor de kinderen is er veel te doen en zijn er leuke activiteiten voor het hele gezin.

Kijk op www.zeldsamen.nl voor het programma en het aanmelden. Dit kan tot 25 augustus!.

23/07/2025

Zaterdag 13 september is het weer zover onze jaarlijkse familiedag voor gezinnen binnen het netwerk zeer zeldzaam.

Heb jij een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening dan ben je van harte welkom. Ook al zijn de diagnoses verschillend, je zult de verhalen herkennen. Samen zijn we een grote groep en sta je er niet alleen voor.

Deze keer ontmoeten we elkaar in het zuiden van het land in Oirschot op speelboerderij De Steenuil. De dag is van 10.00 tot 15.00 uur. Voor de kinderen is er veel te doen en zijn er leuke activiteiten voor het hele gezin.

Kijk op www.zeldsamen.nl voor het programma en het aanmelden. Dit kan tot 25 augustus!.

20/07/2025

Verschenen magazine ZeldSamen zomernummer.
Thema EIGEN REGIE krijgen, hebben en houden.

Het magazine ontvang je bij lidmaatschap van ZeldSamen, zie www.zeldsamen.nl

Vanaf nu is het magazine 32 bladzijden dik. In deze editie lees je over:
ERVARINGEN
->Vera van Dijk (CHARGE-syndroom) over hoe ze de regie over haar leven weer terug kreeg. Ze verwerkt haar gevoelens in haar gedichten.
->‘Je voelt je machteloos als je kind zichzelf pijn doet.’ Trees van ’t Foort over haar zoon Gerrit (34 jaar, ringchromosoom 18p-/18q- syndroom)
->Marjan over de zomervakantie, maar dan op hun manier

ONDERSTEUNING
->In beeld Fysiotherapeut Yvonne van Tintelen
->Gadgets en hulpmiddelen
->Programma perspectief stimuleert eigen regie
->Buddy4caringparents – Vind een andere ouder in gelijke situatie
->Levend verlies – Blog Mariëlle Swinkels

ONTMOETEN
->Verslag ALV en webinar eigen regie
->De gezinnen en brussen de stille krachten achter de kinderen met het SATB2 syndroom. Foto’s en een verslag van de familiedag
->Programma en aanmelden familiedag netwerk zeer zeldzaam zaterdag 13 september

NETWERKEN
->Verenigingsnieuws
->Zeer zeldzaam 8p23.1 duplicatie-syndroom

15/07/2025

Voor €35,00 per jaar ben je al lid van ZeldSamen en ontvang je 3x per jaar dit mooie en inspirerende magazine. Lees over de ervaringen van andere ouders, inzichten van onderzoekers, interviews met therapeuten, boekentips, handige gadgets en hulpmiddelen voor je kind en nog veel meer. En in dit nummer het programma van onze familiedag netwerk zeer zeldzaam in Oirschot op zaterdag 13 september.

15/07/2025

Deze week in de brievenbus het magazine ZeldSamen zomernummer. Themanummer EIGEN REGIE krijgen, hebben en houden.

Het magazine ontvang je bij lidmaatschap van ZeldSamen, zie www.zeldsamen.nl

Vanaf nu is het magazine 32 bladzijden dik. In deze editie lees je over:

ERVARINGEN
->Vera van Dijk (CHARGE-syndroom) over hoe ze de regie over haar leven weer terug kreeg. Ze verwerkt haar gevoelens in haar gedichten.
->‘Je voelt je machteloos als je kind zichzelf pijn doet.’ Trees van ’t Foort over haar zoon Gerrit (34 jaar, ringchromosoom 18p-/18q- syndroom)
->Marjan over de zomervakantie, maar dan op hun manier

ONDERSTEUNING
->In beeld Fysiotherapeut Yvonne van Tintelen
->Gadgets en hulpmiddelen
->Programma perspectief stimuleert eigen regie
->Buddy4caringparents – Vind een andere ouder in gelijke situatie
->Levend verlies – Blog Mariëlle Swinkels

ONTMOETEN
->Verslag ALV en webinar eigen regie
->De gezinnen en brussen de stille krachten achter de kinderen met het SATB2 syndroom. Foto’s en een verslag van de familiedag
->Programma en aanmelden familiedag netwerk zeer zeldzaam ZATERDAG 13 SEPTEMBER

NETWERKEN
->Verenigingsnieuws
->Zeer zeldzaam 8p23.1 duplicatie-syndroom

03/07/2025

Kom jij ook naar onze ZeldSamen familiedag netwerk zeer zeldzaam op ZATERDAG 13 SEPTEMBER op speelboerderij de Steenuil in Oirschot

Ken je de contactclowns Piewie en Kiewie nog? Zij zijn er ook weer bij en zullen de kinderen vermaken.

Binnen en buiten zijn er genoeg knutsel- en speelactiviteiten voor de kinderen.

Er is muziek van Werend en Anne Marie

Tussen de middag genieten van het lunchbuffet

s' Middags gaat boer Willem met de kinderen langs de dieren
boerin Hanne heeft een meditatie-activiteit voor de volwassenen die dit willen.

En er is vooral tijd en ruimte om andere gezinnen te ontmoeten en ouders te spreken in dezelfde situatie.

Ga voor het hele programma naar https://zeldsamen.nl/familiedag-netwerk-zeer-zeldzaam-zaterdag-13-september/

Voor leden ZeldSamen is de toegang gratis, niet-leden betalen €35,- voor de onkosten.

Meld je aan voor 25 augustus via dit aanmeldformulier -->

https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/AanmeldformFamiliedag13SEPT25/?get=1&sidn=b48e3919c990409685dec5bcf3b368fc

We kijken uit naar je komst!

01/07/2025

Meld de zeldzame genetische diagnose van je kind aan in onze database op www.zeldsamen.nl. En kom ik contact met andere ouders binnen hetzelfde netwerk.

Zaterdag 13 september is onze familiedag voor gezinnen in het netwerk zeer zeldzaam in Oirschot. Ga naar www.zeldsamen.nl voor het programma en aanmelden.

Via ZeldSamen ontmoet je andere ouders/verzorgers bekend met de ontwikkelingsstoornis bij je kind met een zeldzame genetische aandoening.

08/06/2025

Meerzorg moet écht passende zorg zijn

Deze week is een belangrijke notitie over meerzorg verstuurd aan het ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Zorginstituut Nederland. Als ZEVMB-kenniscentrum leverden wij een actieve bijdrage aan deze notitie – want voor mensen met ZEVMB en hun naasten is passende zorg geen luxe, maar noodzaak.

De aanvraag voor meerzorg is vaak complex en belastend. Gezinnen raken uitgeput in hun poging om noodzakelijke zorg geregeld te krijgen. De cijfers zijn confronterend. Zo wordt 50% van de verlengingsaanvragen afgewezen.

Samen met Metgezel, Stichting 2CU en andere betrokkenen hebben we praktijkvoorbeelden en informatie aangedragen die de urgentie onderstrepen. Als ZEVMB-kenniscentrum zetten wij ons dagelijks in om de signalen uit de praktijk om te zetten in kennis, bewustwording en verandering.

De notitie bevat concrete voorstellen, zoals:
- Uniforme beoordelingsrichtlijnen
- Structurele oplossing voor meerzorgfinanciering voor doelgroepen zoals ZEVMB
- Beoordeling op werkelijke zorgzwaarte
- Serieus nemen van verklaringen van professionals

Op 12 juni staat het debat over de gehandicaptenzorg op de agenda. Wij blijven dit nauw volgen – want dit raakt ZEVMB-gezinnen die al zo zwaar belast zijn.

📣 Samen maken we ons sterk voor passende meerzorg. Blijf je signalen met ons delen. Alleen samen brengen we echte verandering.



illustratie: VGN