ZeldSamen

21/10/2025

Een leuke en leerzame manier om gebaren te oefenen is met de filmpjes van Het gebaar van de dag.

09/10/2025

Deze week is de week van de kinderpalliatieve zorg. Dit is zorg voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn.

09/10/2025

07/10/2025

Community A Different Story
Special for English speaking parents of children with intensive care needs or a genetic disorder
Meeting on Sunday 2 november
Location in Amsterdam

A different story is a community for parents of childeren with a genetic disorder or intensive care needs. For the childeren are there activities, so that parents can talk together.

The next meeting is 2 november. It's for free, but you have to register --> https://adifferentstory.nl/nl/what-we-do/events/meetups/

Op 2 november organiseert A Different Story een bijeenkomst voor Engelstalige ouders van kinderen met een genetische diagnose of intensieve zorg. De bijeenkomst is in Amsterdam. Voor de kinderen zijn activiteiten, terwijl de ouders met elkaar praten.
De bijeenkomst is gratis, maar meld je wel aan via --> https://adifferentstory.nl/nl/what-we-do/events/meetups/

06/10/2025

Informatieavond over DNA en erfelijkheid
14 oktober van 19.30 - 21.00 uur
Amersfoort, bibliotheek Eemland

Weet jij wat je dna zegt over je gezondheid? In bibliotheek Eemland in Amersfoort van 19.30 tot 21.00 uur vertelt het Erfocentrum hier meer over. Wanneer is DNA-onderzoek nuttig en wat kun je met de uitkomsten? Je hoort meer over erfelijke ziektes, testmogelijkheden en moeilijke keuzes. De bijeenkomst is gratis, maar je moet je wel aanmelden via www.bibliotheekeemland.nl/doen/dna

Jij bent je DNA

Wanneer is DNA-onderzoek nuttig en wat kun je met de uitkomsten?

Praat mee op 14 oktober om 19.30 uur in de Bibliotheek het Eemhuis in Amersfoort.

Meer infomatie? Kijk op www.bibliotheekeemland.nl/dna of scan de QR-code.

24/08/2025

NETWERK CHARGE-syndroom
KENTALIS KENNISDAG 3 OKTOBER en FAMILIEDAG 4 OKTOBER

Voor ouders en zorgprofessionals bekend met het CHARGE-syndroom is op 3 oktober de kennisdag en op 4 oktober de familiedag. De bijenkomsten worden georganiseerd door Kentalis. ZeldSamen ondersteunt financieel per lid van de vereniging. Hoe meer mensen binnen het CHARGE-netwerk lid zijn van ZeldSamen, des te groter de bijdrage aan Kentalis voor de organisatie van beide dagen.

Voor meer informatie over de CHARGE bijeenkomsten. Kijk op -->
www.zeldsamen.nl onder ontmoeten

Wil je je aanmelden voor 3 of 4 oktober? Kijk op www.kentalis.nl onder evenementen.

21/08/2025

Familiedag netwerk zeer zeldzaam zaterdag 13 september
Aanmelden kan tot 25 augustus!

Vergeet je niet aan te melden voor onze familiedag netwerk zeer zeldzaam op zaterdag 13 september. Dit keer ontmoeten we elkaar in het zuiden, in Oirschot op speelboerderij de Steenuil.

Heb jij een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening dan ben je van harte welkom. Ook al zijn de diagnoses verschillend, je voelt je niet alleen omdat je dezelfde ervaringen deelt en zult herkennen.

-> Het is van 10.00 tot 15.00 uur
-> Contactclowns Piewie en Kiewie zijn aanwezig
-> Muziek en leuke activiteiten voor het hele gezin
-> Heerlijk lunchbuffet
-> toegankelijke locatie en voorzieningen aanwezig

Heb je wensen of vragen stel ze in het aanmeldformulier of mail naar info@zeldsamen.nl

Kijk op www.zeldsamen.nl voor het programma en het aanmelden.
Leden ZeldSamen hebben gratis toegang, niet leden betalen € 35,- voor de onkosten.

Via ZeldSamen ontmoet je andere ouders/verzorgers bekend met de ontwikkelingsstoornis bij je kind met een zeldzame genetische aandoening.

18/08/2025

Vergeet je niet aan te melden voor onze familiedag netwerk zeer zeldzaam op zaterdag 13 september. Dit keer ontmoeten we elkaar in het zuiden, in Oirschot op speelboerderij de Steenuil.

Heb jij een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening dan ben je van harte welkom. Ook al zijn de diagnoses verschillend, je voelt je niet alleen omdat je kind een zeldzaam genetisch syndroom heeft. Je deelt je ervaringen met ouders in dezelfde situatie.

Het programma duurt van 10.00 tot 15.00 uur. Ook de contactclowns Piewie en Kiewie zijn weer van de partij. Er zijn leuke activiteiten voor het hele gezin. De locatie is toegankelijk voor kinderen in een rolstoel. Heb je wensen of vragen stel ze in het aanmeldformulier of mail naar info@zeldsamen.nl

Kijk op www.zeldsamen.nl voor het programma en het aanmelden. Dit kan tot 25 augustus!.

Leden ZeldSamen hebben gratis toegang, niet leden betalen € 35,- voor de onkosten.

18/08/2025

VOEL JE EEN KEER NIET BIJZONDER, MAAR NORMAAL. ONTMOET ANDERE OUDERS IN DEZELFDE SITUATIE OP ONZE FAMILIEDAG NETWERK ZEER ZELDZAAM.
Aanmelden kan tot 25 augustus!

Locatie: Speelboerderij de Steenuil in Oirschot
Tijd: 10:00 tot 15:00 uur
Toegang is gratis voor leden ZeldSamen, voor niet-leden € 35,- per gezin voor de lunch en de activiteiten.

Een reactie over de familiedag 2024->
'Het was echt een ontzettend leuke dag met veel andere ouders in een soortgelijke situatie, waardoor je je niet bijzonder voelt maar juist een keer normaal.' Maarten en Marjolein Tiemens

Benieuwd naar de andere ervaringen? Lees het verslag van vorig jaar in magazine ZeldSamen https://zeldsamen.nl/familiedag-netwerk-zeer-zeldzaam-zaterdag-13-september/

Vergeet je niet aan te melden. Dit kan tot 25 augustus.
Klik hier voor het aanmeldformulier https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/AanmeldformFamiliedag13SEPT25/?get=1&sidn=b48e3919c990409685dec5bcf3b368fc

12/08/2025

Zaterdag 13 september is het weer zover onze jaarlijkse familiedag voor gezinnen binnen het netwerk zeer zeldzaam.

Heb jij een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening dan ben je van harte welkom. Ook al zijn de diagnoses verschillend, je zult de verhalen herkennen. Samen zijn we een grote groep en sta je er niet alleen voor.

Deze keer ontmoeten we elkaar in het zuiden van het land in Oirschot op speelboerderij De Steenuil. De dag is van 10.00 tot 15.00 uur. Voor de kinderen is er veel te doen en zijn er leuke activiteiten voor het hele gezin.

Kijk op www.zeldsamen.nl voor het programma en het aanmelden. Dit kan tot 25 augustus!

Voor onze leden is het gratis. Ben je nog geen lid, dan betaal je € 35,- voor de onkosten. Heb je vragen? Mail naar info@zeldsamen.nl

05/08/2025

Zaterdag 13 september is het weer zover onze jaarlijkse familiedag voor gezinnen binnen het netwerk zeer zeldzaam.

Heb jij een kind met een zeer zeldzame genetische aandoening en een ontwikkelingsstoornis dan ben je van harte welkom. Ook al zijn de diagnoses verschillend, je zult de verhalen herkennen. Samen zijn we een grote groep en sta je er niet alleen voor.

Deze keer ontmoeten we elkaar in het zuiden van het land in Oirschot op speelboerderij De Steenuil. De dag is van 10.00 tot 15.00 uur.

Ook de contactclowns Piewie en Kiewie zijn weer van de partij. Voor de kinderen en de ouders is er van alles te doen, zoals: knutselen, muziek, op pad met boer Willem, dieren voeren, een meditatiesessie voor de volwassenen met boerin Hanne. En vooral ruimte en tijd om ervaringen met elkaar te delen.

Voor leden ZeldSamen is deelname gratis. Maar meld je wel aan voor 25 augustus. Ga naar --> https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/AanmeldformFamiliedag13SEPT25/?get=1&sidn=b48e3919c990409685dec5bcf3b368fc

Of kijk op www.zeldsamen.nl onder ontmoeten voor meer informatie.

Niet-leden betalen € 35,- voor de onkosten. Bij een wachtlijst gaan de leden voor op de niet-leden.

Heb je vragen? Mail naar info@zeldsamen.nl

31/07/2025

Verschenen magazine ZeldSamen zomernummer.
Thema EIGEN REGIE krijgen, hebben en houden.

Vanaf nu is het magazine 32 pagina's dik! Het magazine ontvang je 3x per jaar bij het lidmaatschap van ZeldSamen, zie www.zeldsamen.nl

In deze editie:
ERVARINGEN
->Vera van Dijk (CHARGE-syndroom) over hoe ze de regie over haar leven weer terug kreeg. In haar gedichten lees je haar gevoelens.
->‘Je voelt je machteloos als je kind zichzelf pijn doet.’ Trees van ’t Foort over haar zoon Gerrit (34 jaar, ringchromosoom 18p-/18q- syndroom)
->Marjan over de zomervakantie, maar dan op hun manier

ONDERSTEUNING
->In beeld Fysiotherapeut Yvonne van Tintelen, bewegen is essentieel voor kinderen met een beperking
->Gadgets en hulpmiddelen
->Programma perspectief stimuleert eigen regie
->Buddy4caringparents – Vind een andere ouder in gelijke situatie
->Levend verlies – Blog Mariëlle Swinkels

ONTMOETEN
->Verslag ALV en webinar eigen regie
->De gezinnen en brussen de stille krachten achter de kinderen met het SATB2 syndroom. Foto’s en een verslag van de familiedag
->Programma en aanmelden familiedag netwerk zeer zeldzaam zaterdag 13 september

NETWERKEN
->Verenigingsnieuws
->Zeer zeldzaam 8p23.1 duplicatie-syndroom