ZeldSamen

21/05/2026

Dit jaar staan er al weer verschillende (netwerk)bijeenkomsten op de agenda.

7 juni -->> Ontmoetingsdag SATB2, recreatieboerderij De kleine Biesbosch in Lage Zwaluwe
11 september -->> symposium expertisecentrum ENCORE, Erasmus MC Rotterdam
13 september -->> ZeldSamen-familiedag netwerk zeer zeldzaam
3 oktober -->> Family Day KBG-syndroom, Radboudumc Nijmegen
3 oktober -->> Kentalis-kennis/familiedag CHARGE-syndroom
(in de planning) Netwerk DUP15
18 maart 2027 -->> Symposium ZeldSamen, thema: 'samen werken aan versterken eigen regie'

Wil je ook een bijeenkomst organiseren voor het netwerk van de diagnose van je kind? Mail dan voor de mogelijkheden naar Anita de Leeuw via info@zeldsamen.nl

29/04/2026

👉 Filmpje zal ik wel of geen DNA-test laten doen bij mijn kind?

Heeft je kind bepaalde klachten die misschien passen bij een fout in het DNA? Dan kan de dokter voorstellen om DNA-onderzoek te doen. Soms snappen we door de test waarom je kind klachten heeft. Of je voor de test kiest, bepaal je zelf.

Hoe gaat het in zijn werk? Wat kan de uitslag zijn? We leggen het eenvoudig uit in ons nieuwe filmpje. Kijk op https://www.youtube.com/watch?v=JBHWLyeRp4w.

29/04/2026

Vandaag is het Undiagnosed Day. Nog te veel mensen leven met een zeldzame genetische aandoening in de onzekerheid van geen diagnose. Ook voor deze gezinnen is ZeldSamen er. Want samen zijn we zeldzaam. We delen onze ervaringen over de zorg voor onze kinderen met een ontwikkelingsstoornis door een zeldzame genetische aandoening. Kijk ook op onze website www.zeldsamen.nl

Bron afbeelding: the Wilhelm Foundation

29/04/2026

Vandaag is het Undiagnosed Day. Nog te veel mensen met een zeldzame aandoening leven in de onzekerheid van geen diagnose. Ook voor mensen met een zeldzame genetische aandoening zonder duidelijke oorzaak is ZeldSamen er. Want samen zijn we zeldzaam. We delen onze ervaringen over de zorg van alle dag voor onze kinderen met een ontwikkelingsstoornis door een zeldzame genetische aandoening. Kijk ook op www.zeldsamen.nl



Bron afbeelding: The Wilhelm Foundation, https://undiagnosed-day.org/home

24/04/2026

ALV en webinar dinsdag 19 mei
Thema: Erfrecht als je een kind hebt met een beperking
Aanmelden tot 18 mei, 12.00 uur

Op dinsdag 19 mei organiseert ZeldSamen de Algemene Leden Vergadering (ALV) met aansluitend het webinar met als thema Erfrecht.

De ALV is van 19:30 – 20:00 uur. Voorzitter Suzanne Kuik vertelt over de activiteiten voor 2026 en penningmeester Peter Rosendaal licht de financiën toe.

Het webinar Erfrecht is van 20:00 – 21:30 uur. Notaris mr. Clarine Leskens-Beugelink zal kort vertellen over het bewind- en mentorschap en vooral over het erfrecht en de mogelijkheden die er zijn.

Aanmelden tot 18 mei, 12.00 uur
De ALV is voor leden van ZeldSamen. Het webinar is gratis toegankelijk voor alle ouders van een kind met een zeldzame genetische aandoening.

Aanmeldformulier leden
https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/aanmeldformALVZeldSamen

Aanmeldformulier niet-leden
https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/aanmeldform_Webinar_niet-leden

Foto: Pexels Cottonbro Studio

23/04/2026

Ledenmagazine ZeldSamen is weer uit. Voor leden van ZeldSamen op papier en ook online in het archief op onze website. Binnenkort vind je de een na laatste versie op onze homepage. Zo kan iedereen kennis maken met ZeldSamen en het waardevolle magazine. Een blad vol herkenning in de ervaringsverhalen van andere ouders van kinderen met verschillende (zeer) zeldzame genetische aandoeningen . Bij ZeldSamen zijn we samen zeldzaam.

16/04/2026

Donderdag 23 april bezoekt Koningin Maxima de undiagnosed Hackathon in het experience center van het Radboudumc Nijmegen. Specialisten, onderzoekers, klinisch genetici van verschillende umc's komen bij elkaar. Met alle kennis bij elkaar gaan ze voor een tiental patiënten met een zeldzame aandoening op zoek naar de diagnose.

Koningin Máxima woont de 1e Nationale Undiagnosed Hackathon bij. Bij deze hackathon komen teams van verschillende specialisten bijeen om samen binnen 48 uur tot een diagnose te komen voor patiënten met zeldzame aandoeningen, die nog geen diagnose...

16/04/2026

Een tip. Vanaf vandaag t/m zaterdag de Veinedagen in jaarbeurs Utrecht. Een beurs met allerlei hulpmiddelen en ondersteuning in de zorg bij elkaar. Naast de stands zijn er ook allerlei workshops en lezingen te volgen. De beurs is gratis te bezoeken. Kaarten zijn te krijgen via www.veinedagen.nl

28/02/2026

Vandaag staan zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers.

28/02/2026

26/02/2026

Zeldzame Ziekte Dag zaterdag 28 februari 2026

Zeldzaam, maar niet alleen

Zaterdag is het Rare Disease Day. In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Dat betekent één op iedere achttien mensen. Er zijn nu meer dan 8.000 zeldzame aandoeningen bekend. Van de zeldzame aandoeningen is 70% veroorzaakt door een genetische afwijking in het DNA. En de symptomen beginnen al in de kindertijd, waarin de ontwikkelingsachterstand zichtbaar wordt en medische problemen zich ontwikkelen.

ZELDSAMEN DATABASE

ZeldSamen vertegenwoordigt verschillende genetische aandoeningen. Binnen onze vereniging vallen zo'n 20 netwerken van genetische diagnoses, waaronder het netwerk zeer zeldzaam. Je bouwt mee aan deze netwerken door de diagnose van je kind(eren) en/of jezelf in onze database te registeren.

Meer weten over de ZeldSamen-database? Ga naar-->
https://zeldsamen.nl/registreren/

Direct de diagnose aanmelden in de database? Ga naar -->
https://www.formdesk.com/hetbranchebureau/Aanmeldform_nieuw

HELP JIJ MEE DE DATABASE TE VULLEN?

--> Meld de genetische diagnose aan als je dit nog niet hebt gedaan.
--> Deel de link van de database met andere ouders/verzorgers en zorgprofessionals van een kind met een zeldzame genetische aandoening, zodat zij zich ook kunnen aansluiten bij ZeldSamen

ZELDSAMEN
De diagnose is zeldzaam, maar samen zijn we niet alleen.