ZeldSamen

09/01/2026

Hoe geef je een ziekte door als deze erfelijk is? Wat zijn genen en wat is dna precies. Wijzeroverjedna van het Erfocentrum legt het je uit.

09/01/2026

📣 Oproep vanuit het UMCG aan ouders: help mee met onderzoek naar kwaliteit van leven

Heb jij een kind van 0–25 jaar dat langdurige of intensieve zorg nodig heeft? Dan kun je helpen door een korte vragenlijst in te vullen (± 10 minuten). Alles wat je invult blijft anoniem.

🔍 Waar gaat de vragenlijst over?
De vragenlijst gaat over de kwaliteit van leven van jouw kind en het gezin. Je geeft aan hoe jij dit ervaart en hoe jij denkt dat je kind dit ervaart.

💡 Waarom is dit belangrijk?
In de zorg en in onderzoek wordt er steeds vaker gesproken over wat belangrijk is voor een kind en het gezin. Om hier goed onderzoek naar te doen, moeten de juiste vragen worden gesteld. In dit onderzoek wordt er gekeken of de vragen die hierover worden gesteld duidelijk zijn en recht doen aan wat voor gezinnen belangrijk is.

👉 Meedoen?
Vul het toestemmingsformulier in en ga direct door naar de vragenlijst:
https://redcap.umcg.nl/redcap/surveys/?s=WREXKFPLJMYH3AX9

Delen wordt gewaardeerd.

09/01/2026

💜Living with a rare disease can impact every corner of a person’s life, often leading to a deep impact emotional wellbeing.

From long diagnostic journeys to feelings of isolation, anxiety, or uncertainty, mental health challenges are part of many people’s experiences within the rare disease community.

This January, we’re shining a light on the impact of rare diseases on mental health, recognising the importance of open conversations, community support, and access to appropriate care.

Learn more about mental health and wellbeing here:https://go.eurordis.org/mentalhealth

Reach out to someone you know needs to talk, this January!

22/12/2025

Warme kerstgroet – Vereniging ZeldSamen

Terwijl het jaar bijna ten einde loopt, kijken we als vereniging ZeldSamen met dankbaarheid terug op een jaar vol ontmoetingen en waardevolle gesprekken met ouders/verzorgers, zorgprofessionals, vrijwilligers, bestuursleden en samenwerkende organisaties.

We zagen op het symposium, de familiedag zeer zeldzaam en de bijeenkomsten van onze netwerken verbinding tussen ouders/verzorgers die elkaar zonder veel woorden begrijpen en tussen zorgprofessionals die zich onverminderd inzetten voor een betere kwaliteit van leven voor kinderen met een zeldzame aandoening.

In het nieuwe jaar zetten we dit met dezelfde energie en betrokkenheid voort. We blijven bouwen aan ontmoetingen, het versterken van onze netwerken met onze database en het blijven delen van kennis met het magazine ZeldSamen en de besloten Facebookgroep— want samen maken we het verschil.

✨ Namens vereniging ZeldSamen wensen we iedereen een liefdevolle kerst en een mooi nieuw jaar vol warmte, kansen om elkaar te ontmoeten en momenten van herkenning. ✨



Bron foto: Pexels, foto van Rovenimages.com

11/12/2025

Deze week op de mat: de nieuwe editie van Magazine ZeldSamen!

Het is weer zover: het nieuwste nummer van ons magazine valt deze week bij al onze leden op de deurmat. Magazine ZeldSamen verschijnt drie keer per jaar. Iedere editie zit boordevol verhalen die raken, informeren en verbinden — zo ook weer in deze najaarseditie.

--> In dit nummer doen we verslag van diverse netwerkbijeenkomsten binnen onze vereniging. Je leest waarom elkaar ontmoeten zo belangrijk is voor de ouders/verzorgers in het netwerk Lamb-Shaffer-syndroom. Zij hebben ook tips hoe een bijeenkomst te organiseren met steun van ZeldSamen.

--> Bekijk de foto’s van de familiedag van het netwerk Zeer Zeldzaam en lees over de kennis- en ontmoetingsdag van Kentalis rondom het CHARGE syndroom. Elk verslag biedt een inkijkje in de kracht van lotgenotencontact en de impact van kennis delen binnen onze zeldzame netwerken.

--> Het thema-artikel van deze editie gaat over kinderpalliatieve zorg — een zwaar onderwerp, maar tegelijkertijd heel belangrijk. Je leest wat kinderpalliatieve zorg inhoudt, hoe een Netwerk Integrale Kindzorg in jouw regio kan helpen en hoe er gekeken wordt naar de behoeften van het hele gezin om de zorg vol te kunnen houden.

-->Daarnaast lees je een bijzonder ervaringsverhaal van Suzanne Kuik, de voorzitter van ZeldSamen. Zij zorgde meer dan tien jaar voor haar ongeneeslijk zieke zoon met het CHARGE-syndroom. Een ontroerend verhaal dat laat zien hoe palliatieve zorg helpt om de intensieve zorg voor je kind en je zorgen te dragen.

Kortom: een editie die je raakt en verrijkt. En heb je het magazine gelezen? Geef het blad vooral door.

We hopen dat je ‘m met net zoveel betrokkenheid leest als waarmee wij ‘m gemaakt hebben.
Veel leesplezier! 📬✨

10/12/2025

Voor wie steek jij een kaarsje aan? ⭐

Aankomende zondag om 19.00 uur worden er wereldwijd lichtjes aangestoken voor alle kinderen die gemist worden. Zo creëren we samen een golf van licht die troost geeft en liefdevolle herinneringen dichtbij houdt.

Bekijk hier waar je een kaarsje kan aansteken bij jou in de buurt: https://www.wereldlichtjesdag.nl/locatie/

21/10/2025

Een leuke en leerzame manier om gebaren te oefenen is met de filmpjes van Het gebaar van de dag.

09/10/2025

Deze week is de week van de kinderpalliatieve zorg. Dit is zorg voor kinderen die ongeneeslijk ziek zijn.

09/10/2025

07/10/2025

Community A Different Story
Special for English speaking parents of children with intensive care needs or a genetic disorder
Meeting on Sunday 2 november
Location in Amsterdam

A different story is a community for parents of childeren with a genetic disorder or intensive care needs. For the childeren are there activities, so that parents can talk together.

The next meeting is 2 november. It's for free, but you have to register --> https://adifferentstory.nl/nl/what-we-do/events/meetups/

Op 2 november organiseert A Different Story een bijeenkomst voor Engelstalige ouders van kinderen met een genetische diagnose of intensieve zorg. De bijeenkomst is in Amsterdam. Voor de kinderen zijn activiteiten, terwijl de ouders met elkaar praten.
De bijeenkomst is gratis, maar meld je wel aan via --> https://adifferentstory.nl/nl/what-we-do/events/meetups/

06/10/2025

Informatieavond over DNA en erfelijkheid
14 oktober van 19.30 - 21.00 uur
Amersfoort, bibliotheek Eemland

Weet jij wat je dna zegt over je gezondheid? In bibliotheek Eemland in Amersfoort van 19.30 tot 21.00 uur vertelt het Erfocentrum hier meer over. Wanneer is DNA-onderzoek nuttig en wat kun je met de uitkomsten? Je hoort meer over erfelijke ziektes, testmogelijkheden en moeilijke keuzes. De bijeenkomst is gratis, maar je moet je wel aanmelden via www.bibliotheekeemland.nl/doen/dna

Jij bent je DNA

Wanneer is DNA-onderzoek nuttig en wat kun je met de uitkomsten?

Praat mee op 14 oktober om 19.30 uur in de Bibliotheek het Eemhuis in Amersfoort.

Meer infomatie? Kijk op www.bibliotheekeemland.nl/dna of scan de QR-code.

24/08/2025

NETWERK CHARGE-syndroom
KENTALIS KENNISDAG 3 OKTOBER en FAMILIEDAG 4 OKTOBER

Voor ouders en zorgprofessionals bekend met het CHARGE-syndroom is op 3 oktober de kennisdag en op 4 oktober de familiedag. De bijenkomsten worden georganiseerd door Kentalis. ZeldSamen ondersteunt financieel per lid van de vereniging. Hoe meer mensen binnen het CHARGE-netwerk lid zijn van ZeldSamen, des te groter de bijdrage aan Kentalis voor de organisatie van beide dagen.

Voor meer informatie over de CHARGE bijeenkomsten. Kijk op -->
www.zeldsamen.nl onder ontmoeten

Wil je je aanmelden voor 3 of 4 oktober? Kijk op www.kentalis.nl onder evenementen.