Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet

Wij verbinden patiënten, naasten en professionals, bieden betrouwbare info, steun en zetten ons in voor betere zorg. In Nederland lijden ongeveer een kwart miljoen mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd. Een aandoening die er op lijkt en er vaak

mee wordt verward, is lipoedeem. Hierbij is de opbouw van vetcellen op speciale locaties gestoord met vaak bijkomende spierzwakte, gewichtstoename en soms zelfs vochtophoping. Er bestaat nog veel onduidelijkheid over lipoedeem. Patiënten met lipoedeem en/of lymfoedeem vallen vaak tussen de wal en het schip. In gezondheidsland Nederland is sprake van een zekere onderschatting van deze ziekten die als chronische aandoening de kwaliteit van het leven sterk kunnen aantasten en tot invaliditeit kunnen leiden. Vroegtijdige herkenning en een goede diagnose, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind. Stichting Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) is officieel op 31 januari 2006 opgericht. NLNet is een landelijke organisatie voor álle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen (en hun ouders) met lymfoedeem en patiënten met lipoedeem. NLNet tracht dit doel te bereiken door het onderhouden en uitbouwen van het internetplatform, een tijdschrift (‘Lymfologica’) uit te geven, een maal per twee jaar een patiëntencongres te organiseren, regionale supportgroep bijeenkomsten te houden en vele andere activiteiten te ontplooien. Onze spelregels

NLNet maakt gebruik van sociale media om mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem te informeren en vooral ook om met elkaar in contact te zijn. We nodigen je van harte uit om een bijdrage te leveren aan onze sociale media. Tegelijkertijd vragen we je om rekening te houden met onze spelregels, die gelden voor al onze kanalen en groepen.
• We respecteren elkaar en elkaars mening en voeren het gesprek op een open, gelijkwaardige en respectvolle manier. Dat verwachten we ook van mensen die reageren op onze berichten.
• Agressieve of beledigende uitingen, grof taalgebruik, beledigingen of discriminatie accepteren we niet. Deze uitingen verwijderen we van onze kanalen.
• Plaats alleen een reactie als het over het onderwerp gaat. Alleen dan bereik je de mensen die je wilt bereiken.
• Plaats geen reactie vanuit een anoniem of ‘fake’-account.
• Commerciële berichten of advertenties die op onze pagina worden geplaatst, worden verwijderd.
• We gaan op social media niet in op persoonlijke kwesties of dossiers. Daarvoor kun je persoonlijk contact met ons opnemen via het contactformulier op de website. Overtreed je deze regels? Dan heeft NLNet het recht om jouw reactie of bericht te verwijderen. Overtreed je de regels vaker dan twee keer? NLNet heeft een Facebook-forum, te vinden op https://www.facebook.com/groups/forumnlnet/.