15/03/2023
Het is lang geleden dat ik zelf iets op social media heb geplaatst. Dat heeft alles te maken met mijn ziekte, waardoor ik zeer beperkt ben in mijn doen en laten. Ik heb inmiddels ruim 16 maanden het post covid syndroom, beter bekend als .
Hierdoor speelt mijn leven zich grotendeels af langs de zijlijn. Soms kan ik even meedoen, dan lijkt het zelfs even alsof er niets met me aan de hand is. Wat voor anderen niet zichtbaar is, is dat ik daarna de zijlijn weer op moet zoeken of me zelfs helemaal terug moet trekken, omdat ik niet meer kan.
Vandaag is het . Naar schatting zijn er met mij zo'n 65 miljoen mensen die langdurig ziek zijn na hun corona besmetting. Daarom deel ik vandaag mijn verhaal.
Begin november 2021 testte ik positief op het coronavirus. Het bleef bij milde klachten en ik leek te herstellen, maar de vermoeidheid hield aan. Een maand later ging het onverwachts ineens slechter. Ik kreeg pijn op m'n borst, had het benauwd, had koorts en ik kon nauwelijks op m'n benen staan. In de maanden die volgden verergerden zowel mijn fysieke en cognitieve klachten.
Ik had dagelijks veel pijn in mijn hele lichaam, kon moeilijk lopen, had last van spierzwakte en snel verzuurde spieren. Mijn geheugen liet me in de steek en ik kon vaak niet op woorden komen, ook wel brainfog of hersenmist genoemd. Ook had ik veel last van mijn ogen, pijnlijk en prikkend. Soms zag ik het tv-beeld als testbeeld, zoals dat vroeger verscheen als er storing was. Nu was het echter de storing die in m'n hoofd plaatsvond, de piep (tinnitus) erbij inbegrepen.
Waar ik dacht dat fysiotherapie een insteek zou zijn om te gaan herstellen, bleek ik door in te zetten op bewegen juist achteruit te gaan. Ik kreeg last van zeer hoge hartslag en hartkloppingen, zelfs als ik alleen maar stil stond. Ik kreeg last van PEM (post-exertionele malaise), wat voor mij inhoud dat ik een aantal uren na activiteiten, of soms zelfs pas een dag later, een terugval in klachten krijg en me een aantal dagen nog zieker ga voelen.
Ik ben met fysiotherapie gestopt en op basis van de informatie die op dat moment bekend was over long covid ben ik mijn eigen pad gaan volgen: luisteren naar mijn lichaam, binnen mijn grenzen blijven, veel rusten en laagdrempelig en gedoseerd lichte fysieke inspanning en cognitieve activiteiten.
Door naar mijn lichaam te luisteren, opnieuw mijn signalen te leren herkennen (deze bleken veranderd ten opzichte van eerdere signalen die voor mij duiden op overprikkeling) heb ik momenteel minder klachten. Ik ben nu redelijk stabiel, maar mijn belastbaarheid blijft erg laag.
De hele dag door moet ik rekening houden met wat ik wel en niet kan of op een aangepaste manier kan doen met eventuele hulpmiddelen, zoals een douchekruk gebruiken of de scootmobiel pakken als ik een langere ronde wil maken dan de 1 km die ik nu kan wandelen.
De vermoeidheid is altijd aanwezig en is niet te vergelijken met gewoon moe zijn van inspanning of van een slechte nachtrust. Ik breng zo'n 18 uur per dag liggend door, omdat zitten en staan nog steeds voor een erg hoge hartslag kunnen zorgen, waarbij ik me beroerd ga voelen. Dat betekent ook dat ik voor en na een activiteit direct moet gaan liggen en m'n rust moet nemen. Doe ik dat niet, dan kan ik op een terugval rekenen.
Juist door veel aan de zijlijn te blijven, kan ik ook genieten van de momenten waarop ik wel even mee kan doen. Zo kan ik doordat ik mijn praktijk thuis heb, toch nog een beperkt aantal uur werken en een paar keer per week een afspraak met een cliënt plannen of online bij een trainersoverleg van Hooggevoelig heel gewoon aanwezig zijn. Voor mij erg fijn dat dat me lukt en ik ben er dankbaar voor dat er door collega's met me meegedacht wordt, zodat ik toch betrokken kan blijven. Hierdoor voel ik wat ik nog wel kan en dat zet me in m'n kracht. Het geeft voor mij zingeving waarmee ik onderprikkeling kan voorkomen en even niet met ziek zijn bezig ben.
Kijken naar wat wel lukt, genieten van kleine dingen en positief blijven denken helpt me om te accepteren dat het nu is zoals het is. Tegelijkertijd is er ook de rouw om de dingen die ik niet meer kan, zoals familie opzoeken, motorrijden of op locatie training geven. Dat kan en mag ook naast elkaar bestaan. Tegelijkertijd blijf ik hopen op verbetering en dat ik stap voor stap weer wat meer mee kan gaan doen.
