Fragiele X Vereniging Nederland

15/11/2025

𝓢𝓲𝓷𝓽𝓮𝓻𝓴𝓵𝓪𝓪𝓼: 𝓯𝓮𝓮𝓼𝓽 𝓿𝓪𝓷 𝓰𝓮𝔃𝓮𝓵𝓵𝓲𝓰𝓱𝓮𝓲𝓭… 𝓮𝓷 𝓿𝓪𝓷 𝓹𝓻𝓲𝓴𝓴𝓮𝓵𝓼
Vandaag is de goedheiligman weer aangekomen in het land. Voor veel kinderen een tijd vol spanning, liedjes en lekkers, maar voor kinderen met het fragiele-X-syndroom kan het ook behoorlijk intens zijn.

De drukte op school, het niet-altijd-begrijpelijke “doen alsof”, surprises, onverwachte bezoekjes en al die veranderingen in de routine kunnen voor extra onrust zorgen. Wat voor de één een feest is, is voor de ander een uitdaging vol prikkels.

Hoe beleven jullie de Sinterklaasperiode thuis?
Is het vooral gezelligheid en samenzijn, of merk je dat het ook veel vraagt van je kind (en van jou)?

Deel je ervaring of tips in de reacties, misschien herken je iets bij elkaar of kun je een andere ouder helpen om de feestdagen iets rustiger en fijner te maken.

10/11/2025

10/11/2025

𝐖𝐨𝐫𝐝 𝐣𝐢𝐣 𝐨𝐧𝐬 𝐧𝐢𝐞𝐮𝐰𝐞 𝐫𝐞𝐝𝐚𝐜𝐭𝐢𝐞𝐥𝐢𝐝?
Vind je het leuk om mensen te spreken, verhalen te schrijven en mee te werken aan een inspirerende nieuwsbrief? Dan zijn wij op zoek naar jou!

Onze nieuwsbrief verschijnt drie keer per jaar en zit vol persoonlijke verhalen, interviews en updates uit de vereniging. We zoeken een iemand met enthousiasme, nieuwsgierigheid en een beetje tijd, niet per se een taalwonder. Wij helpen elkaar en maken samen een mooie editie!

Dus… heb jij zin om deel uit te maken van een gezellig redactieteam en je pen te laten spreken?

Stuur een berichtje of mail ons, we vertellen je graag meer: communicatie@fragielex.nl

04/11/2025

𝐅𝐗 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐝𝐚𝐠 | 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐞𝐟 𝐞𝐧 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐨𝐧𝐥𝐢𝐣𝐤
De Fragiele X Contactdag van 2 november stond in het teken van kennis, verbinding en herkenning.

Met inspirerende lezingen van ENCORE-expertisecentrum (Erasmus MC) en het Expertisecentrum Vervroegde Overgang (Erasmus UMC), interactieve workshops en waardevolle ontmoetingen tussen ouders, familieleden en professionals.

Een dag die laat zien hoe belangrijk het is om ervaringen te delen en samen te leren.

30/10/2025

𝐖𝐚𝐚𝐫𝐨𝐦 𝐣𝐞 𝐝𝐞 𝐅𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐝𝐚𝐠 𝐧𝐢𝐞𝐭 𝐰𝐢𝐥𝐭 𝐦𝐢𝐬𝐬𝐞𝐧!
Op 1 november delen drie experts van het ENCORE expertisecentrum (Erasmus MC) hun inzichten uit tien jaar zorg, onderzoek en begeleiding rond fragiele X.

★ Bram Dierckx, kinder- en jeugdpsychiater – blikt terug op 10 jaar ENCORE
★ André Rietman, psycholoog – vertelt over mentale zorg bij Fragiele X
★ Shimriet Zeidler, klinisch geneticus – legt uit wat zinnige zorg en genetisch onderzoek betekenen in de praktijk

Een dag vol herkenning, kennis en ontmoeting speciaal voor families, betrokkenen en iedereen die meer wil weten over fragiele X.

Nog niet aangemeld? Dat kan nog steeds via info@fragielex.nl

28/10/2025

𝐕𝐫𝐚𝐚𝐠: 𝐖𝐚𝐚𝐫𝐨𝐦 𝐛𝐥𝐢𝐣𝐟𝐭 𝐨𝐧𝐳𝐞 𝐳𝐨𝐨𝐧 𝐳𝐨 𝐝𝐫𝐮𝐤, 𝐳𝐨𝐞𝐤𝐭 𝐡𝐢𝐣 𝐩𝐫𝐢𝐤𝐤𝐞𝐥𝐬 𝐨𝐩?
Onze zoon is bijna 22 jaar, maar hij is nog steeds enorm druk. Hij springt de hele dag op en neer, maakt geluiden, alsof hij voortdurend prikkels zoekt. Waarom doet hij dat, en kunnen wij dat verminderen?

In zijn antwoord vertelt André Rietman over de andere kant van prikkels: niet over overprikkeling, maar over het zelf opzoeken van prikkels. Want prikkels zijn ook nodig om alert te blijven, te leren en jezelf te reguleren.

Lees het volledige antwoord in de Vraagbaak van André Rietman: https://bit.ly/4nmZ867

23/10/2025

𝐅𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐝𝐚𝐠 – 1 𝐧𝐨𝐯𝐞𝐦𝐛𝐞𝐫
We kijken ernaar uit om elkaar weer te ontmoeten tijdens onze jaarlijkse FX contactdag! Een dag vol herkenning, nieuwe inzichten en gezellig samenzijn met andere leden.

Dit jaar ontvangen we sprekers van het ENCORE-expertisecentrum en het Expertisecentrum Vervroegde Overgang (POI) van het Erasmus MC met o.a. psycholoog Geranne Jiskoot en gynaecoloog Yvonne Louwers die op toegankelijke wijze vertellen over Premature Ovariële Insufficiëntie (POI) en de relatie met de Fragiele X-premutatie (FXPOI).

Er is volop ruimte om vragen te stellen, ervaringen te delen en natuurlijk om even bij te praten met andere families.

Meer informatie of aanmelden? Stuur een mailtje naar info@fragielex.nl

Tot 1 november!

10/10/2025

𝐗𝐗 | 𝐕𝐚𝐧𝐝𝐚𝐚𝐠 𝐢𝐬 𝐡𝐞𝐭 10 𝐨𝐤𝐭𝐨𝐛𝐞𝐫
De dag waarop we stilstaan bij fragiele X.
Wist je dat het de meest voorkomende erfelijke oorzaak is van een verstandelijke beperking, maar dat bijna niemand het kent?

Swipe door deze post en ontdek wat fragiele X is, wat het betekent voor gezinnen, en hoe jij kunt helpen om het zichtbaar te maken.

Deel deze post om bewustwording te vergroten.

#

08/10/2025

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗶𝗲𝘄 | 𝗗𝗿. 𝗝𝗲𝗿𝗼𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗩𝗿𝗶𝗲𝘀 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗙𝗫𝗧𝗔𝗦
Tijdens één van onze Fragiele X contactdagen gingen we in gesprek met spreker dr. Jeroen de Vries over FXTAS.

Benieuwd naar zijn inzichten? Bekijk hier het hele interview: https://youtu.be/IUDj-ud8OrY

03/10/2025

𝐕𝐫𝐢𝐣𝐞 𝐭𝐢𝐣𝐝 𝐞𝐧 𝐢𝐧𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐠𝐞𝐳𝐨𝐜𝐡𝐭!
Ervaring leert dat het soms een uitdaging is om vrije tijd op een leuke en gezellige manier te besteden. Zowel met jonge kinderen als met ouderen die zelfstandig wonen. Wij zijn benieuwd hoe jullie je vrije tijd besteden. Dat kan thuis zijn, in het weekend of juist bij een dagbesteding of woonvorm?

Voor gezinnen met jonge kinderen: wat zijn jullie favoriete activiteiten? Misschien houden jullie van wandelen, spelletjes doen of samen bakken. En heb je leuke ideeën voor uitstapjes?

Voor (jong)volwassenen of oudere personen met fragiele X: welke clubjes, vakanties of activiteiten zijn een aanrader. Denk aan muziek, sport, creativiteit of gezamenlijke uitjes.

Deel jouw tips, groot of klein, alles is welkom!

30/09/2025

𝙃𝙚𝙗 𝙟𝙞𝙟 𝙙𝙚 𝙣𝙞𝙚𝙪𝙬𝙨𝙗𝙧𝙞𝙚𝙛 𝙖𝙡 𝙜𝙚𝙡𝙚𝙯𝙚𝙣?
In deze editie staat het thema wonen centraal. Wanneer begin je als ouder na te denken over de toekomstige woonvorm van je kind? Je leest ervaringen met verschillende mogelijkheden, zoals een kangoeroewoning, ouderinitiatief, instelling of Thomashuis.

Verder in dit nummer: informatie over waar je terechtkunt met tremor of ataxie door FXTAS, een artikel over hoe de huisarts betere zorg kan bieden aan mensen met een verstandelijke beperking, de vertrouwde vraagbaak van André Rietman, een terugblik op de familiedag en nog veel meer.

Lees de nieuwsbrief hier: https://bit.ly/4mFNd3a

23/09/2025

Interview | 𝗜𝗻 𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗺𝗲𝘁 𝗥𝗲𝗶𝗻𝗶𝗲𝗿 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝘄𝗲𝗯𝘀𝗶𝘁𝗲
Tijdens de familiedag interviewden we Reinier de Pree, die bezig is met het vernieuwen van de website van de Fragiele X Vereniging. In de video vertelt hij wat er gaat veranderen, waarom dat nodig is en waar we nu staan in het proces.