Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

24/05/2026

๐Ÿฉต ๐™Ž๐™–๐™ข๐™š๐™ฃ ๐™œ๐™š๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ฉ๐™š๐™ฃ, ๐™ค๐™ฃ๐™ฉ๐™ข๐™ค๐™š๐™ฉ๐™š๐™ฃ ๐™š๐™ฃ ๐™š๐™ง๐™ซ๐™–๐™ง๐™ž๐™ฃ๐™œ๐™š๐™ฃ ๐™™๐™š๐™ก๐™š๐™ฃ
Op zaterdag 6 juni organiseert de Fragiele X Vereniging weer de jaarlijkse Familiedag.

Weet je nog vorig jaar bij GeoFort in Herwijnen? Een prachtige zomerdag vol plezier, ontmoeting en herkenning voor jong en oud.

Ook dit jaar belooft het weer een bijzondere dag te worden!
Locatie: Vallei53 in Enschede.

Nog niet aangemeld?

Doe het dan gelijk via de link : https://bit.ly/4nLnb0r

๐™’๐™š๐™ก๐™ ๐™š ๐™ ๐™š๐™ช๐™ฏ๐™š ๐™ข๐™ค๐™š๐™ฉ ๐™Ÿ๐™ž๐™Ÿ ๐™ข๐™–๐™ ๐™š๐™ฃ ๐™™๐™ค๐™ค๐™ง ๐™จ๐™ฉ๐™ž๐™Ÿ๐™œ๐™š๐™ฃ๐™™๐™š ๐™ฏ๐™ค๐™ง๐™œ๐™ ๐™ค๐™จ๐™ฉ๐™š๐™ฃ?Voor veel mensen met een chronische aandoening of beperking zijn zo...
19/05/2026

๐™’๐™š๐™ก๐™ ๐™š ๐™ ๐™š๐™ช๐™ฏ๐™š ๐™ข๐™ค๐™š๐™ฉ ๐™Ÿ๐™ž๐™Ÿ ๐™ข๐™–๐™ ๐™š๐™ฃ ๐™™๐™ค๐™ค๐™ง ๐™จ๐™ฉ๐™ž๐™Ÿ๐™œ๐™š๐™ฃ๐™™๐™š ๐™ฏ๐™ค๐™ง๐™œ๐™ ๐™ค๐™จ๐™ฉ๐™š๐™ฃ?
Voor veel mensen met een chronische aandoening of beperking zijn zorgkosten allang geen bijzaak meer. Toch dreigen de plannen van het kabinet de druk verder te vergroten.

Daarom steunen wij de campagne van Patiรซntenfederatie Nederland Nederland en Ieder(in).

Met deze campagne worden ervaringen verzameld van mensen die dagelijks moeilijke keuzes moeten maken door oplopende zorgkosten. Die verhalen worden aangeboden aan de Tweede Kamer om duidelijk te maken wat de echte impact hiervan is.

Heb jij hier ervaring mee? Deel jouw verhaal via: https://bit.ly/IkKanNietMeer

Of plaats je verhaal op social media met

Samen laten we zien dat noodzakelijke zorg toegankelijk moet blijven.

๐™€๐™š๐™ฃ ๐™œ๐™š๐™ฏ๐™ž๐™ฃ ๐™ž๐™จ ๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ฉ ๐™–๐™ก๐™ก๐™š๐™š๐™ฃ ๐™๐™ค๐™š ๐™๐™š๐™ฉ ๐™š๐™ง๐™ช๐™ž๐™ฉ๐™ฏ๐™ž๐™š๐™ฉ ๐™ซ๐™–๐™ฃ ๐™—๐™ช๐™ž๐™ฉ๐™š๐™ฃHet zit in hoe je elkaar aanvoelt, opvangt en samen verder gaat, oo...
15/05/2026

๐™€๐™š๐™ฃ ๐™œ๐™š๐™ฏ๐™ž๐™ฃ ๐™ž๐™จ ๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ฉ ๐™–๐™ก๐™ก๐™š๐™š๐™ฃ ๐™๐™ค๐™š ๐™๐™š๐™ฉ ๐™š๐™ง๐™ช๐™ž๐™ฉ๐™ฏ๐™ž๐™š๐™ฉ ๐™ซ๐™–๐™ฃ ๐™—๐™ช๐™ž๐™ฉ๐™š๐™ฃ
Het zit in hoe je elkaar aanvoelt, opvangt en samen verder gaat, ook als het soms anders loopt dan gepland.

Voor gezinnen met fragiele X vraagt dat vaak net iets meer.

Vandaag, op de Dag van het Gezin, staan we daar even bij stil. ๐Ÿฉต

10/05/2026

๐™‘๐™ค๐™ค๐™ง ๐™–๐™ก๐™ก๐™š๐™จ ๐™ฌ๐™–๐™ฉ ๐™Ÿ๐™š ๐™™๐™ค๐™š๐™ฉ โ€” ๐™ค๐™ค๐™  ๐™ฌ๐™–๐™ฉ ๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ข๐™–๐™ฃ๐™™ ๐™ฏ๐™ž๐™š๐™ฉ ๐Ÿ’™
Moeder zijn van een kind met fragiele X is niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld.

Maar het zit in alles.
In het meedenken, aanvoelen, aanpassenโ€ฆ en er elke dag weer staan.

Vandaag zetten we alle moeders in het zonnetje.

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜Fragiele X de meest voorkomende erfelijke oorzaak is van een verstandelijke beperking?๐‘ป๐’๐’„๐’‰ ๐’Š๐’” ๐’…๐’† ๐’ƒ๐’†๐’Œ๐’†๐’๐’…๐’‰๐’†๐’Š๐’… ๐’...
06/05/2026

๐—ช๐—ถ๐˜€๐˜ ๐—ท๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐˜
Fragiele X de meest voorkomende erfelijke oorzaak is van een verstandelijke beperking?

๐‘ป๐’๐’„๐’‰ ๐’Š๐’” ๐’…๐’† ๐’ƒ๐’†๐’Œ๐’†๐’๐’…๐’‰๐’†๐’Š๐’… ๐’๐’๐’ˆ ๐’‚๐’๐’•๐’Š๐’‹๐’… ๐’ƒ๐’†๐’‘๐’†๐’“๐’Œ๐’•.
Daardoor duurt het soms lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld en passende begeleiding op gang komt.

Help mee om dit te veranderen en deel dit bericht, praat erover en vergroot de herkenning.

Meer kennis maakt echt verschil! Voor het kind. En voor het hele gezin. ๐Ÿ’™

๐—•๐—ผ๐˜‚๐˜„๐—ฒ๐—ป ๐—ฎ๐—ฎ๐—ป ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐—ฝ๐—น๐—ฒ๐—ธ ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—น๐—ฎ๐˜๐—ฒ๐—ฟVoor Jeroen Heesterbeek en Joyce Prinssen begon het met รฉรฉn vraag: hoe ziet de toekomst va...
02/05/2026

๐—•๐—ผ๐˜‚๐˜„๐—ฒ๐—ป ๐—ฎ๐—ฎ๐—ป ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐—ฝ๐—น๐—ฒ๐—ธ ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—น๐—ฎ๐˜๐—ฒ๐—ฟ
Voor Jeroen Heesterbeek en Joyce Prinssen begon het met รฉรฉn vraag: hoe ziet de toekomst van onze kinderen eruit?

Met Hofstede Mijn Geluk werken zij aan een kleinschalig woonconcept waar wonen, zorg en dagbesteding samenkomen in een huiselijke omgeving.

De plannen liggen er, maar de weg ernaartoe vraagt tijd, soms wel 8 tot 10 jaar.

Lees het volledige verhaal op onze website en ontdek hoe dit initiatief stap voor stap vorm krijgt: https://bit.ly/4mZFA9z

Dit artikel komt uit de nieuwsbrief van september 2025. Leden ontvangen deze drie keer per jaar.

๐—ข๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ฒ๐—ฝ: ๐——๐—ฒ๐—ฒ๐—น ๐—ท๐—ผ๐˜‚๐˜„ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—ต๐—ฎ๐—ฎ๐—น ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ ๐—™๐—ซ๐—ฃ๐—ข๐—œ Ben jij een jonge vrouw met FXPOI? Of draag je de premutatie en houd je je bezig me...
28/04/2026

๐—ข๐—ฝ๐—ฟ๐—ผ๐—ฒ๐—ฝ: ๐——๐—ฒ๐—ฒ๐—น ๐—ท๐—ผ๐˜‚๐˜„ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—ต๐—ฎ๐—ฎ๐—น ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ ๐—™๐—ซ๐—ฃ๐—ข๐—œ
Ben jij een jonge vrouw met FXPOI? Of draag je de premutatie en houd je je bezig met vragen over je toekomst, vruchtbaarheid, relaties of werk?

Voor onze nieuwsbrief zijn we op zoek naar persoonlijke verhalen. Verhalen en ervaringen over twijfels, keuzes, hoop, onzekerheid โ€“ alles mag er zijn.

FXPOI (Fragile X-associated Primary Ovarian Insufficiency) kan op jonge leeftijd grote impact hebben. Op je lichaam, maar ook op je toekomstbeeld. Juist daarom vinden we het belangrijk dat deze verhalen gedeeld worden.

Wil jij (anoniem mag ook) jouw verhaal delen?
Stuur ons een berichtje of mail naar communicatie@fragielex.nl

๐ƒ๐ž ๐ง๐ข๐ž๐ฎ๐ฐ๐ฌ๐›๐ซ๐ข๐ž๐Ÿ ๐š๐ฉ๐ซ๐ข๐ฅ ๐ข๐ฌ ๐ฎ๐ข๐ญ โ€“ ๐ฅ๐ž๐ž๐ฌ ๐ž๐ง ๐ฅ๐š๐š๐ญ ๐ฏ๐š๐ง ๐ฃ๐ž ๐ก๐จ๐ซ๐ž๐งDe nieuwsbrief is inmiddels digitaal verzonden en voor wie dat he...
20/04/2026

๐ƒ๐ž ๐ง๐ข๐ž๐ฎ๐ฐ๐ฌ๐›๐ซ๐ข๐ž๐Ÿ ๐š๐ฉ๐ซ๐ข๐ฅ ๐ข๐ฌ ๐ฎ๐ข๐ญ โ€“ ๐ฅ๐ž๐ž๐ฌ ๐ž๐ง ๐ฅ๐š๐š๐ญ ๐ฏ๐š๐ง ๐ฃ๐ž ๐ก๐จ๐ซ๐ž๐ง
De nieuwsbrief is inmiddels digitaal verzonden en voor wie dat heeft aangevraagd ook per post onderweg.

Deze editie staat in het teken van rouw en verlies. Een onderwerp dat voor veel gezinnen herkenbaar is, maar waar we niet altijd makkelijk over praten.

In de nieuwsbrief delen we ervaringen, inzichten en verhalen die hopelijk herkenning en steun bieden.

๐™’๐™š ๐™ฏ๐™ž๐™Ÿ๐™ฃ ๐™—๐™š๐™ฃ๐™ž๐™š๐™ช๐™ฌ๐™™ ๐™ฃ๐™–๐™–๐™ง ๐™Ÿ๐™ช๐™ก๐™ก๐™ž๐™š ๐™ง๐™š๐™–๐™˜๐™ฉ๐™ž๐™š.

Heb je zelf een onderwerp dat je graag terugziet? Laat het weten in de comments of stuur een bericht aan de redactie: communicatie@fragielex.nl

๐™๐™–๐™ข๐™ž๐™ก๐™ž๐™š๐™™๐™–๐™œ 6 ๐™Ÿ๐™ช๐™ฃ๐™ž 2026 | ๐™ฉ๐™š๐™ง๐™ช๐™œ ๐™ฃ๐™–๐™–๐™ง ๐™€๐™ฃ๐™จ๐™˜๐™๐™š๐™™๐™šPrecies 10 jaar geleden beleefden we hier een onvergetelijke dag.En omdat we...
16/04/2026

๐™๐™–๐™ข๐™ž๐™ก๐™ž๐™š๐™™๐™–๐™œ 6 ๐™Ÿ๐™ช๐™ฃ๐™ž 2026 | ๐™ฉ๐™š๐™ง๐™ช๐™œ ๐™ฃ๐™–๐™–๐™ง ๐™€๐™ฃ๐™จ๐™˜๐™๐™š๐™™๐™š
Precies 10 jaar geleden beleefden we hier een onvergetelijke dag.
En omdat we daar nog zo vaak over horen, gaan we terug.

Op zaterdag 6 juni zijn jullie van harte welkom bij Vallei53, midden in recreatiepark Het Rutbeek.

Een plek die alles in zich heeft voor een dag samen: actief, ontspannen en vooral gezellig.

Wat kun je verwachten?
โžค Tubing โ€“ wie is het snelst beneden?
โžค Klimbos โ€“ van laag en speels tot hoog en uitdagend
โžค Samen lunchen en bijpraten
โžค Enโ€ฆ een verrassende groepsactiviteit in de middag

Of je nu komt voor de actie of gewoon om andere gezinnen te ontmoeten: deze dag draait om samen zijn en mooie herinneringen maken.

Meld je aan via info@fragielex.nl

๐ƒ๐ž ๐ณ๐จ๐ž๐ค๐ญ๐จ๐œ๐ก๐ญ ๐ง๐š๐š๐ซ ๐๐ž ๐ฃ๐ฎ๐ข๐ฌ๐ญ๐ž ๐ฐ๐จ๐จ๐ง๐ฉ๐ฅ๐ž๐ค ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐ฃ๐ž ๐ค๐ข๐ง๐Je wilt het beste voor je kind. Ook als het gaat om wonen en zorg, nu e...
11/04/2026

๐ƒ๐ž ๐ณ๐จ๐ž๐ค๐ญ๐จ๐œ๐ก๐ญ ๐ง๐š๐š๐ซ ๐๐ž ๐ฃ๐ฎ๐ข๐ฌ๐ญ๐ž ๐ฐ๐จ๐จ๐ง๐ฉ๐ฅ๐ž๐ค ๐ฏ๐จ๐จ๐ซ ๐ฃ๐ž ๐ค๐ข๐ง๐
Je wilt het beste voor je kind. Ook als het gaat om wonen en zorg, nu en later.

Maar waar begin je?
Welke mogelijkheden zijn er en wat past echt bij jouw kind?

Van zorgindicatie en WLZ tot verschillende woonvormen en ouderinitiatieven, de keuzes zijn groter dan ooit, maar daardoor soms ook ingewikkelder.

In dit artikel nemen we je stap voor stap mee in de belangrijkste opties, zodat je beter voorbereid keuzes kunt maken die passen bij jullie situatie.

Lees het artikel via onze website: https://www.fragielex.nl/artikel/je-kind-uit-huis-waar-naartoe/

7 ๐—ฎ๐—ฝ๐—ฟ๐—ถ๐—น โ€“ ๐—ช๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—น๐—ฑ๐—ด๐—ฒ๐˜‡๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ต๐—ฒ๐—ถ๐—ฑ๐˜€๐—ฑ๐—ฎ๐—ดVandaag staan we stil bij gezondheid wereldwijd.Maar gezondheid betekent meer dan alleen โ€œ...
07/04/2026

7 ๐—ฎ๐—ฝ๐—ฟ๐—ถ๐—น โ€“ ๐—ช๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—น๐—ฑ๐—ด๐—ฒ๐˜‡๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ต๐—ฒ๐—ถ๐—ฑ๐˜€๐—ฑ๐—ฎ๐—ด
Vandaag staan we stil bij gezondheid wereldwijd.
Maar gezondheid betekent meer dan alleen โ€œniet ziek zijnโ€.

Voor mensen met het fragiele-X-syndroom gaat gezondheid ook over:
โžค Begrip en erkenning
โžค Toegang tot passende zorg en begeleiding
โžค Vroege signalering en juiste diagnose
โžค Ondersteuning voor het hele gezin
โžค Mentale gezondheid van ouders, broers en zussen

Fragiele X is de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke beperking. Toch is de bekendheid nog altijd beperkt. Dat betekent dat gezinnen vaak zelf hun weg moeten vinden in de zorg.

Daarom vragen we vandaag extra aandacht voor:
โžค betere herkenning
โžค passende en toegankelijke zorg
โžค meer kennis en bewustwording

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Fragiele X Vereniging Nederland:

Delen