Fragiele X Vereniging Nederland

22/01/2026

𝑯𝒐𝒆 𝒐𝒏𝒕𝒔𝒕𝒂𝒂𝒕 𝒇𝒓𝒂𝒈𝒊𝒆𝒍𝒆 𝑿 𝒆𝒊𝒈𝒆𝒏𝒍𝒊𝒋𝒌?
Fragiele X ontstaat door een verandering in het DNA, specifiek in een gen op het X-chromosoom. Wat betekent dat precies? Hoe wordt het syndroom doorgegeven? En wie zijn dragers?

𝑶𝒑 𝒅𝒆𝒛𝒆 𝒑𝒂𝒈𝒊𝒏𝒂 𝒍𝒆𝒈𝒈𝒆𝒏 𝒘𝒆 𝒔𝒕𝒂𝒑 𝒗𝒐𝒐𝒓 𝒔𝒕𝒂𝒑 𝒖𝒊𝒕:
‣ waar de genetische afwijking zit
‣ hoe erfelijkheid bij fragiele X werkt
‣ wat premutatie en volledige mutatie betekenen
‣ waarom kenmerken bij vrouwen en mannen kunnen verschillen
‣ Kennis helpt bij begrip, herkenning en het maken van keuzes voor de toekomst.

Lees meer over de genetische achtergrond van fragiele X op onze site: https://bit.ly/4bIBG11

17/01/2026

𝐇𝐨𝐞𝐯𝐞𝐞𝐥 𝐰𝐞𝐭𝐞𝐧 𝐰𝐨𝐨𝐧𝐛𝐞𝐠𝐞𝐥𝐞𝐢𝐝𝐞𝐫𝐬 𝐞𝐢𝐠𝐞𝐧𝐥𝐢𝐣𝐤 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗?
In dit artikel delen drie woonbegeleiders van dezelfde woonlocatie hun ervaringen. Wat blijkt? De kennis over fragiele X verschilt sterk en is vaak beperkt, afhankelijk van opleiding, werkervaring en persoonlijke interesse.

Is diepgaande kennis van een syndroom noodzakelijk voor goede begeleiding? Of draait het vooral om kijken, luisteren en de persoon echt leren kennen? Het artikel laat zien dat begeleiden mensenwerk blijft, maar dat kennis kan helpen om gedrag beter te begrijpen en te duiden.

Lees het hele artikel : https://bit.ly/49OqMVd

11/01/2026

𝐇𝐨𝐞 𝐰𝐨𝐫𝐝𝐭 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗 𝐯𝐚𝐬𝐭𝐠𝐞𝐬𝐭𝐞𝐥𝐝?
De diagnose fragiele X wordt gesteld via DNA-onderzoek van het bloed, uitgevoerd in een Klinisch Genetisch Centrum (KGC). Dit onderzoek raakt niet alleen het kind, maar vaak ook ouders en andere familieleden, vanwege de erfelijkheid van het syndroom.

Op onze website lees je helder uitgelegd hoe het diagnostisch traject verloopt, wat dit kan betekenen voor familieleden en hoe ouders de periode rondom de diagnose ervaren. Inclusief persoonlijke verhalen die laten zien hoe ingrijpend, verwarrend en soms ook verhelderend dit proces kan zijn.

Lees meer over onderzoek, erfelijkheid en ervaringen van ouders in onze kennisbank: https://bit.ly/3L1HMPq

07/01/2026

𝘼𝙧𝙩𝙞𝙠𝙚𝙡 | 𝙍𝙤𝙬𝙖𝙣 𝙤𝙫𝙚𝙧 𝙝𝙚𝙩 𝙗𝙚𝙜𝙚𝙡𝙚𝙞𝙙𝙚𝙣 𝙫𝙖𝙣 𝙁𝙡𝙤𝙧𝙞𝙨
Rowan (32) begeleidt Floris al ruim vijf jaar. Wat begon tijdens haar BBL-opleiding Maatschappelijke Zorg, groeide uit tot een bijzondere band vol plezier, vertrouwen en ontwikkeling.

In het artikel vertelt Rowan openhartig over haar ervaringen met Floris: over samen sporten, lachen, leren, puberen en over wat zij van hem leert. Een eerlijk en mooi inkijkje in de dagelijkse begeleiding van een tiener met het fragiele-X-syndroom.

Lees het hele verhaal hier: https://bit.ly/4poRwkR

02/01/2026

✨ 𝑮𝒆𝒍𝒖𝒌𝒌𝒊𝒈 𝒏𝒊𝒆𝒖𝒘𝒋𝒂𝒂𝒓! ✨
De Fragiele X Vereniging wenst iedereen een liefdevol, gezond en hoopvol 2026. Dank voor jullie steun, betrokkenheid en kracht. Samen maken we het verschil.

30/12/2025

Zeldzame ziekten raken miljoenen mensen wereldwijd, óók gezinnen met fragiele X. Daarom delen we graag deze boodschap van FraXI in aanloop naar Rare Disease Day.

Samen maken we meer impact! Deel dit bericht in je eigen netwerk en help fragiele X en zeldzame ziekten zichtbaar maken.

At FraXI, we proudly stand with millions of individuals, families, organisations, and advocates around the world to raise awareness and drive action for the rare disease community.

Established for the first time in 2008, the Rare Disease Day falls on February 29th, the "rare day" par excellence, otherwise on February 28th. In recent years, however, there has been more and more talk of Rare Disease Month.

It is a global event, in which through public events and initiatives we try to draw attention to the needs and requirements of the 300 million people worldwide living with a rare disease aiming to ensure equitable access to diagnosis, treatment, and care.

With just two months to go until Rare Disease Day, everyone can play a part in raising awareness. You can contribute by sharing information, spreading the message, and supporting the global communication campaign. All materials and resources are available here: https://www.rarediseaseday.org/
You can see the official video of the campaign at https://www.youtube.com/watch?v=7J1oTfoIOGw&t=60s

EURORDIS-Rare Diseases Europe Rare Diseases International
Together we can do more, more than you can imagine!

To help FraXI achieve its vision, please donate here https://fraxi.org/donate/. Your support really matters to us.
You can learn more about our work at www.fraxi.org.

23/12/2025

𝑾𝒊𝒋 𝒘𝒆𝒏𝒔𝒆𝒏 𝒊𝒆𝒅𝒆𝒓𝒆𝒆𝒏 𝒈𝒆𝒛𝒆𝒍𝒍𝒊𝒈𝒆 𝒇𝒆𝒆𝒔𝒕𝒅𝒂𝒈𝒆𝒏!
De feestdagen nodigen uit om even stil te staan. Bij de mensen om ons heen, bij kleine momenten van geluk en bij alles wat ons verbindt. Kerst is een tijd van warmte, aandacht en hoop, precies dat wensen we iedereen toe.

Of je deze dagen doorbrengt in alle rust, met familie, vrienden of dierbaren: we hopen dat ze gevuld zijn met liefde, begrip en mooie herinneringen. En dat het nieuwe jaar ruimte biedt voor gezondheid, vertrouwen en lichtpuntjes, groot en klein.

19/12/2025

𝐀𝐫𝐭𝐢𝐤𝐞𝐥: 𝐆𝐞𝐬𝐩𝐫𝐞𝐤𝐤𝐞𝐧 𝐦𝐞𝐭 𝐠𝐫𝐨𝐞𝐩𝐬𝐥𝐞𝐢𝐝𝐞𝐫𝐬 𝐬'-𝐇𝐞𝐞𝐫𝐞𝐧𝐥𝐨𝐨
In een eerdere nieuwsbrief spraken we met twee groepsleiders die dagelijks werken met cliënten met het fragiele-X-syndroom. Hun ervaring: gerichte kennis en scholing ontbreken nog steeds, terwijl de behoefte groot is.

Hun ervaring laat zien hoe belangrijk goede en toegankelijke informatie is voor professionals die met FXS werken.

Lees het volledige artikel via de link: https://bit.ly/4p1rDHi

15/12/2025

𝐃𝐞 𝐧𝐢𝐞𝐮𝐰𝐬𝐛𝐫𝐢𝐞𝐟 𝐝𝐞𝐜𝐞𝐦𝐛𝐞𝐫 𝐤𝐨𝐦𝐭 𝐞𝐫𝐚𝐚𝐧!
Onze digitale nieuwsbrief komt er bijna aan! Alle leden ontvangen deze automatisch in hun inbox.

In deze editie o.a.:
✘ Een terugblik op de jaarlijkse contactdag
✘ Persoonlijke verhalen rondom de recente verkiezingen
✘ Vaste rubrieken en nog veel meer ...

Houd je mail in de gaten!

09/12/2025

𝐀𝐫𝐭𝐢𝐤𝐞𝐥: 𝐞𝐫𝐯𝐚𝐫𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧 𝐦𝐞𝐭 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗 𝐢𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐨𝐧𝐝𝐞𝐫𝐰𝐢𝐣𝐬
Hoe begeleid je leerlingen met het fragiele-X-syndroom binnen het EMB-onderwijs? In een eerdere nieuwsbrief spraken we leerkrachten over wat wel en niet werkt in de klas.

Zij benadrukken o.a.:
• het belang van kleine groepen en extra begeleiding
• een prikkelarme omgeving met duidelijke dagstructuur
• nauwe samenwerking met ouders, ergo, logo en fysio
• sterke kanten zoals een goed visueel geheugen en gevoel voor sfeer
• maar ook uitdagingen zoals prikkelgevoeligheid, impulscontrole en spanningsopbouw bij veranderingen

Lees het volledige artikel via de link: https://bit.ly/4rCnDzD

05/12/2025

𝐒𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐤𝐥𝐚𝐚𝐬𝐠𝐫𝐨𝐞𝐭 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗-𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐞𝐬
Sinterklaas klopt aan, bij elke fragiele X-familie, groot en klein,
En zegt: “Maak het warm en rustig, laat het jullie avond zijn.”

Met rust, liefde, humor en soms een beetje extra tijd,
Maak je van Sinterklaasavond iets warms, iets echts, iets van jullie eigenheid.

Voor iedereen in de fragiele X-familie, groot en klein,
Wenst Sint een fijne pakjesavond… vol lichtjes en gezellig samen zijn.