Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

๐—ช๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐—บ๐—ผ๐—ฒ๐˜ ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ด๐—ฒ๐—ป๐˜€ ๐—ท๐—ผ๐˜‚ ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐˜‡๐—ผ๐—ฒ๐—ธ ๐—ป๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐—™๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ถ๐—ฒ๐—น๐—ฒ ๐—ซ ๐˜‡๐—ถ๐—ฐ๐—ต ๐—ผ๐—ฝ ๐—ฟ๐—ถ๐—ฐ๐—ต๐˜๐—ฒ๐—ป?Ben jij ouder, verzorger, professional of zelf iemand me...
25/07/2025

๐—ช๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐—บ๐—ผ๐—ฒ๐˜ ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ด๐—ฒ๐—ป๐˜€ ๐—ท๐—ผ๐˜‚ ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐˜‡๐—ผ๐—ฒ๐—ธ ๐—ป๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐—™๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ถ๐—ฒ๐—น๐—ฒ ๐—ซ ๐˜‡๐—ถ๐—ฐ๐—ต ๐—ผ๐—ฝ ๐—ฟ๐—ถ๐—ฐ๐—ต๐˜๐—ฒ๐—ป?
Ben jij ouder, verzorger, professional of zelf iemand met Fragiele X? Dan willen we jouw stem horen!

De Universiteit van Surrey doet samen met Shape Research Change Lives en Fragile X International onderzoek naar wat de Fragiele X gemeenschap zelf belangrijk vindt voor toekomstig onderzoek. Waar loop jij tegenaan? Wat moet beter begrepen worden? Jouw ervaring telt!

Geef je mening en vul de korte, Nederlandstalige vragenlijst in, dit kost je slechts 10 minuten: https://bit.ly/4fqM7GF

Samen zorgen we dat onderzoek echt aansluit op wat nodig is.

Bedankt voor je waardevolle input!

๐๐ฌ๐ฒ๐œ๐ก๐ข๐š๐ญ๐ซ๐ข๐ฌ๐œ๐ก๐ž ๐ค๐ฅ๐š๐œ๐ก๐ญ๐ž๐ง ๐›๐ข๐ฃ ๐…๐—๐“๐€๐’ ๐ฏ๐š๐ค๐ž๐ซ ๐๐š๐ง ๐ ๐ž๐๐š๐œ๐ก๐ญNieuw onderzoek toont aan dat mensen met FXTAS naast tremoren en bala...
20/07/2025

๐๐ฌ๐ฒ๐œ๐ก๐ข๐š๐ญ๐ซ๐ข๐ฌ๐œ๐ก๐ž ๐ค๐ฅ๐š๐œ๐ก๐ญ๐ž๐ง ๐›๐ข๐ฃ ๐…๐—๐“๐€๐’ ๐ฏ๐š๐ค๐ž๐ซ ๐๐š๐ง ๐ ๐ž๐๐š๐œ๐ก๐ญ
Nieuw onderzoek toont aan dat mensen met FXTAS naast tremoren en balansproblemen al in de vroege stadia te maken kunnen krijgen met psychiatrische symptomen, zoals angst en stemmingswisselingen.

Hoe verhouden deze klachten zich tot de motorische achteruitgang? Je leest het in het medische artikel op onze website. De samenvatting van het artikel is gemaakt met AI: https://bit.ly/464lEfh

๐™’๐™–๐™ฉ ๐™ซ๐™ค๐™ฃ๐™™ ๐™Ÿ๐™ž๐™Ÿ ๐™๐™š๐™ฉ ๐™ก๐™š๐™ช๐™ ๐™จ๐™ฉ๐™š ๐™–๐™–๐™ฃ ๐™™๐™š ๐™›๐™–๐™ข๐™ž๐™ก๐™ž๐™š๐™™๐™–๐™œ?Het was tropisch warm zaterdag 21 juni tijdens de Fragiele X Familiedag bij G...
16/07/2025

๐™’๐™–๐™ฉ ๐™ซ๐™ค๐™ฃ๐™™ ๐™Ÿ๐™ž๐™Ÿ ๐™๐™š๐™ฉ ๐™ก๐™š๐™ช๐™ ๐™จ๐™ฉ๐™š ๐™–๐™–๐™ฃ ๐™™๐™š ๐™›๐™–๐™ข๐™ž๐™ก๐™ž๐™š๐™™๐™–๐™œ?
Het was tropisch warm zaterdag 21 juni tijdens de Fragiele X Familiedag bij GeoFort , maar dat hield niemand tegen om te genieten! Het zonnetje, de mooie locatie en alle leuke activiteiten maakten het een dag om niet te vergeten.
Heb jij jezelf al gespot?

10/07/2025

๐—ช๐—ฒ๐—ฏ๐—ถ๐—ป๐—ฎ๐—ฟ | ๐—ข๐˜‚๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ ๐˜„๐—ผ๐—ฟ๐—ฑ๐—ฒ๐—ป ๐—ฒ๐—ป ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ณ๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ถ๐—ฒ๐—น๐—ฒ ๐—ซ ๐˜€๐˜†๐—ป๐—ฑ๐—ฟ๐—ผ๐—ผ๐—บ
Wat verandert er als je ouder wordt met het fragiele-X-syndroom, of als je drager bent?

In maart 2024 organiseerde de Fragiele X Vereniging een webinar over dit onderwerp. Tijdens het webinar werden inzichten en ervaringen gedeeld, met waardevolle ondersteuning van Hadassa Kwetsie โ€“ promovenda aan het Amsterdam UMC en gespecialiseerd in cognitieve veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking.

Je kunt het webinar terugkijken via YouTube of terugluisteren op Spotify. Ga voor beide linkjes naar: https://bit.ly/m/fragiele-X

07/07/2025

๐™ƒ๐™–๐™ก๐™ก๐™ค ๐™ฏ๐™ค๐™ข๐™š๐™ง๐™ซ๐™–๐™ ๐™–๐™ฃ๐™ฉ๐™ž๐™š!
De eerste schoolvakanties gaan deze week van start โ€“ tijd om te ontspannen en te genieten!
Of je nu kiest voor een verre reis, een gezellige camping, leuke dagjes uit of gewoon lekker thuis blijft: wij wensen jou en je gezin een zomer vol mooie momenten en plezier.

Maak je iets leuks mee? ๐Ÿ“ธ
Stuur ons je leukste vakantiefoto met een korte omschrijving via info@fragielex.nl. Wie weet zie je โ€˜m terug op onze socials!

02/07/2025

๐†๐ž๐ฅ๐ฎ๐ค๐ค๐ข๐  ๐ก๐ž๐›๐›๐ž๐ง ๐ฐ๐ž ๐๐ž ๐ฏ๐ข๐๐ž๐จ ๐ง๐จ๐ !
Wat hebben we genoten van de familiedag, zaterdag 21 juni bij De zon scheen volop, de locatie was fantastisch en er was voor iedereen iets leuks te doen.

Bekijk hier de terugblik en beleef het nog eens mee!

Wil je volgend jaar ook naar de familiedag en ben je nog geen lid? Stuur dan een mail aan: info@fragielex.nl, dan beter je altijd uitgenodigd!

๐ˆ๐ง๐ญ๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ž๐ฐ | ๐ฉ๐ซ๐ž๐ฆ๐ฎ๐ญ๐š๐ญ๐ข๐ž ๐ž๐ง ๐ณ๐ฐ๐š๐ง๐ ๐ž๐ซ ๐ฐ๐จ๐ซ๐๐ž๐งEen openhartig interview met Joanna Strik over het zwanger worden en kinderen kr...
27/06/2025

๐ˆ๐ง๐ญ๐ž๐ซ๐ฏ๐ข๐ž๐ฐ | ๐ฉ๐ซ๐ž๐ฆ๐ฎ๐ญ๐š๐ญ๐ข๐ž ๐ž๐ง ๐ณ๐ฐ๐š๐ง๐ ๐ž๐ซ ๐ฐ๐จ๐ซ๐๐ž๐ง
Een openhartig interview met Joanna Strik over het zwanger worden en kinderen krijgen ondanks het dragerschap. Een artikel over hoop en optimisme omdat er zoveel medisch mogelijk is.
Lees verder: https://bit.ly/m/fragiele-X

De familiedag is begonnen!Welkom bij GeoFort in Herwijnen. Niet aangemeld? Kom gerust alsnog naar deze geweldig leuke lo...
21/06/2025

De familiedag is begonnen!
Welkom bij GeoFort in Herwijnen.
Niet aangemeld? Kom gerust alsnog naar deze geweldig leuke locatie met een dag plezier voor het hele gezin.

๐–๐ข๐ฃ ๐ญ๐ž๐ฅ๐ฅ๐ž๐ง ๐š๐Ÿ... ๐ง๐จ๐  ๐Ÿ‘ ๐๐š๐ ๐ž๐ง!Zaterdag is het weer tijd voor de jaarlijkse familiedag van de Fragiele X Vereniging. Een d...
18/06/2025

๐–๐ข๐ฃ ๐ญ๐ž๐ฅ๐ฅ๐ž๐ง ๐š๐Ÿ... ๐ง๐จ๐  ๐Ÿ‘ ๐๐š๐ ๐ž๐ง!
Zaterdag is het weer tijd voor de jaarlijkse familiedag van de Fragiele X Vereniging. Een dag vol plezier, ontdekking en ontmoeting op een unieke locatie: GeoFort in Herwijnen. Het weerbericht belooft een stralende zomerdag.

Voor kinderen is er volop avontuur en vermaak, terwijl ouders ervaringen kunnen delen met andere gezinnen.

Ben je nog niet aangemeld? Er zijn nog plekken beschikbaar!
Gratis deelname voor FX-leden
Meld je snel aan via: info@fragieleX.nl

Tot zaterdag!

12/06/2025

Mensen met een beperking kunnen niet wachten. We roepen op tot een fundamenteel andere benadering van het gehandicaptenbeleid.

๐™ˆ๐™š๐™š๐™ง ๐™™๐™–๐™ฃ 80 ๐™Ÿ๐™–๐™–๐™ง ๐™›๐™ง๐™–๐™œ๐™ž๐™š๐™ก๐™š ๐™“Wist je dat het al in 1943 was dat genetica-pionier Julia Bell ontdekte dat een verstandelijk...
04/06/2025

๐™ˆ๐™š๐™š๐™ง ๐™™๐™–๐™ฃ 80 ๐™Ÿ๐™–๐™–๐™ง ๐™›๐™ง๐™–๐™œ๐™ž๐™š๐™ก๐™š ๐™“
Wist je dat het al in 1943 was dat genetica-pionier Julia Bell ontdekte dat een verstandelijke beperking erfelijk kon zijn? Deze ontdekking legde de basis voor wat we nu kennen als het fragiele-X-syndroom. Pas in 1991 ontdekten onderzoekers welk gen precies betrokken is. Een lange weg van inzicht en ontwikkeling โ€“ en we zijn nog steeds elke dag aan het leren.

In onze nieuwsbrief van vorig jaar schreven we er een uitgebreid artikel over. Een fascinerend stukje geschiedenis dat laat zien hoe belangrijk wetenschappelijk onderzoek is voor herkenning en erkenning.

Lees verder: https://www.fragielex.nl/artikel/80-jaar-fragiele-x-syndroom/

๐‚๐จ๐ฆ๐ฆ๐ข๐ฌ๐ฌ๐ข๐ž๐๐ž๐›๐š๐ญ ๐ ๐ž๐ก๐š๐ง๐๐ข๐œ๐š๐ฉ๐ญ๐ž๐ง๐›๐ž๐ฅ๐ž๐ข๐Op woensdag 12 juni vindt er een commissiedebat in de Tweede Kamer plaats over het geh...
29/05/2025

๐‚๐จ๐ฆ๐ฆ๐ข๐ฌ๐ฌ๐ข๐ž๐๐ž๐›๐š๐ญ ๐ ๐ž๐ก๐š๐ง๐๐ข๐œ๐š๐ฉ๐ญ๐ž๐ง๐›๐ž๐ฅ๐ž๐ข๐
Op woensdag 12 juni vindt er een commissiedebat in de Tweede Kamer plaats over het gehandicaptenbeleid. Eรฉn van de onderwerpen is de commissie โ€˜Behandeling verstandelijk gehandicapte mensenโ€™ โ€“ een belangrijk thema voor velen in onze achterban.

๐Ÿ”— Meer informatie vind je hier: https://bit.ly/4mkHKQi

Het debat is live te volgen via de livestream van de Tweede Kamer (scan de QR-code).

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Telefoon

+31614332033

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Fragiele X Vereniging Nederland:

Snelkoppelingen

Delen

Type