Fragiele X Vereniging Nederland

Startpagina
Nederland
Oosterhout
Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

24/05/2026

🩵 𝙎𝙖𝙢𝙚𝙣 𝙜𝙚𝙣𝙞𝙚𝙩𝙚𝙣, 𝙤𝙣𝙩𝙢𝙤𝙚𝙩𝙚𝙣 𝙚𝙣 𝙚𝙧𝙫𝙖𝙧𝙞𝙣𝙜𝙚𝙣 𝙙𝙚𝙡𝙚𝙣
Op zaterdag 6 juni organiseert de Fragiele X Vereniging weer de jaarlijkse Familiedag.

Weet je nog vorig jaar bij GeoFort in Herwijnen? Een prachtige zomerdag vol plezier, ontmoeting en herkenning voor jong en oud.

Ook dit jaar belooft het weer een bijzondere dag te worden!
Locatie: Vallei53 in Enschede.

Nog niet aangemeld?

Doe het dan gelijk via de link : https://bit.ly/4nLnb0r

19/05/2026

𝙒𝙚𝙡𝙠𝙚 𝙠𝙚𝙪𝙯𝙚 𝙢𝙤𝙚𝙩 𝙟𝙞𝙟 𝙢𝙖𝙠𝙚𝙣 𝙙𝙤𝙤𝙧 𝙨𝙩𝙞𝙟𝙜𝙚𝙣𝙙𝙚 𝙯𝙤𝙧𝙜𝙠𝙤𝙨𝙩𝙚𝙣?
Voor veel mensen met een chronische aandoening of beperking zijn zorgkosten allang geen bijzaak meer. Toch dreigen de plannen van het kabinet de druk verder te vergroten.

Daarom steunen wij de campagne van Patiëntenfederatie Nederland Nederland en Ieder(in).

Met deze campagne worden ervaringen verzameld van mensen die dagelijks moeilijke keuzes moeten maken door oplopende zorgkosten. Die verhalen worden aangeboden aan de Tweede Kamer om duidelijk te maken wat de echte impact hiervan is.

Heb jij hier ervaring mee? Deel jouw verhaal via: https://bit.ly/IkKanNietMeer

Of plaats je verhaal op social media met

Samen laten we zien dat noodzakelijke zorg toegankelijk moet blijven.

15/05/2026

𝙀𝙚𝙣 𝙜𝙚𝙯𝙞𝙣 𝙞𝙨 𝙣𝙞𝙚𝙩 𝙖𝙡𝙡𝙚𝙚𝙣 𝙝𝙤𝙚 𝙝𝙚𝙩 𝙚𝙧𝙪𝙞𝙩𝙯𝙞𝙚𝙩 𝙫𝙖𝙣 𝙗𝙪𝙞𝙩𝙚𝙣
Het zit in hoe je elkaar aanvoelt, opvangt en samen verder gaat, ook als het soms anders loopt dan gepland.

Voor gezinnen met fragiele X vraagt dat vaak net iets meer.

Vandaag, op de Dag van het Gezin, staan we daar even bij stil. 🩵

10/05/2026

𝙑𝙤𝙤𝙧 𝙖𝙡𝙡𝙚𝙨 𝙬𝙖𝙩 𝙟𝙚 𝙙𝙤𝙚𝙩 — 𝙤𝙤𝙠 𝙬𝙖𝙩 𝙣𝙞𝙚𝙢𝙖𝙣𝙙 𝙯𝙞𝙚𝙩 💙
Moeder zijn van een kind met fragiele X is niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld.

Maar het zit in alles.
In het meedenken, aanvoelen, aanpassen… en er elke dag weer staan.

Vandaag zetten we alle moeders in het zonnetje.

06/05/2026

𝗪𝗶𝘀𝘁 𝗷𝗲 𝗱𝗮𝘁
Fragiele X de meest voorkomende erfelijke oorzaak is van een verstandelijke beperking?

𝑻𝒐𝒄𝒉 𝒊𝒔 𝒅𝒆 𝒃𝒆𝒌𝒆𝒏𝒅𝒉𝒆𝒊𝒅 𝒏𝒐𝒈 𝒂𝒍𝒕𝒊𝒋𝒅 𝒃𝒆𝒑𝒆𝒓𝒌𝒕.
Daardoor duurt het soms lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld en passende begeleiding op gang komt.

Help mee om dit te veranderen en deel dit bericht, praat erover en vergroot de herkenning.

Meer kennis maakt echt verschil! Voor het kind. En voor het hele gezin. 💙

02/05/2026

𝗕𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝗹𝗲𝗸 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗹𝗮𝘁𝗲𝗿
Voor Jeroen Heesterbeek en Joyce Prinssen begon het met één vraag: hoe ziet de toekomst van onze kinderen eruit?

Met Hofstede Mijn Geluk werken zij aan een kleinschalig woonconcept waar wonen, zorg en dagbesteding samenkomen in een huiselijke omgeving.

De plannen liggen er, maar de weg ernaartoe vraagt tijd, soms wel 8 tot 10 jaar.

Lees het volledige verhaal op onze website en ontdek hoe dit initiatief stap voor stap vorm krijgt: https://bit.ly/4mZFA9z

Dit artikel komt uit de nieuwsbrief van september 2025. Leden ontvangen deze drie keer per jaar.

28/04/2026

𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽: 𝗗𝗲𝗲𝗹 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗙𝗫𝗣𝗢𝗜
Ben jij een jonge vrouw met FXPOI? Of draag je de premutatie en houd je je bezig met vragen over je toekomst, vruchtbaarheid, relaties of werk?

Voor onze nieuwsbrief zijn we op zoek naar persoonlijke verhalen. Verhalen en ervaringen over twijfels, keuzes, hoop, onzekerheid – alles mag er zijn.

FXPOI (Fragile X-associated Primary Ovarian Insufficiency) kan op jonge leeftijd grote impact hebben. Op je lichaam, maar ook op je toekomstbeeld. Juist daarom vinden we het belangrijk dat deze verhalen gedeeld worden.

Wil jij (anoniem mag ook) jouw verhaal delen?
Stuur ons een berichtje of mail naar communicatie@fragielex.nl

20/04/2026

𝐃𝐞 𝐧𝐢𝐞𝐮𝐰𝐬𝐛𝐫𝐢𝐞𝐟 𝐚𝐩𝐫𝐢𝐥 𝐢𝐬 𝐮𝐢𝐭 – 𝐥𝐞𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐥𝐚𝐚𝐭 𝐯𝐚𝐧 𝐣𝐞 𝐡𝐨𝐫𝐞𝐧
De nieuwsbrief is inmiddels digitaal verzonden en voor wie dat heeft aangevraagd ook per post onderweg.

Deze editie staat in het teken van rouw en verlies. Een onderwerp dat voor veel gezinnen herkenbaar is, maar waar we niet altijd makkelijk over praten.

In de nieuwsbrief delen we ervaringen, inzichten en verhalen die hopelijk herkenning en steun bieden.

𝙒𝙚 𝙯𝙞𝙟𝙣 𝙗𝙚𝙣𝙞𝙚𝙪𝙬𝙙 𝙣𝙖𝙖𝙧 𝙟𝙪𝙡𝙡𝙞𝙚 𝙧𝙚𝙖𝙘𝙩𝙞𝙚.

Heb je zelf een onderwerp dat je graag terugziet? Laat het weten in de comments of stuur een bericht aan de redactie: communicatie@fragielex.nl

16/04/2026

𝙁𝙖𝙢𝙞𝙡𝙞𝙚𝙙𝙖𝙜 6 𝙟𝙪𝙣𝙞 2026 | 𝙩𝙚𝙧𝙪𝙜 𝙣𝙖𝙖𝙧 𝙀𝙣𝙨𝙘𝙝𝙚𝙙𝙚
Precies 10 jaar geleden beleefden we hier een onvergetelijke dag.
En omdat we daar nog zo vaak over horen, gaan we terug.

Op zaterdag 6 juni zijn jullie van harte welkom bij Vallei53, midden in recreatiepark Het Rutbeek.

Een plek die alles in zich heeft voor een dag samen: actief, ontspannen en vooral gezellig.

Wat kun je verwachten?
➤ Tubing – wie is het snelst beneden?
➤ Klimbos – van laag en speels tot hoog en uitdagend
➤ Samen lunchen en bijpraten
➤ En… een verrassende groepsactiviteit in de middag

Of je nu komt voor de actie of gewoon om andere gezinnen te ontmoeten: deze dag draait om samen zijn en mooie herinneringen maken.

Meld je aan via info@fragielex.nl

11/04/2026

𝐃𝐞 𝐳𝐨𝐞𝐤𝐭𝐨𝐜𝐡𝐭 𝐧𝐚𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐣𝐮𝐢𝐬𝐭𝐞 𝐰𝐨𝐨𝐧𝐩𝐥𝐞𝐤 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐣𝐞 𝐤𝐢𝐧𝐝
Je wilt het beste voor je kind. Ook als het gaat om wonen en zorg, nu en later.

Maar waar begin je?
Welke mogelijkheden zijn er en wat past echt bij jouw kind?

Van zorgindicatie en WLZ tot verschillende woonvormen en ouderinitiatieven, de keuzes zijn groter dan ooit, maar daardoor soms ook ingewikkelder.

In dit artikel nemen we je stap voor stap mee in de belangrijkste opties, zodat je beter voorbereid keuzes kunt maken die passen bij jullie situatie.

Lees het artikel via onze website: https://www.fragielex.nl/artikel/je-kind-uit-huis-waar-naartoe/

07/04/2026

7 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹 – 𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱𝘀𝗱𝗮𝗴
Vandaag staan we stil bij gezondheid wereldwijd.
Maar gezondheid betekent meer dan alleen “niet ziek zijn”.

Voor mensen met het fragiele-X-syndroom gaat gezondheid ook over:
➤ Begrip en erkenning
➤ Toegang tot passende zorg en begeleiding
➤ Vroege signalering en juiste diagnose
➤ Ondersteuning voor het hele gezin
➤ Mentale gezondheid van ouders, broers en zussen

Fragiele X is de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke beperking. Toch is de bekendheid nog altijd beperkt. Dat betekent dat gezinnen vaak zelf hun weg moeten vinden in de zorg.

Daarom vragen we vandaag extra aandacht voor:
➤ betere herkenning
➤ passende en toegankelijke zorg
➤ meer kennis en bewustwording

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Telefoon

+31614332033

Website

http://www.fragielex.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.