Fragiele X Vereniging Nederland

Startpagina
Nederland
Oosterhout
Fragiele X Vereniging Nederland

Fragiele X Vereniging Nederland staat voor de belangen van mensen met Fragiele X en aanverwante aandoeningen (Premutatie, FXTAS, FXPOI) en hun omgeving.

07/04/2026

7 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹 – 𝗪𝗲𝗿𝗲𝗹𝗱𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱𝘀𝗱𝗮𝗴
Vandaag staan we stil bij gezondheid wereldwijd.
Maar gezondheid betekent meer dan alleen “niet ziek zijn”.

Voor mensen met het fragiele-X-syndroom gaat gezondheid ook over:
➤ Begrip en erkenning
➤ Toegang tot passende zorg en begeleiding
➤ Vroege signalering en juiste diagnose
➤ Ondersteuning voor het hele gezin
➤ Mentale gezondheid van ouders, broers en zussen

Fragiele X is de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke beperking. Toch is de bekendheid nog altijd beperkt. Dat betekent dat gezinnen vaak zelf hun weg moeten vinden in de zorg.

Daarom vragen we vandaag extra aandacht voor:
➤ betere herkenning
➤ passende en toegankelijke zorg
➤ meer kennis en bewustwording

05/04/2026

🐣 𝓥𝓻𝓸𝓵𝓲𝓳𝓴 𝓹𝓪𝓼𝓮𝓷 🐣
Pasen is het perfecte moment om samen te zijn en te genieten van de kleine dingen.

We wensen iedereen fijne paasdagen 🐣

03/04/2026

𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 – 𝐉𝐚𝐚𝐫𝐥𝐢𝐣𝐤𝐬𝐞 𝐅𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐞𝐝𝐚𝐠
Op zaterdag 6 juni organiseren we weer onze jaarlijkse familiedag – dit jaar bij Vallei53 in Enschede!

Een dag vol ontmoeting, ontspanning en plezier voor het hele gezin.

Meer informatie over het programma en aanmelden volgt binnenkort. Maar voor nu: blok zaterdag 6 juni alvast in je agenda!

We kijken ernaar uit om jullie daar te zien!

31/03/2026

𝐅𝐗𝐏𝐎𝐈: 𝐰𝐚𝐭 𝐛𝐞𝐭𝐞𝐤𝐞𝐧𝐭 𝐞𝐞𝐧 𝐯𝐞𝐫𝐯𝐫𝐨𝐞𝐠𝐝𝐞 𝐨𝐯𝐞𝐫𝐠𝐚𝐧𝐠 𝐛𝐢𝐣 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐞𝐥𝐞 𝐗?
Wist je dat draagsters van de premutatie een verhoogd risico hebben op een overgang vóór hun 40e? Dit wordt FXPOI (Fragile X Premature Ovarian Insufficiency) genoemd en kan grote gevolgen hebben voor gezondheid én kinderwens.

Op onze website leggen we uit:
▫ Wanneer spreken we van een (te) vroege overgang?
▫ Hoe herken je signalen?
▫ Wat betekent dit voor vruchtbaarheid en gezondheid?

Goede informatie helpt om op tijd de juiste keuzes te maken.

Lees hier meer: https://lnkd.in/ewjVps3z

25/03/2026

𝐕𝐫𝐚𝐚𝐠𝐫𝐮𝐛𝐫𝐢𝐞𝐤 𝐩𝐫𝐢𝐤𝐤𝐞𝐥𝐯𝐞𝐫𝐰𝐞𝐫𝐤𝐢𝐧𝐠 𝐝𝐨𝐨𝐫 𝐀𝐧𝐝𝐫é 𝐑𝐢𝐞𝐭𝐦𝐚𝐧
In zijn vaste rubriek duikt André Rietman deze keer in een vraag die veel ouders en naasten herkennen: gaat het bij mensen met fragiele X vooral om prikkelverwerking, of moeten we breder kijken naar informatieverwerking?

Aan de hand van een herkenbare praktijkvraag over een volwassen zoon met FXS die voortdurend zijn omgeving ‘scant’, verkent André de theorie van het voorspellende brein. Wat betekent het als verwachtingen en waarnemingen niet goed op elkaar aansluiten? En hoe kan dat bijdragen aan alertheid, spanning of overprikkeling?

Een column die uitnodigt om anders te kijken naar gedrag – niet alleen als reactie op prikkels, maar als onderdeel van een breder informatieproces: https://bit.ly/40XpNxN

Heb jij een vraag over prikkelverwerking of informatieverwerking bij fragiele X? Stuur hem in voor een volgende column van André Rietman via communicatie@fragielex.nl

21/03/2026

𝑳𝒆𝒏𝒕𝒆 𝒊𝒏 𝒐𝒏𝒔 𝒉𝒂𝒓𝒕
De lente komt op kousenvoeten,
met bloesem in haar handen.
Ze wekt de knoppen uit hun slaap
en kleurt het licht over de landen.

De zon legt goud op jonge bladeren,
de lucht ruikt naar een nieuw begin.
Een lammetje springt nog wat onzeker,
maar vol vertrouwen, vol van zin.

In tuinen klinkt weer kindergelach,
ouders kijken met stille kracht.
Want liefde groeit in kleine momenten,
in elke zorg en elke lach.

De lente weet: elk mens is anders,
geen bloem bloeit precies gelijk.
Sommige groeien wat langzamer,
maar maken de wereld juist rijk.

Waar liefde woont in kleine dingen,
waar ruimte is om jezelf te zijn,
daar bloeit het hart — in elke familie,
in fragiele X, in groot en klein. 💙

17/03/2026

𝗧𝗿𝗶𝗹𝗹𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 (𝘁𝗿𝗲𝗺𝗼𝗿) 𝗼𝗳 𝗲𝗲𝗻 𝗼𝗻𝘇𝗲𝗸𝗲𝗿𝗲 ‘𝘇𝗲𝗲𝗺𝗮𝗻𝘀𝗴𝗮𝗻𝗴’ (𝗮𝘁𝗮𝘅𝗶𝗲) 𝗱𝗼𝗼𝗿 𝗙𝗫𝗧𝗔𝗦?
Voor premutatiedragers kan FXTAS later in het leven klachten geven. Gelukkig is er in Nederland veel expertise op het gebied van bewegingsstoornissen.

Waar kun je terecht? Wij zetten de expertisecentra en betrouwbare informatie voor je op een rij.

Lees het volledige artikel via onze website: https://bit.ly/4lCvgDJ

13/03/2026

𝐖𝐚𝐭 𝐢𝐬 𝐅𝐗𝐓𝐀𝐒?
FXTAS (Fragile X Tremor Ataxia Syndrome) is een relatief nieuw ontdekt syndroom dat vooral voorkomt bij mannen boven de 50 jaar, maar ook bij vrouwen kan optreden. Het is nauw verbonden met het fragiele-X-syndroom en treft mensen die drager zijn van een premutatie van het FMR1-gen.

Beven bij bewegingen, moeite met lopen, parkinsonisme, zenuwpijn en cognitieve veranderingen: FXTAS kent verschillende gezichten en verloopt bij iedereen anders. Omdat het syndroom nog weinig bekend is, wordt het vermoedelijk vaak niet of laat herkend.

In dit artikel lees je:
→ wat FXTAS precies is
→ wie het kunnen krijgen
→ hoe het verloopt
→ waarom het vaak wordt gemist
→ en wat de relatie is met fragiele X

Lees het volledige artikel op onze website: https://bit.ly/4loqedP

08/03/2026

Column 𝑯𝒆𝒕 𝒍𝒆𝒗𝒆𝒏 𝒗𝒂𝒏 𝑫𝑨𝑨𝑵 | 𝑴𝒐𝒈𝒆𝒍𝒊𝒋𝒌𝒉𝒆𝒅𝒆𝒏
Wat als we anders kijken naar talent?

Daan (30) heeft fragiele X en ziet wat anderen niet zien.

Zijn geheugen, observatievermogen en warmte maken hem bijzonder, misschien wel juist door zijn beperking.

Lees de column over DAAN verder op de site: https://bit.ly/4bpn5pN

04/03/2026

𝐖𝐞𝐠𝐰𝐢𝐣𝐳𝐞𝐫 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐨𝐮𝐝𝐞𝐫𝐬
Zoek je betrouwbare informatie over zorg, onderwijs, wonen of financiële regelingen?

Op onze website hebben we een overzicht samengesteld met handige instanties en organisaties die je verder kunnen helpen. Van Zorgkaart Nederland en MEE tot informatie over WMO, WLZ, PGB en extra kinderbijslag.

We hebben alles verdeeld in duidelijke categorieën:
✔ Basisinformatie
✔ Wonen & dagbesteding
✔ Financiële ondersteuning

Mis je een organisatie die jou goed heeft geholpen? Laat het ons weten via communicatie@fragielex.nl en help andere ouders op weg.

28/02/2026

𝐙𝐞𝐥𝐝𝐳𝐚𝐦𝐞 𝐙𝐢𝐞𝐤𝐭𝐞𝐧𝐝𝐚𝐠 – 𝐃𝐞𝐞𝐥 𝐣𝐞 𝐤𝐥𝐞𝐮𝐫𝐞𝐧!
Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, vragen we samen aandacht voor mensen met een zeldzame aandoening, zoals het fragiele-X-syndroom.

Wereldwijd leven miljoenen mensen met een zeldzame ziekte. Ook bij fragiele X gaat er vaak een lange zoektocht naar herkenning en een juiste diagnose aan vooraf. Onbegrip, onzekerheid en telkens moeten uitleggen wat het is horen daar helaas vaak bij.

Met de campagne “Deel je kleuren” (Share your colours) laten we zien dat niemand er alleen voor staat. 💗💚💙💜

Wat kun jij doen?
💗 Draag vandaag kleur
💚 Deel een kleurrijke foto op social media
💙 Vertel iets over fragiele X

Samen vergroten we de zichtbaarheid van fragiele X.

Fragiele X’ers zijn kleurrijk, krachtig en uniek. 💗💚💙💜

22/02/2026

𝐖𝐚𝐭 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐦𝐮𝐭𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐤𝐚𝐧 𝐛𝐞𝐭𝐞𝐤𝐞𝐧𝐞𝐧 𝐨𝐩 𝐥𝐚𝐭𝐞𝐫𝐞 𝐥𝐞𝐞𝐟𝐭𝐢𝐣𝐝
Lang werd gedacht dat het dragen van een premutatie van het fragiele-X-gen geen gevolgen had voor de eigen gezondheid. Inmiddels weten we dat dit beeld niet klopt. Juist bij oudere dragers – vaak grootvaders van kinderen met fragiele X – kan zich een neurologische aandoening ontwikkelen: FXTAS.

In deze tekst lees je hoe wetenschappers FXTAS ontdekten, waarom de premutatie hierbij een centrale rol speelt en wat dit betekent voor dragers en hun familie en in volgende generaties.

Adres

Bredaseweg 108a
Oosterhout
4902NS

Telefoon

+31614332033

Website

http://www.fragielex.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Fragiele X Vereniging Nederland nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.