23/10/2024
Lipoedeem en zelf goed bezig? Wellicht kan/wil je helpen bij dit onderzoek!
UPDATE: Dankjewel voor alle aanmeldingen van meedenkers 🫶 Afgelopen weekend is aan alle mensen die Betsie hadden gemaild, informatie gestuurd door haar. Heb je niets gezien? Check even je spam/ongewenste mail ☺️
Nieuw onderzoek naar lipoedeem zelfmanagement💪 Kortgeleden is er een onderzoek gestart door Lise Maren Kloosterman, zij is promovendus op het gebied van diagnose en behandeling van lipoedeem, bij o.a. de Hanzehogeschool in Groningen en Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde van Nij Smellinghe, en docent-onderzoeker in het hoger beroepsonderwijs. Een onderdeel van haar onderzoek is het ontwikkelen van een behandeling die mensen met lipoedeem leert hoe ze hun ziekte zelf beter kunnen managen. Lise Maren zegt zelf over haar onderzoek: “Ik doe al drie jaar onderzoek naar lipoedeem binnen mijn promotieonderzoek. Zelfmanagement is heel belangrijk in de behandeling van lipoedeem, omdat er nog altijd geen specifieke medische behandeling beschikbaar is. Er zijn nog geen goede programma’s om het zelfmanagement van mensen met lipoedeem te verbeteren. Ook is er in eerdere onderzoeken niet goed gekeken naar wat mensen met lipoedeem en hun zorgprofessionals nodig hebben en wat zij belangrijk vinden. Daarom is het doel van dit onderzoek om een programma voor zelfmanagement te ontwikkelen voor mensen met lipoedeem”.
Namens NLNet neemt bestuurslid Betsie van Dort deel aan dit onderzoek. Betsie heeft zelf lipoedeem en is een van de leden in een groep met verschillende zorgprofessionals die mensen met lipoedeem behandelen; o.a. een dermatoloog, fysiotherapeut en een diëtist. Haar rol is om het patiënten perspectief in te brengen gedurende het onderzoek. Deze groep beoordeelt of (tussentijdse) bevindingen logisch zijn en of aanbevelingen ook haalbaar zijn. Het onderzoek bestaat in totaal uit vier fasen en zal ongeveer een jaar duren.
Betsie vraagt hierbij om jullie hulp!🤓Zij wil een groep samenstellen van 10 mensen met lipoedeem om hen te vragen naar hun mening over de bevindingen in het onderzoek. Zij zal op vier momenten vragen stellen aan de groep 'meedenkers' waar deze oproep voor is. Dat is telkens na afronding van een van de vier fasen van het onderzoek. Het eerste moment voor feedback is binnen twee weken. Wil jij Betsie hierbij helpen? Mail naar vrijwilligerscoordinator@lymfoedeem.nl met als onderwerp ‘aanmelding’, dan ontvang je een kort aanmeldformulier📝
Op onze site lees je nog meer informatie: https://lymfoedeem.nl/nieuws-item/nieuw-onderzoek-naar-zelfmanagement-bij-lipoedeem/
Uiteraard houden we jullie op de hoogte van het resultaat van dit onderzoek!
