28/02/2026
“Ik weet soms zeker dat mijn man Luc niet de echte Luc is, maar een dubbelganger. Ik zie dingen die er niet zijn. En dingen die er wel zijn, zie ik vaak niet.”
Laila heeft posterieure corticale atrofie (PCA). Dit is een zeldzame variant van alzheimer. Het begint met problemen met zien en niet met geheugenverlies of ander gedrag. Sommige mensen met PCA zien dubbelgangers.
“Ik weet op zo’n moment zeker dat er twee versies zijn. Ik noem ze Luc1 en Luc2. Ik weet nog dat ik op vakantie bijna niets meer zei en bij mezelf dacht: ‘Ik bel die andere Luc nog wel als we terug zijn…’
Bij de diagnose in 2022 vroeg ik meteen: ‘PCA? Dat is toch geen dementie?’ Nee, was het antwoord. Dat wordt het pas als de ziekte zich verder verspreidt in de hersenen. Kortgeleden bleek uit een test dat dat bij mij is gebeurd.
Het begon bij mij met slaapwandelen en vermoeidheid. Ik liep ’s nachts door het huis en zag overal verschijningen. Dat heb ik nog steeds. Het helpt dat sommige hallucinaties heel mooi zijn. Die kan ik omarmen. Het klinkt misschien raar, maar ik heb wel een beetje vriendschap kunnen sluiten met mijn ziekte.”
Luc: “We hebben onze leefstijl aangepast. Minder drukte, minder afspraken, meer thuis. We leven echt in het nu. Ik ben aan het leren hoe ik het beste kan helpen. In discussie gaan, heeft geen zin. Als we vastlopen in een gesprek zeg ik nu: ‘Ik moet even naar de wc.’ Dat was een gouden tip van mijn psycholoog.”
Laila: “Wat ook helpt, is anderen vertellen over de ziekte. Bijna het hele dorp weet dat ik PCA heb. Het is een kleine gemeenschap en we krijgen daardoor veel steun.
We zijn wel realistisch. Ik ben laatst gaan kijken bij kleinschalige huizen voor mensen met dementie. Het is niet fijn om plekken te bezichtigen waar je eigenlijk niet wilt wonen. Door nu al te gaan kijken, kan ik zelf nog aangeven waar ik later wel of niet wil wonen.
Luc: “Dat is echt Laila, hoe ze omgaat met tegenslagen. Al wordt het haar zeker ook weleens teveel.” Laila: 'Op het moment dat ik er echt verdrietig van word, zet ik muziek op en ga ik dansen.” 💛