Response-able

22/01/2024

16/11/2023

Alweer bijna 2 weken geleden dat ik na deze dames op rechts, Jip en haar vriendinnen het podium mocht bestijgen van het Symposion over Educatie.

Kippenvel en tranen in mijn ogen, dat had ik terwijl Jip haar verhaal deed. Ze had alles voorbereid samen met haar vriendinnen en geduldige ouders en begeleiders thuis. Elke foto op de PowerPoint presentatie had zij zelf gekozen; waarschijnlijk met een hele reeks ja-nee vragen. Elke zin die haar spraakcomputer uitsprak had zij zelf voorgeprogrammeerd.

Ze liet ons kennismaken met haar ervaring met het onderwijs, passend en inclusief onderwijs in haar geval. De strijd die ouders hebben geleverd en de inspanning van de betrokkenen resulteert voor Jip nu in doodgewone vriendinnen waar ze graag mee speelt. En zij spelen graag met haar, een van de meisjes was namelijk helemaal vanuit het buitenland teruggekomen om Jip te helpen.

Meedoen, daar gaat het om. Deelnemen aan onderwijs maakt leren mogelijk, maar net zo belangrijk is het contact met leeftijdsgenoten en echt participeren. Hoe gaan de ervaringen van deze 3 vriendinnen de toekomst beïnvloeden? Ik heb hoop!

11/11/2023

Alexandra Adams (29), de nieuwe Hellen Keller?

Vandaag lees je in Trouw over de doof-blinde geneeskunde student. Naast dat zij zelf ruimschoots ervaring heeft als patiënt, studeert ze binnenkort in het Verenigd Koninkrijk af als arts. Arts! Wow.

Met alle hulpmiddelen die inmiddels haar bestaan ondersteunen is het voor haar mogelijk om te studeren. Apps lezen teksten voor, gehoorapparaten maken het hoorbaar en bloedprikken doet ze op de tast. De warmte van het bloed vertelt haar wanneer het buisje vol genoeg is!

Ik zou deze dame graag een keer ontmoeten! Zo knap dat ze ondanks alles, ook de weerstand die zelfs opleiders hebben gegeven, heeft doorgezet! Haar ouders hebben in haar geloofd en daarom geïnvesteerd. Wat mij betreft zijn ze daarom alle 3 nu al een held.

Nu is het aan de wereld om haar binnenkort te ontvangen als arts met een afgeronde basisopleiding en haar vol vertrouwen een baan te geven.

29/10/2023

Mensen met Rett syndroom zijn hun leven lang leerbaar. De ontwikkeling van communicatie en cognitie speelt daarbij een belangrijke rol en zal levenslang de aandacht van de omgeving vragen, omdat het voor zulke positieve resultaten kan zorgen. Daarom is ‘educatie’ ook het thema van ons symposium op vrijdag 3 november a.s. Er zullen 190 aanwezigen zijn: ouders, andere familieleden, begeleiders, verzorgers, therapeuten, leerkrachten, onderzoekers en andere betrokkenen. Een fantastisch aantal mensen waarmee we veel verschillende kanten van educatie en ontwikkeling zullen belichten op deze dag.

Educatie is er iedere dag en overal. Juist bij kinderen en volwassenen met Rett niet alleen in de schoolbanken. Je kunt vaak al op een laagdrempelige manier mensen met Rett syndroom prikkelen en uitdagen. Dit kan door fysiek onderwijs op een school, maar ook door thuis of op een woonplek spelenderwijs samen te leren. Je kunt met kleine stapjes, al dan niet met behulp van een spraakcomputer, de zelfbeschikking vergroten en dit is enorm waardevol. Welke leeftijd degene met Rett syndroom ook heeft.

https://rett.nl/evenementen/rett-symposium-educatie-2023/

23/10/2023

Op deze kaartjes staat, je gokt het waarschijnlijk al, ‘ja’ en ‘nee’… maar dan in het Georgisch.

Ik begon de OC training met uitleg over de hardnekkige mythes over Ondersteunde Communicatie die in 2005 al beschreven werden door Romsky & Sevcik. Daarna introduceerden ik ja-nee communicatie, niet omdat het een vereiste is om andere dingen te kunnen doen, wel omdat het met heel weinig fysieke middelen heel veel communicatie mogelijk maakt. Partners moeten weten hoe zij hun communicatie kunnen aanpassen, zodat de persoon die niet kan spreken toch een stem krijgt. In een land waar high-tech materialen nog niet voor iedereen toegankelijk zijn… is jet extra belangrijk om bij het begin te beginnen.

Wil je bij jou in de organisatie ook een training over OC, op maat gemaakt zodat het aansluit bij jullie team? Neem dan contact op via een DM.

16/10/2023

AAC can be aided or unaided. A group of deaf and hard of hearing people attended the training day on Saturday. I’m very happy that is advocating for this community and always makes sure that a sign language interpreter is present. Well done it’s a great example!!

We also addressed the need to model language and to provide aided language stimulation. As there are still many steps to take; I chose to start with introducing core vocabulary. It’s not the end all, but its a good place to start. People in Georgia are learning about pointing to symbols to support spoken language, yes/no communication and so much more! Thank you Prof. Karen Erickson and for sharing your insights and resources!! Much appreciated.

Another day has flown by! We are having a lot of fun in Georgia!!

15/10/2023

Over Zaterdag- Voor het eerst werd er in Georgië een bijeenkomst georganiseerd over Ondersteunde Communicatie, daarom waren ook nationale nieuwszenders aanwezig.

Op 14 september publiceerde Speciaal Rapporteur van de VN zijn bevindingen over Georgië op het gebied van gehandicapten beleid. Er zijn veel positieve ontwikkelingen maar het is tijd voor goede praktische toepassingen. Wat een voorrecht om daar een schakel in te mogen zijn en aandacht te vestigen op Ondersteunde Communicatie.

Het eind van de middag brachten we door met een handjevol Rett ouders. We hadden tijd voor de bijdrage van en daarna beantwoordden we de vragen die leven. Het is ontroerend om te zien hoeveel hoop mensen hebben gekregen in de eerste twee dagen!

13/10/2023

Dag 2 - De eerste sessies waren voor de ouders van kinderen en jongeren met het Rett syndroom die allemaal in Tbilisi of de directe omgeving wonnen.

Hanneke Borst sprak over bewegen, Rett syndroom beïnvloed zowel de grove als de fijne motoriek en er kan heel wat geoefend worden maar het is ook goed om te begrijpen waarom bepaalde bewegingen echt heel moeilijk zijn.

Als tweede mocht ik spreken over communicatie. We begonnen uitleg over het geheel van Ondersteunde Communicatie en zoomden daarna in op ‘ja en nee’ of ze hier zeggen “ki an ara”. Samen oefenden we met het stellen van zinvolle vragen en het reageren op de signalen van de persoon die met haar ogen communiceert.

De derde presentatie, die van schoven we door naar morgen. Er waren zoveel vragen en de vertaling nam ook best veel tijd in beslag, daardoor lukte het niet om 3 presentaties achter elkaar te doen. Morgen gaan we verder! Welterusten!
🇬🇪

11/10/2023

Quick lunch visitors today, now I’m back to finishing my packing for Georgia 🇬🇪

Friday 13th - Friday 20th i’ll be away to teach on AAC and Rett syndrome. There will be 45 teachers and therapists who will spend the wak learning about AAC, physiotherapy and speech therapy for non-verbal children! see you soon!

05/10/2023

Oktober is wereldwijd o.a. AAC Awareness Month! We vragen aandacht voor ondersteund communiceren; communiceren met behulp van gebaren, spraakcomputerd, communicatie kaarten en ook PODD boeken.

Het is dan ook een mooie maand om de PODD workshop eindelijk weer aan te bieden. Na de pandemie was dit in Nederland de eerste keer! Na twee volle dagen zijn 6 leergierige deelnemers nu weer onderweg naar huis.

Dank je wel voor het beschikbaar stellen van jullie cursus ruimte!

03/10/2023

Goedemorgen vanuit Zutphen! In deze prachtige stad en het naastliggende dorp Warnsveld ben ik thuis!

Tip 1: voor deze week om thuis met Ondersteunde Communicatie aan de slag te gaan; een kant en klaar magneetbord voor een werkplanning, gewoon bij . Met hun magneetplakband kun je zelf plaatjes maken en die erop hangen zodat jij jouw kind duidelijkheid kunt geven over wat er wanneer gaat gebeuren.

Tip 2: sterrenhemel om bij weg te dromen, geen dure snoezelapparaten maar gewoon voor 17,50 bij Hema. Nu alvast kopen en straks na Sinterklaas genieten!

05/09/2023

Wat zeg je tegen iemand die net een hartverscheurende diagnose heeft gekregen voor zijn/haar kind of partner? Vaak is het zoeken naar woorden…

De kaarten van geven je woorden en een praktische stap die iedereen kan zetten. Geef of stuur een kaart om die ander uit te nodigen, om gewoon langs te komen bij jou. Neem de tijd om te luisteren en geef ruimte aan die ander om het verhaal te vertellen. Je hoeft de stilte niet op te vullen, laat die er maar zijn. Je hoeft niet alles aan jouw eigen ervaringen te relateren… en je hoeft je ook niet te kunnen voorstellen hoe het is voor die ander. Het enige wat je hoeft te geven is jouw tijd, jouw oren en jouw onverdeelde aandacht.

Rouw samen. Je kunt het.