09/08/2025
Hallo lieve volgers,
Hier weer een update van mij. Ik zou willen dat ik allemaal leuke berichten zou hebben over opknappen en dat alles weer de goede kant op zou gaan, maar helaas zit het anders.... Even terugspoelen naar mijn laatste update.
Toen moest ik nog beginnen aan de zuurstoftherapie in Aken. We hadden goede hoop dat het de situatie van de slokdarm zou verbeteren. Maar daar moet je geduldig voor zijn. De eerste veranderingen zouden pas na 20 behandelingen te merken zijn. Maar helaas.... eigenlijk werd de situatie alleen maar erger. Er zijn ondertussen al 3x voedselresten onder narcose uit de slokdarm gevist.
De behandelingen aan zich waren ook best pittig. In ieder geval de uitwerking daarvan. Als je dan thuis was, was je de rest van de dag bijna niks meer waard. Tenminste ik dan 🙄
Het was ontzettend vermoeiend. Rond 9 uur ging je de 'tank' in, om er rond half 12/kwart voor 12 weer uit te komen. Ik zet er even een fotootje bij die Peter heeft gemaakt vanuit de controlekamer. Dan zie je hoe je erbij zit met het masker op.
Na de eerste 30 behandelingen zou ik 2 weken pauze hebben, om vervolgens aan de laatste 30 behandelingen te beginnen.
In de laatste week zouden we een midweek naar het Heijderbos gaan. Lekker even er tussenuit en relaxen in het bos....maar jullie raden het al. Die 🪁 ging niet op 😔
Het ging ondertussen zo slecht dat ik weer opgenomen werd in het ziekenhuis. Mijn gewicht zat ondertussen onder de 50kg en daar had mijn MDL arts me al voor gewaarschuwd. Ik werd dus opgenomen zodat er ook een sonde geplaatst kon worden. Dat hebben ze middels een operatie gedaan aangezien ze de sonde niet via de slokdarm konden inbrengen.
Toen ik wakker werd uit de narcose dacht ik alleen maar; dat kan alleen een man gedaan hebben 🫣 De sonde zat precies onder mijn borst. Op zo'n manier dat je nog niet fatsoenlijk en bh kunt aantrekken...zucht...
Maar aan de andere kant hadden ze volgens mij ook weinig keuze. Hij móest in de maag geplaatst worden en dan wel helemaal onderin. Daar was een reden voor waar ik een andere keer op terug kom.
De voeding werd meteen na de ingreep al opgestart en langzaam opgebouwd.
Na 17 lange dagen mocht ik gelukkig weer naar huis. Ondertussen zijn we al 2½ maand verder en ben ik de sondevoeding gaan bolussen. Dat wil zeggen dat je de voeding 3 of 4 per dag zelf via de sonde inspuit. Dan hang je niet de hele dag vast aan de pomp en krijg je wel je 2000kcal binnen 👍🏼 Veel minder belastend zo. Ik ben nu 4kg bijgekomen 🥳 🥳 Maarrrrr energie heb ik niet, maar dan echt totaal niet. Ik ben vaak erg moe en leef een beetje van het bed naar de bank en weer terug.
Ons sociale leven ligt helemaal op z'n g*t. Geen etentjes, uitstapjes, terrasje, vakantie of wat dan ook... we worden er erg verdrietig van 🥺, want het is zo uitzichtloos. En ik wil niet neg*tief klinken, maar dit is wel hoe de situatie momenteel is. Voor degenen die zich afvragen of ik nog iets eet, is het antwoord 'nee'. Ik kan alleen kleine beetjes drinken en dat wat ik niet op krijg spuit ik via de sonde in. Wel zo gemakkelijk.
Deze week hadden we ook een afspraak met een chirurg om de mogelijkheden te bespreken wat betreft een operatie aan de slokdarm. Waar het op neer komt is dat hij er helemaal uit zou moeten. Dan trekken ze je maag helemaal op tot in je keel en dat noemen ze dan een buismaag. In principe is dat niet meer dan een stortkoker zonder afsluitklep. De rest van je leven zul je dan eigenlijk rechtop moeten slapen (met het bed op 45°) Sommige mensen kunnen na een tijdje weer iets platter gaan liggen. Je kunt ook nog maar kleine beetjes eten, omdat er bijna niks van je maag overblijft.
Maar er zitten veel risico's aan. Zeker omdat ze niet vaak mensen opereren die in een situatie zitten zoals ik. Het hele gebied is bestraald dus het valt te bezien of het haalbaar is. Ze vragen zich af of het offer niet te groot is voor de potentiële winst. Komende week gaat de arts in een landelijk team overleggen en als die het niet zien zitten dan gaan ze over de grens kijken of het mogelijk is om een stuk darm naast de slokdarm te leggen die dan gaat fungeren als slokdarm. Al die opties word ik niet vrolijk van, want het zijn hele zware operaties en je moet je maar afvragen hoe je eruit gaat komen. Mijn lichaam heeft al zoveel klappen gehad. Je weet niet wat het nog aankan...
Ik heb al lang geaccepteerd dat ik niet meer ben wie of wat ik was, maar deze situatie is wel de ergste die ik tot nu toe heb meegemaakt in mijn hele traject en het lijkt niet op te houden...
Naast het hele 'slokdarmgebeuren' heb ik ook steeds last van verhoging of koorts. In juni kreeg ik steeds hogere koorts. Ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer weer met nierbekkenontsteking. Denk je het probleem met de blaas te hebben opgelost, gaan de bacteriën hogerop zitten 😣 Ik heb in mei onze trouwdag en Peter's verjaardag en in juni mijn verjaardag dus in het ziekenhuis doorgebracht... echt gezellig moet ik zeggen 😕
Momenteel heb ik weer verhoging en hebben ze weer bacteriën gevonden in de urine. Dus weer nierbekkenontsteking. Ze kunnen alleen bestreden worden met een antibiotica via infuus, maar willen nog niks doen omdat ik nog 'niet ziek genoeg' ben... 😒
In juli heb ik ook weer mijn controle gehad in het AVL en dat was in ieder geval dan nog een lichtpuntje: alles zag er prima uit, behalve dat ik aan de linkerkant een gebroken rib had. Dat is al de 5e in de afgelopen jaren. Aangezien ik veel hoest komt er te veel druk op en zo nu en dan gaat het mis. Gelukkig heb ik er nu bijna geen last meer van. Ik had die pijn al in mei, maar in het ziekenhuis waar ik opgenomen was in mei zeiden ze dat er niks aan de hand was. Zo zie je maar dat je altijd op je eigen gevoel moet vertrouwen.
Hopelijk heb ik de volgende keer weer eens een goed bericht 🤞🏼🍀
Liefs Joyce ❤️
