Zolang ik leef - Joyce

09/08/2025

Hallo lieve volgers,

Hier weer een update van mij. Ik zou willen dat ik allemaal leuke berichten zou hebben over opknappen en dat alles weer de goede kant op zou gaan, maar helaas zit het anders.... Even terugspoelen naar mijn laatste update.
Toen moest ik nog beginnen aan de zuurstoftherapie in Aken. We hadden goede hoop dat het de situatie van de slokdarm zou verbeteren. Maar daar moet je geduldig voor zijn. De eerste veranderingen zouden pas na 20 behandelingen te merken zijn. Maar helaas.... eigenlijk werd de situatie alleen maar erger. Er zijn ondertussen al 3x voedselresten onder narcose uit de slokdarm gevist.
De behandelingen aan zich waren ook best pittig. In ieder geval de uitwerking daarvan. Als je dan thuis was, was je de rest van de dag bijna niks meer waard. Tenminste ik dan 🙄
Het was ontzettend vermoeiend. Rond 9 uur ging je de 'tank' in, om er rond half 12/kwart voor 12 weer uit te komen. Ik zet er even een fotootje bij die Peter heeft gemaakt vanuit de controlekamer. Dan zie je hoe je erbij zit met het masker op.
Na de eerste 30 behandelingen zou ik 2 weken pauze hebben, om vervolgens aan de laatste 30 behandelingen te beginnen.
In de laatste week zouden we een midweek naar het Heijderbos gaan. Lekker even er tussenuit en relaxen in het bos....maar jullie raden het al. Die 🪁 ging niet op 😔
Het ging ondertussen zo slecht dat ik weer opgenomen werd in het ziekenhuis. Mijn gewicht zat ondertussen onder de 50kg en daar had mijn MDL arts me al voor gewaarschuwd. Ik werd dus opgenomen zodat er ook een sonde geplaatst kon worden. Dat hebben ze middels een operatie gedaan aangezien ze de sonde niet via de slokdarm konden inbrengen.
Toen ik wakker werd uit de narcose dacht ik alleen maar; dat kan alleen een man gedaan hebben 🫣 De sonde zat precies onder mijn borst. Op zo'n manier dat je nog niet fatsoenlijk en bh kunt aantrekken...zucht...
Maar aan de andere kant hadden ze volgens mij ook weinig keuze. Hij móest in de maag geplaatst worden en dan wel helemaal onderin. Daar was een reden voor waar ik een andere keer op terug kom.
De voeding werd meteen na de ingreep al opgestart en langzaam opgebouwd.
Na 17 lange dagen mocht ik gelukkig weer naar huis. Ondertussen zijn we al 2½ maand verder en ben ik de sondevoeding gaan bolussen. Dat wil zeggen dat je de voeding 3 of 4 per dag zelf via de sonde inspuit. Dan hang je niet de hele dag vast aan de pomp en krijg je wel je 2000kcal binnen 👍🏼 Veel minder belastend zo. Ik ben nu 4kg bijgekomen 🥳 🥳 Maarrrrr energie heb ik niet, maar dan echt totaal niet. Ik ben vaak erg moe en leef een beetje van het bed naar de bank en weer terug.
Ons sociale leven ligt helemaal op z'n g*t. Geen etentjes, uitstapjes, terrasje, vakantie of wat dan ook... we worden er erg verdrietig van 🥺, want het is zo uitzichtloos. En ik wil niet neg*tief klinken, maar dit is wel hoe de situatie momenteel is. Voor degenen die zich afvragen of ik nog iets eet, is het antwoord 'nee'. Ik kan alleen kleine beetjes drinken en dat wat ik niet op krijg spuit ik via de sonde in. Wel zo gemakkelijk.
Deze week hadden we ook een afspraak met een chirurg om de mogelijkheden te bespreken wat betreft een operatie aan de slokdarm. Waar het op neer komt is dat hij er helemaal uit zou moeten. Dan trekken ze je maag helemaal op tot in je keel en dat noemen ze dan een buismaag. In principe is dat niet meer dan een stortkoker zonder afsluitklep. De rest van je leven zul je dan eigenlijk rechtop moeten slapen (met het bed op 45°) Sommige mensen kunnen na een tijdje weer iets platter gaan liggen. Je kunt ook nog maar kleine beetjes eten, omdat er bijna niks van je maag overblijft.
Maar er zitten veel risico's aan. Zeker omdat ze niet vaak mensen opereren die in een situatie zitten zoals ik. Het hele gebied is bestraald dus het valt te bezien of het haalbaar is. Ze vragen zich af of het offer niet te groot is voor de potentiële winst. Komende week gaat de arts in een landelijk team overleggen en als die het niet zien zitten dan gaan ze over de grens kijken of het mogelijk is om een stuk darm naast de slokdarm te leggen die dan gaat fungeren als slokdarm. Al die opties word ik niet vrolijk van, want het zijn hele zware operaties en je moet je maar afvragen hoe je eruit gaat komen. Mijn lichaam heeft al zoveel klappen gehad. Je weet niet wat het nog aankan...
Ik heb al lang geaccepteerd dat ik niet meer ben wie of wat ik was, maar deze situatie is wel de ergste die ik tot nu toe heb meegemaakt in mijn hele traject en het lijkt niet op te houden...

Naast het hele 'slokdarmgebeuren' heb ik ook steeds last van verhoging of koorts. In juni kreeg ik steeds hogere koorts. Ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer weer met nierbekkenontsteking. Denk je het probleem met de blaas te hebben opgelost, gaan de bacteriën hogerop zitten 😣 Ik heb in mei onze trouwdag en Peter's verjaardag en in juni mijn verjaardag dus in het ziekenhuis doorgebracht... echt gezellig moet ik zeggen 😕
Momenteel heb ik weer verhoging en hebben ze weer bacteriën gevonden in de urine. Dus weer nierbekkenontsteking. Ze kunnen alleen bestreden worden met een antibiotica via infuus, maar willen nog niks doen omdat ik nog 'niet ziek genoeg' ben... 😒

In juli heb ik ook weer mijn controle gehad in het AVL en dat was in ieder geval dan nog een lichtpuntje: alles zag er prima uit, behalve dat ik aan de linkerkant een gebroken rib had. Dat is al de 5e in de afgelopen jaren. Aangezien ik veel hoest komt er te veel druk op en zo nu en dan gaat het mis. Gelukkig heb ik er nu bijna geen last meer van. Ik had die pijn al in mei, maar in het ziekenhuis waar ik opgenomen was in mei zeiden ze dat er niks aan de hand was. Zo zie je maar dat je altijd op je eigen gevoel moet vertrouwen.

Hopelijk heb ik de volgende keer weer eens een goed bericht 🤞🏼🍀

Liefs Joyce ❤️

15/03/2025

Halloooo lieve allemaal,
Zo dan... dat waren me een paar afgelopen maanden wel 😬
Het laatste dat jullie weten is dat mijn blaas is verwijderd en ik een urostoma (Bricker) heb gekregen. Best choice ever by the way...!! 👍🏼
Heerlijk, geen blaasontstekingen, pijn en vele antibiotica's meer 🙏
Het duurde wel allemaal wat langer qua opknappen. Maar ik had niet anders verwacht eerlijk gezegd. Hoe meer er geb***t, des te langer het heelproces duurt.
Na 2 weken ziekenhuis, ben ik overgeplaatst naar een revalidatie-afdeling in een ander ziekenhuis. Gezien mijn conditie zat ik tussen de senioren. Maar gelukkig had iedereen zijn/haar eigen ruime kamer. Na een week daar te hebben gelegen en ik weer trappen kon lopen, mocht ik gelukkig weer naar huis. Heerlijk weer in mijn eigen bed. 🥰
Eenmaal thuis heb ik het rustig aan gedaan om op te kunnen knappen. Er is geen betere plek om op te knappen dan thuis in je eigen omgeving.
We spoelen even door naar halverwege december. Voor het eerst gingen Peter en ik weer de deur uit voor een etentje in Valkenburg met vrienden. De zondag erna begon ik me niet zo goed te voelen. Ik kreeg al snel 40°C koorts. Ik was een week ellendig en toen ging het weer even iets beter. Niet kort daarna kreeg ik weer 40°C koorts. Ik dacht eerst: nou moe... die hele operatie heeft meer met mijn immuunsysteem gedaan dan ik had gedacht. Dit hele verhaal herhaalde zich 5 X 🥺 en bij iedere keer weer ik zwakker en zwakker. Eten ging steeds slechter en mijn eten bleef ook steeds in mijn slokdarm hangen. Ik weet dat er op een plek in mijn slokdarm een versmalling zit door verlittekening. In 2015 was op die plek mijn slokdarm kapot bestraald en heb ik een half jaar TPV (totale parenterale voeding) via een picclijn gehad.
Bij de vijfde keer dat ik weer koorts kreeg was ik zo verzwakt dat ik amper mijn bed uit kon komen. Ik heb Peter op zijn werk moeten bellen om me naar de spoedeisende hulp te brengen. Dat was op 30 januari.
Eenmaal in het ziekenhuis had ik meerdere tekorten in mijn bloed. Ook was ik uitgedroogd (terwijl ik wel genoeg dronk). Omdat mijn bloeddruk erg laag was kreeg ik nog eens extra vocht om het wat omhoog te krijgen. Met als gevolg dat ik 7 liter vocht in mijn buik had 😳
De arts is 's nachts naar de kamer gekomen omdat ik geen lucht meer kreeg. Het infuus werd meteen stopgezet en ik kreeg 2 plaspillen. Niet veel langer daarna was ik gelukkig weer 4 liter kwijt.
Er werden verschillende onderzoeken uitgevoerd waaronder een ontlastingkweek. De verdenking was dat ik een besmettelijke bacterie had en meteen lag ik in 'isolatie'. Je ligt dan nog gewoon op je eigen kamer, maar personeel en evt bezoek moeten zich aan wat regeltjes houden.
Ook werd ik getest op de maagbacterie op aandringen van mijzelf. Ik had daar alle symptomen van en vroeg me af waarom ze er zelf niet op kwamen om die test te doen. Ze onderzochten toch al mijn ontlasting en daar zou je de bacterie ook in kunnen zien.
Ook kreeg ik een gastroscopie (onderzoek met een slangetje in je keel die de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm bekijkt). Gelukkig geb***t dat bij mij altijd onder sedatie. Dat is geen roesje, maar dit doen ze met een narcosemiddel. Mijn urine werd ook getest op bacteriën.
Na het onderzoek kwam de arts al snel op mijn kamer en vertelde dat ik een flinke zweer in mijn slokdarm had en dat er 2 soorten bacteriën waren gevonden in de urine. Ook was ik idd besmet met de maagbacterie... hoeveel kun je nog meer tegelijk krijgen 🙄
Ik werd ook meteen die avond ontslagen, wat eigenlijk wel vreemd was, omdat ik nog steeds ziek was. Thuis ging het niet veel beter en bleef ik maar afvallen. Ondertussen ben ik 14 kilo kwijt 😬. Mijn MDL arts heeft een week later de opties met me besproken. 2 daarvan waren het plaatsen van een stent in de slokdarm. De ene biologisch afbreekbaar en de andere die weer verwijderd zou moeten worden. Beiden konden nogal vervelende gevolgen hebben en zijn we eruit gekomen om voor de derde optie te gaan: hyperbare zuurstoftherapie. Dit werd aangevraagd in Geldrop. Qua afstand is dat meer dan 1 uur enkele reis, terwijl de kliniek in Aken op 18 minuten ligt. Daar heb ik al een intake gehad en ligt de aanvraag voor vergoeding bij de zorgverzekering. Het wordt een hele pittige, want ze hebben 60 behandelingen van ieder 2,5u in gedachten. Het zou dan gedurende 10 weken, 6 dagen in de week zijn 😔
Gelukkig is de zuurstoftherapie ook goed voor de doorbloeding van mijn urineleiders. Daar zitten immers nog 2 splints (dunne slangetjes die van de nieren tot buiten de stoma uitkomen), omdat de uroloog bang is dat mijn urineleiders anders dicht gaan zitten, omdat ze niet goed doorbloed zijn. Iedere 6 weken moeten die splints vervangen worden. Waarschijnlijk ook de reden waarom ik die 2 soorten bacteriën in mijn urine had.
Eigenlijk zit ik dus al vanaf de operatie in oktober thuis en zit ik in een sociaal isolement. Heel af en toe krijg ik bezoek, maar veel dingen kosten me teveel energie. Ik weet dat ook dit weer tijd nodig heeft. Na overleg afgelopen week met de MDL arts, ga ik toch weer TPV krijgen zodat ik niet nog meer afval en hopelijk iets kan aansterken. Ik heb ook nu pas de antibiotica (2 soorten) gekregen die nodig zijn om de maagbacterie te bestrijden. Ik moet eerlijk toegeven dat het sinds december dus niet erg 'gezellig' is.
Ik kijk in ieder geval uit naar de zuurstoftherapie en hopelijk de goede resultaten daarvan.
Ik plaats hieronder ook een foto van de binnenkant van mijn slokdarm. Die is niet erg fris, dus als je er niet goed tegen kunt, zou ik snel even doorscrollen 😉
O ja voordat ik het vergeet: de scans van het AVL waren weer helemaal prima, dus dat is wel een zorg minder 💜

11/10/2024

Lieve allemaal,
Even een korte update van mij vanuit het MUMC+
De operatie is goed gegaan! En ik heb maar 300 ml bloed verloren, wat in principe altijd fijn is. Helaas zit de stoma alleen niet op de aangetekende plek. Of dat nog problemen gaat opleveren dat zal de toekomst uitwijzen. Ik krijg nog steeds pijnstilling (4 dagen na de operatie) via een epiduraal. Daar kan ik via een pompje ook mezelf nog wat extra's toedienen. De tweede dag begon opeens alles heel erg te lekken en te bloeden. Bleek dat rondom de stoma de hechtingen niet afdoende waren en hebben ze gisteren nog bijgehecht. Nu is het bloeden gelukkig gestopt (het was echt een smerige kliederboel 🤢)
Ondertussen heb ik ook nog 2 zakken bloed bijgezet gekregen omdat het hb wat laag was. Gelukkig lig ik alleen op een kamer dus dat geeft wat meer rust 🙏
Dank jullie wel allemaal voor de vele lieve berichtjes, die ik helaas niet allemaal kan beantwoorden of zelfs bekijken, maar dat zal nog wel komen. 😉 Vooral nu even rustig aan doen en veel slapen 😴
P.S de bloederige foto's bespaar ik jullie 😘

07/10/2024

Here we go!!! Vandaag is de dag van de operatie. Het zal een pittige worden, maar we gaan er weer voor 💪🏼 Als ik wakker word is het vanaf dan leren omgaan met een zakje op mijn buik, maar alles went zeggen ze 😉
Het blijft vooral spannend waar ze daarbinnen aan gaan treffen. Door de bestraling is alles 'gefrituurd' van binnen en zullen ze hier en daar wat verklevingen tegenkomen. Ik hoor het allemaal wel weer wanneer we de oogjes opendoen. Ik zeg: welterusten en tot snel 🙋‍♀️😘

14/09/2024

Lieve allemaal,

Daar ben ik weer met een paar nieuwtjes... leuke dingen en wat minder leuke dingen.
We hebben de afgelopen maanden niet stil gezeten. Sinds de laatste keer dat ik iets heb laten horen zijn we al weer een aantal scans verder. Iedere 3 maanden rijden we op en neer naar het AVL voor een MRI van mijn hoofd en een CTscan van mijn lijf. De MRI moet nu iedere 3 maanden (ivm de aankleuring die al vanaf september vorig jaar te zien is) en de CT is om het half jaar. De uitslagen daarvan blijven stabiel dus dat is op zich wel goed nieuws. Al had ik natuurlijk liever gezien dat dat 'ding' in mijn hoofd ondertussen was verdwenen...maar helaas 🙄 Maar zolang het niet groeit ben ik ook tevreden 👍🏼

Tussen al die ziekenhuisbezoekjes door, doen we ook wel leuke dingen 😊 Het stond al een tijdje op ons lijstje en dit jaar is het er uiteindelijk toch van gekomen: een reis naar Japan. Nou moet ik zeggen dat ik van te voren huiverig was om te gaan. Ik ken mijn lichaam en weet hoe het kan reageren op overprikkeling. Of all places gaan we dan oa naar Tokyo 🤣 Maar ik dacht: als we het nog willen doen, dan kan het maar beter nu, want ik ga er lichamelijk niet op vooruit. Het is sowieso al een uitdaging om zo'n flinke reis te maken met een rolstoel en een lijf waarvan je weet dat het nooit maar dan ook nooit meewerkt 🫣
Maar goed, we zijn geweest (het was eigenlijk Singapore en Japan en Zuid-Korea via een cruise) en het was fantastisch ondanks dat ik vanaf dag 2 al ziek werd. Eerst was het corona en daarna had ik de ene na de andere blaasontsteking. Ik heb altijd een legio aan antibiotica's bij me, dus het werd uitproberen welke zou aanslaan. Thuis wordt het nl altijd op kweek gezet en daar wordt de antibiotica op aangepast. Nu was ik weken lang ziek als bijwerking van de medicatie en dat terwijl het ook nog niet werkte. Toen we thuis kwamen (inmiddels 4 kg lichter) bleek ik een multiresistente bacterie te hebben waarvoor je alleen een infuus kunt krijgen.
Maar goed, we hebben de dingen gezien die we graag wilden zien en het was fantastisch. We komen vooral niet uitgesproken over de mentaliteit van de Japanse bevolking. Zo behulpzaam als ze daar zijn, daar kunnen we in NL nog veel van leren 😉
We hebben op Peter's verjaardag zelfs nog gekart door de straten van Shibuya (Tokyo). Ik verkleed in een minionpak en Peter in een Pokemonpak 😂 We hebben maar meegedaan met de gekte... niemand kent ons daar, dus who cares 🤭
We zijn een aantal weken later ook nog naar ons vertrouwde plekje in Zwitserland geweest. Daar zijn we wel écht tot rust kunnen komen gelukkig. Voor volgend jaar hebben we nog niks gepland omdat er nog iets spannends staat te gebeuren...

Zoals jullie weten ben ik al jaaaaaren last van blaasontstekingen waar al van alles aan geprobeerd is om het te voorkomen. De situatie wordt er niet beter op. Er zit tussen de 2 en 10 dagen ná een antibioticakuur eer de volgende infectie zich weer aankondigt. Echt zo frustrerend!! 🥺 Met mijn uroloog is besloten dat mijn blaas daarom verwijderd gaat worden op 7 oktober as. Ik zal dan een urostoma krijgen. Maar het is goed zo! Ik heb er echt vrede mee en de vlag gaat uit als ik eindelijk eens van die problemen af ben. Het doel is een betere kwaliteit van leven. Het is even een aanpassing zo'n zakje op je buik, maar je kunt er ook de voordelen van zien: ik ben van een boel pillen af, ik ben dan ook niet meer incontinent (ook díe spieren werken niet meer naar behoren) en last but not least: ik kan ein-de-lijk staand tegen een boom plassen 😂 Dan rijst meteen de vraag, en ff serieus, want ik vraag het me gewoon af: zou ik dan een boete kunnen krijgen voor wildplassen?? 🤔 Of is dat alleen als je een geslachtsdeel tevoorschijn haalt? Diegene die het antwoord weet: ik hoor het graag 😄

Voor nu is het in het weekend vooral veel plannen met vrienden tot aan de operatie op 7 oktober. Daarna zal het een tijd duren om weer te herstellen, maar komt vast goed.
Ik hou jullie de volgende maand op de hoogte!

Liefs ❤️

08/06/2024

Een belangrijke boodschap voor alle vrouwen die nog niet zijn geweest 🫶🏼💜
Lees in volgorde van de foto's 😘

04/02/2024

Lieve volgers,

Vandaag is wereldkankerdag. De dag dat er wereldwijd aandacht wordt besteed aan de impact die de ziekte op je leven heeft. Als ik dan naar mezelf kijk heeft het nog steeds behoorlijke impact. Ik denk ook dat dat nooit op zal houden. Maar de ene dag, week of maand is weer anders dan de andere. Gelukkig maar, anders was het leven ook een stukje minder leuk denk ik 🙄
Wisten jullie ook dat januari de maand is in de strijd tegen baarmoederhalskanker? Daar wil ik jullie het liefst het hele jaar op wijzen 🤭 en dan natuurlijk vooral over de noodzaak van het op tijd laten maken van het uitstrijkje. Dat is voor sommige misschien een hele hoge drempel om overheen te stappen, maar dat is echt niks in vergelijking met wat iemand te wachten staat wanneer je het niet doet. Echt, doe het!! Het is zoooo belangrijk! Dus bij deze lieve dames... 🫶🏼💜

Dan wil ik terugkomen op mijn vorige post: er was nog iets waar ik het niet over heb gehad. Jullie weten dat ik in september een CT en MRI heb gehad. De uitslag van de CT was toen prima, maar op de MRI van het hoofd zagen ze 'iets' wat ze noemen 'een puntiforme aankleuring'. Het was klein en ze hadden het idee dat het misschien een klein infarct kon zijn. Dan maar 2 maanden later de MRI opnieuw doen en kijken of het dan verdwenen was. Helaas was dit niet het geval. Het zat er nog, maar het was ook niet gegroeid. Op zich goed nieuws dus...maar in het mdo (multidisciplinair overleg) is overlegd dat, omdat het nog zo klein was, het misschien beter was om toch te bestralen, zodat ik er ook niet al te veel schade aan zou overhouden. Maar op die beslissing zijn ze ook weer teruggekomen omdat ze niet wisten wat dat zou betekenen voor de opvolging van de studie. Er stond nl iets in de voorwaarden dat de patiënt geen uitzaaiingen in het hoofd mocht hebben. In januari dus wel maar wéér een MRI gemaakt. Deze keer was het volgens de arts 'iets voller' geworden. Toen ze ging meten was het ongeveer 1mm 'gegroeid' 🤔 In totaal nu 4mm 😒 ... dat noem ik eigenlijk geen 'punt' meer 🫣
Jammer... ik had heel erg de hoop dat het nu wel weg zou zijn 😔 Wel zijn de artsen verbaasd dat het na 8 jaar (eind 2015 had ik uitzaaiingen in mijn hersenen) dan eventueel terug zou zijn of dat na 8 jaar opeens een beschadiging zo zichtbaar wordt, is ook weer raar... 🤷‍♀️ Wat het dus precies is, is de vraag.
Ondertussen is er wel contact geweest met het studieteam en ik mag, mocht het nodig zijn, de immunotherapie waarschijnlijk toch nog krijgen. In overleg met de oncologe toch maar besloten om de bestraling door te laten gaan. Pff ik kreeg meteen flashbacks aan dat rotmasker en welk gevoel ik kreeg om met mijn hoofd zo vastgepind te worden op de bestralingstafel 🥺 Niet leuk kan ik jullie melden..
Nou ja, alles voor een goed doel zullen we maar zeggen. We gaan er weer voor. Nu wacht ik nog op een oproep van Maastricht (gelukkig kon het wel hier in de buurt) Ik hou jullie hiervan wel op de hoogte.

Ook kreeg ik vorige week weer veel hoestbuien. Alleen deze keer zat er steeds aardig wat bloed bij. Na 5 dagen bloed ophoesten en een schommelende temperatuur, ben ik toch maar eens richting de huisarts gegaan. Die verwees me door voor een longfoto en check up van het bloed. In het bloed zat iets van een ontsteking, maar op de foto zagen ze niks anders dan een aantal jaar geleden... gelukkig maar 🙏 Wel heb ik zelf nog eens naar de foto gekeken om te zien hoe nou het vooraanzicht was van mijn atelectase (ingeklapte long doordat de tumor in 2014 de luchtpijp heeft dichtgedrukt). Heb ik dat ook eens gezien 😉

Nou, dat waren de laatste nieuwtjes. Beter zou zijn als jullie ieder half jaar iets van me horen. Dat is dan eigenijk alleen maar goed nieuws.
Jullie horen weer van mij!
Liefs en nog een fijne avond 😘

24/12/2023

Gezegend en geplaagd...

Lieve allemaal,

Wowww sorry hoor dat het even duurde, maar dat heeft zo zijn redenen 😉
Jullie zien de kop al, dus we beginnen gewoon met het eerste 😊
Het is natuurlijk al weer een tijdje geleden dat ik jullie 'gesproken' heb en ondertussen is er weer van alles gebeurd. In juni/juli zijn Peter en ik op vakantie geweest. Herinneren jullie je misschien de foto nog van de vorige keer? 'Do it now, sometimes later becomes never'? Die ijskoude foto zeg maar.
Wij houden wel van reizen waarbij we kunnen genieten van de natuur, dus we hebben een cruise gemaakt vanuit Alaska 🫎 naar Canada 🇨🇦 . Wow wat was dat prachtig zeg!! 😍 Nou zeggen ze dat het 2 van de 3 dagen wel regent in Alaska, maar gelukkig hebben we ook prachtige zonnige dagen gehad. Ik deel hieronder een paar foto's met jullie.
De cruise kwam uiteindelijk aan in Vancouver-Canada, waar we nu voor de derde keer waren. Dat gebied verveelt ons echt nooit en we raken gewoon niet uitgekeken. Echt een aanrader voor de natuurliefhebbers! 🦅🏞🦌
We zijn daar nog op verschillende plekken in Britisch Colombia verbleven en het aller allermooiste aan deze vakantie...? Ik ben niet 1 keer ziek geworden, heb geen blaasontsteking gehad, gewoon helemaal niks! 🥳 Hallelujah wat was dat lekker zeg! 🙏
By the way.. ik heb er 3 foto's tussen gezet waarvan jullie mogen raden wat of waar het is 😍 Vrienden die weten waar we geweest zijn, zijn uitgesloten 😜 Een hint: het is meer een vrouwending 😄
Maar toen... kwamen we thuis.. maandag om 8u was al de eerste afspraak van velen. Cardioloog, neuroloog, het ene onderzoek na het andere, oncoloog, uroloog, anesthesioloog/pijnbestrijding en ik heb vast nog wel iemand overgeslagen 🙄 Daar kwam uit dat ik nekhernia bleek te hebben, maar daarnaast ook carpaaltunnelsyndroom én een knobbel in mijn pols die net weer een andere zenuw afknelde.
De pijn was op een gegeven moment niet te harden en ik kreeg oxycodon voorgeschreven. Normaal ben ik daar niet zo van, maar ik kon niks meer en sliep alleen nog maar half rechtop tussen een stapel kussens. In totaal 2 genomen om mezelf ervan te overtuigen dat het inderdaad niks voor mij was! Het was of dit 😴🥱 of dit 🤢🤮... schiet ook niet op dan. Maar goed, vrij snel kreeg ik een rhizotomie (PRF), een zenuwblokkade met warmte. Gelukkig ging het daarna snel weer beter en heb ik de ingreep aan mijn pols die ook al gepland stond maar gecancelled. Ik ga niet in me laten snijden als het niet nodig is natuurlijk 🤔 Ik heb al genoeg polonaise aan mijn lijf gehad dacht ik zo 🤐
Vlak daarna heb ik een maand thuis (schuin) op de bank gehangen in een pyjamabroek... wat eerst leek op een paar onschuldige bultjes, was uitgegroeid tot een nogal uitgebreide gordelroos op een niet gangbare plek. Het liep van mijn stuitje, schaamstreek, lies naar mijn knieholte. Ik zat onder de blaren en op een gegeven moment lag de huid er van af 🥺 Mijn god wat heb ik een pijn gehad. Het verzorgen ervan werd onmogelijk. Je kunt op die plekken ook niet makkelijk iets verbinden. Wondzorg werd ingeschakeld en die hebben er met de juiste materialen voor gezorgd dat het allemaal iets draaglijker werd en de genezing sneller verliep. Ik hoop voor niemand dat ze het ooit nog krijgen want het is echt niet lollig! En zeker niet in die grote mate 🙈
Ik heb er foto's van maar die ga ik jullie besparen 😂
Ondertussen speelde ook mijn blaas op. Sinds de vakantie heb ik minstens 5x blaasontsteking gehad en verslind de ene antibioticakuur na de andere. Binnenkort weer een afspraak met de uroloog om te kijken hoe nu verder, want dit schiet niet op zo.
Maar ondertussen dacht ik maar steeds: maar ik heb gelukkig NIKS op vakantie gekregen. Alles van de afgelopen maanden, heb ik in ieder geval niet in die ene maand gehad dat we weg waren. Dat is toch bijna ongelooflijk. Daar zijn we nog steeds zo ongelooflijk blij om en mee! 🥰

In september zijn we ook nog naar het AVL geweest voor de halfjaarlijkse scans en daarna kan ik zeggen dat de CT (van het lijf) er goed uit zag. Alleen moet ik jullie nog even een antwoord schuldig blijven wat betreft de MRI van het hoofd, omdat daar nog veel onduidelijkheid over is 🙄 Het gaat heen en weer tussen de artsen qua meningen dus ik zal de volgende scan op 11 januari weer moeten afwachten. Dan beloof ik jullie dat ik dat laat weten zodra er duidelijkheid is. Voor ons ook weer onzekerheid maar het is wat het is...

We zijn nu een paar uurtjes van kerstavond verwijderd. Wij zijn er al helemaal klaar voor!
Peter en ik willen jullie hele mooie en liefdevolle dagen wensen. Geniet van elkaar en het feit dat we kerst in vrede mogen vieren! 🫶🏼 Daarnaast denken we aan de mensen om ons heen die het moeilijk hebben en voor wie deze kerst anders is dan alle andere... Voor jullie steken we een extra kaars op🕯❤️🫂
Fijne feestdagen allemaal! 🎅🎄🦌 en tot volgend jaar 🎆2️⃣0️⃣2️⃣4️⃣🎆😘

11/09/2023

Lieve mensen,

Binnenkort volgt een update, maar eerst nog even dit ☺️
Afgelopen week was de collecteweek van KWF. Misschien hebben jullie deze gemist en willen jullie alsnog doneren in mijn digitale collectebus? Via de deze link is dat nog mogelijk. Alle beetjes helpen om zoveel mogelijk patiënten de kans te bieden die ik ook heb gekregen 💜 Onderzoek is zo belangrijk!
Dank jullie wel alvast voor jullie steun 🥰

Miljoenen Nederlanders worden geraakt door kanker. Er is hard geld nodig voor onderzoek. Maar ook om patiënten en hun naasten de juiste zorg te kunnen geven. Wil jij ook een donatie doen op mijn collectepagina? Elke euro helpt. Bedankt voor je steun!

16/04/2023

Lieve volgers,

Hebben jullie dat ook wel eens? Zo'n situatie of geb***tenis waarbij je denkt... 🤔 ik weet niet goed hoe ik me hierbij moet voelen?
2 weken geleden was ik weer aan de b***t voor mijn halfjaarlijkse scans in het AVL. Toen de oncologe me belde afgelopen donderdag met alwéér GOED nieuws 🥳 realiseerden we ons dat ik weer op die welbekende 5 jaars-grens ben aangekomen. (Voor alle duidelijkheid is dit niet de eerste keer dat ik die grens heb bereikt 😉, maar we weten hoe dat 'afliep' na de eerste keer.😬) Er wordt overigens niet gesproken in mijn geval over 'kankervrij', maar over NED (no evidence of disease) waarbij het niet wil zeggen dat er geen kankercellen meer aanwezig zijn omdat ze niet op de CT te zien zijn. Ik vroeg haar: 'en wat gebeurd er nu'? Ze zei: 'dat weet ik eigenlijk ook niet. We maken het niet veel mee dat patiënten zo ver geraken in een studie. Ik zal overleggen met de fabrikant hoe we nu verder gaan. Ik ga er eigenlijk van uit dat de controles, zolang zij niks aangeven, gewoon zo door blijven gaan.'
Ik had voor mezelf al voorgenomen dat wanneer die controles via hun zouden stoppen, dat ik er zelf mee door zou gaan via een oncoloog in Limburg. Het probleem met kanker is nl dat wanneer je echt klachten gaat krijgen en aan de bel trekt, dat je dan al vaak te laat bent 🥺Ik zei dat dus tegen haar en daar was ze het wel mee eens.
Er zijn veel lotgenoten die de 5 jaarsgrens als een magische grens, een mijlpaal zien (wat het eigenlijk ook wel is, want er zijn genoeg mensen die het überhaupt niet halen) want dan ben je volgens de statistieken 'klaar' met controles en ziekenhuisbezoekjes. Verlost van het hele kankergebeuren... de behandelingen, de onderzoeken, de onzekerheid ... tenminste voor sommigen werkt dat zo. Voor de meesten zal die onzekerheid echter nooit weggaan en blijft kanker altijd een rol in hun leven spelen. Zij het in een vorm van trauma die achterblijft, de angst dat het terugkomt of de (in)directe gevolgen van alle operaties, bestralingen en of chemo's.
Dan is het de vraag: hoe ga je daarmee om? Soms voelt het alsof je omgeving er wel klaar mee is, niet wetende of realiserende welke effecten de ziekte nog kan hebben op de lange termijn. Bij mij is dat echt een opeenstapeling van... nieren, blaas, spieren, immuunsysteem, hart, neurologische klachten in de vorm van concentratieproblemen/duizelingen etc. Steeds komen we weer achter nieuwe dingen.
Daar ben ik de afgelopen weken ook weer aardig zoet mee geweest. De blaasontsteking stak weer de kop op. Deze keer heeft het wel 4 maanden geduurd ipv 3 weken eer het weer terugkwam dus dat is al eenvooruitgang 👍🏼 Ik kreeg antibiotica voorgeschreven, maar toen ik net de kuur af had bleek de bacteriestam te zijn veranderd en was deze resistent tegen de medicatie ...pffff gaan we weer 🙄
Ook deze keer moesten we weer antibiotica toedienen via infuus, een andere optie was er niet ivm overgevoeligheid. De midline moest weer geplaatst worden. Dat ging bij de tweede poging goed. De eerste twee doseringen worden dan in het ziekenhuis gegeven en daarna zou de thuiszorg het overnemen. Helaas is de midline al voordat de dosis thuis gegeven zou worden gesneuveld. Diezelfde dag weer terug naar het ziekenhuis waar nog 3 pogingen zijn gedaan om de midline te plaatsen. Helaas niet gelukt...🙄 Lang verhaal kort...: nog 2 pogingen om een infuus te prikken, waarna de toedieningen vervolgd zijn in het ziekenhuis. Ik moest dan wel iedere dag op en neer naar het ziekenhuis, maar veel keuze had ik niet. Enige voordeel: iedere dag een ander lekker soepje 🍲👍🏼
Ook met Pasen in een uitgestorven ziekenhuis gezeten, was ook best apart.
Ook bij cardiologie moest ik me melden. Daar ben ik besproken in een mdo (multidisciplinair overleg) vanwege meerdere problemen. Kreeg ik opeens dingen te horen waar ik geen weet van had: lekkende hartklep, bindweefsel op het tussenschot... 🤔🤷‍♀️ Geen idee, nou ja... er wordt nu naar gekeken dmv DNA onderzoeken en verdere opvolging.
Nou ben ik even 'ziekenhuismoe' en toe aan vakantie 🤪
We hebben gelukkig nog iets moois in het vooruitzicht en wil iedereen meegeven: Doe het nu! Waar het ook om gaat... later is ons niet gegeven en spijt komt altijd achteraf 🥺
LEEF🎉 , HEB LIEF ❤️ EN GENIET 🥰!!

Liefs Joyce ❤️