St. AA & PNH Contactgroep

20/09/2024

Werelddonordankdag: omdat stamceldonatie soms alle verschil maakt. Daarom! Dankjulliewel donoren.

Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle helden die hun stamcellen hebben

17/06/2024

Als Stichting AA en PNH Contactgroep zijn we er om de belangen te behartigen van mensen die aplastische anemie (AA) en parixosmale nachtelijke hemoglubinurie (PNH) hebben. Daarom zijn we benieuwd naar de ervaringen van mensen met PNH met hun PNH-medicijnen. Kun je daarover iets melden?
Vul dan de vragenlijst in! Dit is de link.

https://forms.office.com/e/hChUUmhfBS

De reden dat we als contactgroep benieuwd zijn naar de ervaringen met PNH-medicatie, is dat op het gebied van medicatie voor PNH steeds onderzoeken worden gestart. Farmaceuten bekijken bijvoorbeeld of ze een behandeling kunnen vernieuwen of de toediening van medicatie kunnen veranderen. Zitten patiënten met PNH daar op te wachten? Wij denken een antwoord te weten, maar zeker weten doen we het niet.

Meer lezen? Kijk op de site.

https://www.aaenpnh.nl/vul-je-de-vragenlijst-over-pnh-medicatie-in/

14/06/2024

Vandaag is het Wereld Bloeddonordag! Een dag waarop er wereldwijd wordt stilgestaan bij het belang van bloed geven. Mensen met AA en PNH weten maar al te goed hoe levensreddend bloed kan zijn. Kijk maar eens wat Lianne daarover zegt. https://www.aaenpnh.nl/lianne-molenbroek-zonder-bloeddonors-had-ik-het-niet-gered/

Dank dus. Aan álle bloeddonoren.

Ben jij nog geen bloeddonor? Meld je dan aan. Het kost je minder tijd dan je denkt. Kijk op www.sanquin.nl

09/04/2024

Moeten we vaker doen! Zo'n bijeenkomst over AA organiseren. Deze keer in het LUMC/WAKZ zodat kennis gedeeld kan worden, net als de ervaringen. Wordt iedereen beter van. Dank voor het delen: ouders, kinderen, medici en mensen met AA. Weer veel geleerd!
Foto's: Bart Koekkoek

28/02/2024

Wat extra aandacht voor zeldzame aandoeningen is zeer wenselijk. Dat weten wij als St. AA & PNH Contactgroep als geen ander. Daarom dragen we de Zeldzameziektendag op 29 februari 2024 een warm hart toe. Op www.rarediseaseday.org staat meer te lezen. Deel je mee?

01/01/2024

𝗪𝗶𝗷 𝘄𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗷𝘂𝗹𝗹𝗶𝗲 𝗲𝗲𝗻 𝗺𝗼𝗼𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟰 𝘁𝗼𝗲, 𝗱𝗲 𝗯𝗲𝘀𝘁𝗲 𝘄𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻❤️

#2024

28/12/2023

𝗪𝗮𝘁 𝗺𝗮𝗮𝗸𝘁𝗲 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝗺𝗼𝗼𝗶...?❤️

25/12/2023

𝗪𝗮𝗿𝗺𝗲 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁𝘄𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 🌟

Geniet van de gezelligheid met vrienden en familie, creëer mooie herinneringen en laat de dagen stralen met licht en vreugde ❤️

22/12/2023

𝗗𝗲𝗲𝗹 𝗲𝗲𝗻 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗳𝗶𝗲𝗸 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗽 𝗷𝗲 𝗷𝗲 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗲𝘂𝗻𝗱 𝘃𝗼𝗲𝗹𝗱𝗲 𝗱𝗼𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝘆..

Herinner je je dat ene moment waarop de kracht van de community je hart verwarmde? Deel dat moment met ons.

19/12/2023

𝗔𝗔 𝗲𝗻 𝗣𝗡𝗛, 𝗹𝗲𝗴 𝗲𝗲𝗻𝘀 𝘂𝗶𝘁...

🩸 Aplastische Anemie (AA) is een zeldzame bloedziekte waarbij het beenmerg te weinig bloedcellen aanmaakt. Rode bloedcellen voor zuurstof, witte bloedcellen voor infectiebescherming, en bloedplaatjes voor stolling worden in onvoldoende mate geproduceerd. Dit resulteert in bloedarmoede, verhoogde vatbaarheid voor infecties en een neiging tot bloedingen. Onbehandeld kan ernstige AA levensbedreigend zijn. De symptomen variëren, waarbij sommigen met milde AA relatief normaal kunnen functioneren. Uitsluiting van de erfelijke vorm 'fanconi anemie' is cruciaal.

🩸 PNH, oftewel paroxismale nachtelijke hemoglobinurie, is een zeldzame bloedziekte waarbij rode bloedcellen te snel worden afgebroken, bekend als hemolyse. Deze overmatige afbraak veroorzaakt bloedarmoede, vermoeidheid, verhoogde infectiegevoeligheid en een verhoogd tromboserisico. De afbraak is continu, met intensivering tijdens infecties. Hoewel 'nachtelijke' verwarrend kan zijn, vindt afbraak zowel overdag als 's nachts plaats, met mogelijk meer ernst 's nachts. De donkere ochtendurine is een teken van deze aandoening.

15/12/2023

𝗪𝗲𝗹𝗸 𝗮𝗱𝘃𝗶𝗲𝘀 𝘇𝗼𝘂 𝗷𝗲 𝗴𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗶𝗲𝗺𝗮𝗻𝗱 𝗱𝗶𝗲 𝗿𝗲𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗲 𝗵𝗲𝗲𝗳𝘁 𝗴𝗲𝗸𝗿𝗲𝗴𝗲𝗻...

Stel je voor dat je een krachtige boodschap kon delen met iemand die net de diagnose heeft gekregen. Wat zou jij adviseren? Laat het ons weten en laten we samen een bron van steun en wijsheid creëren voor iedereen die het nodig heeft.

12/12/2023

Omdat Aplastische Anemie en Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie zeldzame bloedziekten zijn, is er minder bekendheid over deze specifieke aandoeningen. Daarom willen we jullie ondersteunen met specifieke informatie.

📄 We hebben twee huisartsenbrochures ontwikkeld, één over AA en één over PNH. Hierin staat beknopt beschreven wat de huisarts moet weten over de symptomen en behandeling van deze zeldzame bloedziekten. Deze brochures zijn bedoeld om jullie te helpen in de optimale zorg voor patiënten met AA en PNH.

❤️ Onze dank aan alle huisartsen die betrokken zijn bij de zorg voor chronisch zieken. Jullie bijdrage is van onschatbare waarde. Samen streven we naar de best mogelijke zorg voor iedere patiënt.