Pmp contactgroep

19/05/2026

Er zijn onder de PMP patiënten velen die een stoma hebben. Daarom kan deze dag ook voor deze groep interessant zijn.

Als je belangstelling hebt, dan kun je je aanmelden.

Stel je voor: een dag waarop je even niets hoeft uit te leggen. Waar je herkenning vindt in een gesprek, nieuwe inzichten opdoet en misschien wel precies die tip hoort waar je al een tijd naar zocht.

𝗗𝗮𝘁 𝗶𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗦𝘁𝗼𝗺𝗮 𝗘𝘃𝗲𝗻𝘁.

Kom op woensdag 17 juni 2026 naar het Stoma Event in Sportcentrum Papendal — een inspirerende dag vol ontmoeting, ontspanning en informatie voor jou als stoma- of pouchdrager en eventueel je partner.

Stel je eigen programma samen en kies 2 workshops, zoals:
💪 Veerkracht vergroten
🥾 Nordic walking
📱 De Stoma App
🥗 Voeding en medicatie bij een pouch
🤝 Leven met een chronische darmontstekingsziekte

De kickstarter van de dag: Niek van den Adel. Hij neemt je samen met pianist Sander Tournier mee in een bijzondere opening vol muziek, verhalen en inspiratie over veerkracht en verandering.

Daarnaast ontdek je op de stomamarkt de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van stomazorg en hulpmiddelen én kun je direct vragen stellen aan leveranciers en experts.

📍 Woensdag 17 juni 2026
🕙 10.00 – 17.00 uur
📌 Sportcentrum Papendal

Ben jij er ook bij?
Je kunt je vanaf nu aanmelden via onze site 👇
https://www.stomavereniging.nl/stoma-event/

04/05/2026

𝗪𝗶𝘀𝘁 𝗷𝗲 𝗱𝗮𝘁 𝗲𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁 𝗯𝗲𝘀𝘁𝗮𝗮𝘁 𝗺𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗲𝗹𝗴𝗲𝘀𝘁𝗲𝗹𝗱𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗣𝗠𝗣?
In onze FAQ (frequently asked questions) staan dingen benoemd zoals leven zonder milt, chemo, darmklachten, symptomen, fysiotherapie, tumormarkers en second opinion.

Lees alle vragen en antwoorden hier:https://www.darmkanker.nl/app/uploads/2025/10/Veelgestelde-vragen-over-PMP.pdf

Staat jouw vraag er niet tussen? Laat het ons weten zodat we je alsnog verder kunnen helpen of het document kunnen aanvullen.

28/04/2026

We zijn druk bezig om alle plannen voor dit jaar in werking te zetten. We richten ons dit jaar op lotgenotencontact zoals jullie al aan de poll hebben kunnen zien.

Voordat we daar mee aan de slag gaan, hebben jullie eerst nog een terugblik op 2025 van ons tegoed. Het afgelopen jaar waren we wat stil. Echter, achter de schermen hebben we hard gewerkt aan informatievoorzieningen.

Het hoogtepunt van het jaar was de overgang naar en daarbij de nieuwe website. Bezoek www.darmkanker.nl/pmp om deze te bekijken.

Een ander groot project is de informatiefilm over PMP die we samen met Biologie voor Joost hebben gemaakt. Deze is ook de moeite van het bekijken waard: https://www.youtube.com/watch?v=0QcySDnwUpM&list=PLbSbEjKkpOCxz4R102_51IjLXHm4on7Vh

Samen met een paar zusterverenigingen in het buitenland hebben we een manifest gemaakt voor PSOGI. Deze is in oktober tijdens het congres in Barcelona gepresenteerd. Voor het eerst mochten de patiëntenverenigingen van zich laten horen om de belangen van de patiënten beter in beeld te krijgen én om dit in de nabije toekomst verbeterd te krijgen. Hier is heel positief op gereageerd. Je kunt het manifest hier terug lezen:https://seoq.org/wp-content/uploads/2025/10/intern_patient_manifesto_peritoneal_malignancies-1.pdf

In samenwerking met het St. Anthonius Kankercentrum is Buddy PMP gestart: https://www.antoniusziekenhuis.nl/kankercentrum/het-buddyhuis/buddy-pmp

Gedurende het jaar hebben we 11x Koffie & Thee online gehouden. We zijn het jaar gestart met een online nieuwjaarsborrel.

Ten slotte hebben we aandacht besteed aan Wereld Kankerdag, Zeldzame Ziektedag en de Week van de Palliatieve Zorg.

Er is het afgelopen jaar weer van alles gebeurd. Voor dit jaar hebben we al diverse leuke ideeën. Als jij nog iets weet of iets mist, laat het ons dan vooral weten.

29/03/2026

Herkenbaar voor veel patienten...

Doen alsof je oké bent is soms makkelijker dan uitleggen waarom je niet oké bent. 🫂🫶

28/02/2026

Vandaag is de dag van de zeldzame ziektes. PMP is een zeer zeldzame kankersoort. Daarom staan wij vandaag stil bij de gevolgen die een zeldzame ziekte hebben voor de patiënt zoals de weinige behandelmogelijkheden.

Onze collega's van Asociacion Peritoneum in Spanje hebben een interview met professor Kjersti Flatmark gehouden over PseudoVax. Haar antwoorden over de trial en de verwachtingen voor de toekomst lees je in de afbeeldingen. Let op dat dit in het Engels is.

04/02/2026

Vandaag is het wereldkankerdag. Op deze dag is er wereldwijd aandacht voor de impact die kanker heeft op het leven van patiënten en naasten. Want of je nu leeft met de ziekte, verder leeft na de ziekte of om iemand geeft die kanker heeft, het zet je wereld op zijn kop.

Veel zorginstellingen zoals inloophuizen openen vandaag de deuren. Er is van alles te doen in het hele land: van een kijkje achter de schermen tot leuke activiteiten en lezingen. Bekijk hier de agenda: https://www.kanker.nl/agenda?weekdays%5B3%5D=3 Wie weet zit er nog iets voor jou tussen.

30/12/2025

Samen gaan we er een mooi 2026 van maken. ❤️

23/12/2025

19/12/2025

Recente onderzoeken laten weten dat appendix kankers vaker voorkomen bij jongere mensen.
Wil je meer weten? Kijk dan deze webinar.
https://www.facebook.com/share/14T3xQsW1MV/

Diagnosing appendix cancer can be a challenge. The disease often doesn’t have any symptoms in its earliest stages, and often, patients are initially misdiagn...

27/10/2025

🎗️ 𝗣𝗠𝗣 𝘃𝗶𝗻𝗱𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝘁𝗵𝘂𝗶𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗦𝘁𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗗𝗮𝗿𝗺𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿

We zijn blij te kunnen aankondigen dat Pseudomyxoma Peritonei (PMP) nu een eigen plek heeft op darmkanker.nl. PMP is een zeldzame, slijmvormende kanker in de buikholte die vaak ontstaat in de appendix en soms in andere organen zoals de eierstokken. Het veroorzaakt klachten zoals een opgezette buik, buikpijn, vermoeidheid en een veranderd ontlastingspatroon.

Hoewel PMP geen darmkanker is, maken patiënten vaak een vergelijkbaar zorgtraject door. Informatie over PMP was eerder te vinden op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, dat inmiddels niet meer actief is. Gelukkig is alle informatie, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging rond alle zeldzame kankersoorten van dat platform nu ondergebracht bij verschillende (kanker)patiëntenorganisaties, waaronder Stichting Darmkanker.

De PMP-contactgroep, bestaande uit ervaringsdeskundigen en vrijwilligers, zet zich sinds 2017 in voor lotgenotencontact, betrouwbare informatie en belangenbehartiging. Door onze krachten te bundelen, willen we ervoor zorgen dat mensen met PMP sneller de juiste informatie, praktische tips en steun kunnen vinden.

💻 Op onze website vind je vanaf nu onder andere:
• Uitleg over PMP, symptomen en behandelopties
• Ervaringsverhalen van mensen met PMP
• Praktische tips voor het dagelijks leven
• Betrouwbare bronnen en verwijzingen voor verdere ondersteuning en lotgenotencontact

👉 Lees nu meer over PMP: https://www.darmkanker.nl/pmp

Samen maken we zeldzame kankers beter zichtbaar en ondersteunen we patiënten en hun naasten met kennis en steun. 💜

25/10/2025

𝗗𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗼𝗽 #𝗣𝗦𝗢𝗚𝗜𝟮𝟬𝟮𝟱

Op 30 oktober in Barcelona, tijdens het Internationaal PSOGI 2025 Congres, vindt er een heel speciaal moment plaats: de officiële lezing en presentatie van het 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗣𝗲𝗿𝗶𝘁𝗼𝗻𝗲𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗮𝗻𝗱𝗼𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻.

Zes vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties in 𝗦𝗽𝗮𝗻𝗷𝗲, 𝗵𝗲𝘁 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱 𝗞𝗼𝗻𝗶𝗻𝗸𝗿𝗶𝗷𝗸, 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗸𝗿𝗶𝗷𝗸 𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱𝗲 𝗦𝘁𝗮𝘁𝗲𝗻 komen samen om een gedeelde stem te laten horen om de behoeften, uitdagingen en hopen te benadrukken van degenen die leven met deze ziektes.

Deze deelname onderstreept het belang van het luisteren naar, betrekken bij en het in hun kracht zetten van patiënten bij onderzoek, behandeling en andere uitgebreide zorg.

Op de foto: de vertegenwoordigers die deze belangrijke boodschap zullen brengen tijdens het patiënten gedeelte van het congres.