Pmp contactgroep

03/08/2025

💛 This August, join the Amber Circle, our monthly giving community dedicated to sustaining awareness, funding research, education and supporting patients and families all year long.

For just $4/month, help us shine a brighter light on appendix cancer and PMP beyond awareness month.

Sign up by August 31 and receive a limited-edition Awareness Kit + digital badge!

🔗 https://secure.acpmp.org/campaign/672887/donate

25/07/2025

In Basingstoke doen ze een Hipec trail met een hogere dosis chemo in de Hipec spoeling om te onderzoeken of de PMP daarmee langer wegblijft na de CRS-Hipec.

Basingstoke heeft een hoog volume patienten waardoor zij dit soort onderzoek kunnen doen.
De trail omvat 200 PMP patienten dit jaar waarvan de helft de klassieke CRS-Hipec krijgt en de andere helft een hogere dosis chemo (in de spoeling). Vervolgens worden de patienten langdurig gevolgd om te zien bij welke groep de PMP vaker en/of sneller terugkomt.
Bij de klassieke behandeling komt de PMP na de eerste CRS-Hipec in 40% van de gevallen terug.

https://www.facebook.com/share/1AuyKC3GoL/

BBC South's Health Correspondent, Alastair Fee, speaks to those involved in the HIPEC-PMP trial, which is aiming to improve treatment and quality of life for...

22/07/2025

🧬 Belangrijke doorbraak in PMP-onderzoek bij The Christie 🧬

Onderzoekers van The Christie hebben voor het eerst alle genetische mutaties bij PMP in kaart gebracht en zijn erin geslaagd PMP-tumoren buiten het lichaam te kweken. Hierdoor kunnen bestaande medicijnen nu gericht getest worden op PMP-cellen, wat kansen biedt voor nieuwe behandelingen, vooral bij terugkerende of niet-operabele PMP.

Dit geeft hoop dat in de toekomst ook gerichte therapieën voor PMP-patiënten beschikbaar komen.

🔗 Lees meer
https://www.christie.nhs.uk/about-us/news-at-the-christie/latest-news-stories/christie-scientists-reveal-secrets-of-rare-cancer-for-the-first-time

Researchers at The Christie have classified all the genetic mutations related to a rare appendiceal cancer – pseudomyxoma peritonei (PMP) - for the first time ever.

19/07/2025

Ook in Nederland krijgen patienten ( ten onrechte!!) Nog geregeld te horen dat PMP geen kanker is...

https://www.facebook.com/share/p/1DspUcwkV1/

Pseudomyxoma peritonei (PMP) is not a typical solid tumour, which is why it’s sometimes misunderstood. It often originates from appendiceal tumours that rupture and spread mucin-producing cancer cells throughout the abdominal cavity. It’s sometimes described as “mucinous disease” or “jelly belly” without clear cancer labelling.

Awareness and recognition in the general public — even among some healthcare providers — is still very low. The term 'pseudo' (definition = not genuine) doesn't help.

In the oncology and surgical community, particularly among specialists in gastrointestinal (GI) cancers or peritoneal surface malignancies, PMP is recognised as a cancerous condition, often treated with aggressive surgical intervention such as cytoreductive surgery (CRS) + heated intraperitoneal chemotherapy (HIPEC).

Some healthcare providers (especially non-specialists) may initially call it a “benign condition” due to its slow growth, leading to mixed messaging.

In the US, The National Cancer Institute (NCI) and rare cancer centres (like MD Anderson, Mayo Clinic, or MSKCC) list it as a peritoneal malignancy, further adding to confusion among the public. Further, within the US, insurance companies and policy groups may not consistently categorise it under cancer designations, adding further complexity.

Due to its rarity PMP isn’t often in the media or public cancer campaigns.

Let's be clear, PMP is a rare abdominal cancer that most people haven’t heard of — but it’s real, life-threatening, and needs more awareness

It’s time to stop calling PMP just ‘mucus’ — it’s cancer, and it deserves a voice.

13/05/2025

Nieuw! Informatiefilm PMP
We weten allemaal dat PMP een lastig te begrijpen ziekte is, laat staan dat je het uit kunt leggen aan anderen. Er is al veel geschreven informatie maar soms is een filmpje makkelijker. Daarom hebben wij daar een informatiefilmpje over gemaakt, samen met Joost. En gecheckt door onze arsten en verpleegkundigen. Fijn voor (nieuwe) patiënten en om aan jullie familie of vrienden te laten zien.

In onze zoektocht naar een filmmaker kwamen we Joost tegen, een biologieleraar die video's en lesmateriaal maakt: Biologie met Joost. Hij was gelijk bereid ons te helpen en heeft dit geheel belangeloos gedaan.
Vandaar hierbij tevens een oproep: vind je het filmpje goed?
Doe dan een kleine donatie aan Joost! Zou echt super zijn. (https://biologiemetjoost.nl/doneren/)

Wat komt er aan bod:
0:21 Wat is PMP
1:56 Welke soorten pmp
3:06 Diagnose
4:01 Behandeling
06:28 Herstel en hulp na behandeling
08:10 Controle na behandeling
11:33 Leven met PMP
Tip: als je de film in youtube kijkt, dan kun je op de tijdcodes klikken (in de toelichting van de video) om snel naar dat onderdeel van de video te gaan.

https://youtu.be/0QcySDnwUpM?feature=shared

Klik op de tijdcode om snel naar het gewenste onderdeel van de video te gaan:0:21 Wat is PMP1:56 Welke soorten pmp 3:06 Diagnose4:01 Behandeling06:28 Herstel...

25/04/2025

Ook onder onze achterban hebben heel wat mensen een stoma.
Het Stoma event is leuk, interessant en leerzaam voor iedereen met stoma!
Ben jij erbij? 🎉

📅 Woensdag 11 juni
📍 Sportcentrum Papendal, Arnhem

Een dag vol inspiratie, herkenning en gezelligheid voor mensen met een stoma of pouch en hun naasten. Denk aan sportieve, informatieve én ontspannen workshops zoals:

🎤 Zingen met Brian: Kom uit je comfortzone en ontdek de kracht van samen zingen
🏃‍♀️ Hardlopen met een stoma: Met tips van trainer én ervaringsdeskundige
💬 Ervaringen delen met lotgenoten: Ontdek hoe anderen omgaan met werk, reizen en het dagelijks leven
💧 Irrigeren (spoelen): Alles over deze praktische methode bij een colostoma

En nog veel meer, zoals de stomamarkt, pubquiz voor StomaJONG, en een inspirerende kick-off met barefoot legend Anton Nootenboom! 🦶✨

Bekijk nu het volledige programma en meld je aan via de link 👉 https://www.stomavereniging.nl/stoma-event/

Het Stoma Event 2025 komt eraan! Ben jij erbij? 🎉

📅 Woensdag 11 juni
📍 Sportcentrum Papendal, Arnhem

Een dag vol inspiratie, herkenning en gezelligheid voor mensen met een stoma of pouch en hun naasten. Denk aan sportieve, informatieve én ontspannen workshops zoals:

🎤 Zingen met Brian: Kom uit je comfortzone en ontdek de kracht van samen zingen
🏃‍♀️ Hardlopen met een stoma: Met tips van trainer én ervaringsdeskundige
💬 Ervaringen delen met lotgenoten: Ontdek hoe anderen omgaan met werk, reizen en het dagelijks leven
💧 Irrigeren (spoelen): Alles over deze praktische methode bij een colostoma

En nog veel meer, zoals de stomamarkt, pubquiz voor StomaJONG, en een inspirerende kick-off met barefoot legend Anton Nootenboom! 🦶✨

Bekijk nu het volledige programma en meld je aan via de link 👉 https://www.stomavereniging.nl/stoma-event/

22/04/2025

𝗔𝗮𝗻𝘁𝗮𝗹 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝘇𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻𝗵𝘂𝗶𝘇𝗲𝗻, 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗷𝗲 𝗱𝗶𝘁 𝘄𝗶𝗹𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝗮𝗹𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁
Wist je dat je op de website Ziekenhuischeck.nl informatie kunt vinden over het aantal patiënten dat jaarlijks wordt behandeld in verschillende ziekenhuizen in Nederland? Deze gegevens zijn belangrijk als je als patiënt wilt weten hoeveel ervaring een ziekenhuis heeft met bepaalde behandelingen. Het kan je helpen om een keuze te maken voor je behandeling.
Lees het volledige artikel op ziekenhuischeck.nl👇
https://www.ziekenhuischeck.nl/artikel/aantal-patienten-in-ziekenhuizen-waarom-je-dit-wilt-weten-als-patient/

14/03/2025

Wist je dat zeldzame kankers samen ruim 20% van alle kankerdiagnoses vormen? Ondanks deze grote groep blijft wetenschappelijk onderzoek achter. Dit komt door het lage aantal patiënten per kankertype, waardoor studies moeilijker uitvoerbaar zijn. Ook is er vaak beperkte financiering vanuit de farmaceutische industrie. Daarom is inschrijven bij FORCE zo belangrijk!

In het FORCE-project is een patiëntendatabase gebouwd waarin mensen met een zeldzame kanker zich kunnen registreren. Hoe meer mensen zich inschrijven, hoe sterker de basis voor:

* Snellere herkenning en betere doorverwijzing;
* Meer aandacht en financiering voor onderzoek;
* Ontwikkeling van effectievere behandelingen.

Meld je dan aan via: http://www.ikdoemeemetforce.nl
PMP vind je onder zeldzame dikkedarm- en appendixkanker.

10/03/2025

𝗪𝗲𝗲𝘁 𝘄𝗮𝘁 𝗷𝗲 𝗺𝗼𝗲𝘁 𝗱𝗼𝗲𝗻 𝗻𝗮 𝗷𝗲 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗲 𝘇𝗲𝗹𝗱𝘇𝗮𝗺𝗲 𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿
Als je een zeldzame kanker hebt (of een verdenking daarop), is het extra belangrijk om de juiste vragen te stellen. Maar hoe weet je welke vragen dat zijn?

Met de Checklist Zeldzame Kankers kun je je gesprek met je arts beter voorbereiden. De checklist helpt je:

* Te beoordelen of je in het juiste ziekenhuis wordt behandeld;
* Kritische vragen te stellen over je diagnose en behandelopties;
* Informatie mee te nemen naar je volgende afspraak.

Download de checklist hier: https://ziekenhuiskiezenbijkanker.nl/zeldzame-kanker

Ken jij iemand die deze checklist kan gebruiken? Deel deze informatie!

05/03/2025

Op zaterdag 8 maart 2025 organiseert het Antoni van Leeuwenhoek voor de tweede keer een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker en hun naasten.

Tijdens deze bijeenkomst komen verschillende sprekers en zorgprofessionals aan het woord. Onderwerpen zoals de nieuwste ontwikkelingen, onderzoek, taboekankers, voeding en psychosociale zorg komen aan bod. Daarnaast kun je struinen over de informatiemarkt en ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Bekijk het programma en schrijf je gratis in: https://www.avl.nl/agenda/2025/patientenbijeenkomst-zeldzame-kankers/

28/02/2025

Wist je dat een op de vijf mensen met kanker een zeldzame vorm heeft? Dit betekent dat duizenden mensen in Nederland te maken krijgen met een ziekte waar weinig kennis over is. Hierdoor kan het langer duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld en zijn behandelopties vaak minder vanzelfsprekend.

Op Zeldzame Ziektendag vragen we aandacht voor mensen met zeldzame kanker. Want voor hen is herkenning en erkenning van groot belang. Hun reis is vaak een zoektocht naar de juiste specialist, de beste behandeling en betrouwbare informatie.

Dit geldt ook voor pseudomyxoma peritonei. Zeer zeldzaam met ongeveer 30 diagnoses in Nederland per jaar en weinig tot geen officiële cijfers uit een paar gespecialiseerde ziekenhuizen. Er is weinig onderzoek en ook nog een divers ziektebeeld dat per persoon verschilt. Er zijn naast 1 grote operatie geen andere echte behandelmogelijkheden. En je eigen huisarts heeft er nog nooit van gehoord.

Als patiënten en naasten zijn wij maar al te bekend met de problemen van een zeldzame kanker. Wij staan hier vandaag bij stil en vragen er aandacht voor. Want we dromen van een toekomst waarin PMP goed te behandelen én genezen is.

Help ons om meer aandacht te vragen voor zeldzame kanker! Like, deel of tag iemand om deze boodschap verder te verspreiden. Alleen samen kunnen we de impact van kanker verminderen.

Kijk voor meer informatie over PMP op https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp.

17/02/2025

Nieuws uit Noorwegen over Pseudovax!
Dit is het vertaalde bericht:
-‐‐---‐‐‐---------------‐------
Wij weten dat sommigen van jullie zich afvragen hoe het met het Pseudovax-project gaat.
Wij hebben een rapport ontvangen van de onderzoekers van het Radiumziekenhuis.
Er zijn veel ingewikkelde factoren die geregeld moeten worden voordat een dergelijk onderzoek kan beginnen. Het project is daarbij op verschillende uitdagingen gestuit. Dit zijn tijdrovende processen en de planning is daardoor gaandeweg verschoven ten opzichte van de oorspronkelijke planning.

In 2024 vielen er meer puzzelstukjes op hun plaats.
Het peptide is geproduceerd 💉Daarnaast zijn de adjuvans en de PD1-remmer in orde. (Medicijnen die naast het vaccin zelf worden gegeven.)

Er moeten nog enkele analyses en goedkeuringen worden uitgevoerd. Als alles goed gaat, kan de werving van patiënten pas op zijn vroegst op 25 mei beginnen.

Voor sommigen van ons is het helaas te laat.
Maar voor anderen kan dit onderzoek hoop geven 🙏🏻
Wij, die deze vereniging hebben opgericht, weten hoe belangrijk hoop is. En we zijn dankbaar dat er onderzoeksgemeenschappen zijn die proberen een nieuwe behandeling te vinden voor deze zeldzame en ernstige kanker.

https://www.facebook.com/share/1F6SQGTz7b/

Vi vet at noen av dere lurer på hvordan det går med Pseudovax-prosjektet.
Vi har mottatt en rapport fra forskerne ved Radiumhospitalet.
Det er mange kompliserte faktorer som må være i orden før et studie som dette kan starte opp og prosjektet har møtt på flere utfordringer underveis. Dette er tidkrevende prosesser og tidslinjen har derfor blitt forskjøvet underveis i forhold til det som opprinnelig var tenkt.

I 2024 falt flere brikker på plass.
Peptidet er produsert 💉I tillegg er adjuvant og PD1-hemmer i orden. (Medikamenter som skal gis i tillegg til selve vaksinen.)

Det gjenstår fortsatt noe analyser og godkjenninger. Men om alt går som det skal vil tidligst mulig oppstart av rekruttering av pasienter være mai-25.

For noen av oss er det dessverre for sent.
Men for andre kan denne forskningen gi håp 🙏🏻
Vi som startet denne foreningen vet hvor viktig håp er. Og vi er takknemlige for at det finnes forskningsmiljøer som prøver å finne en ny behandling for denne sjeldne og brutale kreftsykdommen.

Les mer om kreftvaksinen her:

https://europmp.eu/wp-content/uploads/2021/10/PseudoVax_Paper_Oct2021.pdf