11/11/2024
In de wereld van Oncologiezorg, waarin een diagnose vaak veel impact heeft op het leven van de patiƫnt en zijn/haar omgeving, is professionele en betrokken zorg van groot belang. Een Oncologiezorgnetwerk, waarin zorgverleners nauw samenwerken, speelt een cruciale rol bij het bieden van ondersteuning en begeleiding. Maar wat houdt dit precies in voor jou en je naasten? Om dit overzichtelijk te maken, wil ik graag een waargebeurd verhaal met jullie delen. Dit verhaal laat zien hoe een samenwerking tussen een verpleegkundig casemanager oncologie in de eerstelijnszorg en een Oncologiezorgnetwerk een verschil kan maken in het leven van een patiƫnt en/of naasten.
Waargebeurd patiƫntenverhaal
Naar de huisarts
Begin 2023 ontdekte ik zelf een knobbeltje in mijn borst en ben daarmee naar de huisarts gegaan. Wat ik erg fijn vond is dat ik ook meteen langs kon komen ondanks dat ik uiteindelijk belde op een tijdstip dat je niet meer kan bellen voor een afspraak.
Daarnaast was het erg fijn dat de huisarts mij eigenlijk meteen vertelde dat wat hij ook zou voelen of denken qua diagnose, dat een vrouw die denkt iets te voelen hoe dan ook wordt doorgestuurd voor een mammografie. Daardoor voelde ik me serieus genomen.
De huisarts voelde inderdaad hetzelfde wat ik voelde en 1,5 week later kon ik terecht voor een mammografie in het ziekenhuis
Diagnose borstkanker
Ik vertel graag mijn verhaal omdat ik naast de allerbeste zorg van de specialisten in het ziekenhuis, ook veel heb gemist in het (na-) traject, waarin een eerstlijnsspecialist al veel sneller iets voor mij had kunnen betekenen.
Ik heb veel informatie gemist, zaken wat me niet is verteld en wat ik zelf moest uitzoeken.
Ik heb iemand gemist die me bij de hand nam en waar je met alles bij terecht kon en die me hielp bij vragen en onzekerheden. Dat had mij veel frustraties en verdriet kunnen besparen.
Ik hoop dat iedereen die een dergelijke diagnose krijgt meteen hoort over het Oncologiezorgnetwerk en daar terecht kan waar nodig. Aan dat netwerk zijn de eerstelijnsspecialisten verbonden, die je kunnen helpen bij bijkomende klachten.
Het behandel traject
Vanaf het moment van de diagnose stap je eigenlijk in een trein, zo noem ik het dan maar. Je stapt in een traject en je gaat van afspraak naar afspraak, je bent onder behandeling, dat geeft enigszins een fijn gevoel omdat je weet wat je te wachten staat en wat er van je wordt verwacht.
Mijn traject bestond uit 2 operaties, 16 chemokuren verdeeld over 20 weken en 20 bestralingen en nu nog het slikken van Tamoxifen (5-7 jaar), dat zijn anti-hormoontabletten, met de nodigde bijwerkingen, zoals een vervroegde overgang.
Je komt bij verschillende specialisten, o.a. bij de chirurg, de mammacare verpleegkundige, oncoloog, dagbehandeling Oncologie voor je chemobehandelingen en bij het RIF in Leeuwarden voor de bestralingen. Het beste behandelplan is voor me gemaakt en de specialisten waar je terecht komt zijn allemaal even kundig en aardig.
Doordat je dus veel verschillende specialisten treft, voel je je minder vrij om met iemand contact op te nemen of weet je eigenlijk niet bij wie je terecht moet met bepaalde vragen, daarom was het al heel fijn geweest dat er een vast persoon of aanspreekpunt voor je was geweest waarbij je terecht kon met je vragen, onzekerheden en klachten.
Dan zullen er nu mamma care verpleegkundigen of oncologen of wie dan ook zeggen, ja maar je kan ons toch altijd bellen? Dat zou kunnen kloppen, maar vaak heb je onzekerheden en vragen waarbij je niet weet wie je nou moet bellen, huisarts, oncoloog, oncologiepoli, chirurgieā¦. En in mijn geval liet ik het er dan maar bij, maar blijven sommige dingen wel in je hoofd zitten.
Eerlijk is eerlijk.. naast veel vragen is ook de onbevangenheid wel weg na zoān diagnose en je leeft niet meer alsof jou niks kan overkomen, dat is verleden tijd, bij een pijntje bekruipt nu sneller de angst dat er misschien toch iets opnieuw niet goed is in je lichaam. Dan is het fijn dat er iemand is die naar je luistert, meedenkt en desnoods je doorstuurt. Wantā¦ wie ga je bellen?
Waarom een Verpleegkundig Casemanager Oncologie (i.o.) tijdens het traject: Door de kennis en kunde van de Verpleegkundig Casemanager Oncologie (i.o.) in de eerstelijnszorg wordt de weg naar de juiste professionele zorg/hulpverlening voor jou en/of je naasten een stuk makkelijker gemaakt. De verpleegkundig Casemanager Oncologie (i.o.) werkt nauw samen met het Oncologiezorgnetwerk waar een verzameling van alle informatie voor elke patiƫnt relevant kan zijn en waarmee het netwerk een patiƫnt op weg kan helpen.
Daarnaast vooral er zijn bij de kleine onzekerheden en vragen en het gezien worden. Het je op weg helpen bij vragen, als je niet weet waar je moet zijn. Daarnaast het signaleren van klachten waarbij al eerder een specialisme een goede hulp of steun zou kunnen zijn, i.p.v. pas na het hele traject. Te denken aan fysio, diƫtist of psychoog.
Voorbeeld: een diĆ«tist kom je pas tegen in het na traject. Terwijl 9 van de 10 vrouwen door de chemo en later van de hormoontherapie al enkele kiloās groeit.
Een diƫtist kan je tijdens het traject adviseren over voeding en over supplementen, waar je baat bij kan hebben als je klachten ervaart.
Nu moest ik steeds zelf aan de bel trekken. Steeds niet wetende wie je zou benaderen, wie kan me verder helpen met deze klachtā¦ en als je een Verpleegkundig casemanager Oncologie (i.o.) dan bouw je daar een band mee op en kan deze bij alles met je mee kijken en mee denken.
Waar het Oncologiezorgnetwerk ook bij kan helpen zijn tips buiten de zorg om, maar wat ontzettend belangrijk en fijn kan zijn voor een oncologie patiƫnt om vanaf te weten.
Zo krijg je aan het begin van het traject een lijst met adressen waar je een haarwerk kan laten maken. Heel fijn! Maar waar ik zelf een week voor ik startte achter kwam is dat ik mijn wenkbrauwen met permanente make-up kon laten zetten en ik daardoor wenkbrauwen zou houden. Voor de ene natuurlijk iets heel onbelangrijks, maar voor mij zoān extra belangrijke stap om niet helemaal mijn looks en daardoor ook een soort van mijn identiteit te verliezen. Daarnaast was het super fijn dat ik een salon vond welke dit binnen een week voor mij kon organiseren. Ik kwam terecht bij Evolve in Drachten en daar bleek vervolgens dat er enorm veel vraag naar is onder vrouwen die kaal worden door de chemo, maar dan pas tijdens het traject aankloppen en dan kan het helaas niet meer, omdat het getatoeĆ«erd wordt en je geen infecties moet oplopen tijdens het chemo traject.
En zo kreeg ik tijdens het traject hier en daar, via via, allerlei tips, bijvoorbeeld een speciale tandpasta, waardoor je geen aften kreeg in je mond, een goede huidverzorgingslijn voor een huid die zware medicatie te verwerken krijgt, etcā¦
Natuurlijk hebben we tegenwoordig google en zal daar veel op te vinden zijn, maar in zoān traject moet je aan de hand meegenomen worden en moet het pad voor je uitgestippeld worden. Dan moet je niet zelf van allerlei wegen moeten bewandelen om ergens uiteindelijk misschien de juiste persoon te treffen.
Einde van het jaar 2023 was ik klaar met dit traject.
Het herstel traject, januari 2024
Dan zijn alle behandelingen klaar... dan zou je zeggen we hangen de vlag uit en we vieren dat het klaar is en dat je er op mag vertrouwen dat je genezen bent en weer door.
Maar zo werkt dat helaas niet, nadat je (in mijn geval 10) maanden lang in een traject zat.
Het herstel traject is eigenlijk nog zwaarder, omdat je nu het gevoel hebt dat je het helemaal alleen moet doen en je niet meer bent wie je was voor je ziek werd. Wie ben ik dan wel?
Ook doordat ik nu nog met hormoonbehandeling bezig ben merk ik dat er toch steeds meer kleine lichamelijke ongemakken optreden.
En hoe ga je nu herstellen zonder dat daar een draaiboek voor is en je hier (gelukkig!) nog geen ervaring mee hebt?
Als je dan ook nog denkt dat je er daarna ook meteen weer helemaal bent en verwacht dat je meteen kan beginnen met het opbouwen van werk, en ook de buitenwereld verwacht dat je weer beter bent nu de behandelingen klaar zijn (immers, je ziet niks aan de buitenkant?!) dan is dat enorm frustrerend als blijkt dat dat niet zo is.
Pas dan begint het herstel. Herstel mentaal en fysiek. Herstel van de chemo wat ook goede dingen kapot maakt in je lichaam.
In mijn geval werd mijn herstel eigenlijk een gevecht met mezelf, het veel te snel weer door willen gaan en geen idee te hebben waarom dit niet lukte. Vallen en weer opstaan en weer vallen en weer opstaanā¦ en daardoor veel verdriet en frustratie dat het continue weer mislukte.
Mijn specifieke klachten na het traject zijn vooral verminderde energie en overprikkeling. Het chemobrein. Letterlijk een lichtje wat na een half uur uit gaat en je eerst weer rust moet nemen, en waardoor activiteiten met teveel prikkels al helemaal niet lukt.
Waar je normaal gesproken na een goede nachtrust je dag begint met een opgeladen batterij, is de batterij voor mij bij het opstaan al half leeg en bij elke activiteit loopt hij meer leeg en moet continue weer opgeladen worden.
En daar heb ik begeleiding en informatie in gemist en zou een Verpleegkundig Casemanager Oncologie (i.o.) enorm kunnen helpen.
Aan het begin, toen de diagnose nog maar net was uitgesproken is mij al verteld dat er na dit hele traject een oncologisch revalidatie traject beschikbaar is van 3 maanden, dit omdat vrijwel iedereen na afloop van het traject in een g*t valt.
Als dat g*t dan al zo duidelijk aanwezig is, waarom laat men de patiƫnt dan steeds weer in dat g*t vallen en waarom is er dan geen begeleiding meer? Dit g*t heeft mij heel veel frustratie opgeleverd, omdat ik maar wat aanmodderde, proberen om te werken en van alles op te pakken en vervolgens weer keihard teruggefloten werd, niet wetende waarom het niet lukte (ik was immers klaar met de behandelingen en schoon?)
Ik was ook in de veronderstelling dat dat g*t er voor mij niet zou komen. Ik zou dit traject wel even doorstaan en dan weer doorgaan met mijn oude vertrouwde leventje.. tja dat valt dan enorm tegen.
Achteraf bleek dat het oncologisch revalidatie traject niet voor alle kanker patiƫnten is, maar alleen als je specifieke klachten hebt. Nou had ik wel degelijk klachten (o.a. die extreme overprikkeling), omdat ik niet wist bij wie ik daarvoor terecht kon, heb ik dat ook niet echt duidelijk kenbaar gemaakt en het ook voelde als klagen en dat past niet bij mij.
Uiteindelijk ben ik, na 5 maanden vallen en opstaan, in het oncologisch revalidatie traject terecht gekomen (op eigen verzoek), een traject van 3 maanden. Ik kwam terecht in een lotgenoten groep en zag dat het okƩ was hoe ik me voelde, ik leerde bij de ergo therapie mijn dag goed in te delen om niet oververmoeid te raken, ik bouwde mijn conditie op bij de fysiotherapie, de diƫtist gaf me fijne tips qua voeding en ik kon mijn verhaal kwijt bij de psycholoog en bij maatschappelijk werk.
Dit was een fijn traject waarin je je gezien, gehoord en begrepen voelde.
Maar ook dat oncologisch na-traject stopt weer ā¦.. en de gevolgen van de chemo zijn er nog steedsā¦ gelukkig iets verbeterd door het na-traject en door de tijd, maar het is er nog steedsā¦ En nu dan?
Uiteindelijk kwam ik via Oncologie Zorg Noord-Nederland bij Grietine Wiefferink-Laanstra terecht en via haar bij het Oncologiezorgnetwerk. Grietine heeft mij nog weer een eind op weg kunnen helpen voor het vinden van de juiste nazorg.
In de eerste plaats door er te zijn, door met heel veel aandacht, rust en geduld te luisteren naar de daadwerkelijke klachten welke ik nog ervaar. Vervolgens hebben we samen gezocht naar eventuele behandelmethoden, welke mij misschien zouden kunnen helpen de klachten te kunnen verminderen.
Zo kwamen we uit bij Neurofeedback training (Neurofeedback is een behandelmethode waarbij je hersenen feedback krijgen op wat ze doen waardoor er een leerproces plaatsvindt). Deze training volg ik 2x in de week in Leeuwarden.
Grietine kan jou en/of je naasten helpen om de juiste weg te vinden naar de juiste zorg/hulpverlening, in plaats van zelf op onderzoek uit te moeten gaan naar manieren om beter te worden. Zij weet precies welke specialismen er in de eerstelijnszorg zijn en waar ze naartoe kan verwijzen.
Want er komt meer bij kijken dan alleen de behandelingen doorstaan die het ziekenhuis ons geeft en daarna gaan we weer vrolijk verderā¦ helaasā¦
Ik gun iedereen die na mij nog zoān diagnose gaat krijgen Grietine toe. Zij is liefdevol, kundig en kan jullie voorzien van informatie die jou en/of je naasten op weg kan helpen naar het vinden van de juiste oncologische nazorg.
Herken jij je in dit verhaal? Heb je nog altijd last van de late effecten ten gevolge van een behandeling van kanker en weet je niet waar je moet zijn voor je klachten? Neem gerust contact op met Grietine via oncologiezorgnoordnederland@gmail.com
