Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

02/01/2026

Oproep: Deel jouw verhaal over Lynch of Polyposis

Leef jij met Lynch-syndroom of Polyposis? Of komt het in jouw familie voor? Dan zoeken we jou!

We nodigen vooral jongvolwassenen tussen 18 en 40 jaar, en in het bijzonder mannen en mensen met Polyposis, uit om hun ervaringen te delen. Door jouw verhaal te vertellen, help je anderen beter te begrijpen wat het betekent om te leven met een erfelijke aanleg voor darmkanker. Het kan ook bijdragen aan meer bekendheid en bewustwording rondom deze aandoeningen.

Wat bieden we jou:

👉Een professioneel portret van jou door fotograaf Lin, die zelf drager is van Lynch-syndroom.

👉Een persoonlijk verhaal dat wordt opgeschreven door journalist Sara.

Samen geven we Lynch-syndroom en Polyposis een gezicht. Het is een kans om jouw ervaringen te delen, anderen te inspireren en meer aandacht te vragen voor deze aandoeningen.

Wil je meedoen of meer informatie? Stuur dan een mail naar linwoldendorp@gmail.com.

23/12/2025

Samen onderweg. Een jaar om op terug te kijken.

Aan het einde van dit jaar kijken we terug op alles wat we samen hebben gedeeld en opgebouwd voor en met mensen met Lynch en Polyposis. Het was opnieuw een jaar van ontmoeting, kennis en verbondenheid.

In maart, tijdens Darmkankermaand, brachten we het belang van vroege herkenning en goede screening onder de aandacht. Door ervaringen te delen en betrouwbare informatie te bieden, konden we veel mensen bereiken. Iets wat zonder jullie betrokkenheid niet mogelijk was.

Een bijzonder moment dit jaar was het 40-jarig jubileum van StOET. Vier decennia van samenwerking, kennisdeling en verbinding. Een mijlpaal waar we met trots bij stilstaan.

Ook dit jaar waren de contactdagen waardevol. We zagen bekende gezichten terug en mochten nieuwe mensen verwelkomen. De open gesprekken, herkenning en steun maakten deze dagen opnieuw betekenisvol. In 2026 zetten we deze ontmoetingen graag voort.

Daarnaast bleven we aandacht besteden aan onderzoek en informatie. We deelden ontwikkelingen rond risicoreductie, vermoeidheid na kankerbehandeling en andere onderwerpen die leven binnen onze community. Jullie vragen en reacties helpen ons om dit werk steeds beter te doen.

Dank jullie wel!

Aan iedereen die op welke manier dan ook betrokken was: bedankt! Door samen te luisteren, te delen en te ondersteunen, staan we sterker.

Fijne feestdagen en een gelukkig nieuw jaar!

18/12/2025

Als je een erfelijke aanleg voor darmkanker hebt, kan een kinderwens extra vragen en zorgen geven. Het risico dat een kind dezelfde aanleg erft, is vaak ongeveer 50%. Dat kan spannend en onzeker voelen.

Tijdens onze landelijke contactdag gaf drs. Jeske van Harssel, klinisch geneticus in het UMC Utrecht, een heldere uitleg over de mogelijkheden. Niet om richting te geven, maar om mensen te helpen om een keuze te maken die bij hen past.

Er zijn verschillende mogelijkheden. Sommige mensen kiezen ervoor om gewoon zwanger te worden zonder onderzoek. Anderen kiezen voor onderzoek tijdens de zwangerschap, zoals een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Een andere optie is Preïmplantatie genetische test (PGT). Hierbij worden embryo’s eerst onderzocht en alleen embryo’s zonder aanleg teruggeplaatst.

Er is geen goede of foute keuze. Het gaat erom wat bij jou en je situatie past. Het is belangrijk dat je een keuze kunt maken waar je je goed bij voelt. Artsen en verpleegkundigen kunnen uitleg geven en helpen bij het maken van een beslissing.

Wil je meer informatie of de lezing terug kijken? Kijk dan op onze website: https://www.lynch-polyposis.nl/kinderwens-en-erfelijke-darmkanker/

11/12/2025

Het microbioom bij erfelijke aanleg voor darmkanker: wat weten we en wat nog niet?

Als je Lynch-syndroom of Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) hebt, denk je waarschijnlijk vaker aan je darmen en het risico op darmkanker.

Steeds meer onderzoekers kijken naar het microbioom: alle bacteriën, virussen en schimmels in je darmen. Deze spelen een belangrijke rol in je gezondheid. Tijdens onze landelijke contactdag vertelden arts-onderzoekers Elsa van Liere en Rose Leijdesdorff van het Amsterdam UMC hier meer over.

Wat is het microbioom?
Het microbioom helpt met het verteren van voedsel, het aanmaken van vitamines en het versterken van de darmwand. Ook ondersteunt het je afweer. Veel factoren bepalen hoe jouw microbioom eruitziet, zoals voeding, beweging, huisdieren en je omgeving.

Hoe zit het bij Lynch?
Onderzoek laat zien dat het microbioom bij mensen met Lynch op sommige punten anders is qua samenstelling en functie dan bij mensen zonder Lynch. De bacteriën die vaker worden gezien bij niet-erfelijke darmkanker komen niet vaker voor bij Lynch. Het microbioom lijkt normaal zolang er geen of kleine poliepen zijn; pas bij grotere poliepen veranderen bepaalde onderdelen.

Hoe zit het bij FAP?
Bij FAP zien onderzoekers soms meer bacteriën die ook eerder werden gevonden bij niet-erfelijke darmkanker zoals bepaalde E. coli-bacteriën. Maar niemand weet nog of deze bacteriën poliepen veroorzaken, of dat ze juist verschijnen doordat er poliepen zijn. Het is nog niet aangetoond dat verschillen in poliepvorming door het microbioom komen — het is slechts één van de mogelijke factoren.

Wat kun je zelf doen?
Er zijn nog geen speciale adviezen voor het microbioom bij Lynch of FAP. In het algemeen helpt een gezonde leefstijl wel:
👉 Eet voldoende vezels en eet gevarieerd
👉 Beweeg regelmatig
👉 Rook niet
👉Gebruik niet onnodig antibiotica

Er is nog geen bewijs dat commerciële microbioomtests betrouwbaar zijn. Daarom raden we het af om deze te gebruiken. Onderzoekers kijken naar het geheel, niet naar losse bacteriën zoals deze tests wel doen.

Kijk de lezing terug via onze website: https://www.lynch-polyposis.nl/microbioom-bij-erfelijke-aanleg-darmkanker/

06/12/2025

Veel mensen denken rond deze tijd na over hun zorgverzekering. Premies veranderen, reclames proberen je over te halen om over te stappen en voor je het weet moet je een keuze maken. Maar wat als je Lynch of Polyposis hebt? Waar let je dan op?

Goed nieuws: overstappen naar een andere zorgverzekeraar kan gewoon. Voor de basisverzekering geldt een wettelijke acceptatieplicht. Je mag niet geweigerd worden en er mag geen hogere premie worden gevraagd vanwege erfelijke risico’s. Bij aanvullende verzekeringen mag een verzekeraar wel medische vragen stellen en soms een hogere premie rekenen.

Erfelijkheidsonderzoek valt binnen het basispakket, mits je een verwijzing hebt. De kosten gaan wel van je eigen risico af. Ook PGT (Preïmplantatie Genetische Test) heeft eigen voorwaarden en wordt niet altijd standaard vergoed. Wat je krijgt, hangt af van de medische indicatie, het ziekenhuis en het contract met jouw verzekeraar.

Waar kun je op letten als je gaat vergelijken?
👉 Check of jouw ziekenhuis of erfelijkheidscentrum een contract heeft.
👉 Houd rekening met je eigen risico.
👉Vergelijk aanvullende pakketten goed.
👉Vraag advies als je twijfelt.

Een beetje uitzoekwerk dus, maar het helpt je om de beste keuze te maken voor jouw situatie.

27/11/2025

Preventie van darmkanker bij erfelijke aanleg

Sommige mensen hebben door erfelijke aandoeningen een hogere kans op poliepen in de darmen, bijvoorbeeld bij het Lynch-syndroom of Polyposis. Onderzoek laat zien dat bepaalde medicijnen kunnen helpen om nieuwe poliepen te remmen.

Tijdens de landelijke contactdag was arts-onderzoeker Hicham Bouchiba van Amsterdam UMC één van de sprekers. Hij verzamelde alle onderzoeken wereldwijd en deelde de belangrijkste bevindingen:
👉Lynch-syndroom: Aspirine kan helpen om het risico op dikke darmkanker te verlagen. Hogere doses geven soms bijwerkingen, daarom wordt aspirine nog niet standaard voorgeschreven. Nieuwe onderzoeken kijken naar het effect van lagere doses.
👉Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP): Er wordt gekeken naar verschillende medicijnen, zoals aspirine, lithium, metformine en eRapa. Er is nog geen standaardbehandeling om poliepen te voorkomen bij FAP.

Nieuwe technieken zoals DNA-reparatie zijn nog niet toepasbaar bij mensen.

Het verzamelen van gegevens in de database NESTOR helpt onderzoekers patronen te ontdekken en kan leiden tot nieuwe behandelingen.

Dankzij dit onderzoek begrijpen we stap voor stap beter hoe poliepen en erfelijke darmkanker voorkomen kunnen worden.

Je kunt zijn presentatie terugkijken via: https://www.lynch-polyposis.nl/preventie-van-poliepen-met-medicatie/

20/11/2025

Er is een nieuwe landelijke richtlijn verschenen voor erfelijke darmkanker. Deze richtlijn is belangrijk voor mensen met Lynch-syndroom, FAP, MAP en andere vormen van erfelijke aanleg voor darmkanker.

De richtlijn helpt artsen om erfelijke darmkanker beter op te sporen, te begeleiden en te behandelen. De richtlijn geeft duidelijke afspraken over hoe erfelijke darmkanker wordt herkend en hoe onderzoek en controles moeten worden gedaan. Hierdoor krijgen mensen in heel Nederland meer gelijke en betere zorg.

In de richtlijn staat onder andere informatie over:
👉Hoe tumoren worden onderzocht om Lynch-syndroom op te sporen
👉Wanneer iemand moet worden doorverwezen voor DNA-onderzoek
👉Begeleiding bij verschillende vormen van polyposis
👉Controles en behandelingen bij Lynch-syndroom
👉Het risico op andere soorten kanker
👉Adviezen over leefstijl, operaties en medicijnen die het risico kunnen verlagen
👉Controles van maag- en duodenumpoliepen bij FAP en MAP

De richtlijn is gemaakt door verschillende beroepsgroepen, zoals klinisch genetici, MDL-artsen, chirurgen, gynaecologen, pathologen en oncologieverpleegkundigen. Ook Stichting Lynch Polyposis werkte mee. Het proces werd begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Meer weten?
Je vindt meer informatie over de nieuwe richtlijn op onze website: https://www.lynch-polyposis.nl/nieuwe-richtlijn-erfelijke-darmkanker/

14/11/2025

Kennis delen en samen vooruitkijken. Tijdens onze Landelijke Contactdag kwamen bekende en nieuwe mensen samen om meer te leren over Lynch en Polyposis. Het was een dag vol herkenning, inspiratie en praktische informatie.

Voorzitter Ron van Royen opende de dag met een warm welkom. Hij benadrukte dat we vooral vooruit moeten kijken: wat weten we al, wat moeten we nog leren en hoe kunnen we samen stappen zetten?

We namen afscheid van Dick de Ruiter, die sinds 2002 hoofdredacteur was van ons contactblad. Zijn woorden raakten iedereen. Wat een bijzondere bijdrage heeft hij geleverd in die ruim twintig jaar!

Elsa van Liere en Rose Leijdesdorff (Amsterdam UMC) vertelden over het microbioom en leefstijl. Hicham Bouchida sprak over medicijnen die poliepen kunnen remmen, zoals aspirine bij Lynch en nieuwe onderzoeken bij FAP.

Voor jongvolwassenen was er een workshop over leven met Lynch of Polyposis, geleid door Monique Janssen. Jeske van Harssel gaf uitleg over kinderwens en PGT bij erfelijke darmkanker. Deze methode zorgt ervoor dat een ernstige erfelijke ziekte niet wordt overdragen op het toekomstig kind. Het zijn moeilijke keuzes, waarbij goede begeleiding belangrijk is.

Tijdens de paneldiscussie kwamen veel vragen binnen. Bijvoorbeeld over de nieuwe richtlijn erfelijke darmkanker. Controles en behandelingen worden beter afgestemd op het risico per genmutatie bij het Lynch-syndroom (MLH1, MSH2, MSH6 en PMS2). En adviezen voor controle van maag en dunnedarm zijn bij de vormen van Polyposis (FAP, AFAP, MAP, Peutz-Jeghers) herzien.

Het was een dag vol nieuwe kennis en inspiratie. In de komende weken delen we op onze socials meer over de verschillende lezingen.

Welke onderwerpen wil jij graag zien op de volgende bijeenkomst? Laat het weten in een reactie of stuur een mail naar info@lynch-polyposis.nl.

06/11/2025

Veel mensen die behandeld zijn voor darmkanker of een andere vorm van kanker herkennen het: de vermoeidheid blijft. Je staat op met een zwaar gevoel, en zelfs kleine dingen kunnen te veel lijken.

Dat is niet raar. Het komt namelijk heel vaak voor. Tijdens het eerste jaar van de behandeling heeft 80 tot 90% van de mensen last van vermoeidheid. Bij één op de drie blijft dat gevoel nog lang bestaan. In Nederland gaat het om honderdduizenden mensen.

Vermoeidheid na kanker raakt niet alleen je lichaam, maar ook je hoofd en je humeur. Toch wordt er vaak niet over gepraat. Veel mensen denken dat er niets aan te doen is. Dat klopt niet.

Er is namelijk een app die mensen die kanker hebben (gehad) helpt om beter met vermoeidheid om te gaan. De app geeft informatie, filmpjes en oefeningen over onderwerpen als slaap, stress, beweging, emoties en grenzen stellen. Je kiest zelf wat bij jou past en werkt in je eigen tempo.

Uit onderzoek blijkt dat deze Untire Now-app helpt om meer energie en balans te vinden in het dagelijks leven. De app is gratis te gebruiken en geschikt voor iedereen die kanker heeft of heeft gehad, ook bij (erfelijke) darmkanker.

Meer weten of de app gratis downloaden? 👉 Kijk op https://www.lynch-polyposis.nl/app-vermoeidheid-na-kanker/

30/10/2025

Kun je met medicijnen het risico op kanker verlagen bij mensen met Lynch of Polyposis? Dat is een belangrijke onderzoeksvraag waar arts-onderzoeker Hicham Bouchiba van het Amsterdam UMC zich mee bezighoudt.

Tijdens onze Landelijke Contactdag op 9 november vertelt hij over lopend onderzoek naar middelen die mogelijk kunnen helpen om poliepvorming te voorkomen. Het gaat daarbij niet om behandeling, maar om preventie.

Hicham: “In mijn lezing vertel ik over mogelijke manieren om met medicijnen het risico op kanker bij mensen met Polyposis en Lynch te verlagen. Kunnen we met bijvoorbeeld aspirine of andere middelen tumoren voor zijn? Ik laat zien wat we al weten en welke onderzoeken nog lopen.”

👉 Wil je zijn lezing bijwonen of ben je benieuwd naar de andere sprekers?
Meld je dan vóór 2 november aan via www.lynch-polyposis.nl/activiteiten.

Iedereen met Lynch of Polyposis, hun naasten en andere belangstellenden zijn van harte welkom.

23/10/2025

Workshop voor jongvolwassenen: leven met Lynch of Polyposis
Speciaal voor jongvolwassenen van 18 tot 39 jaar organiseren we tijdens onze Landelijke Contactdag op zondag 9 november een workshop over leven met het Lynch-syndroom of Polyposis.

De workshop wordt begeleid door Monique Janssen van het Toon Hermans Huis Amersfoort. Monique is coach en psychosociaal therapeut en kreeg zelf op 28-jarige leeftijd kanker. Tijdens de workshop gaat zij met jullie in gesprek over het leven met een erfelijke aanleg.

Onderwerpen die aan bod komen:
👉 Wat is de invloed van Lynch of Polyposis op jouw leven?
👉 Wat is belangrijk voor jou in het leven?

De workshop wordt tijdens onze Landelijke Contactdag in Hotel Theater Figi in Zeist gehouden. De dag is gratis voor donateurs, inclusief één gratis introducé. Ben je geen donateur? Dan vragen we een bijdrage van € 12,50.

Ben jij tussen de 18 en 39 jaar en heb je Lynch of Polyposis, of een vermoeden hiervan? Meld je dan nu aan voor de workshop en de Contactdag
👉 https://www.lynch-polyposis.nl/activiteiten/

21/10/2025

Je darmen zitten vol met bacteriën en andere kleine organismen. Samen vormen ze je microbioom. Dit microbioom helpt je gezond te blijven en traint je immuunsysteem.

Goede voeding, met veel vezels uit groente, fruit en volkorenproducten, ondersteunt de goede bacteriën. Te veel suiker en vet kunnen het microbioom juist uit balans brengen.

Tijdens onze Landelijke Contactdag op zondag 9 november vertellen drs. Elsa van Liere en drs. Rose Leijdesdorff, arts-onderzoekers bij Amsterdam UMC meer over de rol van het darmmicrobioom bij Lynch, Polyposis en darmkanker.

Zij vertellen:

“Wij zullen spreken over de rol van het darmmicrobioom bij de ontwikkeling van darmkanker en poliepen. Wat weten we al, en wat betekenen deze inzichten voor jou als persoon met Lynch of Polyposis? En hoe kun jij zelf bijdragen aan een gezond microbioom?”

Ben je benieuwd naar hun verhaal of de inzichten van andere sprekers?

Meld je dan nu aan voor de Landelijke Contactdag:

www.lynch-polyposis.nl/activiteiten

Iedereen is welkom!

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Stichting Lynch Polyposis:

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Utrecht wordt?

Type

Medisch en gezondheid

Our Story

Sinds 2016 krijgen meer dan 15.000 mensen p.j. de diagnose darmkanker. Bij circa. 5 % van deze groep is er sprake van een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of Polyposis (FAP, AFAP, MAP) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch-syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en Polyposis zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Bij de diagnose van darmkanker op relatief jonge leeftijd (jonger dan 50 jaar) wordt niet altijd gedacht aan een erfelijke aandoening. De Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor patiënten en naasten te bevorderen. Voor meer informatie kijk op onze website: www.lynch-polyposis.nl