Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

02/10/2025

Darmkanker: niet meteen opereren

Bij vroege darmkanker is het vaak niet nodig om direct de lymfeklieren te verwijderen. Mensen met vroege darmkanker worden eerst regelmatig gecontroleerd. Pas als de kanker terugkomt, volgt een operatie.

Als de tumor vroeg wordt ontdekt, kan deze vaak met een kleine ingreep worden verwijderd. Soms wordt daarna uit voorzorg nog een operatie gedaan om de lymfeklieren weg te halen. Maar deze operatie is zwaar en kan langdurige klachten of problemen geven.

Bij ongeveer 90% van de mensen met vroege darmkanker zitten er achteraf geen kankercellen in de lymfeklieren. Ook blijkt dat het risico op uitzaaiingen nauwelijks daalt door deze operatie.

De landelijke studie CROSSROADS van UMC Utrecht onderzoekt of afwachten een betere en minder belastende aanpak is voor patiënten.

Wil je op de hoogte blijven van het laatste nieuws rondom darmkanker en/of contact met mensen die hetzelfde doormaken? Kijk dan op onze website.

29/09/2025

Onderzoek naar vermoeidheid na kanker

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kennen het gevoel: de behandeling is voorbij, maar de vermoeidheid blijft. Dit kan maanden en soms zelfs jaren duren. Toch krijgt niet iedereen de juiste hulp.

Het Amsterdam UMC onderzoekt dit in de Care Use en Care Seeking studies. Zij willen beter begrijpen hoe mensen na kanker omgaan met vermoeidheid: wie zoekt hulp, wie krijgt hulp, en wat helpt wel of niet?

Heb jij hier ervaring mee? Dan kun je meedoen door eenmalig een online vragenlijst in te vullen (ongeveer 15 minuten). Jouw ervaring helpt om de zorg en informatievoorziening te verbeteren.

Meer weten of meedoen? 👉 https://www.lynch-polyposis.nl/onderzoek-vermoeidheid-na-kanker-care-use-care-seeking/

25/09/2025

5 tot 10% van alle kankers is erfelijk.

In sommige families komt een erfelijke vorm van kanker voor. Denk aan het Lynch-syndroom of polyposis. Deze erfelijke aandoeningen kunnen al op jonge leeftijd kanker veroorzaken in de darmen, baarmoeder of andere organen.

Al meer dan 40 jaar staat Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) klaar voor families die hiermee te maken krijgen. Zij zorgen voor steun, duidelijkheid en de best mogelijke zorg.

Wat doet StOET?

👉 De stichting verzamelt al jarenlang gegevens van families met erfelijke kanker. Deze informatie wordt bewaard in een landelijke database. Zo kunnen artsen verbanden zien en mensen op tijd oproepen voor onderzoek.

👉 StOET deelt kennis met artsen, onderzoekers én patiënten. Bijvoorbeeld door steun te bieden bij de oprichting van patiëntenorganisaties, zoals Stichting Lynch Polyposis.

👉 Dankzij onderzoek naar genen, zoals het APC-gen (Polyposis) en de mismatch repair-genen (Lynch), weten we nu veel beter wie risico loopt. Dat geeft rust en maakt controles en behandelingen veel gerichter.

Door samen te werken met artsen en onderzoekers maakt StOET de vooruitzichten voor mensen met een erfelijke aanleg steeds beter.

Meer weten? Kijk op: https://www.lynch-polyposis.nl/samen-sterker-tegen-erfelijke-darmkanker/

Samen staan we sterker tegen erfelijke kanker.

11/09/2025

Zet deze datum alvast in je agenda: zondag 9 november 2025. Wij organiseren dan onze jaarlijkse Landelijke Contactdag.

Het wordt een dag vol informatie én ontmoeting. Of je nu zelf Lynch-syndroom of Polyposis hebt, een naaste bent of gewoon meer wilt weten: je bent welkom. De dag is in Hotel Theater Figi in Zeist.

Dit staat in ieder geval op het programma:
- Medicijnen die kanker kunnen helpen voorkomen
- PGT (Pre-implantatie genetische test) bij kinderwens
- Het microbioom bij Lynch en Polyposis

Daarnaast is er een paneldiscussie met onze Raad van Advies, waar je vragen kunt stellen. Natuurlijk is er ook veel ruimte om lotgenoten te spreken tijdens de pauzes en de lunch.

Donateurs ontvangen een uitnodiging per mail om zich aan te melden.

Ben je geen donateur? Houd dan onze website in de gaten voor het volledige programma en inschrijving: 👇
https://www.lynch-polyposis.nl/activiteiten/.

We kijken ernaar uit om je te zien op 9 november 2025 in Zeist.

04/09/2025

Ben je nog moe of heb je pijn of stress na kanker?

Bewegen kan helpen om je beter te voelen. Maar naar een sportlocatie gaan kost veel tijd en energie.

Daarom onderzoekt het UMC Utrecht het effect van een onlinebeweegprogramma: de LION-studie Je sport vanuit huis amen met anderen en met hulp van een fysiotherapeut.

Voor wie?
Voor mensen die 3 maanden tot 1 jaar na chemotherapie nog klachten hebben. Bijvoorbeeld vermoeidheid, zenuwpijn of stress die het dagelijks leven lastig maken.

Wat houdt het in?
- 12 weken, 3 keer per week 1 uur bewegen: 2x kracht en conditie en 1x specifiek op de klacht waarvoor je meedoet aan het programma
- Online, met begeleiding door een fysiotherapeut
- Twee afspraken voor metingen bij UMC Utrecht of Antoni van Leeuwenhoek

Wil jij weten of bewegen je helpt om fitter en sterker te worden na kanker? Lees meer over de LION-studie of meld je aan! 👇
https://www.lynch-polyposis.nl/online-beweegprogramma-na-kanker/

28/08/2025

Het aantal mensen dat regelmatig voedingssupplementen slikt, groeit. Bijna 7 van de 10 Nederlanders slikken extra vitamines. Maar is dat echt nodig?

In de afgelopen twee jaar hebben we zeven populaire supplementen besproken in ons contactblad. De basis hiervoor was een artikel van Marjolein Visser, hoogleraar Gezond ouder worden en voedingswetenschapper aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Dit zijn haar bevindingen:

- Vitamine D 👉 Goed voor vrouwen van 50+, mensen van kleur en ouderen.
- Vitamine B12 👉 Onmisbaar voor veganisten en ouderen die te weinig eten.
- Omega 3 👉 Beter om vis te eten dan pillen te slikken.
- Kurkuma 👉 Mogelijk effect bij artrose/reuma, maar overleg met je
arts.
- Magnesium 👉 Geen bewijs tegen spierkrampen.
- Multivitaminen 👉 Gezonde voeding wint altijd.
- Cranberry 👉 Niet bewezen tegen blaasontsteking, misschien nuttig bij terugkerende klachten.

Te veel pillen kan slecht voor je zijn. Vooral vitamines A, D, E, K en B6 kunnen gevaarlijk zijn als je er te veel van neemt.

Visser zegt: “Eet gezond en geef je geld liever uit aan goed eten dan aan pillen.”

Wat slik jij dagelijks? Of vertrouw je gewoon op gezond eten?

21/08/2025

Een tumor verwijderen zonder grote operatie? Dat kan! Met thermale ablatie worden tumoren behandeld met hitte of kou. Onderzoek van onder andere Amsterdam UMC laat zien dat dit net zo goed werkt als een operatie. Het voordeel? Het herstel is sneller en de kans op problemen is kleiner.

Hoe werkt het?
De arts plaatst een dunne naald in de tumor. Deze naald maakt de tumorcellen kapot met warmte of kou.

Er zijn twee soorten:
• Hitte-ablatie: de tumor wordt verwarmd.
• Kou-ablatie: de tumor wordt bevroren.

Hitte wordt vooral gebruikt bij grotere organen zoals de lever en longen. Kou wordt vaker gebruikt bij kleinere of moeilijk bereikbare tumoren, bijvoorbeeld in de nieren of onder de huid. In de toekomst zal het wegbranden van tumoren vaker worden gedaan, vooral bij mensen die darmkanker hebben met uitzaaiingen in de lever.

Omdat er geen grote snede nodig is, is het herstel veel sneller. Veel patiënten kunnen dezelfde dag of de dag erna alweer naar huis.

Lees meer over thermale ablatie op: https://www.lynch-polyposis.nl/tumor-wegbranden/

,

14/08/2025

“Het zou helpen als er meer bekendheid komt over Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Mensen weten niet wat het is of ze denken nog dat het een ziekte is voor ouderen, terwijl het dus ook jonge mensen kan treffen.”

Marijke (40) leeft al sinds haar jeugd met FAP, een erfelijke darmaandoening die poliepen in de darmen veroorzaakt. Toen ze acht jaar was, hoorde ze dat ze risico liep. “Mijn vader werd plotseling heel ziek. Hij had darmkanker. Het bleek een erfelijke ziekte te zijn, dus de kans bestond dat mijn broertje en ik het ook zouden kunnen krijgen.”

Ze moest tot haar dertiende wachten voor haar eerste scopie en bleek toen al poliepen in haar darm te hebben. Ze bleef elk jaar onder controle en op haar zestiende liet ze haar dikke darm preventief verwijderen.

In 2019 werd een hardnekkige poliep in haar twaalfvingerige darm ontdekt. Na meerdere ingrepen volgde dit voorjaar een Whipple-operatie, waarbij 40 cm darm, de galblaas en de kop van de alvleesklier werden verwijderd. “Het kwam zo onverwachts dat ik me er mentaal niet op kon voorbereiden,” vertelt Marijke.

Herstellen gaat langzaam. Ze heeft weinig energie, veel pijn en moet haar spierkracht stukje bij beetje terugwinnen. Maar ze krijgt steun van haar familie, lieve collega’s én haar Chihuahua Fleurtje. “Dat geeft me superveel kracht. Ik hoop over een paar maanden weer aan het werk te kunnen én ooit andere mensen te begeleiden. Het is belangrijk om te weten dat je niet alleen bent en om ervaringen met lotgenoten uit te kunnen wisselen.” 💙💜

Lees meer ervaringsverhalen op https://www.lynch-polyposis.nl/jongvolwassen-lotgenoten-contact/

Foto: Lin Woldendorp Photography
Interview: Sara Luijters

07/08/2025

Goed nieuws. Een levertransplantatie in combinatie met chemotherapie vergroot de overleving van mensen met uitgezaaide darmkanker aanzienlijk. 🧬

In de TransMet-studie kregen 94 mensen met blijvende, niet-operabele uitzaaiingen in de lever een behandeling. De ene groep kreeg chemotherapie én een levertransplantatie. De andere groep alleen chemotherapie.

Na vijf jaar was er een groot verschil:
👉 Van de mensen met een levertransplantatie leefde nog 57%.
👉 Van de mensen met alleen chemotherapie leefde nog 13%.

Deze doorbraak geeft hoop aan mensen bij wie uitzaaiingen in de lever zijn vastgesteld. 💜

🎧 Wil je meer weten over dit onderzoek? Luister naar de podcast via: medischeoncologie.nl/podcast

31/07/2025

“Als hierdoor het verwijderen van de dikke darm voor anderen niet meer nodig is, zou dat geweldig zijn!”

Op 13 september vindt alweer de 15e editie van de Buik Klassieker plaats. Dit is een evenement in Utrecht waar je kunt fietsen, wandelen of rennen voor een belangrijk doel: wetenschappelijk onderzoek naar MDL-ziekten, waaronder darmkanker.

Ton Bunnik doet dit jaar voor de derde keer mee: “Toen mijn zwager een paar maanden geleden zei weer mee te willen fietsen, was dat voor mij een trigger om me ook weer in te schrijven!”
Maar het is de vraag of het Ton dit jaar gaat lukken. Hij heeft het Muir-Torre syndroom, een zeldzame vorm van Lynch. Helaas blijkt hij nu een tumor in zijn twaalfvingerige darm te hebben. Hij zou zich zo graag inzetten. Ton: “Want het MDL Fonds subsidieert onderzoeken die voor mensen met Lynch of Polyposis enorm van belang zijn!”

Op de vraag naar zijn mooiste Buik Klassieker-herinneringen hoeft hij niet lang na te denken: “De afgelopen 2 keer hebben we prachtig weer gehad. Dat is natuurlijk geweldig als je een tocht rijdt in een mooie omgeving.”
Ton traint voorafgaand aan de tocht door veel te fietsen: “Dit jaar wordt het natuurlijk anders, omdat ik wederom kanker heb. Voor de operatie, gepland voor begin september, moet ik een goede conditie opbouwen. Daarvoor zit ik dagelijks op de hometrainer. Spannend en uitdagend gaat het dit jaar voor mij zeker worden. Er zijn onzekerheden; wanneer in september ik geopereerd zal worden én hoe ik op de immuuntherapie zal reageren. Ik heb mijn ploeggenoten dus beloofd me in elk geval met de voorbereiding te bemoeien. En als ik niet mee kan fietsen, zal ik hen zeker aanmoedigen!”
En als het wel lukt? Dan is de tocht op zich al geweldig om mee te fietsen of te wandelen. Maar Ton weet waarvoor hij het doet. Niet voor zichzelf, maar voor zijn kinderen en kleinkinderen.
Doe jij niet mee? Steun dan alsjeblieft het team van Ton via 👉 https://www.buikklassieker.nl/teams/knopendraaiers-fietsen-voor-erfelijke-darmkanker

Ook Irene Overkleeft zet zich dit jaar fietsend in voor het voor haar zo belangrijke doel. Ze heeft FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis) en doet mee om meer bewustzijn te creëren voor darmziekten.
“FAP is tot nu toe niet te genezen. Bij mij is hierdoor bijna 10 jaar geleden mijn dikke darm en endeldarm verwijderd. Ik doe mee om meer onderzoek te ondersteunen in de hoop dat er in de toekomst een medicijn of remedie gevonden wordt. Als daardoor het verwijderen van de dikke darm voor anderen niet meer nodig is, zou dat geweldig zijn!”

Irene heeft gekozen voor de route van 120 kilometer. “Omdat het wat mij betreft echt een beetje een uitdaging moet zijn! Deze zomer was ik naar Aosta en de Vogezen op vakantie met mijn vriend. Daar hebben we samen veel gefietst. Ook heb ik een toertocht met mijn werk gefietst. Al met al probeer ik elke week 80 tot 100 kilometer te fietsen.”

Ton hoopt net als voorgaande jaren leuke contacten op te doen met andere deelnemers. Ook Irene hoopt tijdens de rit vooral het gevoel van saamhorigheid te voelen. “Want je fietst allemaal voor hetzelfde doel.”
Wil je Irene steunen? Neem dan een kijkje op haar actiepagina 👉 https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/irene-overkleeft-2

En tegen iedereen die misschien nog twijfelt om zelf mee te doen, zegt ze: “Het is zo leuk om je al bewegend in te zetten voor een goed doel. Schrijf je dus vooral in.”

24/07/2025

Een kinderwens, maar ook Lynch of Polyposis? Dan is de kans aanwezig dat je dit kunt doorgeven aan je kind. Dat is een moeilijke gedachte als je graag kinderen wilt.

Gelukkig zijn er mogelijkheden, zoals PGT. Dat staat voor Preïmplantatie Genetische Test. Via ivf (reageerbuisbevruchting) worden embryo’s onderzocht. Alleen een embryo zonder de erfelijke aanleg wordt teruggeplaatst.

PGT is intensief, met begeleiding door artsen, psychologen en maatschappelijk werkers.
Het traject bestaat uit verschillende stappen. Zoals:
• DNA-onderzoek
• Gesprekken met specialisten
• Start van ivf
• Selectie en plaatsing van gezonde embryo’s

De kans op zwangerschap is 30%, en de zekerheid dat het kindje gezond is, is 95-99%.

👉 Meer weten? Ga naar www.pgtnederland.nl of praat met je huisarts, gynaecoloog of klinisch geneticus.

10/07/2025

Mandy (38 jaar): “Sinds mijn achttiende liep ik rond met buikklachten. Elke keer kreeg ik te horen dat ik een prikkelbare darm had, dat ik meer water moest drinken en meer vezels moest eten. Maar het voelde niet goed, ik bleef klachten houden. Anderhalf jaar geleden was ik er klaar mee. Ik liet mijn ontlasting onderzoeken en al snel bleek dat er iets aan de hand was.

Mijn eiwitwaarden waren veel te hoog. Tijdens de coloscopie werden acht poliepen verwijderd en een grotere poliep moest operatief weggehaald worden. Daarna werd ik doorgestuurd naar het Radboudumc, waar de diagnose kwam: MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP). Een erfelijke aandoening waarbij je een verhoogde kans hebt op darmkanker.

Ik had tijd nodig om dat nieuws te laten bezinken. Daarna ben ik me erin gaan verdiepen en ontdekte ik dat je als vrouw met MAP ook meer risico loopt op andere vormen van kanker, zoals borst-, blaas- en eierstokkanker. Sindsdien ben ik extra bewust bezig met mijn gezondheid. Wat ik eet, hoeveel ik beweeg, hoe ik naar mijn lichaam luister.

Wat me geruststelt is dat ik nu goed onder controle sta. De kans op darmkanker is daardoor een stuk kleiner, al zijn de onderzoeken zwaar en pijnlijk, zeker met mijn prikkelbare darmen. Soms ben ik drie dagen uitgeschakeld en kan ik niet werken. Gelukkig is daar begrip voor.

Mijn broer en ik hebben allebei MAP. Onze ouders zijn drager van de genmutatie. Voor mijn kinderen hoop ik dat ze het niet hebben, maar dat kunnen we pas onderzoeken als ze achttien zijn. Ik gun ze een leven zonder al die nare onderzoeken en de stress die ermee gepaard gaat.

Sinds ik weet dat ik MAP heb, geniet ik bewuster van de leuke momenten. Ik werk hard, maar neem nu ook echt tijd voor mijn gezin. Voor uitjes en vakanties. Stel dat ik ooit ziek word, dan wil ik niet zeggen dat ik alléén maar gewerkt heb.

MAP is minder bekend dan FAP of Lynch en lijkt misschien een mildere vorm, maar het heeft wel degelijk impact. Daarom is het belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze erfelijke aandoening.”

Nieuwsgierig naar meer informatie over MAP, je leest het in onze folder:https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2023/08/MAP_MUTYH-folder-definitief-18240.pdf

Foto: Lin Woldendorp Photography
Interview: Sara Luijters

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Praktijk

Stuur een bericht naar Stichting Lynch Polyposis:

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Utrecht wordt?

Type

Medisch en gezondheid

Our Story

Sinds 2016 krijgen meer dan 15.000 mensen p.j. de diagnose darmkanker. Bij circa. 5 % van deze groep is er sprake van een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of Polyposis (FAP, AFAP, MAP) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch-syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en Polyposis zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Bij de diagnose van darmkanker op relatief jonge leeftijd (jonger dan 50 jaar) wordt niet altijd gedacht aan een erfelijke aandoening. De Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden en te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven voor patiënten en naasten te bevorderen. Voor meer informatie kijk op onze website: www.lynch-polyposis.nl