NVLE

22/09/2025

De richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van systemische sclerose’ op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) is gepubliceerd op de richtlijnendatabase.

Systemische Sclerose (SSc) is een auto-immuunziekte met zeer wisselende manifestaties, van relatief mild tot levensbedreigend. De prevalentie van SSc in Nederland is 8.9/100 000 mensen. Circa 75% hiervan is vrouw (Vonk, 2009), de prognose is bij mannen vaak slechter (Liem,

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor volwassen patiënten met systemische sclerose. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

*Diagnostiek bij een verdenking op SSc
*Screening bij een gestelde diagnose SSc
*Medicamenteuze behandeling van veel voorkomende orgaanmanifestaties van SSc: huidbetrokkenheid, artritis, maag-darmbetrokkenheid, Interstitiële longziekte (ILD) en myositis/myocarditis
*Overleg met/verwijzing naar centra met expertise in SSc
*Organisatie van zorg

De focus van de richtlijn is de medicamenteuze behandeling van SSc. Niet alle orgaanbetrokkenheid komt aan bod in deze richtlijn. De werkgroep heeft voor de meest voorkomende orgaanbetrokkenheid aparte modules zijn opgesteld. Waar mogelijk is niet-medicamenteuze behandeling wel benoemd, maar een volledige uitwerking hiervan valt buiten de expertise van deze werkgroep. Belangrijke manifestaties van SSc zijn het Raynaud fenomeen en vasculaire complicaties zoals digitale ulcera, waarvoor een separate richtlijn in ontwikkeling is. De SSc-complicaties calcinose en pulmonale hypertensie worden in deze richtlijn niet behandeld. Hiervoor wordt verwezen naar de ESC-richtlijn Pulmonale hypertensie en de module Treatment of calcinosis van de richtlijn Myositis.

De volledige richtlijn inclusief presentatie is te bekijken via: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/diagnostiek_en_behandeling_van_systemische_sclerose/startpagina_diagnostiek_en_behandeling_van_systemische_sclerose.html

Klik dan op bijlage, hier kunt u de volledige presentatie volgen.

17/09/2025

Er is een nieuwe Rare Barometer-enquête beschikbaar over wat mensen helpt om te leven met een zeldzame of ongediagnosticeerde aandoening!
De enquête is wereldwijd beschikbaar in 25 talen voor iedereen met een zeldzame of ongediagnosticeerde aandoening en hun familieleden. Het invullen duurt ongeveer 25 minuten en zal sluiten op 16 november.

De enquête bevat vragen zoals hoe mensen omgaan met dagelijkse stress, op welke ondersteuning ze kunnen rekenen, of hoe ze erin slagen om te leren, te werken en bij te dragen aan hun gemeenschap terwijl ze leven met een zeldzame of ongediagnosticeerde aandoening. De resultaten zullen ons helpen te pleiten voor oplossingen op maat voor mensen met een zeldzame of ongediagnosticeerde aandoening en hun families, zodat ze een zinvol leven kunnen leiden en hun dagelijkse activiteiten kunnen uitvoeren. De resultaten van de enquête zullen worden gedeeld met deelnemers, patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het grote publiek.

Wilt u deze enquête ook invullen?
Volg dan deze link:
tiny.cc/RB-MH

17/09/2025

Beste leden,
We zoeken nog 8 patiënten voor de UPSIDE studie.
Met deze studie wordt onderzocht wat de beste timing is van stamceltransplantatie bij systemische sclerose: als vroege stap in de behandeling, of juist als andere afweeronderdrukkende behandeling niet aanslaat?
Dit onderzoek is vanuit Utrecht opgezet en in Nederland doen naast het UMC Utrecht ook Amsterdam UMC, Leiden UMC en Radboud UMC mee. De studie is in 2020 gestart en zal nog open zijn tot 31 december van dit jaar. Er wordt nog gezocht naar deelnemers.

Meer informatie is te vinden op www.upsidetrial.com , patienten kunnen met hun reumatoloog de studie bespreken en een verwijzing naar een van de 4 centra regelen.

06/08/2025

🟤⚖️ Iedereen verdient gelijke zorg — ongeacht huidskleur.

In de medische wereld wordt huidskleur nog te vaak gemeten met subjectieve methoden. Bijvoorbeeld met de Fitzpatrick-classificatie, die vooral gericht zijn op lichtere huidtypes. Dat willen wij graag veranderen.



Samen met dermatoloog Deepak Balak (LUMC) en onderzoeker Wouter ten Voorde (CHDR) ben ik daarom gestart met een nieuwe studie. We willen onderzoeken hoe we huidkleur eerlijker en nauwkeuriger kunnen meten, op een manier die past bij álle huidtypes.



🔬 Hiervoor gebruiken we niet belastende en pijnloze meetmethoden zoals kleurmetingen en speciale huidscans. Zo willen we toewerken naar een meetmethode die beter werkt voor iedereen — zowel in het ziekenhuis als in onderzoek.



📊 Ons doel? Een toekomst waarin de kwaliteit van zorg niet afhangt van je huidskleur.

Daarvoor zoeken we 600 deelnemers:

300 mensen met een huidaandoening
300 mensen zonder huidaandoening
Alle huidtypes en -kleuren zijn welkom!


📍 Deelname bestaat uit één bezoek aan het LUMC van +/-45 minuten
🚗 Reiskosten worden vergoed
🎁 Je krijgt een klein bedankje voor je deelname

💡 Help je mee aan eerlijkere zorg? Of ken je iemand die zou willen meedoen? Neem contact met ons op via: huidkleurstudie@lumc.nl

05/08/2025

Vorige week vond de 19e Internationale Workshop over Sclerodermie onderzoek plaats aan de Universiteit van Cambridge.

De Internationale Workshop over Sclerodermie onderzoek, die elke twee jaar wordt gehouden, biedt de gemeenschap de gelegenheid om nieuwe inzichten in het onderzoek naar sclerodermie te delen en mogelijkheden voor toekomstig onderzoek te stimuleren.

Tijdens de workshop kwamen veel actuele onderwerpen binnen het aan bod, van pathogenese en celgebaseerde therapieën tot de nieuwe technologieën (zoals genomics en proteomics) die worden gebruikt om de ziekte te begrijpen. Met name op de derde dag van de workshop gaf de European Scleroderma Trials and Research Group (EUSTAR) een presentatie over de implicaties van celtherapie voor fibroblastheterogeniteit. 🔬 🏆

Een hoogtepunt van de workshop was de uitreiking van de Edith Busch Foundation Lifetime Achievement Award 2025 aan Dr. John Varga – zijn carrière in het zoeken naar een remedie voor sclerodermie beslaat meer dan 4 decennia en hij heeft enorme vooruitgang geboekt in Toepassing van precisiegeneeskunde op de ziekte. Houd deze pagina in de gaten voor een samenvatting van de workshopresultaten zodra deze beschikbaar zijn!

🌻

24/07/2025

Het farmaceutische bedrijf Boehringer Ingelheim is bezig met onderzoek naar een nieuw middel tegen Systemische Sclerose. Ze willen het onderzoek graag zo goed mogelijk afstemmen op de behoeften en de wensen van de patiënt. Daarom willen ze de problemen van de patiënten beter leren kennen en hun oordeel horen over de opzet van het onderzoek.

Wil jij meehelpen?
Lees en reageer dan op hun oproep hieronder (projectcode SC-NL-00606).

NB: deze oproep en de aanmelding lopen via de NVLE, maar de bijeenkomst wordt volledig georganiseerd door Boehringer Ingelheim. Je deelt je ervaringen dus direct met de medewerkers van het bedrijf.

03/07/2025

Afgelopen zaterdag is tijdens ons congres de Wendy Vergouwen van Leeuwen vrijwilligersbokaal uitgereikt. Een prijs die eens in de 5 jaar wordt uitgereikt aan een vrijwilliger die zich op een buitengewone manier inzet voor onze vereniging.

Een prijs voor en door de vrijwilligers, met dit jaar als welverdiende winnaar, Els Koning. Tot ons groot verdriet hebben wij deze prijs niet persoonlijk aan Els kunnen overhandigen, want is zij is 2 weken voor het congres na een kort ziekbed overleden. Haar partner Jeroen heeft daarom postuum het prachtige beeldje in haar nagedachtenis overhandigd gekregen.

Els was geruime tijd betrokken bij de NVLE en heeft zich met veel inzet, toewijding en warmte ingezet voor de ledenadministratie en het secretariaat van onze vereniging. We herinneren haar als een betrokken en prettig mens, altijd bereid om te helpen en met aandacht voor anderen.

We wensen haar partner Jeroen, familie, vrienden en iedereen die nauw met Els heeft samengewerkt veel sterkte en zullen haar mede dankzij deze welverdiende prijs nog lang in ons hart meedragen!🤍🕊

30/06/2025

Winnaar NVLE AWARD 2025!🎈🎉

Afgelopen zaterdag 28 juni is tijdens het NVLE congres in het Van der Valk Hotel Utrecht de NVLE Award 2025 uitgereikt aan Mark Greveling voor zijn innovatieve aanpak om handproblemen bij systemische sclerose beter te begrijpen en behandelen. Zijn bijdrage is onderdeel van de HANDSOME studie naar handfunctie beperkingen bij systemische sclerose vanuit het UMC Utrecht, in samenwerking met ziekenhuizen in Nederland en Engeland.

Stichting NVLE Fonds had dit jaar vijf inzendingen voor de Award. De jury vond dit een innovatief en mooi onderzoek. Het prijzengeld wordt zeer goed besteed aan een 3D-scanner en de ontwikkeling van het eerste AI-model voor automatische analyse. Het beeldje is uitgereikt door ons bestuurslid Jamy Pullen. Aan de prijs is een geldbedrag van € 2.500,– verbonden.

19/06/2025

Het expertisecentrum RadboudUMC wordt dit jaar weer herbeoordeeld voor Systemische Lupus Erythematosus (SLE), Systemische Sclerose (SSc), lokale sclerodermie en Eosinofile fasciitis.

Ben jij patiënt met één van deze aandoeningen of ben je ouder/begeleider van een patiënt in het RadboudUMC. Doe dan mee met onze achterbanraadpleging en vul de vragenlijst in. Klik op de link voor meer informatie en de vragenlijst.

Een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) is een door het...

12/06/2025

"Uw mening telt: help mee aan beter passende digitale zorg voor huidpatiënten
Heeft u een chronische huidaandoening, zoals psoriasis, eczeem, lupus of urticaria? Wij onderzoeken hoe digitale zorgtoepassingen, zoals apps of online monitoring, beter kunnen aansluiten op de behoeften van patiënten. Met het invullen van een korte vragenlijst (ca. 5 minuten) helpt u ons om digitale zorg gebruiksvriendelijker, persoonlijker en effectiever te maken.

Uw bijdrage is van grote waarde voor het verbeteren van de dermatologische zorg van de toekomst.
Hartelijk dank!"

Enquête is te vinden via deze link:
https://qualtricsxmg6w8s63zh.qualtrics.com/jfe/form/SV_4PB52cfSvV6sFnM

09/06/2025

Nog een reminder om je snel aantemelden voor het feestelijk congres op 28 Juni. Aanmelden kan via onze website. Mis het niet!

05/06/2025

Beste leden,
We gaan weer samen wandelen, en wel op zaterdag 14 juni en woensdag 18 juni!

Zaterdag 14 juni is er een wandeling met lotgenoten in Olterterp. We verzamelen om 10:30 uur op de parkeerplaats bij het Witte huis, Harinxmaweg 20 en rond 12 uur gaan we koffiedrinken.

En op woensdag 18 juni in natuurgebied De Groote Peel. We wandelen samen met leden van de Sjögren-patiëntenvereniging NVSP. We vertrekken dan om 10.30 uur. De route is ongeveer 5 km lang en voert langs rustbankjes, uitkijkpunten en een stukje knuppelbrug. Na afloop is er een gezellig koffiemoment met ruimte voor lotgenotencontact. Tevens is er de mogelijkheid om op locatie te lunchen (niet inbegrepen), of buiten een eigen picknicklunch te nuttigen.

Aanmelden is verplicht en kan via onze website: https://nvle.banster.nl/evenementen
Of door een mailtje te sturen naar wandeling@nlve.org

We hopen op mooi weer en jullie aanwezigheid!
Het wandelteam van de NVLE