Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Home
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.

Op deze pagina nemen we jou mee in de lopende projecten met als doel de kwaliteit van leven van het kind en zijn gezin te verbeteren. Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin. Wij zetten ons in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren en blijvend en duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem op te nemen. Op deze

pagina vind je informatie over wat kinderpalliatieve zorg precies is, hulp en steun, projectinformatie, nieuws en ervaringen van anderen.

19/08/2025

Hallo, social media goeroe! 👋

Ben jij creatief, zorgvuldig én helemaal thuis in Instagram, Facebook en LinkedIn? Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zoekt iemand die onze socials nog meer tot leven brengt en precies weet hoe je bereik en betrokkenheid vergroot.

✨ Je kent de kracht van Instagram: story’s, reels, tijdlijn én algoritme.
✨ Je weet hoe je op LinkedIn een professioneel netwerk raakt met inhoud en tone of voice.
✨ Je maakt Facebookposts die informeren én verbinden.
✨ Je zorgt voor een slimme contentplanning (2x per week).
✨ Je creëert en ontwerpt teksten en visuals die passen bij onze stijl.
✨ Je plant in op de juiste momenten en volgt reacties actief op.
✨ Je hebt affiniteit met (medische) kindzorg.

Opdracht voor circa 4 uur per week, start in overleg.

💌 Stuur ons je voorstel (met voorbeelden, referenties + pakketkosten of uurtarief) via communicatie@kinderpalliatief.nl

12/08/2025

Heb jij een kind dat intensieve zorg en/of kinderpalliatieve zorg nodig heeft?
En heb je vragen over de zorg?

Misschien weet je even niet waar je moet beginnen. Of wil je gewoon iemand die met je meedenkt. Dan is het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) er voor jou.

De NIK zijn onderdeel van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, en ondersteunen gezinnen én zorgprofessionals bij vragen over passende zorg en ondersteuning. Denk aan hulp bij het organiseren van zorg thuis, het op één lijn brengen van alle betrokken zorgverleners of het vinden van rouw- en verliesbegeleiding.

Wat je vraag ook is, je kunt bij ons, de NIK, terecht. We denken met je mee over wat nu nodig is en wat later kan helpen. Voor je kind, maar ook voor jou, je partner en eventuele broertjes of zusjes.

Je kunt de NIK altijd bereiken. Ook in de vakantieperiode. Mail, bel of app met de coördinator in jouw regio: https://kinderpalliatief.nl/regionale-netwerken

07/08/2025

LUISTER NU: de nieuwe aflevering van onze podcastserie ‘Tussen Ons’

Hoe steun je elkaar, als levens zó van elkaar verschillen?

In deze aflevering hoor je vriendinnen Femke Van Der Maat-de Deugd en Lianne. Femke heeft 2 zoons met een metabole stofwisselingsziekte. Sporten is voor hun een fijne setting om kwetsbare gesprekken te voeren, zonder dat ze elkaar direct aan hoeven te kijken.

“Soms vind ik het lastig om mijn eigen sores te delen, terwijl ik weet hoeveel Femke al op haar bordje heeft”, vertelt Lianne openhartig. “En toch kan dat.”

‘Tussen Ons’ is een podcast met eerlijke gesprekken tussen ouders en de mensen om hen heen: een vriendin, werkgever, leerkracht of broer.

Beluister de aflevering via: https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/podcast #4884

Marjolein Broeren

04/08/2025

Kinderpalliatieve zorg is er voor kinderen met een ernstige, ongeneeslijke ziekte. Maar de impact raakt het hele gezin. Daarom is kinderpalliatieve zorg er óók voor ouders en/of verzorgers, broers en zussen.

Die zorg gaat verder dan medische of verpleegkundige ondersteuning. Denk aan pedagogische begeleiding, mentale en spirituele steun, en ook aan nazorg na een eventueel overlijden. Want in moeilijke tijden is er aandacht nodig voor iedereen in het gezin.

31/07/2025

Dit is iets die we vaak horen van ouders.

Hoe waardevol de steun van vrienden en familie ook is, soms heb je aan een half woord genoeg bij iemand die hetzelfde meemaakt. Een andere ouder die wéét wat het betekent om intensieve zorg te geven, en je zo als ouder ineens nog allerlei rollen te vervullen hebt. Herken jij dit ook?

28/07/2025

Gisteren was je kind nog 17, vandaag is het 18. Een mooie mijlpaal, maar ook een die uitdagingen met zich meebrengt. Want op die dag eindigt de kinderpalliatieve zorg en begint de palliatieve zorg voor volwassenen.

In de praktijk verloopt die overgang vaak stroef. Jongeren vallen tussen wal en schip, verliezen hun vertrouwde team en krijgen te maken met zorgverleners die niet gespecialiseerd zijn in hun vaak complexe en zeldzame aandoeningen. Samen met zorgprofessionals werken we aan een betere verbinding tussen kind- en volwassenenzorg.

Voor Deborah en haar dochter Aaliyah verliep de overgang gelukkig wél goed, dankzij de zorgzame aanpak van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie

👉 Lees hun verhaal: https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/ervaringen-van-en-voor-ouders/details/gister-was-je-kind-nog-17-vandaag-is-het-18

24/07/2025

NU TE LUISTEREN: nieuwe aflevering van onze podcastserie ‘Tussen Ons’

Hoe help je een gezin dat een kind verliest aan kanker? En hoe organiseer je die hulp als vriendengroep of vereniging?

In deze aflevering van Tussen Ons hoor je goede vrienden Pieter van der Linden en Rik van der Linden. Toen de vijfjarige dochter van Pieter - Nomi - ernstig ziek werd, kwamen Rik en de rest van de carnavalsvereniging van Schaijk in actie. In een speciale appgroep, waar het gezin geen deel van uitmaakte, werd afgestemd welke steun ze konden bieden.

“Voor mannen is praten over dit soort onderwerpen toch vaak lastiger”, vertelt Rik. In de aflevering hoor je hoe hij die drempel is overgestapt om zijn vriend te steunen.

‘Tussen Ons’ is een podcast met eerlijke gesprekken tussen ouders en de mensen om hen heen: een vriendin, werkgever, leerkracht of broer.

Beluister de aflevering via: https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/podcast

11/07/2025

Aflevering 2 van de podcastserie Tussen Ons nu te luisteren! https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/podcast

Heeft jouw kind te maken met een ernstige ziekte? Dan weet je hoe belangrijk school is. Even niet met ziek zijn bezig zijn, contact met vriendjes en vriendinnetjes en nieuwe dingen leren. Maar hoe pak je dat aan, als ouders en als school?

Je hoort moeder Chantal in gesprek met (oud) directeur Martijn van basisschool De Twijn, over de uitdagingen waar zij voor kwamen te staan. Hoe hebben zij er samen voor gezorgd dat Elin toch naar dezelfde school als haar broer en zussen kon gaan?

“Ik heb nooit gedacht ‘dit gaat niet’, nee was geen antwoord”, vertelt Martijn. “Maar we zijn er wel verantwoordelijk voor dat alle kinderen evenveel aandacht krijgen. En bij lastige beslissingen, moet ik achter mijn leerkrachten gaan staan.” Ook hoor je grote zus Isa: "Als mijn zusje in het ziekenhuis ligt, maak ik me wel zorgen om haar. Meestal kom ik dan ook wat verdrietiger op school, en dan hoef ik eigenlijk niet eens iets uit te leggen.”

In de nieuwe podcast ‘Tussen Ons’ hoor je eerlijke gesprekken tussen ouders en mensen uit hun directe omgeving, zoals een vriendin, werkgever, leerkracht of broer.

Martijn Beekhof Marjolein Broeren Kindcentrum De Twijn

07/07/2025

Een vraag die bij veel ouders van kinderen met (Z)EVMB leeft. "Wie zorgt er voor mijn kind als ik dat niet meer kan?"

Je bent niet de enige met deze zorg. In het groepsgesprek ‘Wat als ik er niet meer ben’ ga je als ouders in gesprek met jullie gezin en/of familie en zorgverleners over deze moeilijke, maar belangrijke vraag.

Meer informatie over het groepsgesprek vind je hier: https://kinderpalliatief.nl/ondersteuning/belangrijke-methodes-tools/groepsgesprek-zevmb

03/07/2025

Heb jij ‘m al gezien of gehoord, op social media, tv, in de krant of op de radio? De prachtige ‘Leven tot het Laatst’-campagne? In de campagne staan de verhalen van mensen die palliatieve zorg krijgen, en hun naasten, centraal. Zoals de 8-jarige lieve Renze, samen met zijn gezin.

Renze heeft XLH, een zeldzame stofwisselingsziekte die zorgt voor botproblemen, pijn, groeiachterstand en weinig energie. Een gewoon kinderleven is voor hem niet vanzelfsprekend. Maar dankzij kinderpalliatieve zorg – in de vorm van speltherapie – kan Renze weer gewoon kind zijn.

Onze dank gaat uit naar Marcia Renes-Lock, de moeder van Renze, voor haar openheid en betrokkenheid bij deze campagne. Doordat zij en Renze zo dapper zijn om hun verhaal te delen, komt (kinder)palliatieve zorg dichterbij en wordt duidelijk wat het betekent als je intensieve zorg nodig hebt. En als je intensieve zorg geeft, als ouders bijvoorbeeld. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen weten wat (kinder)palliatieve zorg is, zodat je er ook beter om kunt vragen.

Meer informatie over het verhaal van Renze en de campagne: https://kinderpalliatief.nl/leven-tot-het-laatst

30/06/2025

De zorg voor een kind met een ernstige aandoening vraagt tijd, aandacht en energie. Dat kan moeilijk te combineren zijn met je werk. Wat mag je van je werkgever verwachten, en wat mag jouw werkgever van jou verwachten?

Meer informatie, tips en praktische hulpmiddelen om je hierbij te helpen vind je hier: https://kinderpalliatief.nl/zorg-en-werk-combineren

26/06/2025

LUISTER NU: aflevering 1 van de nieuwe podcastserie 'Tussen Ons'! https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/podcast

Zorg en werk combineren, hoe doe je dat? Je hoort moeder Karianne in gesprek met haar werkgever Camilla. “In m’n leven ben ik heel veel rollen, maar sinds ik een ziek kind heb ben ik zeer weinig mezelf, behalve op m’n werk. Hier kan ik gewoon Karianne zijn.” Herkenbaar? Deel het in de comments!

In de nieuwe podcast Tussen Ons hoor je eerlijke gesprekken tussen ouders en mensen uit hun directe omgeving, zoals een vriendin, werkgever, leerkracht of broer. Dank aan alle ouders en naasten die openhartig hun verhaal vertellen: Karianne van Hoorn Camilla Ramberg Gewoon best bijzonder Pieter van der Linden Rik van der Linden

Marjolein Broeren Rosanne Sies

Address

Opening Hours

Monday	09:00 - 17:00
Tuesday	09:00 - 17:00
Wednesday	09:00 - 17:00
Thursday	09:00 - 17:00
Friday	09:00 - 17:00

Telephone

+31644213765

Website

http://www.kinderpalliatief.nl/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Address
Telephone
Opening Hours
Alerts
Contact The Practice
Claim ownership or report listing

Want your practice to be the top-listed Clinic?

Country:

City: