Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

03/12/2025

Vacature alert! 📣 Wij zoeken een Programmamanager NPPZ II - Kind en Jongere

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II Kind en Jongere staat aan de vooravond van een mooie slotfase. Het komende jaar (2026) draait het namelijk om implementatie, verbinding en borging om de doelen te behalen: het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg, proactieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin beschikbaar maken. Voor deze fase zoeken we een ervaren programmamanager dit proces kan aansturen.

Solliciteer snel of tag iemand uit jouw netwerk.

🔎 Bekijk de vacature: https://kinderpalliatief.nl/over-ons/vacatures/programma-manager
📩 Reageren kan tot 16 december 2025.

27/11/2025

We zijn er! Op het V&VN (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland) Vrouw en Kind congres. Ben jij vandaag ook aanwezig? 👋

Onze collega’s Miranda en Rachel kunnen je alles vertellen over kinderpalliatieve zorg en wat we, samen met het Netwerk Integrale Kindzorg, voor zorgverleners en ouders kunnen betekenen.

Ze gaan onder andere in op vragen als:

• Uit welke dimensies bestaat kinderpalliatieve zorg?
• Wat maakt deze zorg anders dan palliatieve zorg voor volwassenen?
• Wat is de meest voorkomende misvatting over kinderpalliatieve zorg?
• Welke zorg past bij baby’s en hun families in de perinatale palliatieve fase?

Miranda en Rachel kijken ernaar uit om je te ontmoeten!

24/11/2025

Terugblik op een verbindende avond ✨

In de regio Arnhem werd een bijeenkomst georganiseerd voor ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag. Ouders zie zich herkennen in thema’s zoals voortdurende zorg, rouw en levend verlies.

Er was ruimte om gedachten, ervaringen en zorgen met elkaar te delen. In kleine groepen ontstonden waardevolle gesprekken waarin ouders veel herkenning en erkenning bij elkaar vonden. 💙

Ook werd er uitgebreid stilgestaan bij wat kinderpalliatieve zorg inhoudt, wat het Netwerk Integrale Kindzorg hierin kan betekenen en werd de burn-on-tool van Schouders toegelicht.

Het was een belangrijke avond, die tot stand kwam dankzij een mooie samenwerking tussen Bijzonder in Arnhem , Ervaringskenniscentrum Schouders , Praktijk Kei-jij en het NIK.

Op 9 december wordt er zo’n zelfde avond georganiseerd in Eindhoven. Wil je hier meer informatie over ontvangen? Stuur ons gerust een bericht.

20/11/2025

Voor kinderen met een ernstige aandoening is het extra belangrijk dat hun rechten worden beschermd. Want zorg die passend is voor een volwassene, is niet automatisch passend voor een kind.

Welk kinderrecht is in jullie situatie het belangrijkst? 💬

17/11/2025

Vandaag kleurt ons kanaal paars 💜 om aandacht te vragen voor Wereld Prematuren Dag.

Een dag waarop we wereldwijd de bewustwording willen vergroten rondom vroeggeboorte en de grote impact die dit heeft op baby’s en hun gezinnen. Elk kind en zijn/haar gezin verdient de beste zorg, vooral in deze kwetsbare tijden.

𝗪𝗮𝘁 𝗸𝘂𝗻 𝗷𝗶𝗷 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗱𝗼𝗲𝗻?
👉Deel dit bericht en help ons de bewustwording te vergroten.
👉Als zorgprofessional: registreer je voor het Vrouw & Kind-congres op 27 november: https://www.vrouwkindcongres.org/

11/11/2025

Kinderen hebben grootse dromen... 💭

🧒 “Later wil ik dierenarts worden.”
👧 “Later wil ik profvoetballer worden.”

Maar wat als het je al niet lukt om achter een bal aan te rennen?
Of om een pen vast te houden? Omdat je spieren simpelweg niet meewerken. Of er helemaal mee ophouden. Omdat je een spierziekte hebt.

Voor die kinderen komt 3FM Serious Request dit jaar in actie. 💪
Om samen met heel Nederland geld in te zamelen voor Spieren voor Spieren.

Er zijn in ons land 20.000 kinderen met een spierziekte. Veel van hen krijgen palliatieve zorg, om de kwaliteit van hun leven te verbeteren.

Donaties maken het mogelijk om onderzoek te financieren, behandelingen en medicijnen beschikbaar te maken en kinderen te laten bewegen. Zo krijgen ook deze kinderen de kans om weer mee te doen: op school, op het speelplein en in het leven.

Kom jij ook in actie?
👉 https://www.npo3fm.nl/kominactie

10/11/2025

Anderen noemen je ‘mantelzorger’.

Zelf noem je je liever:
Moeder van… 💛
Vader van…💛
Broer van… 💛
Zus van…💛
Vriend van… 💛
Buur van… 💛

Elke dag sta jij klaar. Vanuit vanzelfsprekendheid, betrokkenheid en vooral vanuit heel veel liefde.

Dankjewel voor alles wat je doet. Niet alleen voor vandaag, maar ook morgen, volgende week en de rest van het jaar.

06/11/2025

Deze maand staat het V&VN Vrouw en Kind-congres op de agenda! 📅

Wij zijn erbij met een stand op het kennisplein! 🙌
We zien je graag om in gesprek te gaan, ervaringen te wisselen en kennis te delen over kinderpalliatieve zorg.

Het congres biedt een rijk programma met plenaire lezingen over actuele thema’s als:
- Duurzame verpleegkunde
- Zorg op afstand
- AI in de zorg
- Verpleegkundig leiderschap

📍 Locatie: Congrescentrum De ReeHorst, Ede
📅 Datum: 27 november 2025
👥 Doelgroep: Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten binnen de voortplantingsgeneeskunde, obstetrie, neonatologie, kinderverpleegkunde en gynaecologie.

Registreer via: https://www.vrouwkindcongres.org/

04/11/2025

Hoe ondersteun je een gezin met een ernstig ziek kind, terwijl je rekening houdt met vier verschillende wettelijke kaders?

Dit bespreken we aankomende woensdag tijdens het webinar:
Indiceren in de kindzorg – grip op Zvw, Wlz, Jeugdwet en Wmo

📅 Woensdag 5 november 2025
🕢 19.30 – 21.00 uur (online)
🎫 Gratis deelname

Schrijf je vandaag nog in via: https://kinderpalliatief.nl/scholing/webinars/dateid/20603/scholing/webinar-indiceren-in-de-kindzorg-grip-op-zvw-wlz-jeugdwet-en-wmo

30/10/2025

Symone is moeder van drie jongens, waarvan haar jongste zoon Ayden (7) lissencefalie en het Lennox-Gastaut-syndroom heeft. De zorg voor hem vroeg al haar energie en ook het bijhorende regelwerk nam veel tijd in beslag.

Totdat Symone in contact kwam met Astrid van Metgezel. Zij bracht het gezin overzicht, rust en liefde, zonder dat ze de regie over Ayden’s zorg verloren. 💛

“Voor mij was Astrid op het moment dat wij elkaar ontmoetten mijn reddende engel. Astrid denkt niet in hokjes. Ze heeft het complete overzicht, kent de weg, heeft overal connecties en weet precies wat er in de regio mogelijk is voor de zorg en begeleiding van kinderen zoals Ayden. Maar wat het meest voor mij betekent: ze ziet en hoort mij echt, en vaak voelt ze dingen aan die ik niet eens hoef uit te spreken. Ik vertrouw haar volledig."

Lees het volledige verhaal: https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/ervaringen-van-en-voor-ouders/details/door-onze-metgezel-voel-ik-de-liefde-weer-voor-ayden

28/10/2025

𝗪𝗲 𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗯𝗶𝗷𝗻𝗮 𝘃𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗮𝗿𝘁: 𝗱𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗶𝗻𝗶𝗻𝗴 ‘𝗣𝗿𝗼𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗭𝗼𝗿𝗴𝗽𝗹𝗮𝗻𝗻𝗶𝗻𝗴’

Het werken met proactieve zorgplanning is essentieel binnen de kinderpalliatieve zorg. Daarom wordt in november een verdiepende training georganiseerd waarin je als zorgprofessional leert hoe je dit toepast in de praktijk.

👩‍⚕️💬 Expert uit de praktijk:

“Tijdens de training versterken deelnemers de eigen gespreksvaardigheden binnen proactieve zorgplanning, die zij vaak van nature al met zich meedragen. We verfijnen deze vaardigheden door hen praktische handvatten aan te reiken en veelvuldig te laten oefenen. De focus ligt enerzijds op het écht leren kennen van kind en gezin, en anderzijds op het helder en krachtig verwoorden van de eigen ideeën.”

De eerstvolgende training:
- Trainingsdag 1: donderdag 13 november 2025
- Trainingsdag 2: donderdag 20 november 2025

⚠️ De laatste 7 plekken worden nu gevuld. Schrijf je vandaag nog in:
https://kinderpalliatief.nl/scholing/training/dateid/15248/scholing/training-proactive-zorgplanning

23/10/2025

Kinderpalliatieve zorg start vanaf de diagnose en soms betekent dat al tijdens de zwangerschap, wanneer duidelijk wordt dat een kindje niet levensvatbaar is of een ernstige aandoening heeft. De zorg die moeder, baby en gezin dan krijgen, noemen we perinatale zorg. 💙

Een van de gezinnen die dit van dichtbij hebben ervaren, zijn Liesbeth en Joost. Toen zij opnieuw zwanger raakten, voelde Liesbeth direct dat het anders was dan tijdens de zwangerschap van hun eerste dochter. Tijdens de 12-weken-echo werden ernstige afwijkingen ontdekt.

Ze werden doorverwezen naar het LUMC waar ze te horen kregen dat hun kindje niet levensvatbaar zou zijn of zwaar gehandicapt zou worden. Toch kozen ze ervoor om er, ondanks alles, een waardige tijd van te maken.

💬 “Door samen te werken vanuit gelijkwaardigheid met het medische team, hebben we de zorg gekregen die voor ons het beste was. Dat maakte voor ons het verschil tussen een traumatische ervaring en een liefdevolle, betekenisvolle gebeurtenis.” – Liesbeth

Hun lieve, mooie Rosa werd na 31 weken zwangerschap geboren en bleef 3,5 uur bij hen. 💛

Toen Liesbeth opnieuw zwanger raakte, voelde zij direct dat het anders was dan tijdens de zwangerschap van haar eerste dochter, Mana. ‘Ik was de eerste weken angstig en ik had moeite me te hechten aan het kindje, vertelt ze. De eerste echo leek normaal, maar bij de 12-weken-echo werden ernstige af...