Wat zijn de openingstijden?

Maandag 09:00 - 17:00 Dinsdag 09:00 - 17:00 Woensdag 09:00 - 17:00 Donderdag 09:00 - 17:00 Vrijdag 09:00 - 17:00

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Startpagina
Nederland
Utrecht
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.

Op deze pagina nemen we jou mee in de lopende projecten met als doel de kwaliteit van leven van het kind en zijn gezin te verbeteren. Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin. Wij zetten ons in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren en blijvend en duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem op te nemen. Op deze pagina vind je informatie over wat kinderpalliatieve zorg precies is, hulp en steun, projectinformatie, nieuws en ervaringen van anderen.

05/03/2026

“𝗜𝗸 𝗵𝗮𝗱 𝗵𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘃𝗼𝗲𝗹 𝗱𝗮𝘁 𝗲𝗿 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗺𝗲 𝗵𝗲𝗲𝗻 𝘄𝗲𝗿𝗱 𝗴𝗲𝗹𝗼𝗽𝗲𝗻.” �
- Akkie, moeder van Tessa (18), die zeer ernstig en meervoudig gehandicapt is

Loop jij bij de zorg voor je kind ook weleens aan tegen onbegrip van naasten en/of zorgverleners? Zorgt dit voor een gespannen sfeer? En vind je het moeilijk om je hierover uit te spreken? Meld je dan, net als Akkie, aan voor de Wonder Lab-pilot.

Wat is een Wonder Lab? �
Een Wonder Lab is een bijeenkomst met een kleine groep mensen uit de omgeving van het gezin. Dat kunnen zorgverleners zijn, familieleden of bijvoorbeeld vrienden. De ouder bepaalt wie aanwezig zijn.

Wat is er voor Akkie veranderd na Wonder Labs?
🔹 Zorgverleners begrijpen nu beter waar haar gedrag vandaan komt.
🔹 Door te praten over onderliggende emoties is de spanning afgenomen.
🔹 Kleine ergernissen - die in elk team voorkomen - zijn nu verdwenen.

Op dit moment worden Wonder Labs als pilot aangeboden, waarbij we samen onderzoeken hoe waardevol deze methode is in de kinderpalliatieve zorg. Deelname is volledig kosteloos.

Meer informatie of direct aanmelden via de link in de comments.

27/02/2026

Jaarlijks hebben 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Voor hen zetten de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zich in om hoogwaardige kinderpalliatieve zorg toegankelijk te maken.

𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼 𝗭𝘂𝗶𝗱𝗼𝗼𝘀𝘁-𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱 𝘇𝗼𝗲𝗸𝗲𝗻 𝘄𝗶𝗷 𝗲𝗲𝗻 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗻𝗲𝘁𝘄𝗲𝗿𝗸𝗰𝗼ö𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗼𝗿.
Ben jij een echte verbinder en heb je affiniteit met (kinder)palliatieve zorg? Heb je ervaring met samenwerken in netwerken én ben je communicatief sterk?

👉 Bekijk dan snel onze vacature: https://kinderpalliatief.nl/over-ons/vacatures/nik-coordinator

26/02/2026

Net als onze Nederlandse topschaatsers staan Lianne en Femke ook geregeld op de schaatsbaan van Thialf . Hun hoofd is dan bij het maken van de ultieme bocht.

Voor Femke is dit een van de weinige momenten waarbij ze haar thuissituatie een beetje los kan laten. Ze heeft namelijk twee zoons met een metabole stofwisselingsziekte, waarvoor ze 24/7 zorg draagt. Het samen sporten zorgt voor de vriendinnen voor een fijne setting waarin gelachen wordt, maar vooral ook kwetsbare onderwerpen worden aangekaart.

Luister de hele aflevering via Spotify (link in de comments).

24/02/2026

Toen onderzoeker Melle Foijer zijn zoontje Lev verloor, viel alles stil. In die rauwe werkelijkheid zag hij van dichtbij wat nabijheid in de kinderpalliatieve zorg echt betekent voor ouders en voor zorgprofessionals. Het werd een kantelpunt in zijn onderzoek naar kwetsbaarheid en emotionele steun in de zorg.

Zijn verhaal raakt aan een vaak vergeten vraag: wie zorgt er voor de professional die naast een gezin blijft staan?

Lees het hele verhaal via de link in de comments.

18/02/2026

𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝘇𝗼𝗲𝗸𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗼𝘂𝗱𝗲𝗿𝘀 𝗼𝗺 𝗺𝗲𝗲 𝘁𝗲 𝗱𝗼𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗱𝗶𝘁 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸? 💬

In de zorg wordt steeds vaker gesproken over kwaliteit van leven. Maar wat betekent dat écht voor kinderen die langdurige of intensieve zorg nodig hebben? En wat betekent dat voor hun gezin?

Met deze vragenlijst onderzoekt het UMCG of de vragen die in de zorg en in onderzoek worden gesteld, aansluiten bij wat belangrijk is voor kind en gezin. Heb of ken jij een kind tussen de 0 en 25 jaar met een zorgintensieve situatie? Dan kan jullie deelname helpen om zorg en onderzoek beter te maken.

⏱️ Invullen duurt ±10 minuten (volledig anoniem)
⬇️ Link voor deelname in de comments.

17/02/2026

In de centrale hal van Gemeente Leeuwarden verbond de expositie ‘Een Stukje Mij’, professionals uit het sociaal domein met gezinnen met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft.

Er werden 12 mozaïek portretten onthuld van kinderen met een ernstige of levensbedreigende ziekte. De ontmoeting gaf ouders de ruimte om ervaringen uit te spreken en nodigde uit om verder te kijken dan regels alleen.

𝗪𝗲𝘁𝗵𝗼𝘂𝗱𝗲𝗿, 𝗛𝗲𝗶𝗻 𝗞𝘂𝗶𝗸𝗲𝗻, 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀𝘁𝗿𝗲𝗲𝗽𝘁𝗲 𝗵𝗲𝘁 𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲𝘇𝗲 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗴𝗲𝗿𝗶𝗰𝗵𝘁𝗲 𝗯𝗲𝗻𝗮𝗱𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴:
“𝘏𝘦𝘵 𝘸𝘦𝘳𝘬 𝘥𝘢𝘵 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘷𝘢𝘯𝘥𝘢𝘢𝘨 𝘻𝘪𝘤𝘩𝘵𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘪𝘴 — 𝘥𝘦 𝘱𝘰𝘳𝘵𝘳𝘦𝘵𝘵𝘦𝘯, 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘩𝘢𝘭𝘦𝘯 — 𝘥𝘢𝘵 𝘭𝘢𝘢𝘵 𝘻𝘪𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘬𝘢𝘯 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘴 𝘬𝘪𝘫𝘬𝘵, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯. 𝘌𝘯 𝘸𝘢𝘵 𝘦𝘳 𝘨𝘦𝘣𝘦𝘶𝘳𝘵 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘭𝘶𝘪𝘴𝘵𝘦𝘳𝘵, 𝘮𝘦𝘦𝘥𝘦𝘯𝘬𝘵 𝘦𝘯 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯 𝘻𝘰𝘦𝘬𝘵 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘰𝘱𝘭𝘰𝘴𝘴𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘱𝘢𝘴𝘴𝘦𝘯 𝘣𝘪𝘫 𝘸𝘢𝘵 𝘦𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘻𝘪𝘯 𝘯𝘰𝘥𝘪𝘨 𝘩𝘦𝘦𝘧𝘵.”

Lees het hele artikel via de link in de comments.

16/02/2026

𝗩𝗿𝗶𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻 𝗣𝗶𝗲𝘁𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝗥𝗶𝗸 𝘇𝗶𝘁𝘁𝗲𝗻 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗵𝘂𝗻 𝘃𝗿𝗶𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻𝗴𝗿𝗼𝗲𝗽 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗰𝗮𝗿𝗻𝗮𝘃𝗮𝗹𝘀𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗦𝗰𝗵𝗮𝗶𝗷𝗸.
Wanneer Pieter zijn dochter Nomi ernstig ziek is, draait zijn leven 24/7 om de zorg voor Nomi.

Voor iedereen was deze situatie nieuw. Voor het gezin, maar ook voor de vrienden onderling. Wanneer vraag je hoe het gaat? Wanneer bied je hulp aan? En wat zeg je tegen je beste vriend die net zijn dochter is verloren?

Pieter en Rik delen, tijdens het bouwen van de carnavalswagen, hun ervaringen over deze periode.
🎧𝗟𝘂𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗲 𝗮𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗶𝗮 𝗦𝗽𝗼𝘁𝗶𝗳𝘆. 𝗟𝗶𝗻𝗸 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀.

15/02/2026

Lynn is de zus van Luke en Evy is de zus van Lotte. In een open gesprek vertellen Luke en Lotte vol warme herinneringen over hun lieve zussen, maar ook over de gevoelens die ze nu ervaren wanneer ze aan hun zussen denken. Allebei op hun eigen manier, met hun eigen emoties.

𝗟𝘂𝗸𝗲 𝗲𝗻 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝘇𝘂𝘀 𝗟𝘆𝗻𝗻 𝘄𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗹𝗸𝗮𝗮𝗿𝘀 𝗴𝗲𝗵𝗲𝗶𝗺𝗲𝗻.
“Mijn zus die wist op wie ik bijvoorbeeld verliefd was. Soms wil ik haar nu iets vertellen of wil ik met Lynn spelen, maar dan zegt een stemmetje in mijn hoofd: dat kan niet meer.”

𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗟𝗼𝘁𝘁𝗲 𝗶𝘀 𝗱𝗮𝘁 𝗴𝗲𝗺𝗶𝘀 𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀. 𝗭𝗶𝗷 𝗺𝗶𝘀𝘁 𝗵𝗮𝗮𝗿 𝘇𝘂𝘀 𝗘𝘃𝘆 𝗼𝗽 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗳𝗶𝗲𝗸𝗲 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻.
“Als het de 21e is van de maand is denk ik aan Evy. En soms als ik verdrietig ben, dan pak ik de doos erbij die ze voor mij heeft gemaakt.”

Lees het hele verhaal via de link in de comments.

12/02/2026

Met onze expositie ‘Een Stukje Mij’ worden kinderen die ernstig ziek zijn of waren, in beeld gebracht. Achter ieder mozaïekportret, opgebouwd uit honderden foto's, schuilt een verhaal. Het zijn de verhalen van 65 kinderen en hun gezinnen. Van een afstand zie je het kind, van dichtbij de vele lagen van hun leven.

De expositie brengt gezinnen en professionals vanuit het sociaal domein bij elkaar rondom de persoonlijke verhalen. Het laat zien hoe het meedenken, de ondersteuning en de keuzes vanuit de gemeente, dagelijks van betekenis zijn voor deze gezinnen.

‘Een Stukje Mij’ gaat niet over kijken, maar over begrijpen.

De aftrap vindt plaats bij Gemeente Leeuwarden. Daarna zal de expositie ook nog langs Gemeente Tilburg en Gemeente Hilversum te zien zijn (in besloten kring).

11/02/2026

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗶𝗷 𝗺𝗲𝗲𝗱𝗲𝗻𝗸𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗲𝗽𝗿𝗮𝘁𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗲𝗿𝗶𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗮𝗹𝗹𝗶𝗮𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴?
Lees dan verder. ⬇️

Wij zoeken zorgverleners, beleidsmakers en ervaringsdeskundigen die, op welke manier dan ook, te maken hebben (gehad) met perinatale palliatieve zorg. Mensen die weten hoe deze zorg eruit ziet voor baby’s met een levensbedreigende aandoening en hun moeders, voor en na de geboorte.

Voor hen organiseren wij, samen met LUMC , UMCG , Stille Levens en Stichting PZNL, een open bijeenkomst. Met als doel: input verzamelen voor het vormgeven van de nieuwe richtlijn ‘Organisatie van zorg’.

📅 26 maart 2026
🕑 14:00 - 17:00 uur
📍 Bar Beton, Utrecht

Ben je geïnteresseerd en wil je meer informatie ontvangen?
Reageer DENK MEE en we sturen je een bericht.

10/02/2026

📢 𝗔𝗮𝗻𝗸𝗼𝗻𝗱𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴: 𝗦𝘆𝗺𝗽𝗼𝘀𝗶𝘂𝗺 ‘𝗞𝗶𝗻𝗱 & 𝗖𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗣𝗶𝗷𝗻’
Elk kind met chronische pijn verdient de kans om zich te ontwikkelen en mee te doen. Daarom organiseert Stichting Kind & Zorg op 12 maart 2026 het Symposium Kind & Chronische Pijn.

𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗷𝗲 𝗱𝗶𝘁 𝘀𝘆𝗺𝗽𝗼𝘀𝗶𝘂𝗺 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝘄𝗶𝗹𝘁 𝗺𝗶𝘀𝘀𝗲𝗻:
- Je kunt meedenken over de uitrol van het Nationaal Programma Chronische Pijn met kinderspoor
- Je ontvangt de laatste inzichten over effectieve behandeling en begeleiding
- Je leert hoe een brede aanpak kinderen en volwassenen helpt om volwaardig te participeren

📅 12 maart 2026 | Van der Valk Hotel Veenendaal
👤 Voor iedereen die met kinderen met chronische pijn te maken heeft

Chronische pijn vraagt om een brede aanpak die verder gaat dan medische zorg alleen.
Schrijf je in via de link in de comments.

03/02/2026

Webinar Routekaart naar samenwerking: Palliatieve zorg over de 18-/18+ grens heen
📅 11 februari 2026 | 🕐 15:30 tot 17:00 | 🎫 Deelname = gratis

Ben jij betrokken bij de palliatieve zorg voor jongeren met een ernstige of levensbedreigende aandoening? Dan is dit webinar interessant voor jou!

Tijdens dit webinar bespreken we de uitdagingen die jongeren zoals Emma tegenkomen wanneer zij 18 jaar worden. De ondersteuning die ze jarenlang hebben gekregen, verandert abrupt. Hoe kunnen we deze overgang verbeteren en zorgen voor continuïteit in zorg en ondersteuning? Sluit aan om ervaringen te delen, om van elkaar te leren en samen te verkennen hoe de samenwerking tussen verschillende domeinen versterkt kan worden.

➡️ Meld je nu aan: https://socialebenaderingpalliatievezorg.1sociaaldomein.nl/videosessies -training-4797

Adres

Mercatorlaan 1200
Utrecht
3528BL

Openingstijden

Maandag	09:00 - 17:00
Dinsdag	09:00 - 17:00
Woensdag	09:00 - 17:00
Donderdag	09:00 - 17:00
Vrijdag	09:00 - 17:00

Telefoon

+31644213765

Website

http://www.kinderpalliatief.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.