Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Kinderpalliatieve zorg is speciale zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.

Op deze pagina nemen we jou mee in de lopende projecten met als doel de kwaliteit van leven van het kind en zijn gezin te verbeteren. Alles over zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin. Wij zetten ons in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren en blijvend en duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem op te nemen. Op deze

pagina vind je informatie over wat kinderpalliatieve zorg precies is, hulp en steun, projectinformatie, nieuws en ervaringen van anderen.

Hoe professionals in ๐—Ÿ๐—ถ๐—บ๐—ฏ๐˜‚๐—ฟ๐—ด een warme deken vormen voor gezinnen met een ernstig ziek kind. ๐Ÿ‘‡Als een kind ernstig ziek ...
21/04/2026

Hoe professionals in ๐—Ÿ๐—ถ๐—บ๐—ฏ๐˜‚๐—ฟ๐—ด een warme deken vormen voor gezinnen met een ernstig ziek kind. ๐Ÿ‘‡

Als een kind ernstig ziek is, staat het leven van een gezin stil. In iedere regio, waaronder Limburg, staat er dan een netwerk van professionals klaar om gezinnen te ondersteunen: de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). Huisartsen, ziekenhuizen, thuiszorg, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en verliesbegeleiders werken samen om gezinnen te ondersteunen.

In Limburg zetten onder andere Romy, Judith en Drs. Kling zich hiervoor in.

๐Ÿ‘ฉ ๐—ฅ๐—ผ๐—บ๐˜† โ€“ ๐—ฐ๐—ผรถ๐—ฟ๐—ฑ๐—ถ๐—ป๐—ฎ๐˜๐—ผ๐—ฟ ๐—ก๐—œ๐—ž ๐—Ÿ๐—ถ๐—บ๐—ฏ๐˜‚๐—ฟ๐—ด-๐—ญ๐˜‚๐—ถ๐—ฑ๐—ผ๐—ผ๐˜€๐˜ ๐—•๐—ฟ๐—ฎ๐—ฏ๐—ฎ๐—ป๐˜
Romy verbindt professionals binnen en buiten het ziekenhuis, zodat gezinnen precies de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

โ€œDe brug tussen de eilandjes in het zorglandschap binnen en buiten het Maastricht UMC+ is sterk. We weten wat wij voor elkaar kunnen betekenen en de lijnen zijn kort.โ€

๐Ÿ‘ฉ ๐—๐˜‚๐—ฑ๐—ถ๐˜๐—ต โ€“ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—น๐—ถ๐—ฒ๐˜€๐—ฏ๐—ฒ๐—ด๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐—ถ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ฏ๐—ถ๐—ท ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐—ฎ๐˜๐—ฎ๐—ฎ๐—น ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—น๐—ถ๐—ฒ๐˜€
Judith begeleidt ouders die hun kindje verliezen tijdens of rond de zwangerschap. Dankzij het NIK kan zij ouders doorverwijzen naar gespecialiseerde ondersteuning.

โ€œVia het NIK bieden we de juiste zorg op de juiste plek. Ik kan ouders met een gerust hart doorverwijzen, want ik weet dat ze warm landen.โ€

๐Ÿ‘จโ€โš•๏ธ ๐——๐—ฟ๐˜€. ๐—›๐—ฎ๐—ป๐˜€ ๐—ž๐—น๐—ถ๐—ป๐—ด โ€“ ๐˜๐—ฒ๐—ฎ๐—บ๐—ต๐—ผ๐—ผ๐—ณ๐—ฑ ๐—š๐—ฒ๐—ฒ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—น๐—ถ๐—ท๐—ธ๐—ฒ ๐—ญ๐—ผ๐—ฟ๐—ด ๐— ๐—จ๐— ๐—–+
Drs. Kling begeleidt ouders bij moeilijke keuzes rondom het leven en de zorg van hun kind.

โ€œHoe minder aandacht je in de palliatieve fase besteedt aan betekenisgeving, hoe groter het risico op rouwcomplicaties als een kind overlijdt.โ€

Samen zorgen deze professionals, en nog vele andere, ervoor dat gezinnen met een ernstig ziek kind niet alleen door deze moeilijke periode hoeven te gaan.

Wist jij dat het NIK ook in jouw regio actief is?

Is er op jullie basisschool extra ondersteuning voor broers en zussen van kinderen met een ernstige, levensbedreigende o...
09/04/2026

Is er op jullie basisschool extra ondersteuning voor broers en zussen van kinderen met een ernstige, levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening? ๐ŸŽ’

Als juf of meester kan het een uitdaging zijn om hiermee om te gaan.
Hoe signaleer je hun behoeften?
Hoe open je het gesprek?
En hoe biedt je passende hulp?

Wij hebben praktische handvatten en materialen verzameld die hierbij kunnen ondersteunen. https://kinderpalliatief.nl/voor-gezinnen/wat-nu/zorg-voor-broers-en-zusjes

๐—˜๐—ฒ๐—ป ๐—ฎ๐˜ƒ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ท๐—ฒ ๐˜‚๐—ถ๐˜ ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—ผ๐˜‚๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€ ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜‡๐—ผ๐—ฟ๐—ด๐—ถ๐—ป๐˜๐—ฒ๐—ป๐˜€๐—ถ๐—ฒ๐—ณ ๐—ธ๐—ถ๐—ป๐—ฑ.๏ธ ๐Ÿ’• Ouders en zorgprofessionals, op 15 juni ben je van harte uitg...
31/03/2026

๐—˜๐—ฒ๐—ป ๐—ฎ๐˜ƒ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ท๐—ฒ ๐˜‚๐—ถ๐˜ ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—ผ๐˜‚๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€ ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜‡๐—ผ๐—ฟ๐—ด๐—ถ๐—ป๐˜๐—ฒ๐—ป๐˜€๐—ถ๐—ฒ๐—ณ ๐—ธ๐—ถ๐—ป๐—ฑ.๏ธ ๐Ÿ’•
Ouders en zorgprofessionals, op 15 juni ben je van harte uitgenodigd in het theater van het Prinses Mรกxima Centrum voor kinderoncologie voor de voorstelling ๐˜‰๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฐ๐˜ด. De muzikale en ontroerende voorstelling geeft een inkijkje in de mooie en uitdagende kanten van het zorgverhaal van een moeder en haar gezin, geรฏnspireerd op gesprekken met moeders.

Het is een bijzondere avond waarin ruimte is voor herkenning, ontmoeting en even stil kunnen staan bij jouw eigen verhaal. Maar ook gewoon een moment om er even uit te zijn.

๐—ช๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ๐—ผ๐—บ ๐—ท๐—ถ๐—ท ๐—ต๐—ถ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฏ๐—ถ๐—ท ๐˜„๐—ถ๐—น๐˜ ๐˜‡๐—ถ๐—ท๐—ป โฌ‡๏ธ
Wat de avond nog specialer maakt is het nagesprek na de voorstelling. Er wordt stilgestaan bij wat de voorstelling oproept. In een open en veilige setting is ruimte is om ervaringen te delen, maar ook om gewoon te luisteren als dat beter past.

๐— ๐—ฒ๐˜ ๐˜„๐—ถ๐—ฒ ๐˜„๐—ถ๐—น ๐—ท๐—ถ๐—ท ๐—ฑ๐—ถ๐˜ ๐—ฎ๐˜ƒ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ท๐—ฒ ๐˜‚๐—ถ๐˜ ๐—ฏ๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ป? ๐ŸŽญ
Aanmelden kan via https://kinderpalliatief.nl/scholing/evenement/dateid/24070/scholing/broos

26/03/2026

Is het vanzelfsprekend dat je steun van je familie krijgt wanneer je kind(eren) ziek zijn? ๐Ÿคทโ€โ™€๏ธ

Tineke vertelt in de podcast โ€˜Steun van familieโ€™ haar verhaal over het leven met haar twee dochters die zijn geboren met een zeldzame, progressieve stofwisselingsziekte. Hun gezondheid verslechtert met de jaren. Ze deelt haar ervaringen over levend verlies en het belang van steun vanuit onverwachte hoeken.

Luister de podcast via de link in bio.

Is het vanzelfsprekend dat je steun van je familie krijgt wanneer je kind(eren) ziek zijn?  ๐Ÿคทโ€โ™€๏ธTineke vertelt in de pod...
26/03/2026

Is het vanzelfsprekend dat je steun van je familie krijgt wanneer je kind(eren) ziek zijn? ๐Ÿคทโ€โ™€๏ธ

Tineke vertelt in de podcast โ€˜Steun van familieโ€™ haar verhaal over het leven met haar twee dochters die zijn geboren met een zeldzame, progressieve stofwisselingsziekte. Hun gezondheid verslechtert met de jaren. Ze deelt haar ervaringen over levend verlies en het belang van steun vanuit onverwachte hoeken.
๐ŸŽง Luister de podcast hier: https://open.spotify.com/episode/70eVNB6r8BQEcv3xuuom4f?si=48cb62f9df524476&nd=1&dlsi=ec9c6eddcba04c49

De aankomende weken staan belangrijke thema's rondom kinderpalliatieve zorg op de agenda. Je vindt de bijhorende links m...
24/03/2026

De aankomende weken staan belangrijke thema's rondom kinderpalliatieve zorg op de agenda. Je vindt de bijhorende links met alle informatie in de comments. โฌ‡๏ธ

๐—ช๐—ฎ๐˜ ๐—ด๐—ฒ๐—ฏ๐—ฒ๐˜‚๐—ฟ๐˜ ๐—ฒ๐—ฟ ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐˜‡๐—ผ๐—ฟ๐—ด ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐—ท๐—ผ๐—ป๐—ด๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ถ๐—ฒ ๐Ÿญ๐Ÿด ๐—ท๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐˜„๐—ผ๐—ฟ๐—ฑ๐˜? Voor jongeren met intensieve (palliatieve) zorg betekent de ...
17/03/2026

๐—ช๐—ฎ๐˜ ๐—ด๐—ฒ๐—ฏ๐—ฒ๐˜‚๐—ฟ๐˜ ๐—ฒ๐—ฟ ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐˜‡๐—ผ๐—ฟ๐—ด ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐—ท๐—ผ๐—ป๐—ด๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ถ๐—ฒ ๐Ÿญ๐Ÿด ๐—ท๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ ๐˜„๐—ผ๐—ฟ๐—ฑ๐˜?
Voor jongeren met intensieve (palliatieve) zorg betekent de overgang naar de volwassenzorg vaak een behoorlijke verandering. De regie verschuift ineens naar de jongere zelf, terwijl dat in de praktijk vaak niet mogelijk is. Juist daarom vraagt deze overgang van zorg om een gezamenlijke aanpak, van zorg, sociaal domein en eigen netwerk.

In dit webinar verkennen we hoe deze overgang soepeler kan verlopen, aan de hand van ervaringsverhalen en praktijkvoorbeelden. Bekijk het webinar hier terug ๐Ÿ‘‡

https://kinderpalliatief.nl/over-kinderpalliatieve-zorg/programmas-en-projecten/programma-nppz-ii-kind-en-jongere/transitie-18-jaar

Hoe kunnen broers en zussen van ernstig zieke kinderen ondersteund worden in het basisonderwijs?  ๐Ÿ“š ๐ŸŽ“Bij deze โ€˜brussenโ€™ ...
12/03/2026

Hoe kunnen broers en zussen van ernstig zieke kinderen ondersteund worden in het basisonderwijs? ๐Ÿ“š ๐ŸŽ“

Bij deze โ€˜brussenโ€™ draait het thuis veel om zorg, terwijl hun schoolleven ondertussen gewoon doorgaat. Met alle gevoelens, vragen en zorgen die daarbij komen kijken. Voor deze kinderen is het belangrijk dat zij gezien en gehoord worden.

๐——๐—ฎ๐—ฎ๐—ฟ๐—ผ๐—บ ๐—ถ๐˜€ ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ถ๐—ป๐˜ƒ๐˜‚๐—น๐—ฏ๐—ผ๐—ฒ๐—ธ๐—ท๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—ฏ๐—ฟ๐˜‚๐˜€๐˜€๐—ฒ๐—ป ๐—ผ๐—ฝ ๐—ฑ๐—ฒ ๐—ฏ๐—ฎ๐˜€๐—ถ๐˜€๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ผ๐—ผ๐—น.
Het boekje helpt kinderen om te uiten wat zij meemaken en waar ze behoefte aan hebben, thuis รฉn op school. Zo ontstaat er meer inzicht bij leerkrachten en klasgenoten in wat het betekent om op te groeien met een ernstig ziek kind in het gezin.

Geef jij momenteel les aan een brus? Of kan dit jouw kind helpen?

Download het boekje en open het gesprek:
https://kinderpalliatief.nl/voor-gezinnen/wat-nu/zorg-voor-broers-en-zusjes #22905

Het boekje is ontwikkeld met studenten Pedagogiek van De Haagse Hogeschool, ouders, brussen en (zorg)professionals.

โ€œ๐—œ๐—ธ ๐—ต๐—ฎ๐—ฑ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ด๐—ฒ๐˜ƒ๐—ผ๐—ฒ๐—น ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ ๐—บ๐—ฒ ๐—ต๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜„๐—ฒ๐—ฟ๐—ฑ ๐—ด๐—ฒ๐—น๐—ผ๐—ฝ๐—ฒ๐—ป.โ€  ๏ฟฝ- Akkie, moeder van Tessa (18), die zeer ernstig en meervoudig g...
05/03/2026

โ€œ๐—œ๐—ธ ๐—ต๐—ฎ๐—ฑ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐—ด๐—ฒ๐˜ƒ๐—ผ๐—ฒ๐—น ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ ๐—บ๐—ฒ ๐—ต๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐˜„๐—ฒ๐—ฟ๐—ฑ ๐—ด๐—ฒ๐—น๐—ผ๐—ฝ๐—ฒ๐—ป.โ€ ๏ฟฝ
- Akkie, moeder van Tessa (18), die zeer ernstig en meervoudig gehandicapt is

Loop jij bij de zorg voor je kind ook weleens aan tegen onbegrip van naasten en/of zorgverleners? Zorgt dit voor een gespannen sfeer? En vind je het moeilijk om je hierover uit te spreken? Meld je dan, net als Akkie, aan voor de Wonder Lab-pilot.

Wat is een Wonder Lab? ๏ฟฝ
Een Wonder Lab is een bijeenkomst met een kleine groep mensen uit de omgeving van het gezin. Dat kunnen zorgverleners zijn, familieleden of bijvoorbeeld vrienden. De ouder bepaalt wie aanwezig zijn.

Wat is er voor Akkie veranderd na Wonder Labs?
๐Ÿ”น Zorgverleners begrijpen nu beter waar haar gedrag vandaan komt.
๐Ÿ”น Door te praten over onderliggende emoties is de spanning afgenomen.
๐Ÿ”น Kleine ergernissen - die in elk team voorkomen - zijn nu verdwenen.

Op dit moment worden Wonder Labs als pilot aangeboden, waarbij we samen onderzoeken hoe waardevol deze methode is in de kinderpalliatieve zorg. Deelname is volledig kosteloos.

Meer informatie of direct aanmelden via de link in de comments.

Jaarlijks hebben 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Voor hen zetten d...
27/02/2026

Jaarlijks hebben 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Voor hen zetten de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zich in om hoogwaardige kinderpalliatieve zorg toegankelijk te maken.

๐—ฉ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—ฑ๐—ฒ ๐—ฟ๐—ฒ๐—ด๐—ถ๐—ผ ๐—ญ๐˜‚๐—ถ๐—ฑ๐—ผ๐—ผ๐˜€๐˜-๐—ก๐—ฒ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—น๐—ฎ๐—ป๐—ฑ ๐˜‡๐—ผ๐—ฒ๐—ธ๐—ฒ๐—ป ๐˜„๐—ถ๐—ท ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜‚๐˜„๐—ฒ ๐—ป๐—ฒ๐˜๐˜„๐—ฒ๐—ฟ๐—ธ๐—ฐ๐—ผรถ๐—ฟ๐—ฑ๐—ถ๐—ป๐—ฎ๐˜๐—ผ๐—ฟ.
Ben jij een echte verbinder en heb je affiniteit met (kinder)palliatieve zorg? Heb je ervaring met samenwerken in netwerken รฉn ben je communicatief sterk?

๐Ÿ‘‰ Bekijk dan snel onze vacature: https://kinderpalliatief.nl/over-ons/vacatures/nik-coordinator

Net als onze Nederlandse topschaatsers staan Lianne en Femke ook geregeld op de schaatsbaan van Thialf . Hun hoofd is da...
26/02/2026

Net als onze Nederlandse topschaatsers staan Lianne en Femke ook geregeld op de schaatsbaan van Thialf . Hun hoofd is dan bij het maken van de ultieme bocht.

Voor Femke is dit een van de weinige momenten waarbij ze haar thuissituatie een beetje los kan laten. Ze heeft namelijk twee zoons met een metabole stofwisselingsziekte, waarvoor ze 24/7 zorg draagt. Het samen sporten zorgt voor de vriendinnen voor een fijne setting waarin gelachen wordt, maar vooral ook kwetsbare onderwerpen worden aangekaart.

Luister de hele aflevering via Spotify (link in de comments).

Adres

Mercatorlaan 1200
Utrecht
3528BL

Openingstijden

Maandag 09:00 - 17:00
Dinsdag 09:00 - 17:00
Woensdag 09:00 - 17:00
Donderdag 09:00 - 17:00
Vrijdag 09:00 - 17:00

Telefoon

+31644213765

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen