Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

22/01/2026

Online vind je informatie over 𝗱𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿𝗴𝗮𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗸𝗶𝗻𝗱𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝘃𝗼𝗹𝘄𝗮𝘀𝘀𝗲𝗻𝗲𝗻𝘇𝗼𝗿𝗴. Maar wij vragen ons af: sluit deze informatie wel aan op hoe jongeren en jongvolwassenen dit ervaren? En worden alle vragen behandeld? 💭

Om daar meer inzicht in te krijgen, willen we 𝗶𝗻 𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗷𝗼𝗻𝗴𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘇𝗲𝗹𝗳. Zodat we kunnen luisteren waar hun behoeftes, vragen en drempels liggen.

➡️ Ben of ken jij iemand tussen de 14 en 20 jaar die zelf kan meedenken en meepraten over wat er nodig is bij de overgang van 18- naar 18+?

Deel deze oproep of meld je (vrijblijvend) via de link in de comments.

13/01/2026

Rouw is universeel, maar altijd persoonlijk. Het overkomt ons allemaal, vaak onverwacht en ingrijpend. Toch blijft rouw voor velen een lastig onderwerp en krijgt het zelden de tijd, ruimte en erkenning die het verdient.

Wat vraagt rouw van ons als mens én als professional? En hoe zorgen we ervoor dat nazorg méér wordt dan een taak, een vinkje of een bijlage in een protocol? Tijdens het Carend congres Rouw en Nazorg op woensdag 21 januari staan deze en andere vragen centraal.

Wie zien we daar? 🙌 Meld je aan via de link in de reacties.

08/01/2026

📣 Oproep vanuit het UMCG aan ouders: help mee met onderzoek naar kwaliteit van leven

Heb jij een kind van 0–25 jaar dat langdurige of intensieve zorg nodig heeft? Dan kun je helpen door een korte vragenlijst in te vullen (± 10 minuten). Alles wat je invult blijft anoniem.

🔍 Waar gaat de vragenlijst over?
De vragenlijst gaat over de kwaliteit van leven van jouw kind en het gezin. Je geeft aan hoe jij dit ervaart en hoe jij denkt dat je kind dit ervaart.

💡 Waarom is dit belangrijk?
In de zorg en in onderzoek wordt er steeds vaker gesproken over wat belangrijk is voor een kind en het gezin. Om hier goed onderzoek naar te doen, moeten de juiste vragen worden gesteld. In dit onderzoek wordt er gekeken of de vragen die hierover worden gesteld duidelijk zijn en recht doen aan wat voor gezinnen belangrijk is.

👉 Meedoen?
Vul het toestemmingsformulier in en ga direct door naar de vragenlijst:
https://redcap.umcg.nl/redcap/surveys/?s=WREXKFPLJMYH3AX9

Delen wordt gewaardeerd.

24/12/2025

Het afgelopen jaar liet zien hoe belangrijk het is dat gezinnen,
professionals en instanties elkaar weten te vinden wanneer kinderpalliatieve zorg nodig is. 💛

Door naar elkaar te luisteren, af te stemmen en mee te bewegen,
ontstaat er passende zorg op het juiste moment.

Soms begint dat bij een signaal van ouders die vastlopen,
soms bij een professional die voelt dat er meer nodig is.
Die ervaringen vinden hun weg binnen het netwerk,
waar kennis en betrokkenheid elkaar versterken.

Met vertrouwen kijken we vooruit.
We wensen iedereen warme dagen en een liefdevol nieuw jaar. 💛

22/12/2025

Kess (18) was pas 13 jaar oud toen ze een dwarslaesie kreeg. Sindsdien staat haar dagelijkse leven in het teken van zorg en vormt ze een hecht team met haar moeder Suzanne.

Toen Kess 18 werd, belandden zij en haar moeder in een doolhof van regelgeving en viel veel ondersteuning plots weg. Het voelde alsof ze opnieuw moesten beginnen. De kinderthuiszorg kon niets meer betekenen, zij zaten vol. En ook via de huisarts en andere instanties liepen ze vast. 🤷‍♀️

Juist in die periode moest moeder Suzanne een ingrijpende operatie ondergaan en had Kess extra zorg hard nodig. Op dat moment, wanneer hun leven op de kop stond, kwam Anneloes van de Netwerken Integrale Kindzorg in beeld.

💬 “Een dag voor mijn opname kreeg ik te horen dat het geregeld was. Voor Kess werd gezorgd; ik kon naar het ziekenhuis!’

Lees het hele verhaal hier: https://kinderpalliatief.nl/nieuws/details/de-nik-was-onze-laatste-hoop-en-dat-hebben-zij-meer-dan-waargemaakt

16/12/2025

Kinder Comfort Teams begeleiden gezinnen en waar nodig organiseren en coördineren ze de zorg. Ze maken verbinding tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis. 👩‍⚕️

In 2025 hebben de Kinder Comfort Teams grote stappen gezet, zowel in de zorg voor gezinnen als in hun landelijke samenwerking. Kinderartsen Willemien en Carine vertellen hierover. Lees het artikel:

De Kinder Comfort Teams zetten grote stappen in hun samenwerking, en in de zorg voor gezinnen. Hun groeiende slagkracht maakt het mogelijk kinderen en ouders nog eerder, dichterbij en zorgvuldiger te begeleiden.

14/12/2025

Vandaag is het Wereldlichtjesdag, de dag waarop mensen overal ter wereld een kaarsje aansteken voor de kinderen die zo ontzettend gemist worden.

Door alle kaarsjes die in verschillende tijdzones worden aangestoken, ontstaat een wereldwijde golf van licht. Om alle ouders, verzorgers, brussen, families en vrienden een stukje troost en verbondenheid te geven.

Wij steken om 19:00 uur een kaarsje aan. Voor wie steek jij een kaarsje aan? 🌟

11/12/2025

Onlangs kregen gespreksleiders training van de Deense professor Finn Hansen, grondlegger van de Wonder Lab-methode. Tijdens de training verdiepten zij zich in de gespreksaanpak, zodat ze goed voorbereid zijn om de komende maanden de Wonder Lab-gesprekken te begeleiden.

𝗪𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗟𝗮𝗯𝘀 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗻 👇
De Wonder Lab-methode helpt om de mensen die dagelijks betrokken zijn bij jouw gezin, mee te nemen in wat er echt bij jullie speelt achter de voordeur. Er is aandacht voor de uitdagingen van het dagelijks leven en de zorg voor je kind.

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗶𝗷 𝗱𝗶𝘁 𝘇𝗲𝗹𝗳 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗲𝗻?
Meld je dan aan voor een pilot. Als deelnemer aan onze pilot word je begeleid bij het opzetten van je Wonder Lab, en word je gekoppeld aan een van deze gespreksleiders.

Lees meer over Wonder Labs en de pilots op: https://kinderpalliatief.nl/wonder-labs #4377

09/12/2025

Voor wie steek jij een kaarsje aan? ⭐

Aankomende zondag om 19.00 uur worden er wereldwijd lichtjes aangestoken voor alle kinderen die gemist worden. Zo creëren we samen een golf van licht die troost geeft en liefdevolle herinneringen dichtbij houdt.

Bekijk hier waar je een kaarsje kan aansteken bij jou in de buurt: https://www.wereldlichtjesdag.nl/locatie/

03/12/2025

Vacature alert! 📣 Wij zoeken een Programmamanager NPPZ II - Kind en Jongere

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II Kind en Jongere staat aan de vooravond van een mooie slotfase. Het komende jaar (2026) draait het namelijk om implementatie, verbinding en borging om de doelen te behalen: het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg, proactieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin beschikbaar maken. Voor deze fase zoeken we een ervaren programmamanager dit proces kan aansturen.

Solliciteer snel of tag iemand uit jouw netwerk.

🔎 Bekijk de vacature: https://kinderpalliatief.nl/over-ons/vacatures/programma-manager
📩 Reageren kan tot 16 december 2025.

27/11/2025

We zijn er! Op het V&VN (Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland) Vrouw en Kind congres. Ben jij vandaag ook aanwezig? 👋

Onze collega’s Miranda en Rachel kunnen je alles vertellen over kinderpalliatieve zorg en wat we, samen met het Netwerk Integrale Kindzorg, voor zorgverleners en ouders kunnen betekenen.

Ze gaan onder andere in op vragen als:

• Uit welke dimensies bestaat kinderpalliatieve zorg?
• Wat maakt deze zorg anders dan palliatieve zorg voor volwassenen?
• Wat is de meest voorkomende misvatting over kinderpalliatieve zorg?
• Welke zorg past bij baby’s en hun families in de perinatale palliatieve fase?

Miranda en Rachel kijken ernaar uit om je te ontmoeten!

24/11/2025

Terugblik op een verbindende avond ✨

In de regio Arnhem werd een bijeenkomst georganiseerd voor ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag. Ouders zie zich herkennen in thema’s zoals voortdurende zorg, rouw en levend verlies.

Er was ruimte om gedachten, ervaringen en zorgen met elkaar te delen. In kleine groepen ontstonden waardevolle gesprekken waarin ouders veel herkenning en erkenning bij elkaar vonden. 💙

Ook werd er uitgebreid stilgestaan bij wat kinderpalliatieve zorg inhoudt, wat het Netwerk Integrale Kindzorg hierin kan betekenen en werd de burn-on-tool van Schouders toegelicht.

Het was een belangrijke avond, die tot stand kwam dankzij een mooie samenwerking tussen Bijzonder in Arnhem , Ervaringskenniscentrum Schouders , Praktijk Kei-jij en het NIK.

Op 9 december wordt er zo’n zelfde avond georganiseerd in Eindhoven. Wil je hier meer informatie over ontvangen? Stuur ons gerust een bericht.