Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

20/10/2025

Als zorgprofessional of indicatiesteller weet je hoe ingewikkeld het kan zijn. 🤯 Een gezin met een ernstig ziek kind heeft intensieve ondersteuning nodig, maar die moet je vormgeven binnen vier verschillende wettelijke kaders: de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet langdurige zorg (Wlz), de Jeugdwet en de Wmo.

In dit interactieve webinar krijg je inzicht en handvaten om juridische kaders en professionele wijsheid te combineren.

📅 Woensdag 5 november 2025
🕢 19.30 – 21.00 uur (online)
🎫 Gratis deelname

👉 Schrijf je nu in via: https://kinderpalliatief.nl/scholing/webinars/dateid/20603/scholing/webinar-indiceren-in-de-kindzorg-grip-op-zvw-wlz-jeugdwet-en-wmo

16/10/2025

𝗗𝗲 𝗹𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁𝗲 𝗹𝘂𝗻𝗰𝗵𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝘂𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗲𝗸𝘀, 𝗺𝗲𝘁 𝗮𝗹𝘀 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮: 𝗙𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗲𝗱𝘆𝗻𝗮𝗺𝗶𝗲𝗸𝗲𝗻 & 𝗿𝗼𝘂𝘄 𝗲𝗻 𝘃𝗲𝗿𝗹𝗶𝗲𝘀 𝗯𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗻.

In de 30-minuten durende webinar, gepresenteerd door Marguerite Gorter-Stam, delen Caroline Muller en Marjo Andringa - Wobma informatie rondom dit thema.

💡 Wat er aan bod komt?

- Je krijgt inzicht in de effecten van levend verlies en rouw
- Hoe je rouwsignalen bij ouders en kinderen kunt herkennen
- Hoe je gezinnen effectief kunt ondersteunen vanuit jouw eigen rol
- Wanneer je een rouw- en verliesexpert inschakelt

Bekijk de webinar hier en lees de Q&A terug:
https://kinderpalliatief.nl/scholing/webinars/lunchwebinars

Wie in jouw netwerk moet deze webinar ook zien?
👉Tag diegene hieronder en help om dit belangrijke thema meer aandacht te geven.

14/10/2025

Werk jij in de zorg? Dan is dit jouw kans! Leer het spel van de CliniClowns! 🎈

Leer hoe je met meer lichtheid en creativiteit in je werk kan staan. Cliniclowns en De Netwerken Intergrale Kindzorg nemen je mee in een interactieve en inspirerende sessie, waarin je zelf ervaart hoe spel en speelsheid het zorgcontact versterkt.

Meld je snel aan: https://www.nikutrecht.nl/scholingen/sdid/149

11/10/2025

Het liefdevolle en warme gezin van Lunde (8), zoekt iedere dag samen naar de balans tussen zorg en het gewone gezinsleven. Lunde werd namelijk geboren met een aangeboren vernauwing onder zijn stembanden, waardoor hij al snel ernstige ademhalingsproblemen kreeg. De eerste drie jaar stonden daardoor vooral in het teken van medische zorg. 💙

Inmiddels krijgt het hele gezin ondersteuning op meerdere vlakken, waaronder psychosociale zorg. Op deze laatste dag van deelt het gezin in een openhartig interview hun verhaal.

💬 “Pas toen wij als gezin uitgeput raakten, realiseerden we ons dat we méér nodig hadden.”

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met het vakblad TvZ.

Dit artikel verscheen in TvZ – Verpleegkunde in praktijk en wetenschap (nummer 3, 2025) en laat zien wat kinderpalliatieve zorg in de praktijk betekent voor een gezin.

10/10/2025

Vandaag zetten al onze collega’s een hoed op! Maar waarom eigenlijk? 💭 Omdat we vandaag wereldwijd aandacht vragen voor de noodzaak van kinderpalliatieve zorg en voor het werk van kinder­palliatieve zorgorganisaties.

In deze zorg dragen we allemaal verschillende ‘hoeden’: ouder, broer, zus, mantelzorger, verpleegkundige, kinderarts, oncoloog, leraar… iedereen speelt een rol. 👒🧢🎩

Welke ‘hoed’ draag jij om het leven van ernstig zieke kinderen een beetje lichter te maken? Laat je stem horen en doe dit jaar mee aan de campagne .💙

09/10/2025

Wanneer je kind palliatieve zorg krijgt en 18 jaar wordt, verandert er veel. De kinderpalliatieve zorg schakelt dan automatisch over naar de volwassenenzorg.

Maar… je kind verandert niet na één verjaardag. De behoefte aan veiligheid, vertrouwen en continuïteit van zorg blijft hetzelfde.

Daarom is het belangrijk dat de overgang van kindzorg naar 18+ zorg soepel verloopt, met betrokken zorgprofessionals, open communicatie, een goede planning en aandacht voor zorgcontinuïteit.

Deborah en Veerle delen hun ervaring over de overgang naar volwassenzorg van hun dochter Aaliyah en zoon Deems. 💙
https://kinderpalliatief.nl/ervaringen/ervaringen-van-en-voor-ouders/details/gister-was-je-kind-nog-17-vandaag-is-het-18

08/10/2025

Vanavond te zien: Leven tot het Laatst 📺

Kijk om 22:20 uur op KRO-NCRV NPO 2

08/10/2025

Deze zondag: een mooi en liefdevol initiatief van Stille Levens - Kenniscentrum Babysterfte - het BLAW Event. Tijdens dit Event ontmoeten ouders, broers, zussen en naasten elkaar die allemaal hetzelfde meemaken: het verlies van een baby. ✨

💛 Die gedeelde ervaring maakt dat één blik vaak genoeg is om je begrepen te voelen. Er is ruimte om te delen, te lachen, stil te zijn of gewoon naast elkaar te zitten.

💛 Dit event biedt ruimte voor troost, herkenning en verbinding. Zodat je kunt ervaren hoe het is om te weten dat je niet alleen bent met je verdriet.

Je hebt nog 2 dagen om je aan te melden. 🫶
Meld je nu aan: https://www.stillelevens.nl/hartsvrienden-event/inschrijven-hartsvrienden-event/

07/10/2025

Kinderpalliatieve zorg start vanaf de diagnose en soms betekent dat al tijdens de zwangerschap, wanneer duidelijk wordt dat een kindje niet levensvatbaar is of een ernstige aandoening heeft. De zorg die moeder, baby en gezin dan krijgen, noemen we perinatale palliatieve zorg. ❤️

Prof. dr. M.C. Haak van het LUMC 👩‍⚕️:
“Ouders die besluiten voor een perinataal palliatief traject willen hun kindje leren kennen of hebben andere redenen om de zwangerschap voort te zetten. Je ziet dat de motieven hiervoor echt heel persoonlijk zijn. Hoe mooi dat wij samen met hen hun wens kunnen verwezenlijken.”

Lees het hele interview over perinatale palliatieve zorg hier:

Het eerste perinataal palliatief team in Nederland.

06/10/2025

Kwaliteit van leven betekent ook: ruimte voor een gesprek, een luisterend oor, praktische informatie of steun bij levensvragen. Want in de fase van palliatieve zorg, is het extra belangrijk dat het kind en het gezin zich gezien, gehoord en gesteund voelen. 💙

De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) ondersteunen gezinnen, maar ook professionals die bij de zorg betrokken zijn, zodat jij de hulp krijgt waar jij behoefte aan hebt.

NIK-coördinator Romy vertelt hoe dit er in de praktijk uitziet, altijd vanuit de behoefte van het gezin. 🫶

Wil je meer weten? Klik hier voor meer informatie:
https://kinderpalliatief.nl/regionale-netwerken

05/10/2025

Palliatieve zorg is méér dan terminale zorg. 💙 Palliatieve zorg start bij de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte of aandoening bij een kind. Het gaat daarbij om medische zorg, maar ook over je gevoelens en over wat voor jou belangrijk is in het leven.

Het doel is om de kwaliteit van leven te verbeteren, met aandacht voor het kind én het gezin. Deze zorg kan wel jaren duren.

Heb je vragen of wil je iets met ons delen? Stuur ons een bericht. Weet dat je er niet alleen voor staat. 🫶

Deel dit bericht, zodat we samen het begrip en de bewustwording rondom palliatieve zorg vergroten.

04/10/2025

Vandaag start De Week van de Palliatieve Zorg. Daarmee start onze missie: aandacht vragen voor Kinderpalliatieve Zorg. Want ook wij willen ervoor zorgen dat iedereen op het juiste moment de juiste zorg ontvangt. 💙

Kinderpalliatieve zorg is voor kinderen en hun families met een ernstige, levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Hoe dat er in de praktijk uitziet, laat het verhaal van Renze (8) en zijn gezin goed zien. Zij deelden hun ervaringen in een openhartig interview met Palvooru.nl.

“Ik was bang om Renze, maar ook om in het proces het normale gezinsleven met mijn man Jeroen en de andere kinderen te verliezen.” - Moeder van Renze.

Lees het volledige interview hier: https://palvooru.nl/het-leven-gaat-door/kinderpalliatieve-zorg-gezin/

📷 Anne Hamers