Van Creveldkliniek - UMC Utrecht

07/01/2025

Wij zijn het nieuwe jaar goed begonnen! We hebben een aantal van onze folders over ziektebeelden en behandelingen herschreven. Ook hebben we een aantal nieuwe folders gemaakt. Kijk bijvoorbeeld eens naar 'Behandelschema stollingsstoornissen' waar je kunt vinden hoe te handelen per type bloeding.

https://www.umcutrecht.nl/nl/folders-van-creveldkliniek

30/12/2024

Ons bereikte het bericht, dat op 19 december 2024 op 79-jarige leeftijd is overleden, oud-collega en Van Creveld-icoon Els Haan. Els was vanaf 1969 tot aan haar pensionering als verpleegkundige verbonden aan de Van Creveldkliniek. Wij wensen haar nabestaanden veel sterkte toe.

In memoriam: https://www.umcutrecht.nl/nl/in-memoriam-els-haan

19/12/2024

“Vorige week heeft arts-onderzoeker Konrad van der Zwet (foto) de tussentijdse resultaten van de DosEmi studie mogen presenteren op het American Society of Hematology congres. Het was een groot succes!

In de DosEmi studie onderzoeken we of de dosering van emicizumab (hemlibra) bij patiënten met hemofilie A veilig kunnen verlagen. Uit de tussentijdse resultaten komt dat er bij de eerste 25 patiënten geen toename te zien is in het aantal bloedingen met een gemiddelde doseringsverlaging van 39%. Dit betekent dat we vanaf januari 2025 gaan starten met het includeren van kinderen.

Na het pensioen van Dr. Kathelijn Fischer en het afronden van het proefschrift door Konrad, zal de studie worden voortgezet door kinderhematoloog Corien Eckhardt en arts-onderzoeker Amber de Vos.

Lees meer over de studie op https://www.umcutrecht.nl/nl/goede-profylaxe-met-minder-hemliba-de-dosemi-studie

23/11/2024

04/10/2024

*Wereld Dierendag Weetje*

Wist u dat de ziekte van Von Willebrand ook voorkomt bij bepaalde hondenrassen zoals de dobermann, herder en poedel? Onze hematologen worden soms zelfs gebeld door een dierenarts voor advies over stolling.

30/09/2024

Interessante webinar van de NVHP op 10 oktober aanstaande.

De NVHP organiseert op donderdag 10 oktober van 20.00 tot 21.00 uur in samenwerking met SYMPHONY de webinar ‘van kind- naar volwassenzorg’. Spreker is PhD Caroline Mussert van het SYMPHONY-consortium […]

26/09/2024

De Twinning samenwerking van de Van Creveldkliniek en de ziekenhuizen in Indonesië was ook in 2023 door organisator WFH bekroond met één van de Twinning of the Year Awards.

Na uitreiking van de bokaal aan de lokale zorgverleners (foto 1) en een evaluatie van de Twinning van dit jaar (foto 2) gaat het VCK team weer naar Nederland. Zij kijken wederom terug op een inspirerende reis.

Bedankt Dr. van Vulpen, Merel, Piet en Dr. Ma**er voor jullie inzet!

25/09/2024

Informatieve presentaties geven, patiëntenbijeenkomsten bijwonen om vragen van patiënten te beantwoorden, heel veel patiënten zien en hydrotherapie. De Twinning dagen zijn drukke dagen. Maar dat komt altijd goed met Dr. Ma**er aan boord. Zij is (nog altijd) een kei in plannen en overzicht houden.

24/09/2024

Het mooie van Twinning is dat we jaren achtereen naar dezelfde ziekenhuizen en patiënten in dezelfde regio gaan. Zo kunnen we zien wat de artsen en patiënten in dat jaar bereikt hebben en waar we ze nog mee kunnen helpen.

Vorig jaar ontmoetten we een jongeman die bedlegerig was (foto 1). Hij was geopereerd aan een pseudotumor in zijn hamstring die maar bleef bloeden. De hamstring was helemaal verkort waardoor hij niet meer kon staan en aan bed gebonden raakte. Ons team heeft toen samen met de artsen daar gezorgd dat hij kon starten met profylaxe en intensieve fysiotherapie.

Dit jaar verwelkomde hij ons zelf bij de voordeur (foto 2). Dit maakt ons werk zo machtig mooi!

23/09/2024

Onze Twinning toppers zijn weer on tour! Dr. van Vulpen, Dr. Ma**er, Piet en Merel zijn afgereisd naar Semarang, Indonesië. Hier op de foto met Dr. Bambang die al zijn patiënten speciaal voor ons team liet komen. Dit jaar zelfs 2 vrouwen met een bloedingsneiging besproken. De centra gaan echt vooruit!

10/09/2024

Leuke contactdag voor (gezinnen met) kinderen met ITP in Kamerik!

🌟 Herinnering: Kindercontactdag op 21 september! 🌟

Heeft jouw kind ITP en hebben jullie vragen of behoefte aan contact met andere gezinnen? Vergeet niet om je aan te melden voor onze kindercontactdag bij “De Boerinn” in Kamerik! Het wordt een dag vol gezelligheid en waardevolle informatie.

Kinderen van 0-14 jaar, broertjes, zusjes, vriendjes, ouders en grootouders zijn van harte welkom!

📅 Datum: 21 september 2024
⏰ Tijd: 10:00 - 15:30
📍 Locatie: De Boerinn, Kamerik

Begin de dag met een kop koffie/thee en stel al je vragen aan Dr. Monique Suijker. Na een heerlijke lunch staat er een leuke activiteit op het programma.

Leden ontvangen een persoonlijke uitnodiging, niet-leden betalen €10,- per extra persoon. Meld je snel aan via deze link: https://www.itp-pv.nl/activiteiten/93/itp-kindercontactdag

28/08/2024

Interessant webinar op 12 sept as met oa Creveld-dokter Lize van Vulpen 🩺

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A. Als je meer wil weten, volg dan de webinar ‘Nieuwe behandelingen voor hemofilie A, veel ontwikkelingen’ op donderdag 12 september van 20.00 […]

27/08/2024

'Loop maar even mee voor een echo' - als je onder behandeling bent bij de Van Creveldkliniek komt dit je waarschijnlijk bekend voor. Onderzoeker Floor van Leeuwen onderzocht of de echo meerwaarde heeft bij het stellen van de diagnose en bijbehorende behandeling van vermeende bloedingen.

Bij 67 kinderen en volwassenen met hemofilie en ziekte van Von Willebrand die op de poli kwamen met 77 acute spier- en gewrichtsklachten deden de arts en fysiotherapeut lichamelijk onderzoek. Daarna werd een echo gemaakt. Dit onderzoek liet zien dat de diagnose en behandeling bij 39% van de patiënten bijgesteld werd nav de echo. Hierdoor werd bijvoorbeeld minder stolling gegeven, ander beweegadvies gegeven of de nazorg veranderde.

Dit onderzoek heeft hiermee een toegevoegde waarde laten zien voor de echo in onderzoek naar gewrichts- en spierklachten bij hemofilie.

Meer lezen:

The impact of ultrasound on the diagnosis and treatment of acute joint and muscle pain has not been investigated. This study investigated the impact of ultrasound after physical examination on the diagnosis and treatment of acute joint and muscle pain in people with haemophilia and von Willebrand di...

01/08/2024

'Heb je nog blauwe plekken voor me meegenomen?', klonk het gister voor het laatst door onze gang. Het was namelijk de laatste werkdag van Creveld-icoon Dr. Kathelijn Fischer. Onze vrolijke, energieke, recht door zee, gedreven onderzoeker en bovenal kinderhematoloog met een heel groot kinderhart heeft gister afscheid van ons genomen na 17 jaar trouwe dienst. Zij gaat met pensioen.

Kathelijn, bedankt voor je tomeloze inzet voor de stollingszorg. We gaan je missen!

20/06/2024

As maandag 24/6 om 19:30 organiseert 'Our Voices Online' een gratis webinar over hevig bloedverlies tijdens menstruatie. Sprekers zijn ervaringsdeskundige Renate Brouwer en medisch specialist is onze Dr. Karin van Galen.

Our Voices Online organiseert regelmatig webinars over uiteenlopende onderwerpen waar iedere vrouw van op de hoogte moet zijn. Het draait hier om herkenning en erkenning.

Aanmelden via [email protected].

17/04/2024

Het thema van Wereld Hemofilie Dag 2024 is ‘Equitable Access for All’, oftewel gelijke toegang (behandeling) voor iedereen.

Ons team zet zich al jaren in met het Twinning-project van de WFH om de zorg voor mensen met hemofilie te verbeteren in landen waar minder toegang is tot stollingsmedicatie. Voor de 3e keer op rij is het werk van Dr. Ma**er, Piet, Merel en Dr. van Vulpen in Indonesië bekroond met de ‘Twins of the Year’ award. Zij werden geroemd om hun inzet voor registratie van patiënten, ontwikkelen van lokale behandelprotocollen en richtlijnen, opleiden van fysiotherapeuten, symposia voor medici en paramedici en hydrotherapie.

16/04/2024

De ISTH heeft het onderzoek van onze radioloog in opleiding Floor van Leeuwen geselecteerd om morgen, op Wereld Hemofilie Dag, haar onderzoek te presenteren tijdens de RPTH Research Recap.

Floor onderzocht samen met fysiotherapeut Merel Timmer en Dr. Fischer wat het effect is van echo-onderzoek op diagnose en behandeling van 77 mogelijke spier- of gewrichtsbloedingen op de Van Creveldkliniek. Bij 1 op de 3 gevallen moest de diagnose of de behandeling worden bijgesteld. Soms dacht men dat er sprake was van een “gewone” blessure zonder bloeding, maar werd er met echo-onderzoek toch een bloeding gevonden. In andere gevallen bleek er juist geen bloeding te zijn.

Dit laat zien hoe belangrijk de echo is geworden in de dagelijkse praktijk!

13/04/2024

Wij kijken terug op een hele leuke, leerzame en gezellige Familiedag voor mensen met hemofilie. Voor het eerst niet op het terrein van het UMC Utrecht maar bij geitjesboerderij Geertjes Hoeve in Haarzuilens. Voor de ouders en grootouders hadden we een gevarieerd informatief programma waar ook voldoende ruimte was om met elkaar in gesprek te gaan. Het verhaal van een hele stoere jongen van 13 jaar maakte veel indruk. Aan de kinderen hadden ze geen kind, want die hadden een geweldige tijd op de boerderij!