Hidradenitis Patiënten Vereniging

10/10/2025

Hiep Hiep Hoera 🥳🥳🥳
Al 8 jaar wordt er lief en leed gedeeld in onze besloten Facebookgroep !!!
Zo fijn om te zien dat iedereen hier steeds respectvol met elkaar omgaat !! 🙏🙏
Op naar de volgende 8 jaar !!

10/10/2025

En het tweede ervaringsverhaal uit het HS patiëntencongres staat online!
Ditmaal vertelt Anja over haar ervaringen met HS en wonden.

https://hidradenitis.nl/ervaringen/

06/10/2025

Vanaf nu online: de lezing van dr. van der Zee over fenotypes bij HS!

Congres in juni gemist? Kijk dan zeker via https://hidradenitis.nl/ervaringen/

04/10/2025

Nu online !! 🙏
Kijk en luister mee naar het verhaal van Sylvia !


https://hidradenitis.nl/ervaringen/ervaringsverhaal-sylvia/

01/10/2025

*** Live sessie: verlies van gezondheid ***

Yvonne Grol, psychotherapeut rouw en verlies, heeft ons gisteravond in een zeer interessante live sessie meegenomen in de wereld van verlies en rouw, het mogen treuren om het verlies van gezondheid en de samenhang met verborgen verlies; de psychische en sociale impact die dat heeft. De balans tussen bezig zijn met de pijn en het verdriet en weer afleiding zoeken en vooruit kijken.
Hoe ga je er mee om?

Kijk deze live sessie nu terug op ons YouTube kanaal:

Verlies van gezondheidGastspreker: Yvonne Grol; psychosociaal therapeut verlies en rouwWaar gaan we het over hebben?Wellicht heb je wel eens van de term leve...

22/09/2025

❗ herinnering live sessie❗ wees er bij 👍🏻

🗓️ 30 september 2025
🕗 20:00 uur

➡️Onderwerp: verlies van gezondheid
Gastspreker: Yvonne Grol; psychosociaal therapeut verlies en rouw

Waar gaan we het over hebben?

Wellicht heb je wel eens van de term levend verlies gehoord?
Levend verlies is een term voor een voortdurende, chronische vorm van rouw die ontstaat door het verlies van verwachtingen, identiteit of een toekomstig beeld; vaak als gevolg van een chronische ziekte, beperking of andere levensveranderende aandoening. Deze vorm van verlies is chronisch omdat de bron van het verdriet de ziekte of beperking blijft bestaan, waardoor de rouwgevoelens ook aanwezig blijven en in golven terug kunnen komen.

Hoe verhouden verlies en rouw zich dan tot elkaar?
Moet ik dit accepteren? Wat doet dit met jou en je ziekte? Elke keer wordt je er weer mee geconfronteerd, hoe ga je hier mee om? Dit en meer vragen kunnen allemaal beantwoord worden in deze live sessie.

Livestream
De live sessie wordt gestreamd op een besloten YouTube stream, die alleen bereikbaar is met de link die vlak voor aanvang gedeeld zal worden. Belangrijk is dat je de link opent met pc/laptop of in de YouTube APP op telefoon of tablet. In de internet browser is te live wel te zien, maar is er geen chat functie beschikbaar en we zouden het juist tof vinden als je lekker interactief mee zult doen.
De vragen in de chat behandelen we anoniem en de chat zal achteraf ook niet meer zichtbaar zijn. Dus schroom niet om lekker mee te praten in de chat en al je vragen te stellen!

QR-code whatsapp community
Op de aankondigingsfoto staat een QR-code, die wanneer je die scant (of deze link volgt: https://chat.whatsapp.com/DvBq1v3zXd10sgpIe27oG5?mode=ems_copy_c) je leidt naar onze HPV whatsapp community. Je komt dan automatisch in de aankondigingen en live sessies groep. Hier zullen we op 30 september ook de link naar de livestream delen en alle aankondigingen van online evenementen delen, zoals de lives en babbeluurtjes. Mis deze niet en blijft via de whatsapp community op de snelste wijze op de hoogte!

Tot dan!👋🏻

17/09/2025

Van 17-20 september zijn Jolien Bammens en Sylviaa Eva Maria namens de Hidradenitis Patiënten Vereniging aanwezig op het grote Europese dermatologie congres, de EADV - European Academy of Dermatology and Venereology, in Parijs om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen rondom HS en te netwerken met andere patiënt vertegenwoordigers, dermatologen en farmaceuten.
We wensen ze heel veel plezier en waardevolle momenten de komende dagen!

11/09/2025

En ook de tweede lezing van het HS patiëntencongres staat online!

Luister en kijk mee hoe Colin Spence ons meeneemt in de behandelingen bij HS!
Daarnaast kom je ook te weten welke onderzoeken er lopen in het Erasmus MC

https://hidradenitis.nl/ervaringen/behandelingen-bij-hs/

01/09/2025

⭐️HS patiëntencongres 2025 ⭐️

Kon je er niet bij zijn? Of wil je de lezingen nog eens rustig herbekijken?

Dan hebben we goed nieuws! De eerste lezing 'E-learning voor huisartsen' door dr. Ewout Baerveldt staat nu online!

https://hidradenitis.nl/ervaringen/e-learning-voor-huisartsen/

Stay tuned! De andere lezingen komen in de volgende weken ook online!

29/08/2025

❗Nieuwe live sessie❗ Zet hem in de agenda 👍🏻

🗓️ 30 september 2025
🕗 20:00 uur

➡️Onderwerp: verlies van gezondheid
Gastspreker: Yvonne Grol; psychosociaal therapeut verlies en rouw

Waar gaan we het over hebben?

Wellicht heb je wel eens van de term levend verlies gehoord?
Levend verlies is een term voor een voortdurende, chronische vorm van rouw die ontstaat door het verlies van verwachtingen, identiteit of een toekomstig beeld; vaak als gevolg van een chronische ziekte, beperking of andere levensveranderende aandoening. Deze vorm van verlies is chronisch omdat de bron van het verdriet de ziekte of beperking blijft bestaan, waardoor de rouwgevoelens ook aanwezig blijven en in golven terug kunnen komen.

Hoe verhouden verlies en rouw zich dan tot elkaar?
Moet ik dit accepteren? Wat doet dit met jou en je ziekte? Elke keer wordt je er weer mee geconfronteerd, hoe ga je hier mee om? Dit en meer vragen kunnen allemaal beantwoord worden in deze live sessie.

Livestream
De live sessie wordt gestreamd op een besloten YouTube stream, die alleen bereikbaar is met de link die vlak voor aanvang gedeeld zal worden. Belangrijk is dat je de link opent met pc/laptop of in de YouTube APP op telefoon of tablet. In de internet browser is te live wel te zien, maar is er geen chat functie beschikbaar en we zouden het juist tof vinden als je lekker interactief mee zult doen.
De vragen in de chat behandelen we anoniem en de chat zal achteraf ook niet meer zichtbaar zijn. Dus schroom niet om lekker mee te praten in de chat en al je vragen te stellen!

QR-code whatsapp community
Op de aankondigingsfoto staat een QR-code, die wanneer je die scant (of deze link volgt: https://chat.whatsapp.com/DvBq1v3zXd10sgpIe27oG5?mode=ems_copy_c) je leidt naar onze HPV whatsapp community. Je komt dan automatisch in de aankondigingen en live sessies groep. Hier zullen we op 30 september ook de link naar de livestream delen en alle aankondigingen van online evenementen delen, zoals de lives en babbeluurtjes. Mis deze niet en blijft via de whatsapp community op de snelste wijze op de hoogte!

Tot dan!👋🏻

12/08/2025

💬 Jouw verhaal kan anderen raken

Leven met hidradenitis suppurativa is soms zwaar – zeker als je jong bent.

Ben jij 25 jaar of jonger en wil je (anoniem) delen hoe HS invloed heeft op je school, hobby’s, kleding, relaties of zelfvertrouwen?

Door jouw ervaring te vertellen, help je mee aan meer begrip en herkenning voor HS.
📩 Stuur een bericht naar redachtie@hidradenitis.nl als je mee wilt doen.

Samen maken we HS zichtbaar. 🤝

01/07/2025

✨ Vrijwilligers gezocht! ✨
Wil jij het verschil maken? Heb je een beetje tijd, een groot hart en zin om je in te zetten voor mensen met Hidradenitis of Sinus Pil? Dan zoeken wij jou!

Wij zijn op zoek naar enthousiaste vrijwilligers die ons willen helpen. Of je nu veel of weinig tijd hebt — alle hulp is welkom!

Kijk op https://hidradenitis.nl/over-ons/bekijk-onze-vacatures/ om meer te weten te komen!

💛 Wat bieden wij jou?

- Een fijne en inspirerende werksfeer
- Waardevolle ervaring en nieuwe contacten
- Dankbaarheid van ons én de mensen die je helpt
- Vrijwilligersvergoeding

🔗 Interesse? Stuur ons een DM of mail naar secretariaat@hidradenitis.nl!
Samen maken we het verschil. 💪