Hidradenitis Patiënten Vereniging

08/04/2026

TROTS - Door levensverhalen en ervaringen te delen, leren we van elkaar om momenten van geluk en verlies een plek geven. Als HS patiënt weten wij als geen ander hoe deze ingrijpende ziekte direct ook mensen uit mijn omgeving raakt.
Voor een interview in het kader van de HS awarenessweek (juni26) zijn wij op zoek naar lotgenoten die leven met HS en die kracht hebben gevonden dankzij dierbaren, vrienden, collega´s en/of familieleden om meer te zijn dan de ziekte alleen.

Wij zijn op zoek naar uiteenlopende verhalen en ervaringen. De bedoeling is dat je wordt geïnterviewd door Esther. Of liever: jullie worden geïnterviewd. Dus jij, samen bijvoorbeeld met je collega, jouw broer, vriend van wandelclub. De keus is aan jou.

Dus: ben je er trots op dat je ‘niet de laatste druppel in de honingpot bent’, laat je dan van je horen. Mail naar Esther@hidradenitis.nl.

Meer informatie over de HS awareness week volg spoedig.

07/04/2026

SLAAP - Een goede slaap begint overdag”, volgens Marion. Zij heeft voor de Hidradenitis vereniging een filmpje opgenomen. Bij deze! https://youtu.be/CAV_7q5LFoA?si=O5P-0azBx0LGChNX
Lees het nieuwsbericht op de website voor meer tips bit.ly/476pqo7.

Slapen is belangrijk voor je. Sterker nog: essentieel.

02/04/2026

Lieve leden,

Na mijn oproep of er durfals waren voor een video interview, heb ik al reeds een aantal aanmeldingen binnen gekregen. Maar we zijn er nog niet. Ik zou toch graag nog een aantal mensen bereid zien om hun verhaal te doen middels een video interview. Deze gaan we gebruiken om clips van te maken die we in de HS awarenessweek gaan delen op onze socials.

Voor de diversiteit zou ik het leuk vinden als er ook mannen zijn die dit durven en het zou ook tof zijn als we een naaste mogen spreken. Een partner, een goede vriend of vader/moeder, bijvoorbeeld.

Je krijgt van tevoren de globale vragen door waar we het over gaan hebben, zodat je je kunt voorbereiden. Tevens is er uiteraard een reiskostenvergoeding beschikbaar!

Dus durf je jouw verhaal te doen en ben je in staat om naar de Bollenstreek te reizen?
Meldt je dan gauw aan! Ik hoop van je te horen.

Lieve groetjes namens de HPV,
Jorien.

30/03/2026

❗ nieuwe live sessie❗ over 2 weken - wees er bij 👍🏻😃 deze wil je niet missen!

🗓️ 13 april 2026
🕗 20:00 uur

➡️Onderwerp: Samen sterk tegen stigma's!
Stigma's en onbegrip doorbreken 💪🏻

Met welke stigma's heb je te maken als je een huidaandoening zoals HS hebt? Wat merk je daar van in je omgeving en in de zorg?

Welke impact heeft dat en nog belangrijker, hoe ga je daar mee om? Samen kunnen we stigma's doorbreken!

We gaan in gesprek met Peter van den Broek namens Huid Nederland, HS patiënt Jo Scheren en mogelijk schuift ook Dr. Sylvia van Beugen nog aan als expert op het gebied van stigmatisering.
Hopelijk zijn jullie er bij in de chat om mee te praten!

Livestream info:
De live sessie wordt gestreamd op een besloten YouTube stream, die alleen bereikbaar is met de link die vlak voor aanvang gedeeld zal worden. Belangrijk is dat je de link opent met pc/laptop of in de YouTube app op telefoon of tablet. In de internet browser is de live wel te zien, maar is er geen chat functie beschikbaar en we zouden het juist tof vinden als je lekker interactief mee zult doen.
De vragen in de chat behandelen we anoniem en de chat zal achteraf ook niet meer zichtbaar zijn. Dus schroom niet om lekker mee te praten in de chat en al je vragen te stellen!

Zorg dat je er bij bent, tot dan!👋🏻

20/03/2026

🫵🏻De HPV is op zoek naar jou!💪🏻
Ben jij die durfal die we mogen interviewen?
Ben je bereid daarvoor naar de Randstad/bollenstreek te reizen? (Reiskosten vergoeding beschikbaar)
Mail dan naar jorien@hidradenitis.nl

28/02/2026

⚠️ NGID oproep voor de skinergy trial

NGID staat voor Next Generation ImmunoDermatology. We weten dat onze huidaandoening direct gekoppeld is aan ons immuunsysteem en daar is nog meer onderzoek naar gaande, onder andere naar biomarkers en behandelmethoden. Het doel van NGID is het creëren van de juiste behandeling, voor de juiste patiënt, op het juiste moment.

In dit project is de HPV patiënt partner om mee te denken over wat er zoal onderzocht moet worden en wat vanuit patiënt perspectief dan belangrijk is. We doen dat samen met nog 5 andere aandoeningen die zichtbaar zijn op de huid.

Het skinergy onderzoek is de grote trial van dit project. Hiervoor worden nog mensen gezocht om zich hiervoor beschikbaar te stellen. Zie de poster voor meer informatie. Lees het door, denk er over na en doe mee!!

27/02/2026

LAATSTE KANS:
🗣💬 Babbeluurtje 🗓🖊 3 maart 2026 - van 20-21 uur.
Ben jij al aangemeld? Zo niet --> NU doen!!

Alleen dit weekend kun je je nog aanmelden, want het babbeluurtje staat dinsdagavond al op de planning!

Even een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken, op een laagdrempelige manier herkenning vinden en open kunnen spreken. Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring, er kunnen tips uitgewisseld worden en is ook vooral een gezellig samenzijn met lotgenoten.

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser. Aanmelden doe je per email naar sylviavankan@hidradenitis.nl en let op, hier krijg je niet p***e bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en de toeganslink sturen we je dan een dag van tevoren toe. Het is in de meeting aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

13/02/2026

REMINDER: 🗓🖊 3 maart 2026 - van 20-21 uur
Het volgende HPV BABBELUURTJE 🗣💬
Ben jij al aangemeld? Zo niet --> Gauw doen!!

Een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken, op een laagdrempelige manier herkenning vinden en open kunnen spreken. Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring, er kunnen tips uitgewisseld worden en is ook vooral een gezellig samenzijn met lotgenoten.

De babbeluurtjes vinden plaats in Microsoft Teams. Dit hoef je niet p***e geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser. Aanmelden doe je per email naar sylviavankan@hidradenitis.nl en let op, hier krijg je niet p***e bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en de toeganslink sturen we je dan een dag van tevoren toe. Het is in de meeting aan jou of je je camera aan of uit wilt hebben, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Hopelijk tot dan!

06/02/2026

https://www.facebook.com/share/r/1HVtHAk9nb/

06/02/2026

De HPV is vertegenwoordigd op de EHSF 2026. Connected en samen tegen HS!

31/01/2026

Het volgende HS-BABBELUURTJE 🗣💬

🗓🖊 3 maart 2026 - van 20-21 uur
Heb je deze datum al in je agenda gezet en aangemeld? DOEN

HS-BABBELUURTJE 🗣💬

Een uurtje babbelen met mensen die hetzelfde mee maken. Je kunt er terecht met al je vragen, of vind je een luisterend oor voor jouw verhaal en ervaring.

Het babbeluurtje gaat via Microsoft Teams. Dit hoef je dit niet geïnstalleerd te hebben. Het kan ook via de internet browser.

Tijdens de meeting mag je zelf weten of je je camera aan of uit zet, maar zorg er wel voor dat je microfoon aan staat om mee te kunnen babbelen.

Aanmeldingen kunnen naar: sylviavankan@hidradenitis.nl
Let op, hier krijg je geen bevestiging van. Je wordt op de lijst gezet en je ontvangt een dag van te voren de Teams link

We zien er naar uit om je te ontmoeten.

31/01/2026

Laat je mening horen!

📰 Nieuw coalitieakkoord: onze eerste reactie

In het nieuwe coalitieakkoord staan grote keuzes over de zorg. Wij delen de ambitie voor betaalbare en passende zorg.
Voor mensen met een chronische huidaandoening betekent passende zorg: maatwerk, aandacht voor kwaliteit van leven en betrokkenheid van patiënten.

📣 Het kabinet nodigt maatschappelijke organisaties uit om mee te denken.
Die uitnodiging nemen wij graag aan.

💬 Waar maak jij je zorgen over?
Wat moet volgens jou beter in de zorg voor mensen met een huidaandoening?
👉 Deel je input met ons – jouw ervaring telt.
Lees meer op onze website https://huidnederland.com/nieuws/passende-zorg-vraagt-om-maatwerk-nu-en-in-de-toekomst