Crohn & Colitis NL

22/04/2026

Ben jij tussen de 12 en 20 jaar (of ouder/verzorger) en heb je ervaring met ziekenhuisafspraken rondom IBD (zoals Crohn of colitis ulcerosa)? Dan zijn wij op zoek naar jou! 💬

Voor het project “Grote Stem voor Kinderen met IBD” willen we samen met jongeren en ouders de zorg verbeteren. Want wie weet er beter wat werkt in de spreekkamer dan jij?

💡 Wat kun je doen?
• Check folders, video’s en keuzekaarten – zijn ze duidelijk en nuttig?
• Deel jouw ervaring met artsen en verpleegkundigen (in Amsterdam of Groningen)
• Denk mee over hoe gesprekken in het ziekenhuis beter kunnen
• Werk mee aan video’s en help zorgverleners écht beter te begrijpen wat belangrijk is

🎁 Waarom meedoen?
Jij bent de expert! Met jouw input maken we de zorg voor kinderen in Nederland beter. Reiskosten worden vergoed en je ontvangt een cadeaubon.

📍 Goed om te weten:
Het project loopt tot zomer 2027 (Emma Kinderziekenhuis Amsterdam & Beatrix Kinderziekenhuis Groningen). Je hoeft daar niet in behandeling te zijn. Meedoen kan flexibel – alleen wanneer het jou uitkomt!

📩 Interesse?
Stuur een mailtje naar Danielle via dvdhorst@crohn-colitis.nl
Samen maken we de stem van kinderen groter! 💜

21/04/2026

🥊 Bokscoaching voor mensen met IBD – Utrecht (6 juni)
Leef jij met de ziekte van Crohn of colitis en merk je dat je veel in je hoofd zit?

Dat emoties zich opstapelen of dat je grenzen lastig aanvoelt?
Tijdens deze bokscoaching workshop kom je letterlijk weer in je lijf.

Op een veilige en laagdrempelige manier ga je bewegen, spanning loslaten en voelen wat er speelt.
✨ Ontlaad emoties
✨ Voel je sterker en energieker
✨ Leer je grenzen herkennen én aangeven
✨ Ervaar meer rust in je hoofd en lijf

Wist je dat opgekropte emoties invloed kunnen hebben op je lichaam – en zelfs op je darmen?

Door te bewegen en te voelen, help je jezelf om blokkades los te laten.

Deze workshop is speciaal voor mensen met IBD en wordt begeleid door twee ervaren coaches die zelf ook Crohn hebben. Je bent dus in goede handen 💛

📍 Utrecht
📅 Zaterdag 6 juni
🕐 13:00 – 15:30 (2,5 uur)
🥊 Geen ervaring nodig
👟 Kom in sportieve kleding
💸 Gratis deelname
👉 Ga jij de uitdaging aan?

Meer info en aanmelden: https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/199/boks-je-vrij-voor-mensen-met-ibd

21/04/2026

Heb jij een korte darm (short bowel) of darmfalen? Of heeft je kind dit? En word(t) jij of je kind hiervoor behandeld met met voeding of vocht via een lijn. Dan is deze vragenlijst voor jou bedoeld.

Wij willen graag weten hoe wij jou beter kunnen helpen, welke ondersteuning jij fijn vindt. Met jouw antwoorden kunnen wij jou, of ouders beter ondersteunen.

Er zijn drie vragenlijsten
▶️Voor volwassenen (vanaf 18 jaar)
▶️Voor kinderen onder de 18 jaar die dit alleen of met hun ouders kunnen invullen.
▶️Voor ouders van kinderen onder de 18 jaar die dit zonder hun kind invullen.

De vragenlijst is anoniem. Je hoeft je naam niet in te vullen. Het invullen duurt ongeveer 10 minuten.

Op deze pagina vind je een overzicht van de 3 vragenlijsten: https://www.crohn-colitis.nl/onderzoek/voeding-of-vocht-via-een-lijn/

Dankjewel vast voor het deelnemen. Jullie informatie is goud waard!

17/04/2026

In ‘mijn medisch logboek’ noteer je 45 medische afspraken en al je persoonlijke medische informatie. Van vaccinaties tot medicijnen, van financieel tot onderzoek. Met mapjes voor de polis, het vaccinatieboekje en herhaalrecepten.

Afspraakbevestigingen en folders gaan in de kaft. Ideaal voor jezelf, je kind en als mantelzorger.

Sophie Timmermans, Organizer & Uitgever, heeft zelf colitis ulcerosa. Zij geeft al 10 jaar familieagenda’s en planners uit. Naar aanleiding van haar eigen ervaringen heeft zij 'mijn medisch logboek' ontworpen en uitgegeven. Speciaal voor Crohn & Colitis NL geeft Sophie een korting van 66%.

- 'mijn medisch logboek' kost daarom € 9,50 (in plaats van € 27,95)
- De 66% korting geldt ook op de § fotobladen die eventueel bij te bestellen zijn als extra pagina's.
- Verzendkosten zijn € 2,50.
- Vul bij je bestelling de kortingscode CROHN in.

Meer info en bestellen: www.crohn-colitis.nl/leven-met/boekentips/sophie-timmermans/

Leuk idee voor moederdag bijvoorbeeld? Of gewoon voor jezelf!

17/04/2026

Op maandag 20 april, van 19:30 – 19.30 uur, is er voor mensen met Crohn of colitis, een gratis online zoomspreekuur ‘minder werken of re-integreren’

Wanneer je de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebt, kan het zijn dat je vragen hebt met betrekking tot werk. Mogelijk ben je langere tijd ziek of je ben je herstellende van een operatie en je wilt je werk weer oppakken. Je vraagt je misschien af:

• Is het verstandig om minder te gaan werken?
• Hoe kan ik mijn re-integratie het beste opbouwen?
• Wat zijn dan je rechten en plichten?
• Hoe zorg je ervoor dat je niet te hard van stapel loopt?
• Wat mag je van de werkgever verwachten?
• En wat mag de werkgever van jou verwachten?
• En wie zijn er allemaal betrokken bij je re-integratietraject?

In dit online spreekuur zal Robbert Janssen, arbeidsdeskundige en ervaringsdeskundige ingaan op deze vragen en andere vragen.

Je kunt bij aanmelding jouw vraag alvast indienen. Deze vragen worden door onze host aan Robbert gesteld. Tijdens het spreekuur kan je je vraag via de chat stellen.

Doe je mee?

https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/187/online-spreekuur-minder-werken-of-re-integreren

17/04/2026

Crohn & Colitis NL organiseerde afgelopen zaterdag samen met het Erasmus MC een IBD-dag voor jongeren vanaf 18 jaar. Met ongeveer 40 jongeren was dit een geslaagde dag.

Er was gekozen voor thema’s die jonge mensen met IBD aanspreken, zoals balans vinden in energie, seksualiteit en het behandelen van IBD. Ook werd een ervaringsverhaal gedeeld en waren jongeren onderling met elkaar in gesprek. Na de inhoudelijke presentaties konden de jongeren met elkaar sporten of wandelen.

"Het wandelen was een goede kans om langere tijd met andere jongeren te spreken", aldus een van de deelnemers. In de evaluatie zien we alweer nieuwe onderwerpen voor volgend jaar en hebben de jongeren ons laten weten volgend jaar zeker weer te willen komen. Een aantal mensen heeft zelfs contactgegevens met elkaar gedeeld om nog eens af te spreken. Het was een dag met impact!

16/04/2026

Op dinsdag 19 mei is het Wereld IBD Dag. Dit jaar is het thema ‘Met elkaar sterker’. Jij kunt in de week van Wereld IBD Dag iemand anders in het zonnetje zetten, en verrassen met een Jij bent Paars-trofee.

Iemand uit je omgeving die er voor jou is, aan een half woord genoeg heeft, of begrip heeft als je op het laatst een afspraak moet afzeggen. Bijvoorbeeld familie, vrienden, collega’s of docenten.

Vraag de gratis trofee uiterlijk voor 1 mei aan: https://www.crohn-colitis.nl/actueel/wereld-ibd-dag-19-mei-2026/

15/04/2026

🧠💥 Klaar om je hersens te laten kraken?!
Op woensdag 15 juli organiseert Crohn & Colitis NL samen Stichting LittleChampions met in Maastricht een quiz die je écht niet wilt missen! We testen je algemene kennis én kijken hoeveel jij weet over Crohn en colitis ulcerosa 👀

📍 Waar?
In een professionele studio in Maastricht (vlakbij het station)

🗓️ Wanneer?
Woensdag 15 juli 2026
⏰ 11.00 – 15.00 uur

👥 Voor wie?
Alle strijders tussen de 12 en 18 jaar met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa 💪

🎬 Kies jouw rol:
🎤 Quizmaster – Sta jij graag in de spotlight?
📸 Cameraman/vrouw – Leg jij alles vast?
🙋‍♂️ Deelnemer – Ga voor de titel Quiz-Kampioen!
🔥 Ontmoet andere jongeren, beleef een vette dag en laat zien wat je in huis hebt!

🎟️ Kosten?
Gratis! + je reiskosten worden vergoed 🚆

👉 Meld je snel aan via de agenda van Crohn & Colitis NL en claim je plek!

Meer info en aanmelden: https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/213/gut-feeling-the-quiz-(12-18-jaar)

15/04/2026

Patricia blogt: “Normaal ben ik degene die hulp nodig heeft. Door mijn ziekte moet ik vaak een stap terug doen. Op slechte dagen val ik terug op mijn moeder, ze helpt me vooral met praktische dingen zoals de was, koken enzovoort. Dat voelt vaak vanzelfsprekend. Tot het ineens anders is.

De afgelopen tijd waren de rollen omgedraaid. Mijn moeder moest even rust nemen en had zelf zorg nodig. En ineens stond ik aan de andere kant.

Ineens ben je niet meer degene die in het ziekenhuis ligt en waar de zorgen om zijn. En natuurlijk doe je dat met liefde terug, maar dat is anders als je zelf weinig energie hebt.
Dat vond ik lastiger dan ik had verwacht. Want hoe zorg je voor iemand, als je energie beperkt is en je lichaam niet altijd meewerkt? Mijn lichaam werkt niet ineens beter, omdat de situatie daar om vraagt.

Gelukkig gaat het nu weer beter met haar. Daardoor is er ook weer meer ruimte om terug te gaan naar mijn eigen ritme. En dat merk ik meteen. Dat ik dat ook nodig heb. Dat ik sneller over mijn grens ga als er extra druk of zorg bij komt. En dat rust nemen dan weer belangrijker wordt.

Deze periode liet me vooral zien dat ik ongemerkt toch zelf meer hulp nodig hebt dan ik denk.

Heb jij wel eens meegemaakt dat de rollen ineens zijn omgedraaid? En heb jij zelf veel hulp nodig?”

14/04/2026

Maud blogt: In mijn vorige blog vertelde ik over de studie waar ik graag aan zou willen meedoen. Hiervoor moesten hartfilmpjes gemaakt worden en ontlasting en bloed getest worden. En ik moest een dagboek bijhouden en uiteraard een coloscopie ondergaan. 31 maart stond er een afspraak gepland voor een infuus, al was dit nog onder voorbehoud, omdat ik die ochtend pas de uitslag zou krijgen.

Om 08:00 was ik onderweg naar het station, zonder dat ik al gebeld was. Voor de zekerheid had ik mijn werkspullen in de auto gelegd. Mocht het slecht nieuws zijn, dan zou ik niet mee mogen doen en kon ik gewoon gaan werken. Tijdens het rijden belde het ziekenhuis. Mijn waardes waren nog niet goed genoeg, het infuus werd een week uitgesteld. Sh*t… De deur was nog niet helemaal dicht, maar ik baalde wel. Ik had me er toch op voorbereid.

Eenmaal op het station ging mijn telefoon weer. ‘Sorry, sorry, sorry… ik heb niet goed gekeken, je mag wél meedoen!’ Man, wat was ik blij. Iedereen maakt fouten — en eerlijk, liever zo, dat het alsnog positief eindigt. Hup, de trein in. Twee uur onderweg.
In Nijmegen aangekomen moest ik opnieuw bloed prikken, ontlasting en urine inleveren en een digitale vragenlijst invullen. Om 11:00 bestelde de arts mijn infuus en om 12:00 zat ik op de dagbehandeling. Eerst kreeg ik een zakje vocht, zodat alles rustig kon doorspoelen.

13:00: nog geen medicatie.
De mensen op de afdeling begonnen wat onrustig rond te lopen. Het kon toch niet weg zijn?

15:00: nog steeds niets.
Al die tijd zat ik aangesloten en had ik amper gevoel in mijn linkerarm.

Toen kwam de arts/verpleegkundige binnen: het infuus was tijdens transport zoekgeraakt. Ze ging bellen om te kijken of de dosis die ik eigenlijk over 14 dagen zou krijgen, nu alvast besteld mocht worden. Gelukkig mocht dat. Rond 15:30 kreeg ik dan eindelijk mijn infuus met de medicatie.

Na nog een uurtje mocht ik eindelijk los. Inmiddels was al het personeel van de dagbehandeling naar huis. Mijn arts/verpleegkundige bleef echter nog twee uur bij mij om te controleren of ik niet zou reageren op het medicijn. Ze moest daarvoor overwerken. Samen haalden we een broodje en aten we in haar kantoor. Ze baalde enorm van de situatie, maar laten we eerlijk zijn: zij kan er niks aan doen. De dagbehandeling ook niet. En als ik moeilijk ga doen, wordt het voor niemand gezelliger.
Om 17:30 stapte ik weer in de trein naar huis. Om 19:45 zat ik eindelijk op de bank. Doodmoe van alles wat er die dag gebeurd was. Maar vooral: dankbaar.

Dankbaar dat ik mee mag doen aan de studie. Dankbaar voor de lieve arts/verpleegkundige die de hele dag bij mij is gebleven.
Mijn volgende infuus is over 14 dagen, dan 4 weken later weer een. Uiteindelijk moet ik straks elke 8 weken daarheen voor een infuus.

Wil je daar meer over lezen? Volg mij via Instagram

12/04/2026

De deadline is verlengd tot 14 april! Heb jij jouw verhaal al ingeleverd?

💜 Oproep: Deel jouw verhaal! Op 19 mei is het Wereld IBD Dag. Dit jaar staat alles in het teken van ‘Met elkaar sterker’.

Heb jij Ziekte van Crohn of colitis ulcerosa? 💬 Vertel jouw verhaal over de impact van IBD én de kracht van steun. Zet iemand die er altijd voor je is in het zonnetje ✨

📝 Doe mee aan onze verhalenwedstrijd
👶👧🧑 3 categorieën: kids, jongeren en volwassenen
🏆 Win een trofee + publicatie van jouw verhaal
⏰ Deadline voor het inleveren is op 31 maart aanstaande

👉 Lees meer & doe mee: www.crohn-colitis.nl/actueel/wereld-ibd-dag-19-mei-2026/

Met elkaar zijn we sterker 💜

09/04/2026

Hoe denk jij over nieuwe medicijnen voor behandeling voor de ziekte van Crohn? En wat vind je van de nieuwe behandeling die voor het GENEGUT-onderzoek wordt ontwikkeld?
Onze internationale partner IFCCA – International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations wil graag weten hoe jij hierover denkt. Hiervoor kun je een vragenlijst invullen (in het Nederlands). Het invullen duurt 15-20 minuten.

Ga naar de vragenlijst: https://app.onlinesurveys.jisc.ac.uk/s/bangor/patientenenquete-genegut-nederlands