Crohn & Colitis NL

Crohn & Colitis NL Patiëntenvereniging voor mensen met ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.http://www.crohn-colitis.nl

Heb je net de diagnose ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gekregen? Of leef je er al langer mee, maar loop je tegen vr...
29/09/2025

Heb je net de diagnose ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gekregen? Of leef je er al langer mee, maar loop je tegen vragen of zorgen aan? Soms is het gewoon fijn om je verhaal te delen met iemand die écht begrijpt wat je doormaakt.

Bij de ervaringsdeskundigenlijn van Crohn & Colitis NL krijg je direct een luisterend oor van mensen die zelf leven met IBD. Zij weten hoe het is om dagelijks met de ziekte om te gaan. Of het nu gaat om praktische vragen, zorgen over je partner of kind met IBD, of de behoefte om ervaringen uit te wisselen – je kunt bij hen terecht.

De ervaringsdeskundigen beantwoorden je vragen zo goed mogelijk. En als ze zelf het antwoord niet weten, brengen ze je in contact met de juiste personen of verwijzen ze je verder.

📞 Bel ons: 0348 – 420 780
(maandag t/m donderdag, van 10:00 tot 12:30 uur)
Als de lijn in gesprek is, kom je in een wachtrij.

📧 Mail ons: ervaringsdeskundigen@crohn-colitis.nl
Stuur je vraag en geef aan of je graag wilt worden teruggebeld.

👉 Meer informatie vind je op onze website: www.crohn-colitis.nl/activiteiten-contact/ervaringsdeskundigenlijn/

Je staat er niet alleen voor. Wij luisteren, denken mee en helpen je verder.

Heb je nog niet zo lang de diagnose Ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of een andere vorm van colitis? Doe dan mee!Tijde...
29/09/2025

Heb je nog niet zo lang de diagnose Ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of een andere vorm van colitis? Doe dan mee!

Tijdens deze online informatiebijeenkomst op donderdag 9 oktober (vanaf 19.30 uur) krijg je basis-informatie over deze ziektes (IBD= verzamelnaam waar deze ziektes onder vallen). Je hoort wat je aan onderzoeken kunt verwachten, welke vormen van medicatie er vaak wordt ingezet, maar ook wat je zelf kunt doen. Je leert waar je snel de juiste informatie kunt vinden en je kan jouw vraag stellen.

Het webinar wordt gegeven door een ervaringsdeskundige, die zelf IBD heeft en een medewerker van Crohn & Colitis NL. Er worden geen medische adviezen gegeven. Op 28 oktober wordt er een gespreksgroep gehouden waar je ervaringen kunt delen met andere mensen die net de diagnose hebben.

Doe je mee? Je meldt je voor beide bijeenkomsten aan via de agenda op onze website: https://mijn.crohn-colitis.nl/agenda

Hoe kunnen patiënten en zorgverleners beter met elkaar in gesprek over behandelingen? En hoe helpen uitkomsten van behan...
26/09/2025

Hoe kunnen patiënten en zorgverleners beter met elkaar in gesprek over behandelingen? En hoe helpen uitkomsten van behandelingen daarbij?

Daar gaat Crohn & Coltis NL het komende jaar mee aan de slag samen met de IBD-teams van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) en het Albert Schweitzer Ziekenhuis (ASZ).

📍 In het JBZ kijken we naar samen beslissen rondom IBD-operaties.
📍 In het ASZ onderzoeken we ‘samen beslissen’ bij het stoppen of afbouwen van medicijnen.

👉 Wat vertel je je (toekomstige) baas of collega’s over je IBD? En hoe pak je de start op de arbeidsmarkt aan?📅 06-10-20...
25/09/2025

👉 Wat vertel je je (toekomstige) baas of collega’s over je IBD? En hoe pak je de start op de arbeidsmarkt aan?

📅 06-10-2025 – Online spreekuur: Wat vertel ik mijn (toekomstige) baas en collega’s over mijn IBD?
📅 07-10-2025 – Online bijeenkomst: Ben jij klaar voor de arbeidsmarkt?

Tijdens beide sessies krijg je tips, informatie én de kans om je vragen te stellen.

Wil je hierna nog een keer met lotgenoten napraten over werken met IBD dan is er op
📅 21-10-2025 – Online gespreksgroep: Werk en IBD

🔗 Meld je aan voor deze bijeenkomsten via onze agenda: mijn.crohn-colitis.nl/agenda

Met elkaar sterker: doe mee en ontdek dat je er niet alleen voor staat.

Crohn & Colitis NL start samen met Stichting Kind & Zorg een nieuw project: Samen beslissen met kinderen. De komende 2 j...
25/09/2025

Crohn & Colitis NL start samen met Stichting Kind & Zorg een nieuw project: Samen beslissen met kinderen. De komende 2 jaar werken we hieraan in het Emma Kinderziekenhuis en het Beatrixziekenhuis.

👧🧒 Kinderen, jongeren, ouders én zorgverleners doen mee. Samen maken we e-learning, een masterclass gegeven door kinderen en gebruiken we de tool Positieve Gezondheid om zorgverleners duidelijk te maken hoe de patiënt zijn gezondheid ervaart.

Zo krijgen kinderen met IBD een grotere stem in hun eigen zorg!
💜

Beantwoord 4 vragen op watertoedoet.info. Dan weet je beter wat voor jou belangrijk is in je leven. Dat helpt als je pra...
25/09/2025

Beantwoord 4 vragen op watertoedoet.info. Dan weet je beter wat voor jou belangrijk is in je leven. Dat helpt als je praat met je zorgverlener en mensen om je heen. Zodat je makkelijker keuzes maakt. En de zorg krijgt die bij jouw leven NU past.

Ga naar:www.watertoedoet.info

Patricia blogt: “Ik ben inmiddels bijna 20 jaar chronisch ziek en in die tijd heb ik gemerkt dat er veel veranderd is in...
24/09/2025

Patricia blogt: “Ik ben inmiddels bijna 20 jaar chronisch ziek en in die tijd heb ik gemerkt dat er veel veranderd is in de manier waarop artsen met patiënten omgaan. Vroeger ging het vaak heel anders, de arts besliste wat er ging gebeuren en deelde zijn plan mee, zonder dat ik daar veel inspraak in had. Je had toen nog niet de mogelijkheid om zelf online informatie op te zoeken, dus werd ik regelmatig met medicijnen naar huis gestuurd waarvan ik eigenlijk al wist dat de bijwerkingen voor mij te heftig zouden zijn.

Tegenwoordig gaat dat gelukkig anders. Ik kan mijn uitslagen vooraf bekijken in mijn online medisch dossier en zoek zelf naar mogelijke behandelopties. Zo ga ik goed voorbereid naar mijn afspraken. Het geeft me rust, omdat het gesprek me minder overvalt wanneer de arts snel verschillende behandelopties bespreekt.

Natuurlijk heeft de arts de medische kennis, maar ik weet inmiddels ook heel goed wat ik wel en niet wil. Medicijnen met hele heftige bijwerkingen zie ik bijvoorbeeld als een laatste redmiddel, ik probeer liever eerst andere mogelijkheden. Ik merk dat mijn arts het prettig vindt dat ik me voorbereid. Zo kunnen we samen beslissen wat de beste keuze is voor mijn situatie.

Een goed voorbeeld hiervan is mijn operatie in 2020. Mijn hele dikke darm zat toen vol met ontstekingen, vernauwingen en littekenweefsel. De arts wist niet goed wat hij nog kon doen en stelde voor om opnieuw prednison te proberen. Maar dit hadden we al zo vaak geprobeerd, zonder resultaat. Ik wilde niet nog jaren blijven tobben en steeds zieker worden. Omdat ik eerder een stoma had gehad, wist ik dat dit voor mij een goede oplossing kon zijn.

Ik heb toen zelf het initiatief genomen en contact opgenomen met mijn arts en chirurg, met de vraag of een stoma opnieuw een optie was. Na veel overleg begrepen zij mijn keuze, en is uiteindelijk mijn hele dikke darm verwijderd en heb ik een ileostoma gekregen. Achteraf bleek dit de beste beslissing, want sinds die operatie ben ik in remissie.

Het is belangrijk dat een arts zijn medische kennis kan inzetten, maar het is minstens zo belangrijk dat jij als patiënt duidelijk maakt wat voor jou belangrijk is. Denk aan de gevolgen van bepaalde behandelingen en hoe die jouw dagelijks leven beïnvloeden.

Mijn tip is: kijk na een afspraak altijd even in je online dossier. Hier kun je alles rustig nalezen. En op de website van Crohn & Colitis NL vind je veel betrouwbare informatie.

Hoe gaat dat bij jullie? Beslis jij ook samen met je arts?”

Afgelopen weekend was de kookworkshop in Zwolle. 🍆🥗🥕🥦🌽🥔🧅Het was een leerzame middag. Er zijn heerlijke plantaardige gere...
23/09/2025

Afgelopen weekend was de kookworkshop in Zwolle. 🍆🥗🥕🥦🌽🥔🧅

Het was een leerzame middag. Er zijn heerlijke plantaardige gerechten bereid onder leiding van de eetmevrouw, Pauline Kortbeek.

Dank aan alle deelnemers voor de geweldige samenwerking en de gezelligheid. 💜

Veel mensen met IBD kennen de term medisch wetenschappelijk onderzoek (90%). Ook weet 78% dat er onderzoek is naar hun z...
23/09/2025

Veel mensen met IBD kennen de term medisch wetenschappelijk onderzoek (90%). Ook weet 78% dat er onderzoek is naar hun ziekte. Toch is de kennis vaak beperkt. Mensen vragen zich bijvoorbeeld af: Hoe kan ik meedoen? En hoe beslis ik samen met mijn arts aan welk onderzoek ik mee kan doen?

Tips voor patiënten
🔹 Zoek info bij Crohn & Colitis NL of je arts
🔹 Vraag uitleg als iets onduidelijk is
🔹 Denk na over voor- en nadelen
🔹 Bespreek samen met je arts of deelname bij je past

Waarom meedoen?
✅ Bijdragen aan wetenschap
✅ Hoop op betere behandelingen in de toekomst
✅ Verbetering van je eigen gezondheid

Waarom twijfelen?
⚠️ Mogelijke bijwerkingen
⚠️ Tijd die het kost
⚠️ Extra kosten (zoals reizen)

Samen beslissen helpt je om de juiste keuze te maken. Ga dus in gesprek met jouw zorgverlener 💙 De Gesprekskaart ‘MijnOnderzoeksKeuze’ kan je hierbij helpen.

Ga naar:https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2025/05/MijnOnderzoekskeuze_DEF.pdf

✨ Week van Samen Beslissen ✨📅 22 – 27 september 2025🤝 Deze week staat in het teken van Samen Beslissen: jij én je zorgve...
22/09/2025

✨ Week van Samen Beslissen ✨
📅 22 – 27 september 2025

🤝 Deze week staat in het teken van Samen Beslissen: jij én je zorgverlener nemen samen besluiten over jouw behandeling.

❓ Is dat nodig?
👉 Ja! Samen Beslissen gebeurt nog niet altijd, maar is wél heel belangrijk.

💡 Waarom Samen Beslissen?
👩‍⚕️ De arts weet alles van de medische behandeling.
🙋 Jij weet wat het beste past in jouw leven.
✅ Meer tevredenheid
✅ Beter volhouden van je behandeling
✅ Minder twijfel of spijt
✨ En vooral: een behandeling die écht bij jou past.

🔎 De komende dagen besteden we dus op onze socials veel aandacht aan Samen Beslissen!

👥 Wij zijn:
Crohn & Colitis NL • Hoofdpijnnet • ReumaZorg Nederland • Niervereniging Nederland • Zorgbelang Inclusief • Patiëntenfederatie Nederland • Stichting Kind&Zorg

🎉 In aanloop naar de Week van de Toegankelijkheid werden wij vanmorgen verrast met een heel bijzonder cadeau: een Jij Be...
22/09/2025

🎉 In aanloop naar de Week van de Toegankelijkheid werden wij vanmorgen verrast met een heel bijzonder cadeau: een Jij Bent Paars trofee! 💜 Ons trouwe lid Ricardo maakte deze unieke trofee speciaal voor ons op zijn 3D-printer. We voelen ons vereerd. De trofee krijgt een mooi plekje op ons kantoor.

👉 Wil jij jouw baas óók verrassen met een trofee, of je collega’s met een persoonlijke kaart? Deze kun je nog deze week gratis aanvragen.

Ga snel naar www.crohn-colitis.nl en kijk bij Nieuws hoe je ze kunt aanvragen.

💜

Adres

Houttuinlaan 4b
Woerden
3447GM

Openingstijden

Maandag 08:30 - 17:00
Dinsdag 08:30 - 17:00
Woensdag 10:00 - 17:00
Donderdag 10:00 - 17:00

Telefoon

+31348420780

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Crohn & Colitis NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Met elkaar sterker

Crohn & Colitis NL is er voor iedereen die te maken krijgt met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Of je nu zelf de ziekte hebt of partner of ouder bent van iemand met Crohn of colitis.

Word lid van Crohn & Colitis NL en profiteer van de vele voordelen:

· We helpen je met de juiste informatie over het leven met een chronische darmziekte. Je krijgt elk kwartaal ons magazine Crohniek boordevol ervaringsverhalen, artikelen en de laatste ontwikkelingen.

· Ontmoet andere mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dat kan op verschillende manieren: online op onze Facebookgroepen, telefonisch, op bijeenkomsten bij jou in de buurt of in jouw regio. Wij staan in contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, fabrikanten en leveranciers van medicijnen, wetenschappers, en overheid en komen op voor jouw belangen.