25/11/2025
Eda blogt: “Op mijn 21ste, in september 2024, leerde ik een nieuw soort pijn kennen. Ik zat midden in een maandenlange IBD-opvlamming. Toen het nieuwe schooljaar begon, probeerde ik naar school te gaan, maar al snel voelde ik dat er iets niet klopte. Ik begreep niet wat er gebeurde—alleen dat de pijn elke dag erger werd en anders was dan alles wat ik tot dan toe had gekend. In die eerste dagen schreef ik: ‘Ik voel me absoluut ziek. Wat is er aan de hand?’
Op een septemberochtend werd de pijn ondraaglijk. Ik kreeg het advies om naar de spoedeisende hulp te gaan. Die ochtend schreef ik ook: ‘Sinds een paar dagen heb ik extreme pijn. Het is heel erg. Ik kan niet lopen, eigenlijk ook niet zitten. Het voelt als een zoemend, boos, pulserend gevoel diep in mijn billen—niet zoals welke opvlamming dan ook. Ik wacht op een spoed-MRI. Ze gaan kijken of ik een abces heb.’ Ik lag de hele ochtend nuchter op een kamer op de SEH.
Laat in de middag kreeg ik de uitslag: er werd een vochtophoging gezien en ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Ik weet nog dat ik daarvoor dacht dat het allemaal wel mee zou vallen. Dat ik naar huis zou kunnen, zou kunnen eten, en mijn katten weer zou zien. Dat de pijn vanzelf wel over zou gaan, want dat was altijd zo geweest. Ik werd ziek en daarna werd ik weer beter. Dat was wat ik kende. Misschien dacht ik daarom zo positief en was ik niet bang. De SEH-arts zei dat het gelijk behandeld moest worden, omdat je ‘in het ergste geval een bloedvergiftiging’ kunt krijgen. Het idee dat ik geopereerd zou moeten worden, voelde onwerkelijk. Het nieuws dat ik iets ‘nieuws’ had én meteen geopereerd moest worden, kwam aan als een klap. Eén van de hardste in mijn leven. Ik heb gehuild tot het moment dat ik onder narcose viel. De verpleegkundige veegde de tranen van mijn wangen. Ik was bang, verward, alleen, koud en hongerig. Alles ging zo snel. Diezelfde avond werd ik geopereerd.
Toen ik wakker werd, verliep alles in een wazige roes. Het abces bleek te zijn ontstaan door een fistel (een IBD-complicatie) en er was een seton geplaatst: een klein plastic buisje dat de fistel open moet houden. De weken na de operatie waren heftig. Op advies van mijn studieadviseur schreef ik me huilend uit voor mijn studie. Het ging echt niet; er was te veel onvoorspelbaarheid op de lange termijn. Het herstel was iets wat ik nog nooit had meegemaakt. Het duurde maandenlang. Zitten, lopen, liggen, diep inademen—elke beweging deed pijn. Alles voelde onmogelijk.
Nu, ruim een jaar later, heb ik nog steeds last van fistels. Afgelopen zomer werd ik op vakantie acuut ziek en moest ik terug naar huis om weer aan nieuwe perianale abcessen geopereerd te worden. Het breekt mijn hart om te zeggen dat ik sinds het begin van dit ‘fistelavontuur’ elke dag pijn heb. Ik kan geen lange reizen maken of lange wandelingen doen. Ik kan geen plannen maken voor de verre toekomst. Soms kan ik nog steeds niet rechtop zitten zonder pijn. Op elk moment kan de pijn toenemen. Inmiddels herken ik de pijn van een naderend abces: diep vanbinnen, elke dag een beetje erger, tot het onhoudbaar wordt en alleen een operatie nog verlichting brengt. Het is vreemd om te beseffen dat een seton—een klein stukje plastic—zoveel invloed heeft op mijn dagelijks leven. Tegelijkertijd leer ik elke dag een beetje beter hoe ik mijn grenzen kan bewaken en hoe ik mijn seton en de huid eromheen goed kan verzorgen.
Het moeilijke aan een chronische auto-immuunziekte is dat je nooit weet hoe je je zult voelen, wanneer je wakker wordt. Elke dag is een nieuwe strijd. Zelfs op ‘goede’ dagen heb je pijn; je kunt het alleen íets beter verdragen. Op de dieptepunten voelde het alsof mijn leven in scherven lag en alsof ik een stuk van mijn oude zelf verloor. Ik denk er vaak aan, en ik geloof dat rouwen ook bij chronisch ziek zijn hoort. Je rouwt om je leven, om een vroegere versie van jezelf—ook als die versie óók al ziek was, maar nog geen fistels had.”
