Crohn & Colitis NL JONG

Crohn & Colitis NL JONG Crohn & Colitis NL Jong is een onderdeel van Crohn & Colitis NL. Op deze pagina richten wij ons op j Onze belofte aan jou: met elkaar sterker.

Crohn & Colitis NL is dé patiëntenorganisatie voor iedereen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of short bowel/darmfalen in Nederland. Wij behartigen de belangen van alle 90.000 IBD’ers in Nederland. Wat mag je van ons verwachten? Informeren
We helpen je met de juiste informatie over het leven met een chronische darmziekte. Je krijgt elk kwartaal ons magazine Crohniek boordevol ervaringsverhalen, artikelen en de laatste ontwikkelingen. We houden je goed op de hoogte via onze website en maandelijkse nieuwsbrief, social media en informatiefolders. En bekijk onze films waarin mensen vertellen over hun dagelijks leven met Crohn en colitis. Ontmoeten
Ontmoet andere mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Dat kan op verschillende manieren: online in onze Facebookgroepen, telefonisch, tijdens bijeenkomsten bij jou in de buurt of in jouw regio. Onze vrijwilligers die zelf ook een chronische darmziekte hebben, staan voor jou klaar! Vertegenwoordigen
Wij staan in contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, fabrikanten en leveranciers van medicijnen, wetenschappers en overheid en komen op voor jouw belangen. Ook werken we samen met andere patiëntenverenigingen en organisaties. Allerlei onderwerpen passeren daarbij de revue, zoals het tekort aan openbare toiletten, de beschikbaarheid van medicijnen, enzovoort. Samen maken we een vuist en zorgen onze medewerkers en vrijwilligers ervoor dat jouw stem wordt gehoord. Adviseren
Dankzij ons CC-panel weten wij welke invloed Crohn en colitis ulcerosa hebben op jouw kwaliteit van leven. Waardevolle informatie, waarmee wij artsen, verpleegkundigen en onderzoekers adviseren hoe zij de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren. Waarin blinken we uit?
- Wij weten wat er bij mensen met IBD speelt. Wij zijn dé partner als het gaat om patiëntenkennis en -ervaring op het
gebied van IBD. En zijn in staat om de mening en ervaringen van mensen met IBD razendsnel te mobiliseren.
- Wij zijn het platform voor mensen met IBD en hun omgeving: waar mensen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en van elkaar kunnen leren. Kortom, wij bieden een plek waar mensen zich herkennen en daardoor erkend voelen.
- Wij bieden betrouwbare (medische) informatie en delen ervaringen over hoe je kan leven met IBD. Wij beoordelen en toetsen informatie vanuit het perspectief van mensen met IBD. Voor en door leden
De leden zélf spelen een grote rol binnen Crohn & Colitis NL. Ruim honderdtwintig vrijwilligers zijn actief en vormen daarmee het hart van de vereniging. Zij organiseren voorlichtingsbijeenkomsten, denken mee over het reilen en zeilen van de vereniging, maken deel uit van de redactie van het kwartaalmagazine of beantwoorden jouw vragen aan de ervaringsdeskundigenlijn of via social media.

‘22 September 2025,Bo: "Het is nu precies 2 jaar geleden dat ik mijn ‘barbiebutt’ operatie /  proctocolectomie gehad heb...
25/09/2025

‘22 September 2025,
Bo: "Het is nu precies 2 jaar geleden dat ik mijn ‘barbiebutt’ operatie / proctocolectomie gehad heb, een operatie die de Crohn in mijn lijf tot rust moest brengen, en de scans daarna lieten ook zien dat ik in remissie was.

Zelfs de scan in juli 2024, gaf aan dat alles rustig was. Feest! Ik kon na ruim 3 jaar weer mijn leven deels zelf indelen, in plaats van alleen maar geleefd worden door verschillende onderzoeken, controles, meerdere operaties en spoedeisende hulp bezoekjes.

Toen kwam begin 2025, mijn lichaam gaf aan steeds minder energie te hebben, in slaap vallen op de bank, vaker en steeds eerder naar bed willen. Het klopte niet. In eerste instantie was de gedachte dat ik te snel mijn leven had terug gepakt, een (thuis) studie begonnen, meer sociaal contact en dat ik toch meer moest leren doseren.

Maar na een gesprek met de MDL arts mijn controle coloscopie toch vervroegd naar eind mei, nog tijdens het wakker worden zag ik mijn MDL arts al aankomen lopen…
Mijn gevoel, en mijn lichaam, waren niet gek. De felle ontstekingen waren terug, dit keer in de dunne darm. De rollercoaster kon weer beginnen. Het uitzoeken van behandelingen, medicatie, maar ook het bestrijden van bijwerkingen die er in de tussentijd ook nog allemaal bij waren gekomen. Het begon allemaal weer.

Nu vandaag die twee jaar na die proctocolectomie, en het voelt een beetje als terug bij af."

Ben je jong en ga je starten op de arbeidsmarkt? 🎓💼Doe mee aan dit webinar op dinsdag 7 oktober van 19.30–21.00 uur!Je k...
16/09/2025

Ben je jong en ga je starten op de arbeidsmarkt? 🎓💼
Doe mee aan dit webinar op dinsdag 7 oktober van 19.30–21.00 uur!

Je krijgt handige tips en info over waar je aan moet denken wanneer je een chronische ziekte hebt ❤️‍🩹.

Het webinar wordt gegeven door Marloes Klomp, consultant bij Emma at Work. Zij vertelt wat Emma at Work doet voor jonge mensen die een baan zoeken of gaan starten in het arbeidsproces 🚀.

Je kunt voorafgaand en tijdens het webinar vragen stellen ❓💬

Doe je mee? 🙌

Meer informatie en aanmelden 👉 https://mijn.crohn-colitis.nl/bijeenkomsten-detail/134/ben-jij-klaar-voor-de-arbeidsmarkt 🔗

Ik ben Nadine, 27 jaar. Ik kreeg op mijn 25e de diagnose Colitis Ulcerosa. Na volledige darmonderzoek kreeg ik in de uit...
12/09/2025

Ik ben Nadine, 27 jaar. Ik kreeg op mijn 25e de diagnose Colitis Ulcerosa.

Na volledige darmonderzoek kreeg ik in de uitslaapkamer te horen dat ik een chronische darmziekte heb. Op dat moment ging er van alles door mij heen.. Oh nee moet ik misschien een stoma?! Hoe moet ik hier mee omgaan? Dan ben je zo jong en heb je geen idee wat je te wachten staat.

Het heeft een langere tijd geduurd om dit te moeten accepteren, maar je MOET.. Er is geen andere keuze. En dan denk je het zijn alleen de darmen die ziek zijn maar nee dat is het helaas niet.

Soms voelt het zo oneerlijk, niemand die iets kan zien aan de buitenkant. Oh wat zie jij er goed uit, ik kan niet geloven dat je chronisch ziek bent. Verantwoorden, soms, keer op keer.. begrijp het nou een keer. Het is niet zomaar een darmprobleem.

Elke dag moeten vechten tegen vermoeidheid, soms hele dagen alleen maar moe zijn het is zo ontzettend frustrerend maar toch ga je weer door.. Je valt, laat een paar dikke tranen en staat weer op. Het gaat weer even goed, je krijgt weer wat vertrouwen.. maar helaas kom je dan weer in een diepe dal.

Slechte dagen, betere dagen, slechte periodes, goede periodes.
Keer op keer.
En dan herpak je je weer, en nee ook deze keer is er een terugkeer.
Maar je blijft positief, keer op keer.

Help Utrechtse geneeskundestudenten begrijpen wat leven met een chronische ziekte écht betekent.👥 2–3 studenten komen tw...
05/09/2025

Help Utrechtse geneeskundestudenten begrijpen wat leven met een chronische ziekte écht betekent.

👥 2–3 studenten komen twee keer bij je thuis langs voor een gesprek.

📍 Regio Utrecht | 🗓️ komend studiejaar | 👤 18–65 jaar
Interesse? Bel 088-7559592 (Wilma: ma/di/do | Miriam: di/wo/do/vr)
of mail w.slagmolen@umcutrecht.nl of M.M.E.Bliekendaal-3@umcutrecht.nl

Gezelligheid heeft een prijsEen gezellig weekendLekker etenOp dat moment voelt het fijnAl is dat dan maar voor evenDe pi...
01/09/2025

Gezelligheid heeft een prijs

Een gezellig weekend
Lekker eten
Op dat moment voelt het fijn
Al is dat dan maar voor even
De pijn komt achteraf
Het geeft je spijt van al je keuzes
Want de dagen daarna
Moet je afzien van wat gebeurd is

Je ligt vermoeid en uitgeput op bed
Met al dan geen pijn in je buik
De wc is je beste vriend
Je darmen zitten vast, of het spuit eruit
Het is het een of het ander
Maar fijn is geen van beide

© Gedicht door Lisanne

31/07/2025

Julia ging langs bij Lissy de Ridder, kinder MDL-arts in het Erasmus MC. Deze keer stelt Julia de vraag: wat nou als biologicals niet werken?

Heb jij nou ook een vraag aan de arts? Stel hem hier: https://ap.lc/YSCkY

In deze podcast over IBD en voeding praat Isabel (ziekte van Crohn) met diëtist Anita Helfrich uit Leeuwarden. Zij is ge...
30/07/2025

In deze podcast over IBD en voeding praat Isabel (ziekte van Crohn) met diëtist Anita Helfrich uit Leeuwarden. Zij is gespecialiseerd in darmziekten. Ook Lisanne (colitis ulcerosa) vertelt over haar ervaringen.

Je kunt met voeding veel invloed uitoefenen op je IBD. Je kunt bijvoorbeeld letten op bepaalde e-nummers en op bewerkte voeding. Bewerkte voeding kent 4 fases (NOVA classificering). Anita legt uit hoe dit werkt. En wist je dat het belangrijk is om zo'n 30 verschillende groentes en fruit per week binnen te krijgen? Variatie is heel belangrijk. En hoe zit het met de verschillende diëten? En de mentale aspecten?

Veel vragen van jongeren met IBD over voeding komen voorbij in deze podcast.

Luister de podcast van IBD & Ik in je favoriete podcast app of klik op deze link: https://creators.spotify.com/pod/profile/crohn--colitis-nl/episodes/Voeding-en-ziekte-van-Crohn-of-colitis-e367lsu

📣 Heb jij een chronische aandoening? Bij Jong & Sterk kun jij jouw ervaringen delen over toekomstdromen, zorg, (on)begri...
29/07/2025

📣 Heb jij een chronische aandoening? Bij Jong & Sterk kun jij jouw ervaringen delen over toekomstdromen, zorg, (on)begrip en meer. Dit is een initiatief van NIVEL. NIVEL is een Nederlands instituut dat zich bezighoudt met onderzoek naar de gezondheidszorg. Samen met jou willen ze Nederland inclusiever voor jongvolwassenen met een ziekte of beperking! 💬💪

Hoe kun je helpen?
💥 Elke 2 weken korte vragen via je telefoon (5 min max)
🎁 Spaar voor een cadeaubon van €25
👀 Ontvang updates met verhalen van anderen
🔗 Meedoen? Ga naar:
https://enquete.nivel.nl/jong-en-sterk

25/07/2025

Julia ging langs bij Lissy de Ridder, kinder MDL-arts in het Erasmus MC. Deze keer stelt Julia de vraag: wat zijn de mogelijkheden als je darm vernauwd is? Heb jij nou ook een vraag aan de arts? Stel hem hier: https://ap.lc/YSCkY

Wist je dat we ook een lotgenotengroep op Facebook speciaal voor jongeren van 14-30 jaar hebben? Je kunt daar je vragen ...
24/07/2025

Wist je dat we ook een lotgenotengroep op Facebook speciaal voor jongeren van 14-30 jaar hebben? Je kunt daar je vragen stellen en ervaringen van anderen lezen. We hebben daar ook een chat.

Zit je niet op Facebook? Geen probleem, je maakt makkelijk even een account aan zodat je lid kunt worden van de groep. We hebben wel een aantal spelregels:

1️⃣ Je moet tussen de 14-30 jaar zijn. Mensen die ouder zijn kunnen terecht in onze algemene besloten Facebookgroep.

2️⃣ Enkel mensen met IBD worden toegelaten, dus geen partners of familieleden.

3️⃣ Na je aanmelding ontvang je een mail met een paar korte lidmaatschapsvragen. Vul deze in en dan laten onze beheerders je toe.

Zien we je daar?

Hier vind je de links naar alle groepen van Crohn & Colitis NL: https://www.crohn-colitis.nl/activiteiten-contact/onze-social-media/

Iedere dag delen we een podcast van Crohn & Colitis NL JONG in deze Week van de IBD-podcast. Vandaag: onzekerheden met I...
20/07/2025

Iedere dag delen we een podcast van Crohn & Colitis NL JONG in deze Week van de IBD-podcast. Vandaag: onzekerheden met IBD.

Isabel, Lisanne en Wendy praten over de onzekerheden die ze ervaren bij ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Die opgeblazen buik! Het niet snel een WC kunnen vinden. Kunnen blijven werken. Wel of geen kinderen. Het wordt allemaal in deze podcast besproken.

Podcast luisteren? Ga naar je favoriete podcast app en zoek op IBD & Ik.

Of luister hier: https://open.spotify.com/episode/5SEA0nXsSsprlWt6XbeXLs?si=2vSJv-LwTcOYyuDLyu0AMw

Adres

Houttuinluin 4
Woerden
3447GM

Openingstijden

Maandag 10:00 - 14:30
Dinsdag 10:00 - 14:30
Woensdag 10:00 - 14:30
Donderdag 10:00 - 14:30

Telefoon

+31348432920

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Crohn & Colitis NL JONG nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram