Pmp contactgroep

Startpagina
Nederland
Zeewolde
Pmp contactgroep

PMP contactgroep faciliteert het contact tussen mensen met pseudomyxoma peritonei

27/10/2025

🎗️ 𝗣𝗠𝗣 𝘃𝗶𝗻𝗱𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝘁𝗵𝘂𝗶𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗦𝘁𝗶𝗰𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗗𝗮𝗿𝗺𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿

We zijn blij te kunnen aankondigen dat Pseudomyxoma Peritonei (PMP) nu een eigen plek heeft op darmkanker.nl. PMP is een zeldzame, slijmvormende kanker in de buikholte die vaak ontstaat in de appendix en soms in andere organen zoals de eierstokken. Het veroorzaakt klachten zoals een opgezette buik, buikpijn, vermoeidheid en een veranderd ontlastingspatroon.

Hoewel PMP geen darmkanker is, maken patiënten vaak een vergelijkbaar zorgtraject door. Informatie over PMP was eerder te vinden op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, dat inmiddels niet meer actief is. Gelukkig is alle informatie, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging rond alle zeldzame kankersoorten van dat platform nu ondergebracht bij verschillende (kanker)patiëntenorganisaties, waaronder Stichting Darmkanker.

De PMP-contactgroep, bestaande uit ervaringsdeskundigen en vrijwilligers, zet zich sinds 2017 in voor lotgenotencontact, betrouwbare informatie en belangenbehartiging. Door onze krachten te bundelen, willen we ervoor zorgen dat mensen met PMP sneller de juiste informatie, praktische tips en steun kunnen vinden.

💻 Op onze website vind je vanaf nu onder andere:
• Uitleg over PMP, symptomen en behandelopties
• Ervaringsverhalen van mensen met PMP
• Praktische tips voor het dagelijks leven
• Betrouwbare bronnen en verwijzingen voor verdere ondersteuning en lotgenotencontact

👉 Lees nu meer over PMP: https://www.darmkanker.nl/pmp

Samen maken we zeldzame kankers beter zichtbaar en ondersteunen we patiënten en hun naasten met kennis en steun. 💜

25/10/2025

𝗗𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗼𝗽 #𝗣𝗦𝗢𝗚𝗜𝟮𝟬𝟮𝟱

Op 30 oktober in Barcelona, tijdens het Internationaal PSOGI 2025 Congres, vindt er een heel speciaal moment plaats: de officiële lezing en presentatie van het 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗣𝗲𝗿𝗶𝘁𝗼𝗻𝗲𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗮𝗻𝗱𝗼𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻.

Zes vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties in 𝗦𝗽𝗮𝗻𝗷𝗲, 𝗵𝗲𝘁 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱 𝗞𝗼𝗻𝗶𝗻𝗸𝗿𝗶𝗷𝗸, 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗸𝗿𝗶𝗷𝗸 𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱𝗲 𝗦𝘁𝗮𝘁𝗲𝗻 komen samen om een gedeelde stem te laten horen om de behoeften, uitdagingen en hopen te benadrukken van degenen die leven met deze ziektes.

Deze deelname onderstreept het belang van het luisteren naar, betrekken bij en het in hun kracht zetten van patiënten bij onderzoek, behandeling en andere uitgebreide zorg.

Op de foto: de vertegenwoordigers die deze belangrijke boodschap zullen brengen tijdens het patiënten gedeelte van het congres.

24/10/2025

𝗗𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗱 𝗼𝗽 𝗣𝗦𝗢𝗚𝗜 𝟮𝟬𝟮𝟱 – 𝗕𝗮𝗿𝗰𝗲𝗹𝗼𝗻𝗮

Het Internationale PSOGI Congres vindt plaats in Barcelona van 29 tot 31 oktober 2025. PSOGI (Peritoneal Surface Oncology Group International) is een internationale wetenschappelijke organisatie toegewijd aan het bestuderen en behandelen van kwaadaardige tumoren die het buikvlies aantasten.

Op donderdag 30 oktober vindt een historisch moment plaats: de officiële lezing en presentatie van het 𝗣𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗠𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗣𝗲𝗿𝗶𝘁𝗼𝗻𝗲𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗮𝗻𝗱𝗼𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻.

Het opstellen van dit document is gedaan door een groep van patiëntenorganisaties van vijf verschillende landen met het doel om de realiteit en behoeften van patiënten en hun familie die door deze ziektes zijn geraakt te weerspiegelen.

Na de presentatie volgt een 𝗿𝗼𝗻𝗱𝗲𝘁𝗮𝗳𝗲𝗹𝗴𝗲𝘀𝗽𝗿𝗲𝗸 die de patiëntvertegenwoordigers en medische professionals samen moet brengen om een echte en broodnodige dialoog te openen over de toekomstige zorg van deze ziektes.

Het manifest vertegenwoordigt de 𝗴𝗲𝘇𝗮𝗺𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘀𝘁𝗲𝗺 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁𝗲𝗻 – onze zorgen en onze visie voor een toekomst waarin gelijkwaardige toegang tot behandelingen en innovaties en kwaliteit van leven echte prioriteit hebben.
We nodigen je uit om mee te doen aan dit speciale moment en deel te nemen in de speciale Patiënten Deelname Sessie. Een sessie toegewijd aan het bevorderen van samenwerking tussen patiëntenorganisaties en internationale experts waarbij we een gedeelde visie promoten voor een betere kwaliteit van zorg, gelijkheid en innovatie in de behandeling van peritoneale aandoeningen.

Alleen door samen te werken kunnen patiënten, doktoren en onderzoekers de realiteit van deze ziektes ten goede veranderen.

PS. We begrijpen dat het voor jullie niet mogelijk is om aanwezig te zijn in Barcelona. We verwachten dat er een livestream gaat zijn die we kunnen bekijken. De sessie is op 30 oktober van 17.00 tot 18.30 uur.

11/10/2025

Het bericht dat je palliatief bent, komt niet alleen hard bij jezelf aan. Ook voor je naasten is het een zware boodschap. Samen moet je er een weg in vinden.

Hoe gaan jouw naasten er mee om? En kun je er samen goed over praten?

10/10/2025

Er komen een hoop vragen op je af als je te horen krijgt dat je palliatief bent. Van de aanpak voor eventuele behandelingen tot kwaliteit van leven.

Wat was belangrijk voor jou in je zorgplan?

09/10/2025

De zorg in de palliatieve fase is heel breed.

Aan welke ondersteuning heb jij veel baat (gehad)?

07/10/2025

Als je de boodschap krijgt dat je palliatief bent, komt er veel op je af. Met PMP kun je nog heel lang goed leven. Deze quotes vatten de boodschap goed samen.

30/09/2025

Trots kondigen wij aan dat Buddy PMP live is. In samenwerking met Het St. Antonius Kankercentrum en Stichting Buddyhuis is dit initiatief tot stand gekomen.

Buddy PMP is er voor persoonlijk lotgenotencontact bij pseudomyxoma peritonei.
Als je de diagnose pseudomyxoma peritonei (PMP) krijgt, kun je overspoeld worden door vragen, gevoelens en onzekerheid. Contact met iemand die begrijpt wat je doormaakt, kan dan fijn zijn. Zeker bij een zeer zeldzame kanker als PMP. Via Buddy PMP kun je in contact komen met mensen die dezelfde ervaringen hebben.

Buddy PMP brengt je – op basis van jouw wensen en behoeften – in contact met een buddy. Dit is één-op-één-lotgenotencontact.

Het contact gaat op de manier die jij prettig vindt. Je kunt contact hebben met jouw buddy via berichten of gesprekken via de app of mail. Elkaar ontmoeten kan ook fijn zijn. Ook kun je in contact komen met het buddyhuis of een verpleegkundig specialist.

Wil je een buddy hebben?
Je kunt je aanmelden voor Buddy PMP via het inschrijfformulier op deze pagina: https://www.antoniusziekenhuis.nl/kankercentrum/het-buddyhuis/buddy-pmp
Daarna word je gekoppeld aan een buddy, dit wordt door PMP-verpleegkundigen gedaan.

Wil je (ook) buddy worden?
Je kan je ook opgeven als buddy. Je kunt op het inschrijfformulier aangeven wat je ervaring is.

Uiteraard blijft de PMP contactgroep pagina en Facebook groep gewoon bestaan en kun je hier al je vragen blijven stellen en nieuws blijven delen.

Bekijk deze video voor meer uitleg: https://youtu.be/TMFtConNUuw?feature=shared

27/09/2025

De week van de palliatieve zorg is dit jaar van 4 tot en met 11 oktober. Diverse organisaties in binnen- en buitenland staan dan stil bij wat het betekent om palliatief te zijn en om hier meer bekendheid aan te geven.

Wij organiseren zelf geen PMP-specifieke evenementen, maar er worden vele activiteiten verzorgd waar je aan mee kunt doen of evenementen die je kunt bezoeken.

Je kunt de agenda voor deze week alvast bekijken om te zien of er voor jou iets tussen zit:
https://palliaweb.nl/weekvandepalliatievezorg/agenda voor Nederland.
En ook in Vlaanderen zijn er activiteiten zoals filmvoorstellingen en tentoonstellingen; kijk op Activiteiten 2025 – Palliatieve Zorg Vlaanderen (https://palliatievezorgvlaanderen.be/dag-van-de-palliatieve-zorg-2025/activiteiten/).

Onder de leden van deze groep zitten veel PMP-patiënten die palliatief of chronisch zijn. Weten dat je niet meer beter wordt - ook al kun je nog vele jaren goed met de ziekte leven - doet wat met je. Daarom staan ook wij stil bij deze week.

Voor nu kun je de activiteiten bekijken en je desgewenst ergens voor opgeven. Tijdens de week zelf komen we met meer uitleg. Als jij zelf een activiteit vindt die je nuttig lijkt voor deze groep, laat het dan vast weten in de reacties. Of als het jou fijn lijkt om een specifieke online Koffie & Thee bijeenkomst naar aanleiding van dit thema te organiseren, laat het ons weten.

17/09/2025

The terms BromAc® and PIPAC may be familiar to some of you who follow new treatment research for pseudomyxoma peritonei (PMP), but what’s the difference? In simple terms, BromAc® is a medicine that breaks down jelly-like mucin, so that it can be drained. PIPAC (Pressurised IntraPeritoneal Aerosol Chemotherapy) delivers chemotherapy as a fine aerosol mist during keyhole surgery. Both are being studied in clinical trials as potential new ways to help patients.

BromAc® update:

🔹 Combination of bromelain + acetylcysteine designed to dissolve mucin.
🔹 Early studies: safe to give and often reduced or controlled disease.
🔹 Phase II trial in recurrent PMP completed in late 2023, results are still pending.
🔹 Has orphan drug status in the US & Europe.
🔹 Case reports show symptom relief and disease control in some patients.

We are waiting for the official trial results to be published. These will be crucial in understanding how effective and safe BromAc® is in the wider PMP community.

PIPAC update:

🔹 Chemotherapy delivered as a pressurised mist during laparoscopy.
🔹 May help control tumour growth and ease symptoms in recurrent/inoperable disease.
🔹 Early studies: generally safe, can be repeated, and may shrink or stabilise disease.
🔹 Available in a small but growing number of centres, often through trials.
🔹 For PMP specifically, results are limited. More studies are underway to clarify effectiveness compared to other peritoneal cancers.

We’ll keep you updated as more information emerges on either trial.

05/09/2025

Er is weer een belangrijke stap gezet voor de pseudovax trial. In Noorwegen is er officieel toestemming om te gaan starten met de trial. Dit schreef professor Kjersti Flatmark vandaag op LinkedIn, zie foto.

Een belangrijke stap voorwaarts.

Ter herinnering: deze trial vindt alleen plaats in Noorwegen en wij komen hiervoor in deze fase niet in aanmerking.

03/08/2025

💛 This August, join the Amber Circle, our monthly giving community dedicated to sustaining awareness, funding research, education and supporting patients and families all year long.

For just $4/month, help us shine a brighter light on appendix cancer and PMP beyond awareness month.

Sign up by August 31 and receive a limited-edition Awareness Kit + digital badge!

🔗 https://secure.acpmp.org/campaign/672887/donate

Adres

Zeewolde

Website

https://zeldzamekankers.nl/pseudomyxoma-peritonei-pmp

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Pmp contactgroep nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Zeewolde wordt?

Contactgroep voor en door mensen die te maken hebben met pseudomyxoma peritonei

De pmp contactgroep is in de eerste plaats een groep patiënten die andere patiënten (en hun naasten) die te maken hebben met pseudomyxoma peritonei wilt helpen. Dit doen we door het faciliteren van onderling contact, door te informeren en door op te komen voor de belangen van de patiënten. Op deze pagina delen we ontwikkelingen in de zorg, algemene adviezen en tips en andere relevante berichten. De pmp contactgroep heeft ook een besloten facebookgroep; deze is alleen bedoeld voor patienten. We zijn onderdeel van het platform voor zeldzame cankers en werken samen met NFK en kanker.nl. Ook hebben we een gespreksgroep op kanker.nl, deze wordt gemodereerd door leden van onze werkgroep.