Pmp contactgroep

07/10/2025

Als je de boodschap krijgt dat je palliatief bent, komt er veel op je af. Met PMP kun je nog heel lang goed leven. Deze quotes vatten de boodschap goed samen.

30/09/2025

Trots kondigen wij aan dat Buddy PMP live is. In samenwerking met Het St. Antonius Kankercentrum en Stichting Buddyhuis is dit initiatief tot stand gekomen.

Buddy PMP is er voor persoonlijk lotgenotencontact bij pseudomyxoma peritonei.
Als je de diagnose pseudomyxoma peritonei (PMP) krijgt, kun je overspoeld worden door vragen, gevoelens en onzekerheid. Contact met iemand die begrijpt wat je doormaakt, kan dan fijn zijn. Zeker bij een zeer zeldzame kanker als PMP. Via Buddy PMP kun je in contact komen met mensen die dezelfde ervaringen hebben.

Buddy PMP brengt je – op basis van jouw wensen en behoeften – in contact met een buddy. Dit is één-op-één-lotgenotencontact.

Het contact gaat op de manier die jij prettig vindt. Je kunt contact hebben met jouw buddy via berichten of gesprekken via de app of mail. Elkaar ontmoeten kan ook fijn zijn. Ook kun je in contact komen met het buddyhuis of een verpleegkundig specialist.

Wil je een buddy hebben?
Je kunt je aanmelden voor Buddy PMP via het inschrijfformulier op deze pagina: https://www.antoniusziekenhuis.nl/kankercentrum/het-buddyhuis/buddy-pmp
Daarna word je gekoppeld aan een buddy, dit wordt door PMP-verpleegkundigen gedaan.

Wil je (ook) buddy worden?
Je kan je ook opgeven als buddy. Je kunt op het inschrijfformulier aangeven wat je ervaring is.

Uiteraard blijft de PMP contactgroep pagina en Facebook groep gewoon bestaan en kun je hier al je vragen blijven stellen en nieuws blijven delen.

Bekijk deze video voor meer uitleg: https://youtu.be/TMFtConNUuw?feature=shared

27/09/2025

De week van de palliatieve zorg is dit jaar van 4 tot en met 11 oktober. Diverse organisaties in binnen- en buitenland staan dan stil bij wat het betekent om palliatief te zijn en om hier meer bekendheid aan te geven.

Wij organiseren zelf geen PMP-specifieke evenementen, maar er worden vele activiteiten verzorgd waar je aan mee kunt doen of evenementen die je kunt bezoeken.

Je kunt de agenda voor deze week alvast bekijken om te zien of er voor jou iets tussen zit:
https://palliaweb.nl/weekvandepalliatievezorg/agenda voor Nederland.
En ook in Vlaanderen zijn er activiteiten zoals filmvoorstellingen en tentoonstellingen; kijk op Activiteiten 2025 – Palliatieve Zorg Vlaanderen (https://palliatievezorgvlaanderen.be/dag-van-de-palliatieve-zorg-2025/activiteiten/).

Onder de leden van deze groep zitten veel PMP-patiënten die palliatief of chronisch zijn. Weten dat je niet meer beter wordt - ook al kun je nog vele jaren goed met de ziekte leven - doet wat met je. Daarom staan ook wij stil bij deze week.

Voor nu kun je de activiteiten bekijken en je desgewenst ergens voor opgeven. Tijdens de week zelf komen we met meer uitleg. Als jij zelf een activiteit vindt die je nuttig lijkt voor deze groep, laat het dan vast weten in de reacties. Of als het jou fijn lijkt om een specifieke online Koffie & Thee bijeenkomst naar aanleiding van dit thema te organiseren, laat het ons weten.

17/09/2025

The terms BromAc® and PIPAC may be familiar to some of you who follow new treatment research for pseudomyxoma peritonei (PMP), but what’s the difference? In simple terms, BromAc® is a medicine that breaks down jelly-like mucin, so that it can be drained. PIPAC (Pressurised IntraPeritoneal Aerosol Chemotherapy) delivers chemotherapy as a fine aerosol mist during keyhole surgery. Both are being studied in clinical trials as potential new ways to help patients.

BromAc® update:

🔹 Combination of bromelain + acetylcysteine designed to dissolve mucin.
🔹 Early studies: safe to give and often reduced or controlled disease.
🔹 Phase II trial in recurrent PMP completed in late 2023, results are still pending.
🔹 Has orphan drug status in the US & Europe.
🔹 Case reports show symptom relief and disease control in some patients.

We are waiting for the official trial results to be published. These will be crucial in understanding how effective and safe BromAc® is in the wider PMP community.

PIPAC update:

🔹 Chemotherapy delivered as a pressurised mist during laparoscopy.
🔹 May help control tumour growth and ease symptoms in recurrent/inoperable disease.
🔹 Early studies: generally safe, can be repeated, and may shrink or stabilise disease.
🔹 Available in a small but growing number of centres, often through trials.
🔹 For PMP specifically, results are limited. More studies are underway to clarify effectiveness compared to other peritoneal cancers.

We’ll keep you updated as more information emerges on either trial.

05/09/2025

Er is weer een belangrijke stap gezet voor de pseudovax trial. In Noorwegen is er officieel toestemming om te gaan starten met de trial. Dit schreef professor Kjersti Flatmark vandaag op LinkedIn, zie foto.

Een belangrijke stap voorwaarts.

Ter herinnering: deze trial vindt alleen plaats in Noorwegen en wij komen hiervoor in deze fase niet in aanmerking.

29/08/2025

Alweer bijna september, afgelopen maanden heeft de PMP contactgroep flinke stappen gezet. Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen houdt het Platform Zeldzame Kanker op te bestaan en hebben we een nieuwe plek gevonden bij de Stichting Darmkanker. Wat houdt dat concreet voor jullie in:

De inhoud van onze website is opnieuw geschreven en wordt ondergebracht op de website van www.darmkanker.nl. Achter de schermen wordt druk gewerkt om zo spoedig mogelijk live te gaan. Als we zover zijn dan krijgen jullie daarvan uiteraard een melding hier op Facebook.

De PMP lay-out zal beetje bij beetje gaan veranderen. Een kleine sneak preview is ons nieuwe PMP logo. Wat vinden jullie daarvan? Ook de sociaal media zal qua lay-out worden aangepast en uiteraard zal de website in een nieuw jasje worden gehesen.

De nieuwsbrieven zullen via de Stichting Darmkanker gemaild worden. Aanmelden kan nu al via www.darmkanker.nl

Achter de schermen hebben we een nieuwe omgeving. Documenten zijn overgezet en staan weer op één plek gearchiveerd. Maar ook bijeenkomsten en bijvoorbeeld de maandelijkse koffie &thee (elke eerste woensdag van de maand om 10.00 uur) kunnen weer via een teams omgeving worden georganiseerd. Deze koffie en thee link zal voor volgende week gedeeld worden.

Onze contactgegevens wijzigen. Zo is ons emailadres gewijzigd in PMP@darmkanker.nl. Deze vervangt het emailadres PMPcontactgroep@gmail.com. We zijn bezig om deze gegevens ook te wijzigen op oude content zoals de informatiefolder. We zijn er lekker druk mee!

Als er vragen zijn laat het ons weten.

Namens de PMP contactgroep,
Maria, Merel, Sylvia en Saskia

03/08/2025

💛 This August, join the Amber Circle, our monthly giving community dedicated to sustaining awareness, funding research, education and supporting patients and families all year long.

For just $4/month, help us shine a brighter light on appendix cancer and PMP beyond awareness month.

Sign up by August 31 and receive a limited-edition Awareness Kit + digital badge!

🔗 https://secure.acpmp.org/campaign/672887/donate

25/07/2025

In Basingstoke doen ze een Hipec trail met een hogere dosis chemo in de Hipec spoeling om te onderzoeken of de PMP daarmee langer wegblijft na de CRS-Hipec.

Basingstoke heeft een hoog volume patienten waardoor zij dit soort onderzoek kunnen doen.
De trail omvat 200 PMP patienten dit jaar waarvan de helft de klassieke CRS-Hipec krijgt en de andere helft een hogere dosis chemo (in de spoeling). Vervolgens worden de patienten langdurig gevolgd om te zien bij welke groep de PMP vaker en/of sneller terugkomt.
Bij de klassieke behandeling komt de PMP na de eerste CRS-Hipec in 40% van de gevallen terug.

https://www.facebook.com/share/1AuyKC3GoL/

BBC South's Health Correspondent, Alastair Fee, speaks to those involved in the HIPEC-PMP trial, which is aiming to improve treatment and quality of life for...

22/07/2025

🧬 Belangrijke doorbraak in PMP-onderzoek bij The Christie 🧬

Onderzoekers van The Christie hebben voor het eerst alle genetische mutaties bij PMP in kaart gebracht en zijn erin geslaagd PMP-tumoren buiten het lichaam te kweken. Hierdoor kunnen bestaande medicijnen nu gericht getest worden op PMP-cellen, wat kansen biedt voor nieuwe behandelingen, vooral bij terugkerende of niet-operabele PMP.

Dit geeft hoop dat in de toekomst ook gerichte therapieën voor PMP-patiënten beschikbaar komen.

🔗 Lees meer
https://www.christie.nhs.uk/about-us/news-at-the-christie/latest-news-stories/christie-scientists-reveal-secrets-of-rare-cancer-for-the-first-time

Researchers at The Christie have classified all the genetic mutations related to a rare appendiceal cancer – pseudomyxoma peritonei (PMP) - for the first time ever.

19/07/2025

Ook in Nederland krijgen patienten ( ten onrechte!!) Nog geregeld te horen dat PMP geen kanker is...

https://www.facebook.com/share/p/1DspUcwkV1/

Pseudomyxoma peritonei (PMP) is not a typical solid tumour, which is why it’s sometimes misunderstood. It often originates from appendiceal tumours that rupture and spread mucin-producing cancer cells throughout the abdominal cavity. It’s sometimes described as “mucinous disease” or “jelly belly” without clear cancer labelling.

Awareness and recognition in the general public — even among some healthcare providers — is still very low. The term 'pseudo' (definition = not genuine) doesn't help.

In the oncology and surgical community, particularly among specialists in gastrointestinal (GI) cancers or peritoneal surface malignancies, PMP is recognised as a cancerous condition, often treated with aggressive surgical intervention such as cytoreductive surgery (CRS) + heated intraperitoneal chemotherapy (HIPEC).

Some healthcare providers (especially non-specialists) may initially call it a “benign condition” due to its slow growth, leading to mixed messaging.

In the US, The National Cancer Institute (NCI) and rare cancer centres (like MD Anderson, Mayo Clinic, or MSKCC) list it as a peritoneal malignancy, further adding to confusion among the public. Further, within the US, insurance companies and policy groups may not consistently categorise it under cancer designations, adding further complexity.

Due to its rarity PMP isn’t often in the media or public cancer campaigns.

Let's be clear, PMP is a rare abdominal cancer that most people haven’t heard of — but it’s real, life-threatening, and needs more awareness

It’s time to stop calling PMP just ‘mucus’ — it’s cancer, and it deserves a voice.

13/05/2025

Nieuw! Informatiefilm PMP
We weten allemaal dat PMP een lastig te begrijpen ziekte is, laat staan dat je het uit kunt leggen aan anderen. Er is al veel geschreven informatie maar soms is een filmpje makkelijker. Daarom hebben wij daar een informatiefilmpje over gemaakt, samen met Joost. En gecheckt door onze arsten en verpleegkundigen. Fijn voor (nieuwe) patiënten en om aan jullie familie of vrienden te laten zien.

In onze zoektocht naar een filmmaker kwamen we Joost tegen, een biologieleraar die video's en lesmateriaal maakt: Biologie met Joost. Hij was gelijk bereid ons te helpen en heeft dit geheel belangeloos gedaan.
Vandaar hierbij tevens een oproep: vind je het filmpje goed?
Doe dan een kleine donatie aan Joost! Zou echt super zijn. (https://biologiemetjoost.nl/doneren/)

Wat komt er aan bod:
0:21 Wat is PMP
1:56 Welke soorten pmp
3:06 Diagnose
4:01 Behandeling
06:28 Herstel en hulp na behandeling
08:10 Controle na behandeling
11:33 Leven met PMP
Tip: als je de film in youtube kijkt, dan kun je op de tijdcodes klikken (in de toelichting van de video) om snel naar dat onderdeel van de video te gaan.

https://youtu.be/0QcySDnwUpM?feature=shared

Klik op de tijdcode om snel naar het gewenste onderdeel van de video te gaan:0:21 Wat is PMP1:56 Welke soorten pmp 3:06 Diagnose4:01 Behandeling06:28 Herstel...

25/04/2025

Ook onder onze achterban hebben heel wat mensen een stoma.
Het Stoma event is leuk, interessant en leerzaam voor iedereen met stoma!
Ben jij erbij? 🎉

📅 Woensdag 11 juni
📍 Sportcentrum Papendal, Arnhem

Een dag vol inspiratie, herkenning en gezelligheid voor mensen met een stoma of pouch en hun naasten. Denk aan sportieve, informatieve én ontspannen workshops zoals:

🎤 Zingen met Brian: Kom uit je comfortzone en ontdek de kracht van samen zingen
🏃‍♀️ Hardlopen met een stoma: Met tips van trainer én ervaringsdeskundige
💬 Ervaringen delen met lotgenoten: Ontdek hoe anderen omgaan met werk, reizen en het dagelijks leven
💧 Irrigeren (spoelen): Alles over deze praktische methode bij een colostoma

En nog veel meer, zoals de stomamarkt, pubquiz voor StomaJONG, en een inspirerende kick-off met barefoot legend Anton Nootenboom! 🦶✨

Bekijk nu het volledige programma en meld je aan via de link 👉 https://www.stomavereniging.nl/stoma-event/

Het Stoma Event 2025 komt eraan! Ben jij erbij? 🎉

📅 Woensdag 11 juni
📍 Sportcentrum Papendal, Arnhem

Een dag vol inspiratie, herkenning en gezelligheid voor mensen met een stoma of pouch en hun naasten. Denk aan sportieve, informatieve én ontspannen workshops zoals:

🎤 Zingen met Brian: Kom uit je comfortzone en ontdek de kracht van samen zingen
🏃‍♀️ Hardlopen met een stoma: Met tips van trainer én ervaringsdeskundige
💬 Ervaringen delen met lotgenoten: Ontdek hoe anderen omgaan met werk, reizen en het dagelijks leven
💧 Irrigeren (spoelen): Alles over deze praktische methode bij een colostoma

En nog veel meer, zoals de stomamarkt, pubquiz voor StomaJONG, en een inspirerende kick-off met barefoot legend Anton Nootenboom! 🦶✨

Bekijk nu het volledige programma en meld je aan via de link 👉 https://www.stomavereniging.nl/stoma-event/