Jannie en heds

Jannie en heds Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Jannie en heds, Medisch en gezondheid, Zoetermeer.

✨Mijn leven met Ehlers-danlos🦓
✨Chronische vermoeidheid
✨Functioneel neurologische stoornis🧠
✨Kapotte rug en enkel🦶🏻
✨Herstellend van burn-out
✨Bezig met hulphonden traject
✨Bezig met IFusie traject

November was een best goede maand. Ik voel mij best goed! Gaat goed sinds het vast zetten van mijn SI. Geen zenuwpijn me...
12/12/2024

November was een best goede maand. Ik voel mij best goed! Gaat goed sinds het vast zetten van mijn SI. Geen zenuwpijn meer. Ook de rust in mijn agenda helpt. In overleg met de fysiotherapeut voor het eerst gestart met wandelen naar het grote park. Iets wat ik al langer dan 3 jaar niet heb gekund. Het rondje word nog niet uitgebreid. Maar al trots dat ik zover ben gekomen.

Veel gekookt en gebakken in mijn nieuwe aangepaste keuken. En natuurlijk het hele fijne nieuws over de hulphond.

Kan wel zeggen dat het een goede maand was. En dat is heel lang geleden dat ik dat heb kunnen zeggen.

Er zijn meer wegen die naar Rome gaan.                  Vorige week kreeg ik bericht dat de verzekering  nee zei. Ook na...
21/11/2024

Er zijn meer wegen die naar Rome gaan. Vorige week kreeg ik bericht dat de verzekering nee zei. Ook nadat er een geschillencommissie bij betrokken was, bleef het antwoord nee.
Gelukkig zijn er meer wegen naar Rome. Ik weet niet of ik de weg mag delen. Dat hou ik voor nu even zo.
Maar woensdag kreeg ik een telefoontje dat de hulphonden opleiding geregeld is. Raar om te beseffen, dat ik dus uit kan gaan kijken naar een hond. Hond die hier als puppy in huis komt.
Het kan nog wel even duren, eerst op zoek naar goede fokker, dan met er een geschikte pup bij zitten. Het hoeft ook niet direct. Het ras waar ik, in overleg met voor gekozen heb is een Golden Retriever. Trots, enthousiast en stiekem beetje gespannen om dit nieuws te delen. Zo aanvraag doe je niet zomaar. En zeker nadat in aantal keren “nee” had gekregen had ik het ook niet meer verwacht.

Oktober.  Was een chaos maand. Waarvan 2 weken bestond uit de verbouwing van mijn keuken. Deze maand vooral mentaal zwaa...
01/11/2024

Oktober. Was een chaos maand. Waarvan 2 weken bestond uit de verbouwing van mijn keuken. Deze maand vooral mentaal zwaar gehad. Waardoor ik ook hier een stap terug heb genomen maar ook bij de vrijwilligerswerk voor de VED. Het herstel van de ifuse operatie gaat goed. Ja er is nog pijn maar het afbouwen van de pregabeline gaat nog steeds volgens plan. Fysio is erg tevreden over stabiliteit en over het lopen.

Gezichtsbedrog ~ griepprik halen.Meer dan 5 maanden geleden was ik een full-time rolstoel gebruiker. Door de problemen v...
08/10/2024

Gezichtsbedrog ~ griepprik halen.
Meer dan 5 maanden geleden was ik een full-time rolstoel gebruiker. Door de problemen van mijn SI. Inmiddels is mijn SI vast gezet en is de pijn houdbaar. Sinds deze week lukt het om kleine stukjes te fietsen, het is absoluut niet comfortabel. Het zitten op de zadel doet pijn.
Vandaag ging ik de griepprik halen bij de huisarts. Er was een lijn voor mensen die niet mobiel waren. De assistente gaf aan dat ik naar de lijn moest die “normaal” kunnen lopen en staan. Zei; ik ben nog niet zolang geopereerd, normaal kom ik altijd met de rolstoel. Ik kan kort staan en inmiddels stukje lopen maar met stil staan, dat haal ik dan uit mijn rug.
Ze bood netjes aantal keren der excuses aan…
Maar ergens vind ik het raar dat ik mezelf moet verdedigen/uitleggen, zeker bij de huisarts. Ze bedoelde het niet verkeerd. Maar dit vind ik wel echt een nadeel van de Ehlers-danlos. Het is niet altijd zichtbaar, je ziet mijn pijn en verdriet niet. Mensen weten niet hoeveel ik al heb in moeten leveren. Ook de reden waarom ik meer open ben over de bindweefsel aandoeningen en alles wat daar bij hoort.

Update 7,5 week na ok. Pijn is inmiddels weer onder controle.
06/08/2024

Update 7,5 week na ok. Pijn is inmiddels weer onder controle.

Week 6:Stond in het teken van de terugkeer van Tjeu. Maar helaas ook van meer pijn en overbelasting.Op zaterdag mocht ik...
28/07/2024

Week 6:
Stond in het teken van de terugkeer van Tjeu. Maar helaas ook van meer pijn en overbelasting.
Op zaterdag mocht ik sinds een lange tijd het zwembad weer in. Heerlijk om weer hydrotherapie te mogen doen. Het ging vooral om heel rustig en bewust voeten neer zetten.

Omdat er veel gebeurd is, Ik nu doe meer doe omdat Tjeu er weer is. En afgelopen nachten heb ik gillen en huilend in bed gelegen. Het niet kunnen draaien, zonder dat ik moest huilen. Heb ik besloten om de pijnstillers weer omhoog te gooien. Ja ik wist dat deze terugval zou komen. Maar de pijn voelt als dag 1 na de operatie. En kan je vertellen, is niet fijn.

Juni update                                                           Wilde toch nog een update doen van de maand juni. ...
15/07/2024

Juni update Wilde toch nog een update doen van de maand juni. Het was me een maand. Aan het begin van de maand was het heel druk, alles moest geregeld worden voor de operatie die zou komen. Zorgen dat de thee in huis is. Mijn ouders de spullen had van tjeu 🐶. Dat de kattenbak schoon is. Mijn nieuwe nachtbrace voor beide polsen mocht ik ophalen. Helaas waren de nieuwe pols splint (van silversplint) niet goed. Ik starte bij deel 9 van de Rizolli & Isles serie. Inmiddels bezig met deel 10 ( van Tess Gerritsen). Samen met mijn moeder gingen we naar de kapper, ik kreeg weer een pony en ging zo 10 cm van mijn haar af. En toen begon het aftellen naar de ifuse operatie. We (mijn ouders en ik) hadden een huisje geboekt bij Landal Aedenholt. Die zat op ongeveer 45 min rijden van het ziekenhuis vandaag. Zelf woon ik er 2,5 uur vandaag. Eerst een paar dagen genieten, jammer genoeg hadden we slecht weer. Maar dat kon de pret niet drukken bij de Bingo, 3 prijzen gewonnen.
En toen was het vrijdag 16 juni, de operatie dag. Ik stond als eerste op de planning. Moest 7 uur melden en om 8 uur zou ik geopereerd worden. Tenminste dat hoopte ik!
Er waren veel twijfels vooraf en niemand wist of de operatie zou lukken. Ben heel blij dat het Isala in Zwolle het wel aangedurfd heeft. Want de operatie is geslaagd. 8 uur op de ok, 10 uur klaar, 12 uur weer op de kamer en voor het eerst zonder vreselijk ziek te zijn. De zenuwpijn die ik al jaren had, was direct weg. Oké wil niet zeggen dat deze operatie geen pijn deed. Dezelfde dag lag ik al op de CT. Alles is goed, zit op de goede plek. De laatste 2 weken van juni waren op de focus van herstel. De fysio kwam thuis en ik had 2x daags thuiszorg. Mijn moeder is er veel en mijn vader zorgt voor mijn hond 🐶

Inmiddels ben ik 3,5 week geleden geopereerd. 2 weken geleden kreeg ik een lieve verrassing van mijn moeder  en vriendin...
09/07/2024

Inmiddels ben ik 3,5 week geleden geopereerd. 2 weken geleden kreeg ik een lieve verrassing van mijn moeder en vriendin van haar. Ik kreeg 10 dagen lang cadeaus en positieve kaarten om te trekken. Maar dat was nog niet alles. Ik kreeg ook een verrassing dag, en ze hebben 2 weken lang stijf hun mond gehouden. Vandaag was die dag, helaas kon ik nog niet echt de deur uit maar ze hadden er voor gezorgd dat alles thuis kon. Een super heerlijke high tea en een starters pakket voor vilten + een heel mooi boek. Ze hadden heleboel bij zich en we hebben start gemaakt aan nat vilten. Volgende week maken we het af en zien we wat het gaat worden.

14 juni was het zover. Eindelijke de iFuse operatie. Ik was nerveus, vooral omdat ik niet wist of de operatie wel lukte....
29/06/2024

14 juni was het zover. Eindelijke de iFuse operatie. Ik was nerveus, vooral omdat ik niet wist of de operatie wel lukte. Daar kwam ik pas achter nadat ik wakker werd van de narcose. En JA de operatie is geslaagd.

Nu 15 dagen na de operatie. Mijn zenuwpijn is weg. Ik heb nog pijn, nog steeds aan de pijnstillers. Er is nog zwelling en ben nog blauw. De wond is super mooi genezen.

Voor nu erg blij mee, geen spijt dat ik de operatie heb gedaan. Nu al profijt van.

Dag 7: Behandel Dinsdag,Ik heb behoorlijk wat artsen lopen, ik ga weekelijks naar de fysio en hydrotherapie. Dan is er n...
07/05/2024

Dag 7: Behandel Dinsdag,
Ik heb behoorlijk wat artsen lopen, ik ga weekelijks naar de fysio en hydrotherapie. Dan is er nog de:
Orthopeed in zwolle, revalidatiearts, orthopeed Zoetermeer, uroloog, neuroloog, allergoloog, oogarts. Zal vast nog wel wat vergeten zijn. Daar buiten om nog heel veel hulp van ergotherapeut.

Door alle stress van de afwijzing op de hulphond. Heb ik gisteren niet gedeeld. Mentaal ook heel zwaar, WMO werkt niet m...
07/05/2024

Door alle stress van de afwijzing op de hulphond. Heb ik gisteren niet gedeeld. Mentaal ook heel zwaar, WMO werkt niet mee, komt een pittige operatie aan en keuring van uwv.

Dag 5: verzorging Zondag.Ik ben tegenwoordig steeds meer bezig met de verzorging van mijn lichaam. Heb gezichtscrème, he...
05/05/2024

Dag 5: verzorging Zondag.
Ik ben tegenwoordig steeds meer bezig met de verzorging van mijn lichaam. Heb gezichtscrème, hele nacht ritueel met kneipp en tegenwoordig ook mooie make-up. Ik ben geen ster in make-up op doen maar vind wel leuk. Normaal leef ik in joggingbroeken, dat is gekomen door de burn-out maar langzaam ben ik steeds vaker normale kleding/broeken aan te doen. Spijkerbroeken zitten voor mij vreselijk, dus nog op zoek naar fijne broeken. Verder lukt het luisteren naar mijn lichaam steeds beter. Ik leer NEE te zeggen en rust te pakken wanneer mijn lichaam en mijn geest er om vraagt.

Dag 3: Oranje voor EDS & HSD. Door dragen van de kleur oranje kan je meer bekendheid geven. Nu heb ik dus niet echts iet...
04/05/2024

Dag 3: Oranje voor EDS & HSD. Door dragen van de kleur oranje kan je meer bekendheid geven. Nu heb ik dus niet echts iets oranje maar om wel mee te doen. Een leuke foto met de mascotte van het Nederlands voetbal elftal.

Dag 3: Zebra sterk.Waarom staat Ehlers-danlos bekend om de Zebra? Veel van ons zijn jaren bezig om een diagnose te krijg...
03/05/2024

Dag 3: Zebra sterk.
Waarom staat Ehlers-danlos bekend om de Zebra? Veel van ons zijn jaren bezig om een diagnose te krijgen voor EDS of HSD. Want we zien er te normaal uit, we zijn te jong voor deze klachten of misschien te oud. Of, waar we van verdacht worden is zó zeldzaam dat het onmogelijk lijkt dat juist dát de diagnose is.
De zebra is hierdoor het symbool geworden om uit te dragen dat ‘wanneer je hoefgetrappel hoort, er wel degelijk sprake van een zebra kan zijn’. De Ehlers-Danlos syndromen en HSD zijn vaker voorkomend dan men denkt.
Als je een zebra ziet, dan weet je dat je met een zebra te maken hebt. We strijden voor de dag dat alle artsen een persoon met EDS of HSD herkennen zodra ze een persoon met EDS of HSD zien, ook al zijn er -zoals er bij zebra’s onderlinge verschillen zijn in patroon en strepen- geen twee patiënten met hetzelfde klachtenpatroon.

Dag 2: wat is EDS en HSD: Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel ...
02/05/2024

Dag 2: wat is EDS en HSD: Ehlers-danlossyndroom (EDS) is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Ik noem het de lijm/plak van het lichaam, de lijm plakt niet waardoor alles uit elkaar valt. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden.

Hi ik ben Jannie en Iin september heb ik mijn hEDS diagnose 10 jaar. Het lijkt lang maar het is een enorm gevecht! En no...
01/05/2024

Hi ik ben Jannie en Iin september heb ik mijn hEDS diagnose 10 jaar. Het lijkt lang maar het is een enorm gevecht! En nog steeds met WMO en UWV. Deze maand is het de maand van Ehlers-danlos. Ik ga dagelijks dingen delen over eds. Om meer openheid te geven maar ook voor meer bekendheid

Precies 4 jaar geleden was mijn laatste werkdag. Nadat ik al geminderd was met werken. Nadat in weken huilen naar werk g...
22/04/2024

Precies 4 jaar geleden was mijn laatste werkdag. Nadat ik al geminderd was met werken. Nadat in weken huilen naar werk ging en zodra ik op werk was, er een masker op ging. Burn-Out, op. Veel mogen doen, stage in Engeland, Portugal en dierenpark Amersfoort. Niet allemaal schone schijn, soms echt afzien. Waar leidinggevende alles fout hebben gedaan, wat ze hebben kunnen doen. Veel geleerd over mezelf. Toen is die masker af gegaan en had ik besloten dat die masker niet meer op ging. Maar dat masker is er zeker weer op geslopen. Niet gevoel dat ik mezelf kan zijn. Te veel afspraken, te veel dingen die mis gaan. De afwijzingen, het is veel. Van de week zei ik tegen mijn ma: lijkt wel alsof ik terug ben in de burn-out. Binnenkort mag ik mij weer melden bij het UWV voor de herkeuring i

Mijn 2e set Silversplints zijn binnen. Eerste set was van WE maar door verhuizing nu bij Livit.       Hieronder uitleg o...
16/04/2024

Mijn 2e set Silversplints zijn binnen. Eerste set was van WE maar door verhuizing nu bij Livit. Hieronder uitleg over de Silversplints: Silversplints zijn orthesen die de gewrichten van je pols, hand of vingers ondersteunen of corrigeren. Ook kan een silversplint bewegingen beperken, als er sprake is van laxiteit of hypermobiliteit. Hierdoor voorkomt of verlicht een silversplint pijnklachten.

Adres

Zoetermeer

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Jannie en heds nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen