Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas

04/03/2026

Har du fått time på Bindevevsklinikken, eller lurer på hvem den er for og hva som skjer der?
Her finner du mer informasjon:
https://www.oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/hjerte-lunge-og-karklinikken/thoraxkirurgisk-avdeling/klinikk-for-arvelige-bindevevssykdommer-med-arteriesykdom/ -mer-om-klinikk-for-arvelige-bindevevssykdommer-med-arteriesykdom

03/03/2026

Norge og Sverige går sammen om å lage et nettverk for ergoterapeuter som jobber med Arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Mange av disse tilstandene er sjeldne, og det er ofte en utfordring for fagpersoner å finne og utvikle kunnskap.
Mange av disse tilstandene er sjeldne, og det er ofte en utfordring for fagpersoner å finne og utvikle kunnskap.
https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/ergonettverk-amc-nyhet/

03/03/2026

Første episode av Team Pølsa sesong to er nå på NRK og i denne sesongen er det også to deltakere med som har diagnoser vi jobber med på her på enhet Sunnaas.
I denne artikkelen forteller en av dem, 13 år gamle Kornelius og foreldrene hans om livet med ryggmargsbrokk og hydrocephalus.

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen

Kornelius Smeby-Ryen, aktuell i sesong to av NRK-serien «Team Pølsa», stilte det samme spørsmålet etter hver operasjon. For et par år siden sluttet han helt å spørre, forteller mamma Kristine.

02/03/2026

Sjeldendagen ble arrangert for 19. gang i Norge, og som tidligere var salen fylt til randen. Arrangementet ble også live streamet.
I den anledning lanserte vi også første episode av nye Sjeldenpodden. Denne gang med fokus på diagnosen dysmeli. Her finner du podkasten: https://sjelden.no/artikkel/sjeldenpodden/

Norsk Dysmeliforening

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.

26/02/2026

Fredag 27.2 markeres Sjeldendagen. Her får du oversikt over programmet og kan følge arrangementet digitalt:

Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser og fungere som en møteplass.

20/02/2026

Vi viderefører suksessen fra i fjor med eget minglerom, hvor ulike personer og organisasjoner får en plass om å fortelle om seg og sitt. Vi har samlet en oversikt over hvem du kan komme i prat med. Lenke i kommentarfeltet.

18/02/2026

27. februar braker det løs for Team Pølsa sesong 2. Vi gleder oss til å følge Kornelius og Benjamin og laget deres på veien mot skiskytter VM!

16/02/2026

Studenter fikk spennende utfordring:

Sjeldensenteret, Sunnaas sykehus og OsloMet (Sunnaas Rehabilitation Cluster) gikk sammen for å gi studentene på bachelorutdanningen i motedesign en ny utfordring med universell utforming. Det resulterte i tre kleskolleksjoner til kortvokste ungdommer.

13/02/2026

Vi har laget en ny diagnosefilm om Sticklers syndrom. Filmen finner du på våre nettsider og på vår YouTube-kanal. Se link i kommentarfeltet.

Stickler Norge

09/02/2026

Det er nå åpent for påmelding til kurs for foreldre med barn mellom 0 og 3 år som har en sjelden bensykdom eller AMC.

Kurset holdes av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret), enhet Sunnaas, og vil bli arrangert i våre lokaler på Sunnaas sykehus på Nesodden.

05/02/2026

Ungdom og voksne med sjeldne diagnoser søkes til stor undersøkelse!

29/01/2026

Nå kan barn og ungdom med diagnosen AMCmellom 5 og 17 år meldes på sommeropphold på Beitostølen Helsesportsenter.