Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas

28/04/2026

Vi arrangerer kurs for foreldre til barn mellom 0 og 3 år som er født med dysmeli eller Poland syndrom. Det er ikke behov for henvisning for å søke dette kurset.

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Poland syndrom.

27/04/2026

Det er fremdeles mulig å melde seg på dette kurset, som er åpent for voksne med sjeldne skjelettdysplasier:

Stickler Norge
Norsk MO-og Olliersforening
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI)
Norsk Interesseforening for Kortvokste
Foreningen Fibrøs Dysplasi / McCune-Albrightsyndrom Norge

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Sunnas samarbeider med Valnesfjord Helsesportsenter om dette gruppeoppholdet.

23/04/2026

I dag settes det søkelys på diagnosen Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) verden over. FOP er en svært sjelden, arvelig bindevevstilstand som kjennetegnes av medfødte misformede stortær og gradvis økende forbening av bløtvevet i kroppen. Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad og symptomer.

Du finner mer informasjon om diagnosen her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/sjeldne-diagnoser/fibrodysplasia-ossificans-progressiva-fop/

15/04/2026

Det er fremdeles mulig å melde seg på:
Gruppeopphold for voksne med sjeldne bensykdommer på Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter 19.08-02.09, 2026.

AMC-foreningen Norsk Interesseforening for Kortvokste Norsk MO-og Olliersforening Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) Stickler Norge

14/04/2026

Denne uken har vi kurs for personer med diagnosene fibrøs dysplasi, McCune-Albrights syndrom og XLH. Hensikten med kurset er å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose. Vi på Sjeldensenteret ønsker å lære av dere som deltar.

13/04/2026

Søsken til barn med kroniske sykdommer eller funksjonsnedsettelser har høyere risiko for å oppleve psykiske utfordringer.

Søsken til barn med kroniske sykdommer eller funksjonsnedsettelser har høyere risiko for å oppleve psykiske utfordringer, men ikke alle utvikler slike problemer. Hva kjennetegner dem som gjør det, og hvordan kan vi hjelpe dem?

Det har psykolog Trude Fredriksen funnet noen svar på i sitt doktorgradsarbeid.

Les kort om hva hun fant ut her:
https://frambu.no/aktualiteter/hvordan-hjelpe-sosken-til-barn-med-kroniske-tilstander/

11/04/2026

April er måneden hvor verden setter fokus på diagnosen dysmeli. På våre nettsider finner du mye informasjon om diagnosen, filmer og podkaster om dysmeli:

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/sjeldne-diagnoser/dysmeli/

07/04/2026

7. april er Verdens helsedag og markeres på grunnleggelsesdagen til Verdens helseorganisasjon (WHO). WHO definerer helse som «en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære», det handler altså ikke bare om fravær av sykdom eller lidelser. Alle har rett til en god helse, og skolen er en viktig arena for livskvalitet og mestringsfølelse gjennom deltakelse og inkludering.

FFO vil minne om at skolene skal fremme god helse ved å tilrettelegge for fellesskap og tilhørighet på elevenes premisser. Det kan for eksempel innebære individuelt tilrettelagt undervisning i klasserommet, hjelp til å huske på medisiner eller en helsesykepleier elevene kan snakke med. Manglende tilrettelegging kan føre til fravær, redusert læringsutbytte og utenforskap. God tilrettelegging er derfor avgjørende for både helse, læring og deltakelse.

27/03/2026

Flere sjeldne diagnoser medfører endringer i hode og ansikt. Nå vil man lage internasjonale retningslinjer for å bedre den psykologiske oppfølgingen som gis. Her kan du bidra!

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

27/03/2026

Se her: https://www.youtube.com/watch?v=79WB0Yfussg

Fikk du ikke med deg Sjeldendagen 2026? Fortvil ikke! Nå kan du få med deg hele konferansen i opptak. Lenke i kommentarfeltet.

23/03/2026

– Jeg ble overrasket over intensiteten i den vanskelige følelsen av å være tilsidesatt, sier forsker og ergoterapeut Trine Brun Kittelsen.

Amalie Nilsen (18) vil gjerne dele sine erfaringer som storesøster til et alvorlig sykt barn. – Jeg føler at søsken ofte blir glemt. Lenke i kommentarfeltet.

20/03/2026

Vi inviterer til webinar for helsepersonell og andre fagpersoner som jobber med barn med akondroplasi. Tips gjerne aktuelle du kjenner!