TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sjeldensenteret (Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, tidligere kalt TRS) jobber for å å bygge opp og formidle kompetanse om sjeldne medfødte tilstander.

TRS jobber tverrfaglig og har livsløpsperspektiv. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap om diagnosene vi gir tilbud til. TRS er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden. Tilbud:

Ut fra tverrfaglig vurdering tilbys:

•Oppfølging og rådgivning gjennom brev eller telefon.

•Lokal oppfølging på hjemstedet, der TRS kan møte og samarbeide med bruker selv, pårørende, lokalt hjelpeapparat og andre fagpersoner i ulike etater.

•Kurs ved senteret med ulike tema. Kursene er både for brukere og pårørende og/eller fagfolk og. Under kurs kan brukere, pårørende og eventuelt fagpersoner bo på senteret.

•Opphold som tilrettelegges individuelt ut fra den enkeltes behov og i samarbeid mellom bruker og fagpersoner på TRS. Lokale kurs for brukere og/eller fagpersoner arrangeres i samarbeid med lokalt tjenesteapparat. Alle tilbud ved TRS er gratis for brukerne. For å dekke reise til og fra TRS, må bruker selv kontakte Pasientreiser.

Kroniske smerter, utmattelse og usikkerhet knyttet til fysisk aktivitet er svært vanlig blant personer med Ehlers-Danlos...
16/09/2025

Kroniske smerter, utmattelse og usikkerhet knyttet til fysisk aktivitet er svært vanlig blant personer med Ehlers-Danlos syndrom, Loeys Dietz syndrom og Marfans syndrom.

Marfanforeningen

Sjeldensenteret har ansvaret for diagnosen turtuosity syndrom. Du kan lese mer på våre nettsider.
11/09/2025

Sjeldensenteret har ansvaret for diagnosen turtuosity syndrom. Du kan lese mer på våre nettsider.

Hvilken livskvalitet har personer med Sticklers Syndrom? Det gir en ny artikkel fra Sjeldensenteret svar på.Sticklers Sy...
10/09/2025

Hvilken livskvalitet har personer med Sticklers Syndrom? Det gir en ny artikkel fra Sjeldensenteret svar på.

Sticklers Syndrom- informasjonsside

Vi har sammen med Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) laget et nytt verktøy til foreldre og skole når barn...
09/09/2025

Vi har sammen med Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI) laget et nytt verktøy til foreldre og skole når barn har osteogenesis imperfecta.

Webinar 15.10 med vår psykolog:
02/09/2025

Webinar 15.10 med vår psykolog:

This webinar will highlight life with Stickler syndrome from clinical and lived experience viewpoints. Dr. Taran Youssefian Blakstvedt, a licensed clinical psychologist at the TRS National Resource Centre for Rare Disorders in Norway, will share preliminary findings from her ongoing research on qual...

Vi har fått nytt navn og heter nå Sjeldensenteret. Etterhvert vil også navnet endres her på Facebook.
29/08/2025

Vi har fått nytt navn og heter nå Sjeldensenteret. Etterhvert vil også navnet endres her på Facebook.

Kurs for personer over 15 år med Olliers syndrom:
28/08/2025

Kurs for personer over 15 år med Olliers syndrom:

Er du foresatt eller fagperson til et førskolebarn som har en sjelden diagnose, da er kanskje dette kurset noe for deg.
21/08/2025

Er du foresatt eller fagperson til et førskolebarn som har en sjelden diagnose, da er kanskje dette kurset noe for deg.

Siste mulighet til å melde seg på vårt morsomme kurs for ungdom opp tom 21 år er søndag 24. august!
19/08/2025

Siste mulighet til å melde seg på vårt morsomme kurs for ungdom opp tom 21 år er søndag 24. august!

Lena Lande Wekre, lege ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, var ansvarlig for et studieopphold i Norge. Her fikk ...
18/08/2025

Lena Lande Wekre, lege ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, var ansvarlig for et studieopphold i Norge. Her fikk to portugisiske medisinstudenter innblikk i sjeldne skjelettdiagnoser, noe som ledet til to rykende ferske oppgaver i sommer:

Arendalsuka er i full gang og onsdag 13.8 setter Beitostølen Helsesportsenter i samarbeid med bla Sunnaasstiftelsen søke...
12/08/2025

Arendalsuka er i full gang og onsdag 13.8 setter Beitostølen Helsesportsenter i samarbeid med bla Sunnaasstiftelsen søkelyset på deltakelse i fysisk aktivitet for barn og unge.

Adresse

Bjørnemyrveien 11
Nesoddtangen

Åpningstider

Mandag 08:00 - 15:00
Tirsdag 08:00 - 15:00
Onsdag 08:00 - 15:00
Torsdag 08:00 - 15:00
Fredag 08:00 - 15:00

Telefon

+4766969000

Nettsted

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Praksisen

Send en melding til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

Snarveier

Del

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram