Hva er åpningstidene?

Mandag 08:00 - 15:00 Tirsdag 08:00 - 15:00 Onsdag 08:00 - 15:00 Torsdag 08:00 - 15:00 Fredag 08:00 - 15:00

Senter for sjeldne diagnoser

Hjem
Norge
Oslo
Senter for sjeldne diagnoser

Vi samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent

Senter for sjeldne diagnoser arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, nasjonale og internasjonale fagnettverk, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi a

rrangerer kurs, produserer hefter og utvikler filmer, podkaster og e-læring om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene. For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk, på kurs og gjennom prosjekter. Målgrupper

1. Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren

2. Fagpersoner i opplæringssektoren

3. Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig

Vi er ett av ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Informasjon om sjeldne diagnoser får du gratis på Sjeldentelefonen: 800 41 710. For mer informasjon se sjeldnediagnoser.no, eller ring oss på 23 07 53 40.

20/05/2025

Har du et barn født i 2010 eller senere med sigdcellesykdom? Da inviterer vi i Senter for sjeldne diagnoser deg og familien din til familiekurs! 💬👨‍👩‍👧‍👦

Dette kurset gir barn, ungdom, foreldre og søsken mulighet til å:
✅ Lære mer om sigdcellesykdom
✅ Få svar på spørsmål fra fagpersoner
✅ Dele erfaringer og møte andre i samme situasjon
✅ Være med og bidra til at vi som jobber med diagnosen forstår mer om hvordan det faktisk er å leve med sykdommen

📍 Meld deg på før fredag 24. mai
📅 Mer informasjon finner du i lenken under 👇

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om sigdcellesykdom september 2025.

10/04/2025

God påske og god lytting! ☀️🐥🎧

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

28/02/2025

Sjeldenpodden ute med ny episode i forbindelse med Sjeldendagen 💚🩷💜

Epidermolysis bullosa (EB) er en sjelden og alvorlig hudsykdom som fører til at det lett går hull på huden og danner sår. Ida lever med EB og deler hvordan hun har håndtert både fysiske og psykiske utfordringer gjennom livet. Øystein Sandanger, overlege ved hudavdelingen ved Oslo universitets...

09/12/2024

Nytt e-læringskurs om øsofagusatresi for ansatte i barnehage og skole. 📚

I dette kurset skal du lære hva øsofagusatresi er, hvordan det er å leve med tilstanden og hvordan barnehagen, skolen og SFO kan legge til rette for et barn med øsofagusatresi.

Du kan ta kurset på sjelden.no ved å klikke her 👇

Nettkurs om tilrettelegging for elever med øsofagusatresi på skole og SFO.

29/11/2024

Vi inviterer barn og unge med organiske acidurier sammen med foreldre og søsken til familiekurs 17.-21. mars 2025.

Besteforeldre eller andre nære omsorgspersoner som er til støtte for familien, kan delta på kurset de tre første dagene.

Frist for påmelding: 15. desember

Mer informasjon om kurset og påmelding finner du her👇

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs for barn med organiske acidurier sammen med foreldre og søsken mars 2025.

22/11/2024

Familiekurs om kraniofaciale tilstander

Vi inviterer barn og unge med en kraniofacial tilstand født i 2012 eller senere, sammen med foresatte og søsken til familiekurs 10.-14. februar 2025.

Frist for påmelding. 28. november

Mer informasjon om kurset og påmelding finner du her👇

Senter for sjeldne diagnoser inviterer barn og unge med en kraniofacial tilstand født i 2012 eller senere, sammen med foresatte og søsken til familiekurs februar 2025.

09/10/2024

Gikk du glipp av Sjeldendagen 2024, eller ønsker du å se innleggende igjen? Nå er opptaket fra dagen tilgjengelig med undertekster!🎥

Opplev høydepunkter fra dagen med inspirerende innlegg om sjeldne diagnoser, ny forskning og fremtidens helsetjenester.💡👩‍⚕️

Sjekk ut opptaket👇

Fikk du ikke med deg Sjeldendagen 2024, eller ønsker å se noen av inspirerende innleggene på nytt? Nå kan du gjenoppleve markeringen i et tekstet opptak. Vi ønsker å takke alle som deltok – både i fysisk og digitalt. Nå er vi i gang med planleggingen av Sjeldendagen 2025, det er bare å glede seg!

Lenke til opptaket ligger i kommentarfeltet.

11/09/2024

Kurs om ultrasjeldne diagnoser

2.-4. desember 2024 holdes det kurs om Ultrasjeldne diagnoser (18 år+) på Frambu.

Kurset er for voksne som har en ultrasjelden genetisk diagnose som gir sammensatte vansker, og er rettet mot personer fra 18 år og oppover som ikke har annet diagnosespesifikt kurstilbud i NKSD.

Noen sjeldne diagnoser er så sjeldne at de regnes som ultrasjeldne. En diagnose er ultrasjelden når færre enn 100 personer i Norge har diagnosen, det vil si færre enn 1 av 50 000.

Les mer om kurset under👇

Noen sjeldne diagnoser er så sjeldne at de regnes som ultrasjeldne. En diagnose er ultrasjelden når færre enn 100 personer i Norge har diagnosen (færre enn 1 av 50 000).

09/09/2024

Det er fortsatt ledige plasser på digitalt kurs for foresatte til barn 0-16 år med Hirschsprungs sykdom 5.-6. november 2024 👇

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til digitalt kurs for foresatte til barn 0-16 år med Hirschsprungs sykdom. Kurset gir foresatte mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

04/09/2024

Gratulerer med Kef-dagen til alle klinisk ernæringsfysiologer og Kef-studenter! 🥳

Lytt gjerne til Sjeldenpoddens episode om PKU der vår klinisk ernæringsfysiolog forsker og rådgiver Susanne Weedon-Fekjær forteller om diagnosen PKU og hvor Dortea forteller om hvordan det er å leve som ung med denne diagnosen. 🎧

Dortea har PKU, en metabolsk sykdom som ubehandlet kan gi alvorlig hjerneskade. Hun snakker om hvordan det er å leve på en livsnødvendig spesialdiett – og hva som skjer når man lar være. Hør også forsker Susanne Weedon-Fekjær fortelle om oppdagelsen av PKU, tidligere kjent som Føllings sy...

16/08/2024

Har du barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen høsten 2025? 📚👩‍🏫

Første skoledag kan være spennende og litt skummel for både store og små. Dagen er viktig, og markerer overgangen til en ny og lang læringsarena. 👧🧒👦

Skolestartboka er sendt til dere som har barn som skal starte på skolen til neste år. Boken skal være en ekstra hjelp og støtte til å få en god overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. I boken finner du informasjon som er viktig å huske på.

Har du ikke fått boken eller ønsker du flere bøker kan du ta kontakt med oss på telefon 23 07 53 40.

Skolestartboka ligger også ute på våre nettsider👇

Skolestartboka er en bok om overgangen fra barnehagen til skolen for skolestartere med en sjelden diagnose. Boka er laget for å gjøre overgangen enklere og inneholder informasjon som er viktig å huske på.

07/08/2024

Vi arrangerer digitalt kurs for foresatte til barn 0-16 år med Hirschsprungs sykdom 5.-6. november 2024.

Foresatte vil gjennom kurset få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Frist for påmelding: 16. september

Mer informasjon om kurset og påmelding finner du her👇

Adresse

Børrestuveien 3
Oslo

Åpningstider

Mandag	08:00 - 15:00
Tirsdag	08:00 - 15:00
Onsdag	08:00 - 15:00
Torsdag	08:00 - 15:00
Fredag	08:00 - 15:00

Telefon

+4723075340

Nettsted

http://www.sjeldnediagnoser.no/

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Senter for sjeldne diagnoser legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Praksisen

Send en melding til Senter for sjeldne diagnoser:

Snarveier

Del

Type

Helse og medisin