Hva er åpningstidene?

Mandag 08:00 - 15:00 Tirsdag 08:00 - 15:00 Onsdag 08:00 - 15:00 Torsdag 08:00 - 15:00 Fredag 08:00 - 15:00

Senter for sjeldne diagnoser

Hjem
Norge
Oslo
Senter for sjeldne diagnoser

Vi samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Medvirkning fra målgruppene er en viktig del av all kompetansebygging ved senteret.

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Vi skal gjøre det sjeldne mer kjent

Senter for sjeldne diagnoser arbeider for å bygge opp og formidle kompetanse gjennom forskning, nasjonale og internasjonale fagnettverk, kvalitetsregistre, fagmøter, undervisning og veiledning. Vi a

rrangerer kurs, produserer hefter og utvikler filmer, podkaster og e-læring om ulike sjeldne diagnoser og temaer knyttet til diagnosene. For å bygge opp relevant kompetanse samarbeider vi tett med behandlere og personer med sjeldne diagnoser, både i klinikk, på kurs og gjennom prosjekter. Målgrupper

1. Fagpersoner i helse- og omsorgssektoren

2. Fagpersoner i opplæringssektoren

3. Personer med en sjelden diagnose, deres pårørende og befolkningen for øvrig

Vi er ett av ni sentre i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Informasjon om sjeldne diagnoser får du gratis på Sjeldentelefonen: 800 41 710. For mer informasjon se sjeldnediagnoser.no, eller ring oss på 23 07 53 40.

27/03/2026

Har du erfaring med en kraniofacial tilstand, selv eller som forelder?

En forskergruppe i det europeiske referansenettverket ERN CRANIO jobber med å utvikle europeiske anbefalinger for oppfølging av psykisk helse i kraniofaciale team (leppe- kjeve- og/eller ganespalte og andre sjeldne kraniofaciale tilstander). For at disse anbefalingene skal bygge på reelle behov, ønsker vi å høre fra dem som faktisk har erfaringene.

Personer med egne erfaringer, og foreldre til barn (unge eller voksne) med kraniofaciale tilstander inviteres til å delta i en kort spørreundersøkelse.📝

✅Undersøkelsen er helt anonym
⏱️Tar maks 20 minutter å svare
💬Dine erfaringer er verdifulle og kan bidra til bedre oppfølging for mange

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

08/12/2025

Ny dato for kurs❗️

Unge kvinner (19-35 år) med PKU og HPA inviteres sammen med deres partnere til kurs om maternell PKU 17. april 2026.

Kurset arrangeres av PKU-teamet ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og er en del av den medisinske oppfølgingen.

🛠️Kurset gir kvinner med PKU eller HPA og deres partnere en mulighet til å lære mer om hva man bør tenke på i forbindelse med planlegging av svangerskap, få svar på spørsmål og dele erfaringer med andre i samme situasjon.

📅Frist for påmelding: 15. februar 2026.

Mer informasjon om kurset og påmelding finner du her👇

PKU-teamet ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, inviterer unge kvinner (19–35 år) med PKU og HPA til kurs om maternell PKU. Kurset er en del av den medisinske oppfølgingen.

03/12/2025

Det er fortsatt mulig å melde seg på kurset om nydiagnostisert blødersykdom som holdes i 27.-28. januar 2026

Hvem kan delta? Foreldre/foresatte til barn med nydiagnostisert alvorlig og moderat blødersykdom.

Hensikten med kurset er å gi en helhetlig innføring i hva blødersykdommen innebærer. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre foreldre for å utveksle erfaringer.

Mer informasjon om kurset og påmelding finner du her👇

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad inviterer til kurs for foresatte om nydiagnostisert blødersykdom.

01/12/2025

Vi inviterer barn, voksne og pårørende med en fettsyreoksidasjonsdefekt til kurs.

Det er ulike deler for voksne, barn med foresatte og søsken og besteforeldre og andre nære omsorgspersoner til barn.

Kurset gir deg en sjanse til å lære mer om diagnosen, få svar på spørsmål og dele erfaringer med andre i samme situasjon.

📌Tidspunkt: 16.-20. mars 2026
📅Påmeldingsfrist: 15. desember 2025

Les mer om fettsyreoksidasjonsdefektene det gjelder og kurset på våre nettsider👇

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Gaustad inviterer barn, voksne og pårørende med en fettsyreoksidasjonsdefekt til kurs. Les mer om de forskjellige kursene under.

07/10/2025

Nytt kompetansemiljø for Oslers sykdom (HHT) 🌿
Kompetansetilbudet for HHT er nå flyttet fra oss til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Vi ønsker kollegene på enhet Sunnaas lykke til med det videre arbeidet!😊

Les mer om overflyttingen:

HHT, også kalt Oslers sykdom eller Morbus Osler, har tidligere hatt sitt kompetansetilbud ved Sjeldensenteret – enhet Gaustad. Fra i høst er det Sjeldensenteret – enhet Sunnaas, som videreutvikler og sprer kompetanse om tilstanden. I tillegg finnes det godt etablerte behandlingsmiljøer på Ri...

22/09/2025

Unge kvinner (19-35 år) med PKU og HPA inviteres sammen med deres partnere til kurs om maternell PKU 12. november 2025.

Kurset arrangeres av PKU-teamet ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet og er en del av den medisinske oppfølgingen.

Frist for påmelding: 1. oktober 2025.

Mer informasjon om kurset og påmelding finner du her👇

PKU-teamet ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, inviterer unge kvinner (19–35 år) med PKU og HPA til kurs om maternell PKU. Kurset er en del av den medisinske oppfølgingen.

01/07/2025

Har du en forelder med Huntingtons sykdom?🧬

Vi inviterer til kurs for unge voksne (18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom, og som selv ikke har symptomer.
🛠️ Kurset gir deg strategier for å håndtere utfordringer knyttet til det å ha Huntingtons sykdom i familien
🤝 Det er også en møteplass der du treffer fagpersoner og andre i samme situasjon

📅Tidspunkt: 20. - 21. november 2025.
📝Søknadsfrist: 15. september 2025

Les mer om kurset på våre nettsider👇

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for unge voksne (18-40 år) som har foreldre med Huntingtons sykdom og som selv ikke har symptomer på sykdommen i 20. – 21. november 2025.

20/05/2025

Har du et barn født i 2010 eller senere med sigdcellesykdom? Da inviterer vi i Senter for sjeldne diagnoser deg og familien din til familiekurs! 💬👨‍👩‍👧‍👦

Dette kurset gir barn, ungdom, foreldre og søsken mulighet til å:
✅ Lære mer om sigdcellesykdom
✅ Få svar på spørsmål fra fagpersoner
✅ Dele erfaringer og møte andre i samme situasjon
✅ Være med og bidra til at vi som jobber med diagnosen forstår mer om hvordan det faktisk er å leve med sykdommen

📍 Meld deg på før fredag 24. mai
📅 Mer informasjon finner du i lenken under 👇

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om sigdcellesykdom september 2025.

10/04/2025

God påske og god lytting! ☀️🐥🎧

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

28/02/2025

Sjeldenpodden ute med ny episode i forbindelse med Sjeldendagen 💚🩷💜

Epidermolysis bullosa (EB) er en sjelden og alvorlig hudsykdom som fører til at det lett går hull på huden og danner sår. Ida lever med EB og deler hvordan hun har håndtert både fysiske og psykiske utfordringer gjennom livet. Øystein Sandanger, overlege ved hudavdelingen ved Oslo universitets...

Adresse

Børrestuveien 3
Oslo

Åpningstider

Mandag	08:00 - 15:00
Tirsdag	08:00 - 15:00
Onsdag	08:00 - 15:00
Torsdag	08:00 - 15:00
Fredag	08:00 - 15:00

Telefon

+4723075340

Nettsted

http://www.sjeldnediagnoser.no/

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Senter for sjeldne diagnoser legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Praksisen

Send en melding til Senter for sjeldne diagnoser:

Snarveier

Vil du plassere din praksis på toppen av Klinikk-listen i Oslo?

Del

Type

Helse og medisin