Psoriasis- og eksemforbundet Norge

03/11/2025

👏Vi har mange flotte og modige tillitsvalgte i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF)! En av dem er Stig-Ivan Larsen. I disse dager forteller om hvordan det er å leve med hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS) i Nettavisen. NB: Artikkelen inneholder sterke bilder!

💙Dette skriver han selv om saken i PEFs HS-gruppe på Facebook: "I dag kom det ut en artikkel om HS i Nettavisen der jeg forteller min historie sammen med en lege og PEF. Mye stygge bilder i saken, men har bestemt meg for å vise alt og være åpen om alt for å hjelpe andre.

👉Stig-Ivan er i dag aktiv i HS-utvalget til PEF, og målet hans med vervet er at folk med HS skal føle seg mindre alene.
"Jeg vil at informasjon om sykdommen skal nå ut så bredt som mulig. Hvis jeg kan få bare én person til å føle seg mindre alene så har jeg gjort en viktig jobb", sier han til Nettavisen.

👉Generalsekretær Mari Øvergaard i PEF understreker i samme artikkel hvor viktig det er å ta kontakt med lege om man opplever symptomer.
"Får du byller, kuler og betennelse rundt hårsekker så kan det være et tegn på HS. Det kan komme overalt der man har hårsekker, som under armer, ved lysken, underliv og endetarmen, mage, lår og nakke. Mange kan tro at det er store kviser, men om man stadig opplever slike utbrudd så bør man oppsøke lege", sier hun.

💡Interessert i informasjon om HS-diagnosen? Det finner du på nettsiden vår hudportalen.no: https://hudportalen.no/hidradenitis-suppurativa-hs

Tusenvis av nordmenn lever med en sykdom få har hørt om. For mange tar det årevis å få hjelp.

31/10/2025

I dag på selveste Halloween lanserte vi vår "nye nettside". I tiden fremover vil den nok være preget av litt barnesykdommer, og det er fremdeles litt som gjenstår. Vi jobber med nettsidene kontinuerlig for at den skal bli så bra som mulig.
Har du spørsmål eller ønsker å gi oss en tilbakemelding på den nye nettsiden?
Send oss en e-post til nettside@pefnorge.no

Du har kanskje oppdaget at også logoen vår er endret? Den er også helt ny, men selve lanseringen kommer etter hvert. Følg med fremover i våre kanaler så får du det med deg.

30/10/2025

🍂🍕🎳Lokalforeningene våre PEF Oslo og Akershus inviterer til to morsomme og spennende aktiviteter i høst.

👉Onsdag 19. november kan medlemmer bli med på sosialt samvær med pizza og bowling. Det er også mulig for deg som ikke er medlem å bli med. Påmelding innen 17. november.

👉Onsdag 3. desember inviterer PEF Oslo og Akershus til temakveld om fatigue og følgesykdommer. Hudsykepleier Kristine Fuskeland deler av sin kunnskap om disse temaene. Påmeldingen innen 1. desember.

😊Les mer om begge aktivitetene på hudportalen.no: https://hudportalen.no/aktuelt/aktuelt/pizza-og-bowling

29/10/2025

🙌I dag, den 29. oktober, er det Verdens psoriasisdag!

💙Vi benytter anledningen til å fortelle litt om hva vi i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) gjør for deg som har psoriasis. Hos oss får du et fellesskap og nettverk med andre som har psoriasis. Du får trygg og kvalitetssikret informasjon og råd og tips om behandling.

☝️For tiden koster det bare 50 kroner å melde seg inn hos oss!

😊Her er noe av det du får hvis du melder deg inn i PEF og PEF-ung :
📌Gratis rådgivning om det du måtte lure på om din diagnose og dine rettigheter.
📌Tilgang på eksklusivt innhold på "Min side" på hudportalen.no. For eksempel kan du nå se opptaket av fagkonferansen vår om helhetlig behandling. Logg deg inn og få med deg spennende og interessante foredrag og innlegg av fagfolk og pasienter. Du finner link til opptaket på Min side i kommentarfeltet👇
📌Medlemsbladet Hud & helse på papir og nett som gir deg aktuell informasjon om din diagnose, rettigheter, forskning og behandling.
📌Diverse rabatter i nettbutikker, apotek og hudlegetjenester og mye mer.
📌Fellesskap med andre som har samme diagnose.

🫶Meld deg inn i dag og gjør det her: hudportalen.no/blimedlem

27/10/2025

🫶Vi trenger din kunnskap om å være hudpasient i Norge i dag! Kunnskapen vil vi bruke for å kunne forstå bedre utfordringer med lange ventetider skaper og for å finne mulige løsninger.

💡Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) samarbeider med Oslo Economics og Norsk Forening for Dermatologi og Venerologi (Hudlegeforeningen) om å gjennomføre en kartlegging av hudhelsetilbudet i Norge. Tanken med kartleggingen er å gi innsikt i hvordan hudlegene er organisert, eventuelle variasjoner i pasientenes tilgang og geografiske forskjeller.

👉Som en del av kartleggingen har vi laget en spørreundersøkelse, og den er et viktig bidrag i å utforme et godt kunnskapsgrunnlag. Nå har du muligheten til å bidra med din kunnskap og er erfaring!

❓Hvem kan delta? Hvis du er over 18 år og lever med , , , suppurativa ( ) og/eller ( ). Undersøkelsen tar omkring tre til fire minutter å besvare.

❓Hvordan delta i undersøkelsen? Det kan du gjøre enten ved å scanne QR-koden som du finner i bildet eller ved å gå inn på denne linken: https://response.questback.com/osloeconomicsas/kezi3ighhh

💙Håper du vil delta og hjelpe oss med å gi oss din kunnskap. Målet vårt med kartleggingen er å skape et bedre liv for alle med hudsykdommer.

Psoriasis- og eksemforbundet Ung (PEF-ung)

27/10/2025

Deltok du på konferansen Hele bildet, enten fysisk eller digitalt,
vil vi høre fra deg. Ved å scanne QR-koden kommer du rett til evalueringsskjema. Alle som var påmeldt konferansen får lenken på epost fra Maren.

Vi gleder oss til å høre hva DU mener!

25/10/2025

🙌Vi har hatt fagkonferanse i dag på Litteraturhuset i Bergen! Her kan dere se noen glimt og få en liten oppsummering.

💙Tusen takk til dere alle dere som bidro og alle som kom.

💡Vi opplevde interessante innlegg, sterke historier og gode samtaler på scenen og i pausen. Temaet var helhetlig behandling, og vi fikk høre om hva som kan fungere for at hud- og leddpasienter blir sett som mer enn sin diagnose. Det kan handle om å få mulighet til den mest effektive behandlingen, eller å få kunnskap om at det kan være viktig å tenke på følgesykdommer. Det kan handle om å få møte samme lege så man slipper å fortelle om sine plager om og om igjen. Og det kan handle om kommunikasjon og få spørsmål om mer enn bare om sin hud eller sine ledd.

❓Gikk du glipp av konferansen? Fortvil ikke! Den ble strømmet, og opptaket legges ut snart på Min side på hudportalen.no. Hvis du er medlem i Psoriasis- og eksemforbundet eller PEF-ung, er det bare å logge seg inn for å se hele konferansen😊

👉Her kan du gå inn på Min side: https://www.hudportalen.no/minside

25/10/2025

Vi er er snart klar for konferanse på Litteraturhuset i Bergen.
Skal du ikke sitte i salen kan du følge strømmen på hudportalen.no/studio
Dette er et medlemstilbud, så du må logge på med brukernavn og passord til MinSide

23/10/2025

☝Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har vært på Stortinget i dag! Generalsekretær Mari Øvergaard har delt PEFs innspill til regjeringens forslag til statsbudsjett for 2026 til Helse- og omsorgskomiteen.

📌PEF påpekte hvor skuffet vi er over at bevilgningen til dette tilbudet ikke øker i forslag til statsbudsjett for 2026. En økning ville gitt flere tilgang til tilbudet. I tillegg ville det gitt rom for at voksne med atopisk eksem innpass i ordningen.

📌PEF mener at klimabehandling har stor dokumentert effekt for personer med en hud- eller leddsykdom.

❗"Tre ukers behandling sette pasienten i stand til å gå på jobb, følge opp barna og leve fullverdig liv. Alternativet for mange er sykmelding og etter hvert uføretrygd. Det er dårlig samfunnsøkonomi", påpekte generalsekretær Mari Øvergaard på høringen til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

🤞Vi håper politikerne lytter til oss!

👇Les nettsaken i kommentarfeltet 👇

17/10/2025

Lørdag 25. oktober kan du høre Anne Marie Kvamsås reflektere om et liv med psoriasis på Litteraturhuset i Bergen. Denne dagen vil du også høre om samspillet mellom pasient og lege i innlegget "mer enn en diagnose", og du vil høre fra både hudlege og revmatolog. Det blir en spennende og innholdsrik dag. Anbefales!

Konferansen er for deg som lever med, eller er nysgjerrig på hud- og leddsykdom. For de av dere som er medlemmer og ikke har anledning til å være i salen, vil den strømmes på "min side".
Les mer og meld deg på på hudportalen.no/konferanse

16/10/2025

Har du ikke sikret deg din plass, bør du gjøre det nå. Påmeldingsfrist 19. oktober. Under konferansen Hele bildet vil du høre mange spennende innlegg, blant annet fra helsefaglig rådgiver i PEF, Katrine Eikeland. Hun har god innsikt i hva pasientene trenger og ønsker, og vil dele sin kunnskap med oss lørdag 25. oktober på litteraturhuset i Bergen.
Konferansen er for deg som lever med, eller en nysgjerrig på hud- og leddsykdom. Hele konferansen strømmes, og er du medlem, men forhindret i å delta kan du følge oss direkte gjennom min side.

16/10/2025