Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag

03/02/2026

Godt debattinnlegg fra Lena Kjempengren-Vold fra ME-foreldrene om hva sykepleiere bør være forberedt på i møte med alvorlig ME-syke:

- Omsorg for alvorlig ME-syke er ressurskrevende og langsom og gir ofte få eller ingen synlige resultater over tid. I mange tilfeller er det beste man kan oppnå en stabilisering og forebygging av ytterligere forverring. Nettopp derfor krever denne formen for omsorg kunnskap, støtte og anerkjennelse. Å gi denne praksisen tydelig plass i fagutvikling og utdanning er nødvendig, både for pasientene og for dem som står i omsorgen over tid.

Pasienter med alvorlig ME trenger pleie som bryter med det en sykepleier er utdannet til å gjøre, skriver Lena Kjempengren-Vold.
Les innlegg via lenke i kommentarfeltet.

02/02/2026

Britiske BBC har i dag en artikkel om "The Rosetta Stone Study"; en planlagt studie på ME og Lang Covid. 500 pasienter og en kontrollgruppe vil følges over tre år hvor det vil bli tatt prøver fra avføring, blod og spytt for å bygge en immunologisk profil av begge sykdommene.

Forskerne kommer også til å samarbeide med teamet bak den store genstudien DecodeME og en britisk ME-biobank.

En av forskerne, professor i immunologi Danny Altman, sier i artikkelen at det har vært lite forskning på kroniske post-infeksiøse tilstander og at millioner av mennesker har fått livene sine ødelagt av ME og Lang Covid.

Han håper studien vil avdekke mer om underliggende mekanismer og at den vil kunne peke ut mulige behandlinger som kan te**es i kliniske studier.

Medisinsk rådgiver for den britiske ME-foreningen, Charles Shepherd sier at det er en signifikant del av Lang Covid-pasienter som fyller diagnostiske kriterier for ME. Videre sier han at det har tatt fryktelig lang tid for medisinere å ta dette til seg og å erkjenne at dette er overlappende tilstander.

Artikkelen intervjuer også en familie hvor alle tre av barna har ME samt en mann med Lang Covid.

https://www.bbc.com/news/articles/cy8pnggl7zgo?

The £1.1m Rosetta Stone study hopes to make a breakthrough by comparing both conditions.

20/01/2026

Vi samler inn til ResetME, en studie på immunmedisinen Daratumumab som mulig ME behandling.

Innsamlingen har gått over all forventning og status per nå er hele 724 499,-

Tusen takk til hver og en av dere som har bidratt!

Studien er allerede i gang men fortsatt ikke helt fullfinansiert. Per nå gjenstår 3 500 000,-

Gjennom Spleisen har det kommet mange fine og rørende meldinger i kommentarfeltet. Disse skal vi overlevere til professor Øystein Fluge, en av forskerne bak studien, sammen med de innsamlede midlene når han kommer til Stavanger 19. februar for å holde foredrag.

Denne innsamlingen går dermed mot slutten, men det er fortsatt anledning til å gi din støtte og sende med en hilsen til forskerne!

https://www.spleis.no/project/451742

16/01/2026

Tidsskriftet Sykepleien har gjort et intervju med ME-foreningens nye generalsekretær Grethe Reinhardtsen som vil jobbe med å få ME anerkjent og forstått.

De skriver også litt om forskning på sykdommen og den faglige uenigheten rundt diagnosen.

Reinhardtsen har selv bakgrunn som sykepleier og sier pasientgruppen krever det motsatte av hva sykepleiere har lært om å klare mest mulig selv og at fysisk aktivitet gir økt energi.

Den nye generalsekretæren i ME-foreningen vil at helsemyndighetene skal bry seg mer om det biomedisinske hos CFS/ME-pasientene. Flaks at hun er sykepleier med videreutdanning i psykiatri og veiledning.

04/01/2026

Vi inviterer til foredrag om ME/CFS i Stavanger 19. februar hvor vi får besøk av to leger og forskere med lang erfaring fra feltet.

Arrangementet er aktuelt for helsepersonell, pasienter, pårørende og alle andre som ønsker å ta del i kunnskapsutviklingen om denne sykdommen.

Foredragsholderne er:

- Øystein Fluge som skal fortelle om sykdomsmekanismer og behandlingsstudier

- Kristian Sommerfelt som skal snakke om diagnose og oppfølgning ved ME/CFS

Arrangementet er gratis for medlemmer og koster 100,- for ikke-medlemmer.

Man må registrere seg på forhånd og det er alltid lurt å være tidlig ute.

Registrering/billetter:
https://www.letsreg.com/no/event/Meforedrag

Tips gjerne andre om arrangementet!

Vil du bli medlem og få rabattert pris og andre fordeler?

02/01/2026

Bli med og støtt forskning på ME!

På Haukeland universitetssykehus pågår det nå en svært spennende studie på en immun-medisin som mulig ME-behandling. Studien heter ResetME.

I dag finnes ingen behandlinger for ME og det er dessverre få behandlingsstudier på sykdommen. ME-forskerne ved Haukeland universitetssykehus har lang erfaring og høy kompetanse på feltet.

Arbeidet deres gir håp til pasienter og pårørende ikke bare her i Norge, men over hele verden.

Studien mangler fortsatt en del før den er fullfinansiert.
Denne spleisen er et bidrag mot fullfinansiering av studien.

Varm takk til alle som vil bidra til innsamlingen, enten ved å gi til spleisen og/eller å dele den videre!

Hver krone gir håp!

Alt som blir samlet inn går til finansiering av behandlingstudien på immunmedisinen Daratumumab. Forskningsteamet på Haukeland universitetssykehus som står bak forskningen har lang erfaring og høy kompetanse på sykdommen.

01/01/2026

Det nye året starter godt med denne kronikken i Tidsskrift for Den norske legeforening av Ola Didrik Saugstad, Donia Jamal Ramadan og Marte Kathrine Viken.

Her oppsummerer de funn og hypoteser fra de siste årenes ME-forskning og ber om at det offentlige helsevesenet tar et langt større ansvar for pasientgruppen.

– God tilrettelegging nytter. Men ansvaret kan ikke ligge hos enkeltinstitusjoner alene. Det offentlige helsevesenet må ta et langt større ansvar for en pasientgruppe som fortsatt altfor ofte faller mellom flere stoler, skriver Ola Didrik Saugstad, Donia Jamal Ramadan og Marte Kathrine Viken i denne kronikken:

https://tidsskriftet.no/2026/01/kronikk/cfsme-fra-hysteri-til-biomedisinsk-sykdom

30/12/2025

Viktig kronikk fra Lena Kjempengren-Vold om inkluderende brukermedvirkning:

- Universell utforming forstås ofte som fysisk tilgjengelighet eller tekniske hjelpemidler. Det er viktig, men langt fra nok. Universell utforming må også gjelde måten pasienter inkluderes i beslutningsprosesser.

I dag er det altfor mange som lever med alvorlig sykdom som uforholdsmessig ofte faller ut – selv om de har erfaring helsetjenesten trenger.

Som ME-pasient hadde jeg aldri kunnet delta som brukerrepresentant uten digitale løsninger. Likevel er systemene fortsatt laget for dem som kan møte fysisk. Slik faller mange av oss som kjenner helsetjenestens udekkede behov best, ut.

30/12/2025

Vi inviterer til foredrag om ME i Stavanger 19. februar.

Foredragsholderne er:
- Øystein Fluge som skal fortelle om sykdomsmekansimer og behandlingsstudier

- Kristian Sommerfelt som skal snakke om diagnose og oppfølgning ved ME/CFS

Arrangementet er gratis for medlemmer og koster 100,- for ikke-medlemmer.
Man må registrere seg på forhånd og det er alltid lurt å være tidlig ute.

Registrering/billetter:

https://www.letsreg.com/no/event/Meforedrag

Denne høsten og vinteren samler vi inn til behandlingsstudien ResetME ved Haukeland universitetssykehus. Det innsamlede beløpet vil bli overrakt forskerne denne kvelden.

Alle som kan og ønsker å bidra til innsamlingen frem til arrangementet kan gjøre det her på spleisen:

https://www.spleis.no/project/451742

Vi sees i Folkets Hus i Stavanger 19. februar!

29/12/2025

Innsamlingen til ME-studien ved Haukeland universitetssykehus, ResetME, har gått over all forventning.

Status per nå er 704 344,-

Hele 399 givere har bidratt via spleisen. Tusen takk nok en gang til hver og en av dere!

Vi utvider innsamlingen til februar da det blir overrekkelse av innsamlingen til en av forskerne. Mer om dette i morgen.

Studien er fortsatt ikke fullfinansiert. Alle som kan og ønsker å bidra til innsamlingen og studien er velkomne til å gjøre det her på spleisen:

https://www.spleis.no/project/451742

25/12/2025

Frøydis Lilledalen med presis beskrivelse av situasjonen for pasienter med ME og Lang Covid her i Norge og med appell til å endre dette til det bedre:

- Tyskland har satt av 6 milliarder kroner til ME- og long-covid-forskning de neste årene. Mens i Norge får pasienter råd som kunne vært hentet fra 1990-tallets selvhjelpsspalte.

Ny kunnskap finnes, men verktøy for implementering av ny kunnskap, finnes ikke. Manglende kunnskapsimplementering skyldes ikke mangel på viten, det skyldes mangel på vilje.

KRONIKK: Sykdommer utløst av infeksjoner er helsevesenets blinde flekk. Pasientene ligger nede, bokstavelig talt, mens mediebildet serverer en alternativ virkelighet, ifølge innsenderen.