Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag

Hjem
Norge
Sandnes
Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag

Velkommen til Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag! Her vil du få informasjon om aktiviteter som skjer i regi av fylkeslaget Vi er med i Grasrotandelen.

Vi i Rogaland fylkeslag jobber for å bedre situasjonen for ME-pasienter og pårørende i Rogaland. Vi samarbeider med Stavanger universitetssykehus, FFO, HABU og Fylkeslegen i Rogaland. Vi arrangerer jevnlig likepersonstreff og foredrag med oppdatert kunnskap og siste nytt innen ME-forskning. Vårt organisasjonsnr. er 913 530 489. Vi setter pris på all støtte! Det er enkelt og helt gratis! Kontaktperson på telefon for generelle henvendelser:
Kirsten Meyer-Knutsen 951 68 388

E-postadressen vår er:
me.rogaland@hotmail.com

31/03/2026

Veldig godt innlegg fra sykepleier, jordmor og tidligere ME-pasienter Renate Øvreseth. Hennes tekst er et tilsvar til en kommersiell aktør som ønsket å kvitte seg med ME som diagnose.

Øvreseth skriver:

Vi kan ikke bygge norsk helsevesen på metoder hvor suksessen kun eksisterer i behandlerens brosjyrer, mens pasientene forblir uføre i statistikken.

Dette handler om pasientsikkerhet og tillit til helsetjenesten.

Kunnskapsbasert praksis handler om evidens av god kvalitet, hva som er god praksis og reell brukermedvirkning.

Vi skylder disse alvorlig syke menneskene som er bortglemt og etterlatt på mørke rom - et helsevesen basert på forskningsetisk redelighet, ikke på kommersiell ønsketenkning.

Debatten om å fjerne ME-diagnosen preges av kommersielle aktører og metoder som hevder at pasientene kan «lære» seg friske, skriver Renate Øvreseth. Se debattinnlegget i kommentarfeltet 👇

28/03/2026

Veldig godt argumentert fra Vibeke Lind om at vi selvsagt skal beholde ME-diagnosen og heller trappe opp innsatsen for økt kompetanse og bedre helsetjenester.

DEBATT: Det er definitivt ikke på tide å si farvel til ME-diagnosen. Tvert imot er det på høy tid å ønske en naturvitenskapelig forståelse av ME velkommen, skriver Vibeke Vind.

(Lenke til artikkelen ligger i kommentarfeltet. 👇)

27/03/2026

Viktig underskriftskampanje for en svært viktig sak for vår pasientgruppe. Skriv gjerne under dette oppropet for en egen nasjonal retningslinje for ME!

I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pårørende.Vi krever at ME (myalgisk encefalomyelitt) kode G93.3, får en egen, selvstendig r...

26/03/2026

Styreleder i ME-foreldrene Stine Aasheim har skrevet dette viktige debattinnlegget i Stavanger Aftenblad om en nylig ME-rettssak i Gulating lagmansrett som heldigvis gikk i pasientens favør men avdekket behov for en opprydning:

Vi trenger et Nav som ikke stiller krav om behandling som ikke finnes eller ikke er mulig å gjennomføre.

Og vi trenger politikere som tar ansvar og sørger for at rettssikkerheten også gjelder for de sykeste.

For dette handler ikke bare om én dom. Det handler om hvilket system vi skal ha. Et system der syke mennesker må kjempe seg gjennom årevis med avslag for å bli trodd. Eller et system som faktisk fungerer.

Kolbjørn vant.
Nå må politikerne sørge for at andre slipper å gå den samme veien.

DEBATT: Da jeg skrev at sykes rettssikkerhet er truet, visste vi ikke utfallet. Nå vet vi: Kolbjørn vant. Gulating lagmannsrett slo fast at avslaget på uføretrygd var ugyldig. Etter mange år med alvorlig sykdom, fikk han til slutt rett.

24/03/2026

Veldig bra tilsvar fra professorene Saugstad og Rønning til udokumenterte påstander om ME-prognoser fra lege Peter Prydz:

- Medisinsk kunnskap må baseres på systematiske forskningsundersøkelser med resultater som granskes av uavhengige eksperter. ME-debatten skjemmes av at det er for mange som mener noe om pasienter de ikke kjenner, og oppgir udokumenterte resultater.

Medisinen som fag kan ikke baseres på synsing, skriver innsenderne.

20/03/2026

Veldig godt debattinnlegg av Marit Stafseth i Norsk Covidforening:

Det er ikke ME-diagnosen som utgjør en risiko for feildiagnostisering hos fastlegen, det er bruken av sekkepostdiagnoser., skriver Marit Stafseth. Se debattinnlegget i kommentarfeltet 👇

19/03/2026

I gårsdagens Klassekampen hadde professor emeritus Rolf Rønning dette viktige og betimelige debattinnlegget:

- Nav har det siste året skjerpet sin praksis når det gjelder å avslå uføretrygd for ME-sjuke, og kreve behandling de ikke kan dokumentere noen effekt av. Oppsummert kan vi si at NAV i dag ikke tar hensyn til pasienterfaringer slik de framkommer gjennom forskning eller brukerundersøkelser. De bryr seg ikke om Stortingets vedtak eller Sivilombudets påpekning, og de bryr seg slettes ikke om at de ME-sjuke blir sjukere.

For å få en ME-diagnose i Norge er det ikke nok å ha kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), en må også ha fått diagnostisert anstrengelsesutløst systemf...

18/03/2026

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen setter skapet på plass:

Framover bør Forskningsrådet, Stiftelsen Dam og Helsedirektoratet prioritere studier der forskere faktisk anerkjenner sykdommen de forsker på. ME-midler bør heller bevilges til internasjonalt anerkjente forskningsmiljøer, som ME-gruppen ved Haukeland universitetssjukehus.

Spørsmålet er ikke om sykdommer som ME og long covid eksisterer.

Spørsmålet er hvorfor en stadig økende mengde biomedisinsk forskningslitteratur fortsatt møtes med tvil i deler av norsk fagmiljø.

Det er noe bemerkelsesverdig ved at en forsker som har mottatt betydelige midler til å studere ME, samtidig argumenterer for at diagnosen ikke bør eksistere, skriver Frøydis Lilledalen. Du finner kronikken i kommentarfeltet 👇

17/03/2026

Assisterende generalsekretær i ME-foreningen Trude Schei har skrevet dette veldig gode innlegget om de alvorlige problemene med retningslinjene som nå ligger ute på høring. Hun forklarer hva debatten går ut på, hva som er de ulike tilnærmingene og deres konsekvenser samt hvorfor dette er så viktig.

DEBATT: Helsedirektoratet utarbeider nå nye retningslinjer for utmattelse, herunder ME. Det er en gylden sjanse til å faktisk lytte til det pasientene sier, skriver innsenderen.

12/03/2026

Interessant artikkel fra Sverige om pågående forskning på Lang Covid.

Infeksjonsmedisiner og forsker Judith Bruchfeld sier at Lang Covid oppfyller kriteriet for en folkesykdom og hun avviser påstanden om at dette dreier seg om funksjonell sykdom.

Lege og forsker Per Julin sier at det fortsatt er folk som utvikler Lang Covid, men færre enn i 2021.

Nevropsykolog og forskningsleder Marika Möller sier det er typisk med fordommer rundt diagnoser som rammer flest kvinner, men at disse pasientene _har_ kognitiv svikt ifølge både tester og MR-funn.

Fysioterapeut Malin Nygren-Bonnier har vært med å utvikle individuelt tilpassete treningsprogrammer som hensyntar PEM og sier at ingen av pasientene ble sykere. Nå vurderer de å gjennomføre en studie. Hun sier at som fysioterapeut ønsker man å aktivere pasientene, men med pasienter som har PEM er det større behov for å bremse for å unngå forverring.

Andrea Trofonos fra Karolinska institutet har gjennomført ergospirometri-testing over 2 dager. 62% av Lang Covid-pasientene hadde svekket muskulatur og hun mener den andelen er for stor til å kunne forklares kun med lav aktivitet.

Professor i nevrokjemi Jonas Bergquist tror en kombinasjon av ulike fenomener ligger bak Lang Covid. Han er i gang med en behandlingsstudie med Naltrexon hvor hovedsporet er å redusere pågående inflammasjon med innslag av autoimmunitet, redusere hjernetåke samt problemer med å regulere blodtrykk.

Vissa blev aldrig bra efter sin covid-19-infektion. De lider fortsatt av exempelvis feber, magproblem eller av sjukdomen POTS, som ger yrsel, hjärtklappning och svimningskänslor. Många …

12/03/2026

Godt debattinnlegg fra professor Saugstad og professor Rønning om retningslinjene som ligger ute til høring.

De argumenterer for at ME-pasienter må bli definert som en egen gruppe og trekker særskilt frem situasjonen for de aller sykeste. Hvis ikke dette skjer, kan retningslinjene gjøre mer skade enn gavn.

De skriver også at det må forventes at de som er med i diskusjonen om ME har tatt seg tid til å sette seg inn den omfattende biomedisinske forskningslitteraturen om sykdommen.

Les Ola Didrik Saugstads og Rolf Rønnings innlegg.

Adresse

Luramyrveien 25A
Sandnes
4313

Nettsted

http://www.me-foreningen.info/fylkeslag/rogaland-fylkeslag/

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Praksisen

Send en melding til Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag:

Snarveier

Vil du plassere din praksis på toppen av Klinikk-listen i Sandnes?

Del

Velkommen til Norges ME-forening - Rogaland Fylkeslag

Vi i Rogaland Fylkeslag jobber for å bedre situasjonen for ME-pasienter og pårørende i Rogaland. Vi samarbeider med Stavanger universitetssykehus, Lærings- og mestringssenteret, FFO, HABU og Fylkeslegen i Rogaland.

Vi arrangerer jevnlig foredrag med oppdatert kunnskap og siste nytt innen ME-forskning, samt deler aktuelle nyheter her på Facebook og Twitter. Vi har besøksadresse i Muségaten 74 A på Våland i Stavanger. Kontortid er onsdager fra 12.00 - 14.00 - hvor de som ønsker er velkommen innom. Fylkeslaget har en egen gruppe for foreldre til ME-syke barn og en ungdomsgruppe for ungdommer og unge voksne med ME. Ønsker du å vite mer så ta kontakt. Hvis du vil være med på vår e-postliste for å få informasjon om arrangementer, og/eller har andre henvendelser, skriv en melding til oss her på Facebook eller ta kontakt på e-post på me.rogaland@hotmail.com

Kontaktperson på telefon: Kirsten Meyer-Knutsen 951 68 388

Norges ME-forening har også en generell vakttelefon med telefonnummer 21 64 03 60