Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag

15/10/2025

Kjære dere

Vi er helt overveldet over den fantastiske responsen på spleisen til inntekt for ResetME, Daratumumab-studien ved Haukeland universitetssykehus.

Vi hadde et mål om å nå 250 000,-

På bare en uke har hele 183 givere støttet spleisen og vi har til sammen nådd 216 792,-

Så nå lurer vi på, skal vi si oss godt fornøyd eller skal vi høyne målet til 500 000,- innen slutten av året?

Vi vil gjerne høre deres meninger i kommentarfeltet.

Hvis vi øker ambisjonsnivået, må vi jobbe for å gjøre spleisen kjent også utenfor Facebook. Da trenger vi hjelp fra dere med deling av spleisen i andre sosiale media, tipse venner og kjente om å gå inn på spleis.no og søke på ResetME. Er dette noe dere vil være med på?

Har dere innspill og forslag, så kom gjerne med dem!

Tusen, tusen takk igjen for støtten så langt!

https://www.spleis.no/project/451742

14/10/2025

NRK skriver om alvorlig ME-syke Ingrid som har mistet BPA - brukerstyrt personlig assistent - og nå har blitt enda dårligere.

"Nå har foreldrene til Ingrid og ei gruppe med flere pårørende i Stjørdal sendt bekymringsmelding til Statsforvalteren.

Nylig har fem ME-syke og fem barn blitt fratatt sin brukerstyrte personlige assistent (BPA) og fått tildelt færre timer med hjelp, står det i bekymringsmeldingen.

De pårørende mener at praksisen er uforsvarlig, og at det ikke har skjedd noen endringer i pasientenes tilstand."

Målet er å bli frisk og studere, men nå har ME-syke Ingrid mistet assistenten og blitt sykere.

10/10/2025

For en fantastisk start på spleisen som nylig ble startet til inntekt for ME-behandlingsstudien ved Haukeland universitetssykehus med medisinen Daratumumab!

Det har allerede kommet inn hele 38 190 kroner fra 108 givere.

Tusen tusen takk til hver og en av dere og også til alle som har delt spleisen! Takk også for alle hyggelige meldinger og heiarop på spleisen.

Vi i Norges ME-forening, Rogaland Fylkeslag bidrar i spleisen med 50 000,-

Deretter matcher vi hver krone som blir gitt opp til 100 000,-

Dermed er vi kommet til 126 380,- totalt!

Kliniske studier på ME gir stort håp til vår pasientgruppe som er overlatt til seg selv uten noen effektive behandlinger. Vi er glade for å ha det erfarne ME-forskningsteamet på Haukeland på saken!

Vil du være med å bidra til å få denne ME-behandlingsstudien i havn, så delta gjerne i spleisen enten med å gi eller dele den eller begge deler.

https://www.spleis.no/project/451742

08/10/2025

Vi inviterer alle som vil og kan å bli med på denne spleisen for den pågående ME-studien på immunmedisinen Daratumumab ved Haukeland universitetssykehus!

Målet er å samle inn minst kr. 250.000,-.

Innsamlingen støttes av Norges ME-forening, Rogaland Fylkeslag, som:

- Starter spleisen med kr. 50.000,-.

- Matcher hver krone som samles inn med én krone, opp til ytterligere kr. 100.000,-.

Hver krone gir dobbel effekt!

Link til spleisen:
https://www.spleis.no/project/451742

Del gjerne videre!

03/10/2025

Tidsskriftet Fysioterapeuten har et informativt innlegg av fysioterapeut Sigmund Børresen fra frisklivssentralen i bydel Søndre Nordstrand, Oslo.

Han skriver om den økende kunnskapen og forståelsen av postinfeksiøse sykdommer, inkludert Lang Covid og ME. Han forklarer også hva symptomet PEM innebærer og understreker hvor viktig det er å ta ny kunnskap i bruk for å kunne gi forsvarlig og trygg helsehjelp.

Har den økende kunnskapen medført at vi må tenke annerledes om rehabilitering for denne pasientgruppen?

24/09/2025

Nylig hadde representanter fra "Oslo Chronic Fatigue Network" en kronikk hvor de hevdet at "kroppslige symptomer" ved Lang Covid er generert av hjernen og kan avhjelpes ved kognitiv adferdsterapi.

I dag har de fått et godt tilsvar av Marit Stafseth fra Norsk Covidforening som viser at forskningen dette baseres på er svake studier og i strid med internasjonal konsensus fra institusjoner som WHO og NICE.

Stafseth advarer mot psykologisering av Long Covid og mot faglig strid som forpurrer god hjelp og behandling til pasientene.

DEBATT: Opp gjennom årene har uavklarte sykdommer blitt psykologisert. Det har ført til strid i fagmiljøene, samt fordommer og feil behandling. Ikke la oss gå i den fella igjen, skriver innsenderen.

18/09/2025

I dag har vi hatt foredrag i FFO sine lokaler for lærere, fysioterapeuter og ergoterapeuter.

Vi gjennomgikk kurset om Tilpasset undervisning for ME- syke elever.

Det er fint å være med å spre kunnskap om ME og vi takker deltakerne for oppmøtet!

15/09/2025

Flott artikkel i Bergens Tidende om Sigrid Danielsen, initiativtaker til utstillingen "Vi er mer" og om Daratumumab-studien på Haukeland.

Sigrid Danielsen sier:

– Vi blir ofte omtalt som mennesker som legger seg lett på sofaen, får beskjed om at vi må ta oss sammen og komme oss ut.

– Det er så langt fra virkeligheten og veldig belastende å høre hele tiden. Jeg ser det motsatte, mennesker som vil så utrolig mye. Bare se hva de får til selv om de er kronisk syke.
..

Kari Sørland fra ME-forskningsteamet på Haukeland forteller om studien og sier det er et stort engasjement fra denne pasientgruppen. Pilotstudien er utelukkende finansiert fra pasientforeninger, private givere, pasienter og pårørende, men at de håper å også motta offentlig støtte for å få gjennomført behandlingsstudien.

12/09/2025

Knallbra kronikk fra Frøydis Lilledalen!

- Vi trenger færre udokumenterte hypoteser, mindre henvisning til VR-briller, og mer kunnskapsoppdatering i møte med økende antall ME- og long covid-syke. Å psykologisere infeksjonsutløst sykdom har vi forsøkt, det ga verken økt tilfriskning eller redusert forekomst.

DEBATT: Å psykologisere infeksjonsutløst sykdom har vi forsøkt, det ga verken økt tilfriskning eller redusert forekomst.

02/09/2025

Viktig artikkel i valgkampens innspurt om en destruktiv politisk retorikk mot syke og de alvorlige konsekvensene av dette. Frøydis Lilledalen og Irene Bjøkne Grønset deler innsikt og erfaringer vi får håpe politikerne lytter til og tar til seg.

Her er to sitater fra artikkelen (som er bak betalingsmur):

Lilledalen opplever at hennes verdi som menneske har sunket dramatisk i et politisk perspektiv – selv om hun er den samme som før hun ble syk.

– Signalene, særlig fra høyresiden, er at jeg har blitt en «useless eater». Men verdien din som venn, nabo eller mor forsvinner ikke selv om helsa gjør det, sier hun.

Hun skulle ønske politikken formidlet det motsatte: at man er en like viktig del av fellesskapet, også med dårlig helse.
..

Sykdomserfaringene gjør at Grønset opplever årets stortingsvalg som et tydeligere verdivalg enn noen gang.

Hun provoseres av politikere som snakker om å «motivere syke tilbake i jobb», og advarer mot en politikk som skyver de sykeste bakerst i køen eller gir økonomiske fordeler kun til dem som allerede er i arbeid.

– Samtidig vet jeg jo at riktig støtte kan være avgjørende for at mange med helseplager skal kjenne mestring og få et bedre liv, sier Grønset og legger til:

– Men jeg er helt sikker på at å dytte oss sykeste bakerst i helsekøene, eller gi skattelette til de som er i jobb, men ikke til de syke, bare vil skape enda større sosiale ulikheter og mer utenforskap.

Mens politikere snakker om «for mange uføre» og «det skal lønne seg å jobbe», opplever langtidssyke at verdigheten rakner. – Å være ufør er ingen lukrativ ordning, det er en livssorg, sier psykolog og ufør Frøydis Lilledalen.