Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag

18/04/2026

Svært god artikkel om hvorfor retningslinjene for langvarig utmattelse inkludert ME, som nå ligger ute på høring, er så problematiske. Artikkelen er bak betalingsmur.

Nina E. Steinkopf sier:

– En egen retningslinje kun for ME er et absolutt krav. Noe annet vil føre til fortsatt feildiagnostisering, og feil og skadelig behandling. Det er uakseptabelt.

Frøydis Lilledalen sier:

– Man kan ikke samtidig anerkjenne ME som en multisystemisk sykdom og foreslå tiltak som implisitt bygger på at symptomene kan reduseres gjennom kognitive eller atferdsterapeutiske teknikker.

Karoline Devold sier:

– Helsedirektoratets nye retningslinjer for langvarig utmattelse er ikke et medisinsk verktøy for bedre pasientbehandling.

Pasienter med ME/CFS og long covid mener Helsedirektoratets utkast til nye retningslinjer bærer mer preg av politikk enn kunnskap, blant annet ved å omtale samtaleterapi og gradert trening som behandlingsalternativer.

16/04/2026

Vi har fått en henvendelse fra Marie som tar en master i dokumentarproduksjon ved universitetet i Stavanger. Hun ønsker å lage en lyddokumentar om ME og søker en hovedperson med sykdommen.

Her er litt mer informasjon om prosjektet fra Marie og kontaktinformasjon hvis dette kan være aktuelt for deg:

Heihei☺️

Jeg heter Marie og tar master i dokumentarproduksjon på UiS. Jeg er nå i startfasen av masterprosjektet mitt hvor jeg har lyst til å lage en lyddokumentar om ME.

I den forbindelse ser jeg etter én person som kunne tenke seg å være hovedperson i prosjektet. Tanken er å følge en person over tid (ca. 6 måneder) for å gi et ærlig og nyansert innblikk i hvordan det er å leve med ME – både utfordringer, hverdagsliv og håp. Prosjektet vil være i lydformat (podcast), og vil ha fokus på å formidle opplevelser på en respektfull og trygg måte.

Det er veldig viktig for meg at den som eventuelt deltar føler seg ivaretatt, og vi vil sammen finne ut hva som føles greit å dele. I denne perioden er min tid 100% satt av på dette prosjektet, så alt legges opp etter din timeplan og dine behov.

Dette kan for eksempel passe for deg som:

- Lever med ME og ønsker å gi et ærlig innblikk i hverdagen din
- Står i en prosess eller har et mål du jobber mot (lite eller stort)
- Ønsker å bidra til mer forståelse og kunnskap om ME
- Ønsker å dele din historie

Det er helt uforpliktende å ta kontakt for en prat. Send meg gjerne en melding så kan jeg fortelle mer og svare på spørsmål.

Hvis du ikke selv ønsker å delta, men kjenner noen dette kunne passet for, må du gjerne tipse videre☺️

Du kan ta kontakt til marie@brat1.com eller +47 48122911

Takk for at du leste🫶🏼

16/04/2026

Svært god kronikk fra Hanne Aspelund som spør om Helsedirektoratets utkast til ME-retningslinjer er i tråd med rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser.

Er Helsedirektoratets forslag til retningslinje for ME i tråd med Norges nye forpliktelser?👇

06/04/2026

Fantastisk innlegg fra ME-forskningsgruppen ved Haukeland universitetssykehus og universitetet i Bergen om retningslinjene som nå ligger ute på høring:

Retningslinjer har stor betydning for hvordan pasienter blir møtt i helsevesenet. Dersom grunnlaget er unøyaktig eller misvisende, kan konsekvensen bli feil behandling og økt belastning for en allerede sårbar pasientgruppe.

Vår tilbakemelding til Helsedirektoratet vil derfor være at utkastet bør revideres før det ferdigstilles. En tydeligere avgrensning av ME/CFS, en bredere gjennomgang av forskningen og en bedre forankring i internasjonale retningslinjer vil gi et mer faglig robust resultat med reell nytteverdi for både pasienter og behandlere.

Pasientene fortjener retningslinjer som treffer.

Pasientene fortjener retningslinjer som treffer.

31/03/2026

Veldig godt innlegg fra sykepleier, jordmor og tidligere ME-pasienter Renate Øvreseth. Hennes tekst er et tilsvar til en kommersiell aktør som ønsket å kvitte seg med ME som diagnose.

Øvreseth skriver:

Vi kan ikke bygge norsk helsevesen på metoder hvor suksessen kun eksisterer i behandlerens brosjyrer, mens pasientene forblir uføre i statistikken.

Dette handler om pasientsikkerhet og tillit til helsetjenesten.

Kunnskapsbasert praksis handler om evidens av god kvalitet, hva som er god praksis og reell brukermedvirkning.

Vi skylder disse alvorlig syke menneskene som er bortglemt og etterlatt på mørke rom - et helsevesen basert på forskningsetisk redelighet, ikke på kommersiell ønsketenkning.

Debatten om å fjerne ME-diagnosen preges av kommersielle aktører og metoder som hevder at pasientene kan «lære» seg friske, skriver Renate Øvreseth. Se debattinnlegget i kommentarfeltet 👇

28/03/2026

Veldig godt argumentert fra Vibeke Lind om at vi selvsagt skal beholde ME-diagnosen og heller trappe opp innsatsen for økt kompetanse og bedre helsetjenester.

DEBATT: Det er definitivt ikke på tide å si farvel til ME-diagnosen. Tvert imot er det på høy tid å ønske en naturvitenskapelig forståelse av ME velkommen, skriver Vibeke Vind.

(Lenke til artikkelen ligger i kommentarfeltet. 👇)

27/03/2026

Viktig underskriftskampanje for en svært viktig sak for vår pasientgruppe. Skriv gjerne under dette oppropet for en egen nasjonal retningslinje for ME!

I disse dager er Helsedirektoratets retningslinje for «Utmattelse – langvarig utmattelse inkl. ME/CFS» på høring. Dette er et opprop fra ME syke og våre pårørende.Vi krever at ME (myalgisk encefalomyelitt) kode G93.3, får en egen, selvstendig r...

26/03/2026

Styreleder i ME-foreldrene Stine Aasheim har skrevet dette viktige debattinnlegget i Stavanger Aftenblad om en nylig ME-rettssak i Gulating lagmansrett som heldigvis gikk i pasientens favør men avdekket behov for en opprydning:

Vi trenger et Nav som ikke stiller krav om behandling som ikke finnes eller ikke er mulig å gjennomføre.

Og vi trenger politikere som tar ansvar og sørger for at rettssikkerheten også gjelder for de sykeste.

For dette handler ikke bare om én dom. Det handler om hvilket system vi skal ha. Et system der syke mennesker må kjempe seg gjennom årevis med avslag for å bli trodd. Eller et system som faktisk fungerer.

Kolbjørn vant.
Nå må politikerne sørge for at andre slipper å gå den samme veien.

DEBATT: Da jeg skrev at sykes rettssikkerhet er truet, visste vi ikke utfallet. Nå vet vi: Kolbjørn vant. Gulating lagmannsrett slo fast at avslaget på uføretrygd var ugyldig. Etter mange år med alvorlig sykdom, fikk han til slutt rett.

24/03/2026

Veldig bra tilsvar fra professorene Saugstad og Rønning til udokumenterte påstander om ME-prognoser fra lege Peter Prydz:

- Medisinsk kunnskap må baseres på systematiske forskningsundersøkelser med resultater som granskes av uavhengige eksperter. ME-debatten skjemmes av at det er for mange som mener noe om pasienter de ikke kjenner, og oppgir udokumenterte resultater.

Medisinen som fag kan ikke baseres på synsing, skriver innsenderne.