Leve NÅ - Enhet for samhandling, livskvalitet og lindring

29/06/2025

Nå nærmer det seg ferietid for oss i Leve NÅ, og selv om vi vil være tilgjengelige på e-post, vil det være redusert aktivitet i sommermånedene.

Eventuelle søknader som kommer i løpet av sommeren vil bli behandlet på vårt oppstartsmøte i medio august.

Vi ønsker alle en riktig god sommer!

19/06/2025

Tirsdag 17. juni deltok Leve NÅ på Frambukonferansen.

Dette er en konferanse som Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer årlig for å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser.

I år var tema for konferansen "Fra gener til hjernetrening" og det det ble en flott dag med gode faglige innlegg, spennende panelsamtale og sterke personlige historier.

Gikk du glipp av konferansen, så kan du se innleggene i opptak her:
https://vimeo.com/1094429796?share=copy

10/06/2025

Team fra Vrinnevidsjukhuset i Sverige var nylig her, og ble kjent med arbeidet i Søskenprosjektet og Leve NÅ

MiniSIBS oversettes til svensk! Forrige uke var dette teamet som jobber med barnepalliasjon ved Vrinnevidsjukhuset i Norrkjöping på besøk. De ble kjent med arbeidet i Søskenprosjektet og Leve NÅ og gjorde opptak til MiniSIBS i studio.

03/06/2025

Hvorfor er vårt nettkurs i grunnleggende barnepalliasjon nyttig for deg som jobber tett på barnet og familien?

Til nå har 250 personer registrert seg for å ta Leve NÅs nettkurs, og etter gjennomføring spør vi om erfaringer og tilbakemeldinger fra deltakerne.

Her er et par av tilbakemeldingene vi har fått så langt:

-Hva var spesielt nyttig med nettkurset?
«At kurset var delt inn i moduler, men også at det var variasjon i presentasjonene, quiz og oppsummeringer».
«Kurset ga også praktiske innspill som kan tas med tilbake til egen arbeidshverdag».

-Hvordan har kurset endret din forståelse av hva barnepalliasjon innebærer?
«Ved å se at det berører så mange og at dette er en komplisert og unik situasjon som hver familie står i».
«Har fått støtte for synspunkt om at tverrfaglighet ikke bare er til hjelp for barnet og familien, men også for oss som jobber rundt barnet -vi jobber best sammen».

Vil du vite mer om nettkurset eller melde deg på?

På levenaa.no finner du nettkurset og våre andre tilbud: https://levenaa.no/nettkurs-i-grunnleggende-barnepalliasjon/

Vi har også en opplæringspakke med mentor fra Leve NÅ som er et gratistilbud til kommuner som har behov for en generell styrking av kompetansen på fagfeltet.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om noen av våre tilbud.

28/05/2025

Hvordan kan tjenesteytere og fagpersoner forholde seg til foreldre i krise? Det er tema for webinaret som Frambu arrangerer 10. juni 2025.

Jobber du med familier med barn med sjeldne og sammensatte tilstander? Da kan dette være aktuelt for deg!

På webinaret vil psykologspesialistene Torun Vatne og Tonje Elgsås fra Leve NÅ og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser blant annet fortelle om konkrete teknikker du kan ta i bruk i møte med foreldre i krise. Det blir også mulighet for spørsmål og dialog.

Vi ønsker gjerne innspill om problemstillinger dere ønsker å høre om på webinaret. Vi håper derfor flest mulig vil svare på noen enkle, anonyme spørsmål som du finner informasjon om i lenken nederst. Det vil være aktuelt på et senere tidspunkt å tilby et fagkurs om dette temaet, basert på tilbakemeldinger og innhold i dette webinaret.

Det er gratis å delta på webinaret, men du må melde deg på for å få tilsendt lenke til sendingen.

Du kan lese mer om webinaret og melde deg på her i Frambu sin kurskalender: https://frambu.no/kurs/hvordan-mote-foreldre-i-krise/

26/05/2025

Stiftelsen Frambu har siden 2020 drevet det nasjonale tilbudet Leve NÅ for barn med livstruende og livsbegrensende tilstander, deres familie og tjenesteapparat.

Nå har vi fått den gledelige beskjeden om at tilbudet får videre finansiering i 2026 og 2027 😊

Vi ser fram til å fortsette vårt arbeid med å tilby familieopphold og bidra med kompetanseheving på barnepalliasjon til pårørende og tjenesteytere.

16/05/2025

FREDAG
I dag er siste dag av familieoppholdet på Frambu senter. Foresatte har fått se bilder og blitt fortalt om gode øyeblikk fra barnas barnehage-/skoledag, og de har delt tips og ideer til aktiviteter for barna og familien i hverdagen.

Nå skal utstyr og bagasje pakkes og legges inn i biler og taxier og familiene reiser hjemover.
Leve NÅ takker for denne gang og ønsker alle en riktig god 17. mai feiring!

Illustrasjonsfoto fra tidligere familieopphold og ukas opphold.

15/05/2025

TORSDAG
Nå har vi rukket å bli god kjent, og etter frokost visste alle hvor de skulle være og hva programmet for dagen var. I barnehage og skole ble 17. mai et naturlig tema, i tillegg til mange andre aktiviteter. Da fellesøktene var ferdige hadde de foresatte en oppsummeringssamtale med sine kontaktpersoner hvor vi gikk igjennom uken og avklarte videre samarbeid.

Etter lunsj gikk de voksne en tur til markastuen Sandbakken, og da de kom tilbake var det duket for et tidlig 17. mai barnetog før familieaktivitet på sletta, med ulike leker og mulighet for å komme seg ut på Setertjern i båt eller kano.

Siste kveld på familieoppholdet er det disco med musikk og dans, og det gjøres i stand til en koselig samling med bålpanne for foresatte i lavvo’n.

Illustrasjonsfoto fra tidligere familieopphold og ukas opphold.

14/05/2025

ONSDAG
I dag var det også mulighet for en god start på dagen for foresatte, med avspenning eller en tur ut, mens andre tok en kaffekopp ute i atriet.
Foreldrene hadde deretter en programpost med vår psykolog om å leve med et barn med alvorlig sykdom.

Det pedagogiske tilbudet til barna besto av både fellesaktiviteter og individuelt opplegg – tilpasset deres alder, forutsetninger og behov. Både forming, uteaktiviteter og båttur sto på programmet.
Den store overraskelsen i dag var besøk av Sykehusklovnene –til stor begeistring for alle!
Søsken og foresatte fikk også tid til sin første fellesøkt i SIBS programmet.
I kveld er det pappaene sin tur til å samles for å prate eller finne på noe sammen.

Illustrasjonsfoto fra tidligere familieopphold.

13/05/2025

TIRSDAG
Dagen startet med felles frokost for familiene i vår kantine, deretter oppstart i barnehage/skole for barna, og en rolig avspenningsøkt for de voksne.

Barnehage-/skoledagen begynte med samlingsstund, og gjennom dagen har barna med diagnose og søsken hatt grupper med samtaler og ulike leker som forming og basseng. Foresatte hadde individuelle samtaler og en økt med sosionom og lege hvor de delte erfaringer rundt temaer som rettigheter, ytelser og akuttplan.

Etterpå blir det tur ut i nærmiljøet, og ulike aktiviteter man kan delta på utover ettermiddagen. Det gjøres også i stand til mammakveld.

Illustrasjonsfoto fra tidligere familieopphold

12/05/2025

«Bak enhver diagnose er det ekte mennesker». Det sa Stortingsrepresentant Tove Elise Madland (Arbeiderpartiet/Helse og omsorgskomiteen) under sitt besøk på Frambu i forbindelse med Leve NÅ sitt familieopphold. Der har hun i tillegg til å møte blant annet prosjektleder i Leve Nå, også snakket med nære pårørende til barn som lever med en livsbegrensende tilstand. Madland beskriver møtet som lærerikt, givende og rørende. «At noen tar jobben med å spre kunnskap og sørge for et godt og helhetlig tilbud til denne gruppen rører meg virkelig», avslutter Madland.

12/05/2025

MANDAG
Første dag med program for familiene som skal være her denne uken. I dag skal barna bli bedre kjent og være sammen i barnehagen og skolen vår på dagtid. Foresatte skal ha innledende samtale med sin kontaktperson i Leve NÅ.

Vi starter også søskenintervensjonen SIBS, som innebærer daglige økter for søsken og foresatte.

På ettermiddagen kommer Leve NÅs aktivitetsledere og tilrettelegger for lek og aktivitet både ute og inne for alle som er her.

Illustrasjonsfoto fra tidligere familieopphold.