Leve NÅ - Enhet for samhandling, livskvalitet og lindring

07/10/2025

Vi minner om webinaret "Nytt fra nasjonale forskningsprosjekter innen fagfeltet barnepalliasjon" førstkommende fredag 10. oktober .

Med dette webinaret markerer Leve NÅ i samarbeid med forskningsnettverket CHIP (children in palliative care) "Hats On Day" -en internasjonal markering for å øke bevisstheten om barnepalliasjon og støtte barn med livstruende eller livsbegrensende sykdommer. Dagen markeres ved at folk bruker hatter for å vise solidaritet og støtte til barn i palliasjon og deres familier.

Webinaret er rettet mot beslutningstakere, fagpersoner og tjenesteytere som møter familier med alvorlig syke barn i kommunen og spesialisthelsetjenesten, deltakere som har bidratt i de aktuelle studiene, samt forskere, pårørende, interesseorganisasjoner og andre som ønsker å holde seg oppdaterte på norsk forskning innen barnepalliasjon.

Webinaret starter kl. 14.00 og varer til kl. 16.00. Det er gratis å delta, men du må melde deg på.

Program og påmelding finner du i vår Aktivitetskalender: https://levenaa.no/events/webinar-nytt-fra-nasjonale-forskningsprosjekter-pa-barnepalliasjon/

29/09/2025

Prosjektet CHIP DARE, søker sykepleier til stipendiatstilling innen digital oppfølging av foreldre til barn i palliasjon. Leve NÅ er representert i prosjektgruppen ved Gro Trae.

Nå er stillingsutlysningen ute, og de trenger gode søkere! Kan dette være noe for deg?

Les mer her: https://oslomet.varbi.com/what:job/jobID:861193/

26/09/2025

Søk nå for å delta på Leve NÅ Familieopphold i mars 2026

Fra søndag 8. mars til fredag 13. mars 2026 arrangerer vi familieopphold på Frambu senter for familier som har barn/unge med livstruende og livsbegrensende tilstander.

Søknadsfristen er 9. desember 2025.

Dersom vi har ledig plass vil vi kunne ta i mot søkere etter fristen.

Tilbudet er for barnet, foreldrene og søsken. Dersom familien ønsker det er det mulighet for å ha med seg besteforeldre og andre nære støttepersoner/tjenesteytere.

Det blir utarbeidet eget program for foreldrene, og for eventuelle besteforeldre og tjenesteytere som deltar. Barna og søsken har også egne program i vår barnehage og skole. Alle programmene utarbeides på bakgrunn av familienes behov, og tilbudet legger vekt på informasjon, samtaler og aktivitet, men også ro, avveksling og avlastning.

Familiene kan selv søke, men er det første gang man søker om et tilbud fra Leve NÅ, må det legges ved en henvisning/underskrift fra lege, samt diagnosebekreftelse.

Vil du lese mer om Familieoppholdet, eller søke om å delta, finner du praktisk informasjon i vår Aktivitetskalender. Du finner også mange bilder og dag-for-dag beskrivelser av et familieopphold vi hadde i mai 2025, lenger ned på denne siden.

https://levenaa.no/events/leve-na-familieopphold-uke-11/

25/09/2025

Hvorfor kan vårt nettkurs i grunnleggende barnepalliasjon være nyttig for deg som jobber tett på barnet og familien?

"Nyttig å få påpekt viktigheten av systemet rundt barnet og familien, slik som rutiner, tverrfaglighet, organisering og også ivaretakelse av hjelperne"

"Likte at kurset var delt inn i moduler, og at det var variasjon i presentasjonen, quiz og oppsummeringer. Kurset ga også praktiske innspill som kan med tilbake til egen arbeidshverdag"

"Videoene som viser hvordan pårørende opplever situasjonen de står i og ulike hjelpemidler som har hjulpet dem, samt videoene hvor barnelege, overlege og barnekoordinator forklarer de ulike temaene som blir presentert. Quizen på slutten av hver modul var lærerik og nyttig"

"Fleksibilitet, at man kan ta kurset når det passer. Kurset bidrar til å styrke samarbeidet på tvers av profesjoner og nivåer i helsetjenesten"

"Ivaretagelse av oss ansatte"

"Hvordan foreldresituasjonen er, påminnelsen om søsken, og det å ivareta hjelpere"

Til nå har ca. 350 registrert seg for å ta nettkurset vårt, og dette er noen av tilbakemeldingene vi har fått så langt. De fleste har hørt om Leve NÅ og nettkurset fra en kollega, så del gjerne med personer du tenker kan ha interesse av å lære mer om barnepalliasjon.

Vil du vite mer om nettkurset eller melde deg på?

På nettsiden levenaa.no finner du nettkurset: https://levenaa.no/nettkurs-i-grunnleggende-barnepalliasjon/

Vi har også en opplæringspakke med mentor fra Leve NÅ som er et gratis gruppetilbud til kommuner som har behov for en generell styrking av kompetansen på fagfeltet. Se nettsiden for praktisk informasjon og hvordan man søker om å ta opplæringspakken

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om noen av våre tilbud!
E-post: levenaa@frambu.no

24/09/2025

Mange søkere til engasjement i Leve NÅ

Førstkommende fredag 26. september utløper søknadsfristen for vårt ettårige engasjement (50%) i Leve NÅ.

Det er veldig gøy at det er så stor interesse, og vi har mottatt mange flere søknader enn vi hadde kunnet håpe på!

Vi har derfor valgt at vi ikke kontakter søkere fortløpende, men at vi vil vurdere alle søknadene samlet etter søknadsfristen. Leve NÅ etterstreber at alle søkere vil høre fra oss innen medio oktober.

Vi har dessverre ikke anledning til å ta imot telefonhenvendelser fra søkere.

Ta ev. kontakt på melding via finn.no ved behov: https://www.finn.no/job/ad/426054118

19/09/2025

Leve NÅs psykologspesialist Torun Vatne har skrevet en artikkel i Legetidsskriftet om hvordan formidle diagnose til foreldre når barnet får en progredierende tilstand.

Her kan du lese hele kronikken: https://tidsskriftet.no/2017/06/kronikk/hvordan-stotte-foreldre-til-barn-med-livsforkortende-sykdom

15/09/2025

Hva er Duchennes muskeldystrofi?

Nylig har Leve NÅs lege Ellen Annexstad snakket om hva sykdommen innebærer, både utfordringer og fremskritt, i HealthTalk-podcasten.

Les om dette på Healthtalk.no, eller få med deg videopodcast og lydpodcast ute på Youtube og Spotify.

https://www.healthtalk.no/nyheter-og-politikk/duchenne-pasienter-lever-lenger-men-lege-peker-pa-manglende-oppfolging-av-voksne-pasienter/202129

15/09/2025

Sykehusklovnene har en helt spesiell rolle innen barnepalliasjon og Leve NÅ er stolte over å ha dem som nære samarbeidspartnere.
I forrige uke hadde vi et godt møte med deres representanter for teamet som gir tilbud til barn i palliasjon.

Det ble et spennende og inspirerende møte hvor vi både evaluerte det samarbeidet vi har gående, og drøftet nye områder vi ønsker å jobbe sammen om. Vi i Leve NÅ gleder oss til fortsettelsen!

Ønsker du også å bli inspirert av sykehusklovnene?

Den 16. oktober holder de et tverrfaglig inspirasjonsseminar i Trondheim hvor de deler av sin kompetanse og setter søkelyset på barneperspektiv i barnepalliasjon.

Under nyheter på vår nettside levenaa.no finner du mer informasjon om Sykehusklovnenes seminar og hvordan du kan melde deg på:https://levenaa.no/wp-content/uploads/2025/09/QR-Invitasjon-seminar-barnepalliasjon.pdf

08/09/2025

Vi har ledig ettårig engasjement!

Vil du være med å gjøre en forskjell for familier som har barn og unge i palliasjon?

Vi har nå ledig 50 % stilling for en sykepleier/helsesykepleier, vernepleier, sosionom, pedagog eller person med annen relevant utdanning på minimum bachelornivå.

Erfaring fra arbeid med barn som har alvorlige sammensatte og komplekse tilstander er ønskelig. Stillingen er et ettårig engasjement med mulighet for forlengelse.

Vi søker etter deg som har interesse for fagfeltet, og som ønsker å bidra til å styrke familiene og deres støttepersoner. Du trives med å jobbe tverrfaglig, har positiv innstilling og er løsningsorientert. Den totale sammensetningen i vårt tverrfaglig team er viktig, og personlige egenskaper vil derfor bli vektlagt.

Stillingen er ledig omgående, så vi legger opp til en effektiv rekrutteringsprosess og behandler søknader fortløpende.

Høres dette ut som noe for deg, og vil du vite mer om arbeidsoppgavene?

Les mer om stillingen og Leve NÅ under FINN-kode 426054118 eller følg lenken til finn.no: https://www.finn.no/job/ad/426054118

05/09/2025

I høst holder vi på med videreutvikling av nettsiden vår, og det vil derfor i perioder være sider som er under arbeid.

Vi har forsøkt å få ut så mye som mulig av innholdet vi ønsker at du skal ha tilgang til allerede nå, selv om vi fortsatt jobber med oppsettet. Noe av strukturen på siden vår gjøres om, nye sider legges til, og spesielt vil du finne mye mer informasjon under menypunktet Tema.

Temasidene har til hensikt å belyse ulike sider ved barnepalliasjon, slik at vi best mulig kan støtte opp under et trygt og meningsfullt barne- og familieliv. Det er imidlertid viktig å presisere at barnepalliasjon, som definisjonen tilsier, er en tilnærmingsmåte som består av mange ulike elementer som er gjensidig avhengig av hverandre. I møte med familien handler det derfor om å tidlig identifisere og vurdere behovene til både barnet og de pårørende for å kunne gi helhetlig støtte til deres fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov.

Av praktiske grunner deles temasidene inn i ulike perspektiver: barnet, pårørende, familiens nære nettverk, barnehage og skole, og å være hjelper. I praksis vil alle disse områdene være nært knyttet til hverandre og må sees i sammenheng.

Vi håper du vil gjøre deg kjent med den oppdaterte siden vår, og finne mye nyttig der! https://levenaa.no/

Ta gjerne kontakt med oss hvis det er noe du savner eller lurer på. Har du tips om temaer som bør belyses, så ta kontakt med oss på e-post: levenaa@frambu.no

05/09/2025

Leve NÅ har gjennomført et intervju med Fysio- og ergoterapitjenesten i Stavanger om hvordan de ivaretar sine ansatte. Tanken var å både forebygge utbrenthet og å støtte terapeutene i deres daglige utfordringer.

Her kan du lese hele artikkelen i Tidsskriftet Fysioterapeuten

Fysio- og ergoterapitjenesten i Stavanger kommune har utviklet og iverksatt nye rutiner som skal sørge for bedre oppfølging av ansatte som står i emosjonelt krevende arbeid med svært syke og døende barn.

28/08/2025

Tirsdag 7. oktober 2025 holder Leve NÅ og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser et fagkurs som heter "Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer".

Fagkurset er rettet mot tjenesteytere som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det vil også være aktuelt for ansatte i både helse- og omsorgstjenesten og opplæringssektoren. Pårørende er også velkomne til å delta.

Påmeldingsfristen for å delta på Frambu er 26. september.
Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset begynner.

Ønsket med fagkurset er å styrke tjenesteyteres forståelse av betydningen av familieperspektivet -for best mulig å kunne støtte familiene i å leve et så godt liv som mulig.

Temaene vi skal snakke om er:
-barnepalliasjon i møte med sjeldne diagnoser
-tverrfaglig samarbeid og barnekoordinators rolle
-hva skal vi samarbeide om? -kartlegging av foresattes behov for støtte
-å arbeide for lik praksis
-å leve et meningsfylt barne- og familieliv
-å slippe ukjente tett inn på livet sitt
-hvordan legge til rette for et godt samarbeid med foreldre?
-hvordan ruste seg for å støtte familien best mulig?

Fagkurset er godkjent som meritterende av Norsk fysioterapeutforbund (NFF) og Fellesorganisasjonen (FO), se fagkursbeskrivelsen for nærmere detaljer.

Dette er et heldags fagkurs fra 09.00-15.30. Mer praktisk informasjon om fagkurset og påmelding finner du i Frambu sin kurskalender: https://frambu.no/kurs/a-arbeide-i-familier-som-har-barn-med-sjeldne-arvelige-nevrologiske-sykdommer/