Tjenesten og MEg

Tjenesten og MEg SINTEF og Fafo studerer tjenesteopplevelser og bakgrunn blant ME-pasienter og familiene deres. Vi ønsker å ha noen retningslinjer for kommentering av innlegg.

I prosjektet Tjenesten og MEg studerer SINTEF og Fafo den demografiske og sosioøkonomiske bakgrunnen til ME-pasientene. Vi skal også studere hvordan pasientene og deres familier opplever møtet med offentlige tjenester. Ved å følge denne siden vil du få varsel når vi har nyheter fra prosjektet. Prosjektet skal blant annet:

- kartlegge sykdomsforekomst og hva som kjennetegner pasientene og familiene med tanke på sentrale demografiske og sosioøkonomiske kjennetegn.

- undersøke om det finnes grupper som er underdiagnostisert.

- beskrive helse-, omsorgs- og sosialtjenestene CFS/ME-pasienter mottar, og vurdere i hvilken grad de mottatte tjenestene tilfredsstiller behovene til pasientene og deres familier. Videre vil vi se på hvordan lidelsen påvirker livssituasjonen for pasientene og deres pårørende. Vi vil studere hvordan sykdommen påvirker skolesituasjonen for yngre pasienter og hvordan arbeidslivssituasjonen og levekårene til pasienter og pårørende påvirkes. Prosjektet er finansiert av Forskningsrådet som våren 2017 delte ut 30 millioner kroner til fire forskningsprosjekter om ME. Utlysningen var basert på innspill fra over 700 pasienter, pårørende og behandlere. Ettersom dette prosjektet ikke handler om effekter av behandling, vil innlegg for/mot ulike behandlingsformer bli slettet.

I dag kom det ut en ny artikkel fra Tjenesten og Meg. Den er skrevet av Fafo-forskerne Anne Kielland, Jing Liu, og Guri ...
24/03/2025

I dag kom det ut en ny artikkel fra Tjenesten og Meg. Den er skrevet av Fafo-forskerne Anne Kielland, Jing Liu, og Guri Tyldum, i samarbeid med Leonard A Jason fra DePaul University. Artikkelen er basert på analyser av surveyresultatene våre og har både praktiske og metoderelaterte implikasjoner:

Praktisk: Artikkelen har et tydelig og viktig forskningsfunn, som er at utdanningsnivå påvirker hvorvidt mennesker med samme symptomer får spesialisthelsetjenestens G93.3 diagnose. At høyere utdanning gjør at man lettere og/eller raskere får diagnosen støtter en hypotese om at mindre ressurssterke pasienter diskrimineres i helsesystemet vårt.

Dette resultatet utfyller funnene til Sintefforskerne Kjartan Saarheim Anthun og Geir Hillestad i en tidligere registerdataanalyse under prosjektet. I registrene fant de en overvekt av G93.3-pasienter fra en sterkere sosioøkonomisk bakgrunn, og forbant funnet med utfordringene mange kan oppleve med å manøvrere i et komplisert helse- og velferdssystem («health literacy»).

Metode: Artikkelen spiller dernest en rolle i en viktig metodedebatt tilknyttet ME. Hvor finner man et representativt og godt definert utvalg av ME-syke som møter Canadakriteriene, når underdiagnostisering er utbredt, og det vi har av diagnoseregistre har et slikt sosioøkonomisk bias?

Denne utfordringen var utgangspunktet for valget vårt av metoden Respondent-Driven Sampling i surveyen under prosjektet, som vi også tidligere har publisert funn fra. Mye av den nye artikkelen handler om styrker og svakheter ved denne metoden, og den svarer derfor samtidig på kritikk som har blitt rettet mot utvalget.

Surveyen til Tjenesten og MEg representerer det til dags dato eneste eksisterende forsøket på å produsere et representativt utvalg av pasienter som møter Canadakriteriene. Vi har ikke sett forslag til andre metodetilnærminger som skulle kunne løse oppgaven bedre. I artikkelen forklarer vi hvorfor vi mener dette.

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13591053251325690

I dag skriver forskning.no om den nye artikkelen vår (Kielland & Liu, 2025). Oppslaget deres tar utgangspunkt i en debat...
13/03/2025

I dag skriver forskning.no om den nye artikkelen vår (Kielland & Liu, 2025). Oppslaget deres tar utgangspunkt i en debatt om artikkelen som har gått i Aftenposten den siste tiden, initiert av Bjørn Getz Wold og Helge Brunborg.

I oppslaget kommenterer Karl Johan Tronstad og Trude Schei.

Aftenpostenartiklene ligger her:
Getz Wold og Brunborg: Kan ME-pasienter bli friske?
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/3MKE7M/kan-me-pasienter-bli-friske-en-ny-norsk-analyse-gir-et-klart-svar
Dahl: Inntil uenigheten om ME er løst, kommer man neppe videre med forskning og behandling
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/jQnR2n/inntil-uenigheten-om-me-er-loest-kommer-man-neppe-videre-med-forskning-og-behandling
Getz Wold og Brunborg: Uenighet om ME krever videre forskning
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/kwLpOQ/uenigheten-om-me-krever-videre-forskning
Helland og Pedersen: Nyansering om ME
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/o3y4bg/nyansering-om-me
Kapelrud: Nei, ME-forskningen står ikke fast
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/73M2M9/nei-me-forskningen-staar-ikke-fast
Getz Wold og Brunborg: Hvordan gi ME-pasienter behandling med god prognose
https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/Avg36M/ikke-gi-me-pasienter-falskt-haap

Forskning.no
https://www.forskning.no/helse-samfunn-sykdommer/nesten-ingen-me-pasienter-kommer-tilbake-i-jobb/2464548

– Hjelpen vi har gitt pasientene gjennom NAV og helsevesenet har gitt liten rehabiliterende effekt, sier forsker.

I en gjennomgang av 300 nye ME-studier publisert i 2024 framheves den seneste registerdatastudien til Tjenesten og MEg, ...
08/01/2025

I en gjennomgang av 300 nye ME-studier publisert i 2024 framheves den seneste registerdatastudien til Tjenesten og MEg, som en av få studier som "...provide valuable data that bring us closer to understanding the illness." Det er godt å se at arbeidet vårt i Norge kan få betydning også internasjonalt.

https://mecfsskeptic.com/2024-looking-back-on-a-year-of-me-cfs-research/?fbclid=IwY2xjawHrtptleHRuA2FlbQIxMQABHeMwQLzUZ0HdeGeKNriDLDC-30exb2CXFUFBeRv5KlzYYPuDkNJaA6cPRg_aem_CRSgW5USSnjQpZwf6YuvGA

As 2024 comes to a close, it is time to review the most interesting studiesContinue reading2024: looking back on a year of ME/CFS research

I dag presenterte Anne fra prosjektet den nye registerdatastudien om prognoser, på et webinar i regi av ME-Foreningen. P...
25/11/2024

I dag presenterte Anne fra prosjektet den nye registerdatastudien om prognoser, på et webinar i regi av ME-Foreningen. Presentasjonen var den samme som ble gitt på Forskningskonferansen i forrige uke.

Mer om studien finner dere her:
https://www.fafo.no/om-fafo/fafo/ny-publikasjon-fra-prosjektet-tjenesten-og-meg-om-utvikling-av-lonnsinntekt-og-offentlig-stonader-blant-me-syke

Webinaret kan streames her:

Webinar med Anne Kielland, FAFODet er svært lite forskning på prognose for ME, og vi vet ikke hva som utgjør et normalt forløp for ME. Det finnes heller ikk...

I dag har vi presentert resultatene fra den siste artikkelen vår på den årlige ME-forskningskonferansen på Rikshospitale...
19/11/2024

I dag har vi presentert resultatene fra den siste artikkelen vår på den årlige ME-forskningskonferansen på Rikshospitalet.

En ny forskningsartikkel fra prosjektet Tjenesten og MEg er ute i dag. Den er basert på registerdata om lønnsinntekt og ...
14/11/2024

En ny forskningsartikkel fra prosjektet Tjenesten og MEg er ute i dag. Den er basert på registerdata om lønnsinntekt og overføringer til voksne pasienter med G93.3-diagnose over flere år. Resultatene viser at få gjenvant inntektsevne på kort sikt, og støtter hypotesen om at få også gjør det på 10-års sikt.

Internasjonalt har det manglet gode prognosestudier på ME. Studiene som finnes har stort sett hatt a) små, b) uklart definerte utvalg, og c) brukt subjektive utfallsmål.

Denne nye studien er basert på 10 års data om en 6,249 personer i arbeidsfør alder som har fått G93.3-diagnosen etter grundig utredning av norsk spesialisthelsetjeneste.

De objektive utfallsmålene vi har sett på er inntektsevne målt i lønnsinntekt og innvilgelse av trygdeoverføringer fra NAV. Fordi Norge har bedre data enn de fleste andre land på slike forhold er studien viktig også i internasjonal sammenheng.

Les mer her: https://www.fafo.no/om-fafo/fafo/ny-publikasjon-fra-prosjektet-tjenesten-og-meg-om-utvikling-av-lonnsinntekt-og-offentlig-stonader-blant-me-syke

Psykomotorisk fysioterapeut Mats Huseby har levert en masteroppgave basert på svært grundige statistiske analyser av dat...
30/07/2024

Psykomotorisk fysioterapeut Mats Huseby har levert en masteroppgave basert på svært grundige statistiske analyser av data samlet inn under Tjenesten og MEg. Huseby har særlig studert det ofte bukte utfallsmålet som kalles ‘helserelatert livskvalitet’ hos mennesker med ME, målt med spørreskjemaet SF-36. Han har også oppsummert SF-36 funn fra 12 tidligere ME-undersøkelser. Videre sammenlikner han SF-36 skårer i 18 andre pasientgrupper og finner at mennesker med ME har betydelig lavere livskvalitet. Blant de ME-syke finner han en sterk negativ assosiasjon mellom PEM-skåre og målet for fysisk livskvalitet. Lave skårer på særlig fysisk fungering og smerte gir sterkest utslag, mens demografiske faktorer som kjønn, alder, utdanning, sivilstatus og husholdningsinntekt bare forklarer variasjon i ‘veldig beskjeden grad’.

Huseby spør:

«• I retrospektiv kan man stille spørsmål ved hvorfor Nav krevede ‘særlig dyptgående vurderinger før kravene til varig sykdom og varig funksjonsnedsettelse kan vurderes’ for den gruppen med lavest fysisk helserelatert livskvalitet? PF og RP er sterke indikator på manglende arbeids- og inntektsevne noe som burde tilsi det motsatte.

• Tilrettelegges det i dag innenfor helse-, omsorgs-, utdanning- og sosialvesenet godt nok for en sykdomsgruppe med veldig lav helserelatert livskvalitet?»

Han konkluderer:

«Denne oppgaven bidrar til å supplere med at det er en gruppe med svært lav helserelatert livskvalitet som opplever dårlig tilrettelegging. […] Funnene i oppgaven, ikke minst betydningen av PEM for den helserelaterte livskvaliteten, kan være med å underbygge forståelsen av behovet for slik tilrettelegging og tilnærming også i de nye norske retningslinjene. […] Funnene i oppgaven viser også at de ME-syke selv primært opplever nedsatt arbeidsevne/begrensinger i aktiviteter på grunn av fysisk helse (RP), og i mindre grad på grunn av følelsesmessige problemer (RE). Da følger det kanskje naturlig at man primært ønsker hjelp til fysisk helse (tilrettelegging, lindring og behandling) - og ikke kognitiv terapi.»

https://brage.inn.no/inn-xmlui/bitstream/handle/11250/3138625/no.inn%3ainspera%3a224834835%3a91517292.pdf?sequence=1&isAllowed=y

I dag har Geir og Kjartan fra Sintef publisert den første registerdataanalysen fra Tjenestenog MEg. I artikkelen finner ...
13/05/2024

I dag har Geir og Kjartan fra Sintef publisert den første registerdataanalysen fra Tjenestenog MEg. I artikkelen finner de en sterk statistisk assosiasjon mellom høyere utdanning og det å få satt en G93.3 diagnose av spesialisthelsetjenesten. De skriver at det er usannsynlig at dette er en epidemiologisk effekt av høy utdanning på ME-risiko, selv om det fortsatt er mye vi ikke vet om denne sykdommen. Funnene kan i stede tolkes som at de med lavere utdanning er mindre i stand til å be om, eller mindre sannsynlig mottar en G93.3 diagnose i møte med spesialisthelsetjenesten. De skriver at dersom det skulle være slik at personer med lav utdanning har mindre sjanse for å få en ME-diagnose pga faktorer forbundet med dårligere «health literacy» og kliniske oppfatninger av pasienter med lav sosioøkonomisk status, så bør dette adresseres. Mer forskning behøves på dette området.

https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-024-18757-7?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR0hQ-txPI-D2oWy5w2Chn1caA7sz6i_iCr6TZ4lEd4A5dBGzVxu1FP_XEI_aem_AYKgUbyIXV32dXH7-YwXu4TE2U7i7ScGZnyHkvsGEkFmeMh18HmaDnG12dBntkS_TS8cLRcIrh-HLzaSzc2Ca0jR

Background Previous research has shown that socioeconomic status (SES) is a strong predictor of chronic disease. However, to the best of our knowledge, there has been no studies of how SES affects the risk of Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) that has not been based upon se...

Ny artikkel basert på intervjumaterialet er nå publisert. Vi trekker fram fire faktorer som medvirker til at tjenestene ...
02/11/2023

Ny artikkel basert på intervjumaterialet er nå publisert. Vi trekker fram fire faktorer som medvirker til at tjenestene ikke svarer på de sykes behov. Takk til dere som har gitt oss innspill underveis i arbeidet!

Introduction People should have access to healthcare services that are effective, safe and secure, patient-centred, and coordinated and continuous. One group that has consistently reported negative ...

I anledning dagens sluttseminar har vi laget et lite oppsummeringshefte som dere finner her!
26/09/2023

I anledning dagens sluttseminar har vi laget et lite oppsummeringshefte som dere finner her!

Prosjektet Tjenesten og MEg er et samarbeid mellom forskningsinstitusjonene SINTEF og Fafo. Prosjektet avsluttes i september 2023. Noen av funnene våre er publisert som tidsskriftartikler. Noen artikler er fortsatt under arbeid eller i enfagfellevurderingsprosess. I dette heftet vil vi pr...

Da er arrangementssiden for sluttseminaret til Tjenesten og MEg ferdig satt opp. Kapasiteten i studio er litt begrenset,...
18/09/2023

Da er arrangementssiden for sluttseminaret til Tjenesten og MEg ferdig satt opp. Kapasiteten i studio er litt begrenset, men vi håper riktig mange vil følge oss på stream! I forkant av arrangementet vil det bli lagt ut et hefte som oppsummerer hovedfunnene fra prosjektet, og flere publikasjoner er fortsatt i pipelinen og vil komme ut utover høsten og vinteren.

https://fafo.no/arrangementer/5-ar-med-me-forskning-hva-har-vi-laert?fbclid=IwAR3mxQZUt-E7IfMMiXra-z9NytPJRmOj3xq8B4ESxla1lPJErYwB9L7RWao

Fafo og SINTEF arrangerer avslutningsseminar for det samfunnsvitenskapelige prosjektet Tjenesten og MEg. Prosjektet har undersøkt ME-sykes tjenestebruk og tjenesteopplevelser. På seminaret deler forskerne nøkkelfunn fra prosjektet, og det blir paneldebatter om hvordan resultatene kan bidra til be...

Adresse

Trondheim
7030

Åpningstider

Mandag 09:00 - 15:00
Tirsdag 09:00 - 15:00
Onsdag 09:00 - 15:00
Torsdag 09:00 - 15:00
Fredag 09:00 - 15:00

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Tjenesten og MEg legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Praksisen

Send en melding til Tjenesten og MEg:

Del

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Om Tjenesten og MEg

Velkommen til Tjenesten og MEg. I dette prosjektet studerer SINTEF og Fafo den demografiske og sosioøkonomiske bakgrunnen til ME-pasientene. Vi skal også studere hvordan pasientene og deres familier opplever møtet med offentlige tjenester. Ved å følge denne siden vil du få varsel når vi har nyheter fra prosjektet. Prosjektet skal blant annet: - kartlegge sykdomsforekomst og hva som kjennetegner pasientene og familiene med tanke på sentrale demografiske og sosioøkonomiske kjennetegn. - undersøke om det finnes grupper som er underdiagnostisert. - beskrive helse-, omsorgs- og sosialtjenestene CFS/ME-pasienter mottar, og vurdere i hvilken grad de mottatte tjenestene tilfredsstiller behovene til pasientene og deres familier. Videre vil vi se på hvordan lidelsen påvirker livssituasjonen for pasientene og deres pårørende. Vi vil studere hvordan sykdommen påvirker skolesituasjonen for yngre pasienter og hvordan arbeidslivssituasjonen og levekårene til pasienter og pårørende påvirkes. Prosjektet er finansiert av Forskningsrådet som våren 2017 delte ut 30 millioner kroner til fire forskningsprosjekter om ME. Utlysningen var basert på innspill fra over 700 pasienter, pårørende og behandlere.

F0rskningsrådets tittel på prosjektet er “Individuals and families affected by CFS/ME: Population characteristics, service use and needs”. Vi ønsker å ha noen retningslinjer for kommentering av innlegg. Ettersom dette prosjektet ikke handler om effekter av behandling, vil innlegg for/mot ulike behandlingsformer bli slettet.

Prosjektets nettside finner du her: https://www.tjenestenogmeg.com/