Fundación SMA Panamá

08/08/2025

🕯️✨ Encendamos juntos una luz de esperanza ✨🕯️

Mañana 9 de agosto, a las 7:00 p.m., nos unimos por 5to año consecutivo al encendido de velas organizado por la Alianza Latinoamericana AME, como símbolo de unión, esperanza y memoria. 🧡

Iluminemos nuestras velas por:

💜 Quienes luchan cada día,
🧡 Quienes ya no están pero siempre viven en nosotros,
💜 Y por un futuro con diagnóstico temprano, acceso a tratamiento y calidad de vida para todos en Panamá y Latinoamérica!

Te invitamos a unirte desde donde estés.
Toma una vela, enciéndela, haz una oración o guarda un minuto de silencio.

Conéctate vía Zoom:
ID de reunión: 821 7874 1461
Código de acceso: 423374

✨

04/08/2025

Vamos por más !!!

💥 ¡Ya llevamos 651,36 km por la AME!
Cada paso cuenta, cada kilómetro visibiliza.

💙 Camina, corre o rueda desde donde estés.

Súmate hoy y sigue sumando kilómetros por la Atrofia Muscular Espinal.
📲 Únete al reto desde Strava https://strava.app.link/hFNonaGvkVb
📸 Comparte tu ruta en whatsapp https://chat.whatsapp.com/LmtFHbFDIwPI0ACUDuOs1z

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🧡

04/08/2025

Agosto es el mes de la concientización de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 💜🧡

La unión hace la fuerza, acompáñanos a visibilizar la AME en Panamá.

Actividades:
✨Todo agosto: Reto de concientización “Suma Kilómetros por la AME” junto a la Alianza Latinoamericana (ALAME)

✨ 9 de agosto: Encendido de luces, por 5to año consecutivo junto a ALAME.

✨ 29 y 30 de agosto: 1er Seminario Médico Multidisciplinario sobre la AME.

✨ 30 de agosto: 2do Curso de Fisioterapia para Madres y Cuidadores

✨ 31 de agosto: Encuentro de Familias AME Panamá

Juntos hacemos visible lo invisible. 🧡

01/08/2025

¡LATINOAMÉRICA SE MUEVE POR LA AME… Y PANAMÁ TAMBIÉN! 💜🧡

Este agosto, el mes de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), queremos invitarte a ser parte del gran reto latinoamericano junto a la

🚶‍♀️🚴‍♂️🏃‍♀️ “Latinoamérica se mueve por la AME”

Durante todo el mes, puedes caminar, correr o rodar (en silla de ruedas, patines, bici, lo que quieras) por una persona especial con AME.

Cada paso, cada kilómetro suma visibilidad, apoyo y amor por nuestra comunidad. 🌟

💬 Ejemplo:
“Hoy corrí 1km por mi sobrino Diego con AME desde PANAMÁ” 🇵🇦
“Hoy rodé 3km por la comunidad AME desde PANAMÁ”🇵🇦

¡Así de simple y poderoso!

🎯 ¿CÓMO PARTICIPAR?

✅ Registra tus kilómetros:
📲 En la app STRAVA:
https://strava.app.link/hFNonaGvkVb

📝 O a través del formulario:
https://tinyurl.com/SumakilometrosAME

✅ Únete al grupo de Telegram para compartir tus fotos e historias:
📸 https://t.me/+RvlMuBhmuVpkYzNk

✅ Comparte en tus redes sociales, menciona desde dónde participas, y etiquétanos en Instagram para que podamos repostear.
¡Queremos ver a PANAMÁ más presente que nunca! 💥

❤️ Si no puedes llenar el formulario o usar la app, escríbenos al privado con tu foto y mensaje, ¡nosotros lo registramos por ti!

📅 Esta campaña estará activa durante TODO AGOSTO.

¡Hagamos sentir a Panamá! Somos los más pequeños de la región, pero con una VOZ que retumba con fuerza. 🇵🇦✨

01/08/2025

Agosto, es el Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME).

Una enfermedad poco frecuente, pero no invisible.

📌 La AME afecta las neuronas motoras, debilitando los músculos que usamos para respirar, caminar, hablar y comer. Pero con diagnóstico temprano, tratamiento y acompañamiento adecuado, ¡hay esperanza!

💜 Este mes, únete a nuestra causa. Comparte, infórmate, actúa.

04/04/2025

✨ Unidos por una causa ✨

Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a Katiana Carvahlo, quien desde Estados Unidos ha donado una silla de ruedas y otros equipos, para nuestro banco de equipos de la fundación.

Gracias a su generosidad, hoy esta silla ha sido prestada a Eithan Peña, quien forma parte de nuestra comunidad, brindándole más movilidad y calidad de vida.

Cada aporte hace la diferencia y nos acerca más a un mundo donde todos los niños con Atrofia Muscular Espinal tengan las herramientas necesarias para vivir con mayor bienestar.

¡Gracias, Katiana, por este hermoso gesto de amor y solidaridad! 🧡💜

📌 Si quieres apoyar con donaciones de equipos o insumos, contáctanos. Juntos, ¡podemos hacer más!

28/02/2025

Un gran avance para la comunidad AME en Panamá. 💫

Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras, queremos compartir una noticia que nos llena de esperanza: Spinraza (Nusinersen) ha obtenido su registro sanitario en Panamá, convirtiéndose en el según medicamento con aprobación oficial específica para tratar la atrofia muscular espinal (AME).

Este es un logro muy significativo para nuestra comunidad, ya que ahora contamos con dos de los tres tratamientos disponibles a nivel mundial con registro sanitario en el país. Sin embargo, el desafío continúa: el acceso y la continuidad del tratamiento siguen siendo esenciales.

La AME es una enfermedad progresiva, y cada día sin tratamiento marca la diferencia en la calidad de vida de nuestros niños, adolescentes y adultos. Tener el medicamento aprobado es un gran paso, pero necesitamos garantizar que todos los pacientes lo reciban de manera oportuna y sin interrupciones.

Hoy celebramos este avance, agradecemos a todos los que han trabajado para hacerlo posible y reafirmamos nuestro compromiso de seguir luchando por el derecho a la salud de nuestra comunidad.

¡Sigamos avanzando juntos! 🧡

28/02/2025

✨ Evaluaciones respiratorias para nuestros niños, adolescentes y adultos con AME ✨

Seguimos trabajando por la salud y bienestar de nuestra comunidad. Recientemente, en colaboración con las especialistas de , realizamos evaluaciones respiratorias a algunos de nuestros niños con atrofia muscular espinal (AME).

Estas evaluaciones nos permitieron conocer el estado de sus pulmones y recibir recomendaciones sobre terapias para fortalecer los músculos respiratorios, esenciales para su calidad de vida. Además, logramos visitar a dos pacientes en sus hogares, incluyendo uno en Santiago, asegurando que recibieran la atención que necesitan.

Nuestro objetivo es extender esta evaluación a todos los niños, adolescentes y adultos que forman parte de la fundación, brindándoles herramientas para mejorar su salud respiratoria.

Agradecemos profundamente a por su apoyo y dedicación. ¡Gracias por ser parte de esta misión y aportar su tiempo para mejorar la vida de nuestros pacientes! 🧡💜🧡

27/02/2025

✨ Agosto: Mes de la Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) ✨

En el marco de este importante mes, organizamos un Curso de Fisioterapia para Madres y Cuidadores de Pacientes con AME, con la invaluable participación de la kinesióloga María Cecilia Hervías

Durante el curso, se impartió una parte teórica y práctica, brindando a los cuidadores herramientas para realizar terapias en casa con lo que tengan a su alcance. Esto es clave, ya que muchas familias enfrentan dificultades para acceder a terapias regulares debido a distancias y costos.

💜Agradecemos a la kinesióloga María Cecilia Hervías🧡 por compartir su conocimiento y por su compromiso con nuestra comunidad.

¡Sigamos trabajando juntos por una mejor calidad de vida para los pacientes con AME en Panamá!

03/09/2024

✨ Gracias a ✨

Estamos inmensamente agradecidos con el equipo de La Web de la Salud, por brindarnos un espacio en su plataforma para hablar sobre la atrofia muscular espinal (AME). Esta oportunidad nos permite alzar la voz, llegar a más personas y sensibilizar sobre la importancia de la detección temprana y el acceso a tratamientos.

Cada paso que damos en la difusión de información es un paso más hacia un futuro con más esperanza para nuestros niños y sus familias. 🙌💜

Gracias también, ya que fue una experiencia enriquecedora que fortalece nuestra misión en la Fundación de Niños SMA Panamá.

Les compartimos el link:
https://lawebdelasalud.com/fundacion-sma-quiere-hacer-un-cambio-en-la-historia-de-quien-sufre-atrofia-muscular-espinal/

~

Reposted from Su hijo es la gran inspiración de la Dra. Johanna Marcucci, quien funda en el año 2020 la Fundación SMA Panamá con la misión de ayudar con el diagnóstico temprano de la Atrofia Muscular Espinal.

La AME o SMA (Atrofia Muscular Espinal, por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética. Ambos padres son portadores del gen defectuoso, pero no presentan síntomas en su vida.

La AME puede confundirse con varias enfermedades neuromusculares y de motoneurona debido a síntomas similares como la debilidad muscular progresiva, pérdida de masa muscular y disminución o ausencia de reflejos.

La Dra.Johanna Marcucci lucha desde la Fundación SMA Panamá porque se logre detectar a tiempo la enfermedad, así como asegurar el acceso y la continuidad del medicamento, porque son pacientes con derecho a una vida sin enfermedad.

Invita a la sociedad a alzar la voz, “compartiendo información, siguiendo nuestras redes sociales, invitando a otros a formar parte de este cambio y ayudando a difundir nuestro trabajo”.

Una solicitud que debe tener eco en las manos solidarias: buscan voluntarios que los acompañen en este camino.
¿Quién se anima?

28/08/2024

La AME afecta diversas áreas del desarrollo y la salud del niño, por lo que es crucial contar con un equipo de especialistas que colaboren de manera coordinada.

Entre ellos podemos destacar:

1. Neurólogos: Diagnostican y tratan los aspectos neuromusculares de la enfermedad y monitorean el progreso.

2. Neumólogos: Monitorean y tratan los problemas respiratorios, ya que la debilidad muscular puede afectar la respiración.

3. Gastroenterólogos: Abordan problemas digestivos y de alimentación que pueden surgir debido a la debilidad muscular y otros efectos de la AME.

4. Logopedas: Abordan problemas de comunicación y deglución que pueden surgir con la enfermedad.

5. Fisioterapeutas: Desarrollan programas de ejercicio para mantener la movilidad y la fuerza muscular adaptados a las capacidades del niño.

6. Terapeutas Ocupacionales: Mejoran la independencia en las actividades diarias y adaptan el entorno para facilitar la participación en la vida cotidiana.

7. Terapeutas Respiratorios: Ayudan con la gestión de la función pulmonar y las técnicas de respiración para mejorar la ventilación y la calidad de vida.

8. Médicos de Rehabilitación: Coordinan el tratamiento y la rehabilitación general, ajustando las estrategias según las necesidades del niño.

9. Especialistas en Nutrición: Ofrecen asesoramiento para asegurar una nutrición adecuada, considerando las dificultades alimenticias y el impacto en el metabolismo.

10. Psicólogos y Consejeros: Brindan apoyo emocional a la familia y al niño para manejar el estrés y las emociones asociadas con la enfermedad.

✨ Este enfoque multidisciplinario garantiza una atención completa y adaptada a las múltiples necesidades del niño con AME, optimizando su bienestar y calidad de vida.

27/08/2024

✨ ¡Gracias al Canal de Panamá por iluminar la esperanza! ✨

Desde la Fundación de Niños SMA Panamá, queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento al por su valioso apoyo al iluminar El Edificio de la Administración del Canal, en conmemoración del mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME).🧡💜

Este gesto no solo ilumina el cielo de nuestra ciudad, sino que también enciende la llama de la esperanza en los corazones de quienes luchan cada día contra la AME. Con su apoyo, estamos alzando la voz juntos, sensibilizando y promoviendo nuestra campaña "Detección temprana y atención integral: claves para el futuro".

Gracias a su compromiso, estamos un paso más cerca de un futuro donde todos los niños con AME en Panamá reciban el diagnóstico y tratamiento que necesitan.

¡Sigamos iluminando juntos el camino hacia una mejor calidad de vida para ellos! 🌟🙏