Fundación SMA Panamá

Fundación SMA Panamá Fundación para ayudar con el diagnóstico temprano de la Atrofia Muscular Espinal (AME), y brindar apoyo tanto a los niños, adultos y sus familiares.

Hay historias que marcan un antes y un después… y esta es una de ellas. 💜Brayan, joven adulto con AME tipo 3, hoy se con...
22/04/2026

Hay historias que marcan un antes y un después… y esta es una de ellas. 💜

Brayan, joven adulto con AME tipo 3, hoy se convierte en el primer paciente en Panamá en recibir Spinraza en el interior del país. Un paso histórico que no solo transforma su vida, sino que abre camino para muchos más.

Este logro, de la mano del Dr. Carlos Valderrama y su equipo en el Hospital Regional Rafael Hernández en Chiriquí, nos recuerda algo muy importante:
el acceso sí cambia historias.

Esto no es solo un tratamiento.
Es esperanza.
Es oportunidad.
Es futuro.

Hoy celebramos a Brayan, pero también levantamos la voz por cada paciente que aún espera.

Porque cuando el acceso es posible, la esperanza también lo es. ✨

📍 En Panamá, actualmente existen dos tratamientos con registro sanitario para la AME: Risdiplam y Spinraza, disponibles a través del MINSA y la CSS.
Sigamos trabajando para que este acceso sea una realidad para todos.

Cada paso dado este año nos acerca al futuro que queremos construir. 💜Uno con más información, más acompañamiento y más ...
03/01/2026

Cada paso dado este año nos acerca al futuro que queremos construir. 💜

Uno con más información, más acompañamiento y más oportunidades para las familias AME.

Hoy damos la bienvenida a un nuevo año con ilusión y la certeza de que juntos podemos seguir transformando realidades.

✨ Feliz Año Nuevo ✨
Fundación Niños SMA Panamá 🧡💜

27/12/2025

Así vivimos el Tercer Encuentro de la Comunidad de Familias AME de Panamá 💜🧡

Un espacio para compartir, reír, jugar, acompañarnos y recordarnos que no estamos solos.

Hubo juegos, regalos, actividades para los niños y momentos de encuentro entre familias que viven realidades similares, pero que caminan juntas con fuerza y esperanza.

Este encuentro, realizado en agosto, fue el cierre perfecto de un fin de semana lleno de aprendizaje, apoyo y comunidad.

Seguimos construyendo espacios donde las familias AME se sientan acompañadas.

Esta Navidad queremos agradecer a cada familia, paciente, cuidador, profesional de la salud y aliado que ha caminado con...
27/12/2025

Esta Navidad queremos agradecer a cada familia, paciente, cuidador, profesional de la salud y aliado que ha caminado con nosotros durante este año.

Que estas fiestas traigan descanso, esperanza y fortaleza para seguir adelante.
Seguimos creyendo en un futuro con más acceso, más acompañamiento y más oportunidades para la comunidad AME en Panamá.

🎄💜 Feliz Navidad
Con cariño,
Fundación Niños SMA Panamá

19/12/2025

En el mismo fin de semana.
Tres espacios pensados para acompañar de verdad. 💜

Así vivimos el Segundo Curso de Fisioterapia para Madres y Cuidadores de personas con Atrofia Muscular Espinal, junto al taller respiratorio y el taller emocional para pacientes y familias.

Porque la AME no se aborda solo desde lo físico.
Se acompaña con conocimiento, con herramientas prácticas y también con contención emocional.

Este encuentro fue aprendizaje, apoyo y comunidad.
Seguimos trabajando por una atención integral para la AME en Panamá.

16/12/2025

En agosto vivimos el Primer Seminario Médico Multidisciplinario sobre Atrofia Muscular Espinal en Panamá.
Hoy, a meses de ese encuentro y antes de cerrar el año, queremos volver a ese momento que dejó huella.

Este seminario reunió a profesionales de distintas áreas con un mismo objetivo: fortalecer el diagnóstico temprano y la atención integral de la AME en Panamá.

Recordarlo es reafirmar nuestro compromiso y agradecer a cada persona que fue parte.
Seguimos avanzando, paso a paso, por una atención más informada y humana.

juntosporlaame

Erika tiene 34 años y forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.Cuando tenía 2 años, su mamá notó que se caía con frec...
28/08/2025

Erika tiene 34 años y forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.

Cuando tenía 2 años, su mamá notó que se caía con frecuencia. A los 5 años, tras una biopsia, le dijeron que tenía “una enfermedad rara muscular”, pero no fue hasta hace apenas un año que recibió la confirmación genética de Atrofia Muscular Espinal (AME).

A pesar de la incertidumbre y los retos, Erika nunca dejó de luchar. Desde los 12 años emprendió con tejidos y confecciones, aprendió a coser y siguió estudiando hasta graduarse como Licenciada en Trabajo Social y Desarrollo Humano.

Hoy, su sueño es luchar por los derechos de las personas con discapacidad y empoderar a otros para que persigan sus sueños. 💜

📌 La historia de Erika nos recuerda que el diagnóstico oportuno es clave, y que, aunque la AME cambie el cuerpo, no puede detener la fuerza de la voluntad.

✨ “Hay que seguir… menos dejarse.” ✨

✨Conoce a Esteban✨Esteban tiene 4 años y forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.Su mamá recuerda que al inicio todo...
20/08/2025

✨Conoce a Esteban✨

Esteban tiene 4 años y forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.

Su mamá recuerda que al inicio todo parecía normal, pero al empezar a gatear notaron que no tenía mucha fuerza en los brazos y se caía con facilidad. Su crecimiento era más lento que el de otros niños y no aparentaba la edad que tenía.

Aunque logró caminar con la ayuda de un andador que le construyó su abuelo, sus primeros pasos llegaron a los 2 años y 2 meses.

A los 3 años, tras ser evaluado por una neuropediatra y realizarle exámenes, finalmente fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 3 en el Hospital del niño.

Hoy Esteban aún camina distancias cortas, recibe terapias, está bajo el cuidado de varios especialistas y ya inició tratamiento.

Es un niño alegre, inteligente e independiente, que inspira a todos con su sonrisa y sus ganas de aprender. 💜

📌 Conocer las señales tempranas de la AME puede cambiar vidas. Si notas debilidad muscular, retraso en los hitos motores o caídas frecuentes, busca atención médica especializada.

“Acompáñame a seguir escribiendo mi historia” 💫

Mientras se desarrolla el Primer Seminario Médico Multidisciplinario en AME en Panamá, de forma simultánea tendremos un ...
16/08/2025

Mientras se desarrolla el Primer Seminario Médico Multidisciplinario en AME en Panamá, de forma simultánea tendremos un espacio muy especial para las familias AME de todo el país. 💜

📌 Este fin de semana reuniremos a cuidadores, niños y adultos con AME en actividades diseñadas para fortalecer conocimientos, compartir experiencias y crecer como comunidad:

👩‍🦽 Segundo Curso de Fisioterapia para madres y cuidadores, con evaluaciones y aplicación de escalas.
🫁 Taller Respiratorio, con evaluaciones personalizadas.
🧠 Taller Emocional, a cargo de licenciados en psicología.
👩‍⚕️ Cuidado de la Traqueostomía, con la participación de una especialista en otorrinolaringología.
🤝 Encuentro de Familias AME PANAMÁ, un momento para compartir juntos y conversar sobre logros, avances, y para que nuestros niños y jóvenes adultos tengan un espacio seguro de recreación juntos!

💜 Este evento es más que talleres: es un espacio para acompañarnos, aprender y recordar que juntos somos más fuertes 💪.

Tania, de 22 años, forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.Su mamá recuerda que el embarazo fue normal y que Tania a...
13/08/2025

Tania, de 22 años, forma parte de nuestra comunidad AME Panamá.

Su mamá recuerda que el embarazo fue normal y que Tania alcanzó cada hito de desarrollo: se sentó a los 6 meses, gateó a los 7 y caminó al año. Sin embargo, desde sus primeros pasos, algo llamaba la atención: caminaba en puntas, se caía con facilidad y para levantarse necesitaba apoyarse con una mano en la rodilla.

A los 3 años, tras varios estudios que no mostraban anomalías, finalmente recibió el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal. Con el paso del tiempo, la enfermedad avanzó, y a los 5 años dejó de caminar, utilizando desde entonces una silla de ruedas. En 2024, el diagnóstico genético confirmó la enfermedad.

En julio de este año, Tania inició su tratamiento con Risdiplam, un paso importante para cuidar su salud y preservar su fuerza.

Hoy está por graduarse como Desarrolladora de Software, demostrando que, aunque la AME cambia el cuerpo, no detiene los sueños. 💜

📌 Conocer las señales tempranas de la AME puede cambiar vidas. Si notas debilidad muscular, caídas frecuentes o dificultad para levantarse, busca atención médica especializada.

“AcompáñAME a seguir escribiendo mi historia” 💫

🔉Conoce a nuestros ponentes del Primer Seminario Médico Multidisciplinario sobre Atrofia Muscular Espinal en Panamá 🇵🇦!E...
12/08/2025

🔉Conoce a nuestros ponentes del Primer Seminario Médico Multidisciplinario sobre Atrofia Muscular Espinal en Panamá 🇵🇦!

Este 29 y 30 de agosto, la Fundación de Niños SMA Panamá reunirá a destacados especialistas nacionales e internacionales en un espacio diseñado para compartir avances, fortalecer conocimientos y promover nuevas estrategias de atención para la Atrofia Muscular Espinal (AME).

Nuestros ponentes aportan experiencia, investigación y compromiso para seguir transformando la vida de niños y adultos con AME.

📌 Desliza y conoce a cada experto que formará parte de este seminario.

“Porque cuando el conocimiento se comparte, la atención mejora” 🧡💜

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